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難病本

「身体の現代」計画補足・308

立岩 真也 2017/02/05
https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843251012608544


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『現代思想』2017年2月号 特集:ビットコインとブロックチェーンの思想――中央なき社会のゆくえ・表紙   立命館大学生存学研究センター編『生存学の企て――障老病異と共に暮らす世界へ』・表紙   『ALS――不動の身体と息する機械』表紙
[表紙写真クリックで紹介頁へ]

 難病本リストは以下のようなもの。『現代思想』2月号掲載の連載第130回(これを分載している→今回はその8回め)にあるというのは違っていて、雑誌に文献表を載せるのは分量的に無理でもあったので
http://www.arsvi.com/ts/20170130.htm
に別に載せてある。フェイスブックでは直接に本の頁にリンクされないが
http://www.arsvi.com/ts/20170130.htm
および
http://www.arsvi.com/ts/20172308.htm
からはリンクされている。

▼アーノルド・キアリ奇形
◇李 清美 20091210 『私はマイノリティあなたは?――難病をもつ「在日」自立「障害」者』
▼アミロイドーシス・骨髄腫
◇村松 正男 200806 『妻へ、私は貴女に何ができますか――アミロイドーシス・骨髄腫との闘い』
◇伊藤 弘美 200808 『ルビーの絆――難病・アミロイドーシスとの闘い』
▼遠位型ミオパチー
◇中岡亜希 20110222 『死なないでいること、生きるということ――希少難病 遠位型ミオパチーとともに』
◇織田 友理子 20110930 『心さえ負けなければ,大丈夫』
▼ギラン・バレー症候群
◇阿部 次郎 199909 『ギランバレー症候群と闘った日々――完全四肢麻痺からの生還』
◇田丸 務 200305 『生かされて――ギラン・バレー症候群からの生還』
◇橋本 正浩・橋本 春美 20071215 『ギラン・バレー症候群からの生還』
◇合田 佳久 20111201 『べっちょない VS.重症ギラン・バレー』
▼クローン病を発症。1985年網膜色素変性症
◇速水 基視子 20090515 『難病(やまい)と視覚障害(ハンディ)と宝物』
骨形成不全症
◇安積 遊歩 19931120 『癒しのセクシー・トリップ――わたしは車イスの私が好き!』
◇安積 遊歩 19990920 『車椅子からの宣戦布告――私がしあわせであるために私は政治的になる』 ◇安積 遊歩 20100115 『いのちに贈る超自立論――すべてのからだは百点満点』
◇矢吹 文敏 20140325 『ねじれた輪ゴム――山形編』
再発性多発軟骨炎
◇一柳 明 19941025 『再生不良性貧血からの生還』
▼サルコイドーシス
◇鈴木 照代 199811 『闘病日記 難病と共に生きて――サルコイドーシスに学ぶ』
◇サルコイドーシス友の会 編  200708 『明日にむかって――サルコイドーシス友の会20周年記念誌』
シェーグレン症候群
◇大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica: NMO)
◇田坂 真理 20131104 『全然大丈夫じゃない!』
▼シャイドレーガー症候群
◇麓 紀佐(ふもと・きさ) 200412 『もう一度ドラと歩きたい――シャイドレーガー症候群と言われて』◎
◇柳澤 桂子 200303 『患者の孤独――心の通う医師を求めて』◎(→周期性嘔吐症候群)
重症筋無力症(MG)
◇北川 ひとみ 19750520 『瞳に涙が光っていたら――クリーゼとたたかう青春の詩』
◇水村 一美 19760000 『母さんより早く死にたい――愛の詩』
◇三木 敬子 197909 『重症筋無力症 詩集』
◇日吉 敬 198306 『笑いたくても笑えなかった――ある重症筋無力症の記録』
◇水村 一美 著/水巻 中正 編 198311 『母さんより早く死にたい』
◇今井 米子 19860225 『筋無力症を乗り越えて』
◇江崎 雪子 198911 『きっと明日(あした)は――雪子、二十年の闘病記』→200209 ポプラ社,私の生き方文庫◎
◇長浜 晴子 199608 『患者になってみえる看護――難病が教えてくれたこと』
◇谷 修 20011215 『病気の隣にやさしさがある――重症筋無力症を治療しながら生きて三十年』
◇吉川 みき 20020430 『病床からのIN MY LIFE』
◇わたなべ すがこ 20071210 『I’m“MG”――重症筋無力症とほほ日記』
◇三井 節子 201203 『大切なもの――「重症筋無力症」との闘病生活を支えてくれた人たち』
◇大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
◇H.T. 20160604 『一寸先は病み』,Kindle◎
▼神経線維腫症
◇内田 敬子 20030205 『鳥が鳴いてる 私の代わりにもっと泣いて――難病「神経線維腫症II型」と闘った21歳の青春』,郁朋社,278p. ※ n02.
スティーブンス・ジョンソン症候群(SJS)
◇堀 利和 20110515 『共生社会論――障がい者が解く「共生の遺伝子」説』
◇岩井 和彦 20091215 『視覚障害あるがままに Let it be――夢は情報バリアフリー』
◇武岡 洋治 20101001 『打たれた傷によって――環境失明超克の地平』
成人スティル病
◇さとう みゆき 201306** 『なんびょうにっき』
脊髄性筋萎縮症(SMA)〜ウエルドニッヒ・ホフマン病
◇立石 郁雄 19941020 『雷はいやだ』
◇小沢 由美/ありのまま舎 編 19950731 『いつかの未来は夏の中』
◇児玉 容子 19960614 『やっくんの瞳――難病の息子とともに十五年』
◇朝霧 裕 20040707 『命いっぱいに、恋――車いすのラブソング』
◇朝霧 裕 20100425 『車いすの歌姫――一度の命を抱きしめて』
◇佐藤 仙務 201212 『働く、ということ―――十九歳で社長になった重度障がい者の物語』,彩図社,192p. ※→2014 『寝たきりだけど社長やってます』,彩図社(文庫版)◎
◇海老原 宏美・海老原 けえ子 20150915 『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』
◇朝霧 裕 20140613 『バリアフリーのその先へ!――車いすの3・11』
脊髄小脳変性症
◇木藤 亜也 198602 『1リットルの涙――難病と闘い続ける少女亜也の日記』
◇谷田 明 200103 『有りの侭に――難病患者が綴った自分史』
◇梅邑 貫 200510 『ラスト・バースデー』
◇田中 大介 2000906 『大航海途中 神経難病SCDと向き合って』
◇木藤 亜也・木藤 潮香 200612 『お手本なしの人生――『1リットルの涙』亜也の詩(うた)』
◇木藤 潮香 200910 『ふところ「1リットルの涙」母子物語』
◇米本 浩二 201304 『みぞれふる空――脊髄小脳変性症と家族の2000日』
線維筋痛症
◇悠那 20130315 『このままでは死ねない 線維筋痛症――あなたはこの病名を聞いたことがありますか?』,文芸社,159p. ※ n02. fms.
全身性エリテマトーデス
◇浅貝 秀 198002 『天国へとどけ・14才の絶筆――浅貝秀遺稿集』
◇あげは 美樹 201012** 『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』
多発性硬化症(Multiple Sclerosis: MS)
◇河合 美佐・島田 一恵 20001220 『絵手紙 うまれてきてよかった』,柘植書房新社,63p. ※ n02. mss.
◇MSキャビン 200112 『多発性硬化症完全ブック』,MSキャビン,225p. ISBN-10: ISBN-13: 2625  ※ n02. mss.
◇阿南 慈子(あなみ・いつこ) 20011107 『ありがとう、あなたへ』
◇MSエッセイ広報事務局 20060331 『MS多発性硬化症とともに生きる――エッセイ集』
◇内藤 佐和子 200910** 『難病東大生』
◇林家 こん平 20100316 『チャランポラン闘病記―多発性硬化症との泣き笑い2000日』
◇大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
▼ハンチントン病
◇Wexler, Alice 1995 Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research, University of California Press=20030925 武藤 香織・額賀 淑郎 訳,『ウェクスラー家の選択――遺伝子診断と向きあった家族』
フォン・ヒッペル・リンドウ病(Von Hippel-Lindau disease: VHL)
◇浅田 修一・大澤 恒保 19980930 『ことばだけではさびしすぎる』 ◇大澤 恒保 19990405 『ひとりのひとを哀しむならば』
◇大澤 恒保 200508 『つながって』
▼ミトコンドリア病
◇堀切 和雅 20060621 『娘よ、ゆっくり大きくなりなさい――ミトコンドリア病の子と生きる』
▼ムコ多糖症
◇中井 まり 20080113 『命耀ける毎日』
▼もやもや病
◇金山 めぐみ 20120413 『命――闘病で学んだいちばん大切なこと』
◇金山 裕樹 20120413 『道――自分の限界を超える能力』
溶血性貧血
◇岡田 真美 19821014 『もっと生きたい!』

 他にも多数あるはず。教えてください。さてこのリストに対応する連載の文章は以下。


 「■本人たちの闘病記等
 他方、本人やその周囲の人たちが病について書くものは、そのできごとを特異な体験として描くことが当然に多い。実際に起こったこと起こっていることは深刻であり、ときにそれで亡くなることもある。それを見越して、闘病とそれまでの人生が描かれたりする。それはこの国では「闘病記」と呼ばれる領域を作っている。またとくに病と闘ったりはしないが、自らの一生や半生を語るといったものがある。時間がいかほどかあること、時間を費やせること等、いくらかの条件があることが語ること書くことを可能にする。
 行政語としての難病、そしてそこからいくらか広げ、行政範疇としての難病に入ることが望まれているもの等、本のリスト◆を作った(スモン、ALS、筋ジストロフィー以外で六五冊)――種々の難病の人たちを取材した本に『難病カルテ』(蒔田備憲[2014])。
 行政用語ではない難病とは、まず死に至るような厄介な病気である。数からいっても、深刻さからいっても、がんは最大の「難病」ということになる。そして実際これまで書かれ出されてきたもので最も多いのはがんに関わるものだ。その他にも様々があるが、生死に関わるものが多い。そしてそれに対して種々の治療法があるとされるから、それを説く本がたくさん出る。「難病に克つ」といった類のものである(そういった類の本はまったくきりがなく、また多くは金を払う気にもなれないので、買っていない)。
 がんでも胃がんその他は平凡な病気ともなるから、そこから外れることもある。希少性という性格が付与される。そこには一九七〇年代の制度としての難病の始まりがいくらか関係しているかもしれな。がんでも、とくに若い女性の骨肉腫や白血病にはやはり難病という位置が与えられる。」


UP:201701 REV:
『生存学の企て』  ◇立岩 真也  ◇Shin'ya Tateiwa  ◇病者障害者運動史研究  ◇身体の現代:歴史
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