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線維筋痛症

Fibromyalgia,Fibromyalgia Syndrome,FMS,FM

あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の体験談を、研究に役立てましょう。
厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

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http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

 「線維筋痛症(せんいきんつうしょう)は、全身に激しい痛みが生じる病気である。 英語ではFibromyalgiaもしくは Fibromyalgia Syndromeと呼ばれている。略語はFMSやFMが使われることが多い。  原因は不明であり、通常の医師が行なう血液検査では異常が現れない。CTスキャン、MRIを検査しても異常を発見できない。また、この病気が診断できる特別な検査は今の所なく、治療法も確立されていない。  男性より女性が7倍と多く、中高年に発生率が高いと言われている。しばしば膠原病などの自己免疫疾患を併発する。[…]」

■本

◆悠那 20130315 『このままでは死ねない 線維筋痛症――あなたはこの病名を聞いたことがありますか?』,文芸社,159p. ISBN-10:4286134768 ISBN-13:978-4286134765 1100+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. fms.

■新着

◆2015/06/05 「これはサインバルタの副作用でしょうか?」
 http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q12146376162

◆2015/06/04 「抗うつ剤「サインバルタ」、疼痛治療の新たな選択肢に - 塩野義製薬など」
 マイナビニュース http://news.mynavi.jp/news/2015/06/04/070/

 「塩野義製薬と日本イーライリリーは5月26日、セロトニン・ノルアドレナリン再取り込み阻害剤「サインバルタ カプセル20mg」、「サインバルタ カプセル 30mg」(一般名:デュロキセチン塩酸塩)に、線維筋痛症に伴う疼痛に対する適応が追加されたと発表した。
 線維筋痛症は、全身の痛み(疼痛)を主な症状とし、原因が解明されていない医療ニーズの高い疾患の1つとして知られている。
 サインバルタは米イーライリリーで創製され、「大うつ病性障害に対する抗うつ薬」として2004年に米国で発売された。「線維筋痛症に伴う疼痛」については2008年に米国において適応されて以来、37の国と地域で承認されている。
 今回の適応追加によって、同剤が日本における線維筋痛症に伴う疼痛治療の新たな選択肢として、患者のQOL向上に貢献することが期待される。

◆伊藤和憲(明治国際医療大学鍼灸学部)2014/11「鍼灸治療の臨床試験に参加しませんか?」
 http://selfmanagement.jp/20141222experience/

◆2014/12/03 「マッサージでも治らない 長引く痛み治療最前線」
 NHK総合『ためしてガッテン』
 含む:「線維筋痛症の見分け方について」
 http://www9.nhk.or.jp/gatten/archives/P20141203.html
 http://kenkomemo.blog49.fc2.com/blog-entry-296.html



◆線維筋痛症友の会
 http://www.jfsa.or.jp/
 https://www.facebook.com/JFSA.page

◇JFSA 線維筋痛症友の会ニュース
 http://www.mag2.com/m/0001592167.html

◆若年性線維筋痛症 きずなの会
 http://fms-meetingof-parentandchild.jimdo.com/

◆(NPO)線維筋痛症友の会北海道支部
 http://www.do-nanren.jp/kamei/k05.html

◆愛知線維筋痛症患者家族会エスペランサ
 https://twitter.com/ibr4ii7ca

◆線維筋痛症北陸患者会 虹の架橋
 http://toyama.areablog.jp/blog/1000064938/pc.html

◆(NPO)線維筋痛症友の会関西支部
 http://www.ikeda-npo.net/HandBook2011/dantai/NPO_senikintsusyo_kansai.html

◆『線維筋痛症ママ奮闘記』
 http://ameblo.jp/carpmusume/

◆『線維筋痛症と付き合う私』
 http://www.senikintsusho.net/

◆『線維筋痛症から回復した患者のホームページ』
 http://homepage3.nifty.com/fmsjoho/

◆『あかりネット』
 http://ameblo.jp/akari-net-120
 「皆様に支えられ毎日を生かされて生きております。精一杯、ひたむきに毎日を切るあなたに「あかり」をともしましょう マミっちブログ「あかりNet」」

◆線維筋痛症ニュースbot
 https://twitter.com/fmsbotjp
 「#線維筋痛症 と #難病 のニュースbot。英語版: @fmsbot | #慢性疲労症候群 のニュースbotは @cfsbotjp」 wp.me/p4tYX9-bWH7m 」

◆みーお休み中
 https://twitter.com/kurin4324
 「みーです。線維筋痛症/慢性疲労症候群/関節リウマチ/橋本病/腎臓疾患/ネガツイ、猫画像、ポエムリツイート多めです。」

◆『線維筋痛症 らしき女のぼやき』
 http://ameblo.jp/ten2-ten2/  「線維筋痛症 らしき女 たまやす です 「痛み」のある生活をイラスト入りで綴っています」

◆線維筋痛症ニュースbot
 https://twitter.com/fmsbotjp

◆線維筋痛症を知ってほしい!
 https://twitter.com/fms_rls_m

◆pipi 線維筋痛症
 https://twitter.com/pipi88682522
 「線維筋痛症 みんなに知って欲しい。一見何処も悪くないように見られます。毎日痛みと共存!治療法が見つかり健康な人の一割でも動けるようになりたいです。メン薬減薬中。モラハラ愚痴 痛み愚痴が多いです。」

◆マミっち@akarinet120
 https://twitter.com/akarinet120
 「マミっち@akarinet120 青森県線維筋痛症・難病患者家族会 あかり 代表。線維筋痛症、CFS等で身体は不自由になろうとも私は負けない!!まだまだ頑張れる!!いつかまた離れて暮らす娘と一緒に笑い逢える日が来ると信じているから。マミっちブログ「あかりNet」通販hp http://tokitaseihon.co.jp/books_akarinet/
 アメブロ「あかりNet」を続けて1年が経ちました。 ・ ameblo.jp/akari-net-120/」

◆はちどん?FM,CFS他諸々?
 https://twitter.com/sirjinbei
 「線維筋痛症・慢性疲労症候群・脳脊髄液漏出症だけど負けない!/くまモン/嵐/コブクロ/馬場俊英/ニャンコ/ポムポムプリン/LINEキャラ/セラムン/さくら/ゆるキャラ/お笑い/マツコ・デラックス」

◆真月
 https://twitter.com/smile_machan_28

 「線維筋痛症、脊椎関節炎、強直性脊椎炎、膠原病などの色んな病気と向き合いながら日々泣いたり笑ったりしながら頑張ってます。リラックマが大好きです(σ≧▽≦)σ んでもって漫画大好き人間でもあります。色々読みます。 音楽も色んなジャンル好きです< 北海道 ・ ameblo.jp/rilakkuma-rila/」

◆あっきー@FMSだけど作家
 https://twitter.com/akkkkkiiisan
 「電撃デイジークラスタ/PSYCHO-PASS/リーガルハイ/猫1匹 線維筋痛症で音大中退。小説作家&ハンドメイド作家&絵師。ニートの(自称)アーティスト活動中。窪田正孝専用垢@aki_kubotasan ? 大都会岡山 ? ncode.syosetu.com/n5003cf/1/ ? 2012年11月に登録 」

◆GAN'S
 https://twitter.com/Magnoliales2028
 「「生きることは愛すること」看護師ですが労災で線維筋痛症発症&脳腫瘍で療養中。ビクラムヨガで自己治癒力↑中。ASD支援士&知的障害者援助専門員&犯罪被害者支援活動員&園芸福祉士初級。アロマ&ハーブセラピスト。フラワーアレンジメント学習中。弥勒はんは夫で看護学生&モネはうさぎ。寺育ち。愛車はGPZ900RNinja 花香る場所。」

◆麗羽*12/21(日)モノサロクリスマス
 https://twitter.com/fiaba_di_palma
 「『線維筋痛症』とその他併発している病と闘いながらレジンフラワーの講師資格(日本レジン手工芸普及協会認定)を取りました。痛みに負けないように地道に活動しています。 《fiaba di palma》(手のひらの童話)という名前でチェーンメイル講師(ジャパンジュエリーメイキング協会認定)の夫と一緒にものづくりしています。 minne.com/fiaba-di-pal/p… 2010年5月に登録 」

◆じる
 https://twitter.com/tsuguyo
 「ノーメイク以外に隠す事は何も無し自己満大会! 二十歳から通算27個の病名もらった極めて真面目な金髪→ 冬にはドまっ黒。医療用麻薬使って家の中が精一杯な線維筋痛症。障害児ガイヘル/看板描き職人/数珠や/3つの仕事をヨロヨロと。 長男は21才知的障害者。子3犬3夫1 横浜市・irodorifms.cart.fc2.com」

◆rururirura
 https://twitter.com/h_rururirura

◆Y.Uchida
 https://twitter.com/tori_sensei

◆Touka
 https://twitter.com/touka_cfs

◆ブレイシア
 https://twitter.com/letitbe0401

◆紗菜恵
 https://twitter.com/y_rokky

◆チワワ307
 https://twitter.com/chihuahua307

◆yoko oshita
 https://twitter.com/oshichan_nanana

◆ さとみん@lolita/線維筋痛症乙
 https://twitter.com/meltypink_candy

◆日本線維筋痛症学会
 http://jcfi.jp/

◆厚生労働省研究班 線維筋痛症医療情報センター
 http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/
 「厚生労働省研究班線維筋痛症医療情報センターは閉鎖しました
 聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター内に設置されていました「厚生労働省研究班線維筋痛症医療情報センター」は平成21年7月20日に閉鎖となっています。
 同センターで行っておりました線維筋痛症患者様からのご相談の受付、及び医療機関のご紹介等の業務はすべて日本線維筋痛症学会の「日本線維筋痛症学会診療ネットワーク」事業に移管され、引き続き日本線維筋痛症学会にて業務を行っています。
 線維筋痛症のご相談、医療機関紹介をご希望の患者様は「日本線維筋痛症学会」ホームページ(http://jcfi.jp)の「線維筋痛症診療ネットワーク」をご覧頂き、患者様相談フォームに必要事項を記入の上、「日本線維筋痛症学会診療ネットワーク事務局」へお送り下さいますようお願いいたします。
平成23年10月
聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター」(全文)

■報道

◆線維筋痛症とは?活動休止を表明したレディー・ガガ、病名を公表
http://www.huffingtonpost.jp/2017/09/13/gaga_a_23206977/
(2017年09月13日 16時19分 The Huffington Post 泉谷由梨子 ハフポスト日本版ニュースエディター)
 世界ツアー終了後、12月から活動を一時休止すると表明している歌手、レディー・ガガが9月12日、Twitterで自身の病気が「線維筋痛症(せんいきんつうしょう)」であることを明かした。Netflixで22日から公開されるドキュメンタリー映画「GAGA:Five Foot Two(ガガ:ファイブ・フット・ツー)」では、痛みとの闘いについても赤裸々に描かれているという。
ガガは自身の病気について明かしたツイートの中で、この映画で病気の認知が広がり、患者同士の出会いにつながることを願うとのコメントを発表している。
> @ladygaga
> In our documentary the #chronicillness #chronicpain I deal w/ is #Fibromyalgia I wish to help raise awareness & connect people who have it.
> 20:49 - 2017年9月12日
 コトバンクに収録されている朝日新聞キーワードによると、線維筋痛症とは以下のような病気と解説されている。
全身の広範囲に激しい痛みが現れる病気。聖マリアンナ医科大(川崎市)難病治療研究センターの岡寛・副センター長によると、症状は患者によって様々で、進行すると触れただけでも激痛が走るようになり、日常生活が難しくなったり、寝たきりになったりするケースもある。国内での推定患者は200万人。医師の間でも認識度が低く、うつ病や詐病と誤診されることもある。
 ガガは、8日にカナダのトロント国際映画祭で、ドキュメンタリー映画の上映会に参加、記者会見で「しばらく休養する。どのぐらいの期間かはわからない」と表明していた。
 この時は具体的な病名には言及しなかったが、映画の中では、彼女が慢性的な痛みに耐えながら音楽活動を継続している様が赤裸々に映し出されていた。医療の助けを求め、手術台の上で注射を受けるシーンも収められている。ガガは目に涙をためて「弱いからといって隠す必要はありません。それは私の一部です」と語った。 休養を宣言した一方で、記者会見では「創作活動をしないという意味ではない。私は癒やされること、活動を一時的に減速させることを楽しみにしている」とも話し、休養して次のステージを目指すことも発表し、ファンを安心させている。


◆ガガさん 「線維筋痛症」 闘病で活動休止へ
https://mainichi.jp/articles/20170914/k00/00m/030/164000c
(毎日新聞2017年9月14日 00時01分(最終更新 9月14日 00時02分)
 米国の人気女性歌手レディー・ガガさん(31)が、全身の筋肉に強い痛みやこわばりが出る「線維筋痛症」に苦しんでいることを明かした。13日までにツイッターに投稿した。これに先立ち、体調不良に苦しみ、闘病のため活動を休止する意向を明らかにしていた。
 線維筋痛症ははっきりした原因が分からず、痛みから日常生活に大きな影響が出ることもある病気。12日に投稿した。活動休止の期間は明らかにしていない。
 カナダからの報道によると、8日にトロントで開かれた映画祭で、自分のドキュメンタリー映画が上映された際、記者会見で涙を見せながら休養が必要だと述べた。(共同)


◆レディー・ガガが告白した「線維筋痛症」の怖さ 光や音で痛みも…
https://dot.asahi.com/dot/2017091300085.html?page=2
(2017.9.13 17:29dot.#朝日新聞出版の本#病気)
 活動休止を宣言していた日本でも人気の米歌手、レディー・ガガさん(31)が自身のツイッターで病名を告白。全身に激しい痛みを起こす病気「線維筋痛症」を患っているという。日本リウマチ財団のホームページによると、米国では人口の約2%に線維筋痛症がみられるとされており、日本でも患者数は約200万人と推計されている。いったい、どんな病気なのか。
*  *  *
 線維筋痛症は全身に激しい痛みが起こる原因不明の病気だ。30代後半~40代前半の女性が発症することが多く、気圧、気温、光、音などあらゆる外的刺激を痛みとして感じるため、進行すると外出が苦痛になるなど、社会生活が困難になる。
 多くの病気は痛みを感じる部位に、炎症など痛みを招く原因が存在する。しかし線維筋痛症の場合、血液や画像の検査をしても、とくに異常は見つからない。
「人間のからだを守る反応である“痛み”を過剰に感じてしまうのが線維筋痛症という病気で、2段階のステップがあって発症すると考えています」
 と東京医科大学医学総合研究所所長の西岡久寿樹医師は話す。たとえば、子どものころに親と死別する、転居を繰り返す、入院するなどで受けた精神的・肉体的ストレスがまず患者の中に存在する。それから一定の時間が経過して、さらに外傷、手術、身内の不幸や離婚など、新たなストレスが加わると痛みという形で症状が現れるという。免疫異常や感染症の潜伏期に似ていると、西岡医師は解説する。
 線維筋痛症は全身の痛みのほか、ドライマウス(口が渇く)、ドライアイ、うつ状態、不眠、過敏性腸症候群など、さまざまな症状をともなう。そのためこれまでは関節リウマチ、シェーグレン症候群、膠原病など、他の病気と診断されることも多かった。
 治療は、痛みやその他の症状を取り除く対症療法が中心になる。
 西岡医師によれば、鎮痛剤リリカ(一般名プレガバリン)や、抗うつ剤などが使われることもある。
「たとえば人が腕をつねられたときに痛みを感じるのは、痛みの信号が脳に伝えられるからです。この痛みを伝える信号を弱めて、痛みを和らげるのがリリカの作用です。一方、痛みを抑制する信号を強めるのが抗うつ剤。患者さんにどちらのタイプの鎮痛剤が効くかは、使ってみないとわかりません」(同)
 リリカが2012年に認可されるまで、保険治療で使える線維筋痛症の治療薬はなかった。
「リリカの認可によって、ようやく線維筋痛症という病気も保険診療上認められ、その治療も大きな一歩を踏み出したと言えるでしょう」(同)
 ただしリリカにはめまい、眠気、コレステロール値を上げるなどの副作用があるため、医師の管理のもとで使用する必要がある。また線維筋痛症はさまざまな症状を持つ病気なので、リリカ単剤でコントロールできることはまれだ。
「たとえば睡眠障害やうつ症状は精神科の医師、末梢神経疾患のような症状は神経内科、関節痛はリウマチ科と、各診療科の医師が連携して治療を進める、チーム医療が必要でしょう」(同)
※週刊朝日MOOK『新「名医」の最新治療2014』から抜粋。所属は取材当時


◆病苦耐え剣道団体で全国制覇 線維筋痛症の椿野さん
https://www.kobe-np.co.jp/news/tajima/201709/0010516103.shtml
(2017/9/1 22:10神戸新聞NEXT)
 通信制・定時制の高校剣士が集まる剣道全国大会の女子団体戦で、兵庫県朝来市立野在住の網干高校4年、椿野那奈美さん(19)が大将を務めた県代表「兵庫A」が、17年ぶり2回目の優勝を果たした。4年前、耐えがたい激痛が全身を襲う「線維筋痛症」を発症。中退や入院も経験した後に、大きな栄冠を手にした椿野さん。「たくさんの人が喜んでくれて、剣道を続けていてよかった」と喜んでいる。(長谷部崇)
 優勝したのは、8月7日に東京の日本武道館で開かれた「全国高校定時制通信制体育大会第48回剣道大会」。女子団体戦は3人一組で、全国16チームが出場し、決勝は「兵庫A」対「兵庫B」という、史上初の同県対決となった。
 県大会個人戦で優勝した椿野さんは、「兵庫A」の大将。先鋒戦は兵庫Bが1本を取り、続く中堅戦で兵庫Aが2本を取った。最後の大将戦で、椿野さんは同じ網干高校の選手と対戦。真っ向勝負で引き分けに持ち込み、本数差で優勝を決めた。
 椿野さんは、中学の部活見学で立ち姿の美しさや果敢に攻める姿勢に引かれて剣道部に入部した。進学した和田山高校でも剣道を続けたが、入学から半年後の2013年9月、原因不明の病気「線維筋痛症」を発症。四六時中、全身のあらゆる場所を耐えがたい痛みが襲った。「ひどいときはガラスの破片が体の中を流れているようだった」と振り返る。大好きだった高校への通学が困難となり、泣く泣く中退し、網干高校通信制課程に入った。
 投薬は今も続けるが、ここ1年ほどは症状も落ち着いており、「生きがい」という剣道に打ち込めている。2年前、和田山高校の恩師から贈られた竹刀を大切に使い、所属する地元の朝来剣友会からは、今回の全国優勝を祝って剣道着を贈られた。「昔の同級生や先輩たちも自分のことのように喜んでくれた」と顔をほころばせる。
 3年半前、線維筋痛症の難病指定などを求めて行った署名活動では、約2万筆が集まったといい、両親の謙治さん(52)、絵美さん(43)は「指定はかなわなかったが、協力してくれた一人一人に感謝し、那奈美が頑張っていることを伝えたい」と話している。


◆痛みと眠りの不思議な関係 専門家も想定外の新発見
https://style.nikkei.com/article/DGXMZO20318270U7A820C1000000?channel=DF260120166530&page=3
(2017/9/12 日経ナショナル ジオグラフィック社 イラスト:三島由美子)
 痛みを伴う病気は生活の質をひどく低下させるため患者さんの悩みも深く、病院を受診するきっかけとなることが多い。
 厚生労働省の国民生活基礎調査によれば、外来を受診する患者さんの訴えの中で一番多いのが腰痛と肩こりであり、そのほかにも関節痛など痛みに関連する症状が上位にずらりと並ぶ。
 痛みの原因となる病気には、関節リウマチ、椎間板ヘルニア、糖尿病による神経炎、痛風、がん、尿管結石などさまざまあるが、その多くは年齢とともにかかりやすくなり、また慢性化する。
 痛みがあると夜に眠れなくなる。特に慢性的な痛み(慢性疼痛:まんせいとうつう)のある患者さんでは半数以上が不眠に悩まされている。米国の民間調査会社ギャラップの報告によれば米国人の18%にあたる5600万人が何らかの痛みのために不眠に悩んでいるという。
 残念ながら日本人での大規模な調査データはないが、高齢化が進んでいる分だけパーセンテージは高いかもしれない。例えば、日本国内には変形性関節症の患者さんが1000万人以上おり、その7割以上が不眠症状に悩んでいるとされている。これだけで700万人、日本人の約6%である。

〇「痛いから眠れない」だけではなかった
 痛みと睡眠といえば、今から10年以上も前のことになるが、ある女性アナウンサーが自殺で亡くなったという悲しい出来事を思い出す。それが自殺の直接の原因であるか分からないものの、報道によれば彼女は出産後に慢性疼痛を伴う「繊維筋痛症(せんいきんつうしょう)」という病気を患い、育児も仕事もままならず悩んでいたとのことであった。ワイドショーなどでもずいぶん放映されたため、この耳慣れない病名をご記憶の読者もいるかもしれない。
 線維筋痛症は中年女性で発症することの多い原因不明の病気で、後頭部(うなじ付近)、肩、背中、肘、腰、膝など全身に痛みが生じるのが特徴である。
体を動かした時はもちろんのこと、軽く物が触れただけでも「キリで刺したような」「焼けるような」「万力で締め付けられるような」などと表現される激しい痛みが走る。私も何人か線維筋痛症の患者さんを担当したことがあるが、長期間にわたって痛みと闘う様子にこちらも心が痛んだ。
 線維筋痛症では、痛みの他にしびれや胃腸障害などさまざまな症状を伴うが、不眠がとりわけ多い。9割前後の患者さんが、寝つけない(入眠困難)、何度も目覚めてしまう(中途覚醒)、眠っても体が休まらない(熟眠困難)などの慢性的な不眠症状を訴える。件の女性アナウンサーも酷い不眠に悩まされていたようだ。
 ここまで読んで「大変だとは思うが、痛みがあれば眠れないのは当たり前なのでは?」「ナゼ、わざわざ睡眠コラムのテーマに?」という疑問をお持ちの方もおられると思う。
 確かに「痛みがあるから眠れない」だけだと単なる「原因と結果」になってしまうのだが、痛みと睡眠との間にはもう少し深い双方向的な関係がある。「眠れないことが逆に痛みを強くする」そして「眠れれば痛みが軽くなる」ことが最新の研究から明らかになってきたのである。

〇日中の痛みの悪化は不眠症の診断基準のひとつ
 古くから医療者の経験として、眠りの質が悪いと痛みを強く感じることは知られていた。不眠症の診断基準でも、日中に出現する症状の一つとして「痛みの悪化」があるくらいである。健康な人でも一晩断眠(徹夜)したり、数晩にわたって睡眠不足をためると痛みを感じやすくなることが実験的に示されている。
 逆に、よく眠ることが疼痛の緩和に効果があることも広く知られている。残念ながら先の線維筋痛症には効果的な医薬品がなく治療に難渋することが多いのだが、睡眠薬や抗うつ薬などで不眠が改善すると疼痛も一緒に軽減することが多い。そのほかの慢性疼痛疾患の治療でも痛みの緩和だけではなく、睡眠の確保が大事であることは共通した認識となっている。
 最近、睡眠が短くなると痛みが強くなることの関係についてハーバード大学の関連病院であるボストン小児病院とベス・イスラエル・メディカルセンターの研究者らが行った興味深い研究の成果が英国の権威ある医学誌「Nature Medicine」に報告された。
 この研究が個人的にユニークだと思ったのは睡眠が疼痛に与える影響を純粋に評価するためにマウスの睡眠時間を「ストレスなしに」短くする方法を考案したことである。疼痛の研究なのにストレスなしが大事とは奇妙に思うかもしれないが、ストレス自体が疼痛に影響を及ぼしてしまうため、上記の断眠実験のようなストレスを巻き込む操作をできるだけ避けたのはこれまでありそうで無かった良いアイデアである。
 どうやってストレスなしにマウスの睡眠時間を短くしたかと言えば、マウスの睡眠時間帯にあたる明期(部屋を明るくする時間帯、12時間)に「楽しませて」眠らせなかったのである。マウスの脳波を計り続け、眠気が出てきたときに素早く手作りのオモチャや大好きな綿ボール(巣作りの道具)を与えて遊ばせるなどしたのだ。なんとも涙ぐましい工夫である。研究者のインタビュー記事を読んだが、ご本人達にとっても自慢のシステムらしい。
 このような繊細な実験の結果、12時間の睡眠時間帯のうち9時間以上も睡眠を削られたり、1日6時間だが5日間にわたって睡眠を削られたマウスでは、熱さ、冷たさ、圧迫、カプサイシン(唐辛子の辛み成分)などのさまざまな痛覚刺激に対して非常に敏感になることが分かった。

〇専門家も全く想定していなかった新発見
 興味深いのは短時間睡眠で生じた痛みには、イブプロフェンなどの通常の鎮痛剤は効果がなかったことである。このことは臨床的にも意義深い。不眠がある慢性疼痛の患者さんが効果の乏しい鎮痛剤を過剰に服用する危険性があるからだ。
 短時間睡眠で生じた痛みに効果があったのは、意外にも一見鎮痛とは無縁なカフェインとモダフィニルであった。カフェインは脳内の催眠物質アデノシンの作用をブロックすることで眠気を抑える(「眠気の正体」)。モダフィニルもドーパミン系神経の活動を促進して覚醒効果を発揮する医薬品で過眠症の治療薬に用いられている(「知的ドーピング『スマートドラッグ』の是非」)。
 作用機序の異なる二つの覚醒促進薬がともに疼痛効果を発揮したメカニズムは、どうやら「眠気の解消(覚醒度の上昇)」にあるらしい。睡眠不足や不眠によって覚醒度が低下すると痛みを感じやすくなり、そしてその疼痛過敏は眠気をとることで回復できる、と研究者らは主張している。睡眠不足で日中の痛みが増すことは知っていても、痛みの感受性に眠気が関連しているというのはその筋の専門家にとっても全く想定していなかった新発見で、権威ある医学誌に掲載されたのもむべなるかな。
 眠気(覚醒度)と痛みの関係についてはヒトでの研究を含めてさらなる研究が必要だが、疼痛治療の際に睡眠が重要であることを体感している臨床医にとってはスッと受け入れやすい説である。
 すでに、この論文を読んだある研究者はがん性疼痛の緩和に適度な午睡が役立たないか検討を始めたようだし、睡眠改善薬を用いた薬物療法の臨床試験の計画もあると聞く。製薬会社は新しい鎮痛剤の開発(治験)の際に睡眠状態を考慮に入れる必要があると考え始めている。拙速は困るが、今後も睡眠医学の側面から慢性疼痛の治療に役立つような知見が得られることを願ってやまない。
 痛みと睡眠との間には、今回登場した「眠気」以外にも、「抑うつ」や「倦怠感」など何人もの役者が登場するのだが、それは他の機会に譲ろう。
(三島和夫 1963年、秋田県生まれ。医学博士。国立精神・神経医療研究センター精神保健研究所精神生理研究部部長。日本睡眠学会理事、日本時間生物学会理事、日本生物学的精神医学会評議員、JAXAの宇宙医学研究シナリオワーキンググループ委員なども務めている。『8時間睡眠のウソ。日本人の眠り、8つの新常識』(川端裕人氏と共著、日経BP社)、『睡眠薬の適正使用・休薬ガイドライン』(編著、じほう)などの著書がある。)
(日経ナショナル ジオグラフィック社)
[Webナショジオ 2017年8月24日付の記事を再構成]


◆痛いだけでは診てもらえない日本 ~遅れている慢性痛医療、抜本的な改革を~
http://www.huffingtonpost.jp/kazuro-wakazono/japan_medical_care_b_17747498.html
(2017年08月13日 23時04分  The Huffington Post 若園和朗 「日本麻協議会」事務局代表)
 がん対策基本法の制定以来、がんの患者さんに対しては、病気そのものの治療とは別に、痛みをコントロールすることの大切さが認識され、痛みに対して積極的な治療が実施されるようになってきました。
 痛みに苦しんでいるのはがん患者さんだけではないはずですが、その他の病気では、たとえ激しい痛みであったとしても痛みに対する治療は軽視されていると私は感じています。
 そのため、とりわけ原因の特定できない痛み、いわゆる線維筋痛症やCRPS、脊髄損傷後の疼痛、重度の非特異的腰痛などの患者さんは、激痛に苦しみながらもわかってもらえず、どこへ行っても診てもらえないという言わば「痛み難民」となってしまう場合が少なくありません。(1)
 私の家内もそんな一人でした。
 家内は、15年前の交通事故により頸髄を損傷し手足などに重いマヒがあります。
 受傷後半年ころから痛みが出て、やがて身動きにも支障を来すほどになりました。医師に相談しましたが「気のせいでは?」「我慢するしかない。」との返事、「リハビリを怠ける口実。」とさえ言われました。精神的にも落ち込み、リハビリは進まず次第に引きこもりのような生活になっていきました。
 一年半後、友人の紹介で痛みに理解のある医師に出会えました。痛みへの積極的な治療や、痛みを考慮したリハビリ、共感的な理解による精神的な支えなどに救われました。
 この経験を新聞に投稿したところ、同じような痛みに苦しむ患者さんからの反響がありました。その多くが痛みを理解されず、ともすると医療によりかえって状態が悪くなったという訴えです。(2)
 なぜこんなことがおこるのでしょうか?
 痛み、特に長引く痛み(慢性痛)は、全人的なものであり、その治療は複数の診療科が連携していくべきだと多くの専門の先生方は述べています。(3)
 ですが、わが国の医療は縦割り意識が強く、複数の診療科による連携は苦手のようです。
 また、「慢性痛は単に"長く続く"急性痛ではなく、中枢神経系の可塑的な変化を伴って成立する独立した病態である」と慈恵医大・痛み脳科学センターの加藤総夫先生も述べていますが、「痛みには急性痛と慢性痛があり、急性痛は警告信号だが、慢性痛は痛み警報システムの複雑な故障」といわれるようになってきました。(4)
 しかし、急性痛と慢性痛の違いについて、一般国民はもちろん、失礼ながら医療関係者の多くもご存じないか無関心のように思えます。
 そうした状態ですので、わが国においては未だ慢性痛に必要な診療の仕組みは確立されておらず、「痛み難民」の多くは放置されたままです。
 そんな厳しい状況ではありますが、最近になって前向きな動きも次々と出てきています。
 厚労省などが行っている慢性の痛み対策関連事業は、他の予算が削られる中、年々増額の方向で動いています。
 更に昨年6月に閣議決定された「一億総活躍プラン」に慢性痛対策の推進が記され、骨太の方針2017でも「慢性痛対策に取り組む」と書かれる見通しです。(5) (6)
 マスコミの報道も、一昨年NHKスペシャルで「腰痛治療革命」が放送されて以来、慢性痛について取り上げることが多くなってきました。(7)
 世界情勢に目を向ければ、WHOによる「国際疾病分類」の2017年改正(ICD-11)では、「人口の2割が訴える慢性痛を適切に分類記述することは世界的急務」とし、これまで各疾患の症状などとしか書かれていなかった「慢性痛」を独立した疾患として分類する方向とも言われています。(4)
 これらの動きは、本格的な慢性痛対策が始まる前触れなのかもしれません。
 慢性痛問題への真摯な対応は、痛み難民を救うだけでなく、健康寿命を延ばし、無駄な検査や手術や投薬を減らすなど医療費削減にも役立ち、労働力の確保や介護の負担を軽減することにもつながることでしょう。また、慢性痛は自殺や不登校や引きこもりの原因の一つにもなっているとみられ、それらの解決にも貢献するはずです。(8)
 慢性痛の概念を理解するのは難しいことかもしれません。筆者自身が、家内の痛みは慢性痛であると納得するまで何年もの時間がかかっています。また、慢性痛に正しく対応する仕組み作りは、医療体制や制度を大きく変える必要のある難しい作業だとも考えています。
 他国に比べ20年以上遅れているとも言われるわが国の慢性痛に対する医療。広く国民にこの問題が理解され、関係者が協力し日本の実情に合ったより良い慢性痛診療システムが、一刻も早く構築されることを願っています。
【参考または引用URL】
(1) http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000000ro8f-att/2r9852000000roas.pdf
(2) http://www006.upp.so-net.ne.jp/wakasama/itami/asinbun.htm
(3) https://www.youtube.com/watch?v=_EMeHQ45x5g
(4) https://www.ishiyaku.co.jp/magazines/ayumi/AyumiBookDetail.aspx?BC=926002
(5) http://www.kantei.go.jp/jp/singi/ichiokusoukatsuyaku/pdf/plan3.pdf#page=15
(6) http://www5.cao.go.jp/keizai-shimon/kaigi/minutes/2017/0602/shiryo_02.pdf#page=14
(7) http://www.nhk.or.jp/kenko/nspyotsu/
(8) https://www.youtube.com/watch?v=QPEB851CbvI&t=181s
(2017年8月8日「MRIC by 医療ガバナンス」より転載)


◆線維筋痛症 23日、青森で講演会 患者、医師の交流会も /青森
https://mainichi.jp/articles/20161012/ddl/k02/040/089000c
(2016年10月12日 毎日新聞 地方版)
 全身が痛む原因不明の難病「線維筋痛症(せんいきんつうしょう)」の症状や医療の取り組みを紹介する講演会「慢性疼痛(とうつう)・疲労の医療講演会in青森」(CFS支援ネットワーク、線維筋痛症友の会東北支部主催)が23日午後1?4時、青森市本町4の市福祉増進センターしあわせプラザ2階研修室で開かれる。東京リウマチ・ペインクリニック院長の岡寛医師が講演する。先着60人で申し込みは20日まで。
 線維筋痛症は、慢性的に全身または体の一部が痛み、重症化すると軽微の刺激でも激痛が走る。県内にも多く…(以後、有料記事)


◆線維筋痛症のあらゆる治療法を調べた結果、欧州学会が唯一「強く支持」したものは?――EULARが推奨を更新
https://medley.life/news/57ce1bdd7a578321008b4570/
(2016.09.09 | MEDLEY ニュース from Annals of the rheumatic diseases)

 線維筋痛症は全身の筋肉の痛みを起こす原因不明の病気です。確実な治療法は知られていません。これまでに無数の治療法が試されてきました。ヨーロッパの学術団体が治療の研究報告を集めて評価し、実際の治療に勧められるものをまとめました。

〇ヨーロッパリウマチ連盟による最新の推奨
 ヨーロッパリウマチ連盟(EULAR)が専門誌『Annals of the Rheumatic Diseases』で報告した、線維筋痛症の治療に対する推奨を紹介します。2008年にも推奨が出されていましたが、以後の研究の内容を含めて新しい推奨に更新されました。
 12か国から集まった研究班は、線維筋痛症の治療に関するこれまでの研究報告を集めて評価しました。研究報告の集め方、評価の仕方は一定のルールに従い、見つかったすべての治療法を同じ基準で評価しました。

〇「強く支持」は運動のみ
 2,979件の研究報告が見つかりました。
 見つかった研究報告から、以下の治療法について検討がなされ、推奨度が決められました。
アミトリプチリン(抗うつ薬、商品名トリプタノールなど) 低用量使用を支持する
プレガバリン(商品名リリカ) 支持する
ガバペンチン(商品名ガバペンなど) 研究のみ支持する
シクロベンザプリン(日本では未承認) 支持する
成長ホルモン 強く反対する
MAO阻害薬(抗うつ薬) 反対する
NSAIDs(一般的な痛み止め) 反対する
デュロキセチン(抗うつ薬、商品名サインバルタなど)、ミルナシプラン(抗うつ薬、商品名トレドミンなど) 支持する
SSRI(抗うつ薬) 反対する
ガンマ-ヒドロキシ酪酸ナトリウム(麻薬) 強く反対する
トラマドール(痛み止め、商品名トラマールなど) 支持する
強オピオイド(痛み止め) 強く反対する
ステロイド薬 強く反対する
鍼治療 支持する
バイオフィードバック法 反対する
カプサイシン(トウガラシの辛味成分) 反対する
カイロプラクティック 強く反対する
認知行動療法 支持する
運動療法 強く支持する
催眠療法 反対する
マッサージ 反対する
気功、ヨガ、太極拳など 支持する
マインドフルネス治療(瞑想を取り込んだ治療)、心身リラクゼーション療法 支持する
複数の治療法を組み合わせた療法 支持する
S-アデノシルメチオニン(サプリメントとしても流通している物質) 反対する
イメージ療法、ホメオパシーなど 強く反対する

〇解釈
 線維筋痛症は治療が難しく、いくつかの治療法を試しても痛みが続く人もいます。
 ここで紹介した推奨によれば、運動以外に強く勧められる治療法はありません。「反対する」「強く反対する」とされた治療法は、大まかには「効かないとわかっている」または「有害な面があることがわかっている」と言えます。
 学術的な背景をもとに試された治療法でも、「強く反対」という結論になったものもあります。カイロプラクティックやホメオパシーは「強く反対」となっていますが、医学的に実際に試されたうえでの結論です。
 ここに挙がった治療法は、人によっては効果が出るかもしれませんが、誰にでも劇的な効果が出るとは考えられません。また、挙げられていない治療法については「効きそうだ」と言えるだけの根拠がないと考えていいでしょう。
 なかなか治らない痛みに困っている人には苦しい現状が続いています。世の中には困っている人につけ込んで効果不明な「治療」を勧める人もいますが、うたい文句に流されず冷静に判断するためには、すでに試されてわかっていることを知っておくことが役に立つでしょう。
(執筆者 大脇 幸志郎)
参考文献 EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Ann Rheum Dis. 2016 Jul 4.


◆線維筋痛症 難病の痛み知って 闘病の22歳女性歌で表現
https://mainichi.jp/articles/20160611/k00/00e/040/217000c
(2016年6月11日 11時18分 (最終更新 6月11日 22時34分) 毎日新聞)
 全身が痛む原因不明の難病「線維筋痛症(せんいきんつうしょう)」を抱えながら歌手を目指す如月(きさらぎ)まぁや(本名・岡田真綾)さん(22)=東京都江戸川区=が、痛みを率直に歌った「pain(ペイン)」をインターネットで公開している。「あの気持ちよかったそよ風が 今は私を切り裂くよう」。外見からは分からなくても痛みに耐えながら日常を送る人たちがいることを知ってほしい、との思いが込められている。
 異変に気づいたのは高校の音楽コース1年生だった2010年3月。専攻のピアノを演奏中、左手が思うよう…(以後、有料記事)


◆子宮頸がんワクチン受けてない人に出た症状、聞き取り
http://www.asahi.com/articles/ASK7X74SBK7XUBQU01K.html
(2017年7月28日22時21分 朝日新聞 黒田壮吉)
 子宮頸(けい)がんワクチンの副反応について議論してきた厚生労働省の有識者検討部会は28日、ワクチンを受けていない人に出た多様な症状について、医師から報告を受けた。歩行が困難になった事例や体に激しい痛みが続く線維筋痛症と診断された例などが示された。
 厚労省研究班(研究代表者=祖父江友孝・大阪大教授)が昨年12月、「ワクチン接種後に報告される多様な症状と同様の症状が出る患者は、接種していない人にも一定数存在した」とする調査結果を出した。詳細を知りたいとの声を受けてこの日、4人の医師が15人の症例を紹介した。
 JR東京総合病院小児科の奥山伸彦医師は、インフルエンザワクチンや日本脳炎ワクチン接種後に足に痛みが出て、登校困難になった例などを報告。症状が改善した例もあり、治療期間は数カ月~10年と大きな幅があった。
 部会長の桃井真里子・自治医科…(以後、有料記事)


◆2014/12/07 「難病支えてほしい 対象広がり 増える負担」
 http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2014120702000107.html
 『東京新聞』2014年12月7日 朝刊

 写真:毎日、何種類もの薬を飲んでパーキンソン病の症状をコントロールしている平峯寿夫さん=東京都練馬区で
 「これはドーパミンを補充する薬。てんかん用の薬も飲んでいます」。平峯(ひらみね)寿夫さん(66)=東京都練馬区=が、次々と薬を見せた。声の出にくさや動きのぎこちなさは、パーキンソン病を患っているためだ。毎日服用する十数錠の薬と、リハビリ代わりの畑仕事で体調を保っている。
 脳から全身への指令がうまくいかず、震えなどが出る病気。悪化すれば生活に大きな支障が出る。平峯さんは九年前に発症。体のしびれや首の不調、頻尿などに悩まされてきた。
 根本の治療法がないとはいえ、症状や進行を抑える研究は進んでいる。今は三カ月に一度通院し、医療費は最高二千五百円。超えた分は難病への支援策で国などが負担する。その自己負担がいずれ五千円と二倍になる。難病患者への支援を見直す新法が年明けに施行されるからだ。
 医療費助成はこれまで「研究事業への協力の見返り」として実施されてきた。助成対象の病気を拡大するため、「広く薄く」支援する制度に転換する。
 平峯さんの負担増は、経過措置が終わった三年後から。五千円になっても貧しさに苦しむほどではない。しかし、病気が悪化して入院した場合、無料だった食費も全額負担になる。年金生活だけに不安が募る。
 難病は慢性の症状が続くため、介護などの負担は大きい。「難病は一定の割合で発症する。患者はくじを引き当ててしまったようなもの。そんな人を支えていくのが社会ではないか」
     ◇
 新制度では、軽症の人は支援の対象外になることが多い。パーキンソン病の患者会で事務局長を務める北区の桜井時男さん(78)は、症状の軽重で線を引くことを疑問視する。
 「患者会の年会費は五千円。払って参加できる人はエリートと言われる」と桜井さん。経済的に困窮する患者が多く、カネの問題で病院通いに二の足を踏む人が出かねない。適切な治療で体調が安定すれば社会参加できるのに、いたずらに病気を悪化させることにならないか。「症状の重さに関係なく、制度の中に入れるべきだ」
 年明けから、今まで医療費助成がなかった病気にも支援の手が伸びるものの、数千ともいわれる難病のほとんどは、今後も枠外に置かれる。その一つが全身の激しい痛みや疲労が出る「線維筋痛(せんいきんつう)症」。患者数は推定二百万人。「人口の0・1%(十二万人)程度以下」という条件を満たしていないため、対象外になった。
 患者会理事長の橋本裕子さん(60)は「大変な患者を支える観点に立てば、患者が多いから支援しないという制度は間違っている」と批判する。 (小林由比)
 <難病の医療費助成> 1972年から法律に基づかない研究事業として、患者に医療費を助成していた。今年5月に「難病医療法」が成立。来年1月から法に基づく新制度が始まる。助成の対象は現行の56疾患から2段階で約300に拡大。患者は約78万人から約150万人に増える。既に助成を受けている患者は所得に応じて自己負担が見直され、多くが負担増となる。

◆2014/12/03 「マッサージでも治らない 長引く痛み治療最前線」
 NHK総合『ためしてガッテン』
 http://www9.nhk.or.jp/gatten/archives/P20141203.html
 http://kenkomemo.blog49.fc2.com/blog-entry-296.html

◆2014/11/10 「難病の新たな助成制度 支援を求める声も」より
 『おはよう日本』NHK総合テレビ 2014年11月10日(月)
 http://www.nhk.or.jp/ohayou/marugoto/2014/11/1110.html
 →「難病」2014

 「[…]
 4年前から、全身をおそう原因不明の激しい痛みに苦しんでいる女性です。
 病名は「線維筋痛症」
 わずかな刺激でも痛みを感じます。
 ものに当たっただけで全身に痛みが広がるため、肌があらわになる部分は布で覆うようにしています。
 強い光を見るとめまいがするので、明かりはハンカチで覆っています。

 女性:「音が、音をどうしよう。」

 窓から漏れる工事の音も痛みに代わります。

 女性:「ちょっとごめんなさい…。」

 横にならざるをえませんでした。
 医療費は多い月で3万円以上。
 夫の収入で生活していますが、子どもの教育などにもお金がかかり、今後は通院する回数を減らすしかないと考えています。
 この病気の患者の数はおよそ200万人、総人口の1.7%と0.1%程度という要件を越えており、助成を受けることはできません。
 日常生活を送れない重症患者にしぼると12万人と、0.1%の要件は満たします。
 しかし、病名で対象となる患者の数が決まるかぎり、助成の道は閉ざされています。

 女性:「私以上に困っている方たくさんいるはず。
そういう方のためにも、是非そういうこと(助成)があってほしい。
 […]」

◆2013/09/13 「症状の3分の1は中枢神経系 子宮頸がんワクチン問題
 『朝日新聞』2013/09/13
 http://apital.asahi.com/article/news/2014091300019.html

 「子宮頸(けい)がんワクチンの接種後に体の異変を訴える事例が相次いでいる問題で、東京医科大医学総合研究所長の西岡久寿樹医師らの研究班は13日、国に副作用として報告された約2500人の症例を独自に調べたところ、延べ7676件の症状が確認され、うち3分の1が中枢神経にかかわる症状とみられると発表した。
 研究班が長野市で開かれている日本線維筋痛症学会に関連して記者会見した。複数の症状が出ている女性が多く、最多は中枢神経の症状を含む62種類。ワクチンとの因果関係は不明だが、「脳内で異変が起きている可能性がある」としている。
 研究班のメンバーは西岡医師(リウマチ・膠原〈こうげん〉病)、横浜市大名誉教授で国際医療福祉大熱海病院長の横田俊平医師(小児科)、東京慈恵会医科大、順天堂大などの神経内科、整形外科、総合診療科の医師、生物統計学の専門家の計7人。
 …「続きはログイン・ご購入後に読めます」」

◆2014/09/12 「子宮頸がんワクチン:重い副作用1112人 研究チーム」
 毎日新聞 2014年09月12日 15時00分(最終更新 09月12日 15時16分)
 http://mainichi.jp/select/news/p20140912k0000e040227000c.html

 「◇厚労省集計の176人の6倍以上に
 副作用が相次いで接種勧奨が中止されている子宮頸(けい)がんワクチンについて、今年3月末までに重い副作用が確認された患者は1112人に上るとの分析結果を、難病治療研究振興財団(坂口力理事長)の研究チームがまとめた。厚生労働省が集計した176人の6倍以上に上る。チームは「厚労省は症例を狭くとらえ過ぎだ」と指摘、調査方法の見直しを求めている。13日から長野市で始まる日本線維筋痛症学会で報告する。
 子宮頸がんワクチンは2009年12月から今年3月末までに約338万人が接種し、約2500人の副作用報告が寄せられた。厚労省の有識者検討会は、発熱や失神など安全上の心配はないと判断した症例を除き、運動障害などの176人を詳しい分析が必要な重い副作用と判断した。その上で、原因はワクチンそのものではなく、注射の痛みや不安が引き起こす「心身の反応」によると結論付けた。
 一方、同財団のチームは約2500人の症例について、救急搬送の必要性や後遺症の恐れなどを分析した結果、半数近い1112人を重い副作用と判定した。多かったのは中枢神経障害(けいれん、歩行障害、記憶力の低下など)▽視力や聴力の感覚器障害▽広範囲の痛み??などで、症状が重なったり変化したりするケースも多かった。
 チームには神経内科、小児科、精神科などの臨床医約10人が参加。チームの医師が実際に治療した44人は、接種から重い症状が出るまでの平均期間が約8.5カ月だった。「接種後1カ月以上してからの発症は因果関係が薄い」とする厚労省検討会の見解とは異なる結果になった。
 チームリーダーの西岡久寿樹(くすき)・東京医科大医学総合研究所長は「一連の症状は、心身反応よりも、ワクチンに含まれる免疫補助剤に反応して脳神経が炎症を起こしていると解釈した方が合理的だ」と指摘する。日本医学会などに働き掛け、治療指針の策定を急ぐという。
 厚労省結核感染症課の担当者は「176人は追跡調査をするが、それ以外の症例の再調査予定はない。副作用の情報収集は報告の項目を増やすなど強化する」と話している。【清水健二】」

◆2014/05/25 「線維筋痛症知って 青森の山口さん、患者家族会設立」(青森ニュース)
 http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201405/20140525_23003.html

 写真:維筋痛症患者らの相談にメールや電話で応じる山口さん
 「原因不明の痛みが全身に起きる線維筋痛症への理解を広め、国に難病として認めてもらおうと青森市の山口麻美さん(39)が「青森県線維筋痛症・難病患者家族会エスペランサ」を設立した。「苦しみを一人で抱え込まないで」と、宮城県など他県の患者にも連携を呼び掛けている。
 線維筋痛症はがんの末期に相当する激痛や、うずくような痛みが全身に起きる。倦怠(けんたい)感やこわばり感なども伴う。病気と分からず「怠けている」「ただの疲労だ」と勘違いされ、周囲の理解を得られない。
 全国に200万人の患者がいるといわれ、原因は不明で治療法が確立されておらず、専門の外来や医師が少ない。認知度が低いこともあり、厚生労働省は難病に指定していない。
 山口さんは、青森市交通部に勤務していた2006年ごろに発症。肩凝りや背中の張りから始まり、次第にこわばりの症状も現れた。整形外科を転々としたが、検査で異常は見つからず、心因性を疑われ心療内科でも診察を受けた。発症から10カ月後、線維筋痛症と診断された。
 その後、激痛への防衛反応から解離性障害を起こし、精神病棟に5年間入院させられた。現在は退院し、抗けいれん剤や鎮痛剤など12種類の薬の処方を受け、パーキンソン病、リンパ腫などの合併症とも闘っている。
 会設立のきっかけは、「なぜ線維筋痛症患者が精神障害として扱われるのか」という疑問や怒りだった。昨年12月にブログ「あかりNet」をインターネット上で始め、ことし3月に会を設立した。
 難病指定を目指す一方、今月1日に青森県に専門外来設置を求める請願書を提出した。会員は現在、青森県や宮城県などに37人。病気への理解を深める勉強会や、交流会なども開いている。
 山口さんは「周囲の理解を得られず苦しんでいる人がたくさんいる。会を頼ってほしい。一緒に難病指定に向けて闘いましょう」と話す。
 エスペランサの連絡先は山口さん090(2790)1496。」

◆斎藤智子 「全身の痛みは線維筋痛症 子宮頸がんワクチン副作用か」
 『朝日新聞』2014年4月13日11時44分
 http://www.asahi.com/articles/ASG4D5STLG4DUTIL019.html

 「子宮頸(けい)がんワクチン接種後に継続的な痛みなどを訴える人が相次ぎ、国が接種の推奨を中止している問題をめぐり、12日に名古屋市で開かれた日本小児科学会学術集会で、子宮頸がんワクチン接種後に痛みを訴えた10代の女性2人が、全身に痛みの出る「線維筋痛症」と診断されていたことが報告された。発表者はワクチンの副作用の疑いが強いとみている。
 発表した札幌医科大小児科の堤裕幸教授らのグループは「発症のメカニズムはわからないが、ワクチン接種後に線維筋痛症のような症状が出ることを知っておくべきだ」と呼びかけた。
 日本線維筋痛症学会が3月に全国調査を始め、これまでに同様の症例が20件報告されたという。」→ログインして続きを読む/無料登録して続きを読む 残り:229文字/本文:528文字


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「難病」  ◇痛み/苦痛  ◇病者障害者運動史研究  ◇病・障害  ◇生存・生活 
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