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「難病」 2014



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■目次

関連頁作成増補記録
政策関連等文書・催・報道等

◆厚生労働省健康局長→各都道府県知事(健発1225第6号) 2014/12/26 「難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について」
 http://www.nanbyo.jp/jyoho/141226tuchi.pdf
 解説:2014/12/26『JPA事務局ニュース』179 http://www.nanbyo.jp/tusin/179.pdf
◆難病医療費助成制度の資料(平成27年1月1日以降版)
 http://www.alsjapan.org/-article-776.html

立岩 真也 2014/10/24 「そもそも難病って?だが、それでも難病者は(ほぼ)障害者だ」,難病の障害を考える研究集会


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■関連頁作成増補記録

 日付のあるものはたいがい政策関連等文書・催・報道等(この頁の下のほう)にありますのでご覧ください。

・2015/01/16
◇2014/12/26「難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について」
・2014/12/31
◇2014/12/31 「難病認定に署名2.4万人 沖縄型神経原性筋委縮症」
 『琉球新報』2014/12/31
・2014/12/29
多発性硬化症(Multiple Sclerosis: MS)
◇MSキャビン
 https://twitter.com/mscabin
◇多発性硬化症治療学寄附講座
 https://twitter.com/tohokums
・2014/12/21
クッシング病
◇2014/12/20 「クッシング病:特効薬に道…ホルモン過剰分泌、仕組み解明」
 『毎日新聞』2014年12月20日 20時35分(最終更新 12月20日 22時05分)
線維筋痛症
◇線維筋痛症ニュースbot
 https://twitter.com/fmsbotjp
◇2014/12/19 「難病の患者ら落胆 STAP実験打ち切り」
 『神戸新聞』2014/12/19 12:37
進行性骨化性線維異形成症(FOP)
・2014/12/20
◇2014/12/20 「医療負担、一部引き下げ 難病助成拡大 更新手続き26日期限」
 『琉球新報』2014年12月20日→政策関連等文書・催・報道等
・2014/12/18
「難病」リンク:http://www.arsvi.com/d/n02.htm#f
◇Yukiko_Grace

 https://twitter.com/Yukiko_Grace
線維筋痛症
慢性疲労症候群
◇みーお休み中
 https://twitter.com/kurin4324
・2014/12/17
線維筋痛症
◇じる
 https://twitter.com/tsuguyo
◇麗羽*12/21(日)モノサロクリスマス
 https://twitter.com/fiaba_di_palma
◇『線維筋痛症 らしき女のぼやき』
 http://ameblo.jp/ten2-ten2/「難病」リンク:http://www.arsvi.com/d/n02.htm#f
◇蒔田備憲 難病カルテ 発売中
 https://twitter.com/kusakanmuri_m
◇なんサポ☆5号
 https://twitter.com/nansapo
・2014/12/13
慢性疲労症候群
全身性エリテマトーデス
◇『私のSLE』
 http://www.geocities.jp/sle_to_hyoutantugi/
◇『畠山裕次製作所』
 http://www.gld.mmtr.or.jp/~yuchan/
◇「患者さんの声・全身性エリテマトーデス」(『守田吉孝先生のウェブサイト』)
 http://www.e-oishasan.net/site/morita/voice04.html
◇川合礼恵
 https://twitter.com/Yukie227
◇「患者さんの声・全身性エリテマトーデス」(『守田吉孝先生のウェブサイト』)
 http://www.e-oishasan.net/site/morita/voice04.html
・2014/12/12br> ◇慢性疲労症候群
◇ざぜん// 慢性疲労症候群
 https://twitter.com/O_Flow
◇tomtom
 https://twitter.com/tomtom123123123
◇若葉
 https://twitter.com/cfs_wakaba
◇つぐみ
 https://twitter.com/03violet20
・2014/12/11
線維筋痛症
◇pipi 線維筋痛症
 https://twitter.com/pipi88682522
◇はちどん?FM,CFS他諸々?
 https://twitter.com/sirjinbei
◇真月
 https://twitter.com/smile_machan_28

◇あっきー@FMSだけど作家
 https://twitter.com/akkkkkiiisan
◇GAN'S
 https://twitter.com/Magnoliales2028
・2014/12/12
線維筋痛症
◇伊藤和憲(明治国際医療大学鍼灸学部)2014/11「鍼灸治療の臨床試験に参加しませんか?」
 http://selfmanagement.jp/20141222experience/
◇線維筋痛症ニュースbot
 https://twitter.com/fmsbotjp
◇線維筋痛症を知ってほしい!
 https://twitter.com/fms_rls_m
◇rururirura
 https://twitter.com/h_rururirura
◇Y.Uchida
 https://twitter.com/tori_sensei
◇Touka
 https://twitter.com/touka_cfs
◇ブレイシア
 https://twitter.com/letitbe0401
◇紗菜恵
 https://twitter.com/y_rokky
◇チワワ307
 https://twitter.com/chihuahua307
◇yoko oshita
 https://twitter.com/oshichan_nanana
◇ さとみん@lolita/線維筋痛症乙
 https://twitter.com/meltypink_candy
・2014/12/09
多発性硬化症(Multiple Sclerosis: MS)
◇科学技術振興機構(JST)・大阪大学 2014/11/14 「多発性硬化症で神経が傷つけられる仕組みを解明――神経疾患に対する新たな治療法開発に期待」
 http://www.jst.go.jp/pr/announce/20141114/
慢性疲労症候群
◇M. Sato
 https://twitter.com/moana_lani
◇maki_cfs
 https://twitter.com/maki_cfs
ons
◇秋田CFS
 https://twitter.com/akita_cfs
・2014/12/10
慢性疲労症候群
◇CFSを知ってほしい男前
 https://twitter.com/otokomaebouya
◇『ただいま静養中(CFSを克服するぞ〜!)』
 http://blog.goo.ne.jp/hanta_freeheel
◇Touka
 https://twitter.com/touka_cfs
◇うみのほし
 https://twitter.com/soraninegaigoto
◇線維筋痛症ニュースbot
 https://twitter.com/fmsbotjp
◇線維筋痛症を知ってほしい!
 https://twitter.com/fms_rls_m
◇rururirura
 https://twitter.com/h_rururirura
◇Y.Uchida
 https://twitter.com/tori_sensei
◇Touka
 https://twitter.com/touka_cfs
◇ブレイシア
 https://twitter.com/letitbe0401
◇紗菜恵
 https://twitter.com/y_rokky
◇チワワ307
 https://twitter.com/chihuahua307
◇yoko oshita
 https://twitter.com/oshichan_nanana
・2014/12/08
線維筋痛症
・2014/12/07
◇2014/12/07 「難病支えてほしい 対象広がり 増える負担」
 『東京新聞』2014年12月7日 朝刊
◇『線維筋痛症ママ奮闘記』
 http://ameblo.jp/carpmusume/
・2014/12/06
◇2014/12/03 「マッサージでも治らない 長引く痛み治療最前線」
 NHK総合『ためしてガッテン』
 http://www9.nhk.or.jp/gatten/archives/P20141203.html
◇日本線維筋痛症学会
 http://jcfi.jp/
・2014/12/05
慢性疲労症候群
◇秋田CFS
 https://twitter.com/akita_cfs
◇『摩訶不思議なCFSの世界――慢性疲労症候群』
 http://ameblo.jp/cfs2009aomori/
◇2014/09/02 「厚労省が調査本腰…全国30万人「慢性疲労症候群」の恐怖」
 『日刊ゲンダイ』 2014年9月12日
◇2014/05/21 「原因不明「慢性疲労症候群」の患者会、社会の理解求め交流会や署名活動」『産経新聞』2014/05/21 ◇2012/01/23 「慢性疲労症候群 "病名を変えて!」
 NHK
ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病(GSS)
・2014/12/03
◇佐々木 公一 2014/12/02 『週刊/ALS患者のひとりごと』336
・2014/11/30
◇2014/11/27 「iPS細胞を使った遺伝子修復に成功――デュシェンヌ型筋ジストロフィーの変異遺伝子を修復」
 京都大学iPS細胞研究所 https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/141127-221916.html
・2014/11/19
◇佐々木 公一 2014/11/19 『週刊/ALS患者のひとりごと』335
・2014/11/12
線維筋痛症
慢性疲労症候群
◇2014/11/10 「難病の新たな助成制度 支援を求める声も」
 『おはよう日本』NHK総合テレビ 2014年11月10日(月)
・2014/11/10
◇2014/10/24 「沖縄型筋萎縮症 国に難病指定求めたい」(社説)
 『琉球新報』2014/10/24
・2014/11/09
◇佐々木 公一 2014/11/08 『週刊/ALS患者のひとりごと』333
・2014/10/25
 NHK総合『クローズアップ現代』「難病新法40年ぶりの改革に揺れる患者たち」
 日時: 10月28日(火)19:30〜20:00
・2014/10/24
 2014/12/13-14「日本財団助成事業ALS等におけるコミュニケーション支援体制構築事業」難病コミュニケーション支援講座@山梨」 [PDF]
・2014/10/22
◇2013/10/20 「障害者差別解消法:対象に難病の人も…政府基本方針素案」
 毎日新聞 2014年10月20日 19時43分
・2014/10/21
 横浜市戸塚区特定疾患講演会 ”筋萎縮性側索硬化症(ALS)疾患の理解および病気との付き合い方”
 ・日時:10月25日(土) 13:30〜16:00 ・場所:横浜市戸塚区役所  http://www.als-kanagawa.org/contents/2014_totsuka.pdf
・2014/10/20
◇佐々木 公一 2014/10/20 『週刊/ALS患者のひとりごと』331
「難病」2014
「難病」
・2014/10/14
ペルオキシソーム病
・2014/10/12
難病・2014
 障害連事務局FAXレター No.316 2014.10.7 議論なき検討会の存在意義とは?――第2回障害者総合支援法対象疾病検討会
・2014/10/05
「難病」2014
 2014/10/24 難病の障害を考える研究集会
 http://www.sakura-kai.net/wp/wp-content/uploads/4365fa0acc4dfcf6291f6ee6aed051421.pdf
・2014/10/04
難病・2014
 2014/10/06 障害者総合支援法対象疾病検討会第1回
・2014/09/26
ALS・2014
・2014/09/19
多系統萎縮症
重症筋無力症(MG)
筋ジストロフィー
◇佐々木 公一 2014/09/18 『週刊/ALS患者のひとりごと』330
ALS・2014
・2014/09/18
線条体黒質変性症
メニエール病脊髄小脳変性症
・2014/09/17
加齢黄斑変性
・2014/09/16
線維筋痛症
ALS・2014
・2014/09/11
球脊髄性筋萎縮症
脊髄空洞症
・2014/09/08
◇佐々木 公一 2014/09/08 『週刊/ALS患者のひとりごと』329
・2014/09/06
進行性核上性麻痺
・2014/09/02
全身性エリテマトーデス
・2014/08/22
多巣性運動ニューロパチー
単クローン抗体を伴う末梢神経炎(クロウ・フカセ症候群、POEMS症候群)
難病
難病・2014
・2014/08/20
難病・2014
 2014/08/22 障害者総合支援法対象疾病検討会第1回
・2014/08/18
◇佐々木 公一 2014/08/18 『週刊/ALS患者のひとりごと』327
難病・2014
・2014/08/17
線維筋痛症
◇2014/01/18 「難病助成改革についてどうしても言いたいこと!」
 http://ameblo.jp/e-konext/entry-11751006324.html
・2014/08/16
遠位型ミオパチー
パーキンソン病
正常圧水頭症(NPH)
・2014/08/15
シェーグレン症候群
潰瘍性大腸炎
自己免疫性肝炎
再発性多発軟骨炎
IgA腎症
HTLV―1関連脊髄症
ALS・2014
難病・2014
・2014/08/14
難病・2014
パーキンソン病
◇佐々木 公一 2014/08/13 『週刊/ALS患者のひとりごと』327
ALS・2014
・2014/08/08
網膜色素変性症
・2014/08/05
遠位型ミオパチー
クローン病
・2014/08/01
全身性エリテマトーデス
・2014/07/27
難病・2014
・2014/07/22
ギラン・バレー症候群
・2014/07/07
複合性局所疼痛症候群 (CRPS)
難病・2014
・2014/07/02
潰瘍性大腸炎
自己免疫性肝炎
・2014/06/25
シェーグレン症候群
・2014/06/21
フィッシャー症候群
・2014/06/12
クローン病
・2014/06/04
ギラン・バレー症候群
・2014/05/23
メニエール病 ・2014/05/15
多系統萎縮症
・2014/03/13
フォン・ヒッペル・リンドウ病(Von Hippel-Lindau disease: VHL)
クロイツフェルト・ヤコブ病
報道2010-: クロイツフェルト・ヤコブ病(新規)
重症筋無力症(MG)
・2014/03/05
ハンチントン病
報道:ハンチントン病 2000-(新規)
報道:ハンチントン病 2010-(新規)
・2014/03/04
ハンチントン病
・2014/02/26
視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica: NMO)(新規)
報道2010-: 視神経脊髄炎(NMO)(新規)
報道2010-: 多発性硬化症(MS)
・2014/02/21
多発性硬化症(Multiple Sclerosis: MS)(新規)
報道2010-: 多発性硬化症(MS) (新規)
・2014/02/21
脊髄小脳変性症
・2014/02/17
薬害スモン
・2014/02/15
シャルコー・マリー・トゥース病
重症筋無力症
スティーブンス・ジョンソン症候群
・2014/02/13
シャイ・ドレーガー症候群
血管腫/血管奇形
・2014/02/12
アミロイドーシス
サルコイドーシス
クロイツフェルト・ヤコブ病
ギラン・バレー症候群
・2014/02/11
アミロイドーシス
サルコイドーシス
・2014/01/28
◇伊藤 弘美 200808 『ルビーの絆――難病・アミロイドーシスとの闘い』,山梨ふるさと文庫,256p. ISBN-10:4903680185 ISBN-13: 978-4903680187 1680 [amazon][kinokuniya] ※  amyloidosis. n02.
◇日本サルコイドーシス/肉芽腫性疾患学会 編;安藤 正幸・四元 秀毅 監修 2006/10 『サルコイドーシスとその他の肉芽腫性疾患』,克誠堂出版,337p. ISBN-10:4771903123 ISBN-13: 978-4771903128 9975 [amazon][kinokuniya] ※ sarcoidosis. n02.
アミロイドーシス
サルコイドーシス
・2014/01/25
◇立岩真也 2014/01/24 「ALSになって生きていく――ごく簡単にすこし」
政策関連等文書・報道等増補
◇2014/01/24
 『生の技法――難病プロフェショナル・バージョン』
・2014/01/20
遠位型ミオパチー
・2014/01/17
◇斎藤 明・鈴木 正司 編 199605 『透析アミロイドーシス――成因・診断・治療』,日本メディカルセンター ,190. ISBN-10:4888750823 ISBN-13: 978-4888750820 2800 [amazon][kinokuniya] ※ n02.amyloidosis.
◇山田 正仁 201104 『アミロイドーシス診療のすべて――ガイドライン完全解説』,医歯薬出版,219p. ISBN-10: 4263206703 ISBN-13: 978-4263206706 9030 [amazon][kinokuniya] ※  n02.amyloidosis.
◇荒木 淑郎 198505 『アミロイドーシスとアミロイドニューロパチー』,星和書店,神経精神疾患モノグラフシリーズ13,221p. ISBN-10:4791101294 ISBN-13: 978-4791101290 10290 [amazon][kinokuniya] ※ amyloidosis. n02.
アミロイドーシス
・2014/01/13
パーキンソン病
・2014/01/10
アミロイドーシス
・2014/01/07
◇田丸 務 200305 『生かされて――ギラン・バレー症候群からの生還』,健友館,144p. ISBN-10: 4773707801 ISBN-13: 978-4773707809 2536 [amazon][kinokuniya] ※ gbs. n02.
ギラン・バレー症候群
・2014/01/06
サルコイドーシス
・2014/01/05
◇合田 佳久 20111201 『べっちょない VS.重症ギラン・バレー』,文芸社,302p. ISBN-10:4286111725 ISBN-13: 978-4286111728 1680 [amazon][kinokuniya]
ギラン・バレー症候群
・2014/01/04
リンパ脈管筋腫症
・2014/01/02
ベーチェット病


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■政策関連等文書・催・報道等

◆2014/12/31 「難病認定に署名2.4万人 沖縄型神経原性筋委縮症」
 『琉球新報』2014/12/31
 http://ryukyushimpo.jp/news/storyid-236684-storytopic-1.html
 写真:集まった署名と共に笑顔を見せる「希の会」の我如古盛健会長(右手前)と会のメンバー=24日、沖縄市内

 「10月22日に発足した沖縄型神経原性筋萎縮症の家族会「希(のぞみ)の会」(我如古盛健会長)に厚生労働省へ特定疾患(難病)認定を求める嘆願書が30日現在、2万4388人分集まっている。署名をした人からは「沖縄にこんな病気があるとは思わなかった」「ぜひ役立ててほしい」と支援の声が届いている。会員らは「短期間で、こんなに多く集まった」と驚きや感謝の声が相次いだ。
 現在、国が医療費の助成対象などとして認定している難病は56疾患だが2015年夏には300疾患まで拡大する。希の会は年度内に厚生労働省へ嘆願書を提出し、夏の認定を目指している。
 県内特有とされる沖縄型神経原性筋萎縮症は手指の筋肉が次第に萎縮し力が入らなくなるなどの症状がある病気。萎縮が体の上部に進んで全身にも及ぶと飲み込むのが困難となり、進行すると呼吸筋もまひして呼吸が十分にできなくなる。
 希の会は特定疾患に認定されることで病気の治療研究を促進させ、患者の金銭的負担の軽減にもつなげていこうと11月1日から署名活動を始めた。県内各地で患者や家族などが協力し署名を集めた。
 「ケントミファミリー」として音楽活動する我如古会長が全国各地で出張ライブした場所から届けられた署名もあり、兵庫県や東京都など県外の人からの署名も並ぶ。8年前に発症した幸地春美さん(52)=沖縄市=は「予想よりも多くの署名が集まってすごくうれしい。支援の輪が広がってほしい」と期待している。
 7年前に発症した幸地努さん(43)=沖縄市=は病気のため、ことし10月末で仕事を退職した。洗髪や階段の上り下りなどにも苦労している。「新薬を開発してもらって、早く元の生活に戻りたい」と切に願う。
 2、3年前に発症した宇良明美さん(50)=うるま市=は姉・春美さん、弟・努さんの症状を見て「どうせ治らない」と諦めていたという。だが「希の会」の発足で仲間がいることが心の支えになった。「こんなに多くの人が支えていると思うと希望が生まれる」と嘆願書を見詰めた。
 希の会も当初の15人から患者やその家族などが増え、80人になった。我如古会長は「みんなの力が集まってここまできた。支援してくれた人には感謝しかない」と話し、「一日も早い認定、新薬の開発で患者につらい思いをさせないようにしたい」と意気込んだ。現在も署名活動や会への入会を呼び掛けている。問い合わせは我如古会長(電話)090(8290)5746。(屋嘉部長将)」

◆2014/12/20 「医療負担、一部引き下げ 難病助成拡大 更新手続き26日期限」
 『琉球新報』2014年12月20日
 http://ryukyushimpo.jp/news/storyid-236223-storytopic-1.html

 「来年1月から、子どもの難病である小児慢性特定疾患と、難病の患者に対する医療費助成制度に関し、助成を受けることができる疾患が増える。
 所得に応じて設定される医療費の自己負担上限額も変更されるが、すでに助成を受けている患者は、3年間は自己負担上限額が一部低く設定される。
 この措置を受けるには年内に受給証の更新手続きをする必要があるため、県は期限である26日までに管轄する保健所で手続きするよう呼び掛けている。
 小児慢性特定疾患は児童福祉法改正により、難病は難病医療法成立によりそれぞれ新制度に移行する。
 両新制度とも医療費の自己負担割合は現在の3割から2割に下がり、自己負担上限額も変更される。
 助成を受けることができる疾患は、小児慢性特定疾患が現在の514疾患から705疾患、難病が現在の56疾患から110疾患に増える。
 助成の上限額は所得の額によって分かれている。
 小児慢性特定疾患と難病で上限額は異なるが、小児科慢性特定疾患の場合、月額の上限は、現行の最大1万1500円から最大1万5千円になる。
 一方、すでに助成を受けている人は2017年末までの3年間、最大で1万円になる。
 両制度とも入院時の食費は新制度で2分の1の自己負担が生じるが、適用者は全額公費負担が3年間継続する。
 県によると小児慢性特定疾患と難病の両方とも、既受給者の約3割がまだ手続きを終えていない。
 期限を過ぎると、この措置は受けられない。
 小児慢性特定疾患を所管する県健康長寿課の担当者は「所得によっては3年間で負担額が30万円以上増加する可能性もある」などとして、年度内の手続きを促している。
 問い合わせは小児慢性特定疾患が県健康長寿課(電話)098(866)2209。難病が県薬務疾病対策課(電話)098(866)2215。」

◆2014/12/19 「難病の患者ら落胆 STAP実験打ち切り」
 『神戸新聞』2014/12/19 12:37
 http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201412/0007595954.shtml

 「切実な願いはかなえられなかった。理化学研究所の小保方晴子氏(31)が検証実験でSTAP細胞を作製できなかったことが発表された19日、再生医療による新たな治療を待ち望む患者や家族からは「残念」などと落胆する声が相次いだ。
 筋肉が骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」の患者で、明石市立明石商業高2年の山本育海さん(17)。人工多能性幹細胞(iPS細胞)での治療研究に、皮膚の細胞を提供するなどの協力を続ける。
 iPS細胞と比べて作製が容易と発表されたときは「本当なら、患者にとって夢みたいなことだった」と振り返る母の智子さん(41)は「使えるものとして患者に還元はできなかったのは残念」と肩を落とす。「患者は痛みを我慢しながら待っている。実用化が確かなものを優先して研究を進めてほしい」
  神戸市立医療センター中央市民病院を受診した同市中央区の主婦(46)は、小学生の長女が腎臓に不安を抱える。移植も必要になる可能性があるといい、「(STAP細胞があるなら)早く一般市民も使えるように、と強く願った。患者さんにとってこれほどがっかりなことはない」と悔しそうに話す。小保方さんに対し「うそをついていたとまでは思えない。彼女が見たのは何だったんだろう」といぶかしんだ。(金井恒幸、阿部江利)」(全文)

◆2014/12/13-14「日本財団助成事業ALS等におけるコミュニケーション支援体制構築事業」難病コミュニケーション支援講座@山梨」 [PDF]

◆2014/12/07 「難病支えてほしい 対象広がり 増える負担」
 http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2014120702000107.html
 『東京新聞』2014年12月7日 朝刊

 写真:毎日、何種類もの薬を飲んでパーキンソン病の症状をコントロールしている平峯寿夫さん=東京都練馬区で
 「これはドーパミンを補充する薬。てんかん用の薬も飲んでいます」。平峯(ひらみね)寿夫さん(66)=東京都練馬区=が、次々と薬を見せた。声の出にくさや動きのぎこちなさは、パーキンソン病を患っているためだ。毎日服用する十数錠の薬と、リハビリ代わりの畑仕事で体調を保っている。
 脳から全身への指令がうまくいかず、震えなどが出る病気。悪化すれば生活に大きな支障が出る。平峯さんは九年前に発症。体のしびれや首の不調、頻尿などに悩まされてきた。
 根本の治療法がないとはいえ、症状や進行を抑える研究は進んでいる。今は三カ月に一度通院し、医療費は最高二千五百円。超えた分は難病への支援策で国などが負担する。その自己負担がいずれ五千円と二倍になる。難病患者への支援を見直す新法が年明けに施行されるからだ。
 医療費助成はこれまで「研究事業への協力の見返り」として実施されてきた。助成対象の病気を拡大するため、「広く薄く」支援する制度に転換する。
 平峯さんの負担増は、経過措置が終わった三年後から。五千円になっても貧しさに苦しむほどではない。しかし、病気が悪化して入院した場合、無料だった食費も全額負担になる。年金生活だけに不安が募る。
 難病は慢性の症状が続くため、介護などの負担は大きい。「難病は一定の割合で発症する。患者はくじを引き当ててしまったようなもの。そんな人を支えていくのが社会ではないか」
     ◇
 新制度では、軽症の人は支援の対象外になることが多い。パーキンソン病の患者会で事務局長を務める北区の桜井時男さん(78)は、症状の軽重で線を引くことを疑問視する。
 「患者会の年会費は五千円。払って参加できる人はエリートと言われる」と桜井さん。経済的に困窮する患者が多く、カネの問題で病院通いに二の足を踏む人が出かねない。適切な治療で体調が安定すれば社会参加できるのに、いたずらに病気を悪化させることにならないか。「症状の重さに関係なく、制度の中に入れるべきだ」
 年明けから、今まで医療費助成がなかった病気にも支援の手が伸びるものの、数千ともいわれる難病のほとんどは、今後も枠外に置かれる。その一つが全身の激しい痛みや疲労が出る「線維筋痛(せんいきんつう)症」。患者数は推定二百万人。「人口の0・1%(十二万人)程度以下」という条件を満たしていないため、対象外になった。
 患者会理事長の橋本裕子さん(60)は「大変な患者を支える観点に立てば、患者が多いから支援しないという制度は間違っている」と批判する。 (小林由比)
 <難病の医療費助成> 1972年から法律に基づかない研究事業として、患者に医療費を助成していた。今年5月に「難病医療法」が成立。来年1月から法に基づく新制度が始まる。助成の対象は現行の56疾患から2段階で約300に拡大。患者は約78万人から約150万人に増える。既に助成を受けている患者は所得に応じて自己負担が見直され、多くが負担増となる。」(全文)

◆2014/12/03 「マッサージでも治らない 長引く痛み治療最前線」
 NHK総合『ためしてガッテン』
 http://www9.nhk.or.jp/gatten/archives/P20141203.html
 http://kenkomemo.blog49.fc2.com/blog-entry-296.html

◆2014/11/27 「iPS細胞を使った遺伝子修復に成功――デュシェンヌ型筋ジストロフィーの変異遺伝子を修復」
 京都大学iPS細胞研究所 https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/141127-221916.html
 →筋ジストロフィー

◆2014/11/10 「難病の新たな助成制度 支援を求める声も」
 『おはよう日本』NHK総合テレビ 2014年11月10日(月)
 http://www.nhk.or.jp/ohayou/marugoto/2014/11/1110.html

 ※以下にかかわる報告として↓
 立岩真也 2014/10/24 「そもそも難病って?だが、それでも難病者は(ほぼ)障害者だ」,難病の障害を考える研究集会

「阿部:「来年(2015年)1月から始まる、新しい難病助成制度についてです。」

鈴木:「原因不明で治療法も分からない難病に苦しめられている患者は、日本に数百万人いると言われています。
 新しい制度では、医療費の助成の対象となる難病の数を増やすことにしました。
 国は『公平で安定的な制度を確立する』として、初めて、法律で難病を助成するための要件を定めました。
 その要件がこちらです。
 『患者数の割合が人口のおよそ0.1%以下』、そして『客観的な診断基準』、この2つです。
 新しい制度で医療費の助成を受ける難病は、これまでの56から、来年夏までにおよそ300に拡大し、助成の対象となる患者の数も78万人から150万人に増える見込みです。」

阿部:「しかし、これらの要件を満たさないとして助成を受けることができない患者たちの中にも、病気のため日常の生活に支障があり、支援を必要とする人たちが少なくありません。
 その実態を取材しました。」

・難病の新たな助成制度 支援を求める声も

 4年前から、全身をおそう原因不明の激しい痛みに苦しんでいる女性です。
 病名は「線維筋痛症」
 わずかな刺激でも痛みを感じます。
 ものに当たっただけで全身に痛みが広がるため、肌があらわになる部分は布で覆うようにしています。
 強い光を見るとめまいがするので、明かりはハンカチで覆っています。

 女性:「音が、音をどうしよう。」

 窓から漏れる工事の音も痛みに代わります。

 女性:「ちょっとごめんなさい…。」

 横にならざるをえませんでした。
 医療費は多い月で3万円以上。
 夫の収入で生活していますが、子どもの教育などにもお金がかかり、今後は通院する回数を減らすしかないと考えています。
 この病気の患者の数はおよそ200万人、総人口の1.7%と0.1%程度という要件を越えており、助成を受けることはできません。
 日常生活を送れない重症患者にしぼると12万人と、0.1%の要件は満たします。
 しかし、病名で対象となる患者の数が決まるかぎり、助成の道は閉ざされています。

 女性:「私以上に困っている方たくさんいるはず。
そういう方のためにも、是非そういうこと(助成)があってほしい。」

 広島県福山市に住む穴井美奈子さんです。
 「慢性疲労症候群」という病気をわずらっていますが、今回、国が定めた要件に当てはまらず、助成を受けることができません。

 穴井美奈子さん:「いつもこんな感じで過ごしてます。」

 激しい疲労感が体から抜けず、一日の大半を横になって過ごし、日常生活もままなりません。
 看護師をしていた穴井さん。
 9年前に発症したあと徐々に症状が悪化、ついに去年(2013年)辞めざるを得ませんでした。
 医療費は月におよそ2万円かかります。
 専門学校に通う息子と2人暮らし。
 貯金を取り崩すなどしながら生活しています。
 今回、国は病気かどうかを客観的に診断できる基準があることを助成の要件にしました。
 しかし、この病気には基準は確立されていません。
 これまでは慢性疲労症候群の診断は「6か月の間、疲労が続くこと」「微熱や頭痛、睡眠障害が見られること」など、患者の症状をもとに医師が行ってきました。
 今回、国は、血液やウイルスの検査、脳の炎症の有無などから客観的な基準を作ろうと取り組んでいますが、いまだ至っていません。

 穴井美奈子さん:「このままだと、いつまで経っても希望が見えない。」

 昨日(9日)、慢性疲労症候群の患者たちが集まり、制度について話し合いました。
 患者の数はおよそ30万人と言われており、患者団体によると、4人に1人はほぼ寝たきりの状態だと言います。
 患者からは、せめて重症の人だけでも助成が届くようにしてほしいという声が相次ぎました。

 患者団体 理事長 篠原三恵子さん:「本当に困っている患者、誰が困っているかを基準に、医療費の助成の対象も決めてほしい。
 支援が必要なところに支援を届けてほしい。」

 患者の声に対し、厚生労働省は助成をする以上、その要件は明確に国民に説明できるものでなければならないとしています。

 厚生労働省 疾病対策課 田原克志課長:「社会保障の給付として医療費助成を行っているので、その範囲が明確にならないといけない。
 診断基準で患者がどのくらいいるかがわかって、その対象となる疾病に対して、どういう施策を進めていくか、具体的に検討できる。」

 厚生労働省では、今後も助成を受けるための要件については、さまざまな議論を続けていきたいとしています。

 厚生労働省 疾病対策課 田原克志課長:「いろんな課題がまた出てくるかもしれない。
 それは一つ一つ対応していくことになるかと思う。
 まずこういう法律ができるということが患者さんが望んでいたことなので、まずこういったことで難病対策を一歩前に踏み出す。
 こういうことを進めていきたい。」

阿部 「日本の難病対策は、今回、助成の対象が拡大し、一歩進んだ形になりました。
それでも、支援を求める人たちはまだまだ多いということですよね。」

鈴木 「例えばドイツでは、難病のように慢性的な症状で長期にわたり高額な費用がかかる患者には、病名にかかわらず、医療費の助成を行っています。」

阿部 「世界の難病対策について調査・研究をしている専門家は『日本の財政状況が厳しい中で要件という線引きは必要だが、症状の重い患者に助成が届くような新たな仕組みを考えていくことも大切ではないか』と話しています。」

◆佐々木 公一 2014/11/08 『週刊/ALS患者のひとりごと』333

◆2014/10/25
 NHK総合『クローズアップ現代』「難病新法40年ぶりの改革に揺れる患者たち」
 日時: 10月28日(火)19:30〜20:00

◆2014/10/24 「沖縄型筋萎縮症 国に難病指定求めたい」(社説)
 『琉球新報』2014/10/24

 「沖縄型神経原性筋萎縮症の患者や家族らによる家族会「希(のぞみ)の会」が発足した。筋肉が10年単位で徐々に衰えていく病気で、会では特定疾患(難病)認定や新薬開発を求める活動を進める。署名活動も展開している。多くの県民に理解と支援を広げたい。
 沖縄型神経原性筋萎縮症は30〜40代に手足のけいれんが始まり、50代からは歩行困難になる。筋萎縮側索硬化症(ALS)とは違い、症状の進行は緩やかだ。旧厚生省には1985年に「沖縄本島にみられる感覚障害を伴う特異な神経原性筋萎縮症」と報告されている。現在、県内に約60人の患者がいることが確認されているが、まだ潜在的な患者がいるとみられている。
 会には15人が名を連ねた。会長に就任した我如古盛健さんは障がいを持ちながら全国で演奏活動を展開する音楽集団「ケントミファミリー」の中心的な存在だ。舞台で三線を演奏しながら歌い、障がいや病気に負けない強い意思を聴衆に届けている。病気に勝つためには精神的な強さだけでなく、医療的な支援が欠かせない。
 厚生労働省は原因や発症の仕組みがはっきり分からず、効果的な治療法がない病気を難病として指定し、医療費などを助成している。ALSは難病に指定されているが、沖縄型神経原性筋萎縮症は指定されていない。医療費の支払いなどに格差が生じている。会が指定を求めるのは当然だろう。
 難病指定にはいくつかの条件がある。患者数が人口の0・1%以下で、原因不明、治療法が未確立、長期にわたって生活面で支障があることなどだ。「沖縄型」は条件に十分当てはまるはずだ。
 現在指定されている難病は56疾患だが、来年1月から110疾患に拡大する。ところが新たな指定に「沖縄型」は含まれていない。厚労省はさらに190疾患を追加し、300まで拡大する。この中に「沖縄型」を含めてほしいとの会の要求は理にかなっている。
 さらに会によると、医師らの研究で「沖縄型」の病気の原因が遺伝子水準まで解明されているが、採算性の問題で製薬開発が進んでいないという。新薬ができれば治癒に望みがつながる。国が難病に指定し、公的助成を進めて新薬開発につなげるべきではないか。多くの県民による署名を進め、会が要求している難病指定を実現したい。」(全文)

◆2014/10/25 横浜市戸塚区特定疾患講演会 ”筋萎縮性側索硬化症(ALS)疾患の理解および病気との付き合い方”
 ・日時:10月25日(土) 13:30〜16:00 ・場所:横浜市戸塚区役所  http://www.als-kanagawa.org/contents/2014_totsuka.pdf

◆2014/10/24 難病の障害を考える研究集会
 http://www.sakura-kai.net/wp/wp-content/uploads/4365fa0acc4dfcf6291f6ee6aed051421.pdf

◆立岩 真也 2014/10/24 「そもそも難病って?だが、それでも難病者は(ほぼ)障害者だ」
 難病の障害を考える研究集会

◆2014/10/20 「障害者差別解消法:対象に難病の人も…政府基本方針素案」
 毎日新聞 2014年10月20日 19時43分
 http://mainichi.jp/select/news/20141021k0000m010057000c.html

 「内閣府は20日、障害のある人への不当な差別を禁止する、障害者差別解消法(2016年4月施行)の政府基本方針の素案を、有識者による障害者政策委員会で示した。12月上旬の閣議決定を目指す。
 昨年6月に成立した同法は、行政機関や民間企業に対して過重な負担にならない限りは施設のバリアフリー化などの合理的配慮を求めており、基本方針は労働分野を除いた各分野共通の方向性となる。素案は対象に障害者手帳所持者だけでなく難病の人なども含めることや、行政機関や事業者が「過重な負担」にあたると判断する場合、障害者に理由を説明するなどとしている。行政機関には法的義務づけを、民間事業者には努力義務を課す。
 このほか▽不当な差別に当たらない「正当な理由」は、障害者や事業者、第三者などの安全確保面などから場面に応じて判断する▽「過重な負担」の判断は、負担の程度などから状況ごとに行政や事業者が行う▽国と自治体は相談窓口を明確にする??などを盛り込んだ。委員からは「過重な負担の範囲が勝手に広がらないための判断基準が必要」「法律の対象に家族を含めるべきだ」などの声が上がり、今後議論される。【野倉恵】」

◆障害連事務局FAXレター No.316 2014.10.7(火)
 議論なき検討会の存在意義とは?――第2回障害者総合支援法対象疾病検討会

 2014年10月6日、第2回障害者総合支援法対象疾病検討会が港区芝の労働委員会会館(6階)で行われた。この日の検討会は、障害者総合支援法の対象疾病の検討の進め方や対象疾病の要件、さらにその具体的な疾病の検討が主な議題であった。
 対象疾病の要件については指定難病の5要件のうち、「発病の機構が明らかでない」、「患者数が人口の0.1%程度に達しない」の2要件を抜いた3要件(「治療方法が確立していない」、「長期の療養を必要とするもの」、「診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること」)とする事務局案がそのまま了承された。
 また、具体的な疾病についての検討では、「当面の措置」で対象になっていた130疾病のうち2疾病が経過措置付きで原則対象外とされた。そして、難病法における第一次実施分(2015年1月1日施行)のうち、新規に指定難病に含まれることになる25疾病が総合支援法の新規対象となる事務局案が原案通り了承された。
 この日の検討会は2時間の予定が30分も経たずして事務局案を了承する形で終了した。対象疾病の要件に比して実際に対象となる疾病が指定難病の要件をベースに選ばれている点をはじめとして、多くの疑問を感じる部分についてほとんど議論らしい議論は行われず、検討会の存在意義自体にも疑問を感じざるを得ない検討会であった。(文:白井誠一朗)

◆2014/10/06 障害者総合支援法対象疾病検討会第2回
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-syougai.html?tid=212409

◆2014/09/19 「ALS治療にも光か 筋無力症マウスの遺伝子治療に成功」
 『朝日新聞』2014年9月19日03時05分
 http://digital.asahi.com/articles/ASG9L5H5HG9LULBJ00R.html?iref=comkiji_txt_end_s_kjid_ASG9L5H5HG9LULBJ00R

 「全身の筋力が衰える筋無力症のマウスを遺伝子治療で回復させることに成功したと、東京大医科学研究所の有村純暢(すみまさ)助教と山梨裕司教授らのチームが発表する。19日付の米科学誌サイエンスに論文が掲載される。筋肉や神経に異常がある筋ジストロフィー筋萎縮性側索硬化症(ALS)など、他の病気でもこの遺伝子治療が有効な可能性があるという。
 筋無力症は、神経から筋肉に信号を伝えているつなぎ目の部分をきちんと形作れない病気。このうち、つなぎ目を作るのに必要なたんぱく質が十分にできないために起こるタイプは世界で数百人以上の患者がいると推定されている。
 チームは、このタイプの病気のマウスの腹に、つなぎ目を形作るのに必要なたんぱく質を作る遺伝子を組み込んだウイルスを注射した。すると、つなぎ目が大きくなり、健康なマウスと同じくらいの握力やぶら下がる力がついたという。この病気になると寿命は2〜3週間だが、治療すると1年以上延びた。
 また、筋ジストロフィーの一種を発症したマウスにも同じ治療をしたところ、歩けるまで回復。治療しないと40日前後で死亡するが、70日前後まで生きた。
 ALSなどでも神経と筋肉のつなぎ目がうまく形作られないことがある。研究チームは、この方法を他の治療法と組み合わせることで、効果的な治療ができるかもしれないとしている。(合田禄)」

◆2014/08/22 障害者総合支援法対象疾病検討会第1回
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-syougai.html?tid=212409

◆2014/07/22-08/20
 「難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)に関する御意見の募集について」
 http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140142

◆佐々木 公一 2014/08/18 『週刊/ALS患者のひとりごと』328

◆佐々木 公一 2014/08/13 『週刊/ALS患者のひとりごと』327
 難病新法へのご意見をお寄せ下さい

◆2014/08/01 「医療費助成対象に113の難病 厚労省が案示す 伊藤綾」
 『朝日新聞』2014年8月1日21時10分
 http://www.asahi.com/articles/ASG81469FG81ULBJ00B.html

 「厚生労働省は1日、医療費助成の対象として検討する113の難病の案を、有識者でつくる委員会に示した。白血病ウイルス感染者で両足がしびれる「HTLV―1関連脊髄(せきずい)症」(HAM)、目や口が乾き、関節が痛む「シェーグレン症候群」など46の難病を新たな候補にあげた。
 難病医療法が5月に成立したのを受けた。厚労省は現在56の対象難病を、来年夏までに2段階で約300に広げ、対象患者を現在の78万人から150万人に増やす。対象は、原因不明▽治療法が未確立▽長期の療養が必要、などの要件を満たす疾病。患者数は人口の0・15%にあたる18万人未満を目安に決めた。
 1日に示した案は、パーキンソン病や潰瘍(かいよう)性大腸炎など従来対象だったものを中心に、来年1月から先行して助成する分。委員会で議論し、今月中にとりまとめる。難病の対象か情報収集が不十分な病気は今秋以降に議論し、来年夏から助成する。
 新しい制度では、医療費の患者負担は現行の3割から2割に減る。しかし、全額助成されていた重症者も所得に応じて自己負担があるほか、軽症者が対象から外れる場合もある。(伊藤綾)
□来年1月から助成される主な難病(案)と患者数
パーキンソン病(10万8803人)
HTLV―1関連脊髄(せきずい)症(3千人、新規)
遠位型ミオパチー(400人、新規)
全身性エリテマトーデス(6万122人)
シェーグレン症候群(6万6300人、新規)
再発性多発軟骨炎(500人、新規)
IgA腎症(3万3千人、新規)
網膜色素変性症(2万7158人)
自己免疫性肝炎(1万人、新規)
クローン病(3万6418人)
潰瘍(かいよう)性大腸炎(14万3733人」

◆2014/07/28 「難病助成、約100疾患を先行し来年1月に 厚労省専門委」
 『日本経済新聞』2014/7/28 20:20
に「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」など約100の疾患を先行して助成対象にすることを決めた。同委員会は8月中にも疾患を正式に指定し、来年1月から助成を始める。
 5月に成立した難病医療法に基づき、国が指定する難病は現行の56疾患(約78万人)から約300疾患(約150万人)に拡大されることになった。難病法に基づく新制度では(1)治療法が確立していない(2)患者数が人口の0.1%程度以下――などの条件を満たした疾患が助成対象となる。
 同日の委員会では、既に条件を満たしているALSやパーキンソン病に加え、現行の指定疾患に病態が似ているものも含めた計約100の疾患を先行して指定し、同法が施行される来年1月から助成を始めることを決めた。残りは来年夏以降の助成開始を目指す。
 新制度では、医療費の自己負担は3割から2割に引き下げる。助成は重症度の分類で一定以上の症状の患者が対象で、所得に応じて月額2500円から3万円までの負担を求める。年間の負担額の上限は24万円となる。」

◆2014/05/23 「難病の患者に対する医療等に関する法律」
 http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/dl/140618-01.pdf

◆2014/05/23 「難病への助成拡大 医療法巡る2法成立」
 『日本経済新聞』2014/5/23 13:08
 http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG2301G_T20C14A5CR0000/

 「難病患者への医療費助成対象を大幅に広げる難病医療法と、小児がんなど子供の難病の医療費助成を見直すための改正児童福祉法が23日、参院本会議で可決、成立した。
 難病法に基づく新制度では、(1)治療法が確立していない(2)患者数が人口の0.1%程度(十数万人)以下――などの条件を満たした疾患が助成対象。現行の56疾患(約78万人)から約300疾患(約150万人)に拡大する見込み。医療費の自己負担は3割から2割に引き下げ、重症度の分類で一定以上の症状の患者に助成する。
 改正児童福祉法では、対象が514疾患から約600疾患に拡大する。助成対象となる疾患や患者の基準の詳細を決め、2015年1月以降に助成を始める。
 日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事はこれまでの記者会見で「難病対策の足がかりになる法律だ」と話している。」

◆障害連事務局FAXレター No.303 2014.5.26(月)

医学モデルはもうやめよう! 難病法案成立?

 「5月23日(金)、難病法案が可決・成立した。現行では56疾患に限定されている医療費助成の対象が、約300疾患に広がる見込みだ。負担が増える人がいる一方、治らない病気をもちながら医療費負担に苦しんできた人にとっては、一筋の光であるだろう。「あるだろう」と想像せざるを得ないのは、私がもつ1型糖尿病という病気が「客観的な診断基準がない」、「患者数が把握できていない」などの理由で対象になる見込みがないからだ。
 私は約40年前に「小児糖尿病」と診断され、その後の病名は「T型糖尿病」、「インスリン依存型糖尿病」、「1型糖尿病」と変わった。患者数は「10万人に1人」と言われていて、その後「10万人に2人」に増えた。これは発病する人が増えたのではなく、90年代に診断基準と分類が変わったことの影響だと思うが、2000年以降の基準に大きな変化はない。しかし最近、厚生労働省は患者数を「40万人」、「わからない」などと言い始めた。
 医学は後付けなので病名や患者数の変化は当然かもしれないが、私がインスリン製剤を打たなければ1?2日で死ぬことには変わりがなく、日々の生活の大変さやインスリン製剤を入手するためのハードルの高さ(血糖値によるADLの低下、最低でも月25000円の医療費、通院日の欠勤など)も変わらない。
 私にインスリン製剤が必要なことは、医学的なエビデンス(証拠)がある。実際、お金がなくて病院へ行かれずに高血糖昏睡で危篤になったこともある。私にはインスリン製剤が絶対に必要なのだが、このことに対する公的な支援はない。災害時の対策もなく、在宅医療問題はグレーゾーンのまま放置されている。なぜ私にはハンデがあり続けるのか。
 治れば解消するかもしれないが、私が生きているうちに治る見込みはない。それにもかかわらず、医学の客観的な指標がなければ障害施策の対象にならないのであれば、1型糖尿病に限らず、医療の支援がなく苦しんでいる人、病気によって社会参加に制限がある人を排除し続ける。
 政府には障害者基本法改正や障害者権利条約に批准した意味を真摯に受け止め、社会的障壁の除去をめざし、共生社会の実現に向けた施策を一緒に作ってもらいたい。病名で障害施策の対象を選ぶのではなく、ニーズの緊急性や生活実態を直接評価する仕組みに転換する必要があるだろう。特に、研究とは関連がない障害者総合支援法の対象範囲の見直しにおいては、病名の例示列挙を直ちに廃止するべきだ。(文:西田)」

◆そこが聞きたい:難病対策の新制度 伊藤たてお氏
 毎日新聞 2014年02月26日 
 http://mainichi.jp/journalism/listening/news/m20140226org00m070004000c.html

写真:インタビューに答える日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事=東京都新宿区で2014年1月29日、手塚耕一郎撮影

◇対象拡大しデータ集約――日本難病・疾病団体協議会代表理事、伊藤たてお氏
 難病患者に対する医療費助成の対象を拡大する難病法案=1=が今国会に提出されている。新法に基づく新たな制度に何が期待できるのか。日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事に聞いた。【聞き手・桐野耕一、写真・手塚耕一郎】
――新制度では医療費助成の対象疾患が広がる一方、自己負担が増える患者もいます。
 難病対策は1972年に「薬害スモン」の研究事業として始まりました。難病には主なもので500〜600疾患ありますが、これまでは研究対象者の医療費を助成するという名目だったため、助成対象は56疾患に限られていました。このため、同じ神経系や自己免疫系などの難病を患っていても助成を受けられる人と受けられない人がおり、不公平との声も少なくありませんでした。
 新法が成立すれば、難病対策は社会保障制度に生まれ変わり、医療費助成の対象疾患=2=も約300に広がる見通しです。これまで重症者は全額助成されていましたが、新制度では所得に応じ最大月3万円の自己負担が生じるため、負担が重くなると感じている人も確かにいます。ただ、患者が極めて少ないため、救済を求める声を上げられない人たちのことも考える必要があります。医学が進歩すれば新たな難病も見つかるでしょう。負担がある程度増えても、そうした人たちを助成対象に加えることが重要だと考えます。
――医療サービスも見直されます。
 これまでは大学病院などの研究者が独自に難病の診断、治療を行ってきました。今後は難病患者に医療を提供する拠点病院が各都道府県に指定され、指定医が疾患の種類や重症度を判断することになります。医療費助成の対象にならない軽症の患者にも登録証が発行され、重症者とともに症状や治療状況をデータベース化して研究に役立てる仕組みです。
 患者が助成対象外の難病を患った場合、医師は自己負担が少なくてすむよう、助成を受けられる類似の疾患として扱うこともあったようです。そんなケースが複数あれば、集まったデータは不正確となるため、研究に使いにくいと言われていました。これは医師が悪いというより、助成対象を限定している制度に問題があったのです。今後はより正確なデータが集まるようになるはずです。
――データベースを新薬開発に活用する計画もあります。
  製薬会社は患者数が少ない難病の新薬開発には消極的だと言われています。多額の開発費がかかる一方で市場規模が小さいためです。政府は米国の国立衛生研究所(NIH)にならって医療・薬品開発の総司令塔となる独立行政法人「日本医療研究開発機構」を新設する方針です。厚生労働省の難病研究事業の多くはこの機構に移り、データベースも活用されます。これまで以上に研究が進むと期待していますが、成果が出そうな研究ばかりに資金がつぎ込まれ、実用化が遠いものは冷遇されないかという心配もあります。
――新制度では社会福祉策として就労支援も盛り込まれます。
  就労支援は新制度の創設に先駆け、昨年5月から始まっています。全国15カ所のハローワークに「難病患者就職サポーター」の職員が1人ずつ配置され、就職先の紹介や在職中に難病を発症した際の支援をしています。私は4歳で筋肉の力が弱まる重症筋無力症を発症しました。病気を隠して何度か就職しましたが、仕事についていけず辞めた経験もあります。病気を隠さず就職した方が長続きしますが、それには企業側の理解が必要です。専門知識を持った職員が紹介先の企業に対し、誤解や偏見を持たないよう丁寧に説明してくれるのは大変ありがたいことです。
  課題もあります。難病患者は同じ疾患でも重症度によって状況が大きく異なります。その人に合った就職先を見つけるには、丁寧に本人の話を聞く必要があります。新制度の下で症状が改善して働くことができる患者が増えても、現状の職員数では対応できません。
ぜひ職員を増やしてほしいと考えています。
――新制度では自治体の役割も変わりますか。
  国は各都道府県に設置されている「難病相談・支援センター」が患者から相談を受ける事業に補助金を出しています。新制度ではセンターの役割が強化され、患者に拠点病院を紹介したり、ハローワークと連携したりするようになります。また、保健所を中心に地域の医療、福祉従事者らの連携を深めるため「難病対策地域協議会」も新設されますが、センターは協議会に患者の現状や抱えている問題を伝えるという重要な役割を担います。
  一方でセンターの規模や予算は都道府県によって大きな差があります。複数の職員を配置する自治体がある一方、職員が1人のところも少なくありません。せっかくの新制度も自治体が積極的に取り組まなければ、うまく機能しません。患者が地域で生きていく環境作りは自治体の仕事です。自治体の皆さんに、ぜひ難病に関心を持ってほしいと思っています。
 ◇聞いて一言
 車椅子を利用しているような場合でない限り、外見から難病患者だと分かる人は少ない。しかし、現実には多くの人が痛みや筋力の低下などに悩まされ、日常生活に支障を抱えている。「ハンディキャップを持つ人として、やっと難病患者も認められた」。伊藤さんの言葉に、これまでの対策の遅れを痛感させられた。ただ、新制度は一歩前進だが、全てが解決するわけではない。低所得者の自己負担額は適正か。医療や福祉サービスに不十分な点はないか。検証と見直しが今後も必要だ。

 □ことば
 ◇1 難病法案
 医療費助成の対象拡大を柱とする難病対策の新たな法律案。
患者の自己負担割合を3割から2割に引き下げ、年収などに応じて月1000?3万円の負担を求める。助成対象者は78万人から150万人に増えるが、現在助成を受けている患者の9割は、新制度で月平均1600円程度の負担増になるとされる。
政府は2015年1月の新制度スタートを目指す。
 ◇2 医療費助成の対象疾患
 新制度の医療費助成は(1)患者数が人口の0.1%(12万人)程度以下(2)原因不明(3)効果的な治療方法が未確立(4)生活面で長期にわたる支障がある??の4要素を満たし、かつ客観的な指標に基づく一定の診断基準が確立されている疾患が対象となる。新法成立後に設置される第三者委員会が実際に助成対象となる疾患を決める。

 □人物略歴
 ◇いとう・たてお
 北海道室蘭市生まれ。1973年に北海道難病団体連絡協議会を設立。2005年から現職。厚生労働省の難病対策委員会の委員も務める。

◆2014/01/18 「難病助成改革についてどうしても言いたいこと!」
 http://ameblo.jp/e-konext/entry-11751006324.html

◆2014/01/15 「2月中旬にも法案提出へ 「難病法」で厚労省幹部」
 エキサイト ニュース 2014年1月18日 18時52分 (2014年1月25日 10時46分 更新)
 http://www.excite.co.jp/News/society_g/20140118/Advancenews_news201401_post-1042.html

 「日本難病・疾病団体協議会(伊藤たてお代表)と難病のこども支援全国ネットワーク(小林信秋代表)は18日、東京・新宿で「報告書&予算説明会」を開き、難病患者団体などから約70人が参加した=写真。
 厚生労働省の難病対策員会(金澤一郎委員長)と小児慢性特定疾患児(小慢)への支援の在り方に関する専門委員会(五十嵐隆委員長)が昨年暮れに相次いでまとめた報告書に基づき、法改正の見通しなどについて田原克志・疾病対策課長と桑島昭文・母子保健課長らが説明にあたった。
 この中で、田原課長は「難病法案」(仮称)の国会提出時期を「2月中旬にも」と述べ、法案作成作業が急ピッチで進んでいることを示唆した。小慢事業の改正児童福祉法案と合わせ、今年の通常国会での成立を目指す。いずれも施行時期は来年1月1日を予定し、すでに計2140億円にのぼる2015年度予算も確保している。
 主要政策の一つである医療費助成制度について、難病は現在の56疾患から300疾患程度。小慢は現在の514疾患から600疾患程度に拡大する方針で、これによる対象患者は約89万人から165万人にほぼ倍増する見通しだ。
 しかし、この日の説明会では患者団体から医療費助成の適用範囲や「重症度区分」の見通しなど、個別事例に関する質疑応答がもっぱらで、厚労省側からは「まだ決まっていない」との回答が多かった。このため、両団体は新法成立や政省令の骨格が出来上がるころに、また同様の説明会 を開くことにしている。」


*この頁は平成24・25年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。


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