パーキンソン病

Parkinson's Disease

last update:20140816

あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の体験談を、研究に役立てましょう。
厚生労働科学研究難治性疾患等克服研究事業患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

◆http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%91%E3%83%BC%E3%82%AD%E3%83%B3%E3%82%BD%E3%83%B3%E7%97%85
　「パーキンソン病（パーキンソンびょう、英: Parkinson's disease）は、脳内のドーパミン不足とアセチルコリンの相対的増加とを病態とし、錐体外路系徴候（錐体外路症状）を示す進行性の疾患である。神経変性疾患の一つであり、その中でもアルツハイマー病についで頻度の高い疾患と考えられている[1]。［…］」

◆難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/entry/169
◆一般社団法人全国パーキンソン病友の会（Japan Parkinson Disease Association）
　http://jpda-net.org/

◆全国パーキンソン病友の会奈良県支部
　https://sites.google.com/site/jpdanara/?

◆広島パーキンソン病友の会
　http://jwww.megaegg.ne.jp/~atm-1/?

◆日本パーキンソン病・運動障害疾患学会（MDSJ）
　http://mdsj.umin.jp/

◆Apple　明るく生きるパーキンソン病患者のホームページ
　[外部リンク]http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/
　（患者・ボランティアにより作成されたページ）

◆National Parkinson Foundation（全米パーキンソン病財団）
　[外部リンク]http://www.parkinson.org/（英語）

◆Parkinson's Diseases Links
　http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/fnctnlhp.htm#OtherPDInfo　×
　（マサチューセッツ総合病院脳外科のホームページの一部．世界中のパーキンソン病に関するホームページのリンクあり．）

■新着

◆2014/12/07　「難病支えてほしい　対象広がり　増える負担」
　http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2014120702000107.html
　『東京新聞』2014年12月7日朝刊

　写真：毎日、何種類もの薬を飲んでパーキンソン病の症状をコントロールしている平峯寿夫さん＝東京都練馬区で
　「これはドーパミンを補充する薬。てんかん用の薬も飲んでいます」。平峯（ひらみね）寿夫さん（６６）＝東京都練馬区＝が、次々と薬を見せた。声の出にくさや動きのぎこちなさは、パーキンソン病を患っているためだ。毎日服用する十数錠の薬と、リハビリ代わりの畑仕事で体調を保っている。
　脳から全身への指令がうまくいかず、震えなどが出る病気。悪化すれば生活に大きな支障が出る。平峯さんは九年前に発症。体のしびれや首の不調、頻尿などに悩まされてきた。
　根本の治療法がないとはいえ、症状や進行を抑える研究は進んでいる。今は三カ月に一度通院し、医療費は最高二千五百円。超えた分は難病への支援策で国などが負担する。その自己負担がいずれ五千円と二倍になる。難病患者への支援を見直す新法が年明けに施行されるからだ。
　医療費助成はこれまで「研究事業への協力の見返り」として実施されてきた。助成対象の病気を拡大するため、「広く薄く」支援する制度に転換する。
　平峯さんの負担増は、経過措置が終わった三年後から。五千円になっても貧しさに苦しむほどではない。しかし、病気が悪化して入院した場合、無料だった食費も全額負担になる。年金生活だけに不安が募る。
　難病は慢性の症状が続くため、介護などの負担は大きい。「難病は一定の割合で発症する。患者はくじを引き当ててしまったようなもの。そんな人を支えていくのが社会ではないか」
　　　　　◇
　新制度では、軽症の人は支援の対象外になることが多い。パーキンソン病の患者会で事務局長を務める北区の桜井時男さん（７８）は、症状の軽重で線を引くことを疑問視する。
　「患者会の年会費は五千円。払って参加できる人はエリートと言われる」と桜井さん。経済的に困窮する患者が多く、カネの問題で病院通いに二の足を踏む人が出かねない。適切な治療で体調が安定すれば社会参加できるのに、いたずらに病気を悪化させることにならないか。「症状の重さに関係なく、制度の中に入れるべきだ」
　年明けから、今まで医療費助成がなかった病気にも支援の手が伸びるものの、数千ともいわれる難病のほとんどは、今後も枠外に置かれる。その一つが全身の激しい痛みや疲労が出る「線維筋痛（せんいきんつう）症」。患者数は推定二百万人。「人口の０・１％（十二万人）程度以下」という条件を満たしていないため、対象外になった。
　患者会理事長の橋本裕子さん（６０）は「大変な患者を支える観点に立てば、患者が多いから支援しないという制度は間違っている」と批判する。　（小林由比）
　＜難病の医療費助成＞　１９７２年から法律に基づかない研究事業として、患者に医療費を助成していた。今年５月に「難病医療法」が成立。来年１月から法に基づく新制度が始まる。助成の対象は現行の５６疾患から２段階で約３００に拡大。患者は約７８万人から約１５０万人に増える。既に助成を受けている患者は所得に応じて自己負担が見直され、多くが負担増となる。」（全文）

◆2014/8/15　「京大、ｉＰＳで「先進医療」検討　パーキンソン病治療」
　『日本経済新聞』2014/8/15 22:08
　http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG15033_V10C14A8CR8000/

　「難病パーキンソン病のｉＰＳ細胞を使った治療について、京都大学の高橋淳教授が保険診療と併用する「先進医療」として2018年度に始める方向で検討していることが15日、わかった。患者の細胞からｉＰＳ細胞にし、移植用の神経細胞を作る場合が対象。国に承認されれば、保険診療で多くの患者が治療を受けやすくなると期待される。
　パーキンソン病は脳の神経伝達物質であるドーパミンを出す神経細胞が減ることで発症する。手足の震えや歩行障害などの症状が出る。国内に10万人以上の患者がいるとされる。神経細胞の減少を食い止める根本的な治療法はない。
　減少した神経細胞を補う方法としてｉＰＳ細胞の応用が期待されている。高橋教授らは人間のｉＰＳ細胞から神経細胞を作り、パーキンソン病のサルやマウスの脳に移植する実験で効果を確かめている。
　高橋教授らは京大病院と連携し、15年度にｉＰＳ細胞から作った神経細胞を患者の脳に移植する臨床研究を始める計画で、来年初めに研究の実施を申請する。安全性や効果を確かめたうえで、17年度中に先進医療の適用を厚生労働相に申請することを目指す。」

◆2014/08/01　「医療費助成対象に１１３の難病　厚労省が案示す　伊藤綾」
　『朝日新聞』2014年8月1日21時10分
　http://www.asahi.com/articles/ASG81469FG81ULBJ00B.html

　「厚生労働省は１日、医療費助成の対象として検討する１１３の難病の案を、有識者でつくる委員会に示した。白血病ウイルス感染者で両足がしびれる「ＨＴＬＶ―１関連脊髄（せきずい）症」（ＨＡＭ）、目や口が乾き、関節が痛む「シェーグレン症候群」など４６の難病を新たな候補にあげた。
　難病医療法が５月に成立したのを受けた。厚労省は現在５６の対象難病を、来年夏までに２段階で約３００に広げ、対象患者を現在の７８万人から１５０万人に増やす。対象は、原因不明▽治療法が未確立▽長期の療養が必要、などの要件を満たす疾病。患者数は人口の０・１５％にあたる１８万人未満を目安に決めた。
　１日に示した案は、パーキンソン病や潰瘍（かいよう）性大腸炎など従来対象だったものを中心に、来年１月から先行して助成する分。委員会で議論し、今月中にとりまとめる。難病の対象か情報収集が不十分な病気は今秋以降に議論し、来年夏から助成する。
　新しい制度では、医療費の患者負担は現行の３割から２割に減る。しかし、全額助成されていた重症者も所得に応じて自己負担があるほか、軽症者が対象から外れる場合もある。（伊藤綾）
□来年１月から助成される主な難病（案）と患者数
・パーキンソン病（１０万８８０３人）
・ＨＴＬＶ―１関連脊髄（せきずい）症（３千人、新規）
・遠位型ミオパチー（４００人、新規）
・全身性エリテマトーデス（６万１２２人）
・シェーグレン症候群（６万６３００人、新規）
・再発性多発軟骨炎（５００人、新規）
・ＩｇＡ腎症（３万３千人、新規）
・網膜色素変性症（２万７１５８人）
・自己免疫性肝炎（１万人、新規）
・クローン病（３万６４１８人）
・潰瘍（かいよう）性大腸炎（１４万３７３３人」

■文献

◆水野美邦　199205**　「神経難病の治療効果判定尺度――パーキンソン病の治療効果判定尺度」，『神経治療学』9(3): 241-248
◆伊藤智樹　201001　「英雄になりきれぬままに――パーキンソン病を生きる物語と、いまだそこにある苦しみについて」『社会学評論』241: 52-68
　[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル
◆荻野裕　200311**　「施設ケアと在宅ケアのターニングポイント――パーキンソン病（難病の在宅ケアの実際）」，『日本在宅医学会雑誌』5(1): 46-47
◆川瀬裕士・川嶋乃里子　200612**　「パーキンソン病の嗅覚障害のT＆Tオルファクトメータを用いた検討」，『臨床神経学』46(12): 1008
◆川嶋乃里子・堀内恵美子・川瀬裕士・長谷川一子　200612**　「経頭蓋超音波検査によるパーキンソン病患者黒質の評価」，『臨床神経学』46(12): 1136
◆堀内惠美子・長谷川一子・川嶋乃里子　20070301　「感覚症状について――痛みを中心に（パーキンソン病講座）」，『難病と在宅ケア』12(12): 54-57
◆堀内惠美子・川嶋乃里子・横山照夫・猿渡めぐみ・福山渉・佐々木良枝・福山嘉綱・長谷川一子　200712**　「パーキンソン病患者の性格傾向とうつ状態について」，『臨床神経学』47(12): 1015
◆紅林照代　200811**　「パーキンソン病発症後9年（難病在宅医療――患者からの発信）」『日本在宅医学会雑誌』10(1): 57-59
◆堀内惠美子・長谷川一子・川嶋乃里子・横山照夫・福山渉・猿渡めぐみ・佐々木良枝・福山嘉綱　200812**　「パーキンソン病における睡眠障害と性格傾向について」，『臨床神経学』48(12): 1067
◆川嶋乃里子・堀内恵美子・長谷川一子・猿渡めぐみ・福山渉　200812**　「パーキンソン病体操の効果――運動能力・精神状態・生活の質の改善度」，『臨床神経学』48(12): 1191
◆川嶋乃里子・堀内恵美子・長谷川一子・松永明佳・早田信子・公文彩・猿渡めぐみ　200912**　「パーキンソン病患者の肺年齢への影響因子」，『臨床神経学』49(12): 1087

＊この頁は平成24～25年度厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。

＊作成：矢野亮

UP:　REV:..20140113, 0814, 16

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