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岩崎 航

いわさき・わたる

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筋ジストロフィーの詩人 岩崎航の航海日誌

岩崎航 note/連載コラム『続・岩崎航の航海日誌』

■報道・紹介・言及

◆(対談)末井 昭・岩崎 航 2015/05/20 「「自殺」を「生き抜く」。」 synodos
 https://synodos.jp/welfare/14107

◆2016/02/18 「岩崎航さん トークイベント詳報(上)「生き抜く」意思 詩作に込め」
 yomiDr. 2016年2月18日
 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160218-OYTET50010/  「私は全身の筋肉が正常につくれず徐々に衰えていく難病「筋ジストロフィー」を抱えながら生きています。症状が表れてきたのは3歳。少しずつ体の自由が利かなくなり、病を直視せざるをえなくなった17歳、病気を持って生きる将来を悲観して自殺を考えたこともあります。でも、やはり生きたいという気持ちは心の奥に消えずに燃えていて、思い直し、生きることにしました。」

◆2016/02/19 「岩崎航さん トークイベント詳報(下)40歳の挑戦 一人暮らしを」
 yomiDr. 2016年2月19日
 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160219-OYTET50015/
 「男性参加者
 作家活動以外でこれから挑戦したいことがありましたら、ぜひ教えていただきたいと思います。
  岩(※岩崎さんの略称=作成者補足)
 つい最近私は40歳になりました。40代をどう生きようかいろいろ考えていて、新たな挑戦をしたいと思っていることがあります。今は両親と暮らしていて、訪問介護のヘルパーさんや、いろいろな訪問医療の方から助けを得ながら生活しているわけですが、一人で暮らすことをやってみたいと思っています。そうすると、様々な支援者、訪問介護や医療の皆さんの力を借りて、すべて自分で生活を組み立てていくことをしなければなりません。今もそうしているつもりですが、やはり家族に助けてもらい、守られて生きているというところもありますから、そういう意味で一人暮らしは私の一番の挑戦になります。全身不自由でも、このように医療機器を使いながらでも、一人で暮らしている方はいらっしゃるのですね。自分もそういうふうにして生き抜いていきたいと思うのです。
 一人暮らしをするということは創作とは関係ないように見えますが、『生きる』ということをテーマに詩を書いているので、やはり自分で暮らしていくというのは影響があると思います。両親も今は元気でいろいろ助けてくれるのですが、70代も半ばになって、体も大変になってきていますし、いつまでも年老いた両親の助けに甘えることはできないと思うのです。やはり、両親には自分の息子がいろいろな活動をして、生き生きと生きていっているという姿を見てもらうだけで、もう十分だと思うのですね。だから、苦労はすると思うのですけれども、一人暮らしを一番の大きな挑戦として考えています。
 それ以外では、既にいろいろとやってみたりもしているのですが、せっかく生きるのならば楽しく生きなくちゃと思いまして、暮らしを楽しむということもしたいと思っています。まあちょっと、遊び心もまじえてですが、新しいことをやってみようとちょっとお酒を飲んでみたりだとか。」

◆2016/04/30 ETV特集 「生き抜くという旗印〜詩人・岩崎航の日々〜」 NHK・Eテレ
 https://www.nhk.or.jp/docudocu/program/20/2259536/index.html

◆2016/08/24 「希望することの力を信じる」
 yomiDr. 2016年8月24日
 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160824-OYTEW171640/?catname=archives_iwasaki-wataru
 「重度訪問介護 見守りに使えないと言われる」

◆2016/09/21 「安心を力にして 必要なギアチェンジ」
 yomiDr. 2016年9月21日
 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160914-OYTET50028/?catname=archives_iwasaki-wataru
 「及川智(とも)」

◆2016/12/28 「命綱は離せない。生きるための介護を求めて」
 yomiDr. 2016年12月28日
 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20161226-OYTET50051/?catname=archives_iwasaki-wataru
 「半月後、担当相談員の及川さんに回答が届き、経由して私にも伝えられました。
 その内容は、まったく想像もつかなかった 愕然とするものでした。分厚く築かれた灰色の壁が、目の前に 顕れた瞬間でした。
[…]
 読者の皆さんに情報提供のご協力をお願いしたいと思います。
 ご自身、もしくは家族や知り合いに、公的な介護制度で終日24時間ヘルパー介助を得て生活している方はいらっしゃいませんか? 独居の方でも、家族と同居の方でもかまいません。担当編集者(岩永)のメールアドレス(e-yomidr@yomiuri.com)か、コメント欄に、実現するに至った経過を教えてください。障害の状態とお住まいの自治体名も、差し支えない範囲で記していただけるとありがたいです。よろしくお願いします。」

◆2017/02/22 「障害者のパソコン活用は、可能性を開く扉」
 yomiDr. 2017年2月22日
 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170220-OYTET50042/?catname=archives_iwasaki-wataru
 「仙台市の区担当者の回答を受けて昨年12月29日。生きるために必要な重度訪問介護・終日24時間支給を得て自立生活を実現するという私の意思を相談支援の及川さん、所長の白江さんとの話し合いの場でお伝えしました。

仙台市の区担当者の回答を受けて昨年12月29日。生きるために必要な重度訪問介護・終日24時間支給を得て自立生活を実現するという私の意思を相談支援の及川さん、所長の白江さんとの話し合いの場でお伝えしました。大晦日直前にもかかわらず、利用者の人生が懸かっている重大局面に間をおかず訪問してくれることをありがたく思いました。二人からは「岩崎さんの強い意志を確認できて、すっきりしました。(相談支援の)私たちもその方向で力を尽くします」と心強い言葉をいただきました。当事者である私の心さえ折れなければ必ず実現できる。年が明ける前にそのことを確信できたのは良かったと思います。」

◆2017/03/15 「自分の命綱を握るのは、どこまでも自分」
 yomiDr. 2017年3月15日
 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170313-OYTET50061/?catname=archives_iwasaki-wataru
 「まずは「介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット」(以下、「介護保障ネット」)に相談の連絡をしました。」

◆岩永 直子 2018/07/24 「同じ病を生きて 「弟は同志であり戦友」「兄は隣にいる表現者で自分の灯明」」,『BuzzFeed News』
 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/ziokitehadearihaniirudeno
 「大きな壁の一つは、2016年、24時間介助を求めて仙台市役所に申請し、突っぱねられたことだ。
 「両親が加齢や持病の悪化で介助が難しくなってきて、自分の生活を自分で作るために夜間も含めた24時間介助を申請したのですが却下されました。自分はどうやって生きていけばいいのかと、追い詰められました」
 その時も、兄も含めた家族が常に応援をしてくれた。
 「理不尽なものに対して理不尽だと怒り、抗議の声をあげると、ひるむ気持ちや怯える気持ちが出てきます。だけど、それに流されて何も言わなければ何も変わらないと思って、声をあげることができた。そして多くの人の支援もあって最終的に申請は認められました。一緒に超えてくれる人がいたというのが大きいと思います」
 「兄もですが、病を抱え全身に障害を持ちながら生きるのが、そのままの自分です。病気を言い訳にするのではなく、自分の足で自分の人生を切り開いて生きたい。それでも声をあげる時には、恐れや、なんで自分ばかり苦労するのかと嫌になってしまう自分の弱さと向き合う必要がある。それもひっくるめて生きるということですが、それは一人ではできません」」
【岩崎健一(いわさき・けんいち)】画家
1969年、仙台市生まれ。3歳の時に筋ジストロフィーを発症。中学1年生の終わりに歩けなくなり、家族と離れて国立西多賀病院で入院生活を送りながら、隣接の宮城県立西多賀養護学校中等部に通う。中等部卒業と共に帰宅。1994年3月、呼吸不全に陥り、西多賀病院に緊急入院。気管切開して人工呼吸器を装着し、声を失う。いったん退院して3年間、自宅で家族と暮らすが、1997年、病状がさらに進行し同病院に再入院し現在に至る。
パソコンを独学し、手でペンが持てなくなった10年ほど前からパソコンで花の絵を描いている。現在、作品数はおよそ280。2014年6月には宮城県石巻市で、自身の絵と弟、岩崎航の詩の合同作品展「生命の花 希望の詩 負けじ魂で歩む兄弟展」を開催した。

【岩崎航(いわさき・わたる)】詩人、エッセイスト
1976年、仙台市生まれ。筋ジストロフィーのため胃瘻と人工呼吸器を使用し24時間介助を得ながら暮らす。2013年に詩集『点滴ポール 生き抜くという旗印』(ナナロク社)、15年にエッセイ集『日付の大きいカレンダー』(ナナロク社)を刊行。自立生活実現への歩みをコラム連載(16年7月〜17年3月/ヨミドクター「岩崎航の航海日誌」、17年5月〜/note「続・岩崎航の航海日誌」)。16年、創作の日々がNHK「ETV特集」でドキュメンタリーとして全国放送された。公式ブログ「航のSKY NOTE」、Twitter @iwasakiwataru

◆岩崎健一(画)・岩崎航(詩)作品展 & 柏原絵美写真展 「タイトル:「生」を支える人と社会」
 http://iwasakiwataru.com/
◎日程:
 展示  2019/10/19(土)〜10/20(日)東北文化学園大学文化祭開催中
イベント 2019/10/20(日)午後12時半〜15時半
◎場所:東北文化学園大学 3号館4階講義室(宮城県仙台市青葉区国見6-45-1)
    http://www.tbgu.ac.jp/about/access
◎主催:特定非営利活動法人 境を越えて https://sakaiwokoete.jp
 共催:東北文化学園大学(医療福祉学部)、日本ALS協会宮城県支部


UP: REV:20161231, 20191212, 20200111, 0914
筋ジストロフィー  ◇人工呼吸器  ◇生を辿り道を探る――身体×社会アーカイブの構築  ◇障害者(の運動)史・人  ◇病者障害者運動史研究  ◇WHO
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