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長谷川 進

はせがわ・すすむ


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◆2006/11/28 「呼吸器をつけるかどうか、ということ」,「生きる力」編集委員会編[2006:042-043]*
*「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ALS患者たちからのメッセージ』,岩波書店,岩波ブックレットNo.689,144p. ASIN: 4000093894 840 [amazon][kinokuniya] ※,

◆2006/05/05 『心に翼を――あるALS患者の記録』,日本プランニングセンター,191p. ASIN: 4862270034 1260 [amazon][kinokuniya] ※, b als

内容(「BOOK」データベースより)
難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)になり、急な進行にも負けず、わずかな残存機能で画家活動を。なにくそと跳ね返して宇宙へ飛んでいく心を、ここに活写。

内容(「MARC」データベースより)
難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)になり、急な進行にも負けず、わずかな残存機能で画家活動を。なにくそと跳ね返して宇宙へ飛んでいく心を、ここに活写! 油絵・水彩画の作品集、日々の生活の様子もカラー写真で紹介。

1938 静岡県島田市生まれ p.42
199907 発症 p.42

19991008 呼吸停止
 「私の場合、最初に呼吸筋が侵されて呼吸停止の発作を起こし、考える時間もなく人工呼吸器をつ<0047<けるハメになりましたので、人工呼吸器をつけて生きるべきか否かを悩む余裕はありませんでした。」(pp.47-48)

 「人は本能的に命の続く限り、行きたいと願うものです。ALS患者が人工呼吸器をつけるべきかどうか悩むのは、呼吸器をつけた生活は24時間介護が必要となり、家族に経済的負担、精神的負担さらには肉体的負担をかけるからです。
 これらの負担を地域社会が代わって負担し、家族の負担が軽減されなければ安心して人工呼吸器をつけるという決断ができません。医療の現場では命を救うことが優先されて、とにかく人工呼吸器をつけることを勧め、手術が済めば退院して在宅療養に切り替えてしまいます。その後の介護は<0083<家族任せとなり、家族が地獄の苦しみを味わうことになります。
 医療の現場で患者に呼吸器をつけるかどうか、そしてつけた後の生活はどうなるかを十分説明をして、患者本人に納得して決めさせる。そしてこの結果を行政は責任を持ってフォローする、ということを私は希望します。行政は財政が苦しいからといって、介護などの受け入れを拒むことがないように願います。
 もちろん、患者全員が呼吸器をつけなければならないということではありません。憲法に保障される生存権が尊重され、そういう状況の中で患者が自由に選択できるのが真の福祉国家といえると思います。」(pp.83-84)

 「[…]以上が、私の支援費が月四六〇時間になるまでの経過です。」(p.119)

 「2000年1月。退院したのですが頭の中は病気のこと、これからのことで混乱していました。最初は自分の人生もこれで終わりかと悲観だけが先に来て、何も考えられませんでしたが、2ヶ月が経過する頃には少し落ち着いてきました。
 その頃になると現状を受け入れ、これからのことをどうするか考えられるようになり、何か参考にするものはないかと訪問看護師さんに相談しました。そこで日本ALS協会があることを教えてもらい、早速協会に電話し入会手続きを取りました。
 数日後、協会から機関紙JALSAが送られてきました。それを読むと、協会本部の活動状況、各支部<0134<の活動状況、病気の原因究明や治療薬に関する最新情報、患者や家族の手記を通して多くの方々が病気と闘っていることがわかりました。それからは機関誌JALSAが届く度、最初から最後までじっくり読ませていただき、情報を取り入れています。
 […]
 日本ALS協会は東京に本部があり、各県ごとに支部を設けるよう組織の整備をしています。私は東京都支部に所属しています。東京都支部はさらに4つのブロックに分かれ、私は多摩ブロックに所属しており、日常の活動に参加しています。多摩ブロック会が開催されると、都合のつく限りは参加しています。」(pp.134-135)


■言及

◆立岩 真也 2007/04/25 「ALSの本・7」(医療と社会ブックガイド・70)
 『看護教育』48-04(2007-04):-(医学書院)


※おことわり
・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。
・このページは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究(基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3)の成果/のための資料の一部でもあります。
 http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/p1/2004t.htm
*作成:立岩 真也
UP: 20061203 REV:
日本ALS協会東京都支部  ◇ALS  ◇身体×世界:関連書籍  ◇WHO

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