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全身性エリテマトーデス

systemic lupus erythematosus (SLE)

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http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9
 「全身性エリテマトーデス(全身性紅斑性狼瘡、羅: systemic lupus erythematosus; SLE)は、全身の臓器に原因不明の炎症が起こる、自己免疫疾患の一種である。膠原病の1つとして分類されている。」

◆難病情報センター
 http://www.nanbyou.or.jp/entry/53

◆2015/07/04 全身性エリテマトーデスとは
 読売新聞2015/07/04 医療相談室

「Question
 全身性エリテマトーデスとは
 身内が全身性エリテマトーデスと診断されました。どのような病気なのでしょうか。今のところ肩に痛みがあり、疲れやすいそうです。他にどのような症状が出るのでしょうか。治療法や日常生活での注意点も教えてください。(64歳女性)

Answer
 自己免疫が関わる指定難病
 住田 孝之 筑波大膠原こうげん病リウマチアレルギー内科教授(茨城県つくば市)
 全身性エリテマトーデスは、20〜30歳代の女性に多く発症します。日本では約5万7000人の患者がいます。原因ははっきり分かってはいませんが、様々な自己抗体が血液中に認められることから、自己免疫が発症に関わっていると考えられています。
 主な症状は、関節のこわばりや痛み、発熱、皮疹ひしん、体が冷えると手足が白くなるレイノー現象です。下肢のむくみが見られることもあります。両頬にできるチョウが羽を広げたような形の蝶ちょう形紅斑は、この病気に特徴的な皮疹です。その他に、中枢神経症状として精神神経症状、胸膜や心膜に水がたまる漿膜しょうまく炎、日光過敏症、脱毛などがみられます。
 紫外線、妊娠・出産、手術などのストレス、薬、感染症などが症状の誘因となります。日常生活の注意点としては、紫外線やストレス、感染症などを避けることが大切です。また、この病気に類似した症状が認められた場合には、早期に専門医を受診し、適切な診断と治療を受けることが必要です。
 治療の中心はステロイド薬です。ステロイド薬で効果が得られない場合は、免疫抑制薬を併用します。海外で認可された薬剤の臨床試験も進められています。
 この病気は国の指定難病の一つですので、臨床調査個人票で申請し、認可されれば医療費の補助を受けることができます。詳細は、自治体の保健所などでご確認ください。」

■本

◆あげは 美樹 201012** 『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』,アスペクト,224p. ISBN-10:4757218567 ISBN-13:978-4757218567 1330+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. sle

◆浅貝 秀 198002 『天国へとどけ・14才の絶筆――浅貝秀遺稿集』,恒友出版,253p,ASIN:B000J7PA54,980,[amazon] sle. n02.



◆『ふたごパンダのキラキラhome(SLEと手を繋いで)』
 http://twinspanda.blog.fc2.com/
 「SLEを発病し25年以上の双子。緑内障、網膜剥離、脳梗塞、手足の潰瘍に負けないゾ[…]」

◆『情報提供ぶつぶつ・・・ひとりごと』
 http://blog.goo.ne.jp/yukibee-0709
 「2011年1月にSLEの診断を受けました・・・病気に対する不安なことなどつぶやいています。[…]」

◆『私のSLE』
 http://www.geocities.jp/sle_to_hyoutantugi/
 「膠原病?えっ、なんて読むの?聞いたこと無い。全身性エリテマトーデス・・・何それ?!なんか、名前いかつい〜。怖い感じ。。。こんな風に思われる方、いらっしゃると思います…。 私自身初めがそうでした。[…]」

◆『畠山裕次製作所』
 http://www.gld.mmtr.or.jp/~yuchan/
 「このHPは、私がかかっている病気【全身性エリテマトーデス】と趣味【囲碁&シェイクスピア&寺社巡り】について記したものです。」

◆「患者さんの声・全身性エリテマトーデス」(『守田吉孝先生のウェブサイト』)
 http://www.e-oishasan.net/site/morita/voice04.html

◆川合礼恵
 https://twitter.com/Yukie227
 「SLE10年目に突入。難病患者がイキイキと生活できる社会を目指す。笑顔が取り柄の行政書士。」

◆「患者さんの声・全身性エリテマトーデス」(『守田吉孝先生のウェブサイト』)
 http://www.e-oishasan.net/site/morita/voice04.html



◆2014/08/01 「医療費助成対象に113の難病 厚労省が案示す 伊藤綾」
 『朝日新聞』2014年8月1日21時10分
 http://www.asahi.com/articles/ASG81469FG81ULBJ00B.html

 「厚生労働省は1日、医療費助成の対象として検討する113の難病の案を、有識者でつくる委員会に示した。白血病ウイルス感染者で両足がしびれる「HTLV―1関連脊髄(せきずい)症」(HAM)、目や口が乾き、関節が痛む「シェーグレン症候群」など46の難病を新たな候補にあげた。
 難病医療法が5月に成立したのを受けた。厚労省は現在56の対象難病を、来年夏までに2段階で約300に広げ、対象患者を現在の78万人から150万人に増やす。対象は、原因不明▽治療法が未確立▽長期の療養が必要、などの要件を満たす疾病。患者数は人口の0・15%にあたる18万人未満を目安に決めた。
 1日に示した案は、パーキンソン病や潰瘍(かいよう)性大腸炎など従来対象だったものを中心に、来年1月から先行して助成する分。委員会で議論し、今月中にとりまとめる。難病の対象か情報収集が不十分な病気は今秋以降に議論し、来年夏から助成する。
 新しい制度では、医療費の患者負担は現行の3割から2割に減る。しかし、全額助成されていた重症者も所得に応じて自己負担があるほか、軽症者が対象から外れる場合もある。(伊藤綾)
□来年1月から助成される主な難病(案)と患者数
パーキンソン病(10万8803人)
・HTLV―1関連脊髄(せきずい)症(3千人、新規)
遠位型ミオパチー(400人、新規)
全身性エリテマトーデス(6万122人)
・シェーグレン症候群(6万6300人、新規)
・再発性多発軟骨炎(500人、新規)
・IgA腎症(3万3千人、新規)
網膜色素変性症(2万7158人)
・自己免疫性肝炎(1万人、新規)
クローン病(3万6418人)
・潰瘍(かいよう)性大腸炎(14万3733人」


UP:20140801 REV:20140902, 20150723
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