HOME > BOOK >

『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』

海老原 宏美・海老原 けえ子 20150915 現代書館,240p.

Tweet
last update:20160129

このHP経由で購入すると寄付されます


■海老原 宏美・海老原 けえ子 20150915 『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』,現代書館,240p. ISBN-10:4768435432 ISBN-13:978-4768435434 1600+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. sma

海老原宏美・海老原けえ子『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』・表紙

■内容

医師に3歳までの命って言われたんだもん―寿命の13倍生きてわかること。脊髄性筋萎縮症2型という難病をもち、成長する障害と共に地域で当たり前に生きる。

■著者紹介

海老原宏美[エビハラヒロミ]
1977年、川崎市生まれ。一歳半で脊髄性筋萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)で三歳までの命と診断される。小、中、高とも地域の普通校に進学後、97年、東洋英和女学院大学に入学、臨床心理学を専攻。卒業後、韓国縦断野宿旅「日韓TRY2001」を経て、同年11月から東京都東大和市で自立生活開始。2008年に自立生活センター東大和の理事長、09年に「呼ネット」の副代表と東大和市地域自立支援協議会の会長、14年にDPI日本会議の理事、15年に東京都自立支援協議会の副会長に就任

海老原けえ子[エビハラケエコ]
茨城県生まれ。天台宗文殊院で育つ。元銀行員。元いのちの電話相談員(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

■目次

第T部 「自分」を生きる――障害と共に成長して
一 私の障害のこと
二 母について――私の根源
三 自立への三大革命
四 自立の第一歩は「降りますボタン」から
五 九死に一生!人工呼吸器導入
六 快適な生活を支えるもの
七 自立生活センター(CIL)について
八 呼ネット――人工呼吸器ユーザー自らの声で
九 存在する価値
十 呼吸器がついで旅に出る
十一 重度化について――成長する障害
十二 障害者を生きる

第U部 泣いて、笑って、ありがとう
一 宏美と共に歩んだ二四年
二 二四年の胸のうち
あとがき

■引用

■書評・紹介

■言及



*作成:安田 智博
UP: 20160129 REV:20170103
脊髄性筋萎縮症(SMA)  ◇「難病 nambyo」  ◇病者障害者運動史研究  ◇身体×世界:関連書籍  ◇BOOK