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シェーグレン症候群

Sjogren syndrome

last update:20140815
あなたの体験談を聞かせてください。
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厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B7%E3%82%A7%E3%83%BC%E3%82%B0%E3%83%AC%E3%83%B3%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4
 「シェーグレン症候群(Sjogren's syndrome)とは、自己免疫疾患の一種であり、涙腺の涙分泌を障害、唾液腺の唾液分泌などを障害する。40〜60歳の中年女性に好発し、男女比は1対14である[1]。シェーグレンは、スウェーデンの眼科医の名前ヘンリク・フェーグレアン(Henrik Sjogren)に由来する。アメリカでの発音は「ショーグレンズ」が近い。」

◆難病情報センター
 http://www.nanbyou.or.jp/entry/111

◆シェーグレン症候群情報サイト
 http://www.ss-info.net/

■本

◆大橋 グレース 愛喜恵 20160908 『でも、生きてるし、今日も恋してる。――難病女子の婚活ライフ』,宝島社,195p. ISBN-10: 4800259983 ISBN-13: 978-4800259981 1200+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. mss. mg. ss02.
◆大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』,竹書房,200p. ISBN-10: 4812489032 ISBN-13: 978-4812489031 [amazon][kinokuniya] ※ n02. ms. mg. ss02.

■新着

◆2014/08/01 「医療費助成対象に113の難病 厚労省が案示す 伊藤綾」
 『朝日新聞』2014年8月1日21時10分
 http://www.asahi.com/articles/ASG81469FG81ULBJ00B.html

 「厚生労働省は1日、医療費助成の対象として検討する113の難病の案を、有識者でつくる委員会に示した。白血病ウイルス感染者で両足がしびれる「HTLV―1関連脊髄(せきずい)症」(HAM)、目や口が乾き、関節が痛む「シェーグレン症候群」など46の難病を新たな候補にあげた。
 難病医療法が5月に成立したのを受けた。厚労省は現在56の対象難病を、来年夏までに2段階で約300に広げ、対象患者を現在の78万人から150万人に増やす。対象は、原因不明▽治療法が未確立▽長期の療養が必要、などの要件を満たす疾病。患者数は人口の0・15%にあたる18万人未満を目安に決めた。
 1日に示した案は、パーキンソン病や潰瘍(かいよう)性大腸炎など従来対象だったものを中心に、来年1月から先行して助成する分。委員会で議論し、今月中にとりまとめる。難病の対象か情報収集が不十分な病気は今秋以降に議論し、来年夏から助成する。
 新しい制度では、医療費の患者負担は現行の3割から2割に減る。しかし、全額助成されていた重症者も所得に応じて自己負担があるほか、軽症者が対象から外れる場合もある。(伊藤綾)
□来年1月から助成される主な難病(案)と患者数
パーキンソン病(10万8803人)
・HTLV―1関連脊髄(せきずい)症(3千人、新規)
遠位型ミオパチー(400人、新規)
全身性エリテマトーデス(6万122人)
シェーグレン症候群(6万6300人、新規)
・再発性多発軟骨炎(500人、新規)
・IgA腎症(3万3千人、新規)
網膜色素変性症(2万7158人)
・自己免疫性肝炎(1万人、新規)
クローン病(3万6418人)
・潰瘍(かいよう)性大腸炎(14万3733人」


UP:20140625 REV:20140815
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