クローン病

Crohn's disease

あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の体験談を、研究に役立てましょう。
厚生労働科学研究難治性疾患等克服研究事業患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

◆難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/entry/81

◆Wikipedia
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
　「クローン病（クローンびょう、英：Crohn's disease、CD）は、主として口腔から肛門までの全消化管に、非連続性の慢性肉芽腫性炎症を生じる原因不明の炎症性疾患。厚生労働省より特定疾患に指定されている。
　潰瘍性大腸炎とともに炎症性腸疾患（IBD：Inflammatory bowel disease）に分類される。」

◆日本消化器病学会「クローン病　一般のみなさまへ」
　http://www.jsge.or.jp/cgi-bin/yohgo/index.cgi?type=50on&pk=D50

◆クローンフロンティア
　http://www.remicare-cd.jp/crohn/outline/symptom/

◇A gleam of RECOVERY
　http://www2.kk-net.com/~nittel/　×
　難病患者の社会復帰を支援する活動を行っている方のホームページです．
　本人自身がクローン病という難病の患者です．
　クロロキン薬害やスモン薬害の被害者の会の情報があります．
　難病団体イエローページ等
　クローン病　Crohn's Diseaseについての記述あり

■

◆2014/08/01　「医療費助成対象に１１３の難病　厚労省が案示す　伊藤綾」
　『朝日新聞』2014年8月1日21時10分
　http://www.asahi.com/articles/ASG81469FG81ULBJ00B.html

　「厚生労働省は１日、医療費助成の対象として検討する１１３の難病の案を、有識者でつくる委員会に示した。白血病ウイルス感染者で両足がしびれる「ＨＴＬＶ―１関連脊髄（せきずい）症」（ＨＡＭ）、目や口が乾き、関節が痛む「シェーグレン症候群」など４６の難病を新たな候補にあげた。
　難病医療法が５月に成立したのを受けた。厚労省は現在５６の対象難病を、来年夏までに２段階で約３００に広げ、対象患者を現在の７８万人から１５０万人に増やす。対象は、原因不明▽治療法が未確立▽長期の療養が必要、などの要件を満たす疾病。患者数は人口の０・１５％にあたる１８万人未満を目安に決めた。
　１日に示した案は、パーキンソン病や潰瘍（かいよう）性大腸炎など従来対象だったものを中心に、来年１月から先行して助成する分。委員会で議論し、今月中にとりまとめる。難病の対象か情報収集が不十分な病気は今秋以降に議論し、来年夏から助成する。
　新しい制度では、医療費の患者負担は現行の３割から２割に減る。しかし、全額助成されていた重症者も所得に応じて自己負担があるほか、軽症者が対象から外れる場合もある。（伊藤綾）
□来年１月から助成される主な難病（案）と患者数
・パーキンソン病（１０万８８０３人）
・ＨＴＬＶ―１関連脊髄（せきずい）症（３千人、新規）
・遠位型ミオパチー（４００人、新規）
・全身性エリテマトーデス（６万１２２人）
・シェーグレン症候群（６万６３００人、新規）
・再発性多発軟骨炎（５００人、新規）
・ＩｇＡ腎症（３万３千人、新規）
・網膜色素変性症（２万７１５８人）
・自己免疫性肝炎（１万人、新規）
・クローン病（３万６４１８人）
・潰瘍（かいよう）性大腸炎（１４万３７３３人」

＊この頁は平成25～26年度厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。

UP: 20140612　REV:20140805

◇「難病」　 ◇病者障害者運動史研究　

TOP　HOME (http://www.arsvi.com)◇