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こくりょう(旧国立療養所)を&から動かす


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 ※以下、今進行中の旧国立療養所をよくする/から出たい人は出られるようにしようという企画の関連情報の一部です。

各地の人たち、国立療養所→国立病院機構病院にいた&いる人たち、支援者、等々(本頁内)

◆2020/09/19 「動かなかったものを動かす――「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」」障害学会第17回大会・2020・オンラインシンボジウム 【全記録】
 ※2020/12/28掲載開始・掲載途上

〜201820192020

◆各地の(旧国立療養所に限らず)病院での面会・交信・交流の可能性・制限の状況を収集・掲載しています。立岩までお知らせください。
 →tae01303@nifty.ne.jp
 ※数日のうちに各地の状況をまとめものを掲載します。
 →掲載いたしました(2020/12/16)
 ……
◇2020/08/29 国立病院機構 西別府病院について
◇2020/07/30 国立病院機構 西別府病院について
◇2020/07/24 国立病院機構 西別府病院について
◇2020/07/21 国立病院機構 西別府病院について
◇2020/07/15 国立病院機構 刀根山病院について
◇2020/07/15 国立病院機構 あきた病院 秋田神経難病医療センターについて
◇2020/07/14 国立病院機構 宇多野病院について
◇2020/07/03 国立病院機構 岩手病院について
◇2020/07/03 国立病院機構 宇多野病院について

新着・催

芦刈 昌信 i2020 インタビュー 2020/12/19 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定)

見形 信子 i2020 インタビュー 2020/12/13 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用

中野 まこ i2020 インタビュー 2020/12/12 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定)

古木 隆 i2020 インタビュー 2020/12/12 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用)

◆安原 美佐子・高橋 雅之・井上 武史 2020/08/12 「鼎談:コロナ下の筋ジス病棟・プロジェクト」,於:西宮市・メインストリーム協会

◆高橋 雅之 i2020 インタビュー――自立までの経緯&刀根山病院・大阪界隈のこと 2020/08/12 聞き手:安原美佐子・井上武史 於:西宮市・メインストリーム協会

2020/09/19 動かなかったものを動かす――「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」
 障害学会大会オンラインシンボジウム




■面会状況一覧

各地の面会状況をまとめたものを、掲載いたします。
[テキスト版]もご用意してあります。

続きを読む/戻す
面会状況(2020/12現在)
都道府県 病院URL 面会状況
北海道医療センター 北海道 https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・9月に家族のみPCR検査を当院で実施して
 面会可能になったが、再びコロナ感染拡大で中止。
・オンライン面会は実施しているが介助が必要な患者は
 学生が日勤帯で1人か2人実施している。
・荷物の受け渡しは郵送のみで、食べ物は現在は飲み物、
 プリンなどに制限。
旭川医療センター 北海道 https://asahikawa.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・オンライン面会は実施していない。
・遠方からの家族の為に1階のガラス越しに
 姿を見せるなどの対応あり。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
青森病院 青森県 https://aomori.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・5月〜11月、面会は全面禁止。
・オンライン面会は実施している。
・家族付き添い(個室)は全面的に禁止。
・荷物(宅配)など可能。
・食べ物の差し入れは家族のみ可能。
・患者個人でインターネット等での購入はしていない。
・デリバリー等は全て禁止。
あきた病院 秋田県 https://akita.hosp.go.jp/ ・病室5分、エレベーター前の廊下で15分。
・県外の面会は禁止。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。食べ物可能。
・オンライン面会は14時〜15時の間のみ。
仙台西多賀病院 宮城県 https://sendainishitaga.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・オンライン面会は実施している(家族のみ)。
・荷物の受け渡しや食べ物の差し入れ可能。
 許可されているもののみ。
下志津病院 千葉県 http://www.nsh.gr.jp/ ・面会は家族のみ。週1回20分程度。
・病室が1階にあり移動不可の患者は窓越し面会可能。
・車椅子などで移動可能の患者はマスク着用、
 病棟内の所定の場所で2メートル間隔に床にテープを貼り、
 ソーシャルディスタンスを取り面会している。
・荷物の受け渡しは病棟入口で可能。
・食べ物の持ち込みは禁止されていないが、
 冷蔵庫に入る範囲内で。 ・刺身や寿司など、週1回特別食を頼むと
 給食から提供される。
・個人的に電話もメールも自由。
東埼玉病院 埼玉県 https://higashisaitama.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
・病棟職員が平日でも祭日並みに減らされ、
 面会よりもこちらが深刻で、
 入浴介助など日常生活にかなり支障をきたしている。
NCNP病院 国立精神・
神経医療研究センター
東京都 https://www.ncnp.go.jp/hospital/ ・全面面会禁止。
・病状により医師の許可があれば面会可能。
・オンライン面会は実施している(家族のみ)。
箱根病院 神奈川県 https://hakone.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・オンライン面会は実施している(家族のみ)。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
医王病院 石川県 https://iou.hosp.go.jp/ ・面会は月一回15分のみ。
・オンライン面会は実施している(10分のみ)。
・食べ物差し入れは介助する人員が少なくいので、
 ふりかけやジュースのみ。
新潟病院 新潟県 https://niigata.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・3月9日〜 面会禁止。
・6月16日〜 30分の面会許可。
・7月中旬〜 家族との病院敷地内の散歩と、
 自宅への外泊が許可。
・8月5日〜 市内での感染者報告に伴い、
 再び面会&外泊禁止。
・10月27日〜 30分面会&自宅への外出泊が許可。
・11月20日〜 市内での感染者報告に伴い、
 再び面会&外出泊禁止。
・荷物の受け渡し、オンライン面会は可能 (オンライン面会はそれほど利用されていない)。
・コロナ前は週1〜2回面会と年6回程度外出していたが、
 現在は10日に1回程度の荷物受け渡しのみで、
 かなり不便している。
長良医療センター 岐阜県 https://nagara.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・9月から予約制で病棟入口の廊下、または病室の窓ごしに、
 マスクをし10分のみ面会していた。
 11月最終週から再び全面面会禁止。
・オンライン面会は設備は整ったが、
 家族がスマホを持っていないなど、あまり需要がない。
・重度訪問介護のヘルパー外出は院内に限り、
 1時間まで許可されるようだ。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
 生もの、手料理や総菜は禁止。
名古屋医療センター 愛知県 https://www.nnh.go.jp/ ・全面面会禁止。
・オンラインは個人で利用あり。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
鈴鹿病院 三重県 https://suzuka.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・2月から一度も面会規制緩和なし。
・オンライン面会は月一回15分(予約制)
 多くの患者が利用。個人で利用も可能。
・窓越し、自動ドア越し面会禁止。
・荷物の受け渡しは病棟外にて看護師が対応。
 食べ物の差し入れは普通食の患者のみ可能。
 ネットで購入している患者もいる。
 配達業者が病棟に入れないの事務で受け渡し。
 代引の際は職員が事務で支払う。
宇多野病院 京都府 http://utanohosp.jp/ ・全面面会禁止。
・荷物の受け渡しは事前予約で受付に預ける。
・オンラインは個人で利用あり。
・例外で、地域移行の住居契約時の外出時は、
 介助者の立ち入りが許可されたが、
 退院直前でも介助者が入れず、
 引き継ぎや介助の研修が困難な状況だった。
 引継ぎで訪問看護の方の立ち入り時も、
 複数で来院を検討していたが、一人まで、
 50分までと制限された。
大阪刀根山医療センター 大阪府 https://toneyama.hosp.go.jp/ ・5月、7月、8月、9月と面会禁止、
6月、10月、11月は月1回15分の面会の許可が出た
(予約制で指導室が面会日を設定)。
・オンライン面会は、緊急事態宣言が出た当初は
 自ら連絡出来ない患者に指導室が行っていたが、
 現在は中断している。
 個人的にビデオ通話は可能。
・短期入院やコールを連発する患者、容態が悪い患者は
 医師の許可で家族が泊まり込みで付添い可能(個室)。
・荷物の受け渡しは郵送の場合は届く予定日を指導室に伝え、
 指導室が届ける。
・家族が荷物を届ける場合はナースステーションでナースが受け渡し。
・食べ物の差し入れは家族が持って来る物は可能。
・ネットでの食べ物の購入、デリバリー等は禁止。
奈良医療センター 奈良県 https://nara.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・オンラインは個人で利用あり。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
兵庫中央病院 兵庫県 https://hyogochuo.hosp.go.jp/index.html ・全面面会禁止。
・オンラインは個人で利用あり。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
松江医療センター 島根県 https://matsue.hosp.go.jp/ ・面会は事前予約で週1回、平日14時〜から16時まで、
 1家族10分のみ面会可能(家族以外禁止)。
 ストップウォッチで時間を計られ10分厳守。
・オンラインは準備中、個人で利用あり。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
広島西医療センター 広島県 https://hiroshimanishi.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・オンライン面会は他患者が映る可能性があり、
 ビデオ通話禁止、音声通話可能。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
徳島病院 徳島県 https://tokushima.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・特別な理由以外外出泊禁止。
・オンライン面会の部屋があり家族とのみ可能、
 個人で利用あり。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
大牟田病院 福岡県 https://omuta.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・オンラインは個人で実施。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
長崎川棚医療センター 長崎県 https://nkmc.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・荷物の受け渡しは14〜16時、病院受付で行う。
熊本再春荘病院 熊本県 https://saishun.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止
・オンラインも実施していない。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
西別府病院 大分県 https://nishibeppu.hosp.go.jp/index.html ・全面面会禁止。
・2月28日〜面会禁止。
・6月〜月1回15分直接面会許可(事前予約で2人まで)。
・7月〜月1回30分直接面会許可。
・8月〜全面面会禁止。
・9月〜月1回15分のオンライン面会開始。
・11月〜月1回15分と月1回30分の直接面会許可
・12月〜オンライン面会のみ。
・オンライン面会は実施(個人で利用あり)。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行い、
 食べ物の差し入れも可能。
・窓越し面会は禁止
宮崎東病院 宮崎県 http://www.mhigashi1.jp/ ・全面面会禁止。
南九州病院 鹿児島県 https://minamikyusyu.hosp.go.jp/ ・面会10分(家族のみ)。
・オンラインは個人で利用あり。
・外出、外泊は自宅なら可能。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
沖縄病院 沖縄県 https://okinawa.hosp.go.jp/ ・全面面会禁止。
・荷物の受け渡しは病棟入口で職員が行う。
・オンライン面会は実施していない。
・エレベーターホールで移動できる患者が主に、
 窓越し面会は可能



 
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各地の人たち、国立療養所→国立病院機構病院にいた&いる人たち、支援者、等々 ○:29


 ※
https://scrapbox.io/hospitales/を使わせてもらいました。
 ※ごくおおざっぱに北から南/※◇筋ジストロフィー

☆01北海道☆02青森県☆03岩手県☆04宮城県☆05秋田県☆06山形県☆07福島県☆08茨城県☆09栃木県☆10群馬県☆11埼玉県☆12千葉県☆13東京都☆14神奈川県☆15新潟県☆16富山県☆17石川県☆18福井県☆19山梨県☆20長野県☆21岐阜県☆22静岡県☆23愛知県☆24三重県☆25滋賀県☆26京都府☆27大阪府☆28兵庫県☆29奈良県☆30和歌山県☆31鳥取県☆32島根県☆33岡山県☆34広島県☆35山口県☆36徳島県☆37香川県☆38愛媛県☆39高知県☆40福岡県☆41佐賀県☆42長崎県☆43熊本県☆44大分県☆45宮崎県☆46鹿児島県☆47沖縄県



◎北海道

鹿野 靖明
 *1959/12/26〜2002/08/12 1972国立療養所八雲病院に入院(15歳まで)
◆佐藤 祐
 *自立生活センター・ラピタで活動
 ○佐藤 祐・菅野 亜紀子 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台 ※
◆岡本 直樹
 *八雲病院の入院経験。北海道から東京へ。CILふちゅうで活動
 ○岡本 直樹 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
◆CILラピタ(2014〜):https://lapita20cil.jimdo.com/
 TEL 0120-300-370 lapita.higashikawa@gmail.com 住所 北海道旭川市6条通13丁目58番地5
渡辺 一史
 ・渡辺 一史 20190601 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ(講演),於:西宮市
◆ホップ障害者地域生活支援センター メール aas49970@par.odn.ne.jp
 TEL:011-748-6220 FAX:011-748-6221 ホームページ http://www2.odn.ne.jp/~aas49970/
 札幌市東区北20条東1丁目5-1 大西ビル1階
 竹田保(1960年生、八雲病院に入院経験有)→http://www.npohokkaido.jp/volunavi/modules/monthly/index.php?content_id=310

◇国立病院機構 旭川医療センター
http://www.asahikawa-mc.jp/
西村英夫・院長挨拶 http://www.asahikawa-mc.jp/about/index.html
◇国立病院機構 八雲病院
http://www.yakumo-hosp.jp/
石川幸辰・院長挨拶 http://www.yakumo-hosp.jp/about/greeting/index.html



◎青森県

◇国立病院機構 青森病院
http://www.nhoaomori.jp/
和賀忍・院長挨拶 http://www.nhoaomori.jp/outline/message.html

◆自立生活センター青森 https://www.cil-aomori.net/
 030-0852 青森市金沢3丁目25-15 078-718-7107 cila1@apost.plala.or.jp



◎岩手県

◇国立病院機構 岩手病院
 https://iwate.hosp.go.jp/
*大野さんより(2020/07/03)
「コクリョウ岩手病院で一人暮らし希望のALSの方にILP実施中です
Skypeで全国のCILのリーダー数人で週一回やっています
病院が退院に向けて、ILP受講に協力してくれて
病室から談話室に病院スタッフ5人くらいで移動して
呼吸器やその他のセッティングしてくれて
高齢者のpcボランティアがパソコンを持ち込み
Skypeしています
普段使うpcは意思伝達装置のpcで病院がでんのしんメーカーに問い合わせたらSkype入れちゃダメとのことで病院外のpcボランティアが談話室までなら入って良いと言うことで実現しました」



◎宮城県

山田 秀人
 *1949〜1983
山田 富也
 *1952〜2010
岩崎 航
 *1976仙台市生。
 ○岩崎 航 i2019 インタビュー 2019/12/08 聞き手:立岩 真也 於:仙台市・岩崎氏宅
近藤 文雄
 *1916〜1998。医師。西多賀病院院長を務める。退職後徳島へ
 ○杉浦 良 i2019 インタビュー 2019/11/08 聞き手:立岩真也 於:徳島市・阿波観光ホテル
 *近藤文雄が徳島に移った後、徳島でともに活動

◇国立病院機構 仙台西多賀病院
http://www.nishitaga-hosp.jp/
武田篤・院長挨拶 http://www.nishitaga-hosp.jp/outline/greeting.html



◎秋田県

◇国立病院機構 あきた病院 秋田神経難病医療センター
https://akita.hosp.go.jp/
間宮繁夫・院長挨拶 https://akita.hosp.go.jp/aboutus/greetingHD.html

*加藤さんより(2020/07/15)
 「今は面会禁止措置は緩和され15分だけ面会が許可されています。
院内の撮影禁止のような制限は特にありませんよ。
家族はオンライン面会専用に設けた部屋に通され、そこから患者のいる病室と結びます。」



◎山形県



◎福島県



◎茨城県



◎栃木県



◎群馬県



◎埼玉県

福嶋 あき江
 *1957〜1987 下志津病院を退院。さいたま市で暮らす。虹の会で活動
梶山 紘平
 *現在は東京都武蔵野市で暮らす。
 ○梶山 紘平 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都武蔵野市・梶山氏宅 ※
見形 信子
 *1969埼玉県春日部市生まれ 1981〜1997国立療養所東埼玉病院 1997さいたま市(旧浦和市)でひとり暮らし開始
 ○見形 信子 i2020 インタビュー 2020/12/13 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定)

◇国立病院機構 東埼玉病院
http://esaitama-nho.jp/
正田良介・院長挨拶 http://esaitama-nho.jp/about/greeting.html



◎千葉県

高野 岳志
 *1957/06/06〜1984/12/27 下志津病院を退院。千葉市で暮らす。
福嶋 あき江
 *1957〜1987 下志津病院を退院。さいたま市で暮らす。虹の会で活動
◆長山 弘
 *1957/02/01、大田区生。2002(2003?)年に下志津病院(45〜48才)→退院。現在は調布市に暮らす。
 ○長山 弘 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都調布市・長山氏自宅
◆佐藤 一成
 大学生の時福嶋あき江を知る。虹の会で活動。
 ○佐藤 一成 i2017 インタビュー 2017/06/23 聞き手:立岩真也 於:埼玉・虹の会事務所

◇国立病院機構 下志津病院
http://www.nsh.gr.jp/
 石毛尚起・院長挨拶 https://www.nsh.gr.jp/touin/病院長挨拶/



◎東京都

野口 俊彦
 *1951生。自立生活センター・立川で活動
石川 正一
 *1955/11/13〜1979/06
 ○石川 左門 i2009 インタビュー 2009/07/19 於:東京
◆長山 弘
 *1957/02/01、大田区生。2002(2003?)年に下志津病院(45〜48才)→退院。現在は調布市に暮らす。
 ○長山 弘 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都調布市・長山氏自宅
◆岡本 千春
 *CILふちゅうで活動
 ○岡本 千春 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都府中市・CILふちゅう・フリースペース
◆岡本 直樹
 *北海道から東京へ。CILふちゅうで活動
 ○岡本 直樹 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
 *北海道から東京へ。CILふちゅうで活動
◆梶山 紘平
 ○梶山 紘平 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都武蔵野市・梶山氏宅 ※
 *現在は武蔵野市に居住。
◆CIL府中 http://www.tt.rim.or.jp/~cilfuchu/ office2735@cilfuchu.com
 183-0055 東京都府中市府中町2-20-13丸善ビル1階 042-314-2735 FAX 042-314-2736
◆自立生活センター・小平 http://www.cilkodaira.net/
 東京都小平市花小金井南町1-18-45-10 1F TEL 042-467-7235 FAX 042-467-7335

◇NCNP病院 国立精神・神経医療研究センター https://www.ncnp.go.jp/hospital/
 中込和幸・院長挨拶 https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/greeting.html



◎神奈川県



◎新潟県

◆にいがた自立生活センター・まいらいふ
 https://www.facebook.com/niigatacilmylife/
 〒950-2001 新潟県新潟市西区浦山2-1-66-A511 電話 025-378-3415 FAX 050-6865-6319
 メール niigatacil_mylife@yahoo.co.jp
中島 孝
 *新潟病院院長

◇国立病院機構 新潟病院 https://niigata.hosp.go.jp/
 中島 孝・院長挨拶 https://niigata.hosp.go.jp/byouin/07incyou.html



◎富山県



◎石川県

古込和宏
 *医王病院を退院、金沢市内で暮らす。:20170514 メインストリーム協会藤原・井上 斉藤実訪問 201710退院
 ○古込 和宏 i2017 インタビュー 2017/12/30 聞き手:坂野久美 於:金沢
 ○古込 和宏 i2018 インタビュー 2018/01/30 聞き手:立岩真也 於:金沢
◆斉藤 実 2018/12/24 インタビュー筋ジス病棟と地域生活の今とこれから,第33回国際障害者年連続シンポジウム,2018年12月24日,於:京都テルサ
 ○斉藤 実 2019/02/28 「母親と兄へ」
 ○田中 啓一 i2018 インタビュー 2018/01/31 聞き手:立岩真也 於:金沢市・田中さん自宅
日本自立生活センター(京都)/◆メインストリーム協会(西宮)

◇国立病院機構 医王病院 https://iou.hosp.go.jp/
 駒井清暢・院長挨拶 https://iou.hosp.go.jp/about/greeting.html



◎福井県



◎山梨県



◎長野県



◎岐阜県



◎静岡県

渡辺 正直
 *〜2012/10/29

◇国立病院機構 箱根病院 http://hakonehosp.com/
 小林哲夫・院長挨拶 http://hakonehosp.com/about/greeting



◎愛知県

中野 まこ
・山口県岩国市出身→201004日本福祉大学入学 以後愛知県で生活・活動
 ○中野 まこ i2020 インタビュー 2020/12/12 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定)
◆自立生活センター十彩
 https://utopia-wakamiya.jimdofree.com/事業内容/自立生活センター十彩



◎三重県
◇国立病院機構 鈴鹿病院 https://suzuka.hosp.go.jp/
 久留 聡・院長挨拶 https://suzuka.hosp.go.jp/about/greeting.html



◎滋賀県



◎京都府

◇国立病院機構 宇多野病院 関西脳神経センター http://utanohosp.jp/
 梶龍兒・院長挨拶 http://utanohosp.jp/html/hospital/hospital_greeting.html

*面会について:病棟師長よりの回答(電話による、2020/07/14)
・病院での撮影は禁止であること。
・オンライン面会は病院の許可がいる。
・周りの環境が映るので、病棟ではオンライン面会については原則断っている。
・家族の許可がいる。

植田 健夫
 植田 健夫 2018/12/24 「こんにちは。筋ジス当事者の植田健夫です。よろしくお願いします。2000年、宇多野病院入院。2018年11月19日、宇多野病院を退院。」
岡山 祐美
 *日本自立生活センター
 ○岡山 祐美 2019/06/24 「京都の筋ジス病棟からの地域移行――支援と運動」,第28回全国自立生活センター協議会協議員総会・全国セミナー 於:仙台
大藪 光俊
 *日本自立生活センター
油田 優衣
 *日本自立生活センター
 ○油田 優衣 29191124 「筋ジス病棟の実態に関するアンケート中間まとめ報告」
佐藤 謙
 *(NPO)ゆに
渡邉 琢
 *日本自立生活センターで活動。
岡本 晃明
 *京都新聞編集委員
日本自立生活センター



◎大阪府

◆長岡 健太郎→国立病院機構大阪刀根山医療センター 20200710 「通告書」(まだ掲載しておりません)
 ※いま掲載準備中です。
 「**氏は、令和元2年5月11日付で、貴センターに対し、貴センターにおける「食べ物の宅配について一切禁止する」との取扱いに対し苦情申立てをした。
また**氏は、令和2年5月26日付で、貴センターに対し、貴センターにおける「利用者が病院職員に買い物を依頼することについて一切禁止する」との取扱いに対し苦情申立てをした。
 これらの申立てに対し、…」

◆高橋 雅之
 ○高橋 雅之 i2020 インタビュー――自立までの経緯&刀根山病院・大阪界隈のこと 2020/08/12 聞き手:安原美佐子・井上武史 於:西宮市・メインストリーム協会

◇国立病院機構 刀根山病院 https://toneyama.hosp.go.jp/
 奥村明之進・院長挨拶 https://toneyama.hosp.go.jp/introduction/director/index.html

*面会について 2020/07/16
 「刀根山は今月から、週2回の面会が許されてます、時間は30分。
面会日2日前からの検温検査必須、初回の面会の方は20分の感染予防講座?的なものを受けないといけないです。
という具合です。」



◎兵庫県

田中 正洋
 *2006/09に兵庫中央病院を退院。
◆中西 竜也
 *1974/11/05生。兵庫中央病院に入院〜退院。西宮市に暮らす。メインストリーム協会を利用。
 ○中西 竜也 i2020 インタビュー 2020/01/22 聞き手:立岩 真也 於:京都市・日本自立生活センター事務所
古木 隆
 *1980/04/02 熊本市に生まれる 1990熊本再春荘病院入院 2016西宮市に移住・メインストリーム協会で活動
 ○古木 隆 i2020 インタビュー 2020/12/12 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定)
藤原 勝也
 *メインストリーム協会
◆井上 武史
 *メインストリーム協会で働く。このたびの企画に関わる。
 ○井上 武史 i2018 インタビュー 2018/05/18 聞き手:立岩真也 於:京都 ※
メインストリーム協会

◇国立病院機構 兵庫中央病院 http://hyogo-chuo-hosp.jp/
 里中和廣・院長挨拶 http://hyogo-chuo-hosp.jp/outline/greeting.html



◎奈良県

◆岡本 千春
 *奈良から東京へ
 ○岡本 千春 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都府中市・CILふちゅう・フリースペース

◇国立病院機構 奈良医療センター https://nara.hosp.go.jp/
 平林秀裕・院長挨拶 https://nara.hosp.go.jp/html/greeting.html



◎和歌山県



◎鳥取県



◎島根県

◇国立病院機構 松江医療センター https://matsue.hosp.go.jp/
 中島健二・院長挨拶 https://matsue.hosp.go.jp/about/msg/



◎岡山県

◆小林 勝
 *自立生活センターびんごで活動
 ○小林 勝 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台 ※
◆自立生活センターびんご cf.http://hitorigurashi.jp/2017/05/02/1543/



◎広島県

障害者生活支援センター・てごーす http://tego-s.life.coocan.jp/
 〒733-0025 広島県広島市西区小河内町2丁目7-5 TEL 082-294-4185 FAX 082-294-4184 mail tego-s@nifty.com

◇国立病院機構 広島西医療センター http://www.hiro-nishi-nh.jp/
 奥谷卓也・院長挨拶 http://www.hiro-nishi-nh.jp/about/aisatsu.html



◎山口県

中野 まこ
・山口県岩国市出身→201004日本福祉大学入学 以後愛知県で生活・活動


◎徳島県

◆内田 由佳
 ○内田 由佳 i2019 インタビュー 2019/11/09 聞き手:立岩真也 於:徳島
◆杉浦 良
 ○杉浦 良 i2019 インタビュー 2019/11/08 聞き手:立岩真也 於:徳島市・阿波観光ホテル

◆自立生活センターとくしま https://www.facebook.com/ciltokushima/http://hitorigurashi.jp/2017/10/05/3194/
 〒770-8074 徳島県徳島市八万町下福万91-53 TEL:050-5896-8794

◇国立病院機構 徳島病院 http://www.hosp.go.jp/~tokusimahosp-nho/
 西野洋・院長挨拶 http://www.hosp.go.jp/~tokusimahosp-nho/about/cnt0_000001.html



◎香川県



◎愛媛県



◎高知県



◎福岡県

◇国立病院機構 大牟田病院 https://omuta.hosp.go.jp/
 川崎雅之・院長挨拶 https://omuta.hosp.go.jp/about/message.html



◎佐賀県



◎長崎県

◆ながさき自立生活センターこころ https://www.facebook.com/ncilkokoro/http://hitorigurashi.jp/2017/09/24/3068/
 852-8061 長崎県長崎市滑石6-2-4 B101 TEL:070-4710-7108 MAIL:ncilk.yamaguchi@gmail.com
 代表  山口 和俊

◇国立病院機構 長崎川棚医療センター http://www.nkmc.jp/
 宮下光世・院長挨拶 http://www.nkmc.jp/greetings.html



◎熊本県

古木 隆
 *1980/04/02 熊本市に生まれる 1990熊本再春荘病院入院 2016西宮市に移住・メインストリーム協会で活動
 ○古木 隆 i2020 インタビュー 2020/12/12 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定)

◇国立病院機構 熊本再春荘病院
https://saisyunso.hosp.go.jp/
米村憲輔・院長挨拶 https://saisyunso.hosp.go.jp/about/aisatu.html



◎大分県

芦刈 昌信
 ○芦刈 昌信 i2020 インタビュー 2020/12/19 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定)

◇国立病院機構 西別府病院 http://www.nbnh.jp/
 後藤 一也・院長挨拶 http://www.nbnh.jp/hospital/aisatsu/

*2021/01/17 芦刈さんより
西別府病院のパソコン環境についてですが、
・画面サイズは20インチまで
・パソコン、テレビなどの電化製品全般購入、買い替えに登録が必要
・ベッド周辺は備え付けのチェスト、オーバーテーブル、パソコン台のみ
 (パソコン台は個人購入)
・ほぼパソコン使用者はベッドサイドで使用
 (パソコン室もあるが目が届かないため安全上使用する人はいない。
  以前パソコン室で倒れ気づかれず亡くなった患者がいたため)
・各自枕元にLANケーブルにつなげるコネクターがある。
・全てプロバイダーは個人で契約
・パソコン室に50人分のケーブルがあり、部屋移動の時にルーターに
 移動先のケーブルに差し替えればどの部屋でも使用可能
・パソコン使用は自分で動ける人は時間関係なく使用可能。
 マウスのセッティングがある人は8時〜20時ぐらいまで
 (患者によって使用時間は違います)
・パソコンでのビデオ通話、音声通話は使用可能。ただし他の患者が
 映ったり、 部屋の状況をなるべく映らないよう、他の患者の迷惑に
 ならないよう配慮が必要
・スマホは部屋内でも使用可能。
・Wi-Fi、Bluetooth、無線LANの使用は禁止。(医療機器の電波数と
 同じで電波障害によりSP測定器や医療機器が異常をきたすため)
・パソコンのセッティングや故障時、電化製品の取り扱いは指導室が行う。
・マウス、入力機器装置などは個人購入

*2020/08/29 芦刈さんより
 西別府病院の芦刈です。うちでは自動ドア越し、窓越しでも面会禁止となりました。9月からオンラインのみの面会になります。事前予約制で月一回15分です。
 荷物の受け渡しは病棟入り口で職員を通して可能です。食べ物の持ち込みも可能です。指導室にお願いすれば代行で院内の売店での買い物の可能です。
 オンライン面会ですがパソコンやスマホ利用患者はすで個人でオンラインを始めていて、病院のオンラインは時間制限、職員が付き添うから抵抗があると申込みは少なそうです。
 大分にも第2波が来ていて今年中の面会規制解除は厳しいと思います。
 面会規制経緯
2月28日 全面面会禁止
4月より月一回15分の自動ドア越し面会開始
6月より事前予約制で月一回15分の病棟内にて直接面会開始
7月より事前予約制で月一回30分の病棟内にて直接面会開始
8月より事前予約制で月二回30分の病棟内にて直接面会開始の予定が再び感染者が県内で確認され、面会全面禁止 病院入口での検温、問診票提出を開始
8月中旬より自動ドア越し、1階病棟の窓越しの面会も全面禁止
9月より事前予約制で月一回15分のオンラインのみの面会を開始予定

*2020/07/30 院長
新型コロナウイルス感染拡大に伴う面会制限について――面会中止のお知らせ
 新型コロナウイルス感染症に伴う面会禁止、面会制限につきまして、患者様、ご家族の皆様には多大なご心労、ご不自由をおかけしていること心からお詫び申し上げます。また、患者様、ご家族の皆様のご理解ご協力に改めて感謝申し上げます。
 感染状況を参考に、6月に面会禁止を解除し、7月に緩和を進め、8月にはさらに緩和した内容での面会をご案内し、面会予約も頂いた状況でした。しかし、7月に入り東京での感染拡大後、徐々に地方への広がりをみせ、7月中旬以降は近隣県でも感染者が増加し、7月28日以降大分県内でも4人の感染が報告されました。全国的には市中感染の段階を迎え、県内での市中感染の発生が強く危惧されるところです。
 この状況を受け、当院におきましても7月31日(金)から面会を禁止とさせていただきます。突然の変更のお知らせで、ご予定、ご都合など多大なご迷惑をおかけしますが、院内感染防止対策上やむを得ない措置として、ご理解、ご協力のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。
 なお、これまでと同様に、(1)病状説明等で医師が面談を必要とする場合 (2)医療上、主治医・病棟師長が認めた場合の面会はこの限りではありませんが、面会時の健康チェック(体温測定、感染症症状の有無等)で有症時には面会をお断りします。面会時にはサージカルマスク着用、手指消毒を遵守して下さい。
 また、8月3日(月)より、全ての来院者に対して正面玄関で健康チェックをさせていただきますのでよろしくお願い申し上げます。
 ※病院の出入りは正面玄関のみをご利用下さい。
 面会に関するお問い合わせは管理課長(菊地)もしくは病棟師長にご照会下さい。
令和2年7月30日
西別府病院 院長

*2020/07/23 入所者の方より
 「西別府病院では食べ物の差し入れは生もの以外は自由です。家族からの差し入れも出来ますし、病院内の売店への買い物も指導室が代行してくれています。ただしデリバリーは基本頼めません。病棟内の冷蔵庫に保存できます。僕は冷凍食品も常備しています。インスタント麺やレンジでチンする物も大丈夫です。ただ食中毒などを起こせば禁止になるのでそこは注意しています。」
*2020/07/21
新型コロナウイルス感染症の拡大防止に伴う面会制限の緩和について(お知らせ)
令和2年7月21日
患者様ご家族の皆様へ
西別府病院 院長
 平素は当院の運営にご理解、ご協力頂いておりますこと感謝申し上げます。
 新型コロナウイルス感染症の拡大防止に伴う面会制限につきましては、皆様には多大なご心労、ご不自由をおかけしていますこと、心からお詫び申し上げますともに、患者様、ご家族の皆様のご理解、ご協力に改めまして感謝申し上げます。
 8月3日(月)からの面会方法についてご案内いたします。
 引き続き郵便による事前予約のもと、面会回数を月2回として、面会日を、休日、時間外等を除く平日(14:00〜16:00)とし、面会時間は30分間とし、7月と比べ緩和します。
 東京での感染症の流行の拡大は予断を許さない状況にあります。県内の感染状況次第で面会を含め予定の変更もありうることをご了承下さい。
 予約方法、面会時間等につきましては、別紙、面会方法をご覧ください。
ご不明な点は病棟師長もしくは医事専門職にご照会ください。



◎宮崎県

◆障害者自立応援センター yah!doみやざき
 https://www.facebook.com/pages/category/Social-Service/%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E8%80%85%E8%87%AA%E7%AB%8B%E5%BF%9C%E6%8F%B4%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC-yahdo%E3%81%BF%E3%82%84%E3%81%96%E3%81%8D-711199838959652/
 880-0842 宮崎県 宮崎市青葉町52−1 0985-31-4800

◇国立病院機構 宮崎東病院 http://www.mhigashi1.jp/
 塩屋敬一・院長挨拶 http://www.mhigashi1.jp/greeting/



◎鹿児島県

轟木 敏秀
 *1962宮崎県えびの市生。1974国立療養所南九州病院入院。1998年8月3日没(享年35歳)
◆川崎 良太
 *1987生。自立生活センターてくてくで活動。
 ○川崎 良太 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
井形 昭弘
 *1928/09/16〜2016/08/12。医師、南九州病院。日本尊厳死協会
福永 秀敏
 *医師、南九州病院。
◆自立生活センターてくてく http://tekuteku150.web.fc2.com/
 〒890-0045 鹿児島県鹿児島市武一丁目28-10-102 電話&FAX 099-208-0527 099-252-9088(相談支援)
 cil_kagoshima@yahoo.co.jp

◇国立病院機構 南九州病院 http://www.skyusyu.jp/
 川畑政治・院長挨拶 http://www.skyusyu.jp/about/aisatsu/index.html



◎沖縄県

◆金城 太亮
 *1980年名護市生。国立療養所沖縄病院退院。「自立生活センター南十字星」で活動
 ○金城 太亮 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
◆沖縄県自立生活センター・イルカ https://okinawa-iruka.jimdo.com/
 沖縄県宜野湾市伊佐4-4-1   Tel:098-890-4890 Fax:098-897-1877

◇国立病院機構 沖縄病院 http://www.okinawa-hosp.jp/
 川畑勉・院長挨拶 http://www.okinawa-hosp.jp/detail.jsp?id=11270&menuid=3902&funcid=1



◎研究者

◆石島 健太郎
深田 耕一郎
前田 拓也



>TOP
cf.◇筋ジストロフィー > ◇筋ジストロフィー・年表
  ◇障害学会大会オンラインシンボジウム > ◇
   ※下のもの含め3つある年表の間の調整などはこれから行なっていきます。

■〜2018

◆立岩 真也 2018 『病者障害者の戦後――生政治史点描』,青土社

立岩真也『不如意の身体――病障害とある社会』表紙 立岩真也『病者障害者の戦後――生政治史点描』表紙 立岩真也『不如意の身体――病障害とある社会』表紙 立岩真也『病者障害者の戦後――生政治史点描』表紙

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%9B%BD%E7%AB%8B%E7%99%82%E9%A4%8A%E6%89%80

 ※以下の本の(おもに)「結核編」「総括編」を使って『病者障害者の戦後――生政治史点描』のわりあい大きな部分が書かれました。
 ※[122]等はその本のもとになった『現代思想』連載の第122回等であることを指します。

◆国立療養所史研究会 編 1975 『国立療養所史(らい編)』、厚生省医務局国立療養所課、135p. ※h01 [122][123][124]
◆国立療養所史研究会 編 1976a 『国立療養所史(結核編)』、厚生省医務局国立療養所課、679p. ※ h01 [122][123][124][125][126][127][132]
◆国立療養所史研究会 編 1976b 『国立療養所史(精神編)』、厚生省医務局国立療養所課、360p. ※ h01 [122][123][124]
◆国立療養所史研究会 編 1976c 『国立療養所史(総括編)』、厚生省医務局国立療養所課,732p. ※ h01 [120][121][122][123][124][132]


◆1985
 「厚生省では、昭和六〇年に「国立病院・療養所の再編成合理化の基本指針」が策定され、さらに平成4年には外部の学識経験者を交えて「経営改善懇談会報告書」が提出された。/これにより統廃合が進められ、国は政策医療を分担し、一般医療は民間に優先する方針を打ち出した。平成11年の再編成計画の見直しにより、政策医療の範囲を先駆的な医療や難治性の疾病等に特化し、政策医療の14の分野ごとに、診療・治療研究、教育研修および情報発信を担う全国的な政策医療ネットワークを構築することになった。図3は「神経・筋疾患(筋ジスを含む)」および「免疫異常」のネットワークの例であり、国立精神・神経センターおよび国立相模原病院を中心に、基幹医療施設および専門医療施設間の連携の緊密化をはかっている。
 今、国立病院、療養所は数年後に迫った独立行政法人化の嵐の真っ只中にあり、採算性を無視した医療は成り立たない。しかし社会は独立行政法人化した後も、これらの病院に不採算的な政策医療を強く期待していることは変わらない。研究的側面や若い人々への研修制度を持たない政策医療はあり得ないし、難病対策はその最たるものであることは確かである。この厳しい時代に、施設をあずかる立場にある人々の、先見的で公正な指導力に期待するところ大である。」(西谷)

◆2006 「田中正洋 X 佐藤智恵子 北海道への旅行に向けて」
 https://vimeo.com/338493172
 「この映像は、2006年9月に兵庫中央病院を退院し西宮で自立生活を始めた田中正洋が、その3ヶ月後(2006年12月22日)同じ西宮市内で呼吸器を使用して生活している佐藤智恵子さん宅を訪ねた時のものである。田中は「ベンチレーター使用者ネットワーク」を主宰する札幌の佐藤きみよさんに会いにいくのが目的で北海道への旅行を計画していた。同じようなネットワークを関西でも設立しようとしておりアドバイスを仰ぐためであった。田中には呼吸器を付けて飛行機に乗った経験がなく、すでに何度か空路で北海道を訪れた経験のある佐藤さんに話を聞こうと考えた。初対面で、冒頭まず田中が自立に至った経緯が話され、佐藤さんもそれに応じて自らの経験を語っている。」(井上 武史

◆2007 「田中正洋 呼吸器ユーザーネットワークを組織する」
 https://vimeo.com/338825751
 「田中正洋は湯村温泉で有名な兵庫県温泉町出身。筋ジストロフィーデュジェンヌ型で、2006年9月に兵庫県三田市にある兵庫中央病院を退院し西宮で自立生活を始めた。2009年1月に神戸大学病院で亡くなるまで、短い期間だったが精力的に数多くの活動を行った。童話作家でもあり賞も受賞している。
 この映像の冒頭は、2007年8月5日西宮市内の田中の自宅で撮影された。この年に企画していた「人工呼吸器ユーザー交流会」に向けてどう進めていくかが話されている。田中が自立してからの大きな目標は、関西の呼吸器ユーザーのネットワークを作ることであった。後半はその第一回交流会の当日(2007年11月13日)の模様である。場所は西宮市の福祉センター内の会議室。参加者には、主催のメインストリーム協会の廉田、佐藤、玉木などのスタッフの他、大阪頚椎損傷連絡会、兵庫頚椎損傷連絡会、バクバクの会など現在も活躍中の関西の障害者団体に幅広く声をかけて回っていたことがわかる。
 この交流会で記念の講演を行ったのは、岐阜の旧国立療養所長良病院、現在の独立行政法人国立病院機構長良医療センターから退院し自立生活を行なっていた今井隆裕氏である。すでに当時はインターネットも発達していて、田中がそれを活用して入院中から多くの人脈を築いていた。
 cf.伊藤佳世子・田中正洋「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて」
 http://www.arsvi.com/2000/0709ik.htm」(井上 武史

◆古込 和宏 2016/01/13 「秋田の車椅子を譲り受ける件について」

◆古込 和宏 2016/03 「業務進行に不利益を与えないための受け身の検証」

◆立岩真也 2018/12/20 『病者障害者の戦後――生政治史点描』,青土社,512p. ISBN-10: 4791771206 ISBN-13: 978-4791771202 [honto][amazon][kinokuniya] ※
◆2018/12/24 第33回国際障害者年連続シンポジウム・筋ジス病棟と地域生活の今とこれから
 於:京都


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◆斉藤 実 2019/02/28 「母親と兄へ」

◆坂野 久美 2019/03/31 「筋ジストロフィー患者の療養生活の場の選択――独居在宅に向けたネットワークの構築」,『Core Ethics』15; [PDF]

◆2019/06/01 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ,主催:メインストリーム協会,於:西宮市

◆2019/06/02 「遠離遭遇――人と時代を書く」,主催:立命館大学生存学研究所,於:立命館大学衣笠キャンパス創思館1階カンファレンスホール
 立岩「渡辺一史さん岡本晃明さんと、書くことについて話す」

◆2019/06/08 岩永 直子「「治すことを願って」6、7歳で入った――筋ジストロフィーの人が50年以上病院で暮らしてきた理由(前編)」
 『BuzzFeed News』2019-06-08

◆2019/06/08 岩永 直子「「善意の集合体」が維持してきた仕組みを壊す――筋ジストロフィーの人が50年以上病院で暮らしてきた理由(後編)」
 『BuzzFeed News』2019-06-08
 ※06/01の立岩の講演の記録

◆2019/06/10 岩永 直子「「あなたのために」をまとう力に抵抗して――「夜更けにバナナ」はわがままか?(後編)」
 『BuzzFeed News』2019-06-10 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/banana-watanabe-2
 ※06/01の渡辺一史の講演の記録

◆2019/06/10 岩永 直子「「支える側」と「支えられる側」は逆転する――「夜更けにバナナ」はわがままか?(前編)」
 『BuzzFeed News』2019-06-10 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/banana-watanabe-1

◇2019/06/13 会議 於:JCIL

◆2019/06/15 福祉社会学会第17回大会自主企画セッション「施設の戦後史」
 立岩「生政治史点描――戦後・国立療養所とその周辺」

◆2019/06/24 「筋ジス病院の地域移行」
 第28回全国自立生活センター協議会協議員総会・全国セミナー  2019年6月24日(月)仙台市中小企業活性化センター(5F) 15:00-17:00
 立岩「動かなかったものを動かす」

◆岡山 祐美(JCIL=日本自立生活センター) 2019/06/24 「京都の筋ジス病棟からの地域移行――支援と運動」,第28回全国自立生活センター協議会協議員総会・全国セミナー 於:仙台

◆川崎 良太 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
 *南九州病院を退院。南九州病院を退院した人たちから始まった「自立生活センターてくてく」で活動

◆小林 勝 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
 *「自立生活センターびんご」で徳島病院を退院した筋ジストロフィーの人を支援。

◆金城 太亮 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
 *1980年名護市生。国立療養所沖縄病院退院。「自立生活センター南十字星」で活動
◆佐藤 祐・菅野 亜紀子 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
 *「自立生活センター・ラピタ」で活動。旭川医療センターに居住している筋ジストロフィーの人に関わる相談を受けている。

◆岡本 直樹 2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台市中小企業活性化センター
 *岡本さんは八雲病院への入院経験あり。現在はCILふちゅうで活動

◆立岩 真也 2019/06/25 「解説:追悼・筋ジス病棟を出て暮らす――古込和宏さんのこと」
 『季刊福祉労働』163:128-129

◆2019/07/15 「4月死去 支援者や患者 新しい選択肢」
 『中日新聞』2019-07-15 https://www.chunichi.co.jp/hokuriku/article/news/CK2019071502000212.html
 →◇古込 和宏

◇立岩 真也 2019/07/25 「遺したものを記録する――何がおもしろうて読むか書くか 第9回」
 『ちいさい・おおきい・よわい・つよい』124

◆長山 弘 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都調布市・長山氏自宅
 ※1957生。下志津病院に45〜48才。現在調布市に在住。

◆岡本 千春 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都府中市・CILふちゅう・フリースペース

◆2019/09/28 「公的病院再編、強引な手法に疑問の声「全国で連携、存続へ行動」」
 『京都新聞』2019/09/28 https://www.kyoto-np.co.jp/top/article/20190928000098?fbclid=IwAR2AHkWtTs0shGzCyFPqU6nIMoHyzE0MgvufsG6gN99s2sH9EmCUqtPFosA
 ※京都新聞デジタル版→https://d.kyoto-np.jp/

 表:厚労省が再編・統合の検討対象とした京都府内の病院の評価[略]
 「厚生労働省が医療費抑制のため、「再編・統合の議論が必要」として公表した全国424の公立・公的病院では、京都府内の4病院が対象となった。病床を減らしたい国の方針に対して、府の構想では高齢化に対応し病床を増やす計画で、4病院はへき地医療や難病治療の拠点にもなっている。強引な国の手法に、地元からは戸惑いや疑問の声が上がっている。
 対象となったのは福知山市民病院大江分院(福知山市)、舞鶴赤十字病院(舞鶴市)、国保京丹波町病院(京丹波町)、国立病院機構宇多野病院(京都市右京区)。厚労省は団塊の世代全員が75歳以上となる2025年までに全国の病床数を18年比で約5万床以上減らし約119万床とする方針だが、全国的にも削減は進んでいない。
 府の構想は病床数を18年比267床増の2万9957床としている。丹後、中丹、南丹の3地域では「医療・介護資源が少なく、高齢者の割合が多い」と病床数の維持を明記。京都・乙訓も維持とし、山城南、山城北は増加を計画する。再編・統廃合で病床数が減れば、構想上、地域医療に穴が空くことになる。
 今回の厚労省の調査結果では、がんや救急医療など9項目の診療実績と、競合する病院が車で20分以内にあるかを判断して再編・統合を促しているが、府内4病院には地域医療の拠点として多様な役割がある。
 舞鶴赤十字病院は、府が他地域に先駆けてリハビリの地域拠点として指定した。府リハビリテーション支援センターは「重要度が増すリハビリの視点が国の再編議論に入っていない。むしろ機能強化が必要」と疑問視する。
 宇多野病院は府内唯一の難病医療拠点病院で、人材育成にも欠かせない。府は難病治療体制の再編中で「今後も開業医の診断サポートなど中核的な役割を担ってもらいたい」(健康対策課)と、再編・統合など念頭にない。病床削減に強制力がない中、地域の反発を招いて国の思惑通りに進まない可能性も出てくる。

 □「地域への役割、評価されず」
 京都府舞鶴市では2007年から、舞鶴赤十字病院を含む公的4病院の再編に動いたが、まとまらなかった経過がある。現在は機能を集約、分担して4病院を維持しており、同病院の西田和夫院長は「職員一丸で最適な医療の提供にあたっている実績が評価されず、遺憾。府や市と連携し、地域に果たす役割と実績をしっかり伝えていく」とした。
 国保京丹波町病院は町内唯一の公的病院で、へき地医療も担う。太田昇町長は「町内は開業医が少なく、かかりつけ医の役割も果たしている」と困惑し、競合する病院が近いとした国の指摘には「交通機関が少ない地域にとって疑問」と不満げに語った。
 宇多野病院はALS(筋萎縮性側索硬化症)など神経難病の治療実績が多い。吉ア宣夫管理課長は「今回の再編・統合議論には驚いている。病院が地域に果たしている役割をしっかりと説明していきたい」と語気を強めた。
 不安は病院の利用者にも広がる。福知山市民病院大江分院に月に一度通う女性(78)=同市=は「予約制で待ち時間が少なくて便利。この病院がなくなれば電車で市内中心部まで行かないといけない」と話す。国保京丹波町病院に10年以上通う女性(88)=同町=は「再編・統合という言葉だけ聞くと、なくなってしまうのではないかと不安になる」と表情を曇らせた。
 宇多野病院に長年通院していたNPO法人京都難病連(京都市上京区)の北村正樹代表理事(62)は「医師以外のスタッフも症例の少ない難病に詳しく、患者の心のよりどころだ。効率が悪いとして再編・統合と進むのであれば全国の組織と連携し、存続に向け行動したい」としている。」
【 2019年09月28日 17時56分 】(全文)

◇立岩 真也 2019/11/09 「ソーシャルワーク、をする」,於:徳島

◆2019/11/24 「目指せCRPD完全履行!『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト始動』
 第8回DPI障害者政策討論集会 於:戸山サンライズ
 http://dpi-japan.org/blog/events/第8回dpi障害者政策討論集会%E3%80%80開催のお知らせ/

宣言(2019/11/22版)
 私たち「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」は、全国各地にある旧国立療養所に入院している人たちの地域移行支援から始まりました。
 金沢の医王病院では同じ病室に斎藤実さん古込和宏さんがいました。斎藤さんは30年、古込さんは35年入院していました。斎藤さんは年に数回、家族と外出する程度。古込さんは10年以上、病院の外に出ていませんでした。
 一方、外の世界では、2003年に支援費制度が導入され、どんな重度な障害をもっていても地域で暮らすことが可能になりました。2014年に障害者施策の総決算である障害者権利条約を批准。これを受けて国内では、2016年に差別解 消法が施行されました。この変化から取り残されたまま、旧国立療養所には、静まりかえった病院のベッドの上で過ごし、十分な日中活動や外出もままならないままに、何十年も暮らす人たちがいます。このコントラストはあまりにも強烈です。
 2019年2月3日、私たちは「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」を開始しました。このプロジェクトの目標は「旧国立療養所筋ジス病棟を成り立たせている体制自体を変えること」です。そのためには、地域移行をうけとめる社会資源、病院や地域医療との連携を、より大きな規模で生み出さなければなりません。これまで全国各地の団体や個人が地域移行支援に奮闘してきました。しかし、津久井やまゆり園事件(相模原事件)も契機となり、障害者運 動がどれだけ施設にとりのこされた人たちと向き合ってきたのか、と自ら問い直さざるをえなくなりました。私たちがプロジェクトを立ち上げたのは、旧国立療養所を維持する社会と対峙し、障害者権利条約にある「基本的に障害者も地域で暮らすべき」という合意を制度化し、実現したいと考えたからです。
 本日2019年11月24日のDPI政策討論会において、私たちの運動に賛同してくれる団体あるいは個人を求めます。DPI日本会議には、現在95団体が加入しており、その声を政策に反映させることをミッションとしています。「Nothing about us without us 私たち抜きに私たちのことを決めるな」というスローガンはどれだけ旧国立療養所に届いてきたでしょうか。声をあげることのできない人、声をあげても病院や施設の中に隔離されていて、その声がかき消されてしまうたくさんの人たちがいます。
 私たちの願いは、この国で本当の意味での「脱施設」を実現させることです。脱施設を制度化する運動に賛同を募ります。DPIには、大きな規模の地域移行をうけとめる社会資源の拡充、病院の必要な機能の強化、地域医療の高度化、病院と地域医療との連携、自由な入退院の条件整備など、脱施設の制度化に向けた行動を求めます。
 「Nothing about us without us 私たち抜きに私たちのことを決めるな」

 分科会3 地域生活 「目指せCRPD完全履行!『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト始動』」

 障害者権利条約の完全履行を目指す具体的な取り組みの一つとして、旧国立療養所(現国立病院機構)筋ジス病棟に長期療養している人たちの地域移行を進めるために、筋ジス病棟入院者・同出身者・障害者団体・研究者等のネットワークをつくり、全国の筋ジス病棟の実態調査を行い、政策提言等をしていくプロジェクトが、DPI加盟団体及び関係者を中心に発足した。
本プロジェクトの活動の概要とアンケートの中間報告、地域移行支援のケース報告、研究者を含む分析チームからの報告を行い、情報共有をしながら、筋ジス病棟の地域移行を進めるために必要なことを議論する。

□報告
 藤原 勝也(メインストリーム協会)、
 桐原 尚之(全国「精神病」者集団)、
 岡本 晃明(京都新聞編集委員)、
 岡山 祐美(日本自立生活センター)、
 油田 優衣(日本自立生活センター) 「筋ジス病棟の実態に関するアンケート中間まとめ報告」
 大藪 光俊(日本自立生活センター)、
 深田 耕一郎(女子栄養大学)、

□シンポジウム
○シンポジスト
 大藪 光俊(日本自立生活センター)
 岡山 祐美(日本自立生活センター)「女性入院患者の困難について――地域移行のジェンダー格差と入院生活中の性的被害」
 立岩 真也(立命館大学教授)
 今村 登(DPI日本会議事務局次長)
□コーディネーター
 曽田 夏記(DPI日本会議特別常任委員)
□コメンテーター
 尾上 浩二(DPI日本会議副議長)

油田 優衣(日本自立生活センター) 「筋ジス病棟の実態に関するアンケート中間まとめ報告」筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト始動,第8回DPI障害者政策討論集会分科会 於:戸山サンライズ

岡本 晃明 2019/11/24 「旧国立療養所・筋ジス病棟と「病院再編」」 [DOCX]

◆岩崎 航 i2019 インタビュー 2019/12/08 聞き手:立岩 真也 於:仙台市・岩崎氏宅


内田 由佳 i2019 インタビュー 2019/11/09 聞き手:立岩真也 於:徳島

◆2019/12/17 2019年度JILセミナー@福岡「筋ジス病棟から始める「脱施設」」
 全記録:https://www.youtube.com/watch?v=IFdWk821Dow&feature=youtu.be
 ビデオに関しての問い合わせはメインストリーム協会藤原さん(0798-66-5122)まで


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■2020

−2020/03/14 「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト主催「筋ジスの自立生活セミナー」 」
 於:アスティとくしま 3階 第1特別会議室→延期になりました

◇立岩 真也 2020/04/01 「無駄に引かず無益に悩まないことができる」,『社会福祉研究』137:31-37

◇立岩 真也 2020/04/01 「無駄に引かず無益に悩まないことができる」,『社会福祉研究』137:31-37

◇立岩 真也 2020/05/11 「新型コロナウィルスの時に『介助する仕事』(仮題)を出す――新書のための連載・1」,『eS』009

◇立岩 真也 2020/05/18 「ヘルパーをしてみる・1――新書のための連載・2」,『eS』010

◇立岩 真也 2020/05/25 「ヘルパーをしてみる・2――新書のための連載・3」,『eS』011

◆筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト 2020/05/25 「国立病院機構にある筋ジス病棟のインターネット環境向上についての要望」(加藤勝信 厚生労働大臣あて)

◇立岩 真也 2020/06/01 「ヘルパーをしてみる・3――新書のための連載・4」,『eS』012

◇立岩 真也 2020/05/02 「新型コロナの医療現場に、差別なく、敬意をもって人に来てもらう――だいじょうぶ、あまっている・3」,『現代ビジネス』 https://gendai.ismedia.jp/articles/-/72304

◆長岡 健太郎→国立病院機構大阪刀根山医療センター 20200710 「通告書」
 ※いま掲載準備中です。準備は終わりましたがまだ掲載しておりません。
 「**氏は、令和元2年5月11日付で、貴センターに対し、貴センターにおける「食べ物の宅配について一切禁止する」との取扱いに対し苦情申立てをした。
また**氏は、令和2年5月26日付で、貴センターに対し、貴センターにおける「利用者が病院職員に買い物を依頼することについて一切禁止する」との取扱いに対し苦情申立てをした。
 これらの申立てに対し、…」
 →大阪の国立病院機構病院

◆2020/07/29 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトオンラインセミナー [PDF]
 14:00〜15:30

◇報告:https://jcilhontai.hatenablog.com/entry/2020/08/03/120232

◇「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトオンラインセミナー開催のお知らせ
 新型コロナウイルスの感染が広がる中、インターネットを使ったオンラインでの交流やイベントが急速に普及しています。感染防止のため外部の人との接触が制限されている今、筋ジス病棟に入院中のみなさんと交流の場を持つために、以下のようなオンラインイベントを企画しました。ぜひたくさんの方にご参加いただけますようお願い申し上げます。
 記目的:筋ジス病棟で長期療養生活を送っている障害当事者と地域で自立生活を送っている障害当事者による、垣根を越えた交流を主な目的とする。本セミナーを通して、地域で24時間介助や訪問医療を受けながら暮らす神経筋疾患者の自立生活の様子を紹介したり、療養生活を送る神経筋疾患者の生活の様子を伺ったりしながら、コロナで会えないこんな時だからこそお互いの交流を深めたい。
 日時:2020年7月29日(水)午後2時00分〜3時30分場所:全員オンライン(ビデオ通話ツールの「Zoom」を使用します)
 参加方法:事前参加申し込み制です。申し込み締め切りは7月22日(水)まで。以下のURL から申し込みフォームにアクセスし、必要事項を記入してください。後日、記入いただいたメールアドレスにセミナー参加用のZoomのURLをお送りします。
 申込フォーム→→https://forms.gle/bV9eLSeQk1PBQk1Y9
 備考:基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によるトークとなります。声を出すことが難しい方、話すのが苦手な方は、チャットでの参加もOK。声を聞くだけの参加も大歓迎です。
 問合わせ:TEL: 0798-66-5122
 MAIL: kinjisu.anketo@gmail.com 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト藤原・坂本・大藪」

◇筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト→国立病院機構病院長 202007 「オンラインセミナー開催のお知らせ等の送付について」 [MS Word]

国立病院機構○○○病院院長○○○様 御中

拝啓
 盛夏の候、貴下におかれましては益々ご清栄のことと心よりお慶び申し上げます。日頃は筋ジストロフィーをはじめとする神経筋疾患等の患者の医療の向上のためご尽力くださり感謝しております。
 私たちは障害者の地域での生活の保障のために活動している全国の自立生活センターを中心として、国立病院機構・筋ジス病棟からの地域移行を進めることを目的とし、障害当事者、研究者、ジャーナリスト、医療関係者、法曹関係者などがあつまったプロジェクトです。私たちは、筋ジス病棟から、人工呼吸器を使用していたり、喀痰吸引等の医療的ケアを必要としたりする、重度の障害者たちの地域移行を進めようとしています。
 私たちの活動は直接病棟を訪問して障害当事者の話を聞くところから始まります。繰り返し訪問することで関係を深め、地域移行に繋がることが多くあります。最初から地域移行できる人はほとんどいませんし、すでに地域移行をしている障害当事者から話をきくことで自信がつき、地域生活が実現します。昨今新型コロナウイルス対策のため、ほとんどの筋ジス病棟では面会の制限措置が実施され、家族や支援者の立ち入りさえ許可されなくなりました。この状況下ではインターネットを利用したオンラインのやりとりしか手段はありません。私たちは地域で暮らす障害当事者と入院されている当事者との交流、情報交換や地域生活を知ってもらうためのセミナー等をオンライン上で開催したいと考えています。セミナーに関しましては2020年7月29日(水)に開催する予定です(添付書類参照)。そのためには病棟の外の世界同様、インターネットを利用した遠隔コミュニケーションの機会が保障されることが不可欠です。
 そこで先日厚生労働省に対して病棟におけるインターネット環境の向上について要望しました。要望書につきましては添付書類をご確認ください。その結果国立病院機構担当の横山係長から以下の回答を得ました。5月22日に厚生労働省社会・援護局から都道府県等へ「障害者支援施設等におけるオンラインでの面会の実施について」という事務連絡が出されていて、国立病院機構とも情報共有ができているとのことでした。厚生労働省からの事務連絡とともに私たちの国への要望に基づいた対応が取れますようご協力お願い申し上げます。
敬具

2020年7月吉日
筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

連絡先 〒601-8036京都市南区東九条松田町28メゾングラース京都十条101日本自立生活センター内
TEL:075-671-8484  FAX:075-671-8418

地元連絡先 住所
団体名
電話ファックス
担当者名

◆安原 美佐子・高橋 雅之・井上 武史 2020/08/12 「鼎談:コロナ下の筋ジス病棟・プロジェクト」,於:西宮市・メインストリーム協会

◆2020/09/19 動かなかったものを動かす――「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」
 障害学会大会オンラインシンボジウム 会員でなくても参加できます。

◆高橋 雅之 i2020 インタビュー――自立までの経緯&刀根山病院・大阪界隈のこと 2020/08/12 聞き手:安原美佐子・井上武史 於:西宮市・メインストリーム協会

◆テレビ番組 バリバラ「Independent Living 2020 第二夜 ウィズコロナの自立生活」(外部リンク)
※筋ジストロフィー患者さんの地域移行を取材した番組です
 NHK・Eテレ 11月26日(木)20:00-20:29(再放送:11月29日(日)0:00-0:29)

中野 まこ i2020 インタビュー 2020/12/12 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定)

古木 隆 i2020 インタビュー 2020/12/12 聞き手:立岩 真也 Skype for Business使用(近日公開予定)

見形 信子 i2020 インタビュー 2020/12/13 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定)

芦刈 昌信 i2020 インタビュー 2020/12/19 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定)


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生を辿り途を探す――身体×社会アーカイブの構築  ◇病者障害者運動史研究  ◇筋ジストロフィー  ◇組織 
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