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今日は3つ話します

立岩 真也 2021/09/05
筋ジス患者の自立生活セミナー2021−オンライン徳島セミナー−
こくりょう(旧国立療養所)を&から動かす

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◆当日の記録:You Tube
 https://youtu.be/gXtshpQ3v7g

◆筋ジス患者の自立生活セミナー2021−オンライン徳島セミナー−
 https://tokusemi2021.wixsite.com/jiritsu

進行性難病である「筋ジストロフィー」
病院や施設でしか生活できない?家族がつきっきりでいないといけない?
そんなことはありません!地域で暮らすことだってできるし、介護制度を利用して一人で生活することも可能です。
このオンラインセミナーで実践者・支援者の生の声を聴いて、あなたも自立生活はじめてみませんか?もちろん、その他の障害の方、ご家族・支援者の方のご参加もお待ちしております。

<当日のZoomウェビナー>
⇒ 下記のリンクをクリックしてウェビナーに参加してください:
https://us02web.zoom.us/j/84885310021

  

★Facebookページも見てね♪

◆Facebookページのイベントページ

 https://www.facebook.com/events/516357796357286?active_tab=about

◆2021/09/21「超希少疾病でも一人暮らし 見つけた存在理由 伝えたい「絶望だけじゃないよ」/兵庫・丹波篠山市」
 9/2(木) 10:01配信 丹波新聞
 https://news.yahoo.co.jp/articles/d91a92c6faf547e6233659f5f4e5a2f81aba59f3
 写真:超希少疾病「遠位型ミオパチー」を患いながらも、自立生活を送り、前向きに生きる竹川さん=2021年8月27日午前8時45分、兵庫県西宮市で

 筋力が低下する病で、日本で300―400人ほどしか確認されていない超希少疾病の難病「遠位型ミオパチー」を患っている兵庫県丹波篠山市出身の竹川友恵さん(43)が、3年前から同県西宮市内で一人暮らしをしている。発症から数年で車いす生活になり、現在も病は進行しているが、一日の大半の時間に介助者が寄り添うことで「自由な生活」を実現。NPO法人のスタッフにもなり、障がいへの理解を広める活動に励んでいる。発症時の「絶望」から、今は、楽しい生活と障がいのある自分でないとできない仕事にたどり着き、「障がい者だからといって何もかも我慢しなければならないのではなく、いろんな人の助けを借りて自立の道があることを知ってほしい。『絶望だけじゃないよ』と伝えたい」と話している。
◇サポート受けて「自由」な生活
◇「希望と絶望」 繰り返した末
◇考え方に感動 協会スタッフに →メインストリーム協会
◇自立生活できる 選択肢の一つに
 ※メインストリーム協会が運営に協力する「筋ジス患者の自立生活セミナー」が9月5日午後1時半から4時50分、オンラインで開催される。主催は「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」。筋ジスの主人公を描くノンフィクション「こんな夜更けにバナナかよ」の著者、渡辺一史さんの講演や全国の自立生活当事者6人によるトークセッションなどがある。無料。問い合わせは、自立生活センターとくしま。


◆立岩 真也 2021/03/10 『介助の仕事――街で暮らす/を支える』,ちくま新書,筑摩書房,238p. ISBN-10 : 4480073833 ISBN-13 : 978-4480073839 820+ [amazon][kinokuniya]

◆立岩 真也 2018/12/20『病者障害者の戦後――生政治史点描』,青土社,512p. ISBN-10: 4791771206 ISBN-13: 978-4791771202 [honto][amazon][kinokuniya] ※
立岩真也『介助の仕事――街で暮らす/を支える』表紙    立岩真也『病者障害者の戦後――生政治史点描』表紙

◆2021/07/27 内田さん*より

いつもお世話になっております。
自立生活センターとくしまの内田です。

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト主催「筋ジス患者の自立生活セミナー」を、9月5日にオンラインにて開催することとなりました。

病院や施設、親元での生活だけでなく、地域で自立して暮らしていくことも可能だということを多くの方に知っていただきたいと思っております。
当事者・支援者の生の声はどれも刺激的で、興味を惹かれること間違いなしです!
もちろん、筋ジス以外の障害の方、ご家族、支援者、その他一般の方どなたでも参加可能ですので、ぜひご参加ください。

4、日時 2021年9月5日(土) 13:30〜16:50
5、開催方式
オンライン形式 Zoomウェビナー
 ※参加URLは、セミナー開催日1ヶ月前にホームページ上で公開します↑
 https://tokusemi2021.wixsite.com/jiritsu


<お問い合わせ先> 
 自立生活センターとくしま 担当:内田

〒770-8074 徳島市八万町下福万91-5

TEL:050-5896-8794
MAIL:cil.tokushima@gmail.com


*内田 由佳 i2019 インタビュー 2019/11/09 聞き手:立岩真也 於:徳島


☆☆当日スケジュール☆☆ 13:00――Zoomウェビナー開場 13:30――セミナー開始 13:30――開会のあいさつ 13:35――筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトより説明 13:40――自立生活センター徳島の活動や内田由佳さんの自立生活の紹介 14:10――渡辺一史さんの基調講演 14:40――休憩 14:50――自立生活当事者によるトークセッション      司会:内田由佳(徳島)      パネリスト:芦刈昌信(大分)、梶山紘平(東京)、加藤与一(秋田)、山口和俊(長崎)、吉成亜実(北海道) 15:35――おおやぶ内科・循環器内科院長先生の講演―在宅医療の立場から― 15:50――岩野瑞紀さんの講演―ALSで24時間介助利用者の家族の立場から― 16:05――立岩真也さんの基調講演 16:35――会場からの質疑応答タイム 16:45――閉会のあいさつ・セミナー終了

UP:20210729 REV:20210907
こくりょう(旧国立療養所)を&から動かす  ◇立岩 真也  ◇生を辿り道を探る――身体×社会アーカイブの構築  ◇病者障害者運動史研究 
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