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動かなかったものを動かす

「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」

2020/09/19 障害学会第17回大会・2020・オンラインシンボジウム
共催:立命館大学生存学研究所

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こちらからどうぞ(19日13時開場、13時30分開始)
https://us02web.zoom.us/j/82897986173?pwd=MnpIdCtUSkU1Q1dKa2J1YWlRL1hHQT09


当日・次第  ■資料・文献  ■歴史  ■参加方法・注意事項  ■企画経緯

 ZoomウェビナーID 828 9798 6173 開催時刻:2020年9月19日 13:00 PM(開場)
  ※シンボジウムは13:30〜です。 ※定員:500名
 トピック:障害学会大会オンラインシンボジウム
 下記のリンクをクリックしてウェビナーに参加してください:
 https://us02web.zoom.us/j/82897986173?pwd=MnpIdCtUSkU1Q1dKa2J1YWlRL1hHQT09
 パスコード:869990
 問い合わせ用メールアドレス:ugokanakattaugokasu@gmail.com
 ※この頁*とそこからリンクされる各種文章等をシンボジウム中に画面共有することはしません。各自のPC等でみなの話を聞きながらご覧になるとよいと思います。
  *http://www.arsvi.com/ds/ds2020s.htm


■手話通訳の利用に関するお知らせ
@参加者のビデオの右肩にある「…」(設定ボタン)で「ビデオオフの参加者を非表示」にしていただくと、ビデオがオンの状態にある「発表者」の画面と「手話通訳者」の画面のみが表示されます。 A開催中に「手話通訳者」の画面が見えにくくなるようなことがあれば、チャット機能&メールなどを利用して事務局にご連絡ください。

■文字情報保障の利用に関するお知らせ
【文字情報保障については、下記のURLにアクセスしてください。】
https://captionline.org:50010/capti/unikyoto/user.html

ユーザー名:【空欄】
パスワード:919

※ユーザー名欄は空欄でないとエラーが出てしまうのでご注意ください。
※情報保障のパスワードは当日のみ有効にします。それ以外の日時にアクセスされてもつながりません。
※文字情報が必要な方のみご利用いただきますよう、よろしくお願い申し上げます。


→■(より詳しい)参加方法・注意事項
 ※手話通訳&文字通訳つきます。
 ◇手話通訳 「ミライロ」に依頼→https://www.mirairo.co.jp/
 ◇文字通訳 「ゆに」に依頼→http://www.unikyoto.com/

こくりょう(旧国立療養所)を&から動かす
 http://www.arsvi.com/o/kokuryo.htm

◆2019年9月19日(土)13:30〜16:30
◆オンラインで行ないます。
◆障害学会会員に限るとか、入場者制限しないつもりです。お金を払わないと入れないということはありません。
◆会員の方はふるって参加費をくださいませ。3000円。
 http://www.arsvi.com/ds/jsds2020.htm#a
◆非会員も同じところから同じ額を払うことができます。
 http://www.arsvi.com/ds/jsds2020.htm#a
 学会入会歓迎です。大会までの間に入会手続きされた方、参加費納入歓迎ですが、義務ではありません。
 →http://jsds-org.sakura.ne.jp/category/入会方法


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当日・次第

 関係者に話をうかがっていきます。以下にあげさせてもらっているのは候補者のみなさんで確定というわけではありません。

◆T
 ・前説:1960年代〜国立療養所 1980年代の何人かの人…(立岩)
 ・2000年代・兵庫 …藤原勝也井上武史(メインストリーム協会)
 ・京都・西宮→金沢
 ・古込和宏(1972/04/26〜2019/04/23)…川口有美子(さくら会)・大野直之(全国障害者介護保障協議会) ※録画
  ※インタビュー録画しましたが50分になり、それを放映するわけにもいかないので、立岩が5分程度でまとめます。後日編集し放映する予定。
 ・斉藤実(1976/08/14〜2019/04/09)〜小泉浩子・井上

古込和宏20180131-1  古込和宏20180131-4
古込和宏20180131-5 古込和宏20180131-2

1)古込 2)左から井上・段原・小泉・古込 3)左から井上・段原・小泉 4)古込+たくさん …2018/01/31

 このへんまでで約1時間


※すこし振り返ってみると、2000年代にもいくつかのことがあり、障害学会(会員)もいくらか関わっていることがわかる。
伊藤 佳世子田中 正洋 20070916-17 「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて――筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」 障害学会第4回大会,於:立命館大学
◇2002/08/12 鹿野靖明逝去
◇2003/03/31 渡辺 一史 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』,北海道新聞社,463p.
] ◇2003/05/25 立岩 真也 「『こんな夜更けにバナナかよ』1・2」(医療と社会ブックガイド・27・28),『看護教育』44-05(2003-05), 44-06(2003-06)
◇2003/10/26 渡辺一史・長瀬修トークセッション「こんな夜更けにバナナかよ――〈障害学〉入門」
◇2003/12/27 障害学研究会関西部会第20回研究会「『こんな夜更けにバナナかよ』の世界」


◆U 〜筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトから脱施設運動へ
◆V 全国で〜地域移行の現在
◆W コロナ禍における脱施設運動〜オンラインセミナー・ILP・脱施設交流会

 いまあるチーム
  ・アンケート分析チーム
  ・オンラインセミナーチーム
  ・地域移行制度化チーム
  ・女性チーム
  ・各地域移行支援チーム
  ・コアチーム(事務作業チーム)
 ※宇多野病院関係のことは聞く〜どうやって退院したか〜今どうして暮らしているか→野瀬時貞/コロナ下(あるいはコロナを理由とした)面会等々の状況について
 ※オンラインセミナーのことを聞く
◇2020/06/17 第1回筋ジス病棟オンライン交流会
 ※女性チームのことを聞く→岡山祐美(日本自立生活センター・JCIL)・…
 ※アンケート調査のことも聞く→大薮光俊(日本自立生活センター・JCIL)・…
 ※全国への展開の様子についても聞く
◇2018/12/24 第33回国際障害者年連続シンポジウム・筋ジス病棟と地域生活の今とこれから
 於:京都/斉藤実を段原訪問(クリスマスイブシンポ中継のため)オンライン参加、宇多野病院のTさんFさんも同様にオンライン参加
◇2019/06/01 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ
 於:西宮市
◇2019/06/24 「筋ジス病院の地域移行」,第28回全国自立生活センター協議会協議員総会・全国セミナー
 仙台市中小企業活性化センター(5F) 15:00-17:00
◇2019/11/24 「目指せCRPD完全履行!『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト始動』,第8回DPI障害者政策討論集会 於:戸山サンライズ
 *筋ジス病棟全国実態調査アンケート(中間)報告 *筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト宣言文

◆X 字を書く人たちはなにをする?〜NHK安楽死報道と京都ALS嘱託殺人事件
 ※時間がおした場合には短縮、あるいは最悪割愛ということになるやもしれません。すみません。
  ・渡辺一史(ノンフィクションライター)
  ・岡本晃明(京都新聞編集委員)
  ・渡邉琢(日本自立生活センター・JCIL)
  +研究者?

◆質疑応答


■◆当日参加〜発言予定◆■

井上武史(メインストリーム協会) TUW
内田由佳(自立生活センター徳島)W
◆大野直之(全国障害者介護保障協議会) ※録画 T
大薮光俊(日本自立生活センター・JCIL)UVW
岡本晃明(京都新聞編集委員)X
岡山祐美(日本自立生活センター・JCIL)TUVW
押切真人(自立支援センターおおいた)VW
川口有美子(さくら会) ※録画 T
小泉浩子(日本自立生活センター・JCIL)TW
坂本昌文(メインストリーム協会)UW
曽田夏記(自立生活センターSTEPえどがわ)UW
高橋慎一(日本自立生活センター・JCIL)W
中西竜也(メインストリーム協会)W
野瀬時貞(日本自立生活センター・JCIL)W
藤原勝也(メインストリーム協会)TUW
古込和宏(1972/04/26〜2019/04/23)
渡辺一史(ノンフィクションライター)X
渡邉琢(日本自立生活センター・JCIL)WX

立岩 真也(立命館大学):聞き手


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資料・文献(50音順)

◆石川 左門 i2009 インタビュー 2009/07/19 於:東京
伊藤 佳世子田中 正洋 20070916-17 「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて――筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」 障害学会第4回大会,於:立命館大学
◆井上 武史 i2018 インタビュー 2018/05/18 聞き手:立岩真也 於:京都
◆井上 武史 2018/06/02 「金沢医王病院斎藤実さん訪問」 https://link.medium.com/U9lavl3cG9
岩崎 航 i2019 インタビュー 2019/12/08 聞き手:立岩 真也 於:仙台市・岩崎氏宅
◆植田 健夫 2018/12/24 「こんにちは。筋ジス当事者の植田健夫です。よろしくお願いします。2000年、宇多野病院入院。2018年11月19日、宇多野病院を退院。」
◆内田 由佳 i2019 インタビュー 2019/11/09 聞き手:立岩真也 於:徳島
◆岡本 千春 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都府中市・CILふちゅう・フリースペース
◆岡本 直樹 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
◆岡山 祐美 2019/11/24 「女性入院患者の困難について――地域移行のジェンダー格差と入院生活中の性的被害」筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト始動,第8回DPI障害者政策討論集会分科会 於:戸山サンライズ
◆梶山 紘平 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都武蔵野市・梶山氏宅
◆川崎 良太 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
◆金城 太亮 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
◆小林 勝 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
◆斉藤 実 2018/12/24 インタビュー筋ジス病棟と地域生活の今とこれから,第33回国際障害者年連続シンポジウム,2018年12月24日,於:京都テルサ
◆斉藤 実 2019/02/28 「母親と兄へ」
◆佐藤 一成 i2017 インタビュー 2017/06/23 聞き手:立岩真也 於:埼玉・虹の会事務所
◆佐藤 祐・菅野 亜紀子 i2019 インタビュー 2019/06/25 聞き手:立岩真也 於:仙台
◆杉浦 良 i2019 インタビュー 2019/11/08 聞き手:立岩真也 於:徳島市・阿波観光ホテル
◆高橋 慎一 2019 「安楽死問題と障害者介助の経験」,『福祉労働』(164): 55-65.
 https://drive.google.com/file/d/113jiNQjnot-QXyTEafFN_5UwiY1VcRw2/view?usp=sharing
◆立岩 真也 2018/12/20 『病者障害者の戦後――生政治史点描』,青土社,512p.
◆立岩 真也 2019/06/15 「生政治史点描――戦後・国立療養所とその周辺」,福祉社会学会第17回大会自主企画セッション「施設の戦後史」
◆立岩 真也 2019/06/25 「解説:追悼・筋ジス病棟を出て暮らす――古込和宏さんのこと」,『季刊福祉労働』163:128-129
◆立岩 真也 2020/07/20 「無駄に引かず無益に悩まないことができる――新書のための連載・11」,『eS』019
◆立岩 真也 2020/12/** 「難病」,天田城介・樫田美雄編『社会学――医療・看護・介護・リハビリテーションを学ぶ人たちへ』(仮題),ミネルヴァ書房
◆田中 啓一 i2018 インタビュー 2018/01/31 聞き手:立岩真也 於:金沢市・田中さん自宅
◆中西 竜也 i2020 インタビュー 2020/01/22 聞き手:立岩 真也 於:京都市・日本自立生活センター事務所
◆長山 弘 i2019 インタビュー 2019/08/25 聞き手:立岩真也 於:東京都調布市・長山氏自宅
◆長谷川 秀雄 20151119 「筋ジストロフィーの彼が 今に伝えるメッセージ」,NHK戦後史証言プロジェクト「日本人は何をめざしてきたのか」・2015年度「未来への選択」
◆坂野 久美 2018 「筋ジストロフィー患者が大学に行くということ――立命館大学の事例をめぐって」,『Core Ethics』14:223-235 
◆坂野 久美 2019 「筋ジストロフィーの人びとの地域移行」障害学会第17回大会報告
◆藤原勝也・井上武史 20200925 「新型コロナウイルス禍の筋ジス病棟――人権擁護と地域移行支援」,『季刊福祉労働』168
 https://www.amazon.co.jp/dp/476842368X/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_DZczFb007WTWE
◆古込 和宏 i2017 インタビュー 2017/12/30 聞き手:坂野久美 於:金沢
◆古込 和宏 i2018 インタビュー 2018/01/30 聞き手:立岩真也,於:石川県金沢市
◆渡辺 一史 2003/03/31 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』,北海道新聞社,463p.

立岩真也『病者障害者の戦後――生政治史点描』表紙 立岩真也『病者障害者の戦後――生政治史点描』表紙


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歴史 ※作りかけです。

◆1960/05/00 国立療養所西多賀病院、山田秀人と山田寛之を受け入れる
◆1964/00/00 全国進行性筋萎縮症児親の会結成
◆1964/03/17、18 徳田、川崎ら、関係議員を通じ衆、参両議院に請願
◆1964/05/06 厚生省進行性筋萎縮症対策要綱発表
◆1966/06/08 福嶋あき江国立療養所下志津病院に入院(小学3年)
◆1966/06/10 高野岳志国立療養所下志津病院に9歳で入院
◆1967/00/00 国立療養所のベッド580床になる。
◆1968/00/00 初めての筋ジストロフィー専門病棟ができる(国立西多賀療養所)
◆1968/00/00 山田富也西多賀病院に入院
◆1972    鹿野靖明国立療養所八雲病院に入院(15歳まで)
◆1974/00/00 山田富也西多賀病院を退院
◆1975/00/00 任意団体「ありのまま舎」設立。山田寛之退院
◆1976/00/00 雑誌『ありのまま』創刊。(2006年までに43号)
◆1977/00/00 映画『車椅子の青春』制作 第1回赤十字映画祭最優秀賞受賞
◆1979/00/00 映画『さよならの日日』制作 文化庁優秀映画賞を受賞
◆1980/00/00 山田寛之死去 33歳
◆1980/12/01 古込和宏医王病院に入院
◆1981/04/04 高野岳志ら宮崎障害者生活センター開設
◆1981/09/19 高野岳志下志津病院を退院
◆1982/00/00 映画『続・車椅子の青春(忘れられた一日)』制作。山田富也「ドキュメントこれぞ人間」出演。
◆1983/02/00 福嶋あき江「共同生活ハウス」開始
◆1983/06/13 山田秀人死去 34歳
◆1984/12/27 高野岳志死去
◆1986/00/00 鹿野靖明ケア付住宅に入居 (補欠1位→繰り上げ) 
◆1987/07/20 福嶋あき江死去
◆1984/00/00 詩集『新・車椅子の青春』☆出版 自立ホーム建設にむけて本格的活動開始 初代代表大坂誠死去 54歳
◆1985/00/00 社会福祉法人ありのまま舎発起人総会 第一回ありのまま記録大賞創設(以後2000年まで16回開催)
◆1986/00/00 社会福祉法人ありのまま舎設立。社会福祉法人ありのまま舎後援会設立。山田富也 仙台放送ドキュメント『いのち見つめて』放映。
◆1987/00/00 自立ホーム「仙台ありのまま舎」開所 (障害者福祉ホーム)。第1回「ありのまま生活福祉講座」開催(以後毎年開催)。車椅子劇団結成(以後1999年まで毎年公演)。山田富也 ライオンズクラブ国際大会善行賞受賞。山田富也 キワニスクラブ社会公益者表彰。
◆1990 山田富也 厚生大臣表彰受賞。山田富也 NHK「心の時代」出演(澤地久枝さんと共に)。『こころの勲章』(山田富也[199004])出版。
◆1991/00/00 難病ホスピス建設運動開始。山田富也 朝日厚生文化事業団特別賞受賞。自立ホーム「東北建築賞」受賞。
◆1992/00/00 映画『あした私は』製作。白江浩 NHK『あすの福祉』出演。
◆1993/00/00 山田富也 朝日社会福祉賞受賞。
◆1994/00/00 重度障害者・難病ホスピス(身体障害者療護施設)「太白ありのまま舎」開所(現 障害者支援施設)。
◆1995/00/00 『いのちの時間』出版。山田富也の母 外与子「みやぎのお母さん」に選ばれる。山田富也 テレビ東京ドキュメント『僕の命のメッセージ』放映。
◆1996/00/00 「社会福祉法人ありのまま舎」河北文化賞受賞。
◆1997/00/00 『希望と共に生きて』(日野原・山田・西脇編[1997])出版。
◆1998/00/00 山田秀人 CDアルバム「ドンパックトリビュート」発売。
◆1999/00/00 第1回ありのまま舎自立大賞設立(以後毎年開催)。韓国元大統領金大中氏夫人イ・ヒホさん来舎。ありのままショップ開設。映画『生命といのち』製作。『全身うごかず』(山田富也[19990310])出版。
◆2000/03/00 第2回ありのまま自立大賞、福島智が受賞
◆2000/00/00 植田健夫宇多野病院に入院
◆2001/00/00 ありのまま舎第1回リードシアター上映。
◆2002/05/12 ありのまま自立奨励賞、鎌田竹司が受賞
◆2002/08/12 鹿野靖明逝去
◆2002/00/00 詩集『2002車椅子の青春』(ありのまま舎編[20020212])出版。『難病生活と仲間たち』(山田富也・白江浩[20020212])出版。アニメ映画『明日の風に向かって』製作。
◆2003/03/31 渡辺 一史 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』,北海道新聞社,463p.
◆2003/05/25 立岩 真也 「『こんな夜更けにバナナかよ』1・2」(医療と社会ブックガイド・27・28),『看護教育』44-05(2003-05), 44-06(2003-06)
◆2003/10/26 渡辺一史・長瀬修トークセッション「こんな夜更けにバナナかよ――〈障害学〉入門」
◆2003/12/27 障害学研究会関西部会第20回研究会「『こんな夜更けにバナナかよ』の世界」
◆2003/00/00 ありのまま舎、映画『生かされて生きる』製作。山田富也 NHKラジオ『こころの時代』に出演。
◆2004/00/00 『いのちを語る手記集』(ありのまま舎編[20040315])出版。『見えず感じず全身うごかず』(ありまのまま社編[2004])出版。自立ホーム 天皇陛下より御下賜金を賜る。
◆2005/00/00 ありのまま舎、映画『メタセコイヤの木の下で』製作。同映画がヒューストン国際映画祭ロマンス部門銀賞受賞、日本映画ペンクラブ推薦をうける。山田秀人遺稿集『愛と孤独と詩』(ありのまま舎編[20050613])出版。山田富也 毎日社会福祉顕彰受賞。『筋ジス患者の証言〜逝きし者の想影』(ありのまま舎編[20050930])出版。
◆2006/09/00 田中正洋兵庫中央病院(兵庫県三田市)を退院し西宮で自立生活を始める
◆2006/12/22 田中正洋、佐藤智恵子さん宅を訪問
 https://vimeo.com/338493172
◆2006/00/00 社会福祉法人ありのまま舎20周年。齊藤久吉初代理事長死亡。103歳。
◆2007/00/00 ありのまま舎大坂純理事長就任。『生命のキャッチボール』☆出版。
伊藤 佳世子田中 正洋 20070916-17 「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて――筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」 障害学会第4回大会,於:立命館大学
◆2007/08/05 田中正洋ら「人工呼吸器ユーザー交流会」第1回
 https://vimeo.com/338825751
◆2008/00/00 映画『母・外与子』製作。『魂しずめの詩』(ありのまま舎編[20080701])出版。
◆2009/01/00  田中正洋死去
◆2010/09/21 山田富也死去
◆2012/04/26 古込和宏、医王病院で手術
◆2013/02/頃 古込和宏、退院のことで病院のソーシャルワーカーに相談(しかし具体化には至らず)
◆2013/07/30 橋雅之藤原勝也ら、刀根山病院初訪問(自立の意思の確認)
◆2013/00/00 県南ありのまま舎、名取ありのまま舎(相談支援事業)開設。
◆2014/05/00 古込和宏川口有美子とフェイスブックでのやりとり始まる
◆2014/08/18 橋雅之、西宮市で自立
◆2014/00/00 岡山祐美京都市で自立
◆2014/00/00 ありのまま舎橋治理事長就任。パンフレットパンフレット活動・行事活動・行事活動・行事活動・行事活動・行事活動・行事
◆2016/00/00 岡山祐美日本自立生活センター(JCIL)スタッフに
◆2016/10/20 古込和宏「地域で暮らすためにみんなで考える会」第1回会合 於:金沢市医王病院 ※録音記録有
 古込氏は(移乗の人手がないとのことで)病室から出ることできず、会議室とスカイプ(だったか?)でやりとり。
◆2017/03/29 宮本研太→金沢市長 「介護支給量申請にあたって」(古込) [PDF]
◆2017/05/14 斉藤実を藤原・井上訪問
◆2017/10/05 古込和宏退院に向けて医王病院で会議 ※録音記録有(59:12)
◆2017/10/11 古込和宏医王病院を退院
◆2017/10/25 斉藤実外出 金沢県庁展望台など 斉藤実をメインストリーム古木隆訪問
◆2017/11/13 斉藤実をメインストリーム高橋雅之訪問
◆2017/11/00 大薮光俊JCIL初訪問。活動を始める。
◆2017/12/00 大薮光俊宇多野病院にNさんの地域移行の支援者として初訪問。以来宇多野病院の地域移行支援に携わる。
◆2017/12/19 宇多野病院のNさん・Fさんを大藪・小泉・岡山・段原訪問(JCILからの定期訪問開始、月1回以上)
◆2017/12/30 古込 和宏 i2017 インタビュー 2017/12/30 聞き手:坂野久美 於:金沢
◆2018/01/30 斉藤実を小泉・段原・坂野・井上訪問
◆2018/01/30 古込 和宏 i2018 インタビュー 2018/01/30 聞き手:立岩真也,於:石川県金沢市
◆2018/02/27 斉藤実を小泉・段原・岡山訪問
◆2018/02/00 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトメンバーとして活動開始
◆2018/03/17 
斉藤実外出・古込シンポジウム参加 小泉・藤原訪問
◆2018/04/03 斉藤実を段原・井上(4/6に単独でカンファレンスに臨むのを応援元気づけるため。福井のコムサポで打ち合わせに行った後、ふたりで「行く?」と決めて急遽連絡して向かった)
◆2018/04/23 斉藤実を小泉・コムサポ北山・安川訪問
◆2018/06/02 斉藤実を井上訪問
◆2018/06/11 斉藤実を川口有美子訪問
◆2019/06/12 斉藤実を藤原・メインストリーム真名野訪問
◆2018/07/04 斉藤実を段原・岡山訪問 
◆2018/07/11 斉藤実を小泉・段原訪問
◆2018/07/13 斉藤実カンファレンス 小泉・段原・藤原・真名野訪問
◆2018/08/05 斉藤実を斉藤新吾訪問
◆2018/08/08 斉藤実を小泉訪問
◆2018/08/15 斉藤実を小泉・渡邊訪問
◆2018/09/03 斉藤実をCIL下関河本訪問
◆2018/09/28 斉藤実を小泉・渡邊訪問
◆2018/10/25 斉藤実を小泉・段原訪問
◆2018/11/03 斉藤実をCIL上田Groping 井出今日我
◆2018/11/19 植田健夫宇多野病院を退院
◆2018/12/05 斉藤実を小泉・段原訪問
◆2018/12/24 第33回国際障害者年連続シンポジウム・筋ジス病棟と地域生活の今とこれから
 於:京都/斉藤実を段原訪問(クリスマスイブシンポ中継のため)オンライン参加、宇多野病院のTさんFさんも同様にオンライン参加
◆2019/02/03 プロジェクト初会合 於京都JCIL
◆2019/02/04 筋ジス病棟の取り組みに関する有志のメーリングリスト作成
◆2019/02/11 斉藤実を小泉・段原訪問
◆2019/02/28 斉藤実:「母親と兄へ」
◆2019/03/05 斉藤実を小泉・渡邊訪問
◆2019/03/22 斉藤実を小泉・段原・西田美紀訪問(年が変わると京都への転院を検討し始めたため西田さん同行した)
◆2019/04/07 斉藤実を小泉、渡邉、訪問
◆2019/04/08 斉藤実「診療情報提供書についてのお願い」
◆2019/04/09 斉藤実死去
◆2019/04/10 蒲田での 自薦ヘルパー推進協会研修でのプロジェクトプレゼンテーション 於:蒲田 推進協会のネットワークを使って全国規模に一気に拡大した重要なポイントでした(井上)
◆2019/04/23 古込和宏死去
◆2019/04/23 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト(仮称)・全体会議@JCIL+skype
◆2019/04/00 「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」発足
◆2019/05/24 筋ジス病棟全国実態調査アンケート完成+棟実態調査開始
◆2019/06/01 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ
 於:西宮市
◆2019/06/02 NHKスペシャル「彼女は安楽死を選んだ」放送
◆2019/06/13 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト・全体会議@JCIL+skype
◆2019/06/24 「筋ジス病院の地域移行」,第28回全国自立生活センター協議会協議員総会・全国セミナー
 仙台市中小企業活性化センター(5F) 15:00-17:00
◆2019/06/24 JCILNHKスケぺシャル「彼女は安楽死を選んだ」(2019年6月2日放送)における幇助自殺報道の問題点についての声明
◆2019/06/21 立憲民主党早稲田夕季議員質問主意書提出「独立行政法人国立病院機構を構成する病院に入院している筋ジストロフィー患者の在宅療養への移行に関する質問主意書」
◆2019/07/01 Nさん宇多野病院退院
◆2019/07/05 早稲田夕季議員質問に対する政府答弁
 http://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_shitsumon.nsf/html/shitsumon/198307.htm
◆2019/08/00 筋ジス病棟全国実態調査アンケート分析チーム発足
 *研究者:石島、坂野、深田、前田
◆2019/08/12 徳島セミナー準備会 於:徳島
◆2019/09/10 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト・全体会議@JCIL+skype
◆2019/09/26 厚生労働省「医療計画の見直し等に関する検討会」の地域医療構想に関するワーキンググループが再編・統合の対象となる公的病院を報告
 *国立病院機構再編含む
◆2019/10/22 筋ジス病棟全国実態調査アンケート分析チームMTG
◆2019/11/00 筋ジス病棟全国実態調査アンケート(中間)集計
◆2019/11/01 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト・全体会議+合宿@メインストリーム協会+skype
◆2019/11/24 「目指せCRPD完全履行!『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト始動』,第8回DPI障害者政策討論集会 於:戸山サンライズ
 *筋ジス病棟全国実態調査アンケート(中間)報告 *筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト宣言文
◆2019/11/25 厚生労働省のレクチャーにDPIから出席
 *厚生労働省医政局及び国立病院機構本部と調整
◆2019/12/17 2019年度JILセミナー@福岡「筋ジス病棟から始める「脱施設」」
 全記録:https://www.youtube.com/watch?v=IFdWk821Dow&feature=youtu.be
◆2019/12/30 筋ジス病棟全国実態調査アンケート分析チームMTG
◆2020/01/17 厚生労働省医政局長通知「公立・公的医療機関等の具体的対応方針の再検証等について」
 *国立病院機構再編含む
◆2020/01/21 地域移行制度化チーム発足
◆2020/01/22 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト・全体会議@JCIL+skype
◆2020/01/00 筋ジス病棟全国実態調査アンケート修正完成
◆2020/04/00 大藪光俊自立生活開始
◆2020/04/14 宇多野病院、この日を最後にコロナ感染対策のため支援者面会禁止(JCILからの定期訪問が途絶える)
◆2020/04/22 地域移行制度化オンラインMTG
◆2020/05/00 オンラインセミナー準備会(「こんな時だから国療にいる仲間とオンラインでつながっちゃおう!」)発足MTG
◆2020/05/10 地域移行制度化チーム・オンラインMTG(JCILあべやすしさんのお話をうかがう)
◆2020/05/10 地域移行制度化チーム・オンラインMTG
◆2020/05/15 厚生労働省が 「国立病院機構が運営する病院の療養介護(筋ジストロフィー病棟) 利用者の地域移行に関する実態調査」を公募
◆2020/05/17 地域移行制度化チーム・オンラインMTG(DPI尾上浩二さんのお話をうかがう)
◆2020/05/22 オンラインセミナー準備会MTG
◆2020/05/25 「国立病院機構にある筋ジス病棟のインターネット環境向上についての要望」を厚生労働大臣と国立病院機構に提出
◆2020/05/25 第1回地域移行制度化オンライン勉強会(チャノさん@ソウル:韓国の脱施設運動)
◆2020/05/27 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト・全体会議@Zoom
◆2020/06/01 「外出自粛が解除されても 「筋ジス病棟」の孤絶 ネット環境の保障を緊急要望」,『京都新聞』2020年6月1日
 https://www.kyoto-np.co.jp/articles/-/264431?fbclid=IwAR33wnDb71HB_5ZWHfHmzJnxtxjxjKMKoeWLoHhnDHU0w2jiQp4-e9qeVgk
◆2020/06/22 「日本自立生活センター(JCIL)がNHK スペシャル「彼女は安楽死を選んだ」(2019年6月2日放送)における幇助自殺報道の問題点についての声明を発表しました」
 https://www.dpi-japan.org/blog/demand/日本自立生活センター(jcil)がnhk-スペシャル「彼女/
◆2020/06/03 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト・全体会議@Zoom
◆2020/06/05 オンラインセミナー準備会MTG
◆2020/06/17 第1回筋ジス病棟オンライン交流会
◆2020/06/18 第2回地域移行制度化オンライン勉強会(スザンヌさん@ニューヨーク:ニューヨークの地域移行制度)
◆2020/06/24 オンラインセミナー準備会MTG
◆2020/06/29 オンラインセミナー準備会MTG
◆2020/07 京都ALS嘱託殺人事件報道
◆2020/07 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト「オンラインセミナー開催のお知らせ」を国立病院機構病院長宛に送付し、遠隔環境の整備を要望。
◆2020/07/22 筋ジス病棟の未来を 考えるプロジェクト・全体会議@Zoom
◆2020/07/29 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト・オンラインセミナー
◆2020/08/04 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト・オンラインセミナー準備会・振り返り
◆2020/08/05 ALS嘱託殺人事件に関する記者会見@京都府庁・JCIL
◆2020/08/05 「ALS女性嘱託殺人事件報道について、日本自立生活センター記者会見全文」『京都新聞』2020年8月5日
 https://www.kyoto-np.co.jp/articles/-/341742
◆2020/08 コロナ禍における全国の筋ジス病棟の面会状況調査の開始
◆2020/08/19 第3回地域移行制度化オンライン勉強会(河東田さん:スウェーデンにおける脱施設と日本)
◆2020/09/01 Aさん西別府病院(オンラインセミナー参加者)のオンラインILP開始
◆2020/09/04 オンラインセミナー準備会MTG
◆2020/09/09 「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」女性ネットワーク(仮)Zoomで初会合:安原美佐子(あるる)、内田由佳(CILとくしま)、竹川友恵(メインストリーム協会)、小泉浩子・岡山祐美(JCIL)、他。その他メンバー:見形信子(ピアカウンセラー)、曽田夏記(STEPえどがわ)。
◆2020/09/19 障害学会第17回大会オンラインシンポジウム「動かなかったものを動かす――筋ジス病棟の未来を考 えるプロジェクト」
◆2020/09/30 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト・全体会議@Zoom(予定)
◆2020/10 Fさん宇多野病院退院(予定)
◆2020/10 Tさん宇多野病院退院(予定)
◆2020/10 Kさん秋田病院退院(予定)


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■オンライン事務局より ugokanakattaugokasu@gmail.com

みなさま

9月19日に開催される障害学会第17回大会・2020・オンラインシンボジウムの情報が公開されました。

下記に記載されている案内にしたがって、ぜひご参加のほどよろしくお願いします。

---以下、転載を歓迎いたします---

障害学会第17回大会・2020・オンラインシンボジウム
動かなかったものを動かす「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」についてご案内します。

2020年9月19日(土)13:30〜16:30(開場13:00)に開催される障害学会第17回大会・2020・オンラインシンボジウムでは、立岩真也が、筋ジストロフィー関係者にオンライン上(Zoom)で公開インタビューを行う企画です。
(※詳細は公式ページをご覧下さい。 http://www.arsvi.com/ds/jsds2020s.htm

【重要】
個人情報に関わるため、録音・録画・転載はしないようにして下さい。

■「障害学会第17回大会・オンラインシンボジウム」への参加方法
◇ウェビナー参加(視聴のみ)より
URL:https://us02web.zoom.us/j/82897986173?pwd=MnpIdCtUSkU1Q1dKa2J1YWlRL1hHQT09
ウェビナーID:828 9798 6173
パスワード:869990
(開始30分前から、アクセス可能です。)

※参加の際に名前の入力が求められますが、ウェビナーでの参加者の名前は公開されません。ただし、質疑応答などで発言を希望され、ホスト側で発言を認める操作をした際は、入力時のお名前、もしくはズームアカウントの登録名が、他の参加者に表示される場合があります。ご了承くださいませ。
※Zoomのご利用が初めての方は、下記のURLで事前に接続テストができます。
 https://zoom.us/test

■視聴の際に注意していただきたい点
@視聴者の機材や通信環境により、映像や音声の乱れ、停止等が起こる場合があります。特にWi-Fi/無線LAN環境で視聴される方はご注意下さい。
A携帯電話回線での視聴は推奨しません。やむを得ずスマートフォン等で視聴される場合はデータ通信の上限にご注意下さい。

■文字情報保障の利用に関するお知らせ
文字情報保障については、別便でURLやパスワード情報をお知らせします。

それでは、ご参加のほどお待ちしております。

【お問い合わせ先】
障害学会第17回大会・オンラインシンボジウム事務局 ugokanakattaugokasu@gmail.com


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企画の経緯

◆2020/08/14 13:18 理事会МLにメール
◆2020/08/14 plhnМLにメール
◆2020/08/14 17:16 会員(全員)宛にメール
◆2020/08/25 打ち合わせ
◆2020/08/28 plhnМLにメール
◆2020/09/09 plhnМLにメール
◆2020/09/15 plhnМLにメール


■2020/08/14 13:18 理事会МLにメール: [jsdsunei2019-2021:290] シンボジウム的なもののこと …【01】

〔障害学会理事会の〕皆様

 大会でのシンボジウム的なものなにするか、ずっと考えていたのですが、さっき思いつきました。
 COVID-19の関係でというのはずっと思ってはいたのですが、それで障害者がこれだけ困ってます的な話をしても(されても)、そうはおもしろくない気がします。
 そこで私もすこし関わっている
http://www.arsvi.com/o/kokuryo.htm
の関係で、と思います。で、私が聞き手ということにさせてもらい、
・この企画のこと、そこへの研究の関わり、研究者の参加について
(いまは会員では、深田さん、石島さん、前田さんに関わってもらっています〜他に会員&私の勤め先の院生・客員研究員がそこそこの数います)
そして
・学会理事会も声明だした(そのままになっている〜というかされている)2019年のNHKの番組のこと
http://www.arsvi.com/d/et-2019.htm
・先月報道のあった2019年の京都でのALSの人の嘱託殺人事件のこと
http://www.arsvi.com/d/et-2020k.htm
で上記筋ジス企画に関わっている京都のJCILが質問状出したり、記者会見やったりしています。もちろんこれらと、COVID-19(具体的には旧国立療養所での面会制限…)、トリアージ…は関わっています。
 それで、JCILの大藪さん(筋ジス)、岡山さん(ミオパチー)、メインストリーム協会の藤原さん(筋ジス)…といった方々、加えるとこの辺の取材をやってきた京都新聞社の岡本さんとか。JCILの渡邉琢さんもありか。人増えても、薄謝が人数分増えるだけなんで、人数多めがよいかもです。
 私にとってはちょっとうちわかんありすぎなんですが、それは私自身がある程度のことを知っているということでもあるので、聞き手になって話をしていただくにはよいのかなと思います。
 タイトルは「〈筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト〉のなんとか」といったものよりは広くとりたいと思います。

 手話通訳いれて字幕つけます。
 基本、会員でなくても、誰でも入れるようにし、可能な限り多くの参加者が参加できるようにという線で。入院している人も見てほしいです。その場合非会員からお金いただくの難しいので、無料にする。他方、会員からはいただく、とくに研究費使える人はよろしくお願いいたします、てきな感じでお金をいただく。
 会員から、&一般報告(例年の檀上報告+ポスター報告)の報告者(現在33名申し込み)からいくらいただくか(参加費より高くとることを考えます)、先日深田さんから送っていただいた会計書類は拝見して検討します。報告のHPへのアップ、当日のオンライン運営、情報保障、シンボジウム(的なもの)で話していただく非会員への謝金にに支出することになると思います。
 あと考えて決める必要あるのは、※一般報告の運営の仕方、情報保障の仕方です。

 異論なくば、こんな感じで。種々、とくに※について、お知恵拝借できればありがたく存じます。

立岩真也
http://www.arsvi.com/ts/0.htm
新刊
http://www.arsvi.com/ts/2020b1.htm
京都での事件
http://www.arsvi.com/d/et-2020k.htm
コロナ
http://www.arsvi.com/d/id.htm


■2020/08/14 plhnМLにメール

障害学会という小さい学会がありまして私がいまその会長&
今年の大会の大会長というものに任じられております。今年の大会はオンラインで9月19日(土)にあります
http://www.arsvi.com/ds/jsds2020.htm

そこでのシンポジウム的なもの(〜と一般報告で今回の大会は構成します)、
もう1月というのになかなか決められなかったのですが、本日思いついて
以下のメールを学会理事会のМLに送ったところです。この線で開催されると思います。
お名前出させていただいた方々、そのへんの御都合はいかがでしょう?
録画で対応という手もありますし人材は多数このМLにおいでとも思います。
国療から発言・発言してもよいという方がいらっしゃたらそれもよいと思います。
その他お知恵拝借いたしたく。&またお知らせいたします。

立岩真也
http://www.arsvi.com/ts/0.htm
新刊
http://www.arsvi.com/ts/2020b1.htm
京都での事件
http://www.arsvi.com/d/et-2020k.htm
コロナ
http://www.arsvi.com/d/id.htm

――以下――

 【01】を引用


■2020/08/14 17:16 【障害学会2020-016】大会シンポジウム案

障害学会会員の皆様

大会
http://www.arsvi.com/ds/jsds2020.htm
でのシンボジウム的なものについて理事会МLに以下。
今年度の大会については大会校・大会長が立案するということになっております。
(例年ですと大会校が1つ企画、学会内の委員会から1つ、とか。)
ご助言などいただければと思います。

大会報告(例年の檀上報告+ポスター報告=一般報告)申し込み今33あり。当日の運営方法その他をそろそろ決めます。申し込み明日15日までにお願いいたします。

他にお知らせしたいこといくつか。別便します。

立岩真也
tae01303@nifty.ne.jp

──以下──

 【01】を引用


■2020/08/28 plhnМLにメール

学会シンボジウムについてのオンライン打ち合わせ25日にありました。ありがとうございました。
計画案これから作ってお知らせします。
その時に井上さんに教えてもらったカトウヨイチさん
https://www.facebook.com/profile.php?id=100047913311480
とフェイスブック友達になりました~私いちおうフェイスブックもやってます~よろしかったらどうぞ~
「立岩真也」で検索すると出てきます。

立岩真也
http://www.arsvi.com/ts/0.htm
新刊
http://www.arsvi.com/ts/2020b1.htm
京都での事件
http://www.arsvi.com/d/et-2020k.htm
コロナ
http://www.arsvi.com/d/id.htm


■2020/09/09 21:36 plhnМLにメール 「9月19日障害学会オンラインシンボジウム」

10日後になりました。
http://www.arsvi.com/ts/20200919.htm

8月25日の打ち合わせで出た/出させていだたいたお名前など列挙。
出られる人はよろしくです。&さらに自薦他薦よろしくです。
井上さんから提案あった川口さん、なんかとかぶっているそうで
録画という手もありかと。

高橋さん連絡いただいたのに遅くなってしまいました。すみません。
それと関係なくはないのですがひとつ文章を書いていて今日終わりました。
中味的に関係あるものでもあるのでご覧いだたけますとありがたいです。
http://www.arsvi.com/ts/20200020.htm

以下のPDF、テキストファイルがないのであればこちらで入力してもらいます。

立岩真也
http://www.arsvi.com/ts/0.htm


■2020/09/09 09:38 Re: [plhn:1141] 9月19日障害学会オンラインシンボジウム

井上さんありがとうございます。日付は画面に映っているのでいいですか?
あとタイトルをもらえるとありがたいです。立岩

On 2020/09/11 9:22, Takeshi Inoue wrote:
> 立岩さん
>
> 斎藤さんのページかどこかに載せてもらっていたかと思いましたが、ぼくの資料的なものです。この活動に関わる動機が書いてあります。よろしくお願いします。
> https://link.medium.com/U9lavl3cG9
>
> 井上

br>

■2020/09/15 13:27 Subject: [plhn:1143] 頁作りました+お願い

http://www.arsvi.com/ds/20200919s.htm
とりあえず作ってみました。

この企画のためというだけでなく、写真・文章いただけるとありがたいです。
動画も。

立岩
http://www.arsvi.com/ts/0.htm


UP:20200831 REV:20200909, 10, 11, 12, 13, 15, 16, 17, 1012
障害学会第17回大会・2020  ◇障害学会  ◇筋ジストロフィー  ◇障害学  ◇『障害学研究』  ◇立岩 真也  ◇Shin'ya Tateiwa 
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