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古込 和宏


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 ※匿名で書かれたものをこのサイトにいくつか収録しています。将来この頁に掲載することがあるかもしれません。

◆古込 和宏 2017/04/01 「伴走者とともに」
◇宮本 研太→金沢市長 2017/03/29 「介護支給量申請にあたって」 [PDF]
◆古込 和宏 2017/03/24 「皆様へ」
◆古込 和宏 2017/02 「「この問題」」
◆古込 和宏 2016/09 「病院からの発信」


■地域移行に際し医王病院と新潟病院の副院長宛て挨拶としての紹介文

 2016年10月上旬 記
 古込和宏 1972年4月26日 生まれ 

 筋ジストロフィー・デュシェンヌ型(DMD)
 5歳ごろに上記病名の診断を受け、8歳の時に(当時)国立療養所医王病院に入院し(当時)県立医王養護学校に転校し高等部卒。入院生活は現在まで至る。
 三年前の急変により全身麻酔による手術が必要となり気管切開になる。その後、鼻マスク式人工呼吸器に戻す希望を出し医療スタッフの尽力もあり、レティナを使用しながら気切孔を温存し鼻マスクに戻し現在に至る。食事も現在、経口より摂取。

◆地域移行について

 三年前の急変を機に、患者として、一人の人間としての、これまでの長い入院生活とともにあった人生を振り返り、これからの生き方を考えるようになりました。
 私はネットを通して、地域の中で暮らす多くの難病患者さんを知るようになり強い関心を持ち、自分ならできる可能性はあるのか?と、考えるようになりました。
 しかし安定した病院での生活を手放し、リスクを取る必要はあるのかという疑問もありました。しかし地域の中で支援者の力を借り医療と福祉とを連携させ自立生活を送る難病患者の皆さんの姿が、私の大きな不安を和らげてくれ希望を持たせてくれました。難病と共にありながらでも社会の中で自立することで、一人の行動はさらに輪を広げる。残念な事に私の居住する石川県には自立のための資源がありませんでしたが、今年、富山県のALS患者さんが、24時間介護を受けながら独居を始める事を知り、これまで遠くにあった希望を、より近くに感じ、遂に地域の中で自立し独居を目指す決意へと変化しました。私も長い入院生活から社会の中で自立したいという気持ちを覆い隠すことは、もうできません。外の空気に触れ、風を感じ、自分の存在を社会の中で確かめながら生きたい。
 果たして自分は社会に出て、地域の中で何が出来るだろうか?まず街の中の風景に溶け込み、「共生への理解」を得るための第一歩を踏み出したい。そこから社会の中で自分が果たせる役割を探しながら支援者の力を借り、人生を一歩ずつ刻みたい。それには医療と福祉の連携は生活を支える両輪として不可欠です。たとえ生活の拠点と環境を変えても治療法が確立される日まで、私が難病患者で居続けなければならない動かしようのない事実があります。社会の中で安定とバランスのとれた生活を持続可能なものにするためにも、医療者の支えが必要です。どうか皆さまの、御理解と御協力を宜しくお願いします。

国立病院機構 医王病院 
患者 古込和宏



◆立岩 真也 2017/03/24 「障害ある人に/と地域社会に/と大学は何ができるか」
 金沢大学地域創造学類講演会 於:近江町交流プラザ研修室2


UP:20160223 REV:20170324, 0403
病者障害者運動史研究  ◇筋ジストロフィー  ◇障害者(の運動)史のための資料・人  ◇WHO
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