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筋ジストロフィー

Muscular Dystrophy

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●生存学創成拠点関係者による文章［PDF/テキストデータあり］
◇伊藤 佳世子　20100331　「長期療養病棟の課題――筋ジストロフィー病棟について」，『Core Ethics』6:25-36　[PDF]

■目次

◆新着
◆生存学HP内関連項目
◆関連団体
◆関連ホームページ
◆文献
◆出来事／記事
◆年表

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■新着

◆奥迫 了平　2010/08/10　「法律通りじゃ生きられない」 　『ニュースの卵』http://www.newstamago.com/news/2010/08/2010081001.html
　「「自宅で暮らしたい」という当たり前の願いだが、重度の障害を抱える人がそれを実現するのは非常に難しい。介護する家族には、大きな負担がのしかかる。特に問題なのが、医師や看護師にしか許されない「医療行為」の存在だ。しかし、彼らが常に付き添っているのは不可能であり、家族やヘルパーが代わりに行う「法律上のグレーゾーン」があるのが実態だ。自宅で生活を続ける筋ジストロフィー患者の日常に密着した。」（７分９秒）

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■生存学HP内関連項目

▼事項
◆出生前診断
◆難病／神経難病／特定疾患

▼人
◆石川 左門
◆伊藤 佳世子
◆鹿野 靖明
◆土屋 貴志
◆山田 富也
◆渡辺 正直

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■関連団体

◆日本筋ジストロフィー協会
◆ありのまま舎
cf. ◆ベンチレーター使用者ネットワーク　※ベンチレーター＝人工呼吸器

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■関連ホームページ

◆佐々木隆光さん　「☆自由気ままに・・・・☆」
　http://www.venus.dti.ne.jp/~takateru/index.html
◆土屋 竜一　『RYUICHI'S STUDIO』（1998-）
　http://t-groups.com/ryuichi
◆「轟木敏秀のホームページ」
　http://www.synapse.or.jp/~tosichan/index.html
　轟木敏秀『光彩』（インターネット復刻版）
　http://homepage2.nifty.com/htakuro/todoroki/kousai/kousai_top.html
◆ＮａｏＮａｏ　Home Page
　http://www2.saganet.ne.jp/naoyuki5/main.html
　（佐賀県在住の筋ジストロフィー患者である松尾直行さんのページ）
◆MLD homepage
　http://www.bekkoame.or.jp/~k-mamoru/
◆恵美子の扉へようこそ
　http://www.marinet.or.jp/po/ishiguro/
◆時遊神の世界
　http://www.bnn-net.or.jp/~t-nakata/
◆a collection of poems
　http://www.joho-yamaguchi.or.jp/seguchi/sishuu/poem.htm
◆坂間弘康アートギャラリー
　http://www.city.fujisawa.kanagawa.jp/~7k4aba/hiro_artg.html
◆todoroki's home page
　http://www.synapse.or.jp/~tosichan/index.html
◆だあこのINDEX
　http://www.synapse.or.jp/~dahco/index.html
◆高橋一也のホームページ
　http://www.pluto.dti.ne.jp/~rk-kazz/index.html
◆Yasuhiro Chuma home page
　http://www.dolphinnet.or.jp/~chuman/www/index.html
◆長岡功治のホームページ
　http://www.butaman.ne.jp:8000/~umigame/
◆GAOH BAND
　http://www.st.rim.or.jp/~tany/gao/index.html
◆パコさんわ〜るど
　http://www2b.meshnet.or.jp/~pakosan/index.htm
◆遊矢’ｓハウス
　http://www.avisnet.or.jp/~yuyachan/
◆稲ちゃん☆ＨＥＡＲＴＦＵＬ ＨＯＵＳＥ
　http://www.tt.rim.or.jp/~inachan/

◆Muscukar Dystrophy Association (MDA)（米国筋ジストロフィ協会）
　http://www.mdausa.org
　（筋ジストロフィだけでなく、ALSやシャルコー・マリー・トウース病、多発性筋炎、重症筋無力症など筋肉の萎縮、筋力低下をきたす疾患を全部を対象としており、それらの情報を流している）

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■文献

このＨＰ経由で購入していただけたら感謝
◆石川 正一　19730720　『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』，立風書房，234p.　ISBN-13: 9784651140025 ASIN: B000JA018M　\1,223　[amazon]　／［kinokuniya］　is11
◆福嶋あき江　19841215　「共同生活ハウスでの実践をとおして」，
　仲村・板山編［1984:268-278］　※
◆福嶋 あき江　19871113　『二十歳もっと生きたい』，草思社，222p. ISBN-10: 4794202989 ISBN-13: 978-4794202987 1365 ［amazon］　※ md.,
◆山田　富也　19871010　「仙台ありのまま舎」
　『はげみ』1987-10･11(196):52-53
◆山田　富也　19880901　「身体障害者福祉ホームの構想と現実――仙台ありのまま舎」　三ツ木編［1988:76-93］　※
◆山田　富也　19891115　『透明な明日に向かって』
　燦葉出版，254p.　2060　※ ** d/mdt
◆山田　富也　199004　『こころの勲章』
　エフエ−出版，245p.　1300
◆SCIENCE SENSOR　19910307　「筋ジストロフィー──筋ジストロフィーの筋管では，カルシウムイオンチャンネルの開く可能性が高い」
　『Ｎｅｗｔｏｎ』11-04:009（『SCIENCE』1990-11-2）　※COPY
◆岩谷 力・土肥 信之　19910630　『小児リハビリテーション (2) (臨床リハビリテーション)』，医歯薬出版，330p. ISBN：4263216954 　ISBN-13：978-4263216958　\5933 ［amazon］　／［kinokuniya］　※
◆山田　富也　19920901　「自分を見つめる」（車いすにのってまちへ　21）
　『月刊福祉』75-11(1992-09):104-105
◆山田　富也　19921001　「障害をもって生きる」（車いすにのってまちへ　22）
　『月刊福祉』75-12(1992-10):096-097
◆小川 陽子　199212　『わたしのノンフィクション28　ぼくたちは池田先生をわすれない――筋ジスとたたかいながら塾をつづけた池田浩己さんの記録 』，偕成社，142p.　ISBN-10: 4036345508　ISBN-13: 978-4036345502　1000　［amazon］　※ b md
◆『われら人間』　19931220
　「筋ジストロフィーと闘う轟木敏秀さんの著書『光彩』の紹介」
　『われら人間』067:25-25　※
◆貝谷　久宣　19940101　「筋ジストロフィー協会世界連合（ＷＡＭＤＡ）日本大会」
　『障害者の福祉』14-01(150):12-12　※
◆Krog, Evald　1993＝19940510　大熊由紀子監修・片岡豊訳，『クローさんの愉快な苦労話──デンマーク式自立生活はこうして誕生した』，ぶどう社，150p.　1600　［bk1］
◇内容説明（bk1）「デンマーク筋ジストロフィー協会の創始者で現在も会長を務めているクローさん。幼いとき発病し、歩くことも、手を伸ばしてものをとることもできない彼が、デンマークの福祉や教育について語る。」
◆日野原 重明・山田 富也・西脇 智子 編　19970720　『希望とともに生きて――難病ホスピス開設にいたる「ありのまま舎」のあゆみ』，中央法規出版，191p.　ISBN-10:4805816198　ISBN-13:9784805816196　2100　［amazon］　※（増補）
◆松木 栄二　19980521　『明日に向ってアクセス!―筋ジス青年と「アクセス・北九州」の仲間達』，向陽舎，200p．ISBN：4795293279　ISBN-13：978-4795293274　［amazon］
◆山田 富也　19990310　『全身うごかず――筋ジスの施設長をめぐるふれあいの軌跡』，中央法規出版，272p.　ISBN：4-8058-1785-2　2500　［amazon］／［kinokuniya］／［bk1］　※ md
・内容説明（bk1）「人間はすべて対等なんだ」という信念のもと、筋ジストロフィー症という難病を抱えながら、自分と同じ境遇にあるひとたちの生きる場「ありのまま舎」をつくり上げた著者の半生記。〈ソフトカバー〉
◆山田 富也・寛仁親王・沢地 久枝・斎藤 武　19951220 　『いのちの時間』，新潮社，237p.　ISBN-10: 410409501X　ISBN-13: 9784104095018　1528　［amazon］　※ md.,
◆横田 喜久江　20000130　『筋ジスに負けるな、茂！』，メトロポリタン，198p.　ISBN-10: 4795226202　ISBN-13: 978-4795226203　\1260　[amazon]／［kinokuniya］　※md
◆貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編　20010430　『遺伝子医療と生命倫理』，日本評論社, 165p. ISBN：4-535-98184-1　1995　［amazon］／［bk1］　※
◆山田 富也・白江 浩　20020212　『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』，燦葉出版社，323p.　1905　［amazon］／［kinokuniya］　ISBN：4-87925-064-3　http://www.bk1.co.jp/cgi-bin/srch/srch_detail.cgi/3e818123aba3b0106a2d?aid=p-tateiwa25066&bibid=02135030&volno=0000">［bk1］　※ md
・内容説明（bk1）「兢々とした今日、社会的弱者たちの声はかき消される。こんな時代だからこそ、筋ジストロフィー患者は声を大にして訴えたい。生きたい！　生きる意味をあなたに！　難病患者の仲間たちの記録集。」
　cf.ありのまま舎
◆渡辺 一史　20030331　『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』，北海道新聞社，463p.　ISBN：4-89453-247-6　1890　［amazon］／［bk1］
◇内容説明（bk1）
人工呼吸器を着けながらも自由を貫いた重度身体障害者と、生きる手ごたえを求めて介助に通う主婦や学生ボランティア。０２年８月死亡した筋ジス患者・鹿野氏と２４時間体制で自立生活を支えたボランティア達の心の葛藤を描く。
◇著者紹介（bk1）
１９６８年愛知県生まれ。北海道大学文学部中退。フリーライター。北海道内の市町村、郷土関係の出版物に共同執筆作がある。著書に「銀の海峡魚の城下町らうす物語」など。
　◆立岩 真也　2003/05/25　「『こんな夜更けにバナナかよ』」（医療と社会ブックガイド・27）
　　『看護教育』44-05(2003-05):（医学書院）
　◆立岩 真也　2003/06/25　「『こんな夜更けにバナナかよ』・２」（医療と社会ブックガイド・28）
　　『看護教育』44-06(2003-06):（医学書院）
◆澤田 真智子　20040515　『筋ジストロフィーの女性オーセの輝き――福祉の国デンマーク体当たり研修記』,　文芸社 244p.　ISBN-10:4835574273　ISBN-13:978-4835574271　1470　［amazon］　※ b md　l
◆柏養弁論部 編 　20050827　『弁論は青春だ！〜柏崎養護学校筋ジス高等部と弁論大会〜』，本の森，124p.　ISBN-10:4434062298　ISBN-13:978-4434062292　\1050　[amazon]／［kinokuniya］　※ md
◆山田 富也　20050930　『筋ジス患者の証言「生きるたたかいを放棄しなかった人びと」―逝きし者の想影』，明石書店，280p．ISBN：4750321591　ISBN-13：978-4750321592　2415 ［amazon］ b d/l03 d/p
◆伊藤 佳世子子・田中 正洋　20070916-17　「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて：筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」
障害学会第４回大会　於：立命館大学
◆伊藤 佳世子　20090606　「長期療養の重度障害者の退院支援――筋ジストロフィー患者の事例から」 第7回福祉社会学会予稿　於：日本福祉大学
◆大山良子・伊藤 佳世子・河原 仁志・高阪静子・林典子・田中環　20090927　「長期療養の重度障害者の地域移行における支援方法の検討――筋ジストロフィー患者の地域移行事例から」
障害学会第６回大会・報告要旨　於：立命館大学
◆阿部 恭嗣 著／竹之内 裕文 編　20101009　 『七転び八起き寝たきりいのちの証し――クチマウスで綴る筋ジス・自立生活20年』 ，新教出版社，331p.　ISBN-10: 4400527204　ISBN-13:9784400527206　1450+税　［amazon］／［kinokuniya］　※ md

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■出来事／記事

◆斎藤有紀子　19970127　「受精卵着床前遺伝子診断の倫理問題に関する要望書」
◆玉井真理子　19971201　「厚生省・筋ジス研究班での報告」

◆19990213
　日本筋ジストロフィー協会公開シンポジウム「遺伝子医療における社会的・倫理的問題を考える」

◇遺伝子医療でシンポ　　１３日東京で筋ジストロフィー協会主催
　（1999-02-05-08:22『共同通信ニュース速報』）
「日本筋ジストロフィー協会は「遺伝子医療における社会的・倫理的問題を考える」と題した公開シンポジウムを二月十三日（土）午後、東京で開く。
　鹿児島大医学部の倫理委員会が一月末、デュシャンヌ型筋ジストロフィーを対象に受精卵遺伝子診断の臨床応用を承認したことや、米国で筋ジスの遺伝子治療が数年のうちに実施されるといわれていることなどを受け、遺伝子医療に絡む倫理的、社会的問題を考えるのが目的という。
　当日は、医療、生命倫理や法律などの立場から四人の専門家が講演した後、筋ジスの患者と家族を交え討論する。
　シンポは遺伝子性筋疾患の根本治療への基盤研究に関する厚生省研究班と共催で、十三日午後一時半から千代田区二番町二の東京グリーンパレスが会場。参加申し込みは不要で、入場無料。
　問い合わせは同協会、電話０３（５２７３）２９３０。」

◆「人工呼吸器利用者への派遣」
　「自薦ヘルパー（パーソナルアシスタント制度）推進協会の事業者向けマニュアル（その３）」より　『全国障害者介護制度情報』2001年１月号掲載

◆筋ジス原因遺伝子特定
◇老人研阪大　発症の仕組み一部解明
　（『日本経済新聞』2001年11月9日(金)朝刊）
「　全身の筋力が低下する筋ジストロフィーの一種「サンタヴォリ病」の原因遺伝子を東京都老人総合研究所と大阪大の研究者らが見つけた。発症の仕組みの一部も解明され、効果的な治療法のない難病の治療法開発の足掛かりとなると期待されている。
　サンタヴォリ病は筋肉だけでなく脳や目の発達異常を伴うのが特徴。日本で毎年数十人の患者が見つかる「福山型」の筋ジスと症状が似ている。正確な患者数は把握できていない。
　老人研の遠藤玉夫室長と阪大の戸田達史教授らはヒトゲノム（人間の全遺伝子情報）のデータや、患者やその家族の遺伝子の統計的な調査をもとに原因遺伝子を突き止めた。
　この遺伝子は「糖転移酵素」と呼ばれる酵素を作り出す。この遺伝子に異常があると、「糖鎖」という物質を筋肉細胞表面のたんぱく質の上に作ることができなくなり、その結果、筋肉細胞が死んだり性質が変わったりして病気が発症すると考えられる。」

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■年表

■筋ジストロフィー病棟の歴史　　　作成：伊藤 佳世子

◇1960(昭和35)年　国立西多賀療養所において全国で初めて筋ジストロフィー症児の長期入院を認める。

◇1964(昭和39)年　全国進行性筋萎縮症児親の会結成（東京　日本都市センター）
　　　　　　　　　全国重症心身障害児を守る会 スタート
・厚生省は「進行性筋萎縮症児対策要綱」を発表し、発病原因及び治療法研究に着手するため、第一次筋ジス医療機関を指定し、国立西多賀療養所と国立療養所下志津病院に各20ベッドの専門病床を設けるとした。（当時、厚生省では筋ジス児が14，5歳で亡くなっていたことから実数の把握が出来ずにいた。筋ジス児の親は入所希望を出し、殺到、厚生省は9施設9道府県に設置）

◇1964（昭和39）年　国立療養所にて筋ジストロフィー児の受け入れを始める。100床
・厚生省「進行性筋萎縮症対策要綱」発表
　�@収容患者の選定、治療方針の確立、教育の機会の確保
　�A積極的リハビリテーションサービスの推進
　�B研究の推進・大学との協力
　�C医療費は保険診療の80%とし、療育医療については検討

◇1965(昭和40)年　第二回全国大会。「全国進行性筋萎縮症児親の会」を改め「日本筋ジストロフィー協会」と改称。
・厚生事務次官通知「進行性筋萎縮症にかかっている児童に対する療育について」

◇1965（昭和40）年　国立療養所に限り、児童福祉法の育成医療制度が適用される。

◇1965〜66(昭和40〜41)年　院内教育普及

◇1966（昭和41）年　就学調査を行なう（67.1％が就学猶予、養護学校が15.1％）（※２）
・中央児童福祉審議会、意見具申
　�@進行性筋萎縮症の児童福祉法上の取り扱いを明確にすること
　�A進行性筋萎縮症児の病床を増設すること
　�B進行性筋萎縮症の発生予防及び治療方法を究明すること

◇1967（昭和42）年　国立療養所のベッド580床になる。
・厚生事務次官通知「児童福祉法の一部を改正する法律の施行について」
　�@国立療養所への治療等の委託について
　�A進行性筋萎縮症児について障害の態様から見て肢体不自由として処遇
　�B国立療養所へ委託できる肢体不自由は、進行性筋萎縮症に限る
　�C在所期間の延長等について

◇1968（昭和43）年　初めての筋ジストロフィー専門病棟ができる（国立西多賀療養所）。

◇1969（昭和44）年　進行性筋萎縮症による肢体不自由者の国立療養所への入所措置の実施。

◇1971（昭和46）年　進行性筋萎縮症による肢体不自由者の社会福祉法人等医療機関への入所措置の実施。
・「進行性筋萎縮症患者を救う会」発足。筋ジス国立研究所設立署名運動行う。

◇1970年代初め（昭和40年代後半）　電動車椅子が導入され始める。しばらくは自己負担額が高かった｡

◇1975（昭和50）年　作業療法棟が整備開始。

◇1976（昭和51）年　デイケア棟の整備開始。（在宅患者支援）

◇1978（昭和53）年　国立神経センター完成　武蔵国立療養所に。

◇1980（昭和55）年　高齢化対策として「成人化対策病棟」整備が開始。

◇1982（昭和57）年　秋田国立道川療養所に筋ジス成人病棟開設。

◇1986（昭和61）年　国立病院、療養所の再編発表。

◇1990（平成２）年　在宅人工呼吸療法に社会保険適用、在宅人工呼吸器貸し出し事業が始まる。

◇1991（平成3）年（尼崎）筋ジストロフィーをもつ玉置真人くんの公立高校の不合格決定取り消しを求め訴訟（92.3.13）神戸地裁「不合格処分は違法」の判決。
（裁判の中で、学校側は不合格にした理由を「学力だけでなく総合的能力」から判断したとのことであり、玉置君側は学力を基準にすべきだと訴えた。試験結果は、「受験者上位10%以内」でありながら不合格になったことから訴訟になる。この裁判の判決が出る平成4年までは普通学校に行くには親がずっとついていなくてはならないなどの条件がつけられているところが多く、それにより養護学校に行かざるを得ない方も多かった。）

◇1991〜92（平成３〜４）年　筋ジスベッド2,500床の予算計上をされる。

◇1991（平成３）年　パソコン通信事業に取り組む。

◇1992（平成４）年　筋ジストロフィー協会で全国福祉ネット「夢の扉」を始める。

◇1993（平成5）年　『福祉用具の研究開発及び普及の促進に関する法律』施行。

◇2003（平成15）年　『支援費制度法』施行。
・『身体障害者福祉法に基づく指定居宅支援事業者等の人員、設備及び運営に関する基準』施行。
・『指定身体障害者更正施設等の設備及び運営に関する基準』施行。

◇2004（平成16）年　全国の国立病院・療養所が独立行政法人国立病院機構へ移行。

◇2005（平成17）年　在宅におけるALS以外の療養患者・障害者に対するたんの吸引の取り扱い認められる。（医政発第0324006号）

◇2006（平成18）年　障害者自立支援法　筋ジス病棟は医療法上の施設から、障害者自立支援法の療養介護指定を受ける施設へと転換。「措置」から「契約」へ


＊作成：村上 潔