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>HOME cf. ◆ベンチレーター使用者ネットワーク ※ベンチレーター＝人工呼吸器 ■新着 ◆渡辺 一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』，北海道新聞社，463p. ISBN：4-89453-247-6 1890 ［amazon］／［bk1］ ・内容説明（bk1） 人工呼吸器を着けながらも自由を貫いた重度身体障害者と、生きる手ごたえを求めて介助に通う主婦や学生ボランティア。０２年８月死亡した筋ジス患者・鹿野氏と２４時間体制で自立生活を支えたボランティア達の心の葛藤を描く。 ・著者紹介（bk1） １９６８年愛知県生まれ。北海道大学文学部中退。フリーライター。北海道内の市町村、郷土関係の出版物に共同執筆作がある。著書に「銀の海峡魚の城下町らうす物語」など。 ◆立岩 真也 2003/06/25 「『こんな夜更けにバナナかよ』・２」（医療と社会ブックガイド・28） 『看護教育』44-06(2003-06):（医学書院） ◆立岩 真也 2003/05/25 「『こんな夜更けにバナナかよ』」（医療と社会ブックガイド・27） 『看護教育』44-05(2003-05):（医学書院） ■ホームページ ◆（社）日本筋ジストロフィー協会 http://www.nanbyou.or.jp/advice/advlist/adv1061.html ◆日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部 http://www.aurora-net.or.jp/~dns01949/ ◆日本筋ジストロフィー協会・群馬県支部 http://www.gunmanet.or.jp/genki/ ◆日本筋ジストロフィー協会京都支部 http://web.kyoto-inet.or.jp/people/hujii/ ◆筋ジストロフィーと人工呼吸器 http://www.sunmedia.co.jp/dmd/dmd1_1_1.html ◆佐々木隆光さん 「☆自由気ままに・・・・☆」 http://www.venus.dti.ne.jp/~takateru/index.html ◆土屋 竜一 『RYUICHI'S STUDIO』（1998-） http://t-groups.com/ryuichi ◆「轟木敏秀のホームページ」 http://www.synapse.or.jp/~tosichan/index.html 轟木敏秀『光彩』（インターネット復刻版） http://homepage2.nifty.com/htakuro/todoroki/kousai/kousai_top.html ◆ＮａｏＮａｏ Home Page http://www2.saganet.ne.jp/naoyuki5/main.html （佐賀県在住の筋ジストロフィー患者である松尾直行さんのページ） ◆MLD homepage http://www.bekkoame.or.jp/~k-mamoru/ ◆恵美子の扉へようこそ http://www.marinet.or.jp/po/ishiguro/ ◆時遊神の世界 http://www.bnn-net.or.jp/~t-nakata/ ◆a collection of poems http://www.joho-yamaguchi.or.jp/seguchi/sishuu/poem.htm ◆坂間弘康アートギャラリー http://www.city.fujisawa.kanagawa.jp/~7k4aba/hiro_artg.html ◆todoroki's home page http://www.synapse.or.jp/~tosichan/index.html ◆だあこのINDEX http://www.synapse.or.jp/~dahco/index.html ◆高橋一也のホームページ http://www.pluto.dti.ne.jp/~rk-kazz/index.html ◆Yasuhiro Chuma home page http://www.dolphinnet.or.jp/~chuman/www/index.html ◆長岡功治のホームページ http://www.butaman.ne.jp:8000/~umigame/ ◆GAOH BAND http://www.st.rim.or.jp/~tany/gao/index.html ◆パコさんわ〜るど http://www2b.meshnet.or.jp/~pakosan/index.htm ◆遊矢’ｓハウス http://www.avisnet.or.jp/~yuyachan/ ◆稲ちゃん☆ＨＥＡＲＴＦＵＬ ＨＯＵＳＥ http://www.tt.rim.or.jp/~inachan/ ◆Muscukar Dystrophy Association (MDA)（米国筋ジストロフィ協会） http://www.mdausa.org （筋ジストロフィだけでなく、ALSやシャルコー・マリー・トウース病、多発性筋炎、重症筋無力症など筋肉の萎縮、筋力低下をきたす疾患を全部を対象としており、それらの情報を流している） ■団体 ◆日本筋ジストロフィー協会 「筋ジストロフィー協会は患者及びその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立され、全国の都道府県に支部をもつ福祉団体です。昭和３９（１９６４）年に発足し、現在では会員３，０００人余りを有する社団法人となり、活発に運動を続けています。」（ホームページより） 以下ホームページの「日本筋ジストロフィー協会って『何？』」より ＊更新しておりません。最新の情報は協会のホームページでご覧ください。 ◇沿革 昭和３９年３月 日本筋ジストロフィー協会の前身である「全国進行性筋萎縮症親の会」が結成された。 昭和４０年３月 第２回全国大会で「日本筋ジストロフィー協会」と改称した。 昭和４３年２月 厚生省より社団法人の認可を受けた。 ◇組織 全国数 ３，０００人余り 東京に本部をおき、全国４７都道府県に支部がありこれが８地方ブロック（北海道、東北、関東・甲信越、東海・北陸、近畿、中国、四国、九州）に分かれて活動している。 役員：理事１９名、監事２名 ◇活動 １．筋ジストロフィーについての啓蒙・教育および情報の収集・提供 〇 全国総会、教育研修会、懇親会を開催している 〇 会報「一日も早く」を隔月発刊、また特集号を年数回発行している 〇 筋ジストロフィー世界連合の一員として各国の協会と情報交換している ２．療養生活の改善と援護 〇 療養生活上の相談・指導を行っている 〇 医療講演会、巡回検診、療育キャンプ、福祉作業などを行っている 〇 車椅子、マットレスなど療養に必要なものを斡旋および無料配布している 〇 全国に６カ所（青森、宮城、新潟、埼玉、兵摩、島根）の社会訓練施設を運営している 〇 パソコン通信全国福祉ネット「夢の扉」により社会とのコミュニケーションを図っている ３．筋ジストロフィー研究推進のための協力 協会の会員数は約３，０００人です。協会本部の下部組織として、全国に北海道、東北、関東甲信越、東海北陸、近畿、中国、四国、九州の８地方本部が置かれています。さらに各地方本部の下に都道府県単位の支部が置かれ、地域の患者さんや家族の方の各種相談に応じています。 また、全国の筋ジストロフィー病棟には、長期入院患者の保護者で構成される「親の会」があり、支部と協力しながら入院患者の文化活動の援助を展開しています。 協会活動の詳細や入会希望などのお尋ねにつきましては、下記本部・地方本部まで連絡して下さい。 社団法人 日本筋ジストロフィー協会 162 東京都新宿区西早稲田2-2-8 全国心身障害児福祉財団内 電話番号 03-5273-2930 ＦＡＸ番号 03-3208-7030 地方本部名 〒 住所 本部長 TEL 北海道地方本部 003 札幌市豊平区平岸３条１８丁目１−３０ 香西智行 011-821-1133 東北地方本部 989-24 宮城県岩沼市相の原2-7-913 県営住宅 佐藤隆雄 0223-24-0272 関東・甲信越地方本部 310 茨城県水戸市元吉田町920-6 山田栄吉 0292-47-4887 東海・北陸地方本部 410 静岡県沼津市今沢560K15-108 鈴木敏明 0559-66-5456 近畿地方本部 603 京都市北区大宮西総門口町25-2 藤井康久 075-492-7014 中国地方本部 752 山口県下関市長府前八幡町１−１８ 梶山正三 0832-45-3486 九州地方本部 880 宮崎県宮崎市大塚町権現前９４６−１ 山下ヤス子 0949-23-0234 ■文献 ◆福嶋あき江 19841215 「共同生活ハウスでの実践をとおして」， 仲村・板山編［1984:268-278］ ※ ◆福嶋 あき江 19871113 『二十歳もっと生きたい』 ，草思社，222p. ISBN-10: 4794202989 ISBN-13: 978-4794202987 1365 ［amazon］ ※ md., ◆山田 富也 19871010 「仙台ありのまま舎」 『はげみ』1987-10･11(196):52-53 ◆山田 富也 19880901 「身体障害者福祉ホームの構想と現実――仙台ありのまま舎」 三ツ木編［1988:76-93］ ※ ◆山田 富也 19891115 『透明な明日に向かって』 燦葉出版，254p. 2060 ※ ** d/mdt ◆山田 富也 199004 『こころの勲章』 エフエ−出版，245p. 1300 ◆山田 富也 19920901 「自分を見つめる」（車いすにのってまちへ 21） 『月刊福祉』75-11(1992-09):104-105 ◆山田 富也 19921001 「障害をもって生きる」（車いすにのってまちへ 22） 『月刊福祉』75-12(1992-10):096-097 ◆山田 富也 19990310 『全身うごかず――筋ジスの施設長をめぐるふれあいの軌跡』，中央法規出版，272p. ISBN：4-8058-1785-2 2500 ［amazon］／［kinokuniya］／［bk1］ ※ md ・内容説明（bk1）「人間はすべて対等なんだ」という信念のもと、筋ジストロフィー症という難病を抱えながら、自分と同じ境遇にあるひとたちの生きる場「ありのまま舎」をつくり上げた著者の半生記。〈ソフトカバー〉 ◆山田 富也・寛仁親王・沢地 久枝・斎藤 武 19951220 『いのちの時間』，新潮社，237p. ISBN-10: 410409501X ISBN-13: 9784104095018 1528 ［amazon］ ※ md., ◆貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編 20010430 『遺伝子医療と生命倫理』，日本評論社, 165p. ISBN：4-535-98184-1 1995 ［amazon］／［bk1］ ※ ◆山田 富也・白江 浩 20020212 『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』，燦葉出版社，323p. 1905 ［amazon］／［kinokuniya］ ISBN：4-87925-064-3 http://www.bk1.co.jp/cgi-bin/srch/srch_detail.cgi/3e818123aba3b0106a2d?aid=p-tateiwa25066&bibid=02135030&volno=0000">［bk1］ ※ md ・内容説明（bk1）「兢々とした今日、社会的弱者たちの声はかき消される。こんな時代だからこそ、筋ジストロフィー患者は声を大にして訴えたい。生きたい！ 生きる意味をあなたに！ 難病患者の仲間たちの記録集。」 cf.ありのまま舎 ◆渡辺 一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』，北海道新聞社，463p. ISBN：4-89453-247-6 1890 ［amazon］／［bk1］ ※ ◆Krog, Evald 1993＝19940510 大熊由紀子監修・片岡豊訳，『クローさんの愉快な苦労話――デンマーク式自立生活はこうして誕生した』，ぶどう社，150p. 1600 ［bk1］ ・内容説明（bk1）「デンマーク筋ジストロフィー協会の創始者で現在も会長を務めているクローさん。幼いとき発病し、歩くことも、手を伸ばしてものをとることもできない彼が、デンマークの福祉や教育について語る。」 ◆SCIENCE SENSOR 19910307 「筋ジストロフィー──筋ジストロフィーの筋管では，カルシウムイオンチャンネルの開く可能性が高い」 『Ｎｅｗｔｏｎ』11-04:009（『SCIENCE』1990-11-2） ※COPY ◆『われら人間』 19931220 「筋ジストロフィーと闘う轟木敏秀さんの著書『光彩』の紹介」 『われら人間』067:25-25 ※ ◆貝谷 久宣 19940101 「筋ジストロフィー協会世界連合（ＷＡＭＤＡ）日本大会」 『障害者の福祉』14-01(150):12-12 ※ ◆渡辺 正直 ◆19990213 日本筋ジストロフィー協会公開シンポジウム「遺伝子医療における社会的・倫理的問題を考える」 遺伝子医療でシンポ １３日東京で筋ジストロフィー協会主催 以下『共同通信ニュース速報』より 「日本筋ジストロフィー協会は「遺伝子医療における社会的・倫理 的問題を考える」と題した公開シンポジウムを二月十三日（土）午 後、東京で開く。 鹿児島大医学部の倫理委員会が一月末、デュシャンヌ型筋ジスト ロフィーを対象に受精卵遺伝子診断の臨床応用を承認したことや、 米国で筋ジスの遺伝子治療が数年のうちに実施されるといわれてい ることなどを受け、遺伝子医療に絡む倫理的、社会的問題を考える のが目的という。 当日は、医療、生命倫理や法律などの立場から四人の専門家が講 演した後、筋ジスの患者と家族を交え討論する。 シンポは遺伝子性筋疾患の根本治療への基盤研究に関する厚生省 研究班と共催で、十三日午後一時半から千代田区二番町二の東京グ リーンパレスが会場。参加申し込みは不要で、入場無料。 問い合わせは同協会、電話０３（５２７３）２９３０。 [1999-02-05-08:22]」 ◆筋ジス原因遺伝子特定 老人研阪大 発症の仕組み一部解明 『日本経済新聞』2001年11月9日(金)朝刊 引用 by 斉藤＠足立区さん 「全身の筋力が低下する筋ジストロフィーの一種「サンタヴォリ病」の原因遺伝子を東京都老人総合研究所と大阪大の研究者らが見つけた。発症の仕組みの一部も解明され、効果的な治療法のない難病の治療法開発の足掛かりとなると期待されている。 サンタヴォリ病は筋肉だけでなく脳や目の発達異常を伴うのが特徴。日本で毎年数十人の患者が見つかる「福山型」の筋ジスと症状が似ている。正確な患者数は把握できていない。 老人研の遠藤玉夫室長と阪大の戸田達史教授らはヒトゲノム（人間の全遺伝子情報）のデータや、患者やその家族の遺伝子の統計的な調査をもとに原因遺伝子を突き止めた。 この遺伝子は「糖転移酵素」と呼ばれる酵素を作り出す。この遺伝子に異常があると、「糖鎖」という物質を筋肉細胞表面のたんぱく質の上に作ることができなくなり、その結果、筋肉細胞が死んだり性質が変わったりして病気が発症すると考えられる。」 REV:.....20030222,0407,21,0430,0507,15 0609 20040825 20080413 ◇病・医療 ◇難病／神経難病 ◇山田 富也 |