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渡辺一史立岩真也 

◇2019/06/01 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ,主催:メインストリーム協会,於:西宮市
 ※中継:https://www.youtube.com/channel/UC1k9T1vBePZYX4np4riHfCw

◇2019/06/02 遠離遭遇――人と時代を書く,主催:立命館大学生存学研究所,於:立命館大学衣笠キャンパス創思館1階

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こくりょう(旧国立療養所)を&から動かす

■2019/06/01 立岩真也「病者障害者の戦後」
 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ,主催:メインストリーム協会,於:西宮市
 ※中継:https://www.youtube.com/channel/UC1k9T1vBePZYX4np4riHfCw

◆2019/06/08 岩永 直子「「治すことを願って」6、7歳で入った――筋ジストロフィーの人が50年以上病院で暮らしてきた理由(前編)」
 『BuzzFeed News』2019-06-08 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/tateiwa-20190601-1
◆2019/06/08 岩永 直子「「善意の集合体」が維持してきた仕組みを壊す――筋ジストロフィーの人が50年以上病院で暮らしてきた理由(後編)」
 『BuzzFeed News』2019-06-08 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/tateiwa-20190601-2
 ※紹介
 https://twitter.com/BFJMedical/status/1137238904158019585
 https://twitter.com/BFJMedical/status/1137239085842608133

■2019/06/01 「これから」(立岩真也・渡辺一史・メインストリーム協会)
 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ,主催:メインストリーム協会,於:西宮市
 ※中継:https://www.youtube.com/channel/UC1k9T1vBePZYX4np4riHfCw

■2019/06/02「渡辺一史さん岡本晃明さんと、書くことについて話す」
 遠離遭遇――人と時代を書く,主催:立命館大学生存学研究所,於:立命館大学衣笠キャンパス創思館1階



■筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ

※中継:https://www.youtube.com/channel/UC1k9T1vBePZYX4np4riHfCw

2019年 6月 1日(土) 11:00〜16:00(受付:10:30〜11:00)
お申込み・お問い合わせ メインストリーム協会(兵庫県 西宮市 西福町9-3)
TEL 0798−66−5122 メール info@jpn.cilmsa.com

会場等ご案内(原則参加申し込み制)
会 場 : 西宮商工会議所 2階 大会議室 https://n-cci.or.jp/access/
住 所 : 兵庫県 西宮市 櫨塚町2-20
情報保障: 要約筆記あり
締め切り: 2019年5月 24日(金)

第1部 病者障害者の戦後 講師:立岩真也氏(立命館大学先端総合学術研究科教授)11:00〜12:00

第2部 地域で暮らし始めた筋ジス 講師:渡辺一史氏(こんな夜更けにバナナかよ 作者)13:00〜14:00

第3部 14:30〜16:00
地域で障害者が生きること
講師:立岩真也氏、渡辺一史氏、メインストリーム協会

交流会も!17時〜
会場:メインストリーム協会

◇企画趣旨

 私たちは、「メインストリーム協会」・「日本自立生活センター」・「立命館大学生存学研究所立岩班」の有志によるグループです。私たちは、「旧国立療養所解放プロジェクト」というプロジェクトを実施 し、現在日本国内に存在する筋ジストロフィー患者を収容する病棟を持つ27の病院で、可能な限り、地域移行が進むように活動を行っております。つきましては、1970年代から現在までの「旧国立療養所」現在の独立行 政法人病院機構の成り立ちと経緯、その中でも病院を退院し、地域で暮らす 筋ジストロフィー患者の方たちがいることを広く市民の皆様にも知ってもらうべく、このような催しを開催することになりました。

● 渡辺一史氏プロフィール
 1968年生まれ。中学・高校・浪人時代を大阪府豊中市で過ごし、1987年、 北海道大学理U系入学と同時に札幌市に移り住む。1991年、北大文学部行 動科学科を中退後、北海道を拠点に活動するフリーライターに。2003年刊 の『こんな夜更けにバナナかよ』で大宅壮一ノンフィクション賞、講談社ノンフィクション賞、2011年刊の『北の無人駅から』でサントリー学芸賞、 地方出版文化功労賞などを受賞。最新刊は『なぜ人と人は支えあうのか』 (ちくまプリマー新書)。現在は、札幌市在住。

● 立岩真也氏プロフィール
 1960年生まれ。東京大学大学院社会学研究科博士課程修了。現在は、立 命館大学大学院先端総合学術研究科教授。専攻:社会学。著書:『私的所有論』(勁草書房、1997年)、『弱くある自由へー自己 決定・介護・生死の技術』(青土社、2000年)、『不如意の身体ー病障害 とある社会ー』(青土社、2018年)、『病者障害者の戦後ー生政治史点 描ー』(青土社、2018年)等。

■関連企画

◆2018/12/24 第33回国際障害者年連続シンポジウム・筋ジス病棟と地域生活の今とこれから
 於:京都テルサ ※全記録掲載


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■2019/06/02 遠離遭遇――人と時代を書く
  渡辺一史立岩真也+? 現在企画立案中
  於:立命館大学衣笠キャンパス,創思館1階カンファレンスホール,14:30開始

 下記、「その前後には京都で企画を考えるなりして」というその企画になります。

◆cf.立岩 真也 201904 「おもしろくなくても書く――何がおもしろうて読むか書くか 第8回」,『ちいさい・おおきい・よわい・つよい』123
 ※以下は上記の連載のための草稿です。実際に掲載されるものは変更が加えられるものと思います。

『こんな夜更けにバナナかよ』
 これは業界ではかなり有名な本だ。二〇〇三年に刊行された。今は文庫版になっている。「講談社ノンフィクション賞」と「大宅壮一ノンフィクション賞」をダブル受賞したが、最初に紹介したのは私だ、というのが私の自慢話だ。それが昨年映画になって上映された。じつはまだ観ていない。観た人はよい映画だったと言うので、機会があったら観ようかなとは思っている。鹿野靖明さんという筋ジストロフィーの人の話である(映画の主演は大泉洋)。夜中に介助者が起こされバナナがほしいと言われ、それに応えてやれやれと思ったら、もう一本と言われて、という話がもとになっている。『夜バナ』と略される。
 渡辺さんはその後もよい本を出している。数が少ないのは丁寧に取材しているということでもある。今度の『なぜ人と人は支え合うのか』(ちくまプリマー新書) はすこし性格が違うが、『夜バナ』の次の『北の無人駅から』(北海道新聞社)は八年の取材に基づく本だという。本の中味についてはいつものようにHPで。ここでは書いてもお金が稼げないという話。先日も宮下洋一というジャーナリストをこちらの企画にお呼びしてその後の飲み会で話したのはジャーナリスト、フリーライターの収入の話だった。
 私がこれまでたくさん書かせてもらってきた『現代思想』という雑誌の稿料は簡単で、四〇〇字(詰原稿用紙一枚)千円。それで私は連載をさせてもらっていた時は毎月四〇枚書いていた。よくもそんなに毎月書くものだとあきれられていた。たしかに、月にその二倍以上書くのは無理だったと思う。二倍として、その原稿だけが収入だったら月給八万円。これでは厳しい。もう少しメジャーな雑誌ならもう少し高いが、それでも厳しい。私らの場合は、基本的に給料をもらっていて、それに原稿料なり印税なりが加わることになる。多くはないが、それで生活に困るわけではない。だから出版社の側も、安い稿料で依頼できるということもあるのだが、筆一本でという人にとってはたいへんだ。
 以前、立花隆だとか沢木耕太郎だとか柳田邦男といった著名な(著名になった)人たちが食べられたのは、『文藝春秋』といった媒体が、『世界』(岩波書店)といった雑誌の稿料の十倍(以上?)は出して原稿を書かせたからだという話を聞いたことがある。実際そうだったのだろうと思う。だからといってその出版社・雑誌の肩をもとうとまでは思わないが、それでも、大きな貢献があったことは認めよう。ただ、そういう媒体は少ないしさらに少なくなっているという。オンラインの媒体の稿料も安いという。ではどうしたよいのか。わからない。ウェブ上のものでも、文章一つひとつに、少なくてもいいからお金を払うようにしらたよい、などと思いはするが、私自身がほとんど無料の文章しか読まないわけで、難しいだろうなと思う。

□対談させてもらう私としては
 その渡辺さんと六月一月に兵庫県西宮市で対談をさせてもらうことになった。最初は、前回紹介した私の新刊の宣伝企画でということだったのだが、新刊ということでもなくなったのが一つ、そしてもう一つ、やはり前回紹介した、(旧)国立療養所で長く暮らしてきた筋ジストロフィーでそこから出たい人は出られるようにしよう、同時に、その施設での生活をよくしようという動きがあって、それに積極的に関わっている「メインストリーム協会」の企画の一部ということにしてもらった。その前後には京都で企画を考えるなりして、合わせてなんぼかの収入にはなるようにとは思っている。と続けると、今回はお金の話から離れらないのだが、それにも関係して、今度は私サイドのことを。
 別に収入源があるという楽な場にいてものを書けている私は何を書くか。開きなおって、それが昨年末の二冊だと言うことにする。二冊目の『病者障害者の戦後――生政治史点描』には『夜バナ』の主人公鹿野靖明が出てくる。そこにも書いたのだが、私が最初に鹿野さんの文章を読んだ時、私は彼(一九五九〜二〇〇二)が私より一つしか年上でなかったことに気づかなかった。その人も国立療養所に入院・入所して暮らし、その後「ケア付き住宅」建設の運動に加わり――その時期の文章を私はかつて読んだのだった――、後に多くのボランティアを得ての一人暮らしを続ける。その時のことが『夜バナ』に、とても生き生きと、書かれている。他方私が今度の本で書いたのは、その鹿野たちが十年、そしてこのところようやく出てきたという人では四〇年以上という人もいるその施設・病院が、どのようにしてその人たちを、一九六〇年代のことなのだが、受け入れたか、そのことを家族が望み、施設の経営者・医学者たちが肯定し、という長いといえば長い流れだ。なにか感動するような話は――人によったら親たちが政治家に涙の陳情とかした話は感動するのかもだが、私はしないので――ここにはない。こうして、悪い人はおらず、善意と善意の人たちとともに、その空間が作られ、うちわで肯定され合いながら、閉じられ、外からはほぼ存在すら気付かれない、そんな具合になっていって何十年もが過ぎていった経緯、その他様々を辿った。それを感動的に書いたら――私には書けないのでその心配はないのだが――それはだめだと、私は思う。こうして現実は作られてしまう。基本は苦い話だ。だがそれはそれとして書いておいた方がよい。そういう退屈な(と人によったら思うかもしれない)、長い、だから高くなってしまう本も、しかし絶対に要ると私は思っている。その収入(だけ)で生きていかなくてすむ人間がやるべき仕事にはそんな仕事もあると思う。
 というのはすこし卑下しているかもしれない。いや十分におもしろい本(たち)です。渡辺さんの本と一緒に読むとなおすばらしい。と、結局宣伝でした。

 
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■関連ツィート

◆2019/04/19 https://twitter.com/tksh21xx/status/1119202844093976576
 「【拡散希望】6月1日(土)西宮商工会議所大会議室で「筋ジスの自立生活とは??筋ジス病棟から自立生活へ?」と題したセミナーを開催します。ぼくらが今取り組んでいる旧国立療養所をもっと地域に開かれたものにしようというプロジェクトの一環で、立岩真也・渡辺一史両氏のお話が中心です。」

◆2019/04/22 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1120133821851029504
 「「例えば施設入居者への(もちろん本人同意のうえでの)調査・インタビューやその公表について、施設の側の了承を得ねばならないと思ってしまっている人がいる。これは、基本的には、とんでもないことであり…」窪田好恵『くらしのなかの看護』(ナカニシヤ出版)解題→http://www.arsvi.com/ts/20192591.htm 続く」

◆2019/04/22 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1120134370319142912
 「「これは、基本的には、とんでもないことであり――施設の側にそんな権利・権限などあろうはずがない――そんなことを思ってしまうこと自体が、よくない現実を維持し肯定しているその一部であるということには気付くべきだ。」窪田好恵『くらしのなかの看護』解題続き→http://www.arsvi.com/ts/20192591.htm

◆2019/04/24 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1120858089165443074
 「「例えば難病という分野の医療者として何十年も従事している人が、障害者の社会運動組織や、政策を作ろうとする動きについて知らない。その結果として、国立療養所以外の別の場所でも暮らせるはずの人たちが、外の世界と遮断されてしまい、そこに留まる選択しかできない。」→http://www.arsvi.com/ts/20192592.htm
 ▽天田城介@josukeamada
 「対談=立岩真也×天田城介 病・障害から社会を描く 『不如意の身体』『病者障害者の戦後』(青土社)刊行を機に/第2回 当たり前に知っているべきことを、知っているべきだ https://dokushojin.com/article.html?i=5306

◆2019/04/24 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1120996435753721857
 「古込和宏氏2019年4時24日朝御逝去。1972年4月26日輪島に生まれる。筋ジストロフィーと診断され、1980年12月1日、国立療養所医王病院に入院、2017年10月、37年を経て医王病院を退院、享年47歳。書かれたものを掲載&拙著での言及部分を引用→http://www.arsvi.com/w/fk03.htm

◆2019/04/26 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1121922010932600832
 「4月24日に亡くなった古込和宏さんの2016年の文章。当初匿名ということであった文章の著者名を各頁に記載。「互いに殺し合う存在」「長期入院患者の生き辛さと苦悩、自己の存在と生存を懸けて」「誰にも明かせない胸の内」「発病から入院」「小学生の頃の入院生活」→http://www.arsvi.com/w/fk03.htm

◆2019/04/28 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1122482844360556545
 「昨年のクリスマスイブに京都であったシンポジウム「筋ジス病棟と地域生活の今とこれから」の全記録公開しました。金沢からスカイプで参加してくれた故和宏さんの報告もあります。写真は囲碁をしている古込さん→http://www.arsvi.com/2010/20181…

◆2019/05/14 「0601〜02筋ジストロフィー〜渡辺一史企画広告・1――「身体の現代」計画補足・598」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2308013482798959

◆2019/05/20 「0601〜02筋ジストロフィー〜渡辺一史企画広告・2――「身体の現代」計画補足・599」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2314186182181689

◆2019/05/28 「0601〜02筋ジストロフィー〜渡辺一史企画広告・3――「身体の現代」計画補足・601」
 ……

 

https://twitter.com/tksh21xx/status/1119202844093976576


立岩 真也 2018/11/30 『不如意の身体――病障害とある社会』,青土社 文献表
立岩 真也 2018/12/20 『病者障害者の戦後――生政治史点描』,青土社 文献表

立岩真也『不如意の身体――病障害とある社会』表紙 立岩真也『病者障害者の戦後――生政治史点描』表紙 立岩真也『不如意の身体――病障害とある社会』表紙 立岩真也『病者障害者の戦後――生政治史点描』表紙
[表紙写真クリックで紹介頁へ]

■cf.

◆2019/03/29 熊谷晋一郎さんとの対談
 於:東京堂書店

◆2019/02/28 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1100975096846405632

◆2019/02/12 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1095312640614658049
 「新刊『なぜ人と人は支え合うのか』(筑摩書房)の渡辺一史頁作ってもらいました→http://www.arsvi.com/w/wk07.htm 立岩真也『病者障害者の戦後』における『夜バナ』(『こんな夜更けにバナナかよ)については次の頁の下→http://www.arsvi.com/b2000/030…

◆2019/01/27 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1089337215006564352
 「「毛利子来…石川憲彦、山田真といった人たちがいる。この人たちはいま、優しいおじさんあるいはおじいさんとして知られている。それは間違っていない。しかし、それだけでなく尖ったところもあって、それもまた大切で、そして優しいことと尖っていることとはつながっている」http://www.arsvi.com/ts/20190057.htm

◆2019/01/26 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1089107653446365184
 「「売れなさそうな本を、それでも、なんで書いているか――何がおもしろうて読むか書くか 第7回」立岩 真也20190125『Chio通信』8(『Chio』122号別冊)。題は編集部がつけてくれました。『Chio』=『ちいさい・おおきい・よわい・つよい』各号の情報にリンク→購入を→http://www.arsvi.com/ts/20190057.htm

◆2019/01/25 「売れなさそうな本を、それでも、なんで書いているか――何がおもしろうて読むか書くか 第7回」,『Chio通信』8:12-13(『Chio』122号別冊)

◆渡辺 一史 2018/12/10 『なぜ人と人は支え合うのか』,筑摩書房,ちくまプリマー新書,256p.ISBN-10: 4480683437 ISBN-13: 978-4480683434 880+ [amazon][kinokuniya]


UP:2019 REV:20190420, 0513, 30, 31, 0813
筋ジストロフィー  ◇渡辺 一史  ◇病者障害者運動史研究  ◇立岩 真也  ◇Shin'ya Tateiwa 
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