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古込和宏さんへのインタビュー

2017/12/30

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坂野 看護の実習をしているというところで、そういうところが聞けなくて、実はそちらの方の病院でインタビューしたいと思って申し出たんですけど、あっさり病院側の方で断られてしまって。

古込 あぁ、じゃあ、それは言いますよ。

坂野 やっぱりですね。外から調査が入ると言うことが嫌なんでしょうか。

古込 基本、病院はどこもそうだと思う。だから今?病院ですけど、それでいつ頃の話でしょう?

坂野 三年前まで毎年行っていたので、申し出たのが今年の春だったんですけど、知り合いはいっぱいいたんですけど、知り合いではなくて院長から通していったら、あっさりばっさと。

古込 ふつう病院機関を経営する病院って、私もその経営する病院にいたけど、中にいながら閉鎖的な空間だなと思っていたので、お役所からいっても無理ないかなと。

坂野 実習に行っているときは結構ウェルカムで、よかったんですけど。実際にインタビューしたいとなったら、怒られてしまって。理由をお聞きしたら当然やろうみたいなことを言われて。

古込 どんな理由でした?

坂野 教えていただいたのが、入院している患者さま方は我々の管理下ではないんですが、そういうところにいるので守らなくてはいけない立場なので。

古込 守秘義務とかそういう話し?

坂野 そうなんですかね。守らなくてはいけないので、誰を選んでインタビューを受けさせるかということも、もちろんできないし、そういう権利が私たちにはないからですと言われて。

古込 それは系列の病院らしいね。

坂野 そうですね。立岩先生なんかはこっそり行って会ってくればいいみたいなことを言ったんですけど、顔が割れてるんで、面会に行ったときに何してる?という感じになると嫌だなと思って。正規で行こうと思ったら簡単に断られて。

古込 無理ですよ。

坂野 やっぱりそうなんですね。そういうことで色々と施設の方を回るのがちょっと苦しい感じで、大変な業界ではないですけど、大変なところなんだなということを改めて感じたんですけど。

古込 系列の病院って本当に鎖国ですよ。

◆入院前後

坂野 古込さんは5歳の時に筋ジスと診断されて、その時を覚えていますか。

古込 はい、覚えています。

坂野 それで一年間だけは普通の小学校に通われたんですね。だけど転んじゃったりなんかして大変でした?

古込 そうですね、だんだん歩行が困難になっていっていたし、転倒も増えていたんで、確かに通学は困難だったと言えば、困難だったと思うし。

坂野 それで筋ジスの人たちがいる病院があるよと言われて入ったんですか? 医王病院でしたっけ?

古込 そうですね、はい。

坂野 こっちからはちょっと遠いんですか?

古込 私は実家が輪島市なんで、その当時、そんな公共交通が発達してないんで3、4時間とかかかったかな。

坂野 そうなんですね。見学とかしに行ってから入られたんです?

古込 入院する前に一回、検査がてらに見学に行った記憶がありますね。

坂野 入られた時は同じような病気の人が沢山見えたんですか。

古込 ☆その時、その人たちが同じ病気だという自覚がなくて、一泊したけど、何年か経ってその人たちのように私がなるなんて思ってなかったんで。

坂野 そうなんですね。みんな年上でした?その時は。

古込 同じ年頃の人がいたし、年上の方がいたし。

坂野 何人ぐらい見えたんですか。

古込 あの病棟は確か、45床あったいうような。

坂野 全員、筋ジスの方?

古込 そうです。私は☆来た時には筋ジス病棟に空きがなくて。小児病棟に入ったんです。

坂野 重身とか?

古込 いえ、小児病棟。喘息とかネフローゼとか。そういう患者さんが行ってる小児病棟に、空きがないと言われてそこに入って。一年経って空きが出たんで、筋ジス病棟に移った。



坂野 それからずっとですよね、高校まで?

古込 はい。

坂野 小学校は隣の養護学校ですか。

古込 そうです。高等部まで併設されているので、高等部までそこに行っていました。

坂野 最初は自分で行っていたんですか?

古込 そうですね、その時は電動車をまだ動かせたので、自分で行っていましたね。

坂野 私も長良?にも〔養護学校が〕あるので、隣に。一緒に行って。

古込 完全に併設ですか?

坂野 はい。廊下かなんかでつながっている感じですね。そちらでは同じような筋ジスの方だけしか来ていなかったですか?筋ジス以外の方も?

古込 小児病棟の人もいました。重身は別に学級があって、病棟で学習していた感じになるので。

坂野 学校は先生たちは優しかったですか?

古込 そうですね、優しいですよみんな、はい。誠心な先生ばかりで。

◆囲碁・PC

坂野 囲碁をやられていたんですね、そこで教えてもらって上達して。

古込 そうですね。

坂野 大会に出てみえたということなんですけど、年に何回ぐらい外に出て大会とかに出ていたんですか。

古込 4回とか。3回から5回は出たかな。

坂野 その度に先生たちが付き添ってくれたんですか?

古込 そうです、引率してくれて。スタッフ?も付いていく人もいました。私の場合は親がそんな増えなかったんで、面会にも来る親じゃなかったんで。教師の引率で私は行っていました。

坂野 車でということですか?車いすごと乗る感じですか?

古込 いや、別々で。はい。

坂野 パソコンとかもいつからやられていたんですか?

古込 ちょうど30過ぎて31のときです。

坂野 それは病棟で?

古込 そうです、入院していたので病棟で。



坂野 その頃、国立病院の暮らしはどうでした?ちっちゃい頃から。

古込 ☆退屈でしたね。退屈でしょうがなかった。楽しいけど、でも退屈でしょうがなかった。

インタビュー まだ学校へ通っている時は殆ど毎日学校へ行っていたんですか?

古込 はい。その後が退屈で退屈でしょうがなくて。人生が面白くなかった。

インタビュー ほんとですか…テレビとかを見ていたんですか?

古込 はい。

インタビュー 一人ずつベッドはあって、スペースみたいなのは?

古込 ベッドサイドには、机と椅子と引き出しと本棚とかありますけど。

インタビュー 別の部屋ですよね?同じ部屋にありましたか?パソコンとか。

古込 同じ部屋です。全部ベッドサイドに。

インタビュー ベッドサイドに全部あって。作業スペースみたいなのはなかったんですか?

古込 ☆あるにはあったんだけど、行ける人だけが行くみたいな感じだったんで。

坂野 行かれなかったんですね?

古込 はい。

坂野 退屈で毎日、朝起きて、国立病院って流れ作業のように全員一緒にまずおトイレ済ませてみたいな。

古込 ☆全員起きて、全員流れ作業で顔を拭いて、座薬を入れて、高カロリーのまずい飲み物飲んで、それで便器当てる時間が7時半からとか。どれだけ失禁しそうになっても、7時半からとか言われて。でも漏れそうになると、そこでまたダメみたいに言われたり。

インタビュー がまん出来たんですか?

古込 できないときは、無理言って当ててもらうしかないけど。

インタビュー あれって便器を順に当ててますけど、出るもんなんですか?

古込 慣れれば出ます。座薬入れて強制的に出す。座薬を浣腸で。筋疾患って筋肉の病気で、平滑筋とかもちろん筋肉なんだけど、平滑筋でさえ支障が出る病気なのに、そこにまったく理解がなかったね。 

インタビュー お食事はどうされていたんですか?全員、ホールに出て。車いすで。

古込 ☆朝はベッド床でしまして、夕は車いすを動かせる人だけ食堂で食べてましたね。私は30手前まで車いすに乗って、なんとかかんとか食べてましたけど、どっちかと言うと食事に行くというより、車いすに乗りに行くという感じで。

坂野 乗せられる感じですか?

古込 いや、それは私は乗らないと乗れなくなると思っていたので、無理して行っていたみたいな。

坂野 強制的に乗せられるわけではない。

古込 そうですね。私の場合は頼んで乗せてもらっていた。機能低下症だったんで、無理して頑張ってましたね。

坂野 結構、長良の人たち全員強制的に乗せてもらってて。

古込 出たくない人も?その辺の意志があるしね。

坂野 結構、みんなあんまり出たくない人がいなかったような感じがして。

古込 みなさん、多分出たがると思うけど。分かんないけど。

坂野 はい。電動車いすですか。ボタンでウィンウィンと動くやつ?

古込 はい、ウェーバーで?。

坂野 すごいスペード出ますよね。

古込 はい。

坂野 外との連絡手段というのは、パソコンがまだない時代はあまり取れなかった感じですか?

古込 ☆そうですね、全然なかったですね。電話が外にかけられるようにはなっていたけど、お金がかかっちゃうので。その行き先もなかったし。私は別に家族にそんなに電話したいと思わなかった方なんで。あってもなくてもどうでもよかった。使える人たちは一握りしかいないので、あまり用事はなかった。
 
坂野 たぶん時代が違うのかもしれない。最近はパソコンでインターネットが使えるようになっているので、結構みなさん情報を。

古込 そうですね、私も近くにあってからはメールでもう。

坂野 それは国立の時は自由だったんですか。

古込 はい。

坂野 インターネット料金みたいなのは?

古込 国立病院の系列ってどうなんだろう。私のところの病院は大口でネット回線、ケーブルテレビの会社のプロバイダーと契約して、患者はただでネットを使えるという環境だったので。でもその代わり無線は使ったらダメとか、携帯ダメとか、そういう制限はあったので

坂野 そうなんですか。同じ筋ジスの人たち同志で、自治会じゃないですけど病院の中ではあったんですか。その昔。

古込 はい。

坂野 それはどんな活動だったんですか。

古込 私は不真面目だったので、あまりそういうのは顔を出していないけど、例えば病棟に新聞を出したり、自治会で。

坂野 要望とかですか?

古込 そういう場を設けたりもしていましたね。病院に情報を出すとか。

坂野 でもそれは自由参加だったんですか?

古込 そうですね、☆だんだん下火になっていって、自然消滅になったけど。それってやっぱり本人はだんだん重度化していって、動けない患者が増えていくと寝たきりになると、自治会自体の指導維持できなくなっていったんで。そういう感じですかね。現状そうなったって感じで。

坂野 退院とかされる方も見えたんですか?

古込 ☆ほとんどは皆無。私が知っている中で一名だけいたかも。筋ジスのあまり重篤化していない筋ジスの方で、大学に進学して就職した人が一名いましたし。私の知る範囲で、一名は進学して就職、一名は手に職をつけて職人になって。

坂野 それはどんな職業なんですか。

古込 九谷焼の絵付けだったような。

坂野 手が動いた?

古込 そうですね、重篤化していないということなので、そういうことが出来たということで。

坂野 進学された方は大学に通われたんですか?それとも通信?

古込 通う時にはもう退院していた。

坂野 じゃあ、皆さん在宅からという感じで。お家に帰られたんですか。

古込 したんじゃないかな。

坂野 みなさん面会とか見えてたんですか?親御さん。

古込 親によりますけど。

(処置)

坂野 外出もあまりされてなかったですか。

古込 ☆学生時代はできたけど。卒業しちゃうと年に一回とか。それがもうだんだん一とかゼロになっていった。

坂野 それは病院の行事とかではなくて自分で行きたいところに行ったんですか。

古込 ☆自分が自由化すれば周りが患者も自由化していくべきで、それに対応するのが病院もだんだん大変になるというところ。

坂野 連れて行ってくれるのは病院のスタッフではないんですか。

古込 スタッフが付き添いで行きます。

坂野 じゃぁ限りがあるということですか。

古込 家族が来る方は家族と行きます。来ない方は病院の職員が付き添いになる。

坂野 レクリエーションとかそういうのもあったんですか。

古込 ありましたね。

坂野 月に一回とか?

古込 一回、二回あったかな。誕生日会とか、誕生日会で焼きそば焼いたり、お好み焼きを作って食べたりジュース飲んだり。施設の行事をしたり。

坂野 外からボランティアみたいな人見えて、芸をやってくれたりとかは?

古込 最近はそういうのをやっているらしいけど、前はこじんまりと病院の人だけでやってました。

坂野 囲碁の大会は、学生じゃなくなってからも参加はされていたんですか。

古込 できなくなりました。高校を卒業する時点で体力的にやっとやっとで、人工呼吸器もいつも手放せなくなって。たとえトイレの問題が大丈夫としても、一度も学校を卒業して、付き添いで行く人がいなかったんで。

坂野 40歳の時に虫垂炎で容体が急変したと書いてあるんですけど、大変だったんですね。

古込 そうですね。全身麻酔しなきゃ手術できない。心臓の状態がいいわけじゃないんで、そんな状態で全身麻酔しちゃって、かなりそういう意味で。その時、全身麻酔って聞いたとき、このまま死ぬなと思ったけど、もしかしたら助かるかもしれんけど、手術の前から死ぬなと思ってたんで。

坂野 結局、虫垂炎は切ったんですか、取ったんですか?

古込 切りました。で、軽い腸ねん転もあったんで、位置をちょっと直して。

坂野 気切もそのときされた?

古込 そうです、口が充分開かないということで。息がその間できないんで。充分環境を見るためには開ける必要があるという状況で。

坂野 なんかあった時には気切するということは、決めていたんですか。

古込 ☆いや、決めていなかったですよ。

坂野 ではその時に話せたって。

古込 その時に確認されて、やるしかないんやから「はい」と言いました。

坂野 その時親御さんは見えたんですか。

古込 いましたよ。

坂野 みんな同意したということですね。

古込 同意したでしょうね。助かる道がそれしかなかったから。

坂野 で、目が覚めたら生きていたというふうで、確認をしたということですよね。

古込 生きてたけど、あれ、なんでしゃべれんねん?という感じで。ああ、そういえばそうやったみたいな。私は手術して10日間、たぶん眠らされていたんやと思うけど、目が覚めていなかったんで。目が覚めた時、かなり朦朧としていて、そう言えばそうやったなという感じでやっと思い出して。

坂野 ちょっと喋れないのはあれですね。意志の伝達が。

古込 ☆大変でした。

坂野 だって筆談するわけにはゆかず。

古込 そうです。そうなんです。

坂野 すごい大変でしたね。

古込 それは本当にあとあと、地獄でえらい目に遭いました。

坂野 そうですか。同じ病院ですもんね。

古込 手術は外科がなかったんで、同じ系列の金沢医療センターというところに。

坂野 ではそちらに入院していたということですか。

古込 そうですね、10日ちょっと頃、入院しとったかな。

坂野 また戻って来たということですか?

古込 そうです。

坂野 救急車で?

古込 そうですね、はい。

坂野 伝達手段をどういうふうにされたんでしたっけ?鼻に替えてもらったんでしたっけ?

古込 ☆最初は文字盤使ってたけど、あまりにも業務が過密で、そんなの着けておけんというふうになっちゃって。結局それは相当ストレスで、私が主治医に頼んで、気管切開のとこを閉じさせてくれと言って、さすがにそれは後でまた必要になったとき助ける手段がないからと言って、今、浅いカニューレ入れてるんですよね

坂野 一応穴だけは作っておけば、いざという時はというためにということですね。私も見てて思ったんですけど、看護士さんってやっぱり言えないですけど、いろんな人に言えますよね。

古込 勤めている人って、みんなほとんどステレオタイプなんで、言うことはみんな同じやから。一般病棟でもみんな同じやから。

坂野 一人が違うことを言うと大変になるので、みんな同じことを言うんですかね。

古込 そうそうそう。

坂野 あれは慣れちゃうものですか、患者さんとしては。

古込 そうですね、慣れるといえば慣れるけど。慣れると言うか、それは諦めるけど。

坂野 小さい時からずっとそういう環境じゃないですか?なので、言えもしないし、抵抗もできないしという。

古込 それはありますよ。

坂野 やっぱりそうなんですね。

古込 ☆そういう時って私は、職員にいい子でいないと、生きていけないと思っていたから、若いうちはいい子を演じるけど、ある程度いい子を演じるけど、だんだん年を取るとバカバカしくなって、それで私は病院を出ちゃったんですよ、やってられないんで。

坂野 小さい子が入って来て毎年成長はしていくんだけど、重症化していくじゃないですか、だんだんと。だけどあまり怒りもしなくて、言われたままのことをして淡々と。私たちが行くとお手伝いさんみたいになるので、ちょうどいいみたいな感じで、「ちょっと拾ってもらえませんか」とか、全然平気なので仕事じゃないから。実習で付き添いで来てるから、何でもやってあげられるんやけど忙しそうにしてるから、頼みにくいし、頼めないし。お願いごとは一日何回までとか、いろいろと決まっているらしくて、そんな感じでした?

古込 何回までというのはない。職員が個人的に言った言葉だと思うけど、何かとそういう制約がつくと思いますね、どうしても。

坂野 書いてあった記事で気になったのが「医療スタッフの尽力もあり、マスク式の人工呼吸器に戻すことを希望して、尽力もあってレティナを使用しながら戻した」という、この医療スタッフというのは医者、主治医のことですか?

古込 まぁ主治医。尽力があってと書いてあるけど、あの先生は、ないんですよ医者は。文字盤で頼めないんなら、それをやってもらわないと、どうしようもないっていうのがあったんで。それくらいしてよ、ぐらいな感じで自分では思っていたけど。でも回り見てみんな声が出なくても我慢できるんやから、あんたもできるみたいには言われたけど。とは言われてもね。

坂野 結構、言われますよね。ぼそぼそっと言われるのも全部聞こえるから、ちょっと辛いですよね、何も反撃できないだろうなと思って見てたんですけど。

古込 他の患者が言われているようなことでも、そういうふうに聞いてしまうと、それってすごい圧力に感じるし。他の患者に言われていることは、自分に言われてることやと思いながら聞いているけど。

坂野 患者さん同士で、愚痴を言い合ったりとかはしないんですか?

古込 ☆患者同士で信用できる人間なら言えるけど。中には口の軽い人間だっているわけやから。

坂野 ちくったりとかですか?

古込 そういう奴はいましたよ。そういうことによって、他の患者を批判すること?によって自分がいい子を演じられる人もいたんで。

坂野 可愛がられるんですか?

古込 可愛がられるね。我慢できるうちは職員に服従できるんで、服従できるうちはそういう人がいるし。

坂野 ひいきとかもある?ひいきと言うか…

古込 ひいきと言うか、口だけでは可愛がってもらえる。そういうのって重症でない患者はそうやって、のうのうとしていられるけど、重度となるとその人どうなるのかなっていうのがあるけど。いずれは弱みを握る。

坂野 動けないですもんね。

古込 分かってないうちはいいなと思うけど。

(処置)

坂野 微調整がすごいですね。こういうのは病院では無理ですか。

古込 無理ですね。

坂野 我慢してみえたんですかね?

古込 とりあえず次のラウンドまで我慢するという選択肢と、すごく我慢しても?しょうがないから呼ぶか、しばらくぐだぐた考えて、待てそうなら待つと。

坂野 褥瘡はできなっかったですか?

古込 私はもうできなかった。そこまで長くないので。私は怒られることは言わないんで。言わない方を選ぶんで。

坂野 結構、きつく言う人もいますよね。

古込 きつく言う人はまだいいけど、嫌な空気を出す人が一番しんどいね。

坂野 あれって国立病院の中でも、最後の方に見えたときには、重身の方も見えました?筋ジスだけでした?

古込 私のところは、自分のところの病棟は心疾患と神経内科。聞くところによると筋ジスと重身が一緒になっていると聞いたけど。

坂野 一緒ですね、はい。長良は平成16年に新しい病院に替わって、今から10年前ぐらいですかね。その時にフロアーが車いすで通れるように広くなって、明るい病棟になったんです。重身の方も多くて、半分は重身でしたね。筋ジスの人たちは反対したらしいんですけど、やっぱり知的の部分が違うので。軽い重身の方と一緒みたいな感じでしたね。

古込 ☆私が伝え聞いた話によると、まったく違う疾患が一緒になるわけで。重身とか重度の患者の人は、筋ジス患者は手が回りにくいみたいな話を、長良の患者から聞いたことがある。

坂野 そういう場合もあるかもしれない。

古込 ★?は最悪やって聞いたことがある。

坂野 長良?誰とお友だちですか?

古込 友達じゃないけど。まったく考えの合わない人だったやけど。本で知った人。

坂野 いくつぐらいの人?

古込 50前?

坂野 もうちょっと若い30代、20代、10代みたいな人たちがいて、その人たちは結構、従順に育っていると言うか、合わせるしかないんでしょうね。

古込 みんないい子を演じてたでしょ?

坂野 いい子演じてましたね。反抗もせず、サッカーにいそしみ、今はパソコンができるので、パソコンで大学に通っている人もいたし、コンサートをやってもらえるように呼び掛けてその企画が成功してミュージシャンが来て、そういうので外界と交流している感じの。

古込 病院公認の行事でしょ?

坂野 そうです。…なんですけど、お風呂とかは一斉にああいう感じで、ばあっと入れられてという感じでしたし、ちょっとしたことが頼めないみたいなのはあって。今はボランティアの人を自分で申し込んで、病院の中に入れることができるんですかね。

古込 私が知ってるボランティアの人で、もりたかこという人がいるんですけど。その人の名前知らないですか?

坂野 もりたかこさんと言う人のは、どういう人ですか?

古込 その方は長い間?に出入りして、ボランティア活動をやってて、自立したい患者に手を差し伸べて、病院の外に出していって。その方ってみんなと日常ではうまくコミュニケーション取れない方で、ネット上でトラブルがあって。たぶんそれってみんなが勝手に言うには一種の発達障害じゃないかと言われてて、会うとまったく普通のおばさんで。ちょっと考え方があれ?というところもあるけど、でも筋ジス患者にずっと携わりたいと携わっていて。携わりたいと言いながら、たまに支援者目線で、支援者として自分がやってあげとるんやみたいに言ったりして。その人はまったく誤解される人やけど、悪い人ではなくて。☆長年ボランティアで出入りしてたけど、そういう人やから自立させようと思って、病院から出されて。病院側からは全く好ましくない人物であって。とうとう出禁になっちゃって。

坂野 本当ですか、最近の話です?

古込 出禁になったのは、この数年前の話しで。本当に筋ジス患者に関われなくなったのは残念な話で。結局、今は精神を病んじゃって、まったく今は関わっていないけど。

坂野 どこかでお会いしたことがあるんですか?

古込 ネット上で知り合って、自立の話とか?病院の?医療の?話とかしているうちに、一日一緒に活動したりして、そういう問題のある人やから距離を置いてみたりして。距離を置くにしても、本当にその人が筋ジス患者に関わりなくなったのは本当に残念な話で。その方はシングルマザーで娘さんもいて、娘さんも母親の影響を受けたのか、難病の患者に携わりたいということで携わっていくようになって。携われるように看護師になって、呼吸器の認定看護師なったという。私は?に熱心な方につけたのは本当に羨ましかったけど、たとえ羨ましがったってその人にいろんな患者のために動いとるんやから、自分が具体的に何かを頼むというのはできない話しだったので。じゃぁ自分でどうやって問題解決しようかと考えた時、結局、自立。上の問題、病院の問題を解決するのはもう無理だと思ったので。どの筋ジス患者もみんないいケアを望むわけですよね。自分たち死ぬまで病院にいられない?リハビリ?吸引を?してほしいけど、現状はだんだんそうではなくなっているわけで。八雲病院って知ってます?

坂野 はい。よく載っているので。行ったことはないんですけど。

古込 あそこは筋ジスにもいいところで。

坂野 いろいろやられているところみたいですね。

古込 石川〔清彦〕先生という方が熱心な方で。患者に気管切開しない。?患者もみんな自由に病院の中で活動をしたりしているので、在宅の患者に何かあったとき、筋ジス病棟に地元の病院でなくて八雲に短に人工呼吸器の設定、調節して車いすつくりに行ったり、いろいろしてるところで。みんな筋ジス患者はそこに囲まれるわけで。自分のところを聞けば最悪だから、八雲のようにしてほしいと、要望はあって私もその願望があって、一時期、ネット上でどうやったら良くなるか議論したけど。私はもう筋ジス患者が筋ジス協会を頼っている、病院を頼っているという解決してない問題だなと思って。病院を出て来たんですよ。

坂野 富山のALSの患者さんって何と言う方なんですか?

古込 大懸(誠)さん。

坂野 今もメールはしているんですか?そういうふうではなくて、その人の記事を見て?

古込 そうですね、私は都市部と地方が制度の位置づけ、浸透にしろ、重度の障害者って必要で欠かせないと言う思い込みがあったので、富山でできるんやって確かに思いましたね。今でも大懸さんとはフェイスブックでもつながっているし、大懸さんは今、もう目の前の年末年始の介助者の体制が手薄になって、それで私のヘルパーを一名、年末年始やることになって。そういうつながりがありますよ。その話しが最初来たときに、自分の地方はまだ介助体制は十分ではないけど、でももしそのままほっておいたら、年末年始病院に行かなきゃならなくならないのは目に見えてたんで。なんとかできんかなと言うことで調整して、一名あっちにやることができるようにはなりました。

坂野 大変ですね。県を越えて。

古込 明日一名、新幹線で富山に行かせてもらって、ホテルに泊まってホテルから勤務時間になったらタクシーで向かって、介助に入るんですけど。

坂野 それってお金ってどういうふうになっているんですか。

古込 それは制度のもとに人件費、重度訪問介護の制度から、もちろん人件費は出るんで。

坂野 県をまたいでいても出るんですか?

古込 それは大丈夫。私のヘルパー自体が大懸さんが持っている事業所に。大懸さんが持っている事業所といっても東京に本部があって、言ってみればフランチャイズ、支店のような事業所を大懸さんが管理していて。私のヘルバーもそこに登録しているので。だから隣の県としては広域的にこういう支援もできるんやなということで、大変やったけどいい経験にはなったかなと。

古込 ありましたね。計画じゃなくて行き当たりばったり。退屈で退屈でしょうがなかった。

坂野 退院計画は時間かかりましたけど、計画している間に出るらしいという話しになるじゃないですか。その辺って気まずかったですか?スタッフの方にはいろいろと、止めておいた方がいいとか言われました?

古込 ☆みなさん、私がどんな人間が知っているんで。「外へ行っても無駄だということが分かっているやろから」とそれは言わなかったけど。

坂野 でも、大変やよ、とは言わなかった?

古込 ☆それはもちろん言われましたよ。ナースと言うより、ケースワーカー。いろいろうるさいことを言ってきて。どんだけひるまない?やっちゃぐらいなぐらい。

坂野 それは良かれと思って言ってきてるんですか?

古込 ☆それは本気でよかれと思って言ってんじゃないかな。でも自分が責任を負いたくないというのが当然あるから、いろいろ言うよ。

坂野 責任って負わないといけないんですかね、あれって。

古込 立岩先生はまったくその辺不思議がってると思うけど、なんで成人してるのにそれができないんやというのが、立岩先生も本当に不思議がってると思うけど。実はそれは立岩先生に聞いてもらえばいいけど。筋ジス患者の場合、成人しててもそうとは見なされないんで、大変ですよ。

坂野 親の同意とかですか?

古込 そうそう。親の同意ね。そういう話し。

坂野 なんかいろいろ書いてありましたね、親の同意。

古込 何言ってるのって私は思うけど、みんなは?

坂野 病院側も言ってくるんですか?

古込 病院側というかケースワーカー。☆何かあった時に自分が責任を取らなきゃいけなくなるんで、それで。地域移行は私もそんなもの、そんなケースワーカーを無視して進めておって。次に外出訓練、外泊訓練と順を追って、トレーニングをつんでいくわけですけど、外出では自分でナースを確保してねと言われて、私は言われた通り確保して。私が確保したから次に、介助の方法とか病院で教えてくださいねとたずねた時、もしなにかあった時自分が責任を取らなくてはならないし、もし万が一の時何かあったら、頭の上からもどうなってもいいんやねというふうに聞かれるとか言って。そうやってもっていくのって自己保身ですよね。あからさまに、そういうのがありましたよ。私のため、私のためと口では言ってたけど、ついにそういうことを言ってしまったら、それってただの自己保身だよねって。そこまでは言わなかったけど。よほど言ってやろうかと思ったよ。

坂野 外泊訓練とかは、助けてくれる人に、支持者ですか、支援者ですか、外泊行って来ますと言って?

古込 外泊に関しては、私は病院とかが必ずナース同伴で行ってねと言われたけど、そんなのは私の経験からしたら言うこと聞くわけなくて、「はい、分かりました。そうします」と言って、結局は東京から支援に入ったヘルパーとずっと過ごしてましたけど。

坂野 ナースと言うのはどこのナースと一緒に行けと言われたんですか?

古込 自分で確保したナース。で、ナース確保するにはお金かかるよとか言いながら、でも確保してねといって、私がいざ揃えたら、親からのクレーム心配してるわけで。

◆親

坂野 よくあるクレーム。実際親御さんは反対したんですか?

古込 もちろんですよ。☆私の親は私のお金を使っていたけど、私が自立してしまえば、収入なくなっちゃうわけやけど。親はお前のために心配してるんやと言いながら、結局そうじゃないんで。結局、筋ジス患者が積極的な患者なら、どんな障害者でも自立するとなると、何が一番過敏になるかと言ったら、普段から自分を取り囲んどった人らが前に立ちはだかるわけで。私も例にもれずそういうことで。

坂野 病院にはお金って、そんなに大して要らないんですか?

古込 入院費とか。要らないんですよね。いずれにしてもいろいろ最初払ったとしても還付で戻ってくるんで、二万四千円とか五千円程度。

坂野 月々?

古込 はい。障害者年金が月八万円ある。だから私は自分にかかる最低限のそういう以外を親に渡していたわけで。

坂野 今はどうして見えるんですか?そのお金は。

古込 私が自分で管理していますけど。

坂野 じゃぁ親にはいかない。

古込 いかないようにはしていますよ。

坂野 では親は正直困ると反対したということは、それを当てにしていたということですよね。ずっと今までそれに慣れてきちゃったということですよね。

古込 通帳返してくれと言っても返してくれないし。

坂野 そういう大変さもあったんですね。

古込 そっちが一番大変ですね。

坂野 どこの家族もそうとは限らないです?実際家に帰ると言ったら。他の家庭、家庭違うのか分からないですけど。

古込 家庭によって違うでしょうけど、人の金を当てにしてる親って、大抵言うと思いますよ。

坂野 でも入院中は、お見舞いは来てくださったんですか?

古込 来てくれましたよ。

坂野 どのくらいの頻度で?

古込 ☆一ヶ月に一回とか、二回とか。その時にうまいものを食わせてくれると言って、うまいものと言ってもスーパーででき合いのものを買って、食べさせてもらって帰るみたいな。後、ジュースをちょっと。病院にいるとジュースが飲めるんで、ジュースを補充して、ちょっとでき合いのものを食べさせて帰るというのはありましたね。でもだんだん年を取ってくると、輪島から金沢に出て来るのは大変で、それの不満を言ったり、?嫌で嫌で。

坂野 古込さんはご兄弟は見えるんですか?

古込 弟がいますよ。

坂野 弟さんは同じような病気ではない。

古込 ふつうですよ。うん。

坂野 あまり関わりはないんですか?

古込 そうですね。そっちは親と絶縁していたんで。

坂野 また違う理由で?

古込 そうです。

坂野 じゃぁ、あまり会ったこともないんですか?

古込 ないですね。



坂野 なおさら、出ると決めた時には他人と手を組んで綿密に計画を立て、すごい決心ですね。

古込 だって私はいつまで生きてるかも分からないし、それで死んだらあなたたちどうするのって親につきつけてもそんなの深く考えていないし。じゃぁどうするかと言ったら、お互い自立するためには、そうするしかないなということで。さほど決断には迷わなかった。決断に迷う材料としては、自分が病院について生存できるかどうかというところで、私は慎重だったけど。何しろ私は一回死んでるんで。手術の時10日間ほどは機械による心肺停止にもなったんで、一回死んでいるわけだから。

坂野 電気ショックかなにか、かけたんですか?

古込 ですね、たぶん、はい。

坂野 すごいですね、そっか…。

古込 他の連中は知らんけど、私薄情な人間なのか知らんけど、さほど迷いはなくて、生存できるかどうかというとこまでは、判断材料がないから、かなり心配はしたけど。じゃぁ死ぬまで病院にいるのかと考えたら、それはあり得ない選択だったので。



坂野 そういうことですね。あと、出て行かれる時に残っている患者さんたちは何か言ってましたか?

古込 私が地域移行の準備をしてる段階で私を見て、自分も自立したいという患者がいたんですけど。同じ病室にいた患者で、私見て私も出たいなと思うのは自然の流れで。自分でも一生懸命動いていたけど、家族と主治医に強く反対されていて、そのうち分かっていって、まだ私と違って特殊で。親は母親だけで、親もちょっと障害があって、兄が一応中心になっていて、兄は兄でエリートで自衛隊の事務所の仕事をやっていて、そういう出る出ないの話になると兄の方が口が勝っちゃうわけで、頭で勝っちゃうわけで、何も言えずにいるのが隣で見ていて。私が一言だけ言ったのは、説得するのは無理やし、兄貴を説得するのは無理やし、別に自分の人生でだれかを説得しなくちゃいけないということはそんなのは別にないんやから、「反対されてるんなら縁を切れ」と本人に言ったけど。本人は「自分は家族を大切にしたいから諦める」と一回宣言して。「君、それは嘘やろう」と聞いたんやけど、「いや本心から言ってます」と言ったんで、それ以上は言えなかったんで。

坂野 そこまでの勇気はないのかな。

古込 面倒なんじゃないんかな。私がもし自分なら、自分の病気のことをちゃんと解した上で出たほうがいいよというのが、私の経験から言ったアドバイスで。その人の主治医は女性の人で、出ると言うたびにすごい反対のされ方をされてて。☆病院にいる方が長生きできるとか言われたり。私は隣で聞いていて、え?と思ったけど。そういうことを平気で言ってた。何を根拠にと私は思っていたけど。

坂野 じゃぁ出たいなという人も、いろいろと壁が立ちはだかると諦めるんですね。

古込 そのあと、福井のCILが、本人は諦めると言った段階でもCILはその人のサポートに入ってて。

坂野 そこまで行ったんですね。

古込 うん。私もたまに情報をその福井のCILの人が情報を入りながら、途中経過を聞いていたけど。この間10月か11月にCILの人と会ってその話をしていた時、あっちの方はどうなってますかと聞いたら、その人は地域委員のカンファレンスで、途中から本人がいる必要がないって病院が、ケースワーカーが言って、本人だけ病室に戻って話し合いがされたらしいけど。その中で本人はケースワーカーが言うには知的発達の遅れがあって判断能力がないから無理やって言った。それって私にとっては嘘で。だって自分でネットで注文して好きなものを買ったり、フェイスブックでちゃんとした文章を書いてるのに、知的発達の遅れがあると言うのはどういうことって思ったけど。それってすごい仰天の話で、そこまで言うんかというのは…。

坂野 なんかいろいろブラックですね、病院って。

古込 そうですよ。だって本当に簡単にそんなレッテル貼るわけだから、すごく人格を疑う。地域医療の反応というのは、病院の反応にしろ、周りの反応にしろそういうことだと言うことで。

坂野 古込さんの後に続く人はあまりあれですね。

古込 その後にはその人以外からも、フェイスブックでメッセージが入って来て。その人のメッセージを見る限り自分も出たいというのは、もう文面から読み取れて。どんなふうに生活してるのとか、一人でちゃんと支障がないのとか聞かれてて。今は自分のことでちょっと精いっぱいになっていて、市役所とか行政といろいろ交渉もやっていたんで。返事をする暇がなかったんだけど。ちょっと落ち着いたらその辺返事しなきゃいけなくて。

坂野 やっぱり目指したいと思う人はいるんですね。

古込 なんせタイミング、市もタイミング的に悪くて行政との交渉をやっていたんで。

坂野 今も、出てからも大変ですか?

古込 大変ですよ。行政と交渉をやらなきゃいけないし。交渉に入ると必ず前例がないと?例えば生活保護の住宅扶助の額だって、基準額があって。車いすの人は特別基準額は大体採用される。私も一時それを求めていたけど、前例がないから出さないみたいなことを言いだして。でもしつこく言い続けて、市にもらえないのやったら審査請求出すと言ったら慌てて28日に返事が来て特別基準額を出しますと言ってくれて。

坂野 それって他の市町村がやってるから、他の市というかそういうところに聞いて調査しないんですか?

古込 そもそも生活保護って厚生労働省の通知があるわけで、ではその通知通りにもちろん請求やったら地域差があるわけではないんで。それをやらなかったら逆に法律違反になるのに、前例はないと言い続けていたんですよ。それを出させるのにちょっと手間がかかった。他にもいろいろな交渉があるのに。

坂野 じゃぁ、出てからも大変、というよりも前も大変。出る前は市の人のヒヤリングってどの位の頻度で何回ぐらいやったんですか?

古込 それは弁護士に任せていたので。私はもうペーパーはこれだけいるという根拠になる制度を作っていて、ヒヤリングとかは弁護士に任せてやってます。

◆ヘルパー

坂野 ヘルパーさんの一日の詳細な介護計画というのは?

古込 それは病院の中でやった地域移行とって、自分でも地域移行したらこんな生活をするというのを資料を出して。

坂野 これだけ大変なので、手が要るので24時間。

古込 そうそうそう。その根拠となる資料を作りました。

坂野 結局、今6人ですか?

古込 今は5人で回しています。あと、5人と言っても一名は東京の支援団体から来てる方で地域の生活が安定したらその人は返さなければならないので。その方ができる分はまた常勤かアルバイトかで人を雇うわけです。

坂野 では実質4人はこの辺の方なんですか?

古込 4人は地元採用です。

坂野 それはどうやって決められたんですか?

古込 支援団体に助言をもらいながら求人を出して、自分で面接して4人採用しました。

坂野 みなさん、こういうのに慣れている方なんですか?

古込 この方はホームヘルパーをやっている。自分が採用したのは4人。

坂野 何を基準に、どんなところを大事にして採用されたんですか?

古込 介護経験の有無ではなく、人柄で。あとその人の経歴も見るし。そういうところで。どっちにしろ半分賭けのようなものじゃないですか。

坂野 まだ何カ月しか経ってないですけど、合わなかった人とかいるんですか。

古込 いますね。私は面接をやって、だいたいハローワーク経由して回ってきてたんで、ハローワークに求人出すと面接って断れないらしくて。面接は必ずやらなきゃいけないんで。ハローワーク経由で来た人はみんな履歴書を見て、あぁと思っても必ず面接はしていましたね。

坂野 途中でもお断りというのもあったんですか。

古込 民間の例えばタウンワークとかは、そういうのに出した求人だと、面接を依頼しても断れるけど、そこでは何人か断ったと思う。

坂野 古込さんが言いたいこととか伝えたいことが伝わって、ちゃんとやってくれる人ということですか?

古込 みんなまだ就職したばっかりだし。まだ分からなくて当然なので。

坂野 それをちゃんと指示して、そのままやってもらうという感じなんですか?

古込 私は一番事業所で自薦ヘルパーは今言ったように、障害者が求人出して面接して採用するわけであって、育てを自分でやるので、なので一つずつ教えながら覚えてもらうというふうにやっているけど。

坂野 病院とは全然違うんですね?

古込 違いますね。病院では全部、おぜん立てされて何もかも揃っているけど、自薦ヘルパーの場合は自分で準備しなくちゃいけないんで。大変と言えば大変やと思う。結局、自薦ヘルパーだと自分で求人して採用して教育もして、人事権が自分にあるわけやから、今までやっていなかったことをやっているんでそういう大変さはある。

坂野 でも、病院の時とストレスは違います?

古込 生きる自由が違う。?さんの話しだけど、今ちゃんとやらないと地域生活が脱落しちゃうんで。そういうところで受けるストレス?が違う。

坂野 ほれ見ぃと言われると困りますよね。

古込 そうですね。

坂野 成功しないといけない。

古込 そういうプレッシャーもあるし。

坂野 なにが一番変わりました?

古込 やっぱり今言った通り、自分に全部、全部と言うことはないけど、できることはその限りしなくちゃいけないという感じが、自分でも教えながら話にならないし。シフトも自分で組むし。

坂野 連絡はメールで?

古込 今はメールですね。今はまだ携帯電話を変えてなくて、早いうちに買わなきゃいけないんですけど。ラインを使えるようになったら、例えば急にだれか急病になったら、シフトのやりくりをしなきゃいけないんで、そういう場合はラインでやろうかなと。

坂野 毎日、顔を合わせる感じですか?4人で。

古込 そうですね、毎日ということはないけど、浅野君?は何日休んだ?

浅野氏 たまたま重なって7日間です。

古込 そうそう、そういう。

坂野 ほかに行かれているんですか?

浅野氏 いえ、ほかは行ってないです。

坂野 何時間勤務ですか?

古込 長く入りますよ。二交代で回しているので、自薦ヘルパーの場合、例えば普通の病院にいた職員は定時になったら一時間休憩を取るけど、自薦ヘルパーの場合は私が呼ばれたら来ると言う感じで、それ以外は待機時間なので、それまでに休憩を取ったり飲食したり。「浅野さん?は今、何してる?」

浅野氏 待機です。

古込 待機中は何してる?

浅野氏 日報を見ています。

古込 そうそう、そういうことをしたり。

坂野 そうなんですね。短くやってみえる方もたぶんいるんですよね。そうすると一日二回来ないといけないと聞いたことがあって。

古込 私はないですね。

坂野 移動時間とか面倒だなと思って聞いていたんですけど。

古込 重度訪問介護は長時間の見守りというのが制度の大前提にあるので、私の場合は10月、11月、他の事業所と組んでやっていたので、いろいろとその事業所と時間調整して短時間で入る人も確かにいました。安定してきたら、だんだんもう制度にのっとって、ヘルパーを育てなきゃいけないんで、今はもう長時間で入ってもらって。

坂野 病院はどのぐらいの間隔で?行かれてはいないんですか?

古込 二ヶ月に一回。今月初めて通院で行きました。

坂野 それは何をどう診てもらうんですか?

古込 チューブを替えたり、喉のカニューレ替えたり、そんなのをやって来ました。

坂野 それも付き添ってもらってなんですね。

古込 ヘルパー二名の体制にして行きました。

坂野 半日がかりとかですか?

古込 なかなかチューブの替えがなくて、結局行ったのは12時、1時近くで、帰ったのは5時半とかそこら。そんなにかかったんです。

坂野 すごい。今お薬も飲んでみえるんでしたっけ?

古込 今、鼻のチューブから入れてもらっています。

坂野 それも処方してもらうということ?

古込 そうです、簡単な方でやってもらって。私がお世話になっている訪看ってめったにないところで、一日二回来てもらっていて。医療に関しては全く心配ない体制でやってもらっていて。一時間を二回。そうです、二時間支えてもらっています。

坂野 病院で入院していて一番、うれしかったことって何かありますか?病院にいてよかったこと。

古込 うーん。今の体験は病院にいなくても出来た?だろうから、病院いたからそういうのにいけたというのもないけど。強いて言えば囲碁に会えたこと。

坂野 ということは養護学校の方ですね。そうですか。一番病院の嫌なところ。

古込 病院と言うより、この病気で嫌なところと言えば自分で何も決められない。学ぶ機会がない。他人に人生を決められる。結局さっきの話じゃないけど、判断能力がないと。

坂野 言われちゃうんですね。決められちゃって、反撃もできない。

古込 だからこっちで全部やってあげるみたいな。言い方されるとそれ嫌ですね。

坂野 すいません、すいませんみたいな感じですよね。言いたくないけど。

古込 そんなこと言わんでも別にいいのに、私言ってるわけだから、ちょっとおかしいなって。

(処置)

坂野 ビデオメッセージみたいな感じの発信ありましたよね。病院の会議室とか借りて。大変でしたね。すごい大変ですね。あれって隣の部屋で会議やってるんですね。その部屋を貸してくれたんですか。

古込 それで隣の部屋にたまたま会議が入ってしまって、その内容は個人情報の含まれている可能性があるからって、多分それで。

坂野 部屋ありそうなもんですけどね。もっと他に。見張りというか、立てて何かあったときに病院は管理の方に回っちゃうんですね。責任とか。

古込 そうですね。

坂野 すごく気を使って見えるような文章?だったので、大変だったなぁと思って。病院からものを発信するのにも。

古込 病院でたらやっぱり。

坂野 病院のことは。

古込 病院のことは今でもそれなりにあるんで。

坂野 言えないですよね。

古込 関わる時は神経使うし。私、立場上地元で在宅になったら間違った発信はできないんで。

坂野 気を使いますね。

古込 いやいや、フェイスブックで発信するときは、あからさまにふざけた内容以外でってところでは、本当に神経使う。

坂野 宇多野病院の話をされていますね。宇多野病院はあまり、京都の宇多野病院は?

古込 京都?京都って。はいはい。

坂野 ご存知でしたっけ。

古込 知ってます。宇多野病院はどういうところかというのは??のベッドは??

坂野 最近ですかね。なんかあの、看護師がってやつですか。

古込 そうそう、やっぱり?一緒だなって思いました。

坂野 宇多野に在宅になられた方で宇多野病院に通っている方がいたので。最近のメールでしか会ってないですけど。

古込 なんて人だったかな。

坂野 佐藤謙さんっていう、「ゆに」っていうNPO法人のこういう支援をされてるんですけど。

古込 知らないな。

坂野 30代ですかね。

古込 疾患は?

坂野  同じです。

古込 筋ジスで「ゆに」に通ってる?

坂野 「ゆに」っていうのを立ち上げて、「ゆに」っていうNPO法人の自立支援の。

古込 あーあの支援員になった人?違う?障害者自立支援の。

坂野  特に学生の方を支援されているようで、修学旅行生の引率とか。

古込 障害者を支援してるんじゃなくて?

坂野  本人も当事者です。気切してしまっているのに、今喋れないんですけど、ここから。

古込 今どこにおいで?

坂野  今、京都。

古込 京都に住んでる?

坂野  宇多野病院にずっと入院していて、高校を卒業して退院して、そこから在宅でお母さんと二人暮しなんで、在宅で立命館大学の方に通われた。通っている間にいろいろハプニングがあって、体調壊して気切したりとか、胃ろうまで作っちゃって、という方でしたね。

古込 今、何歳って言ったっけ?

坂野  30後半ですかね。

古込 その方はネット上でも知らない。

坂野  「ゆに」というのを検索していただくと、ビデオとか作ってますね。自分の紹介と。
 その人も病院にいる間は、お母さんが結構強くって、お母さんが結構、病院とやりあったりしてたみたいで、なんですけど、今は仲良くやらないと、医療は切れないからって言って、うまいことやってるみたいですけど。でも大変だって言ってました。だからそれこそ、こんなおうちを借りるのにも大変で、あと重訪ですか、それを取得したはいいけど、人員が足りなくて、急にドタキャンとかがあるんだとかおっしゃってて、結局お母さんがみることになるんだって。

古込 大変だね。

坂野  お母さんが寝れないらしくて。

古込 制度の使いようはないんですか。例えば、重度訪問介護でも今使ってない?

坂野  使っているはずなんですけど、ドタキャンされるらしいですよ。シフト表とか見せてもらったんですけど、結構、慣れてない人とか、あと一回行って、嫌だってなった人もいて、断られるみたいで。

古込 そういうことあるね。

坂野  結構慣れた方だと、言ってることも口パクなので、読み取れるんですけど、唇の動きとかで。でもそうじゃない人はわからないし、吸引とか、

古込 文字盤使うのがいい。

坂野 文字盤、たぶん手で打てるみたいですけど、少しだけ動くみたいですけど。

古込 意思疎通のところで、大変な思いしてるんだな。

坂野 そうみたいですね。それと。

古込 ALSの人は意思疎通なる前は困難だけど、皆さんに立派に自立生活されてるけど、自分があのようにできるかって言ったら、それはまた違う話で、将来的にそういう不安はある。いまは話せるから伝えることに関してはそんなに苦労はないけど、それだと大変だね。
坂野 結局、お母さんがしっかり覚えてもらいたいもんで、しっかり言うんで、それも結構プレッシャーなのかもしれない。

古込 そういうのって家族が入ると上手くいかない。それは大変だった。

坂野 もう慣れちゃって、あ・うんの呼吸の人だと信頼もあって、すごいいいみたいですけど、なかなか慣れない。

古込 そこまでいくには時間がかかる。

坂野 そうみたいですね。退院してみて、思った通りに進んでますか?予想と違ったとか。

古込 それも、もちろんあります。

坂野 だけど全体通したら出てよかった?

古込 そりゃもちろん、出ないと自分に生きる道がないくらいに思ってる。

坂野 支援者がちゃんといるっていうのはすごいですね。やっぱり。

古込 ?って重度障害の支援と言うのが何かと言うけど、私自分の支援者で?の支援者いうけど、やっぱり地元の人は、その辺わかってないというのがあって。

坂野 地元の人の方がわかってない?さくら会っていうのは?また違って?

古込 さくら会は、東京の方の支援。重度障害者の支援で何かもわかっているし、障害者の自立もわかってるけど、地元はその辺わからないから。選挙もするし、立岩先生は支援者の一人で、例えば支援者のメーリングリストってあるけど、立岩先生は傍目で見とって、どう思っているのかなというのは、私関心のあるところで。

坂野 聞いといたらいいですか。

古込 そこに違いがあるのが、多々あるんじゃないか。

坂野 石川県がこういうのに遅れてるというのは、理由はなんですか?

古込 今ね??言ってしまえば、それに近いわけで。

坂野 第一号。

古込 障害者との接点なんて、なかったわけであって。

坂野 数が少ない?

古込 数というか、今まで全くいないんで??する人って在宅ではいない。家に引きこもる人は??東京の重度の障害者でも皆さん、アクティブに積極的にどんどん外へ出て、活動されてるわけだから、それで社会との接点はあるわけで、石川県の場合そうじゃないから、今まで障害者運動っていうのは、なかったし、今までの石川県で立岩先生にありましたかって言ったら昔、ちょっとあったって、たぶん言うだろうけど、ないに等しいと言うか。

(処置中)

坂野 お風呂は週に?

古込 今は夕方に浴槽に入ってとかは妹に。あとはセーブしながらシャワーしたり。

坂野  病院にいた時は、週一でした?(週二で)お風呂に。

古込 そうですね。

坂野 今、病院に行ってる時は、外来に行かれるんですか?病棟?外来だけ。じゃ病棟のスタッフとは直接は会わない?

古込 前にいた病棟の目の前通ったけど、いろいろ手間取ったこともあったけど、手間取ってなくても、今入る気になるかと言うと、会いたくない人間が。

坂野 主治医は変えてくれたりしないんですか?

古込 言えばしてくれる。

坂野 関係は一応良好で?

古込 良好というか。

坂野 あまり良好じゃない?向こうも?

古込 どうってことはない。

坂野 でも心配はしてくれます?

古込 わかんない。

坂野 そういう感じの会話はしないんですか。「元気?」みたいな。

古込 そういうのはあったけど、ふらっと行って、前の主治医の近所やったんで、様子見にきて顔を見たとき、最初挨拶がわりに「生きてますよ」って、自分で言ったら失礼だけど、何もなく生活しているねって言われた。

坂野 最初、「凪のいえ」にみえたんですか?

古込 そこには行ったんですけど、問題が発生して、例えばいま、それを話せはしないけど??

坂野 最初からこういうところは難しかったのかなと思って。

古込 受け入れはアパートって話だったけど、ちょっといろいろ問題が発生して。

坂野 大変ですね。

古込 言える話じゃないけど、問題が発生して。

坂野 いま一番、自分が大切にしていることは?

古込 今というよりずっとそうだけどな、自分で決める。自分で決めるって言っても判断材料は判断の軸ってのは、受け入れのないときに軸はブレるけど、いろんな話を聞いて自分で決める。最後は自分が決めるってのが、それがないとこの先、生きていけない。

坂野 自分じゃない価値観。将来の夢とか希望とかいうのは?

古込 夢とか希望はないけど、言いたいことはあるね。

坂野 CILとかのことですか?今はないですか?

古込 だんだん最初はそう思っていたけど、地域移行を進める中で、病状と言うものは容赦なく進行していたわけで私、東京の人に紹介したのが、国からいろんな活動するんなら、そういう??出せっていってくれたけど私は、自分の生命予後?考えたら、CILを立ち上げるとか、そんなこと言ってしまうのは利口じゃない、現実的じゃないなと相談したら、別に立ち上げなくても、立ち上げる土台を作ってくれれば、いろいろ手助けするからって言ってくれて、それでちょっと気が楽になって。今はCIL立ち上げるっていうよりは活動の話で言えば、自分それに続く人を見つけていきたいというのがあるし、あくまで私が失礼な言い方だけど、望まない場所で生きているという人がいるんなら、それは自分の経験で役に立つことがあれば、何か反対に何かの形で携わりたいというのもあるし。CILを立ち上げるなんて、自分の生命予後?も考えずに言ってたけど、今はそういう大きいことを言うんじゃなくて、活動に関して言えば、自分の逃げ道としてやっていく。

坂野 発信もされます?またこんな大丈夫ですよって。

古込 別に発信も、個人的にフェイスブックに書く程度かな。いまね、こうやって話をお受けしてるのは、活動の一環だと思ってるし、新聞社の取材受けるのもね、活動の一環だったんだと思ってるので。

坂野 新聞社の方は、あれからはみえてないんですか?その後みたいな感じで。

古込 そうじゃないけど、28日に共同通信の取材がきた。また続編取り上げたいというのがあって、それでリハビリ?にかかっている人が、NHKの取材のことで私の情報を出してくれて、出してくれたはいいけど、出してくれたんで、NHKの金沢?放送局と私ちょっと前の家とトラブル発生して、トラブルというのは結局、障害者の自立を中途半端に言い出してたから、私はそれだったら、そこのヘルパー使わんって言って、しかもここだけの話、言ってしまえば、自薦ヘルパーが入り次第、前のヘルパーは、自薦ヘルパーに変えていく。私が最初確認してたけど、それを途中から利用者、見つかるまでは、1日12時間にしてくれって言われて、ちょっと最初と話が全く違って。

坂野 下?の人をそのまま使っているということですか?

古込 1日12時間。決めてないけど、その時点で2名採用してたけど1日12時間となると、私は面接もできないんで、それがちょっと話が最初と違うとなって。お風呂はお風呂で自分たちがいるので、支援してあげた分。そういうことを言い出して。うちが場所を提供してあげてるのに人を使わないということは、人としてどうかとまで言われて、それは我慢できるけど、そういうことがあって。支援してやってるのに、なんで聞かないんだって、話になって、ちょっとスタンスが違って。

坂野 やりにくいですね。

古込 違うってなって、「うちの人を使わないんならじゃぁここは出て行ってください」「わかりました。出ていきます」てなって。

坂野 本当ですか。大変でしたね。

古込 東京の支援センターに相談したら??に近い場所を探してくれて、引っ越ししたという経緯があるんですけど。

坂野 そうなんですか。じゃ探してくれたのは東京の人?

古込 そうなんです。いつまでも事業所のヘルパー使ってたら、自立計画もよくない?

(挨拶)

古込 そういうことがあって、私、アパートに入るときは支援団体が前に出て契約して、それってなんでって思うでしょう。地元だと障害者だと、契約できない。保証人とか問題に出してきて、はっきり言ってしまえば、それって入居差別だけど、でも障害者に限らない。生活困窮者だって問題になるのが不当入居。私もそのまんま私が不動産屋??とりあえず、緊急避難的に出たんで、支援団体の方で契約してくれて。いま大家がここにいるっていうのは、大家が、私が障害者がだと知らないんだけど、そういう裏の手を使って、ここにいて、生活支援課にはまた、別の説明をしてて。私、こういう会社で借りたアパートにいま間借りしているから、住宅扶助出してと言ってやって、かなり裏技使ってここにいるんですけど。NHK金沢、テレビの取材となるとアパートの付近とか撮られるからまずいからやめてって言ったら、それ以来音信不通になっちゃって。それはテレビ的に無理があったのかな。そういうわけで私、今テレビに出れない人間で、だから紙媒体中心で、取材を受けてる。

坂野 ではいまも??の方とは?

古込 一切やりとりなしです。

坂野 難しい問題が起こってきますね。最初は良かれと思って。

古込 そう。上から目線で、支援してやったと言われると、それは違うね。障害者??だと受け入れられない。私は受け入れられない。

坂野 もともと知り合いだったんですか?

古込 支援者研修があって、じゃ私のために支援しましょうってなって、そもそも前回の話で資金を出す条件として、自分とこの事業所と付き合うことって。それで支援者が事業所立ち上げて、でも私自身で事業所立ち上げたらダメだよって、言ってたけど事業所立ち上げて、結局私以外に利用者いなかったということは準備不十分で、事業者が私ありきでやってたとこがあって、向こうも必死で、1日12時間入らせてくれって言ったけど、市役所が言う、地元の事業所使えっていう話は、それはおかしな話で、契約なんて本人の意思だから決めるのは当たり前の話で、行政がこれに介入するって全くおかしな話じゃないですか。

坂野 結構ホームページで、宣伝じゃないですけど、

古込 やるにはやった。実態はついていってなくて、事業所としてはあまり機能してなくて、そこで広めた「凪のいえ」がやっていた。一人の大学院生を支援したいということで「凪のいえ」のヘルパーで入ってるけど、この問題が発生してその方と今もめていて、12月「凪のいえ」が頼りない状態で、12月は私のヘルパーとして入らして欲しいと言ってきて、それまでやってたバイトを辞めて、私の家の「凪のいえ」と労働契約を結んでヘルパーにはなったけど、新しい利用者がいない状況で、私がディ行くようになったら働き口って提供できないんで、そこでトラブル発生して、そのお客さんは私に一ヶ月から私の方で増やして欲しいと言われて、自分に責任は感じるから、一ヶ月バイトで入れますって言って。

坂野 8人?

古込 はい。入れたはいいけど、住民票を移すちょっと手前に、私のところに本人の希望で私に入らせたけど、なんで11月いっぱい待ってくれるんだようとか言い出したり、

坂野 大変でしたね。

古込 大変やったね。

坂野 何が起こるか、わからないですね。

古込 まだ卒業しっかりしてないから、そういうことになったんでしょと、私は言わせてもらったけど、納得してないみたいで。

坂野 今、古込さんはやっぱり一番頼りになるのは、東京の?

古込 そうですね。非常に信頼してるのは大事な相談はといって、地元をないがしろにするかと言えば、地元で動いてくれる人って地元の人でないと動いてくれないんで。その辺地元の人を頼りにしてる。今私、そうそう、うちうちってそんなに東京の方頼りにするんなら、地元の人に頼らなければいいって、支援する会もあっても意味ないんじゃないかって、みんな会の存在意義自体問いだして、一番困るのは、地元の人で間に挟んで地元の人と私の間に挟まれちゃうわけで、結局難しい立場に立たされて、「凪のいえ」の人を庇う発言をされるわけで、その辺はストレスやったけどね。

坂野 じゃ地元にも頼りになる人が、他にいるってこと。

古込 頼りになるというか、動いてくれる。地元で動いてくれる人は地元にしかいないから、その辺じゃ頼るけど、モノの考え方っていうのは、僕がいてる地元に頼んでも支障がないんで、アドバイスは東京に頼んで、

坂野 動いてもらうのは地元?

古込 そうそう。例えば、さっきの住宅扶助の件だって、東京の人に相談しながらやったけど、地元の人に相談しても全くアイデアもないし、行政の言ってることが正しいんじゃないかっていう人もいたんで、当てにならないんで。そもそも法律どおり、やって欲しいことをやらない。行政が正しいっていう人はもう、そういうのは全くおかしな話なんで、地元は当てにしてない。東京の話聞いて、交渉とかは進めていきますって。地元の発想じゃ無理がある。

坂野 これから、出たい人というか、病院を選んでいる人は病院でいいと思うんですけど、

古込 そうそう。それでどうなるわけでも、自分も前はそうやったわけだから。

坂野 それに外に行く怖さとか、勇気とか、不安があるという人も選択はできるので。

古込 私はちゃんと、いかに正しくと伝えるかというか、正しい情報をいかに伝えるかという。自分で自分の役割があるから。

坂野 今、国立病院だけじゃなくって、結構筋ジスの方とかも受け入れますよっていう施設できてますよね。ああいうところはどう思われますか?

古込 三才山とかそういうところ?

坂野 全国に。

古込 全国っていうか、私知ってるのは、長野の三才山病院は聞いてるけど、知ってますよ。

坂野 ちょっとわからないです。いいところという評判ですか?どうなんですか?国立とは違うんですか?

古込 違いか。実際そこにいる人の話で、そうじゃないみたい。

坂野 老健みたいな感じですかね?

古込 病院でもあるからやっぱり病院である以上、管理になっちゃうんで、

坂野 管理になって、生活援助って感じじゃなくなる?

古込 やっぱりその辺の人との話しだと、病院と変わりないなと。話聞いてたら??病院と変わらんなと。ていうのは、私の感想で。

坂野 何がどう変わればもうちょっと、いいですかね?

古込 人生の中でどこにバランスを置くかというところで、医療中心になっちゃうと病院にいるしかないわけだから、本人が何をやるのかというところで、サービス変えるしかない?

坂野 病院でも医療事故なり、そんなことがあったんですね。

古込 それにこの前、通院に行ったときに死ぬ思いしましたよ。通院に行ってるのに、死ぬ思いしましたよ。私。はい。いや行って、カニューレ変えた後にカニューレのひもを強くしすぎて、カニューレの角度がいつもより傾いてて、これって傾いちゃうとね、中で広がってる羽が気道をふさいで、窒息状態にその時になって。

坂野 それって退院後の話なんですか?

古込 ついこないだ。通院行った時の話。

坂野 出しちゃったんですか?

古込 そうなんですよ。

坂野 怖いですね。

古込 たまたま、もう気づいた人がいて、傾きすぎじゃないって話になって、渡したら息できるようになって。

坂野 意識がなくなったんですか?

古込 それまではいかないけど、

坂野 もう危なかったということですか。

古込 このままだったら死ぬなというぐらい危なかったですよ。

坂野 酸素いかないんですもんね。

古込 息継ぎ状態で声も出ない。通院に行って、死にそうになった。

坂野 シャレになんないですね。

古込 それでも病院は安全だって言いはる医療者って、私理解できないけど、今までそういうイメージは自分にうまってる。??というのは患者本人が受け入れるしかないから、医者にかかっても?は安心。

坂野 それって今、繋がっていまして、看護師がやっていきましたよね。これなんか異常だなって思ったら?

古込 ヘルパーが電話して、私はどうやって、危ないケースというのはヘルパーに伝えてあって、「あさのくん、私息できてない時、どんな合図するんだったっけ?」

ヘルパー 舌打ちと、あとは瞬きです。

古込 そう。優秀でしょう?

坂野 はい。舌打ちと激しい瞬きをする。

古込 そういう時は順番にこれをチェックしてくれっていうのは伝えてあって、前に通院行ったときにナースにそういう情報無いので、慌ててたけど、前入院した時も通っていない外来のナースなので慌ててたけど、私、ヘルパーにはちゃんと伝えてある。こういうときはこういうことしてくれって伝えてある。みんな覚えてくれてるんで、アンビューの練習も定期的に教育受けてやってもらってるし、吸引はやってもらってますよ。

坂野 吸引、できる人とできない人がいるんですか?ヘルパーさんで。

古込 研修受けなきゃならなくて、実務者研修は特定の人に吸引する資格で、今、実務者研修受けてない間はそのままレクチャー受けて、今は同意しただけで吸引やってもらってて。

坂野 みんなできる人ばかりを揃えている

古込 そうそうみんな実務者研修、受けてもらってて。

坂野 京都の人はそういう人が全員揃うわけじゃないので、そういうのが大変だって言ってました。お母さんがしないとって。

古込 なるべく吸引だけで今のところいってるけど、気管切開の内容見たらそれぞれ個人差によってやり方もあるし、そこは苦労されると思う。私はそういうことはしなくていいんで、助かってるけど。

坂野 でもあれですね。全部自分で、伝えれて思うように動いてる。ある意味、自由ですね。

古込 そうですね。病院にいると、院内で宿泊体験やったときに、東京のヘルパーが介助に入ったけど、ヘルパーは医療行為したらダメやって言われて、地域移行のために宿泊体験してるのに、地域移行したら、主な戦力はヘルパーなのにヘルパーはできないってどういうことって、私、本気で怒って。

坂野 病院にいる間はダメなんですよ。

古込 だめ。だめ。そうでしょう。ヘルパーできるなんて言ってないけど、病院にいたらそういうことになるんで。

坂野 普段は何してみえるんですか。自由な時間。

古込 私ですか。楽しいですよ。市役所とやりとりしたり。

坂野 メールで?

古込 支援団体とやりとりしたり。取材の対応やったり。この2か月の話ですよ。そういうのをやったり、シフト表作ったり

坂野 外は行かれてないんですか?病院以外は。

古込 通院以外はまだ行けてないです。

坂野 寒いですしね。

古込 ホームヘルパーの人には、リハビリの人には私は家から車いすに乗りたいと宣言して。

坂野 まだ座ってないですか?

古込 協力もしてもらえるって、リハビリの人にも外出がしたいって伝えてある。

坂野 リハビリの訪問もしてもらっている?

古込 訪看のステーションからリハビリを。

坂野 毎日?

古込 いや、週に2、3回。

坂野 それでこういろいろと。

古込 そうですね。

坂野 いい人についてもらってますか?

古込 はい。

坂野 看護師さんも優しそうやし。

古込 丁寧ですよ。

坂野 全然違いますね。病院と。結構、いいよって。あとに続くといいですね。

古込 戦力が、ヘルパーが頑張ってくれて生活成り立ってるんで。

坂野 ヘルパーさんもいっぱい育つといいですね。わかりました。いろいろと聞かせていただいたので、ちょっとまた。

古込 聞きたいんだったら筋ジス病棟の話しでしたね。

坂野 そうなんですけど、そんなに語れないって、あまり公にできないかもしれないなと思って。でも自立したいっておっしゃって、どのような苦労があってと、いろいろ書かれてはいるんですけど、その辺の詳しいこと知りたいなと思ったんで。あのまま死ねばよかったとか、それはなぜ?

古込 それだけ病院に生活に基盤がないから。

坂野 なんかあの、叫びが訴えが感じ取られたので、でも言いたくても言えないことも多いし、大変だなと思って。またちょっと時間が結構かかってしまったので、またわからないこととかメールとかでもよろしいですか?

古込 はい。余裕があれば。

坂野 はい。もちろんそれで結構です。どこまで書けるかわからないですけど、古込さんのお名前とかっていうのは、大丈夫ですか?

古込 大丈夫です。

坂野 病院名はやめたほうが?分かっちゃうですけど。

古込 まぁまぁどんな話が表に出ます?

坂野 どうでしょうね。出るきっかけっていうのが病院より外がいいと思ったから出られているんで、病院のことはあまりいいふうには、病院がいいとはいえないという話になると思うからそれは。

古込 それってまとめたやつってどういうふうに出ます?

坂野 論文で出るんですけど、まずその前に、ざっとの段階で、古込さんに一応、メールで送ってもよろしいですか。それで確認していただいて、どこまで出すっていうのを決めていただければ、A病院だの、なんだのとできるので。

古込 立岩先生のところには、堂々と書いちゃってるので、

坂野 もう出ちゃってるんですけど、今更かもしれませんけど、一応内容的には確認をしていただいてからにしようと思っているので、おねがいいたします。

古込 学会の論文ですか。

坂野 そうですね。あまりないんですね。筋ジスの方の、そういう学術的な論文というのが。

古込 ないね。患者個人が書いたものとか。山田富也とか。

坂野 は、あるんですけど、本人さんとか家族が書いたものはあるんですが、論文としてはあまりなくて、こないだ「ゆに」を立ち上げた佐藤さんという人が、どんな苦労して大学に通ったのかという、大学生活、今、結構障害の方でも広く入れるようになっているとは言えども、筋ジスのこういう結構、呼吸器をつけて通ったりとかしてて、すごい不自由もあったし6年もかかっちゃったしというところで、まとめさせていただいたんですけど。それもあまり、筋ジスの方で大学に通うっていう人があまりいないのと、すごい大変というところで、これからはちょっと長生き皆さんされているので、そういう青春だってあるかもしれないからっていうところで、書かせていただいてるんで、あまりないので、ぜひ立岩先生の指導をいただきながら、まとめられたらなと思ってます。そうなので、またちょっとご相談させていただきます。


UP:20180113 REV:
病者障害者運動史研究  ◇古込 和宏
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