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血友病
Hemophilia

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last update:20160816

北村 健太郎 2014/09/30  『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』,生活書院,304p.  ISBN-10: 4865000305 ISBN-13: 978-4-86500-030-6 3000+税  [amazon][kinokuniya][Space96][Junkudo][Honyaclub][honto][Rakuten][Yahoo!] ※
『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』

■目次

全国組織  ◇重要情報  ◇東日本大震災関連  ◇血友病データベース
研究書籍  ◇関連論文  ◇総説/依頼原稿  ◇報告・講演・取材
人 Who's Who  ◇事項  ◇リンク  ◇引用  ◇新聞記事  ◇参考文献


 

■全国組織

一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク(National Hemophilia Network of Japan)
 [外部リンク]http://hemophilia-japan.org/
Webマガジン『パルフェ(Parfait)』発刊のお知らせ
 [外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2015-05-15.html
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■重要情報

*多くの有益な情報は上記オフィシャルサイトをご覧ください。

化学及血清療法研究所 不正問題/地震被災

一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワークは、 World Federation of Hemophilia(WFH=世界血友病連盟)におけるNMO(National Member Organisation=加盟全国組織)として認証されました。
 [外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2016-08-02.html
◆回答 化血研からの意見書回答について
 [外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2015-10-30.html
声明 化血研製造製剤の出荷停止措置に関して
 [外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2015-08-17.html
◆報告 ゲーム『Plague Inc. -伝染病株式会社-』に対し、WFHが内容の訂正を求める
 [外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2015-02-16.html
声明 小児慢性特定疾患の見直しに関する当会の主張
 [外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2013-11-14.html
声明『Plague Inc. -伝染病株式会社-』について
 [外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2013-10-25.html

◆「テラビック」錠250mg投与例における重篤な感染症への注意喚起について(田辺三菱製薬株式会社)
 [外部リンク]http://www.info.pmda.go.jp/iyaku_info/file/kigyo_oshirase_201302_1.pdf
cf.製薬企業からの医薬品の適正使用に関するお知らせ
 [外部リンク]http://www.info.pmda.go.jp/iyaku_info/tekisei_kigyou.html
血友病相談電話が開設しました。
 [外部リンク]http://www.mers.jp/event/hemophilia1.htm
◆「平成28年度先天性の傷病治療によるC型肝炎患者に係るQOL向上等のための調査研究事業」新規対象者の申請及び手続期間
 [外部リンク]http://www.pmda.go.jp/relief-services/health-welfare/0006.html
◆産婦人科診療ガイドライン
 [外部リンク]http://www.jsog.or.jp/activity/guideline.html
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■東日本大震災関連

◆被災者支援 血友病関連情報
 [外部リンク]http://disaster.chpnet.info/
◇日本赤十字社:血漿分画製剤の供給状況(作成:北村健太郎)
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/h/jrc.htm
◇製薬企業:各製薬企業の血液製剤の供給状況(作成:北村健太郎)
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/h/pharma.htm
 cf.災害と障害者・病者
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■血友病データベース

◆血友病データベース(作成:北村 健太郎
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/h/index.htm
◇血友病
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/d/h001.htm
◇血友病関連年表
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/d/h002.htm
◇「神聖な義務」関連資料
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/d/h003.htm

*以下は更新予定がありません。上掲の頁をご覧ください。
◇血友病(作成:北村健太郎)
 http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/d/h001001.htm
◇血友病関連年表(作成:北村健太郎)
 http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/d/h001002.htm
◇「神聖な義務」関連資料(作成:北村健太郎)
 http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/d/h001003.htm
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■研究書籍

北村 健太郎 2014/09/30  『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』,生活書院,304p.  ISBN-10: 4865000305 ISBN-13: 978-4-86500-030-6 3000+税  [amazon][kinokuniya][Space96][Junkudo][Honyaclub][honto][Rakuten][Yahoo!] ※
『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』
利光 恵子 2012/11/30  『受精卵診断と出生前診断――その導入をめぐる争いの現代史』生活書院,339p.  ISBN-10:4865000038 ISBN-13:978-4865000030 2940 [amazon][kinokuniya] ※
◆北村 健太郎 2012/03/10 「血友病者本人による社会と結び付く活動の生成――Young Hemophiliac Club 結成を中心に」
 天田 城介・村上 潔山本 崇記 編  『差異の繋争点――現代の差別を読み解く』:62-84.ハーベスト社,x+299p.  ISBN-10: 4863390348 ISBN-13: 9784863390348 2700+税 [amazon][kinokuniya] ※ d04
 [外部リンク]http://www.harvest-sha.co.jp/
北村 健太郎 2011/03/25 「1970年代の血友病者たちの患者運動と制度展開――公費負担獲得と自己注射公認に至る経緯」
 天田 城介・北村 健太郎・堀田 義太郎 編  『老いを治める――老いをめぐる政策と歴史』:270-302.生活書院,522p.  ISBN-10: 4903690733 ISBN-13: 9784903690735 3000+税 [amazon][kinokuniya] ※
松原 洋子 2000/07/20 「日本――戦後の優生保護法という名の断種法」
 米本 昌平・松原 洋子・ぬで島 次郎市野川 容孝  『優生学と人間社会――生命科学の世紀はどこへ向かうのか』:169-236.講談社(講談社現代新書) ※
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■関連論文

北村 健太郎 2010/11/20  「パンフレットから Young Hemophiliac Club へ――血友病者本人の活動へのうねり」
 山本 崇記高橋 慎一 編  『「異なり」の力学――マイノリティをめぐる研究と方法の実践的課題』:114-140. 生存学研究センター報告14,408p. ISSN 1882-6539 ※
◆北村 健太郎 2009/12/04 「「痛み」への眼差し――血友病者をめぐる論点の構図」
 櫻井 浩子堀田 義太郎 編  『出生をめぐる倫理――「生存」への選択』:113-142.生存学研究センター報告10,194p.  ISSN 1882-6539
◆北村 健太郎 2008/10/10 「C型肝炎特別措置法に引き裂かれる人たち」
 山本 崇記・北村 健太郎 編 『不和に就て――医療裁判×性同一性障害/身体×社会』:90-113. 生存学研究センター報告3 199p. ISSN 1882-6539
◆西田 恭治 2008/10/10 「輸入血液製剤によるHIV感染に関する一考察(承前)──ジャーナリズムおよび和解所見の功罪」
 山本 崇記・北村 健太郎 編 『不和に就て――医療裁判×性同一性障害/身体×社会』:78-86. 生存学研究センター報告3 199p. ISSN 1882-6539 初出:『日本医事新報』3802:57-60.(平成9年3月8日)
◆西田 恭治・福武 勝幸 2008/10/10 「輸入血液製剤によるHIV感染に関する一考察」
 山本 崇記・北村 健太郎 編 『不和に就て――医療裁判×性同一性障害/身体×社会』:71-77. 生存学研究センター報告3 199p. ISSN 1882-6539 初出:『日本医事新報』3775:53-55.(平成8年8月31日)
◆北村 健太郎 2009/02/25 「侵入者――いま、〈ウイルス〉はどこに?」
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/kk/virus.htm
 『生存学』1:373-388.
◆北村 健太郎 2008/10/30 「大西赤人君浦高入学不当拒否事件」
 『障害学研究』4:162-187.障害学会
◆北村 健太郎 2007/03/31 「血友病者から見た「神聖な義務」問題」
 [外部リンク]http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/ce/2007/kk01.pdf
 『コア・エシックス』3:105-120. 立命館大学大学院先端総合学術研究科
北村 健太郎 2007/03/31 「日本における血友病者の歴史――1983年まで」
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/kk/dd0703.htm
 2006年度立命館大学大学院先端総合学術研究科 課程博士学位請求論文

◆北村 健太郎 2006/03/31 「全国ヘモフィリア友の会の創立と公費負担獲得運動」
 [外部リンク]http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/ce/2006/kk01b.pdf
 『コア・エシックス』2:89-102. 立命館大学大学院 先端総合学術研究科
◆北村 健太郎 2006/03/31 「血液利用の制度と技術――戦後日本の血友病者と血液凝固因子製剤」
 [外部リンク]http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/ce/2006/kk01a.pdf
 『コア・エシックス』2:75-87. 立命館大学大学院先端総合学術研究科
◆北村 健太郎 2005/03/31 「「錆びた炎」問題の論点とその今日的意義」
 [外部リンク]http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/ce/2005/kk01.pdf
 『コア・エシックス』1:01-13. 立命館大学大学院先端総合学術研究科
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■総説/書評/依頼原稿

北村 健太郎 2016/07/31  「新ヶ江章友著『日本の「ゲイ」とエイズ――コミュニティ・国家・アイデンティティ』(青弓社、2013年)」 『保健医療社会学論集』27-01(2016),日本保健医療社会学会,136-137p.
http://square.umin.ac.jp/medsocio/box/cover/27-1.htm
◆北村 健太郎 2008/11/01 「救済する法=引き裂く法?」
 『現代思想』36-14(2008-11):238
◆北村 健太郎 2008/10/10 「再録にあたって」
 山本 崇記・北村健太郎 編 『不和に就て――医療裁判×性同一性障害/身体×社会』:87-89. 生存学研究センター報告3 199p. ISSN 1882-6539
◆北村 健太郎 2008/10/10 「序」
 山本 崇記・北村 健太郎 編 『不和に就て――医療裁判×性同一性障害/身体×社会』:69-70. 生存学研究センター報告3 199p. ISSN 1882-6539
◆北村 健太郎 2008/02/01 「C型肝炎特別措置法の功罪」
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/kk/gs0802.htm
 『現代思想』36-2(2008-2):143-147.
◆北村 健太郎 2007/03/31 「サイボーグたちの讃歌」
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/kk/cyborg.htm
 『Birth ― Journal of Body and Society Studies』:176-177.
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/e/journal.htm
 立命館大学大学院先端総合学術研究科院生論集
◆北村 健太郎 2006/11/30 「血友病は成長とともに楽になる」:22-24.
 『むさしの会通信』30(2006年11月) むさしのヘモフィリア友の会
◆北村 健太郎 2005/11/30 「血友病公費負担制度の歩み」:19-22.
 『むさしの会通信』29(2005年11月) むさしのヘモフィリア友の会
◆北村 健太郎 2005/06/06 「社会学の視点から」69-70.
 「第18回日本エイズ学会会長シンポジウム記録 HIV感染症と血友病−回顧と展望−」
  [外部リンク]http://jaids.umin.ac.jp/journal/2005/20050702/20050702061076.pdf
 『日本エイズ学会誌』7-2:61-76(2005) 日本エイズ学会
 [外部リンク]http://aidsgk18.umin.jp/
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■報告・講演・取材

北村 健太郎 2016/06/07 「本郷正武氏へのコメント」
 [外部リンク]http://www.wakayama-med.ac.jp/med/lasmhongo/
 プロジェクト演習「「薬害HIV」問題への社会運動論的アプローチ」 於:立命館大学
 [外部リンク]http://www.r-gscefs.jp/?p=80
北村 健太郎 2015/11/03 「沈黙や失語を受け取る」
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/kk/resilience.htm
 ボリス・シリュルニク氏講演会・シンポジウム「自分を救え、命があなたを呼んでいる」
 [外部リンク]http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/673
 於:立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
◇北村 健太郎 2013/02/21  「日本の血友病患者会/コミュニティの回復力と可塑性 / Resilience and Plasticity of Hemophilia Community in Japan」
 まちの居場所シンポジウム――カタストロフィ後の回復力と可塑性 / Symposium on Places of Sociality---Resilience & Plasticity after Catastrophe
 [外部リンク]http://www.r-gscefs.jp/?p=3640
 於:立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
◇北村 健太郎 2012/05/12 「戦後日本の血友病者たちの歩み」
 第15回九州血友病研究会 於:福岡県中小企業振興センター多目的ホール
 [外部リンク]http://www.joho-fukuoka.or.jp/hall/map/index.html
◇北村 健太郎 2011/11/29 「日本における難病者の患者運動史をめぐる政治社会学」
 2011年度ライスボールセミナー第20回(12:20〜12:50) 於:立命館大学衣笠キャンパス学而館2階第3研究会室
◇全国ヘモフィリアフォーラム実行委員会(協力:北村 健太郎) 2010/04/18 「日本の血友病者たち――1960年代から現在まで」
 [外部リンク]http://chpnet.cdx.jp/forum/2010Report.html
 全国ヘモフィリアフォーラム 於:全国社会福祉協議会灘尾ホール(新霞ヶ関ビル)
 [外部リンク]http://www.mers.jp/event/hemophilia/hemophilia-1.htm
 [外部リンク]http://www.shakyo.or.jp/
cf.紡がれる物語 - 出血大サービス赤札日記
 [外部リンク]http://ryusano.blog.shinobi.jp/Entry/470/
松原 洋子 2009/08/17 「死に急いでいるような風潮にあえて「生存学」を投げかける(前編)」, 『AERA』22-36(2009.8.17)
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■人 Who's Who

雨宮 処凛
青野 由利
◇有馬 頼義
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/w/armyrtk.htm
Carrel, Alexis[アレキシス・カレル]
原 昌平
石田 吉明
川田 悦子
木田 盈四郎
◇小林 久三
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/w/kbyskyzu.htm
◇権田 萬治
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/w/gndmnj.htm
勝村 久司
◇草伏 村生
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/w/ksbsmro.htm
◇松嶋 磐根
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/w/mtsmiwn.htm
宮田 一雄
◇大西 赤人
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/w/oonsakht.htm
◇大西 巨人
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/w/oonskyjn.htm
◇尾瀬 哲也
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/w/oztty.htm
島本 慈子
◇渡部 昇一
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/w/wtnbsyic.htm
山本 正

蘭 由岐子
藤垣 裕子
Haraway, Donna J.[ダナ・ハラウェイ]
市野川 容孝 English
Illich, Ivan[イヴァン・イリイチ/イリッチ]
北村 健太郎 English
香西 豊子
松原 洋子 English/Korean
武藤 香織
Nancy, Jean-Luc[ジャン=リュック・ナンシー]
ぬで島 次郎
岡 知史
高橋 さきの
利光 恵子 English
山田 富秋
山崎 喜比古
米本 昌平
好井 裕明

 cf.人名索引
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■事項

化学及血清療法研究所 不正問題/地震被災

コミュニティ/地域 ◇ライフヒストリー/生活史 ◇サイボーグ(cyborg)
他者/他者性(Other/Otherness) ◇難病(nambyo)
社会運動/社会運動史 ◇セルフヘルプ・グループ(Self-Help Group)
差別(discrimination) ◇アファーマティブ・アクション(affirmative action)
障害者と教育 ◇障害者と労働

優生学・優生思想(eugenics) ◇優生学・優生思想:関連書籍 ◇家族
産・生 ◇出生前診断(Prenatal Testing) ◇出生前診断:関連書籍
遺伝相談(genetic counselling) ◇遺伝子検査(Genetic Testing)
科学技術と社会 ◇戦争と医学 ◇医学史・医療史  ◇医療と社会 ◇患者の権利 ◇医療と法

HIV/AIDS ◇HIV/AIDS 文献 ◇世界  ◇性(gender/sex) ◇ゲイ/レズビアン(gay/lesbian)
薬/薬害 ◇薬害エイズ  ◇薬害C型肝炎2007  ◇薬害C型肝炎2008
老い ◇年表:医療・福祉制度の歴史 ◇老人医療費無料化までの経緯

環境倫理/公害/環境思想 ◇原子力発電/原子力発電所  ◇原子力発電/原子力発電所:関連書籍
文学/翻訳学/通訳と生存 ◇闘病記 ◇生活[Life]・生存[Survival]
災害と障害者 ◇災害と病者・障害者:関連書籍

 cf.50音順索引
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■リンク

一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク(National Hemophilia Network of Japan)
◆CHPnet - 血友病に関する情報交換の場
 [外部リンク]http://chpnet.cdx.jp/
◆社会福祉法人はばたき福祉事業団
 [外部リンク]http://www.habatakifukushi.jp/
◆ネットワーク医療と人権(MERS)
 [外部リンク]http://www.mers.jp/
◆World Federation of Hemophilia
 [外部リンク]http://www.wfh.org/

◆一般社団法人日本血栓止血学会
 [外部リンク]http://www.jsth.org/
◆公益社団法人日本産科婦人科学会
 [外部リンク]http://www.jsog.or.jp/
◆厚生労働省
 [外部リンク]http://www.mhlw.go.jp/
◆独立行政法人医薬品医療機器総合機構
 [外部リンク]http://www.pmda.go.jp/
cf.製薬企業からの医薬品の適正使用等に関するお知らせ
 [外部リンク]http://www.pmda.go.jp/safety/info-services/drugs/calling-attention/properly-use-alert/0004.html
◆公益財団法人血液製剤調査機構
 [外部リンク]http://www.bpro.or.jp/
◆一般社団法人日本血液製剤機構
 [外部リンク]http://jbpo.or.jp/

◆Living Room
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/
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■引用

◆市田 良彦・石井 暎禧 20101025 『聞書き〈ブント〉一代』,世界書院,388p.  ISBN-10: 4792721083 ISBN-13: 978-4792721084 2940  [amazon][kinokuniya] ※

 1977年3月・幸病院(神奈川県) 血友病自己注射の開始 「よっちゃんの血友病がここでモデルになった。[…]<0184<我が病院では、自己注射のための 「血友病健康管理手帳」なんてのを作って、患者にもたせて注射の記録を記入してもらってさ、ちゃんとデータを集めて学会発表したんです。 それで数年後に認可されたからね。自己注射、勝利だよ。うちの患者たちも「幸病院血友病友の会」を結成して、というか結成させたんだけど、 全国の「ヘモフィリアの会」のなかで「ホーム・インフュージョン」(自己注射)推進運動の中心になりました。」(市田・石井[2010:184-185])

◆関連論文
北村 健太郎 2011/03/25 「1970年代の血友病者たちの患者運動と制度展開――公費負担獲得と自己注射公認に至る経緯」
 天田 城介・北村 健太郎・堀田 義太郎 編  『老いを治める――老いをめぐる政策と歴史』:270-302.生活書院,522p.  ISBN-10: 4903690733 ISBN-13: 9784903690735 3000+税 [amazon][kinokuniya] ※
◇北村 健太郎 2012/03/10 「血友病者本人による社会と結び付く活動の生成――Young Hemophiliac Club 結成を中心に」
 天田 城介・村上 潔山本 崇記 編  『差異の繋争点――現代の差別を読み解く』:62-84.ハーベスト社,x+299p.  ISBN-10: 4863390348 ISBN-13: 9784863390348 2700+税 [amazon][kinokuniya] ※ d04
 [外部リンク]http://www.harvest-sha.co.jp/

「神聖な義務」
 [外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/d/h003.htm
「……一九八〇年、渡部昇一が、血友病患者の大西赤人の医療費が高額なことを指摘し、血友病の子が生まれる可能性のある場合には子をもつことを控えるのが 「神聖なる義務」だと『週刊文春』で述べ(渡部[1980])、批判がなされた(大西巨人[1980]、横田弘[1981]等、cf.大西赤人[1983])。畦地豊彦[1981]、 篠原睦治[1987b:230-234](cf.[1987a:30ff])で、大西巨人、大西赤人、野坂昭如らの発言が取り上げられ検討されている。他に木田盈四郎[1982:195]、 大谷實[1985:24-25]、やぎみね[1986:144-145]、佐藤和夫[1988:51-52]等で言及。「八〇年に渡部昇一氏は、 …劣悪な遺伝子を持つとわかったものは社会的使命として、みずから第二子を持つことを控えるべきだという、 どこから読んでも誤解しようのない優生学的な発言をして戦後最大の禁忌を破った。もちろん、ただちに論争が始まったが、渡部氏は教授職を追われなかったばかりか、 社会的制裁をほとんど受けなかった。」(米本[1987c:111])これを米本は戦後精神(第6章注43)の解体を示すものとみる。だがそうだろうか。 戦後にも天真爛漫な優生学の肯定はあり、それがこの頃問題とされ始めたのかもしれない。『ナチスドイツと障害者「安楽死」計画』(Gallagher[1995=1996]) の訳者が「本書が取り上げている問題に私が関心を抱いたきっかけは、上智大学の渡部昇一が…書いた「神聖な義務」という記事だった」(長瀬修[1996:413]) と記している。」(立岩真也『私的所有論』第9章注2より)

◆長瀬 修 1996 「訳者あとがき」
 「思い起こせば、本書が取り上げている問題に私が関心を抱いたきっかけは、上智大学の渡部昇一が週刊文春誌80年10月2日号に書いた「神聖な義務」という記事だった。 それ以来、ナチスドイツと障害者というテーマは心の片隅にあった。本書と出会った時には、縁を感じた。
 なお、同記事で渡部昇一はアレクシス・カレルを「ヒトラーとは逆の立場の人」としているが、 カール・ブラントは自分の弁護の中でカレルを引用している点を指摘したい。(Kuehl, S. "The Nazi Connection" 1994, Oxford University Press)」
 Hugh G. Gallagher 1995 By Trust Betrayed: Patients, Physicians, and the License to Kill in the Third Reich, Vandamere Press。 長瀬修訳,『ナチスドイツと障害者「安楽死」計画』,現代書館,422p.,3500円,1996年発行

◆関連論文
北村 健太郎 2007/03/31 「血友病者から見た「神聖な義務」問題」
 [外部リンク]http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/ce/2007/kk01.pdf
 『コア・エシックス』3:105-120. 立命館大学大学院先端総合学術研究科
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■新聞記事

化学及血清療法研究所 不正問題/地震被災

「血友病Aの新薬、高い効果示す 奈良県立医科大など発表」『朝日新聞』2016年5月26日

 日本で開発中の血友病の新薬について、奈良県立医科大や中外製薬(東京)などの研究チームが、 臨床試験(治験)の結果の一部を26日付の米医学誌ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシンに発表した。 従来の血液製剤が効きにくい患者にも高い効果が示されたという。
 新薬は中外製薬が開発している。出血が止まりにくくなる血友病のうち、血液凝固因子の中の第8因子が少なかったり働かなかったりする血友病Aが対象。 国内の患者は約5千人とされる。血液製剤で第8因子を補充する治療では、それを異物とみなして働きを妨げる「抗体」ができる人がおり、止血効果の低下が課題になっている。
 研究チームによると、遺伝子組み換え技術を使い、第8因子と同様の働きをする物質を開発。 抗体のある患者11人と抗体のない患者7人の日本人計18人(12〜59歳)に週1回ずつ計12回注射したところ、補充療法などの時と比べて出血する回数が平均で約8割減った。 全く出血しなかった患者も13人いて、うち8人は抗体のある患者だった。
 この物質は第8因子と分子構造が異なるため、抗体の影響を受けないという。 また、補充療法では週に3回ほど注射しなければならないが、週1回で済む可能性があるとしている。
 奈良県立医科大の嶋緑倫(みどり)教授(小児血液学)は「患者の身体的、精神的な負担が軽減されることを期待している」と話す。
 論文にしたのは、薬の承認申請に向けて少人数で安全性を確かめる第1段階の治験データ。 中外製薬によると、治験はすでに最終段階に進んでおり、来年に承認を申請する予定という。 この新薬は昨年、米食品医薬品局(FDA)から、開発促進を目的とした「画期的治療薬」に指定された。(黒田壮吉)
[外部リンク]http://www.asahi.com/articles/ASJ5T4Q3PJ5TULBJ00B.html
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「血友病、広がる定期療法 週2・3回注射、内出血による関節変形防ぐ」『朝日新聞』2015年9月15日

 生まれつき出血が止まりにくい「血友病」。出血時に限らず、出血前から血液製剤をあらかじめ注射する治療法が定着し、内出血で関節が傷つくことを防げるようになってきた。 患者は、原因となる遺伝子変異を母親から受け継いだ男性がほとんどだが、まれに症状がある女性もいることがわかり、変異のある女性を支える試みも始まっている。

 大阪府に住む専門学校生の男性(21)は生後6カ月の頃、採血の痕が真っ青なあざになってなかなか治らず、検査を受けると「血友病」と診断された。内出血を繰り返し、 左足首の関節が傷ついて曲がりにくくなった。今も足首を保護する装具をつけている。
 血友病は、血液を固めるたんぱく質「血液凝固因子」の一部が生まれつき少なかったり、うまく働かなかったりして、出血が止まりにくくなる病気。内出血を繰り返し、 関節に腫れや軟骨に傷が生じることもある。国内の患者は約6千人。性染色体にある遺伝子の変異が原因で、患者のほとんどは変異が起きるX染色体が一つだけの男性だ。
 健康な人の凝固因子の働きを100%とすると、軽症は5〜40%程度、中等症は1〜5%未満、重症は1%未満と分類される。
 出血が止まるようにするため、凝固因子を注射で補う。東京医科大の天野景裕教授(臨床検査医学)によると、主に使われているのは遺伝子組み換え製剤だ。 人間の血漿(けっしょう)を使った製剤もウイルスの除去や不活性化処理によって感染の心配はほぼないとされる。
 以前は出血時に製剤を注射したが、あらかじめ製剤を週に2〜3回注射する「定期補充療法」が00年ごろから国内で広がった。血液中の凝固因子を一定レベル以上に保ち、 内出血による関節の変形などを防ぐことが目的だ。現在は患者の約4割が受けている。天野さんによると、最近は出生後の早い時期から始めるため、 幼児期に関節を傷つけることは少ないという。
 男性は5歳から大阪医療センターで週3回の定期補充療法を始め、現在も続けている。歩き続けると足首の関節が内出血して、追加の注射をすることもあるが、 母親(45)は「息子が自分の足で歩けるのは、定期補充療法のおかげ。中学では富士登山も経験させることができた」と話す。

◇女性のケアも重要
 血友病の原因となる遺伝子変異がある「保因者」の女性へのケアも重要だ。国内には1万〜3万人いると推定されている。
 女性はX染色体が2本あるため、1本に変異があっても、もう1本が正常であれば症状は出ないとされ、自身に変異があることに気付いていない人もいる。
 だが、大阪医療センターの西田恭治医師によると、変異のある女性の約2割は、凝固因子の活性が軽症患者と同程度であることがわかってきたという。皮下出血や月経過多、 出産後の出血が続くこともある。
 センターでは3年前から遺伝子変異のある女性向けの検診を始めた。妊婦の血液の固まりにくさを調べ、産科医と相談して帝王切開を選ぶなどの対応を取る。 変異があることを知ると、2人目の妊娠をためらったり、病気を過度に恐れたりする人もいるという。「誤解や不安を取り除くことが重要」と西田さんは語る。
 患者や家族でつくる「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」は5月、遺伝子変異のある女性をテーマにした講演会を初めて開いた。 代表理事の佐野竜介さんは「治療法が進んで患者の生活の質が上がり、こうした女性のケアに取り組めるようになった。 女性の問題への理解は、患者だけでなく家族にとっても大切」と話す。(朴琴順)

血友病の重症度/血友病の定期補充療法/血友病の保因者の可能性がある人の例/保因者女性の抱えるリスクと悩み(図版)
[外部リンク]http://digital.asahi.com/articles/DA3S11964226.html
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「献血アルブミン“化血研”に欠品の恐れ‐販売元が代替品を周知」『医療介護ニュース』2015年 08月31日
[外部リンク]http://www.cabrain.net/news/article/newsId/46609.html
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「血友病:ゲームアプリに誤った表現 患者団体が訂正要求」『毎日新聞』2013年10月28日
 スマートフォン(多機能携帯電話)のゲームアプリ「Plague Inc.伝染病株式会社」に血友病に関する誤った表現があるとして、 患者団体「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」は、メーカーなどに表現の訂正を求める声明を発表した。
 アプリはiPhone(アイフォーン)と、基本ソフト「アンドロイド」を搭載するスマートフォン用に海外メーカーが開発。ゲームでは、 ウイルスが引き起こす症状に血友病が含まれている。
 しかし、血友病は血液凝固因子が先天的に乏しく出血が止まりにくい疾患で、ウイルスなどによる感染症ではない。同団体は「誤った認識が広がれば偏見を生む。 ゲーム自体を否定しないが、適切な表現に改めてほしい」と指摘している。【奥山智己】
[外部リンク]http://mainichi.jp/select/news/20131029k0000m040053000c.html
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■参考文献

◆渡部 昇一 19770220 『正義の時代』 文藝春秋,285p. 1000 ※
◆渡部 昇一 19770624 『クオリティ・ライフの発想』 講談社,207p. 780 ※
◆渡部 昇一 19770714 『レトリックの時代』 ダイヤモンド社,223p. 980 ※
◆渡部 昇一 19790915 『新常識主義のすすめ』 文藝春秋,270p. 1000 ※
◆渡部 昇一  19801002 「神聖な義務」,『週刊文春』22
◆大西 巨人  1980   「破廉恥漢渡部昇一の面皮を剥ぐ」,『社会評論』29
◆中村 禎里  1981   「渡部昇一批判」,『思想運動』209
◆畦地 豊彦  1981   「遺伝子操作と優生学について」,『臨床心理学研究』19-1:2-16 <430>
横田 弘   19810325 「渡部昇一氏の「神聖な義務」との闘い」
 『季刊福祉労働』10:126-140 ※
◆大西 赤人  198104  「僕の「闘病記」」,河出書房新社[1983:22-35]
◆木田 盈四郎 1982   『先天異常の医学』,中公新書 <431> ※
◆大西 赤人  1983   「「遺伝子操作」時代と障害者のいのち──いま,人として学ぶこと」(講演),『臨床心理学研究』20-3:87-101
大谷 實   1985 『いのちの法律学──脳死・臓器移植・体外受精』,筑摩書房,214p. <430,431,436> ※
◆やぎ みね  1986 『女からの旅立ち──新しい他者との共生へ』,批評社,247p. <430,431>
米本 昌平  19870630 「逆ユートピア小説と生命科学の現在」
 長尾・米本編[1987:89-112]*
*長尾 龍一・米本 昌平 編 19870630 『メタ・バイオエシックス──生命科学と法哲学の対話』
 日本評論社,279p. 3300 [絶版]※
篠原 睦治 19871015 「科学的産み分け法の諸問題──特に「伴性遺伝病予防」にかかわって」, 日本臨床心理学会編[1987:213-246]*
*日本臨床心理学会 編 19871015 『「早期発見・治療」はなぜ問題か』,現代書館,445p. 3500 ※
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*佐藤 和夫・伊坂 青司・竹内 章郎 1988 『生命の倫理を問う』,大月書店,238p. ※
◆岩谷 力・土肥 信之 19910630  『小児リハビリテーション (2) (臨床リハビリテーション)』,医歯薬出版,330p. ISBN:4263216954  ISBN-13:978-4263216958 \5933 [amazon]  /[kinokuniya] ※
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◆櫻井 よしこ 19940807 『エイズ犯罪――血友病患者の悲劇』中央公論社,283.  ISBN-10: 4120023451 ISBN-13: 978-4120023453 \1500  [amazon][kinokuniya]※ hmp
◆西野 瑠美子 19961115 『薬害エイズを生きる――帝京大病院血友病患者島田照国の記録』,明石書店,219p. 1600 ※
島本 慈子 19971006 『砂時計のなかで――薬害エイズ・HIV訴訟の全記録』,河出書房新社, 393p. ISBN: 4309011713 ISBN-13: 9784309011714 \1800+税 [amazon][kinokuniya]  b d/l03 d/p ※
◆屋鋪 恭一・鮎川 葉子 19990225 『知っていますか? AIDSと人権一問一答(第2版)』,解放出版社,127p.  ISBN-10:4759282211 ISBN-13: 978-4759282214  \1050 [amazon][kinokuniya] ※
◆屋鋪 恭一・鮎川 葉子 20051210 『知っていますか? AIDSと人権一問一答(第3版)』,解放出版社,125p.  ISBN-10: 4759282637 ISBN-13: 978-4759282634 \1000+税 [amazon][kinokuniya] ※
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*作成:北村 健太郎
REV: .....20030220,21,22,0328, 20101108, 1209, 20110317, 20130210, 0220, 21, 1029, 1120, 20141004, 1111, 20150902, 0925, 1113, 1205, 1212, 20160529,0816
他者/他者性  ◇サイボーグ  ◇産・生  ◇「神聖な義務」  ◇生存・生活  ◇薬/薬害  ◇薬害エイズ  ◇事項

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