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遺伝相談 | genetic counselling

遺伝カウンセリング | genetic counselling

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last update:20160723


■目次

生存学関係者の成果  ◇研究者  ◇文献  ◇ニュース  ◇研修会・セミナー案内  ◇関係団体  ◇ホームページ


■生存学関係者の成果

利光 惠子 20160330 「1990 年代以降の日本における着床前診断をめぐる論争の推移――着床前スクリーニング(PGS)を中心に」 吉田 一史美由井 秀樹『生殖と医療をめぐる現代史研究と生命倫理』 (生存学研究センター報告25),立命館大学生存学研究センター,31-60. ※
山本 由美子 20160330 「母体血を用いた出生前検査(NIPT)と「臨床研究」システムが示すもの」 吉田 一史美由井 秀樹『生殖と医療をめぐる現代史研究と生命倫理』 (生存学研究センター報告25),立命館大学生存学研究センター,61-77. ※

北村 健太郎 20140930 『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』,生活書院,304p.  ISBN-10: 4865000305 ISBN-13: 978-4-86500-030-6 3000+税  [amazon][kinokuniya][Space96][Junkudo][Honyaclub][honto][Rakuten][Yahoo!] ※
『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』

山本 由美子 20140331 「いわゆる『新型出生前診断検査』で語られないこと──妊娠中期中絶と『死産』の関係」 『生存学』7:166-176.
利光 惠子 20140331 「新型出生前検査について考える」『生存学』7:177-198.  ISBN-10: 4865000216 ISBN-13: 9784865000214 2200+税  [amazon][kinokuniya] ※

◆利光 惠子 20130528 「出生前診断について考える」(http://synodos.jp/science/4156) 『SYNODOS-シノドス-』(http://synodos.jp/) p01

◆利光 惠子 20121130 『受精卵診断と出生前診断――その導入をめぐる争いの現代史』,生活書院,339p.  ISBN-10:4865000038 ISBN-13:978-4865000030 \2940 [amazon][kinokuniya] ※ p01.

『受精卵診断と出生前診断』

立岩 真也定藤 邦子 編 2005/09  『闘争と遡行・1――於:関西+』,Kyoto Books,120p.  (1000円+送料→終了) 45字×50行×120頁 MS Word 646k bytes→800円:gumroad経由

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■研究者

飯沼 和三  ◇北村 健太郎  ◇齋藤 有紀子  ◇白井 泰子  ◇定藤 邦子  ◇立岩 真也  ◇玉井真理子  ◇土屋 貴志  ◇利光 惠子  ◇丸山 英二  ◇山本 由美子

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■文献

◆Iinuma, Kazuso(飯沼 和三) 1994 "Practice of Genetic Counseling"(「遺伝相談の実際」), Obstetrics and Gynecology (『産科と婦人科』) 61-5:668-672(84-88) <711>
◆Iinuma, Kazo (飯沼 和三) ; Kitagawa, Michihiri (北川 道弘) 1994 "Notification and Informed Consent about Prenatal Diagnosis" (「出生前診断に関する告知とインフォームド・コンセント」), Japanese Journal of Pediatric Medicine(『小児内科』) 26-4:539-543 <707,711>
◆Iinuma, Kazo (飯沼 和三) ; Oizmi, Jun(大泉 純) ; Shiota, Kohei(塩田 浩平) 1991 Understandong Congenital Abnormality (『先天異常を理解する』), Nihon Hyoron Sha(日本評論社), 301p. <706,711,718>※
◆The Japan Society of Human Genentics (日本人類遺伝学会) 1994 "Guideline about the Genetic Counseling and Prenatal Diabnosis" (「遺伝カウンセリング・出生前診断に関するガイドライン」(日本人類遺伝学会「遺伝相談・出生前診断に関する委員会(松田一郎委員長会告, 1994年12月5日承認) →Taketani ed. [1995:10-18] , Shinkawa ; Fukushima eds. [1996:139-141] JFT <708>
◆Saito, Yukiko 齋藤 有紀子 1992 "Genetic Counseling in Japan"(「日本の遺伝相談」), Bioethics Study Group (生命倫理研究会) [1992:23-44] <705>
◆Shirai, Yasuko(白井 泰子) ; Maruyama, Eiji(丸山 英二) ; Tsuchiya, Takashi(土屋 貴志 ; Osaea, Makiko(大澤 真木子) 1996 "Examination of Various Issues concerning Genetic Counseling of Muscular Dystrophy"(「筋ジストロフィーの遺伝相談に関わる諸問題の検討」, 厚生省精神・神経疾患研究依託費 筋ジストロフィーの臨床・疫学及び遺伝相談に関する研究班『筋ジストロスフィーの臨床・疫学及び遺伝相談に関する研究 平成6・7年度研究報告書』:202-203 <711,722>
◆Takahashi, Masaru (高橋 勝) 1988 "Ethical Problems of Genetic Counseling"(「遺伝相談の倫理的諸問題」), Okamoto et al. eds. [1988:310-325] <705>

※< >内の数字は『私的所有論 第2版』On Private Property)での頁数を示す。

 ※準備中

◆立岩 真也 1997/09/05 『私的所有論』,勁草書房,445+66p. ISBN-10: 4326601175 ISBN-13: 978-4326601172 6300  [amazon][kinokuniya] ※
Tateiwa, Shinya(立岩 真也) 2016  On Private Property, English Version, Kyoto Books

 Chap.9 note 1
 "On genetic counselling, see Saito [1992]. On related ethical issues, see Takahashi [1988]. On the selective bearing of male or female children, see Nemura [1991] [1992], and for a critique of the use of this kind of selection as a means of "preventing" hereditary diseases, see Shinohara [1987b]. On Embryo (in utero, prenatal) treatment, see Hubbard [1984], Aiba [1988], Kolata [1990] Iwanaka and Tsuchida [1995]. What is currently referred to as "gene therapy" is "somatic cell treatment" used to treat ADA deficiency and does not constitute "reproductive cell treatment." On gene therapy used to treat cancer, see Rosenberg and Barry [1992]. For information on scientists involved in the development of this technology, see Thompson [1993]. On related problems, see DNA Kenkyukai ed. [1994] and Fukumoto [1996a]. For discussions of related issues, see Morioka [1990] [1995], Holtug [1993], Takahashi [1995a] [1996] and Kato [1996a]. For a report on research regarding the notification of a child's disability, see Tamai [1993] and Tamai and Higure [1994]. On "selective cessation of treatment," see Chapter 5 Note 6."

文献:Conner & Ferguson-Smith[1987=1991:119-128](参考文献数:9)
 医療従事者への聞き取りを含む日本での実態について,生命倫理研究会[1992](斉藤・中嶋論文)

◆Robert G. Resta 19??
 Genetic Counseling: Coping with the Human Impact of Genetic Disease
 http://www.gene.com/ae/AE/AEC/CC/counseling_background.html
 Access Excellence provides a great overview of the history of genetic counseling and its present role in "new genetics".(↓ The New Genetics より)
The New Genetics
 by: Emily Kaltenbach and Colette Bina

◆玉井 真理子 他 編 1977 『バイエシックス資料集第1集[遺伝医療と倫理]』
◆厚生省精神・神経疾患研究依託費筋ジストロフィーの臨床・疫学及び遺伝相談に関する研究班 1996  『筋ジストロスフィーの臨床・疫学及び遺伝相談に関する研究 平成6・7年度研究報告書』
白井 泰子丸山 英二土屋 貴志・大澤 真木子 1996  「筋ジストロフィーの遺伝相談に関わる諸問題の検討」,厚生省精神・神経疾患研究依託費筋ジストロフィーの臨床・疫学及び遺伝相談に関する研究班[1996:202-203]
齋藤 有紀子 1992 「日本の遺伝相談」,生命倫理研究会・生殖技術研究チーム[1992:23-44]
◆生命倫理研究会生殖技術研究チーム 1992 『出生前診断を考える――1991年度生殖技術研究チーム研究報告書』,生命倫理研究会,194p.,2000 (連絡先:194 東京都町田市南大谷11号 三菱化成生命科学研究所内 0427-24-6280 fax:0427-24-6301)
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■ニュース

◆「新型出生前診断:異常判明の96%中絶 利用拡大」『毎日新聞』2016年4月25日

 妊婦の血液から胎児の病気の有無をたやすく調べられる「新型出生前診断」(NIPT)で、3年前の導入以来、 検査で異常が確定して妊娠を続けるかどうか選択できた人のうち96.5%にあたる334人が中絶を選んでいたことが分かった。 検査を受けた女性は2万7696人に上り、「命の選別」との指摘がある一方、利用が拡大している実態が浮かんだ。
 新型出生前診断を実施している病院グループ「NIPTコンソーシアム」が、加入する44施設の昨年12月までの実績を集計した。
 対象となっている疾患は、21トリソミー(ダウン症)、心臓疾患などを伴う18トリソミーと13トリソミーの計3種類。いずれかで陽性反応が出たのは全体の1.7%にあたる469人。 このうち、診断を確定するためその後に行った羊水検査で異常がなかったのは35人、流産・死産が73人のほか、 その後が不明の人などもいた。残り346人のうち334人が中絶したのに対し、異常が分かっても妊娠を継続した女性が12人いた。
 新型出生前診断は2013年4月、実施機関を日本医学会の認定施設に限定する臨床研究として開始された。35歳以上や染色体異常の子どもを産んだ経験のある妊婦らが対象。 従来の羊水検査などより早い妊娠10週前後からでき、検査が原因の流産の危険性もないため関心を集めている。
 分析した関沢明彦・昭和大教授(産婦人科)は「想定よりも検査の精度が高いことが分かった。 臨床研究の形で漫然と続けることには批判もあり、今回の結果は(本格導入など)今後のあり方を見直す議論につながるだろう」と話す。【千葉紀和】
http://mainichi.jp/articles/20160425/k00/00m/040/119000c

◆「遺伝相談の授業実施は43% 学会が医学部・医大調査」『共同通信』2005年9月13日

 全国80の大学医学部・医大に遺伝学の授業実態を尋ねたところ、人の遺伝について講義を設けているのは49校(回答校の79%)、 遺伝カウンセリング(相談)は25校(同43%)にすぎなかったとの結果を、日本遺伝子診療学会が13日までにまとめた。
 「講義を設けている」大学でも、実際は生物学の講義で遺伝に触れるだけのケースが多く、 学会副理事長の福嶋義光信州大教授は「ほとんどの病気に遺伝要因が関係していることが明らかになってきた現在、 遺伝についての正確な理解や遺伝子検査結果の告知方法などの臨床遺伝学の講義は欠かせない」としている。
 2003年秋に質問票を80校に送り調べた。
 遺伝の講義が「ある」としたのは、回答した62校中60校(97%)だったが、人の遺伝についての講義は49校(79%)。 告知方法などの実習は11校(17%)にすぎなかった。
 講義内容を回答した58校のうち、臨床遺伝学の基礎的項目である遺伝病、家系図作成など7項目すべてを実施していたのは1校のみ。 最も多い遺伝カウンセリングでも25校(43%)で、「遺伝に関する倫理」と「遺伝学的検査」は各22校(38%)だった。
 遺伝子検査の説明が不十分で患者側とトラブルになるケースもあるといい、福嶋教授は「遺伝子というデリケートな情報を扱う重さや、 臨床遺伝学の専門医の存在自体を知っておくことが大切だ」と話している。

◆「<遺伝相談の専門家>育成に信州大が今春、修士過程を開始」『毎日新聞』2002年1月29日

 遺伝子診断などで患者や家族の相談にのる遺伝カウンセリングの専門家育成をめざし、信州大が今年4月、専門の修士課程をスタートさせることが決まった。 全国初の取り組みで、当面は1学年2人までを受け入れる。ヒトゲノム(人の全遺伝情報)が解読され、遺伝子診断や遺伝子解析研究が普及する一方で、 日本には遺伝カウンセリングの制度がなかった。ゲノム時代に不可欠の、専門性を備えた人材育成の第一歩として注目される。
 信州大は、来年度から大学院医学研究科に設置される医科学専攻の修士課程に、医師以外を対象にした遺伝カウンセリングコースを新設する。 厚生労働省の研究班が検討を進めている教育カリキュラムに基づき、遺伝医学や生命倫理、臨床心理などの講義と実習をする。 同大遺伝子診療部での実際の遺伝カウンセリングにも参加する。
 遺伝カウンセリングでは、遺伝病の患者・家族らに情報を提供したり、心理的・社会的支援をする。主治医とは独立した遺伝カウンセラーが望ましいと考えられる。 しかし、日本では遺伝カウンセラーが職種として認められておらず、必要に応じて主治医が相談に応じているのが実情だ。
 また、日本人類遺伝学会や日本遺伝カウンセリング学会には、医師が対象の遺伝カウンセラーの認定制度があるが、医師以外の人を対象とした資格制度はまだない。
 同大医学部の福嶋義光教授(遺伝医学)は、「医師とペアになって遺伝カウンセリングができる専門家を育てたい。 すぐに医療の場で活躍できるよう、発足当初は看護職など医療職として資格のある人を念頭においている。 1期生が卒業する2年後をめどに、関連学会で医師以外の遺伝カウンセラーの認定制度を設けるよう働きかけたい」と話している。【青野 由利

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■研修会・セミナー案内

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<<平成13年度(第18回) 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会
         (遺伝カウンセリング・リフレッシュセミナー)ご案内>>

「網膜色素変性症の遺伝相談」
開催日時    平成13年6月23日(土)−6月24日(日)
開催場所    家の光会館 東京都新宿区船河原町11 tel 03-3260-4791
定  員    60名
締め切り    定員になり次第締め切ります。
参加費    上記研修修了者:21,000円   未受講者:31,500円 (消費税含む)
申込み先    〒162-0843 東京都新宿区市谷田町1-10 保健会館新館2階
        社団法人 日本家族計画協会 遺伝相談センター
        電話 03-3267-2600  FAX 03-3269-6294

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<<平成13年度(第29回)遺伝相談(医師)カウンセラー研修会ご案内>>
期  日    基礎講座 平成13年7月25日(水)−7月29日(日)
           実践講座 平成13年8月 1日(水)−8月 5日(日)
会  場    保健会館新館7Fセミナールーム
           〒162-0843 東京都新宿区市谷田町1-10 TEL:03-3267-2600
対  象    医師の資格を持ち、現在遺伝相談を行っているか、今後遺伝相談を行おうとするもの。
受講料
        基礎講座 52,500円(消費税・資料代を含む)
        実践講座 52,500円(消費税・資料代を含む)
応募方法、申し込みは下記にお願いいたします。
        社団法人 日本家族計画協会 遺伝相談センター
        遺伝相談(医師)カウンセラー研修会係
        〒162-0843 東京都新宿区市谷田町1-10 保健会館新館2階
        電話 03-3267-2600  FAX 03-3269-6294

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■関係団体

日本遺伝カウンセリング学会
日本人類遺伝学会(The Japan Society of Human Genetics)

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■ホームページ

◆大分県遺伝カウンセリングネットワーク(OGCN)のホームページ
 http://tsurumi.beppu.kyushu-u.ac.jp
◆アメリカの遺伝カウンセラーのホームページが以下の中に(情報提供:玉井)
 http://members.aol.com/nsgcweb/nsgchome.htm
◆The Alliance of Genetic Support Groups(国際的な(ただし米国中心)サポートグループの団体で研究者もだいぶかかわっている 情報提供:玉井)
 http://www.medhelp.org/geneticalliance/
◆Gene Letter(情報提供:玉井)
 http://www.geneletter.org/mainmenu.htm


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*作成:北村 健太郎
UP:20160712 REV:20160723
遺伝子/遺伝学  ◇遺伝子検査(雇用と保険)  ◇遺伝学の歴史  ◇産・生  ◇事項
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