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World Federation of Hemophilia
世界血友病連盟

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last update:20160816

■目次

◇生存学関係者の成果 　◇ニュース 　◇引用 　◇文献

■生存学関係者の成果

◆北村 健太郎　20140930　『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』，生活書院，304p. 　ISBN-10: 4865000305　ISBN-13: 978-4-86500-030-6　3000＋税 　［amazon］ ／［kinokuniya］ ／［Space96］ ／［Junkudo］ ／［Honyaclub］ ／［honto］ ／［Rakuten］ ／［Yahoo!］　※
『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』

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■ニュース

◆一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワークは、 World Federation of Hemophilia（WFH＝世界血友病連盟）におけるNMO（National Member Organisation＝加盟全国組織）として認証されました。
　[外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2016-08-02.html

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■引用

　
◆北村 健太郎　20140930　『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』，生活書院，304p. 　ISBN-10: 4865000305　ISBN-13: 978-4-86500-030-6　3000＋税 　［amazon］ ／［kinokuniya］ ／［Space96］ ／［Junkudo］ ／［Honyaclub］ ／［honto］ ／［Rakuten］ ／［Yahoo!］　※

補論2　ヘモフィリア友の会全国ネットワークの結成――血友病コミュニティの再生

1　はじめに
　同2002年に，血友病とともに生きる人のための委員会（以下，ともに生きる委員会）〔注1〕が設立され，日本の血友病患者会／コミュニティが新たな段階に入った． 2006年，ともに生きる委員会は日本を代表する組織（National Member Organization）として，World Federation of Hemophilia （以下，WFH）に加盟した． 製薬企業の国際化が進み，世界動向を把握する必要がある．（p.257）

2　ヘモフィリア友の会全国ネットワークの結成
　2007年3月，栄友会と洛友会の提案を受けて，各地域患者会の代表が連なったメーリングリストによるネットワーク準備会が発足し，数名の世話人による運営が始まった．〔注4〕 このときはメーリングリストの必要性に対する切迫感は薄かったと思われる．（p.260）

　2008年3月，メーリングリストに参加した20の地域患者会を基礎に，ヘモフィリア友の会全国ネットワーク（以下，全国ネットワーク）〔注6〕が正式に結成された． その後，新たな団体が加わって現在では25団体が参加している．〔注7〕 全国ネットワークは，血友病者とその家族，血友病患者会相互の連携強化を目指している（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク2009）． 全国ネットワークは家族を含む地域患者会の連絡体だが，組織の主導権は血友病者本人にある． また，C型肝炎特別措置法への意見表明は1970年代から続く偏見や差別との闘いである．（p.261）


補論2　注
注1　2002年，全国組織の必要性やWFH加盟が現実的となって，大阪・東京元原告団を中心に設立された． 消費者（患者）主権の確立を理念とし，地域患者会の団体加入ではなく，血友病者の個人加入に特色がある． エイズ問題の教訓を踏まえ，血友病者として安全で健康的な生活の実現を「血友病患者憲章」として謳っている．2006年，WFHに加盟した． 日本の対外的組織として活動している．
注4　筆者は研究対象である血友病患者会の支援活動も行なっている． 第4回懇談会に参与観察で出席した際に，出席していた地域患者会の代表の推薦でネットワーク準備会を手伝うことになった． 以後，利益相反に留意しながら，ネットワーク世話人，全国ネットワーク理事を務めている．
注6　参加している血友病者は2000名強と推測される．結成されたばかりで基礎データが皆無に等しい．基本的に地方分権なので会員数の報告義務もない． 衆参両院議長宛の意見書や厚生労働省との交渉には，財団法人エイズ予防財団の血液凝固異常症全国調査などを用いている． 全国ネットワークの詳細なデータは時間をかけて調査したい．
注7　北海道ヘモフィリア友の会，岩手ヘモヒリー友の会，東北ヘモフィリア友の会，つつじの会（栃木），埼玉ヘモフィリア友の会（埼友会）， むさしのヘモフィリア友の会，神奈川へモフィリア友の会（神友会），フルハートの会，千葉ヘモフィリア友の会，静岡県ヘモフィリア友の会（静友会）， 岐阜ヘモフィリア友の会（岐友会），鶴友会（愛知），栄友会（三重ヘモフィリア友の会），桜友会（富山），滋賀ヘモフィリア友の会（湖友会）， 京都ヘモフィリア友の会（洛友会），大阪ヘモフィリア友の会，兵庫県ヘモフィリア友の会，万葉友の会（奈良），和歌山ヘモフィリア友の会， 山陰梨花の会（島根・鳥取），広島県ヘモフィリア友の会（広友会），山口県ヘモフィリア友の会（山友会），愛媛県血友病友の会（媛友会）， 福岡県ヘモフィリア友の会（福友会），大分県ヘモフィリア友の会（分友会），以上26団体．

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■文献

◆北村 健太郎　20140930　『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』，生活書院，304p. 　ISBN-10: 4865000305　ISBN-13: 978-4-86500-030-6　3000＋税 　［amazon］ ／［kinokuniya］ ／［Space96］ ／［Junkudo］ ／［Honyaclub］ ／［honto］ ／［Rakuten］ ／［Yahoo!］　※


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＊作成：北村 健太郎
UP:20160816　REV:
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