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患者の権利

last update: 20191031

■目次

◇生存学関係者の成果　◇関連用語　◇宣言等　◇関連文献　◇引用
◇立岩論文　◇ニュース　◇シンポジウム等

■生存学関係者の成果

◆山本崇記・北村健太郎編　20081010　『不和に就て――医療裁判×性同一性障害／身体×社会』，生存学研究センター報告３，199p.　ISSN 1882-6539　※

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■宣言等

◆世界医師会　196406　【ヘルシンキ宣言】
◆世界医師会　199610　ヘルシンキ宣言第５版【1996年版】（英語）
◆世界医師会　200010　ヘルシンキ宣言第６版【最新版】（英語）
　20001023　「医の研究倫理――被験者尊重の流れを」，『朝日新聞』社説
◆世界医師会　200010　ヘルシンキ宣言・日本医師会訳
　http://www.med.or.jp/wma/helsinki00_j.html
◆【患者の権利章典】（アメリカ病院協会，1973）
◆【患者の権利に関するリスボン宣言】（1981）
◇「リスボン宣言」（和文）
　http://www.ne.jp/asahi/law/y.fujita/mi-net/lisbon/D_Lisbon_j.html
◇「リスボン宣言」（英文）
　http://www.ne.jp/asahi/law/y.fujita/mi-net/lisbon/D_Lisbon.html
◇「リスボン宣言尊重宣言のすすめ」
　http://www.ne.jp/asahi/law/y.fujita/mi-net/lisbon/
◇「リスボン宣言尊重宣言を行った医療機関・個人」
　http://www.ne.jp/asahi/law/y.fujita/mi-net/lisbon/sengen_site.html
◇「社会生活・医療と権利」
　http://www.ne.jp/asahi/law/y.fujita/mi-net/lisbon/kenri_1.html
◆【医療生協の患者の権利章典】（日本生活協同組合連合会医療部会，1991）
◆「患者さんの権利に関する資料集」（by 高田さん）
　http://www.noto.or.jp/psnl/anemone/aki/siryou/index.html
◆「患者の権利欧米16カ国の法制化状況」（in メディオ）
　http://www.hypertown.or.jp/medio/pr/western.html

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■関連文献

◆東大PRC（患者の権利検討会）企画委員会編　19880410　『エイズと人権』，技術と人間，『技術と人間』臨時増刊号保存版，128p.　1100　欠品　※
◆患者の権利法をつくる会　編　19920531　『患者の権利法をつくる』，明石書店，280p.，1830円　※
◆鈴木利廣　19930520　『患者の権利とは何か』，岩波書店，岩波ブックレット297，55p.　350　※
◆患者の権利法をつくる会編　19931120　『あなたが医療の主人公――患者の権利国際比較』大月書店，254p.，1700円　※
◆患者の権利法をつくる会編　19970210　『カルテ開示――自分の医療記録を見るために』明石書店，183p.　1500　※
◆Hind, Charles RK ed.　1997　Communication Skills in Medicine, BMJ Publishing Group＝20000410 岡安大仁・高野和也訳，『いかに”深刻な診断”を伝えるか』，人間と歴史社，196p.　3000
◆土屋貴志　19980130　「インフォームド・コンセント」，佐藤・黒田編［1998:217-241］＊
＊佐藤純一・黒田浩一郎編　19980130　『医療神話の社会学』，世界思想社，247+5p.　2200　※
◆李啓充　19981001　『市場原理に揺れるアメリカの医療』，医学書院，202p. 　ISBN-10: 4260138464　ISBN-13: 978-4260138468　2200＋税　[amazon] ／[kinokuniya] ※
◆患者の権利オンブズマン編　20000615　『患者の権利オンブズマン』，明石書店　276p.　1900円（税別）　※
◆李啓充　20001015　『アメリカ医療の光と影――医療過誤防止からマネジドケアまで』，医学書院，262p. 　ISBN-10: 4260138707　ISBN-13: 978-4260138703　2000＋税　[amazon] ／[kinokuniya] ※
◆冨島克子　2000　　『誤判――医療過誤裁判から司法改革への提言』，現代書館　\2300 (税別)　ISBN 4-7684-6787-3
◆原昌平　2003　　「不正にはまず怒ろう」（記者の視点３）『京都保険医新聞』（京都府保険医協会）
◆原昌平　2003　　「患者アドボケイトの導入を」（記者の視点４）『京都府保険医新聞』（京都府保険医協会）
◆原昌平　2003　　専門家の自由と責任」（記者の視点５）『京都保険医新聞』（京都府保険医協会）
◆原昌平　2003　　「感染者の側から考える」（記者の視点６）『京都保険医新聞』（京都府保険医協会）
◆原昌平　2003　　「事故報告制度が出発点だ」（記者の視点７）『京都保険医新聞』（京都府保険医協会）
◆宇津木伸・菅野純夫・米本昌平編　20040625　『人体の個人情報』，日本評論社，288+xxvp.　ISBN-10:4535514100　ISBN-13: 978-4535514102　\3500　[amazon] ／［kinokuniya］　※ r06 64hd g01
◆李啓充　20041015　『市場原理が医療を亡ぼす――アメリカの失敗』，医学書院，268p. 　ISBN-10:4260127284　ISBN-13:978-4260127288　2100＋税　[amazon] ／[kinokuniya] ※ me be

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■引用

◆李啓充（マサチューセッツ総合病院内分泌部門、ハーバード大学助教授）　19990322　「患者アドボケイト（2）――アメリカ医療の光と影(2)」『週刊医学界新聞』2331
＊この連載は『アメリカ医療の光と影――医療過誤防止からマネジドケアまで』として医学書院から出版されました。

◆李啓充　20001015　『アメリカ医療の光と影――医療過誤防止からマネジドケアまで』，医学書院，262p. 　ISBN-10: 4260138707　ISBN-13: 978-4260138703　2000＋税　[amazon] ／[kinokuniya] ※

患者アドボカシー室

忘れられなかったもの
　日本の読者には「アドボカシー（advocacy）」という言葉は聞き慣れない言葉だろうが、「ある人の味方となってその権利や利益を守るために闘うこと」という意味である。一方、「アドボケイト（advocate）」という言葉は、味方となって闘う「人」を指す。用法例を挙げるならば、「医師・看護師は患者のアドボケイトたる責務を一時たりとも忘れてはならない」などと使われるわけである。（p.230）

月二〇〇件の苦情に対応
　MGH〔マサチューセッツ総合病院――引用者注〕の患者アドボカシー室では室長サリー・ミラー女史の下で三人の専従スタッフが患者の苦情処理に当たっている。 MGHでは正式の部署として病院の管理機構に組み込まれているが、他の病院では「患者代理人（patient representative）」という役名で、看護部のスタッフが本来の業務の傍らに兼務することが多いという。（p.231）

なぜ、患者アドボケイトなのか

患者代理人制度
　アメリカ病院協会（AHA）から「患者のために―医療における消費者アドボカシー」という本が出ているが、これによれば、患者代理人制度が誕生したのは、一九六六年、ニューヨークのマウント・サイナイ病院であったという。公民権運動に象徴されるように、六〇年代に入ってからの「人権」意識の高まりがその背景にあった。その後、患者代理人制度を置く病院の割合は増え続け、AHAの下部組織として全米消費者担当者・患者代理人協会が創立されたのは一九七二年のことである。患者代理人制度を採用している病院の割合は一九七二年には約一〇％であったが、現在では五〇％以上の病院でこの制度が取り入れられている。
　また、「医療施設評価合同委員会（JCAHO）」は、政府管掌老人医療保険メディケアの指定医療施設を審査・格付けする機関であるが、「医療施設が患者の権利を保証する体制を整えているか」ということが審査の重要項目の一つとなっている。病院収入の三〇－四〇％を占めるメディケア指>234>定を取り消されたら病院にとっては死活問題であり、患者代理人制度を設けていればJCAHOの審査にも通りやすいのである。
　病院側にとって患者代理人制度を設ける大義名分は、患者の人権を守り、患者からのフィードバックを臨床サービスの改善に役立てるということだが、実際には医療訴訟の防止効果も期待されている。患者の不満・苦情に対して早い段階でその対処に努めれば、問題がこじれて医療訴訟まで発展することを防ぐことができるというわけである。MGH患者アドボカシー室長のサリー・ミラー女史も、「データがあるわけではないが、アドボカシー室がなければ、MGHを訴える医療訴訟の数はもっと多かっただろう」と認める。（pp.233-234）

患者アドボケイトが大流行
　本音で言っているのか建て前だけで言っているのかはともかく、米国では医療関係者が「患者アドボケイト」という言葉を使うことが大流行りである。マネジドケアが隆盛をふるい、保険会社が支払い者として医師の裁量権に干渉する米国の医療においては、「患者アドボケイト」という言葉は、医療サービス供給側にとって保険会社に対抗するための錦の御旗として使われている傾向がある。（p.234）

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■立岩論文

　1993　　　「身体の私的所有について」
　1994　　　「自己決定がなんぼのもんか」
　1997　　　『私的所有論』，勁草書房
　19980701　「空虚な～堅い～緩い・自己決定」『現代思想』26-7(1998-7):57-75（特集：自己決定権）
　→『弱くある自由へ』
　20001010　「死の決定について」大庭健・鷲田清一編『所有のエチカ』，ナカニシヤ出版　35枚

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■ニュース

◆2002/11/24　「〈社説〉倫理委員会　新たな責任に見合う体制を」『毎日新聞』

　大学の医学部などに設置された倫理委員会のあり方を、文部科学省の科学技術・学術審議会の部会が検討している。
　ここ数年、遺伝子解析をはじめとする生命科学研究が急速に進んだ。移植のように限られた人にかかわる議題だけでなく、多数の人にかかわる議題が全国の倫理委で扱われるようになった。国が各種の指針を整備し、それに応じた倫理委の設置も義務付けられた。
　倫理委の責任は何倍にも増した。にもかかわらず、十分に機能しているのか疑問があるからだ。
　確かに、不安な要素は多い。
　たとえば信州大が計画するヒト胚性幹細胞（ES細胞）の使用研究。学内の倫理委の承認を得て文科省の専門委員会に申請された計画が差し戻しとなっている。
　信州大の倫理委の議論が、「国の指針の精神を理解せず、不十分」と判断されたためだ。
　ES細胞は受精卵を壊して作る。指針は「人の尊厳を侵さないように扱う」と定めている。ところが信州大の倫理委は、「特別扱いする必要はない」という複数の委員の意見を黙認して承認した。
　審査が通り一遍だったといわれても仕方ない。
　遺伝子解析の審査でも問題が生じている。
　鹿児島大の倫理委は昨年、日本赤十字社が禁止している献血血液の遺伝子解析研究を承認していた。献血者は遺伝子解析に使われると思っていない。倫理委はそれに思い至らなかった。
　なぜ、倫理委は十分に機能しないのか。
　第一の問題は委員の質だ。委員の多くは医学部の教授で、専門的な生命倫理教育を受けた人が少ない。人文系の専門家や市民の参加も求められているが、研究と倫理の両方がわかる人材が足りない。
　倫理委を支える事務局スタッフも手薄だ。特別な予算措置はなく、詳しい議事録が作成できないところもある。情報公開が原則であるにもかかわらず、方策さえ確立していない。研究計画を提出する研究者自身が生命倫理にうとい現状も見逃せない。
　日本が国策として進める生命科学には、国民の研究参加が欠かせない。その際に倫理委は、被験者の人権を守る重要な装置となる。だとすれば、問題を重く受け止め、改革する必要がある。
　倫理委は自主的な運営にまかされてきた。だが、国が各種の指針で倫理委に重責を負わせている以上、国にも倫理委の活動を支援する責任がある。
　倫理委は大学だけでなく一般病院にも設置されている。文科省と厚生労働省が協力して問題解決にあたることも重要だ。
　長期的には医学部での人材育成や、倫理委の位置づけを含む被験者保護法を検討する必要があるだろう。一方で、情報公開の徹底など短期的にできることを国も研究機関も実行してほしい。
　倫理委が機能せず、被験者の人権が守れなければ、生命科学を軸に据えた科学技術政策は立ち行かない。

◆2002/12/12　「すべての臨床研究に倫理委の承認を　厚労省専門委指針案」『朝日新聞』

　医療行為を通じて治療法の有効性などを研究する臨床研究についての倫理指針を検討していた厚生労働省の専門委員会は11日、研究の実施には倫理審査委員会での承認と所属施設長の許可が必要とする指針案をまとめた。医療現場での研究全般にわたる指針を国が定めるのは初めてで、来春告示する。
　指針案は、被験者の自由意思の確保や、文書でのインフォームド・コンセント（十分な説明と同意）も求めた。倫理委は研究前の承認だけでなく研究進行中や終了後の調査もできると定め、「重篤な有害事象」があった場合はすみやかに倫理委に報告するよう定めた。施設が小規模で倫理委を設置できない場合は、学会などに設置された倫理委で代行できるとした。
　インフォームド・コンセントは、研究の目的や資金源、起こり得る危険、補償の有無、参加同意を撤回する権利などを説明するよう提示。説明内容や同意の確認方法などは倫理委に提出する研究計画書に明記するよう求めている。

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■シンポジウム等

◆2019/11/02　シンポジウム『医療基本法で医療に人権を根付かせよう！』
◆2006/04/15　「医療の良心を守る市民の会」準備会
　シンポジウム「ほんとうのことを知るのが、なぜ難しい？――患者と医療者が手をつなぐためにすべきこと」

◆患者のための医療ネット（ＰＭネット）　200209～
　http://www.pm-net.jp/
◆2002/07/17（水）19：30～20：00 「にんげんゆうゆう」患者からの医療改革・1　（NHK教育）
　2002/07/18（木）19：30～20：00 「にんげんゆうゆう」患者からの医療改革・2　（NHK教育）
　翌日の午後に再放送
　http://www.nhk.or.jp/yy/
　cf.ＮＨＫ
◆藤田康幸　2002/01/12　「患者に真実を告げる方法について」
　http://www.ne.jp/asahi/law/y.fujita/med/tugeru_houhou.htm
◆医療者の良心的行動を支援する会　2002/01/07
　「良心的医師に対する日本医大の提訴に関する声明」
◆20010915
　「医療情報の公開・開示を求める市民の会」５周年記念シンポジウム
　『医療改革の原点である医療の情報公開はどこまで進み、何が課題なのか』
◆20010303
　どうする？これからの疫学研究－インフォームド・コンセントと個人情報保護－
◆栗岡　幹英（静岡大学教授・医療社会学）
　「イギリスの医療改革と患者の参加」（「メディカル・エッセイ」第４回）
　http://www.cybermed.co.jp/patient/patient_top.html
◆20001202
　メコン生涯学習講座NO.32
　被害をうけたとき・被害をうけないために
◆20001106（月）（１１月５日（日）の深夜）
　１時３０分から↓再放送
◆20001104（土）の夜９時５０分から１１時
　ＮＨＫのＢＳ１「ＢＳ討論」（生放送）
「どう築く　患者と医師の信頼関係」
＜司会＞
迫田　朋子　（ＮＨＫ解説委員）
＜パネリスト＞
加藤　良夫　（弁護士　医療事故情報センター）
西島　英利　（日本医師会　常任理事）
松原　慶　（フリーライター）
森　功　（医真会八尾総合病院　院長）
勝村　久司
◆立岩「空虚な～堅い～緩い・自己決定」を含む『弱くある自由へ』刊行。著者割引価格で送付できます。
◆『公衆衛生』（医学書院）８月号特集「公衆衛生と個人情報保護」
　公衆衛生と個人情報保護の沿革と今後のあり方
　　瀬上清貴・佐藤敏行・一瀬　篤・大竹輝臣
　疫学研究におけるインフォームド・コンセントと倫理玉腰暁子
　個人情報保護とデータの利活用の調和に関する国際的動向水嶋春朔
　地方自治体における個人情報保護の状況安冨　潔
　地域がん登録事業と個人情報保護大島　明
　公衆衛生現場における個人情報保護高岡幹夫
　http://www.so-net.ne.jp/medipro/igak/magazine/koushdir/kous0008.htm#00

＊このファイルは文部省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(C)・課題番号12610172）の成果／のための資料の一部でもあります。
＊このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111　2004.4～2008.3）の成果／のための資料の一部でもあります。
　http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/p1/2004t.htm

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＊作成：北村健太郎

REV:....20080811，20090710，20100720，20160926, 20191031

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