「難病 nambyo」2016

last update: 201612

あなたの体験談を聞かせてください。
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https://nambyo.net/

■重要

◆災害と障害者・病者
◆2016/02/08　「入院中の難病ヘルパー解禁　重度障害に意思疎通支援　厚労省方針、１８年度から」
　共同通信社配信（↓）
◆重度訪問介護（重訪）

■関連頁作成増補記録

　日付のあるものはたいがい政策関連等文書・催・報道等（この頁の下のほう）にありますのでご覧ください。

・2016/09/28
◇古込和宏　2016/09　「病院からの発信」
・2016/08/14
◇ＡＬＳ３６５　http://www.365als.org/（写真集）
・2016/07/21　ファイル更新
◇佐々木公一　2016/07/19　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』361
・2016/07/20　ファイル更新
◇佐々木公一　2016/07/19　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』360
◇佐々木公一　2016/07/18　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』359
・2016/07/19　ファイル更新
◇筋ジストロフィー（Muscular Dystrophy）・文献
◇国立西多賀病院詩集編集委員会編　19750330　『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』，エール出版社，200p.　ASIN: B000J991DY　［amazon］　※　md. n02h.（増補）
◇坂本久直・高野哲夫編　19750830　『裁かれる製薬企業――第2・第3のスモンを許すな』，汐文社，325p.　ASIN:B000J9OGXE　980　[amazon] ※ d07. d07smon（増補）
◇ドクターズマガジン編　20031113　『日本の名医30人の肖像』，阪急コミュニケーションズ，373p.　1800+　ISBN-10: 4484032236 ISBN-13: 978-4484032238　［amazon］（増補）
◇ありのまま舎　20080701　『魂しずめの詩――逝きし人々のアルバム』，ありのまま舎，167p.　ISBN-10:4990113659　ISBN-13:978-4990113650　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※（増補）
・2016/06/15　ファイル更新
◇筋ジストロフィー
・2016/06/15　ファイル更新
・2016/06/01　ファイル更新
◇筋ジストロフィー
・2016/05/18　ファイル更新
◇衆議院厚生労働委員会での日本ＡＬＳ協会副会長出席拒否
・2016/05/17　ファイル更新
◇災害と障害者・病者
・2016/05/15　ファイル更新
◇衆議院厚生労働委員会での日本ＡＬＳ協会副会長出席拒否
・2016/05/11　ファイル更新
◇入院時の介助者派遣
・2016/05/10　ファイル更新
◇2016/05/14　Aliveコンサート
・2016/04/18　ファイル更新
◇2016/03/24　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』349
◇佐々木公一
◇ＡＬＳ・2016
・2016/03/22　ファイル更新
◇ＡＬＳ・2016
◇大神和子
◇「人」
◇大神和子　2016/03/15　「ALS患者大神の呼吸器（1本回路）＆吸入薬（喘息）仕方^v^」
　https://www.youtube.com/watch?v=8B3BI2qiH9A&feature=em-upload_owner
◇大神和子　2016/01/26　「ALS患者大神の一人暮らし⑤^v^」
　https://www.youtube.com/watch?v=mT2aK3Wpdm8
◇大神和子　2016/01/02　ALS患者大神の一人暮らし④o^ ^o」
　https://www.youtube.com/watch?v=rpdaVXqwiJY
・2016/03/18　ファイル更新
◇立岩真也　2016/03/07　「筋ジストロフィーの人からの投稿――「身体の現代」計画補足・128」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1698473373752976
・2016/03/14　ファイル更新
◇木藤亜也　198602　『１リットルの涙――難病と闘い続ける少女亜也の日記』，エフエー出版，239p.　ISBN-10:4900435260　ISBN-13:978-4900435261　1165+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇土肥和紘編　199604　『シェーグレン症候群――各科別診療の実際』，南江堂，194p.　ISBN-10:4524209255　ISBN-13:978-4524209255　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ sjogren. n02
◇一番ケ瀬康子監修／大貫稔・大貫学　200006　『脳・神経系疾患と難病の基礎知識』，ヴィゴラス・メド，168p.　ISBN-10:499075560X　ISBN-13:978-4990755607　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. ne
◇水島裕・西岡久寿樹監修／星恵子・下条貞友編　200204　『在宅看護・介護のための難病ガイド』，日本医学出版，247p.　ISBN-10:4931419496　ISBN-13:978-4931419490　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ ms. w03
◇内藤佐和子　200910　『難病東大生』，サンマーク出版，191p.　ISBN-10:4763199110　ISBN-13:978-4763199119　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇高橋謙治　201011　『難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)――在宅介護7年間の彼方』，創栄出版，109p.　ISBN-10:4434150456　ISBN-13:978-4434150456　952+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. als
◇あげは美樹　201012　『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』，アスペクト，224p.　ISBN-10:4757218567　ISBN-13:978-4757218567　1330+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. sle
◇さとうみゆき　201306　『なんびょうにっき』，大洋図書，141p.　ISBN-10:481302226X　ISBN-13:978-4813022268　933+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇ワット隆子　201402　『ワットさんのＡＬＳ物語――ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の夫と歩んだ２２００日』，ヴィゴラス・メド，168p.　ISBN-10:499075560X　ISBN-13:978-4990755607　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. als
◇大野更紗　201407　『シャバはつらいよ』，ポプラ社，217p.　ISBN-10:4591140822　ISBN-13:978-4591140826　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02
・2016/03/13　ファイル更新
◇（匿名）　2016/03　「小学生の頃の入院生活」
　http://www.arsvi.com/2010/20160312a.htm
◇（匿名）　2016/03　「誰にも明かせない胸の内」
　http://www.arsvi.com/2010/20160313a.htm
・2016/03/07　ファイル更新
◇筋ジストロフィー
◇「全文掲載」
◇（匿名）　2016/03　「長期入院患者の生き辛さと苦悩、自己の存在と生存を懸けて」
　http://www.arsvi.com/2010/20160307a.htm
◇（匿名）　2016/03　「互いに殺し合う存在」
　http://www.arsvi.com/2010/20160306a.htm
・2016/02/29　ファイル更新
◇重度訪問介護（重訪）
◇立岩真也　2016/03/01　「予告１（生の現代のために10）　連載 121」，『現代思想』44-(2016-3):-
・2016/02/23　ファイル更新
◇筋ジストロフィー
◇「人」
◇古込和宏
・2016/02/22　ファイル更新
◇国立療養所史研究会編　19760401　『国立療養所史（結核編）』，厚生省医務局国立療養所課，679p.　※ h01
◇国立療養所史研究会編　19760801　『国立療養所史（精神編）』，厚生省医務局国立療養所課，360p.　※ h01
◇「人」
◇轟木敏秀
◇渡辺正直
・2016/02/19　ファイル更新
◇渡辺理恵子　19751225　『愛と闘いの序章――スモンと共に歩んだキャンパスの青春』，立風書房，282p.　ASIN:B000J9WDHA　欠品　[amazon] ※ n02. d07smon.
◇国立療養所史研究会編　19761020　『国立療養所史（総括編）』，厚生省医務局国立療養所課，732p.　4000+　※ h01. n02.（増補）
◇島内節川村佐和子編　19860913　『在宅ケア――その基盤づくりと発展への方法論』，文光堂，288p. a02. n02.
◇島内節川村佐和子編　198809　『在宅ケア――基盤づくりと発展への方法論　増補版』，文光堂，288p.　ISBN-10: 4830646020　ISBN-13: 978-4830646027　［amazon］／［kinokuniya］　3800+ ※ a02. n02.
◇原敏夫　20050915　『二十歳までに心満ちてよ――筋ジス症の子とともに』，講談社，214p.　ISBN-10:4062037254　ISBN-13:978-4062037259　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.
◇横浜「難病児の在宅療育」を考える会編　20031205　『医療的ケアハンドブック』，大月書店，140p.　ISBN-10:4272403214　ISBN-13:978-4272403219　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. w03
◇ベンチレーター使用者ネットワーク編　20050915　『ベンチレーターは自立の翼――ベンチレーター国際シンポジウム報告集』，現代書館，358p.　ISBN-10:4768434495　ISBN-13:978-4768434499　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ v03. a02m
・2016/02/18　ファイル更新
◇立岩真也　2016/02/18　「『与えられる生死：1960年代――『しののめ』安楽死特集／あざらしっ子／重症心身障害児／「拝啓池田総理大学殿」他』２――「身体の現代」計画補足・121」
・2016/02/17　ファイル更新
◇筋ジストロフィー
・2016/02/14　ファイル更新
◇筋ジストロフィー
・2016/02/03　ファイル更新
◇ありのまま舎
◇「難病」：文献
◇筋ジストロフィー・文献
◇筋ジストロフィー
◇サリドマイド
◇薬害スモン
◇ＡＬＳ・本
◇石川正一／左門
◇川村佐和子
◇木下安子
◇福永秀敏
◇川村佐和子　19791125　『難病に取り組む女性たち――在宅ケアの創造』，勁草書房，252p.，1500　※　n02.
・2016/02/01　ファイル更新
◇渡部沙織（大野更紗）
◇障害者と政策・2016.
◇福井恒美　19751105　『僕は太陽が待てなかった――スモンと闘い力尽きた青年の手記』，日東館出版，114p.　ASIN:B000J9WD3E　欠品　[amazon] ※ n02. d07smon.
◇渡辺理恵子　19751225　『愛と闘いの序章――スモンと共に歩んだキャンパスの青春』，立風書房，282p.　ASIN:B000J9WDHA　欠品　[amazon] ※ n02. d07smon.
◇福岡県スモンの会編　19780415　『ひとりで歩きたい』，西日本新聞社，305p.　ASIN:B000J8CTXY　欠品　[amazon] ※ n02. d07smon.
◇木下安子　19780725　『在宅看護への出発――権利としての看護』，勁草書房，304p.　ISBN-10:4326798394　ISBN-13:978-4326798391　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. a02
◇Bobath, Karel　1980　A Neurophysiological Basis for the Treatment of Cerebral Palsy，Mac Keith Press; 2nd edition，109p.＝19850930　寺沢幸一・梶浦一郎監訳　『脳性麻痺の運動障害――評価と治療の考え方』，医歯薬出版株式会社; 第2版，150p.　ISBN-10:4263210352　ISBN-13:978-4263210352　2650+　[amazon]／[kinokuniya] ※ cp.
◇高野哲夫　19870125　『翼折れ爪はがれても――ある車いす薬学者の半生』，青木書店，219p.　ISBN-10:4250870049　ISBN-13:978-4250870040　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ t09. d07smon.
◇木下安子・在宅ケア研究会編　19910525　『続ホームヘルパーは“在宅福祉”の要――十か年戦略とホームヘルパー』，萌文社，219p.　ISBN-10:4938631075　ISBN-13:978-4938631079　1456+　[amazon]／[kinokuniya] ※ a02. n02. c04
◇児玉容子　19960614　『やっくんの瞳――難病の息子とともに十五年』，岩波書店，207p.　ISBN-10:4000023160　ISBN-13:978-4000023160　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02.
◇木下安子編　19970210　『忘れられない患者さん』(ナースアイスペリオール)，桐書房，198p.　ISBN-10:4876473560　ISBN-13:978-4876473564　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. t02 n04
◇川村佐和子編　19980410　『在宅介護福祉論　第２版』，誠信書房，213p.　ISBN-10:4414609119　ISBN-13:978-4414609110　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. a02
◇鈴木進二　20040706　『筋肉の崩壊と常に闘う男!――進行性筋ジストロフィーなんて怖くない』，東京図書出版会，174p.　ISBN-10:4434042491　ISBN-13:978-4434042492　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◇川崎晃一　20130107　『絆――進行性神経難病ＡＬＳとの共生を模索する一内科医の手記』，海鳥社，214p.　ISBN-10:4874158714　ISBN-13:978-4874158715　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. als.
◇藤田正裕　20131120　『９９％ありがとう――ＡＬＳにも奪えないもの』，ポプラ社，207p.　ISBN-10:4591136817　ISBN-13:978-4591136812　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. als.
◇海老原宏美・海老原けえ子　20150915　『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』，現代書館，240p.　ISBN-10:4768435432　ISBN-13:978-4768435434　1600+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. sma.
・2016/01/26　ファイル更新
◇淡路剛久　19810615　『スモン事件と法』，有斐閣，206p.　ASIN: B000J7XHJ0　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. d07smon. d07
◇木下安子　19921101　『素顔のノーマリゼーション――福祉が生きる国デンマーク・スウェーデン』，ビネバル出版，102p.　ISBN-10:493873401X　ISBN-13:978-4938734015　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n07. l07. t03. s03
◇川村佐和子編　19940221　『筋・神経系難病の在宅看護――医療依存度が高い人々に対する看護』，日本プランニングセンター，262p.　ISBN-10:4931197507　ISBN-13:978-4931197503　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇高内鎮夫　19961201　『まなざし――筋ジストロフィー病棟の仲間たち高内鎮夫写真集』，静山社，151p.　ISBN-10:4915512347　ISBN-13:978-4915512346　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇野崎耕二　19980831　『きょうも一日ありがとう――母とともに筋ジストロフィーの画家15年間の愛の記録』，主婦と生活社，214p.　ISBN-10:4391122553　ISBN-13:978-4391122558　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇岩手スモンの会　20001220　『岩手スモン運動誌　失われた時の叫び――薬害スモンとの闘いとその軌跡』，岩手スモンの会，177p.　ISBN-10:4924981257　ISBN-13:978-4924981256　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. d07smon. d07
◇菊池和子　20010301　『しんちゃん――筋ジストロフィーの慎大郎君の日々』，草土文化，64p.　ISBN-10:4794508190　ISBN-13:978-4794508195　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇河原仁志編　20010410　『筋ジストロフィーってなあに?』，診断と治療社，110p.　ISBN-10:478781169X　ISBN-13:978-4787811691　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇坂間弘康の作品とあゆむ会編　20020831　『ぼくのまちへ――筋ジストロフィー症の障害をこえて坂間弘康画集』，クリエイツかもがわ，118p.　ISBN-10:4876996911　ISBN-13:978-4876996919　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇菊池和子　20080501　『二十歳になりました――筋ジストロフィーの慎太郎君の日々〈2〉』，子どもの未来社，95p.　ISBN-10:4901330829　ISBN-13:978-4901330824　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇菊池和子　20120420　『命の限り――筋ジストロフィーの青年と家族』，現代写真研究所出版局，120p.　ISBN-10:4903564134　ISBN-13:978-4903564135　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇舩後靖彦・金子礼　20120708　『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』，日本地域社会研究所，38p.　ISBN-10:4890221107　ISBN-13:978-4890221103　1400+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
・2016/01/25　ファイル更新
◇宮脇輝子　19850625　『僕はあきらめない――筋ジストロフィー症と闘った青春』，桐原書店，238p.　ASIN:B000J6PM44　欠品　[amazon] ※ n02. md
◇祖父江逸郎・西谷裕編　19850925　『筋ジストロフィー症の臨床』，医歯薬出版，315p.　ASIN:B000J6RIEG　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇ありのまま舎編　19890320　『私のパートナーその名は“情熱”――第4回ありのまま大賞受賞作品集』，エフエー出版，238p.　ISBN-10:4900435767　ISBN-13:978-4900435766　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇五十嵐仁之助　19900425　『一万日のあぐら――筋ジストロフィーに負けないで』，一休社，206p.　ISBN-10:4795277133　ISBN-13:978-4795277137　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇飯田進　20030720　『青い鳥はいなかった――薬害をめぐる一人の親のモノローグ』，不二出版，318p.　ISBN-10:4835032993　ISBN-13:978-4835032993　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ t09
◇佐藤順子　20070101　『ひまわりが咲いたよ――筋ジストロフィーの息子と共に生きて』，文芸社ビジュアルアート，199p.　ISBN-10:4862640605　ISBN-13:978-4862640604　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇和佐大輔　2013　『テトラポッドに札束を』，幻冬舎　952+　ISBN-10: 4344024702　ISBN-13: 978-4344024700　［amazon］／［kinokuniya］　※
・2016/01/24　ファイル更新
◇「難病」：歴史
◇筋ジストロフィー
・2016/01/23　ファイル更新
◇「難病」：文献
◇「難病」：歴史
・2016/01/22　ファイル更新
◇「難病」：文献
◇筋ジストロフィー
◇「闘病記」
◇武井ちえ子　19750505　『厚ちゃんの靴音――筋ジストロフィー症の子を育てて』，大和美術印刷出版部，283p.　ASIN:B000J6KY56　欠品　[amazon] ※ md. e09. n02.
◇医学研究振興財団　197704　『筋ジストロフィー症を攻める』，医学研究振興財団，233p.　ASIN:B000J4Q81C　欠品　[amazon] ※ md. n02.
◇木下安子編　19860905　『生をたたかう人と看護――ある病院のターミナルケア』，桐書房，266p.　ISBN-10:4876470146　ISBN-13:978-4876470143　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ t02. d01, n02.
◇ありのまま舎　19871025　『命の日めくり――第2回ありのまま記録大賞受賞作品集全国の障害者の詩とノンフィクション』，エール出版社，188p.　ISBN-10:4753907872　ISBN-13:978-4753907878　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※
◇栗原征史　19920910　『神さまに質問――筋ジストロフィーを生きたぼくの19年』，ファラオ企画，302p.　ISBN-10:4894090449　ISBN-13:978-4894090446　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02
◇中谷昭子　19950425　『太ちゃんと私――筋ジストロフィーに負けないで!』，海鳥社，247p.　ISBN-10:4874151078　ISBN-13:978-4874151075　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02.
◇小沢由美／ありのまま舎編　19950731　『いつかの未来は夏の中』，七賢出版，133p.　ISBN-10:4163728007　ISBN-13:978-4163728001　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ v03. sma. md. e09. n02.
◇早野香寿代　20010410　『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』，素朴社，222p.　ISBN-10:4915513572　ISBN-13:978-4915513572　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02
◇河合正嗣・河合範章・高沢亜美　200512　『伴走者――僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで』，新風舎，238p.　ISBN-10:4797457562　ISBN-13:978-4797457568　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02
◇沢田俊子　200512　『ぼく、がんばったんだよ――筋ジストロフィーの少年の旅』，汐文社，104p.　ISBN-10:4811380789　ISBN-13:978-4811380780　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02
◇岡田仁志　20060315　『言葉を失った母を見つめて――ＡＬＳとの闘い』，文芸社，263p.　ISBN-10: 4286009769　ISBN-13: 978-4286009766　［amazon］　※ als. e09. n02.
◇ありのまま舎　20080701　『魂しずめの詩――逝きし人々のアルバム』，ありのまま舎，167p.　ISBN-10:4990113659　ISBN-13:978-4990113650　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. e09. md.
◇篠沢秀夫　20100830　　『命尽くるとも――「古代の心」で難病ＡＬＳと闘う』，文藝春秋，205p.　ISBN-10:4163728007　ISBN-13:978-4163728001　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ als. e09. n02.
◇春山満　20130621　『僕はそれでも生き抜いた』，実業之日本社，224p.　ISBN-10:4408215023　ISBN-13:978-4408215020　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02
・2016/01/20　ファイル更新
◇スモン
・2016/01/18　ファイル更新
◇「難病」：文献
◇筋ジストロフィー
◇筋ジストロフィー・文献
◇山田富也
・2016/01/17　ファイル更新
◇「難病」：文献
◇スモン
◇2016/01/17　https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/688619710229839872
　「薬害スモン関係所蔵書籍すこし整理　http://www.arsvi.com/d/d07smon.htm　追加注文中。到着したら増補します。それら合わせ難病関連文献リスト増補。書籍118冊。http://www.arsvi.com/d/n02b.htm　概観するなら蒔田備憲『難病カルテ――患者たちのいま』→2014年」
・2016/01/16　ファイル更新
◇遠位型ミオパチー
◇多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS）
◇筋ジストロフィー・文献
◇脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）
◇「難病」：文献
◇大塚健　201407　『難病で寝たきりでも「他力本願」で年間50億円稼ぐ！』，彩図社，192p.　ISBN-10: 4801300030　ISBN-13: 978-4801300033　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. md.
◇春山由子　201505　『仲が良かったのは、難病のおかげ』，講談社，202p.　ISBN-10: 4062194929　ISBN-13: 978-4062194921　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. md.
◇2016/01/16　https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/688285127978409984
　「「難病」関連書籍リストとりあえず102冊　http://www.arsvi.com/d/n02b.htm　この頃の関連ファイルの更新履歴はhttp://www.arsvi.com/d/n022016.htm　本まとめ買いしているので逐次追加予定。サイト全体の更新履歴はhttp://www.arsvi.com/a/r.htm」
・2016/01/15　ファイル更新
◇佐藤仙務　201212　『働く、ということ―――十九歳で社長になった重度障がい者の物語』，彩図社，192p.　ISBN-10: 4883928934　ISBN-13: 978-4883928934　［amazon］／［kinokuniya］　※→2014　『寝たきりだけど社長やってます』，彩図社（文庫版），192p.　ISBN-10: 4801300030　ISBN-13: 978-4801300033　［amazon］／［kinokuniya］ n02. sma.
◇筋ジストロフィー・文献
・2016/01/14　ファイル更新
◇筋ジストロフィー・文献
◇筋ジストロフィー
◇轟木敏秀
◇土屋竜一　199912　『出会いはたからもの』，フーコー，271p.　ISBN: 4795244472　1575　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02h
◇土屋竜一
・2016/01/13　ファイル更新
◇筋ジストロフィー・文献
◇山田富也　19831125　『筋ジストロフィー症への挑戦』，柏樹社，222p.　ASIN:B000J79Q3G　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇貝谷嘉洋　19991012　『魚になれた日――筋ジストロフィー青年のバークレイ留学記』，講談社，229p.　ISBN-10:4062098652　ISBN-13:978-4062098656　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇清水哲男　200706　『決してあきらめないあきらめさせない――障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント』，道出版，267p.　ISBN-10:4860860381　ISBN-13:978-4860860387　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. dwn. v01
・2016/01/12　ファイル更新
◇筋ジストロフィー・文献
◇筋ジストロフィー
◇石坂直行
□20160111　ファイル更新
◇筋ジストロフィー
◇重度訪問介護事業（重訪）
・2016/01/08　ファイル更新
◇筋ジストロフィー・文献
◇筋ジストロフィー
◇山田寛之
・2016/01/07　ファイル更新
◇筋ジストロフィー
◇山田秀人
・2016/01/04　ファイル更新
◇轟木敏秀 ◇山田富也
◇ありのまま舎
◇筋ジストロフィー・文献
・2016/01/04-07　ファイル更新
◇山田富也　19780930　『さよならの日日――友情、恋、そして死…難病と闘った少年の青春』，エール出版社，201p.　ASIN: B000J8IHHQ　880　［amazon］　※ md. n02h.
◇山田富也　198311　『筋ジストロフィー症への挑戦』，柏樹社，222p.　ASIN: B000J79Q3G　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02h.
◇山田富也　199004　『こころの勲章』，エフエー出版，245p.　ISBN-10: 4900435899　ISBN-13: 978-4900435896　※ md. n02h.
◇Krog, Evald　1993＝19940510　大熊由紀子監修・片岡豊訳，『クローさんの愉快な苦労話――デンマーク式自立生活はこうして誕生した』，ぶどう社，150p.　ISBN-10: 4892401137　ISBN-13: 978-4892401138　1600　［amazon］／［kinokuniya］　※　md. n02h.
◇あゆみ編集委員会編　199406　『国立療養所における重心・筋ジス病棟のあゆみ』，第一法規
◇山田富也　19990310　『全身うごかず――筋ジスの施設長をめぐるふれあいの軌跡』，中央法規出版，272p.　ISBN-10: 4805817852　ISBN-13: 978-4805817858　2500　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02h.
◇山田富也・白江浩　20020212　『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』，燦葉出版社，323p.　　ISBN：4-87925-064-3　1905　［amazon］／［kinokuniya］※ md. n02h.
◇清水哲男　20040610　『死亡退院――生きがいも夢も病棟にある』，南日本新聞社，347p.　ISBN-10: 4860740297　ISBN-13: 978-4860740290　［amazon］／［kinokuniya］　※　md. n02h.
◇井上尚英　20111126　『緑の天啓――ＳＭＯＮ研究の思い出』，海鳥社，160p.　ISBN-10: 4874158374　ISBN-13: 978-4874158371　1500+　［amazon］／［kinokuniya］　※ d07smon. n02h.

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■政策関連等文書・催・報道等

◆2016/02/08　「入院中の難病ヘルパー解禁　重度障害に意思疎通支援　厚労省方針、１８年度から」
　共同通信社配信

　「厚生労働省は６日までに、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）のような難病の患者や、事故で脊髄に損傷を負うなどの重度障害者について、現在は認められていない入院中のヘルパー利用を解禁する方針を決めた。声が出せず、体も動かせないことで意思を伝えられない人が多いため、ヘルパーを通じて看護師とのコミュニケーションを図り、安心して入院生活を送れるようにする狙いだ。
　厚労省は、今国会に提出予定の障害者総合支援法改正案に見直しを盛り込む。早期成立を図り、２０１８年度に実現したい考え。障害福祉サービスのうち、体にまひがあり常時介護が必要な難病患者や重度障害者の自宅をヘルパーが訪れ長時間ケアする「重度訪問介護」を、一時的な体調悪化などで入院した場合でも使えるように見直す。ヘルパーは利用者を見守り、意思や体調、容体の急変などを病院側に伝える役割をする。食事や入浴、寝返りの介助などは現状通り看護師らが担当する。重度訪問介護の利用者は約１万人。」

UP: 20160105　REV: 20160301 .... 0928

◇「難病」　 ◇病者障害者運動史研究　 ◇障害者（の運動）史のための資料・人　

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