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「難病 nambyo」2016


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last update: 201612
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■重要

災害と障害者・病者
◆2016/02/08 「入院中の難病ヘルパー解禁 重度障害に意思疎通支援 厚労省方針、18年度から」
 共同通信社配信(↓)
重度訪問介護(重訪)


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■関連頁作成増補記録

 日付のあるものはたいがい政策関連等文書・催・報道等(この頁の下のほう)にありますのでご覧ください。

・2016/09/28
◇古込 和宏 2016/09 「病院からの発信」
・2016/08/14
◇ALS365 http://www.365als.org/(写真集)
・2016/07/21 ファイル更新
◇佐々木 公一 2016/07/19 『週刊/ALS患者のひとりごと』361
・2016/07/20 ファイル更新
◇佐々木 公一 2016/07/19 『週刊/ALS患者のひとりごと』360
◇佐々木 公一 2016/07/18 『週刊/ALS患者のひとりごと』359
・2016/07/19 ファイル更新
筋ジストロフィー(Muscular Dystrophy)・文献
◇国立西多賀病院詩集編集委員会 編 19750330 『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』,エール出版社,200p. ASIN: B000J991DY [amazon] ※ md. n02h.(増補)
◇坂本 久直・高野 哲夫 編 19750830 『裁かれる製薬企業――第2・第3のスモンを許すな』,汐文社,325p. ASIN:B000J9OGXE 980 [amazon] ※ d07. d07smon(増補)
◇ドクターズマガジン編 20031113 『日本の名医30人の肖像』,阪急コミュニケーションズ,373p. 1800+ ISBN-10: 4484032236 ISBN-13: 978-4484032238 [amazon](増補)
ありのまま舎 20080701 『魂しずめの詩――逝きし人々のアルバム』,ありのまま舎,167p. ISBN-10:4990113659 ISBN-13:978-4990113650 欠品 [amazon][kinokuniya] ※(増補)
・2016/06/15 ファイル更新
筋ジストロフィー
・2016/06/15 ファイル更新
・2016/06/01 ファイル更新
筋ジストロフィー
・2016/05/18 ファイル更新
衆議院厚生労働委員会での日本ALS協会副会長出席拒否
・2016/05/17 ファイル更新
災害と障害者・病者
・2016/05/15 ファイル更新
衆議院厚生労働委員会での日本ALS協会副会長出席拒否
・2016/05/11 ファイル更新
入院時の介助者派遣
・2016/05/10 ファイル更新
◇2016/05/14 Aliveコンサート
・2016/04/18 ファイル更新
◇2016/03/24 『週刊/ALS患者のひとりごと』349
佐々木 公一
ALS・2016
・2016/03/22 ファイル更新
ALS・2016
大神 和子
「人」
大神 和子 2016/03/15 「ALS患者大神の呼吸器(1本回路)&吸入薬(喘息)仕方^v^」
 https://www.youtube.com/watch?v=8B3BI2qiH9A&feature=em-upload_owner
大神 和子 2016/01/26 「ALS患者大神の一人暮らしD^v^」
 https://www.youtube.com/watch?v=mT2aK3Wpdm8
大神 和子 2016/01/02 ALS患者大神の一人暮らしCo^ ^o」
 https://www.youtube.com/watch?v=rpdaVXqwiJY
・2016/03/18 ファイル更新
◇立岩 真也 2016/03/07 「筋ジストロフィーの人からの投稿――「身体の現代」計画補足・128」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1698473373752976
・2016/03/14 ファイル更新
◇木藤 亜也 198602 『1リットルの涙――難病と闘い続ける少女亜也の日記』,エフエー出版,239p. ISBN-10:4900435260 ISBN-13:978-4900435261 1165+ [amazon][kinokuniya] ※ n02
◇土肥 和紘 編 199604 『シェーグレン症候群――各科別診療の実際』,南江堂,194p. ISBN-10:4524209255 ISBN-13:978-4524209255 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ sjogren. n02
◇一番ケ瀬 康子 監修/大貫 稔・大貫 学 200006 『脳・神経系疾患と難病の基礎知識』,ヴィゴラス・メド,168p. ISBN-10:499075560X ISBN-13:978-4990755607 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. ne
◇水島 裕・西岡 久寿樹 監修/星 恵子・下条 貞友 編 200204 『在宅看護・介護のための難病ガイド』,日本医学出版,247p. ISBN-10:4931419496 ISBN-13:978-4931419490 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ ms. w03
◇内藤 佐和子 200910 『難病東大生』,サンマーク出版,191p. ISBN-10:4763199110 ISBN-13:978-4763199119 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02
◇高橋 謙治 201011 『難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)――在宅介護7年間の彼方』,創栄出版,109p. ISBN-10:4434150456 ISBN-13:978-4434150456 952+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als
◇あげは 美樹 201012 『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』,アスペクト,224p. ISBN-10:4757218567 ISBN-13:978-4757218567 1330+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. sle
◇さとう みゆき 201306 『なんびょうにっき』,大洋図書,141p. ISBN-10:481302226X ISBN-13:978-4813022268 933+ [amazon][kinokuniya] ※ n02
◇ワット 隆子 201402 『ワットさんのALS物語――ALS(筋萎縮性側索硬化症)の夫と歩んだ2200日』,ヴィゴラス・メド,168p. ISBN-10:499075560X ISBN-13:978-4990755607 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als
◇大野 更紗 201407 『シャバはつらいよ』,ポプラ社,217p. ISBN-10:4591140822 ISBN-13:978-4591140826 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02
・2016/03/13 ファイル更新
◇(匿名) 2016/03 「小学生の頃の入院生活」
 http://www.arsvi.com/2010/20160312a.htm
◇(匿名) 2016/03 「誰にも明かせない胸の内」
 http://www.arsvi.com/2010/20160313a.htm
・2016/03/07 ファイル更新
筋ジストロフィー
「全文掲載」
◇(匿名) 2016/03 「長期入院患者の生き辛さと苦悩、自己の存在と生存を懸けて」
 http://www.arsvi.com/2010/20160307a.htm
◇(匿名) 2016/03 「互いに殺し合う存在」
 http://www.arsvi.com/2010/20160306a.htm
・2016/02/29 ファイル更新
重度訪問介護(重訪)
◇立岩 真也 2016/03/01 「予告1(生の現代のために10) 連載 121」『現代思想』44-(2016-3):-
・2016/02/23 ファイル更新
筋ジストロフィー
「人」
古込 和宏
・2016/02/22 ファイル更新
◇国立療養所史研究会 編 19760401 『国立療養所史(結核編)』,厚生省医務局国立療養所課,679p. ※ h01
◇国立療養所史研究会 編 19760801 『国立療養所史(精神編)』,厚生省医務局国立療養所課,360p. ※ h01
「人」
轟木 敏秀
渡辺 正直
・2016/02/19 ファイル更新
◇渡辺 理恵子 19751225 『愛と闘いの序章――スモンと共に歩んだキャンパスの青春』,立風書房,282p. ASIN:B000J9WDHA 欠品 [amazon] ※ n02. d07smon.
◇国立療養所史研究会 編 19761020 『国立療養所史(総括編)』,厚生省医務局国立療養所課,732p. 4000+ ※ h01. n02.(増補)
◇島内 節 川村 佐和子 編 19860913 『在宅ケア――その基盤づくりと発展への方法論』,文光堂,288p. a02. n02.
◇島内 節 川村 佐和子 編  198809 『在宅ケア――基盤づくりと発展への方法論 増補版』,文光堂,288p. ISBN-10: 4830646020 ISBN-13: 978-4830646027 [amazon][kinokuniya] 3800+ ※ a02. n02.
◇原 敏夫 20050915 『二十歳までに心満ちてよ――筋ジス症の子とともに』,講談社,214p. ISBN-10:4062037254 ISBN-13:978-4062037259 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◇横浜「難病児の在宅療育」を考える会 編 20031205 『医療的ケアハンドブック』,大月書店,140p. ISBN-10:4272403214 ISBN-13:978-4272403219 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. w03
ベンチレーター使用者ネットワーク 編 20050915 『ベンチレーターは自立の翼――ベンチレーター国際シンポジウム報告集』,現代書館,358p. ISBN-10:4768434495 ISBN-13:978-4768434499 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ v03. a02m
・2016/02/18 ファイル更新
◇立岩 真也 2016/02/18 「『与えられる生死:1960年代――『しののめ』安楽死特集/あざらしっ子/重症心身障害児/「拝啓池田総理大学殿」他』2――「身体の現代」計画補足・121」
・2016/02/17 ファイル更新
筋ジストロフィー
・2016/02/14 ファイル更新
筋ジストロフィー
・2016/02/03 ファイル更新
ありのまま舎
「難病」:文献
筋ジストロフィー・文献
筋ジストロフィー
サリドマイド
薬害スモン
ALS・本
石川 正一/左門
川村 佐和子
木下 安子
福永 秀敏
◇川村 佐和子 19791125 『難病に取り組む女性たち――在宅ケアの創造』,勁草書房,252p.,1500 ※ n02.
・2016/02/01 ファイル更新
渡部 沙織(大野 更紗)
障害者と政策・2016.
◇福井 恒美 19751105 『僕は太陽が待てなかった――スモンと闘い力尽きた青年の手記』,日東館出版,114p. ASIN:B000J9WD3E 欠品 [amazon] ※ n02. d07smon.
◇渡辺 理恵子 19751225 『愛と闘いの序章――スモンと共に歩んだキャンパスの青春』,立風書房,282p. ASIN:B000J9WDHA 欠品 [amazon] ※ n02. d07smon.
◇福岡県スモンの会 編 19780415 『ひとりで歩きたい』,西日本新聞社,305p. ASIN:B000J8CTXY 欠品 [amazon] ※ n02. d07smon.
◇木下 安子 19780725 『在宅看護への出発――権利としての看護』,勁草書房,304p. ISBN-10:4326798394 ISBN-13:978-4326798391 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. a02
◇Bobath, Karel 1980 A Neurophysiological Basis for the Treatment of Cerebral Palsy,Mac Keith Press; 2nd edition,109p.=19850930 寺沢 幸一・梶浦 一郎 監訳 『脳性麻痺の運動障害――評価と治療の考え方』,医歯薬出版株式会社; 第2版,150p. ISBN-10:4263210352 ISBN-13:978-4263210352 2650+ [amazon][kinokuniya] ※ cp.
◇高野 哲夫 19870125 『翼折れ爪はがれても――ある車いす薬学者の半生』,青木書店,219p. ISBN-10:4250870049 ISBN-13:978-4250870040 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ t09. d07smon.
◇木下 安子・在宅ケア研究会 編 19910525 『続 ホームヘルパーは“在宅福祉”の要――十か年戦略とホームヘルパー』,萌文社,219p. ISBN-10:4938631075 ISBN-13:978-4938631079 1456+ [amazon][kinokuniya] ※ a02. n02. c04
◇児玉 容子 19960614 『やっくんの瞳――難病の息子とともに十五年』,岩波書店,207p. ISBN-10:4000023160 ISBN-13:978-4000023160 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02.
◇木下 安子 編 19970210 『忘れられない患者さん』(ナースアイスペリオール),桐書房,198p. ISBN-10:4876473560 ISBN-13:978-4876473564 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. t02 n04
川村 佐和子 編 19980410 『在宅介護福祉論 第2版』,誠信書房,213p. ISBN-10:4414609119 ISBN-13:978-4414609110 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. a02
◇鈴木 進二 20040706 『筋肉の崩壊と常に闘う男!――進行性筋ジストロフィーなんて怖くない』,東京図書出版会,174p. ISBN-10:4434042491 ISBN-13:978-4434042492 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◇川崎 晃一 20130107 『絆――進行性神経難病ALSとの共生を模索する一内科医の手記』,海鳥社,214p. ISBN-10:4874158714 ISBN-13:978-4874158715 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◇藤田 正裕 20131120 『99%ありがとう――ALSにも奪えないもの』,ポプラ社,207p. ISBN-10:4591136817 ISBN-13:978-4591136812 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◇海老原 宏美・海老原 けえ子 20150915 『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』,現代書館,240p. ISBN-10:4768435432 ISBN-13:978-4768435434 1600+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. sma.
・2016/01/26 ファイル更新
◇淡路 剛久 19810615 『スモン事件と法』,有斐閣,206p. ASIN: B000J7XHJ0 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. d07smon. d07
◇木下 安子 19921101 『素顔のノーマリゼーション――福祉が生きる国デンマーク・スウェーデン』,ビネバル出版,102p. ISBN-10:493873401X ISBN-13:978-4938734015 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n07. l07. t03. s03
川村 佐和子 編 19940221 『筋・神経系難病の在宅看護――医療依存度が高い人々に対する看護』,日本プランニングセンター,262p. ISBN-10:4931197507 ISBN-13:978-4931197503 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇高内 鎮夫 19961201 『まなざし――筋ジストロフィー病棟の仲間たち 高内鎮夫写真集』,静山社,151p. ISBN-10:4915512347 ISBN-13:978-4915512346 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇野崎 耕二 19980831 『きょうも一日ありがとう――母とともに筋ジストロフィーの画家15年間の愛の記録』,主婦と生活社,214p. ISBN-10:4391122553 ISBN-13:978-4391122558 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇岩手スモンの会 20001220 『岩手スモン運動誌 失われた時の叫び――薬害スモンとの闘いとその軌跡』,岩手スモンの会,177p. ISBN-10:4924981257 ISBN-13:978-4924981256 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. d07smon. d07
◇菊池 和子 20010301 『しんちゃん――筋ジストロフィーの慎大郎君の日々』,草土文化,64p. ISBN-10:4794508190 ISBN-13:978-4794508195 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇河原 仁志 編 20010410 『筋ジストロフィーってなあに?』,診断と治療社,110p. ISBN-10:478781169X ISBN-13:978-4787811691 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇坂間弘康の作品とあゆむ会 編 20020831 『ぼくのまちへ――筋ジストロフィー症の障害をこえて 坂間弘康画集』,クリエイツかもがわ,118p. ISBN-10:4876996911 ISBN-13:978-4876996919 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇菊池 和子 20080501 『二十歳になりました――筋ジストロフィーの慎太郎君の日々〈2〉』,子どもの未来社,95p. ISBN-10:4901330829 ISBN-13:978-4901330824 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇菊池 和子 20120420 『命の限り――筋ジストロフィーの青年と家族』,現代写真研究所出版局,120p. ISBN-10:4903564134 ISBN-13:978-4903564135 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇舩後 靖彦・金子 礼 20120708 『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』,日本地域社会研究所,38p. ISBN-10:4890221107 ISBN-13:978-4890221103 1400+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
・2016/01/25 ファイル更新
◇宮脇 輝子 19850625 『僕はあきらめない――筋ジストロフィー症と闘った青春』,桐原書店,238p. ASIN:B000J6PM44 欠品 [amazon] ※ n02. md
◇祖父江 逸郎・西谷 裕 編 19850925 『筋ジストロフィー症の臨床』,医歯薬出版,315p. ASIN:B000J6RIEG 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇ありのまま舎 編 19890320 『私のパートナーその名は“情熱”――第4回ありのまま大賞受賞作品集』,エフエー出版,238p. ISBN-10:4900435767 ISBN-13:978-4900435766 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02
◇五十嵐 仁之助 19900425 『一万日のあぐら――筋ジストロフィーに負けないで』,一休社,206p. ISBN-10:4795277133 ISBN-13:978-4795277137 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇飯田 進 20030720 『青い鳥はいなかった――薬害をめぐる一人の親のモノローグ』,不二出版,318p. ISBN-10:4835032993 ISBN-13:978-4835032993 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ t09
◇佐藤 順子 20070101 『ひまわりが咲いたよ――筋ジストロフィーの息子と共に生きて』,文芸社ビジュアルアート,199p. ISBN-10:4862640605 ISBN-13:978-4862640604 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇和佐 大輔 2013 『テトラポッドに札束を』,幻冬舎 952+ ISBN-10: 4344024702 ISBN-13: 978-4344024700 [amazon][kinokuniya] ※
・2016/01/24 ファイル更新
「難病」:歴史
筋ジストロフィー
・2016/01/23 ファイル更新
「難病」:文献
「難病」:歴史
・2016/01/22 ファイル更新
「難病」:文献
筋ジストロフィー
「闘病記」
◇武井 ちえ子 19750505 『厚ちゃんの靴音――筋ジストロフィー症の子を育てて』,大和美術印刷出版部,283p. ASIN:B000J6KY56 欠品 [amazon] ※ md. e09. n02.
◇医学研究振興財団 197704 『筋ジストロフィー症を攻める』,医学研究振興財団,233p. ASIN:B000J4Q81C 欠品 [amazon] ※ md. n02.
◇木下 安子 編 19860905 『生をたたかう人と看護――ある病院のターミナルケア』,桐書房,266p. ISBN-10:4876470146 ISBN-13:978-4876470143 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ t02. d01, n02.
ありのまま舎 19871025 『命の日めくり――第2回ありのまま記録大賞受賞作品集 全国の障害者の詩とノンフィクション』,エール出版社,188p. ISBN-10:4753907872 ISBN-13:978-4753907878 欠品 [amazon][kinokuniya]
◇栗原 征史 19920910 『神さまに質問――筋ジストロフィーを生きたぼくの19年』,ファラオ企画,302p. ISBN-10:4894090449 ISBN-13:978-4894090446 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◇中谷 昭子 19950425 『太ちゃんと私――筋ジストロフィーに負けないで!』,海鳥社,247p. ISBN-10:4874151078 ISBN-13:978-4874151075 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02.
◇小沢 由美/ありのまま舎 編 19950731 『いつかの未来は夏の中』,七賢出版,133p. ISBN-10:4163728007 ISBN-13:978-4163728001 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ v03. sma. md. e09. n02.
◇早野 香寿代 20010410 『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』,素朴社,222p. ISBN-10:4915513572 ISBN-13:978-4915513572 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◇河合 正嗣・河合 範章・高沢 亜美 200512 『伴走者――僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで』,新風舎,238p. ISBN-10:4797457562 ISBN-13:978-4797457568 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◇沢田 俊子 200512 『ぼく、がんばったんだよ――筋ジストロフィーの少年の旅』,汐文社,104p. ISBN-10:4811380789 ISBN-13:978-4811380780 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◇岡田 仁志 20060315 『言葉を失った母を見つめて――ALSとの闘い』,文芸社,263p. ISBN-10: 4286009769 ISBN-13: 978-4286009766 [amazon] ※ als. e09. n02.
ありのまま舎 20080701 『魂しずめの詩――逝きし人々のアルバム』,ありのまま舎,167p. ISBN-10:4990113659 ISBN-13:978-4990113650 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. e09. md.
◇篠沢 秀夫 20100830  『命尽くるとも――「古代の心」で難病ALSと闘う』,文藝春秋,205p. ISBN-10:4163728007 ISBN-13:978-4163728001 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ als. e09. n02.
◇春山 満 20130621 『僕はそれでも生き抜いた』,実業之日本社,224p. ISBN-10:4408215023 ISBN-13:978-4408215020 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
・2016/01/20 ファイル更新
スモン
・2016/01/18 ファイル更新
「難病」:文献
筋ジストロフィー
筋ジストロフィー・文献
山田 富也
・2016/01/17 ファイル更新
「難病」:文献
スモン
◇2016/01/17 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/688619710229839872
 「薬害スモン関係所蔵書籍すこし整理 http://www.arsvi.com/d/d07smon.htm 追加注文中。到着したら増補します。それら合わせ難病関連文献リスト増補。書籍118冊。http://www.arsvi.com/d/n02b.htm 概観するなら蒔田備憲『難病カルテ――患者たちのいま』→2014年」
・2016/01/16 ファイル更新
遠位型ミオパチー
多発性硬化症(Multiple Sclerosis: MS)
筋ジストロフィー・文献
脊髄性筋萎縮症(SMA)
「難病」:文献
◇大塚 健 201407 『難病で寝たきりでも「他力本願」で年間50億円稼ぐ!』,彩図社,192p. ISBN-10: 4801300030 ISBN-13: 978-4801300033 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◇春山 由子 201505 『仲が良かったのは、難病のおかげ』,講談社,202p. ISBN-10: 4062194929 ISBN-13: 978-4062194921 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◇2016/01/16 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/688285127978409984
 「「難病」関連書籍リストとりあえず102冊 http://www.arsvi.com/d/n02b.htm この頃の関連ファイルの更新履歴はhttp://www.arsvi.com/d/n022016.htm 本まとめ買いしているので逐次追加予定。サイト全体の更新履歴はhttp://www.arsvi.com/a/r.htm」
・2016/01/15 ファイル更新
◇佐藤 仙務 201212 『働く、ということ―――十九歳で社長になった重度障がい者の物語』,彩図社,192p. ISBN-10: 4883928934 ISBN-13: 978-4883928934 [amazon][kinokuniya] ※→2014 『寝たきりだけど社長やってます』,彩図社(文庫版),192p. ISBN-10: 4801300030 ISBN-13: 978-4801300033 [amazon][kinokuniya] n02. sma.
筋ジストロフィー・文献
・2016/01/14 ファイル更新
筋ジストロフィー・文献
筋ジストロフィー
轟木 敏秀
土屋 竜一 199912 『出会いはたからもの』,フーコー,271p. ISBN: 4795244472 1575 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h
土屋 竜一
・2016/01/13 ファイル更新
筋ジストロフィー・文献
山田 富也 19831125 『筋ジストロフィー症への挑戦』,柏樹社,222p. ASIN:B000J79Q3G 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇貝谷 嘉洋 19991012 『魚になれた日――筋ジストロフィー青年のバークレイ留学記』,講談社,229p. ISBN-10:4062098652 ISBN-13:978-4062098656 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◇清水 哲男 200706 『決してあきらめないあきらめさせない――障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント』,道出版,267p. ISBN-10:4860860381 ISBN-13:978-4860860387 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. dwn. v01
・2016/01/12 ファイル更新
筋ジストロフィー・文献
筋ジストロフィー
石坂 直行
□20160111 ファイル更新
筋ジストロフィー
重度訪問介護事業(重訪)
・2016/01/08 ファイル更新
筋ジストロフィー・文献
筋ジストロフィー
山田 寛之
・2016/01/07 ファイル更新
筋ジストロフィー
山田 秀人
・2016/01/04 ファイル更新
轟木 敏秀山田 富也
ありのまま舎
筋ジストロフィー・文献
・2016/01/04-07 ファイル更新
◇山田 富也 19780930 『さよならの日日――友情、恋、そして死…難病と闘った少年の青春』,エール出版社,201p. ASIN: B000J8IHHQ 880 [amazon] ※ md. n02h.
◇山田 富也 198311 『筋ジストロフィー症への挑戦』,柏樹社,222p. ASIN: B000J79Q3G [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
◇山田 富也 199004 『こころの勲章』,エフエー出版,245p. ISBN-10: 4900435899 ISBN-13: 978-4900435896 ※ md. n02h.
◇Krog, Evald 1993=19940510 大熊由紀子監修・片岡豊訳,『クローさんの愉快な苦労話――デンマーク式自立生活はこうして誕生した』,ぶどう社,150p. ISBN-10: 4892401137 ISBN-13: 978-4892401138 1600 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
◇あゆみ編集委員会 編 199406 『国立療養所における重心・筋ジス病棟のあゆみ』,第一法規
◇山田 富也 19990310 『全身うごかず――筋ジスの施設長をめぐるふれあいの軌跡』,中央法規出版,272p. ISBN-10: 4805817852 ISBN-13: 978-4805817858 2500 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
山田 富也・白江 浩 20020212 『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』,燦葉出版社,323p.  ISBN:4-87925-064-3 1905 [amazon][kinokuniya]※ md. n02h.
◇清水 哲男 20040610 『死亡退院――生きがいも夢も病棟にある』,南日本新聞社,347p. ISBN-10: 4860740297 ISBN-13: 978-4860740290 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
◇井上 尚英 20111126 『緑の天啓――SMON研究の思い出』,海鳥社,160p. ISBN-10: 4874158374 ISBN-13: 978-4874158371 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ d07smon. n02h.

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■政策関連等文書・催・報道等


◆2016/02/08 「入院中の難病ヘルパー解禁 重度障害に意思疎通支援 厚労省方針、18年度から」
 共同通信社配信

 「厚生労働省は6日までに、筋萎縮性側索硬化症(ALS)のような難病の患者や、事故で脊髄に損傷を負うなどの重度障害者について、現在は認められていない入院中のヘルパー利用を解禁する方針を決めた。声が出せず、体も動かせないことで意思を伝えられない人が多いため、ヘルパーを通じて看護師とのコミュニケーションを図り、安心して入院生活を送れるようにする狙いだ。
 厚労省は、今国会に提出予定の障害者総合支援法改正案に見直しを盛り込む。早期成立を図り、2018年度に実現したい考え。障害福祉サービスのうち、体にまひがあり常時介護が必要な難病患者や重度障害者の自宅をヘルパーが訪れ長時間ケアする「重度訪問介護」を、一時的な体調悪化などで入院した場合でも使えるように見直す。ヘルパーは利用者を見守り、意思や体調、容体の急変などを病院側に伝える役割をする。食事や入浴、寝返りの介助などは現状通り看護師らが担当する。重度訪問介護の利用者は約1万人。」


UP: 20160105 REV: 20160301 .... 0928
「難病」  ◇病者障害者運動史研究  ◇障害者(の運動)史のための資料・人 
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