HOME > Index >

筋ジストロフィー(Muscular Dystrophy)・文献

筋ジストロフィー(Muscular Dystrophy)
Tweet


あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の経験を役立てましょう。
患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

このHP経由で購入すると寄付されます

■生存学研究センター関係者による文章

◆立岩 真也 2016/02/01 「国立療養所/筋ジストロフィー――生の現代のために・9 連載 120」『現代思想』44-3(2016-2):14-25
伊藤 佳世子 20100331 「長期療養病棟の課題――筋ジストロフィー病棟について」,『Core Ethics』6:25-36 
◆杉本健郎/立岩真也(聞き手) 2010/03/01 「「医療的ケア」が繋ぐもの」『現代思想』38-3(2010-3):52-81
◆大山良子・伊藤 佳世子・河原 仁志・高阪静子・林典子・田中環 20090927 「長期療養の重度障害者の地域移行における支援方法の検討――筋ジストロフィー患者の地域移行事例から」障害学会第6回大会・報告要旨 於:立命館大学
伊藤 佳世子 20090606 「長期療養の重度障害者の退院支援――筋ジストロフィー患者の事例から」 第7回福祉社会学会予稿 於:日本福祉大学
伊藤 佳世子 2008/03/01 「筋ジストロフィー患者の医療的世界」,『現代思想』36(3)(特集:患者学――生存の技法)青土社,156-170
伊藤 佳世子・田中 正洋 20070916-17 「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて:筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」障害学会第4回大会 於:立命館大学

このHP経由で購入していただけたら感謝

■文献 書籍:74→86(20160130)→100(20160203)冊

 ◇-1970'  ◇1980'  ◇1990'  ◇2000'  ◇2010'

 
2016/02/03
>TOP
■-1970'

◆川崎 菊一 1966 『この子らの救いを求めて――私の手記』,日本筋ジストロフィー協会

◆仙台市・西多賀病院西友会編集委員会 編 197101 『車椅子の青春――一生に一度の願い 詩集』,西友会,175p. 380 md. n02h.
◆鳥海 悦郎・堰合 儀男・今野 正広 19710205 『車椅子の眼――筋ジストロフィー症の子どもの誌文と写真集』,平凡社,100p. ※r n02. md.
◆石川 正一 19730720 『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』,立風書房,234p. ISBN-13: 9784651140025 ASIN: B000JA018M 1,223 [amazon] [kinokuniya] md. n02.is11
◆石坂 直行 1973 『ヨーロッパ車いすひとり旅』,日本放送出版会 [120]
◆大段 智亮・石川 左門・土橋 洋一 19740501 『死と向かいあう看護』,川島書店,252p. ASIN: B000J9P7JG 1800+ [amazon] ※ md. n04. n02h.
◆国立西多賀病院詩集編集委員会 編 19750330 『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』,エール出版社,200p. ASIN: B000J991DY [amazon] ※ md. n02h.
◆川村 佐和子・木下 安子・山手 茂 編 19750425 『難病患者とともに』,亜紀書房,259p. ASIN: B000J9OGWK [amazon] n02. md.
◆武井 ちえ子 19750505 『厚ちゃんの靴音――筋ジストロフィー症の子を育てて』,大和美術印刷出版部,283p. ASIN:B000J6KY56 欠品 [amazon] ※ md. e09. n02.
◆山田 富也 19750920 『隣り合せの悲しみ――死を見つめながら生きる筋ジストロフィー症者の青春記』,エ−ル出版社, 208p, ASIN:B000J9WDQG,840  [amazon] ※ md. n02h
◆医学研究振興財団 197704 『筋ジストロフィー症を攻める』,医学研究振興財団,233p. ASIN:B000J4Q81C 欠品 [amazon] ※ md. n02.
◆菅崎 進・石田 皎 編 19780120 『苦しみの雲を越えて――ある筋ジストロフィー症児の人生記録』,慶應義塾大学出版会,148p. ISBN-10:4766401573 ISBN-13:978-4766401578 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆山田 富也 19780930 『さよならの日日――友情、恋、そして死…難病と闘った少年の青春』,エール出版社,201p. ASIN: B000J8IHHQ 880 [amazon] ※ md. n02h.

 
>TOP
■1980'

◆池上 洋通 19800715 『燃えさかれいのちの火』,自治体研究社,238p. ASIN: B000J85STQ [amazon] ※ md. n02.
◆橋本 一俊・橋本 日那子 19810715 『オスカーをたのむよ――筋ジストロフィーで逝った19才の青春』,新声社,221p. ASIN: B000J7X8TE [amazon] ※ n02. md.
◆石川 正一・石川 左門 19821215 『めぐり逢うべき誰かのために――明日なき生命の詩』,立風書房,287p. ISBN-10:4651140084 ISBN-13:978-4651140087 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆山田 富也 198311 『筋ジストロフィー症への挑戦』,柏樹社,222p. ASIN: B000J79Q3G [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
福嶋 あき江 19841215 「共同生活ハウスでの実践をとおして」,仲村・板山編[1984:268-278] ※
◆難波 紘一・難波 幸矢 19850430 『この生命燃えつきるまで――筋ジストロフィーと闘う高校教師と妻の“生命讃歌”』,キリスト新聞社,231p. ASIN:B000J6TDQ2 欠品 [amazon] ※ md. n02.
◆宮脇 輝子 19850625 『僕はあきらめない――筋ジストロフィー症と闘った青春』,桐原書店,238p. ASIN:B000J6PM44 欠品 [amazon] ※ n02. md.
◆山田 富也 19850826 『愛ふり返る時――難病患者・生命を賭けた10年の記録』,エ−ル出版社,190p. ASIN:B000J6PM4O 1050 [amazon] ※ md. n02.
◆祖父江 逸郎・西谷 裕 編 19850925 『筋ジストロフィー症の臨床』,医歯薬出版,315p. ASIN:B000J6RIEG 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
ありのまま舎 19871025 『命の日めくり――第2回ありのまま記録大賞受賞作品集 全国の障害者の詩とノンフィクション』,エール出版社,188p. ISBN-10:4753907872 ISBN-13:978-4753907878 欠品 [amazon][kinokuniya]
◆福嶋 あき江 19871113 『二十歳もっと生きたい』,草思社,222p. ISBN-10: 4794202989 ISBN-13: 978-4794202987 1365 [amazon] ※ md.,
◇山田 富也 19871010 「仙台ありのまま舎」,『はげみ』1987-10・11(196):52-53
◇山田 富也 19880901 「身体障害者福祉ホームの構想と現実――仙台ありのまま舎」,三ツ木編[1988:76-93] ※
◆浜田 けい子 19890329 『風色にそまるキャンバス――筋ジストロフィーと闘いつづける画家・大塚晴康の物語』,ペップ出版,211p. ISBN-10: 4893511041 ISBN-13: 978-4893511041 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆山田 富也 19891115 『透明な明日に向かって』,燦葉出版,254p. 2060 ※

 
>TOP
■1990'

◆山田 富也 199004 『こころの勲章』,エフエー出版,245p. ISBN-10: 4900435899 ISBN-13: 978-4900435896 ※ md. n02h.
◆五十嵐 仁之助 19900425 『一万日のあぐら――筋ジストロフィーに負けないで』,一休社,206p. ISBN-10:4795277133 ISBN-13:978-4795277137 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◇SCIENCE SENSOR 19910307 「筋ジストロフィー――筋ジストロフィーの筋管では,カルシウムイオンチャンネルの開く可能性が高い」,『Newton』11-04:009(『SCIENCE』1990-11-2) ※COPY
◇岩谷 力・土肥 信之 19910630 『小児リハビリテーション (2) (臨床リハビリテーション)』,医歯薬出版,330p. ISBN:4263216954  ISBN-13:978-4263216958 \5933 [amazon] /[kinokuniya] ※
◇山田 富也 19920901 「自分を見つめる」(車いすにのってまちへ 21),『月刊福祉』75-11(1992-09):104-105
◆栗原 征史 19920910 『神さまに質問――筋ジストロフィーを生きたぼくの19年』,ファラオ企画,302p. ISBN-10:4894090449 ISBN-13:978-4894090446 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. ms. n02.
◇山田 富也 19921001 「障害をもって生きる」(車いすにのってまちへ 22),『月刊福祉』75-12(1992-10):096-097
◆小川 陽子 199212 『わたしのノンフィクション28 ぼくたちは池田先生をわすれない――筋ジスとたたかいながら塾をつづけた池田浩己さんの記録 』,偕成社,142p. ISBN-10: 4036345508 ISBN-13: 978-4036345502 1000 [amazon] ※ md. n02.
轟木 敏秀 1993 『光彩』,轟木敏秀 n02. md.
◇栗原 照幸 199305** 「変性性神経筋疾患治療の展望――進行性筋ジストロフィー症治療の展望」,『神経治療学』10(3): 203-210
◇『われら人間』 19931220 「筋ジストロフィーと闘う轟木敏秀さんの著書『光彩』の紹介」,『われら人間』067:25-25 ※
川村 佐和子 編 19940221 『筋・神経系難病の在宅看護――医療依存度が高い人々に対する看護』,日本プランニングセンター,262p. ISBN-10:4931197507 ISBN-13:978-4931197503 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆あゆみ編集委員会 編 199406** 『国立療養所における重心・筋ジス病棟のあゆみ』,第一法規  ISBN-10: 4474002873 ISBN-13: 978-4474002876 [amazon][kinokuniya] als. md.
◇貝谷 久宣 19940101 「筋ジストロフィー協会世界連合(WAMDA)日本大会」,『障害者の福祉』14-01(150):12-12 ※
◆Krog, Evald 1993=19940510 大熊由紀子監修・片岡豊訳,『クローさんの愉快な苦労話――デンマーク式自立生活はこうして誕生した』,ぶどう社,150p. ISBN-10: 4892401137 ISBN-13: 978-4892401138 1600 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
◆中谷 昭子 19950425 『太ちゃんと私――筋ジストロフィーに負けないで!』,海鳥社,247p. ISBN-10:4874151078 ISBN-13:978-4874151075 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02.
轟木 敏秀 199507 『光彩――輝き続けるために(電子書籍版)』,轟木敏秀 http://homepage2.nifty.com/htakuro/todoroki/kousai/kousai_top.html
山田 富也・寛仁親王・沢地 久枝・斎藤 武 19951220 『いのちの時間』,新潮社,284p. ISBN-10:410409501X ISBN-13:978-4104095018 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆近藤 文雄 199611 『先生、ぼくの病気いつ治るの――障害者と生きて四十年』,中央公論社,237p. ISBN-10: 412002640X ISBN-13: 978-4120026409 [amazon][kinokuniya] ※
◆高内 鎮夫 19961201 『まなざし――筋ジストロフィー病棟の仲間たち 高内鎮夫写真集』,静山社,151p. ISBN-10:4915512347 ISBN-13:978-4915512346 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆日野原 重明・山田 富也・西脇 智子 編 19970720 『希望とともに生きて――難病ホスピス開設にいたる「ありのまま舎」のあゆみ』,中央法規出版,191p. ISBN-10:4805816198 ISBN-13:9784805816196 2100 [amazon] ※ n02. md.
◆春山 満 19971016 『どないしましょ、この寿命――医療・福祉ビジネスで快進撃を遂げる車イス社長・逆転の発想』,エイチアンドアイ,254p.  ISBN-10:4870781212 ISBN-13:978-4870781214  1575 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆松木 栄二 19980521 『明日に向ってアクセス!―筋ジス青年と「アクセス・北九州」の仲間達』,向陽舎,200p.ISBN:4795293279 ISBN-13:978-4795293274 [amazon] md. n02.
◆横浜「難病児の在宅療育」を考える会 編 19980610 『いのちの輝き 資料編――障害の重い子の健康と楽しい家庭生活のために どーする医療的ケア』,日本小児医事出版社,200p. ISBN-10:4889241027 ISBN-13:978-4889241020 欠品 [amazon][kinokuniya] ※r n02. ms. d00b.
◆春山 満 19980712 『いいわけするな!』,講談社,221p. ISBN-10:4062092921 ISBN-13:978-4062092920 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆栗原 征史 19990710 『命の詩に心のVサイン――筋ジストロフィーを生きたぼくの26年』,ラテール出版局,349p. ISBN-10: 4947681349 ISBN-13: 978-4947681348 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆福永 秀敏 19990810 『難病と生きる』,春苑堂出版,227p. ISBN-10:4915093638 ISBN-13:978-4915093630 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆野崎 耕二 19980831 『きょうも一日ありがとう――母とともに筋ジストロフィーの画家15年間の愛の記録』,主婦と生活社,214p. ISBN-10:4391122553 ISBN-13:978-4391122558 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
杉山 進 19981125 『負けてたまるか,負けたら俺の男がすたるよ――神経難病ALSと闘う日々』,静山社,262p. ISBN-10: 4915512355 ISBN-13: 978-4915512353 1785 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◇鈴木 照代 199811** 『闘病日記 難病と共に生きて――サルコイドーシスに学ぶ』,丸善プラネット,238p. ISBN-10:4944024614 ISBN-13:978-4944024612 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ srd. n02.
◆山田 富也 19990310 『全身うごかず――筋ジスの施設長をめぐるふれあいの軌跡』,中央法規出版,272p. ISBN-10: 4805817852 ISBN-13: 978-4805817858 2500 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆貝谷 嘉洋 19991012 『魚になれた日――筋ジストロフィー青年のバークレイ留学記』,講談社,229p. ISBN-10:4062098652 ISBN-13:978-4062098656 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
土屋 竜一 199912 『出会いはたからもの』,フーコー,271p. ISBN: 4795244472 1575 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h

 
>TOP
■2000

◇西谷 裕 2000 「わが国の難病医療・福祉の歩み」  md. n02h.
◆横田 喜久江 20000130 『筋ジスに負けるな、茂!』,メトロポリタン,198p. ISBN-10: 4795226202 ISBN-13: 978-4795226203 1200+ [amazon][kinokuniya] ※ md.n02h.
◆厚生省精神・神経研究委託費筋ジストロフィ 200001** 『筋ジストロフィーはここまでわかった part 2』,医学書院,331p. ISBN-10:4260700243 ISBN-13:978-4260700245 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆春山 満 20000810 『僕にできないこと。僕にしかできないこと。』,幻冬舎,250p. ISBN-10:4344000129 ISBN-13:978-4344000124 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆石坂 直行・日比野 正己 200010 『石坂直行旅行・福祉著作集――障害者の海外旅行・福祉文化・福祉のまちづくりの情報』,HM研究所,福祉のまちづくり関連の先駆的文献シリーズ,328p. ISBN-10: 4998066250 ISBN-13: 978-4998066255 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.

■2001

◆菊池 和子 20010301 『しんちゃん――筋ジストロフィーの慎大郎君の日々』,草土文化,64p. ISBN-10:4794508190 ISBN-13:978-4794508195 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆河原 仁志 編 20010410 『筋ジストロフィーってなあに?』,診断と治療社,110p. ISBN-10:478781169X ISBN-13:978-4787811691 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆早野 香寿代 20010410 『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』,素朴社,222p. ISBN-10:4915513572 ISBN-13:978-4915513572 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◆貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編 20010430 『遺伝子医療と生命倫理』,日本評論社, 165p. ISBN:4-535-98184-1 1995 [amazon][kinokuniya] ※

■2002

山田 富也・白江 浩 20020212 『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』,燦葉出版社,323p.  ISBN:4-87925-064-3 1905 [amazon][kinokuniya]※ md. n02h.
◆ありのまま舎 編 20020212 『車椅子の青春 2002――難病患者たちの魂の詩 詩集』,ありのまま舎,205p. ISBN-10: 4990113608 ISBN-13: 978-4990113605 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
◇石原 傅幸 班長 200203** 『筋ジストロフィーの遺伝相談法及び病態に基づく治療法の開発に関する研究』,平成11-13年度厚生労働省精神・神経疾患研究委託費,710p. ※r
◆坂間弘康の作品とあゆむ会 編 20020831 『ぼくのまちへ――筋ジストロフィー症の障害をこえて 坂間弘康画集』,クリエイツかもがわ,118p. ISBN-10:4876996911 ISBN-13:978-4876996919 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◇白井 素子 編集責任者 200212** 『小児期発症筋ジストロフィーの保因者診断をめぐる諸問題――遺伝子検査に内在する倫理的、法的、心理・社会的問題の検討からインフォームド・コンセント手続まで』,厚生省精神・神経疾患研究委託費「筋ジストロフィーの遺伝子診断および遺伝相談法に関する法的、倫理的、心理・社会的問題の研究」グループ,38p.+資料集 ※r md. n02.

■2003br>
◆貝谷 嘉洋 20030125 『ジョイスティック車で大陸を駆ける――障害あっても移動しやすい未来を』,日本評論社,200p. ISBN-10:4535561915 ISBN-13:978-4535561915 1600+ [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆千頭 一郎 20030220 『筋ジストロフィーの高校生、宇宙を学ぶ』,岩波ジュニア新書,216p. ISBN-10:4005004253 ISBN-13:978-4005004256 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆渡辺 一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』,北海道新聞社,463p. ISBN:4-89453-247-6 1890 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
cf.立岩 2003/05/25 「『こんな夜更けにバナナかよ』」(医療と社会ブックガイド・27),『看護教育』44-05(2003-05):388-389(医学書院)
cf.立岩 2003/06/25 「『こんな夜更けにバナナかよ』・2」(医療と社会ブックガイド・28),『看護教育』44-06(2003-06):(医学書院)
◇川井 充・多田羅 勝義・福永 秀敏 200305** 「筋ジストロフィー死亡年齢と死因――国立筋ジストロフィー担当27施設における分析」,『神経治療学』20(3): 322 md.

■2004

◆馬場 清 20040507 『障害をもつ人びととバリアフリー旅行――石坂直行の思想と実践』,明石書店,231p. ISBN-10: 4750319104 ISBN-13: 978-4750319100 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
◆ありのまま舎 編 20040315 『いのちを語る手記集』,ありのまま舎,317p. ISBN-10: 4990113616 ISBN-13: 978-4990113612 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h. o/as.
◆澤田 真智子 20040515 『筋ジストロフィーの女性オーセの輝き――福祉の国デンマーク体当たり研修記』, 文芸社 244p. ISBN-10:4835574273 ISBN-13:978-4835574271 1470 [amazon] ※ md. n02.
◆清水 哲男 20040610 『死亡退院――生きがいも夢も病棟にある』,南日本新聞社,347p. ISBN-10: 4860740297 ISBN-13: 978-4860740290 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
◆鈴木 進二 20040706 『筋肉の崩壊と常に闘う男!――進行性筋ジストロフィーなんて怖くない』,東京図書出版会,174p. ISBN-10:4434042491 ISBN-13:978-4434042492 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆福永 秀敏 20040819 『病む人に学ぶ』,日総研出版,190p. ISBN-10:489014966X ISBN-13:978-4890149667 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.

■2005

◆ありのまま舎 編 20050613 『愛と孤独と詩――限られた生命の世界で 難病生活34年・孤高の人生 山本秀人遺稿集』,社会福祉法人ありのまま舎,238p. ISBN-10: 4990113632 ISBN-13: 978-4990113636 1600 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02. o/as.
◆柏養弁論部 編  20050827 『弁論は青春だ!――柏崎養護学校筋ジス高等部と弁論大会』,本の森,124p. ISBN-10:4434062298 ISBN-13:978-4434062292 \1050 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆原 敏夫 20050915 『二十歳までに心満ちてよ――筋ジス症の子とともに』,講談社,214p. ISBN-10:4062037254 ISBN-13:978-4062037259 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
ベンチレーター使用者ネットワーク 編 20050915 『ベンチレーターは自立の翼――ベンチレーター国際シンポジウム報告集』,現代書館,358p. ISBN-10:4768434495 ISBN-13:978-4768434499 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ v03. n02. md. a02m.
◆山田 富也 20050930 『筋ジス患者の証言「生きるたたかいを放棄しなかった人びと」――逝きし者の想影』,明石書店,280p.ISBN:4750321591 ISBN-13:978-4750321592 2415 [amazon] ※ md. n02.
◆河合 正嗣・河合 範章・高沢 亜美 200512 『伴走者――僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで』,新風舎,238p. ISBN-10:4797457562 ISBN-13:978-4797457568 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◆沢田 俊子 200512 『ぼく、がんばったんだよ――筋ジストロフィーの少年の旅』,汐文社,104p. ISBN-10:4811380789 ISBN-13:978-4811380780 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02

■2006

岩崎 航(いわさき・わたる) 200608 『五行歌集 青の航』,自費出版
◆西谷 裕 20061024 『難病治療と巡礼の旅』,誠信書房,208p. ISBN-10: 4414706025 ISBN-13: 978-4414706024 2800+ [amazon][kinokuniya] n02. md.

■2007

◆佐藤 順子 20070101 『ひまわりが咲いたよ――筋ジストロフィーの息子と共に生きて』,文芸社ビジュアルアート,199p. ISBN-10:4862640605 ISBN-13:978-4862640604 1000+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆信田 滋弘 20070523 『介助犬にもどりたい! ロッキーとぼくの1500日――難病の筋ジストロフィーの青年(21歳)と愛犬の闘病記録』,小学館,240p. ISBN-10:4098401045 ISBN-13:978-4098401048 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md. a02.
◆清水 哲男 200706 『決してあきらめないあきらめさせない――障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント』,道出版,267p. ISBN-10:4860860381 ISBN-13:978-4860860387 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md. v01
伊藤 佳世子子・田中 正洋 20070916-17 「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて――筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」障害学会第4回大会 於:立命館大学
伊藤 佳世子 2008/03/01 「筋ジストロフィー患者の医療的世界」,『現代思想』36(3)(特集:患者学――生存の技法)青土社,156-170
◆菊池 和子 20080501 『二十歳になりました――筋ジストロフィーの慎太郎君の日々〈2〉』,子どもの未来社,95p. ISBN-10:4901330829 ISBN-13:978-4901330824 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
ありのまま舎 20080701 『魂しずめの詩――逝きし人々のアルバム』,ありのまま舎,167p. ISBN-10:4990113659 ISBN-13:978-4990113650 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. e09. md.
山田 富也 20090201 『聖芯源流――難病と共に生きる風景』,七つ森書館,222p. ISBN-10:4822809838 ISBN-13:978-4822809836 1800+ [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
伊藤 佳世子 20090606 「長期療養の重度障害者の退院支援――筋ジストロフィー患者の事例から」 第7回福祉社会学会予稿 於:日本福祉大学
◆福永 秀敏 20090710 『病と人の生き方と』,南方新社,276p. ISBN-10:4861242231 ISBN-13:978-4861242236 1524+ [amazon] ※n02. md
◇大山良子・伊藤 佳世子・河原 仁志・高阪静子・林典子・田中環 20090927 「長期療養の重度障害者の地域移行における支援方法の検討――筋ジストロフィー患者の地域移行事例から」障害学会第6回大会・報告要旨 於:立命館大学

 
>TOP
■2010'

◇杉本健郎/立岩真也(聞き手) 2010/03/01 「「医療的ケア」が繋ぐもの」『現代思想』38-3(2010-3):52-81
伊藤 佳世子 20100331 「長期療養病棟の課題――筋ジストロフィー病棟について」,『Core Ethics』6:25-36 
◆早野 香寿代 20010410 『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』,素朴社,222p. ISBN-10:4915513572 ISBN-13:978-4915513572 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◆蔭山 武史 20100424 『難病飛行――頭は正常、体は異常。』,牧歌舎,169p. ISBN-10:4434144219  \1050 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆阿部 恭嗣 著/竹之内 裕文 編 20101009 『七転び八起き寝たきりいのちの証し――クチマウスで綴る筋ジス・自立生活20年』,新教出版社,331p. ISBN-10: 4400527204 ISBN-13:9784400527206 1450+税 [amazon][kinokuniya] ※ md
◇菊池 麻由美 2010 「筋ジストロフィー病棟の歴史的変遷――筋ジストロフィー病棟での療養をめぐる研究の方向を探る」『慈恵医大誌』125:143-52 
◇伊藤佳代子・大山良子 2013 「おうちにかえろう――30年暮らした病院から地域に帰ったふたりの歩き方」,『かんかん!――看護師のためのwebマガジン』,医学書院
 http://igs-kankan.com/article/2013/05/000758/
 【第1回】医療と福祉の「谷間」で 2013.2.18 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/02/000703/
 【第2回】「子どもや家族を思えばこそ死にたい」 2013.3.06 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/03/000719/
 【第3回】療養介護病棟での「生活」 2013.3.21 update. 
 http://igs-kankan.com/article/2013/03/000734/
 【第4回】筋ジストロフィー病棟の歴史 2013.4.09 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/04/000742/
 【第5回】難病施設の採算――政策医療の意外な現実 2013.4.26 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/04/000751/
 【第6回】難病当事者たちの願い 2013.5.15 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/05/000756/
 【第7回】難病当事者たちの叫び   2013.5.29 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/05/000761/
 【第8回】リネン庫での決意〜そうだ、京都へゆこう 2013.6.15 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/05/000761/
 【第9回】いのちの責任は誰がとる? 2013.7.09 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/07/000779/
 【第10回】退院の日〜それぞれの前夜と朝に 2013.8.02 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/08/000794/
 【第11回】早回しのように1日が過ぎればいいのに  2013.8.26 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/08/000805/
 【第12回】あとに続いた真由美さんのはなし 2013.9.13 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/09/000815/
 【最終回】みんなで、おうちにかえろう 2013.10.04 update.
 http://igs-kankan.com/article/2013/10/000825/
◆福永 秀敏 20110710 『病と老いの物語』,南方新社,185p. ISBN-10:4861242215 ISBN-13:978-4861242212 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.

■2012

◆菊池 和子 20120420 命の限り――筋ジストロフィーの青年と家族』,現代写真研究所出版局,120p. ISBN-10:4903564134 ISBN-13:978-4903564135 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆春山 満・宮内 修・春山 哲朗 20120517 『若者よ、だまされるな!――一番弟子とドラ息子の運命も変えた。カリスマ車いす社長魂のメッセージ』,週刊住宅新聞社,214p. ISBN-10:4784826882 ISBN-13:978-4784826889 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◇舩後 靖彦・金子 礼 20120708 『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』,日本地域社会研究所,38p. ISBN-10:4890221107 ISBN-13:978-4890221103 1400+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md. als.
◆春山 満 20130621 『僕はそれでも生き抜いた』,仁パブリッシング,発売:実業之日本社,224p. ISBN-10:4408215023 ISBN-13:978-4408215020 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◆岩崎 航 20130703 『点滴ポール 生き抜くという旗印――岩崎航詩集』,ナナロク社,184p. ISBN-10:490429243X ISBN-13:978-4904292433 1400+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆辻 友紀子 20131100 『また きょうも みつけた』,ポプラ社,36p. ISBN-10: 459113685X ISBN-13: 978-4591136850 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆蒔田 備憲 20140306 『難病カルテ――患者たちのいま』,生活書院,459p. ISBN-10:4865000194 ISBN-13:978-4865000191 2200+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. pd. als. uc. mss. md.
◆大塚 健 201407 『難病で寝たきりでも「他力本願」で年間50億円稼ぐ!』,彩図社,192p. ISBN-10: 4801300030 ISBN-13: 978-4801300033 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆春山 由子 201505 『仲が良かったのは、難病のおかげ』,講談社,202p. ISBN-10: 4062194929 ISBN-13: 978-4062194921 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆岩崎 航 20151118 『日付の大きいカレンダー――岩崎航エッセイ集』,ナナロク社,184p. ISBN-10:4904292634 ISBN-13:978-4904292631 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◇立岩 真也 2016/02/01 「国立療養所/筋ジストロフィー――生の現代のために・9 連載 120」『現代思想』44-(2016-2):-
◇千葉 望 20160204 「岩崎航――魂の掘削作業をする筋ジストロフィーの詩人」,『考える人』2016冬号:34-37

■言及


REV:....20160106 .. 18, 0203, 0601, 1231
筋ジストロフィー  ◇病・障害  ◇「難病」  ◇病者障害者運動史研究  ◇障害者(の運動)史のための資料・人  ◇身体×世界:関連書籍  ◇BOOK生存・生活 
TOP HOME (http://www.arsvi.com)