HOME > Index >

筋ジストロフィー（Muscular Dystrophy）・文献

筋ジストロフィー（Muscular Dystrophy）
Tweet


あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の経験を役立てましょう。
患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

このHP経由で購入すると寄付されます

■生存学研究センター関係者による文章

◆立岩 真也　2016/02/01　「国立療養所／筋ジストロフィー――生の現代のために・９　連載 120」，『現代思想』44-3(2016-2):14-25
〜
↓
◆立岩 真也　2018　『病者障害者の戦後――生政治史点描』，青土社
　……
◆伊藤 佳世子　20100331　「長期療養病棟の課題――筋ジストロフィー病棟について」，『Core Ethics』6:25-36　※
◆杉本健郎／立岩真也（聞き手）　2010/03/01　「「医療的ケア」が繋ぐもの」，『現代思想』38-3(2010-3):52-81
◆大山良子・伊藤 佳世子・河原 仁志・高阪静子・林典子・田中環　20090927　「長期療養の重度障害者の地域移行における支援方法の検討――筋ジストロフィー患者の地域移行事例から」，障害学会第６回大会・報告要旨　於：立命館大学
◆伊藤 佳世子　20090606　「長期療養の重度障害者の退院支援――筋ジストロフィー患者の事例から」 第7回福祉社会学会予稿　於：日本福祉大学
◆伊藤 佳世子　2008/03/01　「筋ジストロフィー患者の医療的世界」，『現代思想』36(3)（特集：患者学――生存の技法）青土社，156-170
◆伊藤 佳世子・田中 正洋　20070916-17　「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて：筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」，障害学会第４回大会　於：立命館大学

このＨＰ経由で購入していただけたら感謝

■文献　書籍：74→86(20160130)→100(20180203)→110(20180424)冊

　◇-1970'　 ◇1980'　 ◇1990'　 ◇2000'　 ◇2010'

　
>TOP
■-1970'

◆川崎 菊一　1966　『この子らの救いを求めて――私の手記』，日本筋ジストロフィー協会　［未見〜探しています］

◆仙台市・西多賀病院西友会編集委員会 編　197101　『車椅子の青春――一生に一度の願い　詩集』，西友会，175p.　380　md. n02h.
◆鳥海 悦郎・堰合 儀男・今野 正広　19710205　『車椅子の眼――筋ジストロフィー症の子どもの誌文と写真集』，平凡社，100p.　※r n02. md.
◆石川 正一　19730720　『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』，立風書房，234p.　ISBN-13: 9784651140025 ASIN: B000JA018M　1,223　[amazon]　／［kinokuniya］　md. n02.is11
◆石坂 直行　1973　『ヨーロッパ車いすひとり旅』，日本放送出版会　［120］
◆大段 智亮・石川 左門・土橋 洋一　19740501　『死と向かいあう看護』，川島書店，252p.　ASIN: B000J9P7JG　1800+　[amazon]　※ md. n04. n02h.
◆国立西多賀病院詩集編集委員会 編　19750330　『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』，エール出版社，200p.　ASIN: B000J991DY　［amazon］　※　md. n02h.
◆川村 佐和子・木下 安子・山手 茂 編　19750425　『難病患者とともに』，亜紀書房，259p.　ASIN: B000J9OGWK　[amazon]　n02. md.
◆武井 ちえ子　19750505　『厚ちゃんの靴音――筋ジストロフィー症の子を育てて』，大和美術印刷出版部，283p.　ASIN:B000J6KY56　欠品　[amazon] ※ md. e09. n02.
◆山田 富也　19750920　『隣り合せの悲しみ――死を見つめながら生きる筋ジストロフィー症者の青春記』，エ−ル出版社,　208p,　ASIN:B000J9WDQG,840 　［amazon］　※ md. n02h
◆医学研究振興財団　197704　『筋ジストロフィー症を攻める』，医学研究振興財団，233p.　ASIN:B000J4Q81C　欠品　[amazon] ※ md. n02.
◆菅崎 進・石田 皎 編　19780120　『苦しみの雲を越えて――ある筋ジストロフィー症児の人生記録』，慶應義塾大学出版会，148p.　ISBN-10:4766401573　ISBN-13:978-4766401578　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆山田 富也　19780930　『さよならの日日――友情、恋、そして死…難病と闘った少年の青春』，エール出版社，201p.　ASIN: B000J8IHHQ　880　［amazon］　※ md. n02h.

　
>TOP
■1980'

◆福山 幸夫 編　19800830　『小児の運動障害――筋ジストロフィーと脳性麻痺を中心に』，小児のメディカル・ケア・シリーズ；医歯薬出版，208p.　ISBN-10:4263717597　ISBN-13:978-4263717592　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. ms. n02
◆池上 洋通　19800715　『燃えさかれいのちの火』，自治体研究社，238p.　ASIN: B000J85STQ　［amazon］　※ md. n02.
◆橋本 一俊・橋本 日那子　19810715　『オスカーをたのむよ――筋ジストロフィーで逝った19才の青春』，新声社，221p.　ASIN: B000J7X8TE　［amazon］　※ n02. md.
◆石川 正一・石川 左門　19821215　『めぐり逢うべき誰かのために――明日なき生命の詩』，立風書房，287p.　ISBN-10:4651140084　ISBN-13:978-4651140087　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆山田 富也　198311　『筋ジストロフィー症への挑戦』，柏樹社，222p.　ASIN: B000J79Q3G　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02h.
◇福嶋 あき江　19841215　「共同生活ハウスでの実践をとおして」，仲村・板山編［1984:268-278］　※
◆難波 紘一・難波 幸矢　19850430　『この生命燃えつきるまで――筋ジストロフィーと闘う高校教師と妻の“生命讃歌”』，キリスト新聞社，231p.　ASIN:B000J6TDQ2　欠品　[amazon] ※ md. n02.
◆宮脇 輝子　19850625　『僕はあきらめない――筋ジストロフィー症と闘った青春』，桐原書店，238p.　ASIN:B000J6PM44　欠品　[amazon] ※ n02. md.
◆山田 富也　19850826　『愛ふり返る時――難病患者・生命を賭けた１０年の記録』，エ−ル出版社，190p.　ASIN：B000J6PM4O　1050　［amazon］ ※ md. n02.
◆祖父江 逸郎・西谷 裕 編　19850925　『筋ジストロフィー症の臨床』，医歯薬出版，315p.　ASIN:B000J6RIEG　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◆ありのまま舎　19871025　『命の日めくり――第2回ありのまま記録大賞受賞作品集 全国の障害者の詩とノンフィクション』，エール出版社，188p.　ISBN-10:4753907872　ISBN-13:978-4753907878　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※
◆福嶋 あき江　19871113　『二十歳もっと生きたい』，草思社，222p. ISBN-10: 4794202989 ISBN-13: 978-4794202987 1365 ［amazon］　※ md.,
◇山田 富也　19871010　「仙台ありのまま舎」，『はげみ』1987-10･11(196):52-53
◇山田 富也　19880901　「身体障害者福祉ホームの構想と現実――仙台ありのまま舎」，三ツ木編［1988:76-93］　※
◆浜田 けい子　19890329　『風色にそまるキャンバス――筋ジストロフィーと闘いつづける画家・大塚晴康の物語』，ペップ出版，211p.　ISBN-10: 4893511041　ISBN-13: 978-4893511041　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. md.
◆山田 富也　19891115　『透明な明日に向かって』，燦葉出版，254p.　2060　※

　
>TOP
■1990'

◆山田 富也　199004　『こころの勲章』，エフエー出版，245p.　ISBN-10: 4900435899　ISBN-13: 978-4900435896　※ md. n02h.
◆五十嵐 仁之助　19900425　『一万日のあぐら――筋ジストロフィーに負けないで』，一休社，206p.　ISBN-10:4795277133　ISBN-13:978-4795277137　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◇SCIENCE SENSOR　19910307　「筋ジストロフィー――筋ジストロフィーの筋管では，カルシウムイオンチャンネルの開く可能性が高い」，『Ｎｅｗｔｏｎ』11-04:009（『SCIENCE』1990-11-2）　※COPY
◇岩谷 力・土肥 信之　19910630　『小児リハビリテーション (2) (臨床リハビリテーション)』，医歯薬出版，330p. ISBN：4263216954 　ISBN-13：978-4263216958　\5933 ［amazon］　／［kinokuniya］　※
◆今井 隆裕　19911225　『春を待つこころ』，エフエー出版，247p.　ISBN-10:487208019X　ISBN-13:978-4872080193　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. ms. n02
◇山田 富也　19920901　「自分を見つめる」（車いすにのってまちへ　21），『月刊福祉』75-11(1992-09):104-105
◆栗原 征史　19920910　『神さまに質問――筋ジストロフィーを生きたぼくの19年』，ファラオ企画，302p.　ISBN-10:4894090449　ISBN-13:978-4894090446　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. ms. n02.
◇山田 富也　19921001　「障害をもって生きる」（車いすにのってまちへ　22），『月刊福祉』75-12(1992-10):096-097
◆小川 陽子　199212　『わたしのノンフィクション28　ぼくたちは池田先生をわすれない――筋ジスとたたかいながら塾をつづけた池田浩己さんの記録 』，偕成社，142p.　ISBN-10: 4036345508　ISBN-13: 978-4036345502　1000　［amazon］　※ md. n02.

■1993

◆轟木 敏秀　1993　『光彩』，轟木敏秀 n02. md.
◆古久保 和美　19930315　『ミーティング――筋ジストロフィーの障害を持つ少年から見た中学生活』，青磁社，127p.　ISBN-10:4880953393　SIBN-13:978-4880953397　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※
◇栗原 照幸　199305**　「変性性神経筋疾患治療の展望――進行性筋ジストロフィー症治療の展望」，『神経治療学』10(3): 203-210
◇『われら人間』　19931220　「筋ジストロフィーと闘う轟木敏秀さんの著書『光彩』の紹介」，『われら人間』067:25-25　※

■1993

◆川村 佐和子 編　19940221　『筋・神経系難病の在宅看護――医療依存度が高い人々に対する看護』，日本プランニングセンター，262p.　ISBN-10:4931197507　ISBN-13:978-4931197503　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◇宮内 勝　19940304　『命の詩篇』，七賢出版，188p.　ISBN-10:4883041549　ISBN-13:978-4883041541　1400+　[amazon]／[kinokuniya] ※
◆あゆみ編集委員会 編　199406**　『国立療養所における重心・筋ジス病棟のあゆみ』，第一法規　　ISBN-10: 4474002873　ISBN-13: 978-4474002876　［amazon］／［kinokuniya］　als. md.
◇貝谷 久宣　19940101　「筋ジストロフィー協会世界連合（ＷＡＭＤＡ）日本大会」，『障害者の福祉』14-01(150):12-12　※
◆Krog, Evald　1993＝19940510　大熊由紀子監修・片岡豊訳，『クローさんの愉快な苦労話――デンマーク式自立生活はこうして誕生した』，ぶどう社，150p.　ISBN-10: 4892401137　ISBN-13: 978-4892401138　1600　［amazon］／［kinokuniya］　※　md. n02h.
◆中谷 昭子　19950425　『太ちゃんと私――筋ジストロフィーに負けないで!』，海鳥社，247p.　ISBN-10:4874151078　ISBN-13:978-4874151075　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02.
◆轟木 敏秀　199507　『光彩――輝き続けるために（電子書籍版）』，轟木敏秀　http://homepage2.nifty.com/htakuro/todoroki/kousai/kousai_top.html
◆山田 富也・寛仁親王・沢地 久枝・斎藤 武　19951220　『いのちの時間』，新潮社，284p.　ISBN-10:410409501X　ISBN-13:978-4104095018　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.
◆近藤 文雄　199611　『先生、ぼくの病気いつ治るの――障害者と生きて四十年』，中央公論社，237p.　ISBN-10: 412002640X　ISBN-13: 978-4120026409　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆高内 鎮夫　19961201　『まなざし――筋ジストロフィー病棟の仲間たち 高内鎮夫写真集』，静山社，151p.　ISBN-10:4915512347　ISBN-13:978-4915512346　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆日野原 重明・山田 富也・西脇 智子 編　19970720　『希望とともに生きて――難病ホスピス開設にいたる「ありのまま舎」のあゆみ』，中央法規出版，191p.　ISBN-10:4805816198　ISBN-13:9784805816196　2100　［amazon］　※ n02. md.
◆春山 満　19971016　『どないしましょ、この寿命――医療・福祉ビジネスで快進撃を遂げる車イス社長・逆転の発想』，エイチアンドアイ，254p.　 ISBN-10:4870781212 ISBN-13:978-4870781214 　1575　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02.
◆松木 栄二　19980521　『明日に向ってアクセス！―筋ジス青年と「アクセス・北九州」の仲間達』，向陽舎，200p．ISBN：4795293279　ISBN-13：978-4795293274　［amazon］ md. n02.
◆横浜「難病児の在宅療育」を考える会 編　19980610　『いのちの輝き 資料編――障害の重い子の健康と楽しい家庭生活のために どーする医療的ケア』，日本小児医事出版社，200p.　ISBN-10:4889241027　ISBN-13:978-4889241020　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※r n02. ms. d00b.
◆春山 満　19980712　『いいわけするな！』，講談社，221p.　ISBN-10:4062092921　ISBN-13:978-4062092920　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.
◆栗原 征史　19990710　『命の詩に心のＶサイン――筋ジストロフィーを生きたぼくの26年』，ラテール出版局，349p.　ISBN-10: 4947681349　ISBN-13: 978-4947681348　［amazon］／［kinokuniya］ ※ n02. md.
◆福永 秀敏　19990810　『難病と生きる』，春苑堂出版，227p.　ISBN-10:4915093638　ISBN-13:978-4915093630　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆野崎 耕二　19980831　『きょうも一日ありがとう――母とともに筋ジストロフィーの画家15年間の愛の記録』，主婦と生活社，214p.　ISBN-10:4391122553　ISBN-13:978-4391122558　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◇杉山 進　19981125　『負けてたまるか，負けたら俺の男がすたるよ――神経難病ＡＬＳと闘う日々』，静山社，262p.　ISBN-10: 4915512355　ISBN-13: 978-4915512353　1785　［amazon］／［kinokuniya］　※　als. n02.
◇鈴木 照代　199811**　『闘病日記 難病と共に生きて――サルコイドーシスに学ぶ』，丸善プラネット，238p.　ISBN-10:4944024614　ISBN-13:978-4944024612　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ srd. n02.
◆山田 富也　19990310　『全身うごかず――筋ジスの施設長をめぐるふれあいの軌跡』，中央法規出版，272p.　ISBN-10: 4805817852　ISBN-13: 978-4805817858　2500　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02.
◆貝谷 嘉洋　19991012　『魚になれた日――筋ジストロフィー青年のバークレイ留学記』，講談社，229p.　ISBN-10:4062098652　ISBN-13:978-4062098656　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md
◆土屋 竜一　199912　『出会いはたからもの』，フーコー，271p.　ISBN: 4795244472　1575　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02h

　
>TOP
■2000

◇西谷 裕　2000　「わが国の難病医療・福祉の歩み」　※ md. n02h.
◆横田 喜久江　20000130　『筋ジスに負けるな、茂！』，メトロポリタン，198p.　ISBN-10: 4795226202　ISBN-13: 978-4795226203　1200+　[amazon]／［kinokuniya］　※ md.n02h.
◆厚生省精神・神経研究委託費筋ジストロフィ　200001**　『筋ジストロフィーはここまでわかった part 2』，医学書院，331p.　ISBN-10:4260700243　ISBN-13:978-4260700245　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.
◆春山 満　20000810　『僕にできないこと。僕にしかできないこと。』，幻冬舎，250p.　ISBN-10:4344000129　ISBN-13:978-4344000124　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆石坂 直行・日比野 正己　200010　『石坂直行旅行・福祉著作集――障害者の海外旅行・福祉文化・福祉のまちづくりの情報』，ＨＭ研究所，福祉のまちづくり関連の先駆的文献シリーズ，328p.　ISBN-10: 4998066250　ISBN-13: 978-4998066255　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02h.

■2001

◆菊池 和子　20010301　『しんちゃん――筋ジストロフィーの慎大郎君の日々』，草土文化，64p.　ISBN-10:4794508190　ISBN-13:978-4794508195　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆河原 仁志 編　20010410　『筋ジストロフィーってなあに？』，診断と治療社，110p.　ISBN-10:478781169X　ISBN-13:978-4787811691　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆早野 香寿代　20010410　『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』，素朴社，222p.　ISBN-10:4915513572　ISBN-13:978-4915513572　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02
◆貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編　20010430　『遺伝子医療と生命倫理』，日本評論社, 165p. ISBN：4-535-98184-1　1995　［amazon］／［kinokuniya］　※

■2002

◆山田 富也・白江 浩　20020212　『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』，燦葉出版社，323p.　　ISBN：4-87925-064-3　1905　［amazon］／［kinokuniya］※ md. n02h.
◆ありのまま舎 編　20020212　『車椅子の青春 2002――難病患者たちの魂の詩 詩集』，ありのまま舎，205p.　ISBN-10: 4990113608　ISBN-13: 978-4990113605　［amazon］／［kinokuniya］　※　md. n02h.
◇石原 傅幸 班長　200203**　『筋ジストロフィーの遺伝相談法及び病態に基づく治療法の開発に関する研究』，平成11-13年度厚生労働省精神・神経疾患研究委託費，710p.　※r
◆坂間弘康の作品とあゆむ会 編　20020831　『ぼくのまちへ――筋ジストロフィー症の障害をこえて 坂間弘康画集』，クリエイツかもがわ，118p.　ISBN-10:4876996911　ISBN-13:978-4876996919　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◇白井 素子 編集責任者　200212**　『小児期発症筋ジストロフィーの保因者診断をめぐる諸問題――遺伝子検査に内在する倫理的、法的、心理・社会的問題の検討からインフォームド・コンセント手続まで』，厚生省精神・神経疾患研究委託費「筋ジストロフィーの遺伝子診断および遺伝相談法に関する法的、倫理的、心理・社会的問題の研究」グループ，38p.＋資料集　※r md. n02.

■2003br>
◆貝谷 嘉洋　20030125　『ジョイスティック車で大陸を駆ける――障害あっても移動しやすい未来を』，日本評論社，200p.　ISBN-10:4535561915　ISBN-13:978-4535561915　1600+　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.
◆千頭 一郎　20030220　『筋ジストロフィーの高校生、宇宙を学ぶ』，岩波ジュニア新書，216p.　ISBN-10:4005004253　ISBN-13:978-4005004256　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆渡辺 一史　20030331　『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』，北海道新聞社，463p.　ISBN：4-89453-247-6　1890　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02.
cf.立岩　2003/05/25　「『こんな夜更けにバナナかよ』」（医療と社会ブックガイド・27），『看護教育』44-05(2003-05):388-389（医学書院）
cf.立岩　2003/06/25　「『こんな夜更けにバナナかよ』・２」（医療と社会ブックガイド・28），『看護教育』44-06(2003-06):（医学書院）
◇川井 充・多田羅 勝義・福永 秀敏　200305**　「筋ジストロフィー死亡年齢と死因――国立筋ジストロフィー担当27施設における分析」，『神経治療学』20(3): 322 md.

■2004

◆馬場 清　20040507　『障害をもつ人びととバリアフリー旅行――石坂直行の思想と実践』，明石書店，231p.　ISBN-10: 4750319104　ISBN-13: 978-4750319100　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02h.
◆ありのまま舎 編　20040315　『いのちを語る手記集』，ありのまま舎，317p.　ISBN-10: 4990113616　ISBN-13: 978-4990113612　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02h. o/as.
◆澤田 真智子　20040515　『筋ジストロフィーの女性オーセの輝き――福祉の国デンマーク体当たり研修記』,　文芸社 244p.　ISBN-10:4835574273　ISBN-13:978-4835574271　1470　［amazon］　※ md. n02.
◆清水 哲男　20040610　『死亡退院――生きがいも夢も病棟にある』，南日本新聞社，347p.　ISBN-10: 4860740297　ISBN-13: 978-4860740290　［amazon］／［kinokuniya］　※　md. n02h.
◆鈴木 進二　20040706　『筋肉の崩壊と常に闘う男!――進行性筋ジストロフィーなんて怖くない』，東京図書出版会，174p.　ISBN-10:4434042491　ISBN-13:978-4434042492　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆福永 秀敏　20040819　『病む人に学ぶ』，日総研出版，190p.　ISBN-10:489014966X　ISBN-13:978-4890149667　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.

■2005

◆ありのまま舎 編　20050613　『愛と孤独と詩――限られた生命の世界で　難病生活34年・孤高の人生 山本秀人遺稿集』，社会福祉法人ありのまま舎，238p.　ISBN-10: 4990113632　ISBN-13: 978-4990113636　1600　［amazon］／［kinokuniya］　※ md. n02. o/as.
◆柏養弁論部 編 　20050827　『弁論は青春だ！――柏崎養護学校筋ジス高等部と弁論大会』，本の森，124p.　ISBN-10:4434062298　ISBN-13:978-4434062292　\1050　[amazon]／［kinokuniya］　※ md. n02.
◆原 敏夫　20050915　『二十歳までに心満ちてよ――筋ジス症の子とともに』，講談社，214p.　ISBN-10:4062037254　ISBN-13:978-4062037259　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.
◆四方 健二　20050925　『詩集　羅針盤』，郁朋社，151p.　ISBN-10:4873023238　ISBN-13:978-4873023236　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. ms. n02
◇ベンチレーター使用者ネットワーク 編　20050915　『ベンチレーターは自立の翼――ベンチレーター国際シンポジウム報告集』，現代書館，358p.　ISBN-10:4768434495　ISBN-13:978-4768434499　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ v03. n02. md. a02m.
◆山田 富也　20050930　『筋ジス患者の証言「生きるたたかいを放棄しなかった人びと」――逝きし者の想影』，明石書店，280p．ISBN：4750321591　ISBN-13：978-4750321592　2415 ［amazon］　※ md. n02.
◆河合 正嗣・河合 範章・高沢 亜美　200512　『伴走者――僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで』，新風舎，238p.　ISBN-10:4797457562　ISBN-13:978-4797457568　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02
◆沢田 俊子　200512　『ぼく、がんばったんだよ――筋ジストロフィーの少年の旅』，汐文社，104p.　ISBN-10:4811380789　ISBN-13:978-4811380780　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02

■2006

◆梅崎 利通　20060310　『筋ジストロフィーを生きる』，朱鳥社，287p.　ISBN-10:4434075128　ISBN-13:978-4434075124　1800+　[amazon]／[kinokuniya]
◆岩崎 航（いわさき・わたる）　200608　『五行歌集　青の航』，自費出版
◆西谷 裕　20061024　『難病治療と巡礼の旅』，誠信書房，208p.　ISBN-10: 4414706025　ISBN-13: 978-4414706024　2800+　[amazon]／［kinokuniya］ n02. md.
◆中嶋 輝洋子　20061118　『歌集　夢ならば』，書肆侃侃房，162p.　ISBN-10:4902108372　ISBN-13:978-4902108378　2000+　[amazon]／[kinokuniya] ※ md.

■2007

◆佐藤 順子　20070101　『ひまわりが咲いたよ――筋ジストロフィーの息子と共に生きて』，文芸社ビジュアルアート，199p.　ISBN-10:4862640605　ISBN-13:978-4862640604　1000+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆信田 滋弘　20070523　『介助犬にもどりたい！ ロッキーとぼくの1500日――難病の筋ジストロフィーの青年(21歳)と愛犬の闘病記録』，小学館，240p.　ISBN-10:4098401045　ISBN-13:978-4098401048　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md. a02.
◆清水 哲男　200706　『決してあきらめないあきらめさせない――障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント』，道出版，267p.　ISBN-10:4860860381　ISBN-13:978-4860860387　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md. v01
◇伊藤 佳世子子・田中 正洋　20070916-17　「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて――筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」，障害学会第４回大会　於：立命館大学
◇伊藤 佳世子　2008/03/01　「筋ジストロフィー患者の医療的世界」，『現代思想』36(3)（特集：患者学――生存の技法）青土社，156-170

■2008

◆西村 聡淳　20080415　『唯一度きりの手紙』，幻冬舎ルネッサンス，298p.　ISBN-10:4779002990　ISBN-13:978-4779002991　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. ms. n02
◆菊池 和子　20080501　『二十歳になりました――筋ジストロフィーの慎太郎君の日々〈2〉』，子どもの未来社，95p.　ISBN-10:4901330829　ISBN-13:978-4901330824　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆ありのまま舎　20080701　『魂しずめの詩――逝きし人々のアルバム』，ありのまま舎，167p.　ISBN-10:4990113659　ISBN-13:978-4990113650　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. e09. md.
◆山田 富也　20090201　『聖芯源流――難病と共に生きる風景』，七つ森書館，222p.　ISBN-10:4822809838　ISBN-13:978-4822809836　1800+　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.
◇伊藤 佳世子　20090606　「長期療養の重度障害者の退院支援――筋ジストロフィー患者の事例から」 第7回福祉社会学会予稿　於：日本福祉大学
◆福永 秀敏　20090710　『病と人の生き方と』，南方新社，276p.　ISBN-10:4861242231　ISBN-13:978-4861242236　1524+　[amazon] ※n02. md
◇大山良子・伊藤 佳世子・河原 仁志・高阪静子・林典子・田中環　20090927　「長期療養の重度障害者の地域移行における支援方法の検討――筋ジストロフィー患者の地域移行事例から」，障害学会第６回大会・報告要旨　於：立命館大学

　
>TOP
■2010'

◇杉本健郎／立岩真也（聞き手）　2010/03/01　「「医療的ケア」が繋ぐもの」，『現代思想』38-3(2010-3):52-81
◇伊藤 佳世子　20100331　「長期療養病棟の課題――筋ジストロフィー病棟について」，『Core Ethics』6:25-36　※
◆早野 香寿代　20010410　『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』，素朴社，222p.　ISBN-10:4915513572　ISBN-13:978-4915513572　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02
◆蔭山 武史　20100424　『難病飛行――頭は正常、体は異常。』，牧歌舎，169p.　ISBN-10:4434144219 　\1050　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.
◆阿部 恭嗣 著／竹之内 裕文 編　20101009　『七転び八起き寝たきりいのちの証し――クチマウスで綴る筋ジス・自立生活20年』，新教出版社，331p.　ISBN-10: 4400527204　ISBN-13:9784400527206　1450+税　［amazon］／［kinokuniya］　※ md
◇菊池 麻由美　2010　「筋ジストロフィー病棟の歴史的変遷――筋ジストロフィー病棟での療養をめぐる研究の方向を探る」『慈恵医大誌』125:143-52　※
◇伊藤佳代子・大山良子　2013　「おうちにかえろう――30年暮らした病院から地域に帰ったふたりの歩き方」，『かんかん！――看護師のためのwebマガジン』，医学書院
　http://igs-kankan.com/article/2013/05/000758/
　【第１回】医療と福祉の「谷間」で　2013.2.18 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/02/000703/
　【第2回】「子どもや家族を思えばこそ死にたい」　2013.3.06 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/03/000719/
　【第3回】療養介護病棟での「生活」　2013.3.21 update.　
　http://igs-kankan.com/article/2013/03/000734/
　【第4回】筋ジストロフィー病棟の歴史　2013.4.09 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/04/000742/
　【第5回】難病施設の採算――政策医療の意外な現実　2013.4.26 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/04/000751/
　【第6回】難病当事者たちの願い　2013.5.15 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/05/000756/
　【第7回】難病当事者たちの叫び　　　2013.5.29 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/05/000761/
　【第8回】リネン庫での決意〜そうだ、京都へゆこう　2013.6.15 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/05/000761/
　【第9回】いのちの責任は誰がとる？　2013.7.09 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/07/000779/
　【第10回】退院の日〜それぞれの前夜と朝に　2013.8.02 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/08/000794/
　【第11回】早回しのように1日が過ぎればいいのに　　2013.8.26 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/08/000805/
　【第12回】あとに続いた真由美さんのはなし　2013.9.13 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/09/000815/
　【最終回】みんなで、おうちにかえろう　2013.10.04 update.
　http://igs-kankan.com/article/2013/10/000825/
◆福永 秀敏　20110710　『病と老いの物語』，南方新社，185p.　ISBN-10:4861242215　ISBN-13:978-4861242212　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.

■2012

◆緒方 昭一　20120120　『「死んでも生き続ける。」――筋ジストロフィーの子ども達に学んで』，木星舎，131p.　ISBN-10:490148348X　ISBN-13:978-4901483483　1400+　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. ms. n02
◆村上 政彦/作・大竪 汐/画　20120131　『笑顔の挑戦――筋ジストロフィーと闘った少年の物語』，第三文明社，256p.　ISBN-10:447608155X　ISBN-13:978-4476081558　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. ms. n02
◆菊池 和子　20120420　命の限り――筋ジストロフィーの青年と家族』，現代写真研究所出版局，120p.　ISBN-10:4903564134　ISBN-13:978-4903564135　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆春山 満・宮内 修・春山 哲朗　20120517　『若者よ、だまされるな！――一番弟子とドラ息子の運命も変えた。カリスマ車いす社長魂のメッセージ』，週刊住宅新聞社，214p.　ISBN-10:4784826882　ISBN-13:978-4784826889　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. n02.
◇舩後 靖彦・金子 礼　20120708　『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』，日本地域社会研究所，38p.　ISBN-10:4890221107　ISBN-13:978-4890221103　1400+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md. als.
◆春山 満　20130621　『僕はそれでも生き抜いた』，仁パブリッシング，発売：実業之日本社，224p.　ISBN-10:4408215023　ISBN-13:978-4408215020　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. e09. n02

■2013

◆岩崎 航　20130703　『点滴ポール 生き抜くという旗印――岩崎航詩集』，ナナロク社，184p.　ISBN-10:490429243X　ISBN-13:978-4904292433　1400+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆朝日新聞社　20130826　『筋ジストロフィーの子ども――患者を生きる』，朝日新聞デジタルSELECT，24p.　ASIN:B07894WXKR　400+　[amazon]／[kinokuniya] ※ md. ms. n02
◆辻 友紀子　20131100　『また きょうも みつけた』，ポプラ社，36p.　ISBN-10: 459113685X　ISBN-13: 978-4591136850　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. md.

■2014

◆蒔田 備憲　20140306　『難病カルテ――患者たちのいま』，生活書院，459p.　ISBN-10:4865000194　ISBN-13:978-4865000191　2200+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. pd. als. uc. mss. md.
◆大塚 健　201407　『難病で寝たきりでも「他力本願」で年間50億円稼ぐ！』，彩図社，192p.　ISBN-10: 4801300030　ISBN-13: 978-4801300033　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. md.
◆布目 紀代子　20141205　『思いいずるままに――布目紀代子作品集』，デザインエッグ社，78p.　ISBN-10:4865431632　ISBN-13:978-4865431636　1166　[amazon] ※

■2015

◆春山 由子　201505　『仲が良かったのは、難病のおかげ』，講談社，202p.　ISBN-10: 4062194929　ISBN-13: 978-4062194921　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. md.
◆野崎 耕二　20150815　『今こそ伝えたい子どもたちの戦中・戦後――小さな町の出来事と暮らし』，日貿出版社，288p.　ISBN-10:4817082127　ISBN-13: 978-4817082121　1800+　[amazon]／[kinokuniya] ※
◆岩崎 航　20151118　『日付の大きいカレンダー――岩崎航エッセイ集』，ナナロク社，184p.　ISBN-10:4904292634　ISBN-13:978-4904292631　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◇立岩 真也　2016/02/01　「国立療養所／筋ジストロフィー――生の現代のために・９　連載 120」，『現代思想』44-(2016-2):-
◇千葉 望　20160204　「岩崎航――魂の掘削作業をする筋ジストロフィーの詩人」，『考える人』2016冬号:34-37

■2017

◆伊藤 進司　20170401　『生きるチカラ――筋ジストロフィーの演歌歌手 木田俊之の半生』，人間社，99p.　ISBN-10:4908627118　ISBN-13:978-4908627118　1000+　[amazon]／[kinokuniya] ※


■言及

◆立岩 真也　2018　『病者障害者の戦後――生政治史点描』，青土社

■

◆石坂 直行（●〜●）
　・進行性筋ジス1.1　ハンディツアーズ代表　一人ぐらし12年 (86) 電動車椅子使用　　『われら人間』38:10
◇石坂 直行　1973　『ヨーロッパ車いすひとり旅』
　日本放送出版会，273p.，680
◇石坂　直行　19810930　「病弊し活力を失い不毛で貧困な社会――障害者の交通とまちづくりの問題点」
　『ジュリスト増刊総合特集24　障害者の人権と生活保障』:144-148

◆山田秀人（一九四九〜一九八三　1949〜1983）
http://www.arsvi.com/w/yh09.htm

◆野口俊彦（一九五一〜）／自立生活センター立川。一つに筋ジストロフィーといっても大きく異なる。おそらくは誤診の類もある。私が知っている野口俊彦（自立生活センター立川）は進行性だと言われたそうだが、もう三十年、いっこうに進行しないでそのまま生きている。野口は、これも名称としては早い「三多摩自立生活センター」の設立に関わり、その後「自立生活センター立川」を高橋修らと設立し、現在も変わらず活躍している。

◆山田富也（一九五二〜二〇一〇　1952/04/04〜2010/09/21）
http://www.arsvi.com/w/yt09.htm

◆渡辺正直（一九五四？〜二〇一二。2012/10/29・58歳）。静岡。最初のベンチレーターの利用者である静岡市議会議員。

◆石川正一（一九五五〜一九七九　19551113〜197906）
http://www.arsvi.com/w/is11.htm

◆阿部恭嗣（一九五五〜二〇〇八）。
http://www.hmv.co.jp/artist_%E9%98%BF%E9%83%A8%E6%81%AD%E5%97%A3_200000000764362/
　山田らが創設した仙台ありのまま舎で暮らす。阿部［2010］◎。１９５５‐２００８。少年時代に筋ジストロフィーを発症し、親元を離れて仙台の病院に入院、中学生時代から車椅子生活を余儀なくされる。障害者自立運動をリードし、「仙台ありのまま舎」設立に尽力した。ボランティアのネットワークを作り上げ、自立生活を生き抜いた。『七転び八起き寝たきりいのちの証し クチマウスで綴る筋ジス・自立生活20年』より
http://www.sal.tohoku.ac.jp/soc/cgi-bin/wiki.cgi?page=%C5%C4%C2%E5%BB%D6%CC%E7
田代志門　2010,（評伝）「阿部恭嗣の生涯」阿部恭嗣著／竹之内裕文編『七転び 八起き寝たきり いのちの証し――クチマウスで綴る筋ジス・自立生活20年』新教出版社,314-322

◆高野岳志（一九五七〜一九八四　19570606〜19841227）
http://www.arsvi.com/w/tt25.htm

◆福嶋あき江（一九五七〜一九八七）
http://www.arsvi.com/w/fa02.htm

◆鹿野靖明（一九五九〜二〇〇二）。
http://www.arsvi.com/w/sy07.htm
七二年から一五歳までを国立療養所八雲病院で過ごす。それは筋ジストロフィーの子どもたちが集められた病院だった。彼はそこで多くの口に出されることのない死を感じて過ごす。その後様々あったの後、一九九五年に筋医協札幌西区病院で呼吸器をつける。「「このまま天井の穴の数をかぞえながら、ぼくは死んでいくんだろうか」［…］病室の天井は、小さな穴がたくさん開いた白いボード板の天井だった。それは少年時代を過ごした国立療養所八雲病院とまったく同じだともいった。／「ここにいると、ぼくは死んでしまう」（渡辺［2003:252］）
　主治医はキーボードを押して音声を出す装置を紹介したが、鹿野はキーボードを押せず使えなかった。「パソコンやワープロを重度身体障害者用の意志伝達装置して「生活用具を給付する」公的制度があるのを知ったのは、退院してから二年も経った頃のことでした。［…］／トーキングエイドのキーボードは押せませんでしたが、パソコンのマウスは自由に操ることができました。もっと早い段階で制度を知っていて、この方法が病院に持ち込まれていたら、人工呼吸器を装着した直後の苦しみは間違いなく半減しただけではなく、周囲の負担も大きく違ったことでしょう。」（鹿野［2001:56］）
　『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』（渡辺［2003］）
◇［〇］鹿野靖明［〇］は一九九五年に人工呼吸器をつける。主治医はキーボードを押して音声を出す装置を紹介したが、鹿野はキーボードを押せず使えなかった。「パソコンやワープロを重度身体障害者用の意志伝達装置して「生活用具を給付する」公的制度があるのを知ったのは、退院してから二年も経った頃のことでした。［…］／トーキングエイドのキーボードは押せませんでしたが、パソコンのマウスは自由に操ることができました。もっと早い段階で制度を知っていて、この方法が病院に持ち込まれていたら、人工呼吸器を装着した直後の苦しみは間違いなく半減しただけではなく、周囲の負担も大きく違ったことでしょう。」（鹿野［2001:56］）

◆土屋竜一（）
http://www.arsvi.com/w/tr02.htm

◆轟木敏秀（一九六二〜一九九八）。
http://www.arsvi.com/w/tt24.htm
一九七四年に国立療養所南九州病院入院，著書に『光彩』（轟木［1993］◎）。轟木について清水［2004］◎、南九州病院で関わった医師によるものとして

◆小田政利（一九六八〜）。「1968年　東京都出身。幼児の頃に筋ジストロフィーを発症。小学４年生で車いすの生活をはじめる。29歳の時、呼吸不全で意識不明となり気管切開をして人工呼吸器を導入。両親は他界し、33歳でひとり暮らしをはじめ、24時間介助者が本人の指示のもと手足の代わりとなる。現在は、東京都北区にある「自立生活センター・北」の理事長、「呼ネット」の代表を務めている。夜は仕事の疲れを癒やすために居酒屋で一杯。」
　宍戸大裕編　20151130　『「風は生きよという」公式パンフレット』，映画「風は生きよという」上映実行委員会，24p.　600

◆古込和宏（一九七二〜）
http://www.arsvi.com/w/fk03.htm
国立療養所医王病院を二〇一七年に退院。

◆佐藤謙（〜）
坂野［2018］。立命館大学卒。
坂野久美　2018　「筋ジストロフィー患者が大学に行くということ――立命館大学の事例をめぐって」，『Core Ethics』14:223-235
http://www.r-gscefs.jp/wp-content/uploads/2018/04/%E3%82%B3%E3%82%A2%E3%83%BB%E3%82%A8%E3%82%B7%E3%83%83%E3%82%AF%E3%82%B914%E5%8F%B7_19_%E3%80%90%E8%AB%96%E6%96%87%E3%80%91%E5%9D%82%E9%87%8E.pdf

★　人。筋ジストロフィーについてもたくさんの本がある。リストには一一〇冊をあげている。
http://www.arsvi.com/d/md-b.htm
　単行書は少ないが、一九八〇年代の初めに国立療養所を出て「自立生活」を始めた人の書きものがある。しかしそれを始めた人たちは亡くなってしまう。私はそれらを八〇年代の終わりに知って本（『生の技法』、安積他［1990］）の文献にはあげたが、それ以来そのような動きについて書かれたものはない。それですこし再開した。救済・収容に関わった人たちが書いた、ここ数年の間に知ることになった書き物があり、それを紹介した。医療、医療施設に関わってきた医師が回顧した書物として西谷裕［1994］［2006］（京都・宇多野病院）、近藤文雄［1996］（仙台・西多賀病院）等があった。連載では他に福永秀敏（鹿児島・）の著書をあげた。また連載で長く使っている「国立療養史」全四巻、『国立療養所における重心・筋ジス病棟のあゆみ』（あゆみ編集委員会編［1994］）がある。今ならもっと慎重になるものなのかもしれないのだが、それらには経営者・科学者たちの素直な感慨が表出されている。
　他にすることがなく、時間はある。書くことができれば書ける。そこで書かれたものがかなりの数ある。幾種類かある。
　○本人によるもの。在宅でやってきた人たちの書いたもの、あるいは病院で暮らしてきた人たちの手記がある。
　○家族によるものがある。多くは親によるものだが、配偶者によるものもある。
　○その人たちに関わってきた医師・看護師等による書きものがかなりの数ある。熱心に活動した人たちがいた。七〇年代から八〇年代のことになる。石川左門左門（親）は地域活動に行った。看護師たちは尽力した。しかし一定の効果をもったのは
　○写真家やライターによるものがある。
　・本人が在宅で暮らしてたそれとも施設かという分け方もある。
　病院で暮らし続けた人による、またその人に関わった人たちによる本、それを取材して書かれた本がある。例えば轟木敏秀という人がいて、一九六二年に生まれ一九九八年、三五歳で亡くなった。その人のことを病院にいた医師が書いている（福永）。
　静岡の渡辺、千葉の高野、埼玉の福嶋といった人たち、「自立」「自立生活」の方に行った人たちが現れる。それ以前からあった日本の運動は七〇年代の動きには直接にはつながっていないようだ。病院で暮らして、若い時期を暮らしたのだから、そんな人たちがいるとは知らなかった。むしろ一九八〇年代初頭の米国の自立生活運動の「輸入」に反応している。
　高野岳志（一九五七？〜一九八四）、福嶋あき江（一九五八？〜一九八七）、渡辺正直（一九五四？〜二〇一二）。鹿野靖明（一九五九〜●）。とにかくその人たちは若く　んだことにはにその人たちが書いて知る人には知られた事情はある。その一つは、八一年の「国際障害者年」の前後に米国の障害者運動のリーダーを招いた……があったことだ。そして他に成功者たちの話がいくつかある。当たり前のことだ。そのことをもって誰もが成功するといったことを言い、それはたいへん腹立たしいことだった。このことを横田との対談の中で述べている。
　この人たちに七〇年代初めの動きが伝わっているようにはあまり見えない。ただ例えば山田のいた病院には党派の人たちも出入りしていたという。八〇年代のことになる。八〇年代にその人たちが書いたものがあること、それがいくらか読まれ知られたことに事情はある。その一つは、八一年の「国際障害者年」の前後に米国の障害者運動のリーダーを招いた企画があったことだ。それに参加したり、あるもの（福嶋）は渡米したりもする。
　施設にい続ける人と……間の確執のようなものはあった。不穏な欲望を呼び起こす人たちでもあったはずだ。

□この障害・病気の人たち、とくにデュシエンヌ型の人たちは、とくに過去、一九七〇年代まで、短命であり、多くは十代の後半、二十代の前半には亡くなった。字を覚えてから例えば十年ほどの間文章を書くことができ、書くことに力を注ぐ人もいる。ここでも死が書き手に意識され、読み手はそれを読む。『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の一七才の青春』（石川正一［1973］）、『隣り合せの悲しみ――死を見つめながら生きる筋ジストロフィー症者の青春記』（山田富也［1975］）といった本がある。石川は早くに亡くなったが父が活動を続けた。山田はなかでは長く生きて活発に活動した。
□一九八〇年代になると、やはり型による差は大きいのだが、より長く生きられるようになっていく。心臓の動きが弱くなっていくことへの対応は今でも困難だが、人工呼吸器が使われるようになり、呼吸はできるようになった。実業家になった人が書いた本などもある。ただ、多くの人たちは施設・病院にいる。長生きできるようになった分、その時間をかつて国立療養所であった病院−施設で暮らしている。そこで暮らし、ものを書いた人もいるし、その人やその人の書いたものを知って、生というものの何たるかをそこから感じいって、それを本に書く医師もいたりすることを述べた。それはまったくその通りであるとして、その手前で、この人たちがどのようにして病院−施設で暮らすようになり、今もさほどは変わらないののはどういう経緯でなのかという問いはある。それは、ここで私が問いとしている、身体を社会がどのように配置し、どのように遇しているのかという問いの一部である。
□ライターが筋ジストロフィーの人を取材した、多くの研究者のものよりよほど優れた著作に『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』（渡辺一史［2003］）があるが、その本に出てくる鹿野も、周囲の人たちが亡くなっていく病院での経験を語っていた。そして連載一二〇回・一二六回で紹介した伊藤佳世子の書いたものがある。伊藤は筋ジストロフィーの人たちがいる施設で働き、その処遇への違和感・反感があって研究することにし、書くようになった。さらに続きを書いてくれると私は思ったがそれはかなわず、結局今のところ私が書いているという次第だ。
□手記の類については、多くの場合、仕組み・制度は出会うものとして書かれる。経験者は多くは一人の経験者である。出会い、そして不満を感じる者として存在する。それによって制度の面倒さを知ることができる。ただ多くの読者は、既に自分や自分の関係者のこととして、制度や手続きの面倒さ自体は知っている。そしてその面倒なものが作られ維持されている経緯はそこからはわからない。
□死に向かう少女のような感動の対象でないから、そのように見られているから、書かれないことがあるが、やむにやまれぬことで、だから悲しいことでもあるのだが、組織や運動は生ずる。難病について関連の組織の紹介が載っている本もかなりある。ただそれを読むだけでは、やはりそう多くのことはわからない。組織は自助的な活動をし、そして政府に対して研究と医療に関わる予算を要求し、うまくいっているところではそれがいくらかは実現している。それはそのとおりで間違いではないが、そのような要求をしていくその枠組がどうして作られたのか、それをどう評価するかという主題があり、その主題のためにはあるものをあるだけ集めて来る必要がある。私にはそれはできない。目についたわずかなものを挙げている。未見だが、『この子らの救いを求めて』（川崎菊一［1966］）等初期の日本筋ジストロフィー協会の運動を担った人のものもある。
□そして六〇年代から七〇年代にかけての病院やそこから出ようとする動きが書かれたものが見出される。


REV:....20160106 .. 18, 0203, 0601, 1231, 20180424
◇筋ジストロフィー　 ◇病・障害　 ◇「難病」　 ◇病者障害者運動史研究　 ◇障害者（の運動）史のための資料・人　 ◇身体×世界：関連書籍　 ◇BOOK ◇生存・生活　
TOP　HOME (http://www.arsvi.com)◇