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「難病 nambyo」:文献


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■難病/神経難病/特定疾患関連文献リスト(年代順)
疾患別文献リストもご覧ください。ALS、筋ジストロフィー関係には別途文献表頁あります。
 ALS・本筋ジストロフィー・文献


 ※未整理 ◆書籍:35→20160116:102→0117:118→0118:129→0122:139→0122:162→0203:193→1229:210→1231:267→20170102:285→0103:296→0110:

 ◇-1970'  ◇1980'  ◇1990'  ◇2000'  ◇2010'

 
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■-1970'

◇松山善三 1961/09 「小児マヒと闘う人々」、『婦人公論』46-11:116-121 ※※ [103][115]
◇石川達三・戸川エマ・小林提樹・水上勉・仁木悦子 196302 「誌上裁判 奇形児は殺されるべきか」、『婦人公論』48-2:124-131 ※※ [113][115]
◆水上 勉 19630605 『日本の壁』,光風社,205p. ASIN: B000JAID32 [amazon][kinokuniya] ※
◆水野 茎子 19691126 『詩集 哀しみの目に灯を――スモン病の夫をはげまし、たたかいつづけた妻の叫び』,講談社,142p. ASIN: B000J95P8E 390 [amazon] ※ d07. smon. n02.
◆水野 茎子 19700330 『静かなる闘いの日々――スモン病の夫とともに歩んだ六年』,朝日新聞出版,310p. ASIN:B000JA0LLE  d07. smon. n02.
◆仙台市・西多賀病院西友会編集委員会 編 197101 『車椅子の青春――一生に一度の願い 詩集』,西友会,175p. 380 md. n02h.
◆松本 則子 19710110 『父ちゃんのポーが聞こえる――則子・その愛と死』,立風書房,273p. ASIN: B000J98XCE  ※ n02. hd.
◆鳥海 悦郎・堰合 儀男・今野 正広 19710205 
『車椅子の眼――筋ジストロフィー症の子どもの誌文と写真集』,平凡社,100p. ※r n02. md.
◆石川 正一 19730720 『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』,立風書房,234p. ISBN-13: 9784651140025 ASIN: B000JA018M 1,223 [amazon] [kinokuniya] md. n02.is11
◇石川雅夫 1973 「ヒ素ミルクの十字架を負って」、朝日新聞社編[1973:103-115] [113]
◆朝日新聞社 編 19730815 『医療を支える人びと』,朝日新聞社,朝日市民教室・日本の医療3,257p. ASIN: B000J9NO00 500 [amazon] ※ 〔7〕
◆朝日新聞社 編 19731215 『どう医療をよくするか』,朝日新聞社,朝日市民教室・日本の医療7,252p. ASIN: B000J9NNYW 500 [amazon] ※ 〔7〕
◆石坂 直行 1973 『ヨーロッパ車いすひとり旅』,日本放送出版会 [120]
◆大段 智亮・石川 左門・土橋 洋一 19740501 『死と向かいあう看護』,川島書店,252p. ASIN: B000J9P7JG 1800+ [amazon] ※ md. n04. n02h.
◆国立西多賀病院詩集編集委員会 編 19750330 『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』,エール出版社,200p. ASIN:B000J991DY 2000+ [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
川合 亮三 197503 『筋肉はどこへ行った』,刊々堂出版 →川合[1987] n02. als.
◆川村 佐和子・木下 安子・山手 茂 編 19750425 『難病患者とともに』,亜紀書房,259p. ASIN: B000J9OGWK [amazon] n02. md.
◆武井 ちえ子 19750505 『厚ちゃんの靴音――筋ジストロフィー症の子を育てて』,大和美術印刷出版部,283p. ASIN:B000J6KY56 欠品 [amazon] ※ md. e09. n02.
◆北川 ひとみ 19750520 『瞳に涙が光っていたら――クリーゼとたたかう青春の詩』,立風書房,272p. ASIN: B000J9W9M4 [amazon] ※ n02. mg.
◆坂本 久直・高野 哲夫 編 19750830 『裁かれる製薬企業――第2・第3のスモンを許すな』,汐文社,325p. ASIN:B000J9OGXE 980 [amazon] ※ d07. n02. d07smon.
◆山田 富也 19750920 『隣り合せの悲しみ――死を見つめながら生きる筋ジストロフィー症者の青春記』,エ−ル出版社, 208p, ASIN:B000J9WDQG,840  [amazon] ※ md. n02.
◆福井 恒美 19751105 『僕は太陽が待てなかった――スモンと闘い力尽きた青年の手記』,日東館出版,114p. ASIN:B000J9WD3E 欠品 [amazon] ※ n02. d07smon.
◆渡辺 理恵子 19751225 『愛と闘いの序章――スモンと共に歩んだキャンパスの青春』,立風書房,282p. ASIN:B000J9WDHA 欠品 [amazon] ※ n02. d07smon.
◆志鳥 栄八郎 19760415 『冬の旅――音楽評論家のスモン闘病記』,朝日新聞社,378p. ASIN: B000J9WDAM 1200 [amazon] ※ d07. smon. n02.
◆高橋 秀臣 19760730 『謎のスモン病――スモン・キノホルム説への懐疑』,行政通信社,294p. ASIN:B000J9VZ2E 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ d07. smon. n02.
◆国立療養所史研究会 編 19761020 『国立療養所史(総括編)』,厚生省医務局国立療養所課,732p. 4000+ ※ h01. n02.
◆水村 一美 19760000 『母さんより早く死にたい――愛の詩』,竹書房,189p. ASIN: B000J9W9LK 500 [amazon] ※ mg. n02.
◆星 三枝子 19770130 『春は残酷である――スモン患者の点字手記』,毎日新聞社,254p. ASIN: B000J8U8MS 780 [amazon] ※ d07. smon. n02.
◆医学研究振興財団 197704 『筋ジストロフィー症を攻める』,医学研究振興財団,233p. ASIN:B000J4Q81C 欠品 [amazon] ※ md. n02.
◆亀山 忠典 他 編 19770615 『薬害スモン』,大月書店,279p. ISBN:B000J8WWRC 1300 [amazon] ※ d07. smon. n02.
石川 左門 19770618 「難病の実態と患者の生きる権利」,『リハビリテーション医学』14(2): 135-136
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)
◆菅崎 進・石田 皎 編 19780120 『苦しみの雲を越えて――ある筋ジストロフィー症児の人生記録』,慶應義塾大学出版会,148p. ISBN-10:4766401573 ISBN-13:978-4766401578 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆木下 安子 19780725 『在宅看護への出発――権利としての看護』,勁草書房,304p. ISBN-10:4326798394 ISBN-13:978-4326798391 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. a02
◆福岡県スモンの会 編 19780415 『ひとりで歩きたい』,西日本新聞社,305p. ASIN:B000J8CTXY 欠品 [amazon] ※ n02. d07smon.
◆長宏 1978 『患者運動』、勁草書房 [98]
◆福岡県スモンの会 編 19780415 『ひとりで歩きたい』,西日本新聞社,305p. ASIN:B000J8CTXY 欠品 [amazon] ※ n02. d07smon.
◇花籠 良一・別府 宏圀・宮本 和人・宇尾野 公義 19780818 「在宅神経難病患者の訪問リハビリテーション指導」,『リハビリテーション医学』15(3): 195
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)
◆木下 安子 19780725 『在宅看護への出発――権利としての看護』,勁草書房,304p. ISBN-10:4326798394 ISBN-13:978-4326798391 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. a02
◆山田 富也 19780930 『さよならの日日――友情、恋、そして死…難病と闘った少年の青春』,エール出版社,201p. ASIN: B000J8IHHQ 880 [amazon] ※ md. n02.
◆高橋 秀臣 19790125 『スモン訴訟の真相』,行政通信社,317p. ASIN: B000J8JTQO 1365 [amazon][kinokuniya] ※ d07. smon. n02.e
◆高野 哲夫 197907 『スモン被害――薬害根絶のために』,三一書房 d07. d07smon. n02.
◆三木 敬子 197909 『重症筋無力症 詩集』,青磁社,156p. ASIN: B000J8CH7C [amazon] n02. mg.

 
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■1980'

◆浅貝 秀 198002 『天国へとどけ・14才の絶筆――浅貝秀遺稿集』,恒友出版,253p,ASIN:B000J7PA54,980,[amazon] sle. n02.
◆池上 洋通 19800715 『燃えさかれいのちの火』,自治体研究社,238p. ASIN: B000J85STQ [amazon] ※ md. n02.
◆水上 勉 19800720 『生きる日々――障害の子と父の断章』,ぶどう社,226p. ISBN-10: 4892400149 ISBN-13: 978-4892400148 [amazon][kinokuniya] ※
◆川瀬 清 他 編 1980 『ノーモアスモン――スモンの恒久対策の確立と薬害根絶のために』,新日本医学出版社 d07smon. smon. n02.
高橋 晄正・水間 典昭 19810125 『裁かれる現代医療――スモン・隠れた加害者たち』,筑摩書房,264p. 1100 ※ d07. d07smon. n02.
◆スモンの会全国連絡協議会 編 19810630 『薬害スモン全史 第一巻――被害実態編』,労働旬報社,534p. ASIN:B00DEDHNUA 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ d07. d07smon. n02.
◆スモンの会全国連絡協議会 編 19810630 『薬害スモン全史 第二巻――裁判編』,労働旬報社,586p. ASIN:B00DEDHPNA 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ d07. d07smon. n02.
◆スモンの会全国連絡協議会 編 19810630 『薬害スモン全史 第三巻――運動編』,労働旬報社,635p. ASIN:B00DEDHO8Q 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ d07. d07smon. n02.
◆橋本 一俊・橋本 日那子 19810715 『オスカーをたのむよ――筋ジストロフィーで逝った19才の青春』,新声社,221p. ASIN: B000J7X8TE [amazon] ※ n02. md.
◆日吉 敬 198306 『笑いたくても笑えなかった――◆前田 こう一 19820215 『難病の海に虹の橋を――立ちあがる人工腎透析者・難病者たち』,労働経済社,349p. ASIN: B000J7NPW4 1575 [amazon][kinokuniya] ※ a03. n02.
◆川上 美由紀 19810220 『わたしは負けない――サリドマイド少女のひたむきな青春』,角川書店(角川文庫),247p. ASIN: B000J7YXRK [amazon] ※ n02. md.
◆淡路 剛久 19810615 『スモン事件と法』,有斐閣,206p. ASIN: B000J7XHJ0 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. d07smon. d07.

■1982

◆岡田 真美 19821014 『もっと生きたい!』,日本テレビ放送網株式会社,216p. ASIN:B000J7KKT0 1980 [amazon] n02. ha.
◆石川 正一・石川 左門 19821215 『めぐり逢うべき誰かのために――明日なき生命の詩』,立風書房,287p. ISBN-10:4651140084 ISBN-13:978-4651140087 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.

■1983

◆日吉 敬 198306 『笑いたくても笑えなかった――ある重症筋無力症の記録』,草思社,182p. ISBN-10: 4794201729 ISBN-13: 978-4794201720 [amazon][kinokuniya] ※ n02. mg.
川口 武久 19830724 『しんぼう――死を見つめて生きる』,静山社,270p. ISBN-10: 4915512053 ISBN-13: 978-4915512056 1325 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
山田 富也 19831125 『筋ジストロフィー症への挑戦』,柏樹社,222p. ASIN:B000J79Q3G 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◆水村 一美 著/水巻 中正 編 198311 『母さんより早く死にたい』,竹書房,217p. [amazon][kinokuniya] n02. mg.

■1984

福嶋 あき江 19841215 「共同生活ハウスでの実践をとおして」,仲村・板山編[1984:268-278] ※

■1985

◆難波 紘一・難波 幸矢 19850430 『この生命燃えつきるまで――筋ジストロフィーと闘う高校教師と妻の“生命讃歌”』,キリスト新聞社,231p. ASIN:B000J6TDQ2 欠品 [amazon] ※ md. n02.
◆宮脇 輝子 19850625 『僕はあきらめない――筋ジストロフィー症と闘った青春』,桐原書店,238p. ASIN:B000J6PM44 欠品 [amazon] ※ n02. md.
◆山田 富也 19850826 『愛ふり返る時――難病患者・生命を賭けた10年の記録』,エ−ル出版社,190p. ASIN:B000J6PM4O 1050 [amazon] ※ md. n02.
◆祖父江 逸郎・西谷 裕 編 19850925 『筋ジストロフィー症の臨床』,医歯薬出版,315p. ASIN:B000J6RIEG 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
◆佐藤 エミ子 198511 『木馬の足音』,桐原書店,222p. ASIN: B000J6O25O [amazon] ※ n02.

■1986

◆今井 米子 19860225 『筋無力症を乗り越えて』,長崎出版,185p. ISBN-10: 4930695449 ISBN-13: 978-4930695444 [amazon][kinokuniya] ※ n02. mg.
◆木藤 亜也 198602 『1リットルの涙――難病と闘い続ける少女亜也の日記』,エフエー出版,239p. ISBN-10: 4900435260 ISBN-13: 978-490043526 [amazon][kinokuniya] ※ n02. scd.
◆木下 安子 編 19860905 『生をたたかう人と看護――ある病院のターミナルケア』,桐書房,266p. ISBN-10:4876470146 ISBN-13:978-4876470143 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ t02. d01, n02.
◆島内 節 川村 佐和子 編 19860913 『在宅ケア――その基盤づくりと発展への方法論』,文光堂,288p. a02. n02.
◆聖教新聞社会部 編 19861020 『ガンに勝て!――難病克服の体験談集』,聖教新聞社,363p. 0015-1842-3812 735 [kinokuniya]※ c09. n02. e09
古賀 照男 19860315 「薬の神話の被害者として」,東大PRC企画委員会編[1986]* d07. smon. n02.
◆東大PRC企画委員会 編 19860315 『脳死――脳死とは何か?何が問題か?』,技術と人間,213p. ISBN-10: 4764500493 ISBN-13: 978-4764500495 1800 [amazon] ot.
◆青木 雅純 1986 『新しい難病エイズ』,岩波現代選書NS版,176p. 1200円
◆Siegel,B.H 1986 Love,Medicine,And Miracles Harper and Row Publisher Inc.,NewYork =19880125 石井 清子 訳 『奇跡的治癒とはなにか――外科医が学んだ生還者たちの難病克服の秘訣』日本教文社,320p.,ISBN:4531080505,2000

■1987

◆高野 哲夫 19870125 『翼折れ爪はがれても――ある車いす薬学者の半生』,青木書店,219p. ISBN-10:4250870049 ISBN-13:978-4250870040 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ t09. d07smon.
◆三鷹市医師会 19870401 『難病 ――難病検診の意義とその役割』,有斐閣出版サービス,360p. ISBN-10:4641099723 ISBN-13:978-4641099722 6200 [amazon]  ※
◆日本ALS協会 編 19870415 『いのち燃やさん』,静山社,278p. ISBN-10: 4915512142 ISBN-13: 978-4915512148 1200 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
ありのまま舎 19871025 『命の日めくり――第2回ありのまま記録大賞受賞作品集 全国の障害者の詩とノンフィクション』,エール出版社,188p. ISBN-10:4753907872 ISBN-13:978-4753907878 欠品 [amazon][kinokuniya]
◇山田 富也 19871010 「仙台ありのまま舎」,『はげみ』1987-10・11(196):52-53
◆福嶋 あき江 19871113 『二十歳 もっと生きたい』(柳原和子編),草思社,222p.,1300 cf.筋ジストロフィー ※ md. n02.
◆Goetz, Christopher G. 1987 Charcot, The Clinician: The Tuesday Lessons,Lippincott-Raven Publishers=19991030 加我 牧子・鈴木 文晴 『シャルコー 神経学講義』,白揚社,276p. ISBN-10:4826900937 ISBN-13:978-4826900935 \4725 [amazon][kinokuniya] ※ n02 epi ect

■1988

◆松嶋 禮子 19880201 『ある難病患者のつぶや記』,静山社,206p. ISBN-10: 4915512169 ISBN-13: 978-4915512162 1050 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆島内 節 川村 佐和子 編  198809 『在宅ケア――基盤づくりと発展への方法論 増補版』,文光堂,288p. ISBN-10: 4830646020 ISBN-13: 978-4830646027 [amazon][kinokuniya] 3800+ ※ a02. n02.
◇山田 富也 19880901 「身体障害者福祉ホームの構想と現実――仙台ありのまま舎」,三ツ木編[1988:76-93] ※

■1989

◆浜田 けい子 19890329 『風色にそまるキャンバス――筋ジストロフィーと闘いつづける画家・大塚晴康の物語』,ペップ出版,211p. ISBN-10: 4893511041 ISBN-13: 978-4893511041 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
菅原 和子 19890401 『忘れな草――ある難病患者の記録』,静山社,157p. ISBN-10: 4915512207 ISBN-13: 978-4915512209 1050 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆山田 徳子 19890915 『ラストチャンスを私に――神経難病との闘い』,静山社,157p. ISBN-10: 4915512223 ISBN-13: 978-4915512223 1050 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆江崎 雪子 19891100 『きっと明日(あした)は――雪子、二十年の闘病記』,ポプラ社,ポプラ・ノンフィクション,166p. ISBN-10: 4591033600 ISBN-13: 978-4591033609 1000+ [amazon][kinokuniya] →200209 ポプラ社,私の生き方文庫, ISBN-10: 4591073645 ISBN-13: 978-4591073643 683 [amazon][kinokuniya] n02. mg.
◆山田 富也 19891115 『透明な明日に向かって』,燦葉出版,254p. 2060 ※
◆丸山 博 19891125 『死児をして叫ばしめよ――丸山博著作集1』,農山漁村文化協会,286p. ISBN-10: 4540890883 ISBN-13: 978-4540890888 3568 [amazon] ※ ms. 〔8〕
◆丸山 博 19891225 『いま改めて衛生を問う――丸山博著作集2』,農山漁村文化協会,326p. ISBN-10: 4540890891 ISBN-13: 978-4540890895 3500 [amazon] ※ ms.phn. 〔8〕

 
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■1990

◆丸山 博 19900131 『食生活の基本を問う――丸山博著作集・3』,農山漁村文化協会,358p. ISBN-10: 4540890905 ISBN-13: 978-4540890901 3568 [amazon] ※ ms.phn.m35. 〔8〕
◆山田 富也 199004** 『こころの勲章』,エフエー出版,245p. ISBN-10: 4900435899 ISBN-13: 978-4900435896 ※ md. n02. cf.筋ジストロフィー
◆五十嵐 仁之助 19900425 『一万日のあぐら――筋ジストロフィーに負けないで』,一休社,206p. ISBN-10:4795277133 ISBN-13:978-4795277137 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
篠原 糸美 19900501 『翔べ,自由に――神経難病と共に』,静山社,206p. ISBN-10: 4915512231 ISBN-13: 978-4915512230 1223 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆実川 悠太 編/羽賀 しげ子・小林 茂 19900630 『グラフィック・ドキュメント スモン』,日本評論社,245p. ISBN-10:4535577382 ISBN-13:978-4535577381 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ d07smon. n02.
◆安積純子・尾中文哉・岡原正幸・立岩真也 1990 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学』、藤原書店 [97][98][114]

■1991

◆木下 安子・在宅ケア研究会 編 19910525 『続 ホームヘルパーは“在宅福祉”の要――十か年戦略とホームヘルパー』,萌文社,219p. ISBN-10:4938631075 ISBN-13:978-4938631079 1456+ [amazon][kinokuniya] ※ a02. n02. c04
日本ALS協会 編 19911225 『ALS(筋萎縮性側索硬化症)ケアブック』,日本ALS協会,255p. 2000 als. n02/
◇水野 美邦 199205** 「神経難病の治療効果判定尺度――パーキンソン病の治療効果判定尺度」,『神経治療学』9(3): 241-248

■1992

◆栗原 征史 19920910 『神さまに質問――筋ジストロフィーを生きたぼくの19年』,ファラオ企画,302p. ISBN-10:4894090449 ISBN-13:978-4894090446 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. ms. n02.
◆木下 安子 19921101 『素顔のノーマリゼーション――福祉が生きる国デンマーク・スウェーデン』,ビネバル出版,102p. ISBN-10:493873401X ISBN-13:978-4938734015 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n07 l07 t03 s03 n02.

◇三宅 直之・尾花 正義・広瀬 和彦・田辺 等 19921118 「神経難病患者における在宅生活継続の条件について」,『リハビリテーション医学』29(11): 999
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)
◆小川 陽子 199212 『わたしのノンフィクション28 ぼくたちは池田先生をわすれない――筋ジスとたたかいながら塾をつづけた池田浩己さんの記録 』,偕成社,142p. ISBN-10: 4036345508 ISBN-13: 978-4036345502 1000 [amazon] ※ md. n02.
◇三崎 純司・北村 純一・山口 明・出倉 庸子・岡内 章・小林 充 19921218 「神経筋難病患者の骨折の危険因子(第1報)」,『リハビリテーション医学』29(11): 999
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)

■1993

◆川村 佐和子 編 19930210 『難病患者のケア』,出版研,139p. ISBN-10:4879690538 ISBN-13:978-4879690531 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. n04
◆丸山 博 19930221 『アーユルヴェーダへの道』, 東方出版, 288p. ISBN-10: 4885913241 ISBN-13: 978-4885913242 2854 [amazon] h01.ms. 〔8〕
◇栗原 照幸 199305** 「変性性神経筋疾患治療の展望――進行性筋ジストロフィー症治療の展望」,『神経治療学』10(3): 203-210 md.
◆マオ アキラ 19930615 『命燃やす日々――自らガンと闘い ある難病患者の「生きる!」を撮ったディレクター』,文溪堂,189p. ISBN-10: 4938618923 ISBN-13: 978-4938618926 1365 [amazon][kinokuniya] ※ c07. n02.
◆衛藤 幹子 19931120 『医療の政策過程と受益者――難病対策にみる患者組織の政策参加』,信山社,245p. ISBN-10: 4882619938 ISBN-13: 978-4882619932 3573+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. n02h.
◆安積 遊歩 19931120 『癒しのセクシー・トリップ――わたしは車イスの私が好き!』,太郎次郎社,230p. ISBN:4-8118-0623-9 1800 [amazon][kinokuniya] ※ n02. oi.
轟木 敏秀 1993 『光彩』,轟木敏秀 n02. md.

■1994

川村 佐和子 編 19940221 『筋・神経系難病の在宅看護――医療依存度が高い人々に対する看護』,日本プランニングセンター,262p. ISBN-10:4931197507 ISBN-13:978-4931197503 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆Krog, Evald 1993=19940510 大熊由紀子監修・片岡豊訳,『クローさんの愉快な苦労話――デンマーク式自立生活はこうして誕生した』,ぶどう社,150p. ISBN-10: 4892401137 ISBN-13: 978-4892401138 1600 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
◆ベンさんの事例に学ぶ会編 19940515 『最高のQOLへの挑戦――難病患者ベンさんの事例に学ぶ』,医学書院,141p. ISBN: 4260341499 [amazon][boople] ※ als. n02.
cf.立岩 真也 2005/01/25 「ALSの本・2」(医療と社会ブックガイド・45),『看護教育』46-01:(医学書院)
◆あゆみ編集委員会 編 199406** 『国立療養所における重心・筋ジス病棟のあゆみ』,第一法規  ISBN-10: 4474002873 ISBN-13: 978-4474002876 [amazon][kinokuniya] als. md.
◆立石 郁雄 19941020 『雷はいやだ』,かもがわ出版,118p. ISBN-10:4876991529 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ sma. a02m. n02.
◆一柳 明 19941025 『再生不良性貧血からの生還』,同時代社,215p. ISBN-10:4886833136 ISBN-13:978-4079396394 \1500 [amazon][kinokuniya] ※ n02. aa.

■1995

◆中谷 昭子 19950425 『太ちゃんと私――筋ジストロフィーに負けないで!』,海鳥社,247p. ISBN-10:4874151078 ISBN-13:978-4874151075 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02.
◆安積純子・尾中文哉・岡原正幸・立岩真也 19950515 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 増補・改訂版』,藤原書店,366p.,3045 [bk1] ※
轟木 敏秀 199507 『光彩――輝き続けるために(電子書籍版)』,轟木敏秀 http://homepage2.nifty.com/htakuro/todoroki/kousai/kousai_top.html
◆小沢 由美/ありのまま舎 編 19950731 『いつかの未来は夏の中』,七賢出版,133p. ISBN-10:4163728007 ISBN-13:978-4163728001 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ v03. sma. md. e09. n02.
松本 茂 19950901 『悪妻とのたたかい――神経難病ALSと共に』,静山社,318p. ISBN-10: 4915512320 ISBN-13: 978-4915512322 1890 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
山田 富也・寛仁親王・沢地 久枝・斎藤 武 19951220 『いのちの時間』,新潮社,284p. ISBN-10:410409501X ISBN-13:978-4104095018 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.

■1996

◆稲室滋子・岡崎小夜子 編 19960229 『希望につなげる看護 難病・ターミナルケア』いのちに寄り添う3,同時代社,142p.,ISBN:4886833454,971 n02.
◆泉 博 19960318 『空前の薬害訴訟――「スモンの教訓」から何を学ぶか』,丸ノ内出版,332p. ISBN-10: 4895141144 ISBN-13: 978-4895141147 3000 [amazon] ※ d07. smon. n02.
◆斎藤 明・鈴木 正司 編 199605 『透析アミロイドーシス――成因・診断・治療』,日本メディカルセンター ,190. ISBN-10:4888750823 ISBN-13: 978-4888750820 2800 [amazon][kinokuniya] ※ n02.amd.
宮下 健一 19960611 『いのちよありがとう――難病ALSとともに』,信濃毎日新聞社,269p. ISBN-10: 4784096140 ISBN-13: 978-4784096145 1835 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆児玉 容子 19960614 『やっくんの瞳――難病の息子とともに十五年』,岩波書店,207p. ISBN-10:4000023160 ISBN-13:978-4000023160 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02.
◆豊浦 保子 19960722 『生命のコミュニケーション――筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の記録』,東方出版,198p.,ISBN:4-88591-489-2 1262 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
cf.立岩 2005/01/25「ALSの本・2」(医療と社会ブックガイド・45),『看護教育』46-01:(医学書院)
◆長浜 晴子 199608 『患者になってみえる看護――難病が教えてくれたこと』,医学書院,192p. ISBN-10: 4260342460 ISBN-13: 978-4260342469 1900+ [amazon][kinokuniya]  ※ n02. mg.
◆近藤 文雄 199611 『先生、ぼくの病気いつ治るの――障害者と生きて四十年』,中央公論社,237p. ISBN-10: 412002640X ISBN-13: 978-4120026409 [amazon][kinokuniya] ※
◆高内 鎮夫 19961201 『まなざし――筋ジストロフィー病棟の仲間たち 高内鎮夫写真集』,静山社,151p. ISBN-10:4915512347 ISBN-13:978-4915512346 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.

■1997

◆木下 安子 編 19970210 『忘れられない患者さん』(ナースアイスペリオール),桐書房,198p. ISBN-10:4876473560 ISBN-13:978-4876473564 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. t02 n04
◆日野原 重明・山田 富也・西脇 智子 編 19970720 『希望とともに生きて――難病ホスピス開設にいたる「ありのまま舎」のあゆみ』,中央法規出版,191p. ISBN-10:4805816198 ISBN-13:9784805816196 2100 [amazon] ※ n02. md.
◆Schwartz, Morris 1996 Letting Go=19971016 松田 銑 訳,『幸福な死のためのわたしの哲学』,飛鳥新社,149p.,ISBN:4870313081,1200 ※ ALS. n02. cf.ALS
◆春山 満 19971016 『どないしましょ、この寿命――医療・福祉ビジネスで快進撃を遂げる車イス社長・逆転の発想』,エイチアンドアイ,254p.  ISBN-10:4870781212 ISBN-13:978-4870781214  1575 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◇福永 秀敏 199703** 「政策医療としての神経・筋疾患の治療・療養――神経・筋疾患の『在宅ケア』のシステム化」,『神経治療学』14(2): 131-136

■1998

◆加藤 誠司・郁子 19980222 『わたし心配しかできないから――筋萎縮性側索硬化症(ALS)の妻との歳月』,自費出版,206p. 1800 ※ als. n02.
川村 佐和子 編 19980410 『在宅介護福祉論 第2版』,誠信書房,213p. ISBN-10:4414609119 ISBN-13:978-4414609110 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. a02
◆土居 巍・土居 喜久子 19980410 『まぶたでつづるALSの日々』,白水社,230p. ISBN-10: 456004953X ISBN-13: 978-4560049532 1890 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆松木 栄二 19980521 『明日に向ってアクセス!―筋ジス青年と「アクセス・北九州」の仲間達』,向陽舎,200p.ISBN:4795293279 ISBN-13:978-4795293274 [amazon] md. n02.
◆横浜「難病児の在宅療育」を考える会 編 19980610 『いのちの輝き 資料編――障害の重い子の健康と楽しい家庭生活のために どーする医療的ケア』,日本小児医事出版社,200p. ISBN-10:4889241027 ISBN-13:978-4889241020 欠品 [amazon][kinokuniya] ※r n02. ms. d00b.
◆浅田 修一・大澤 恒保 19980930 『ことばだけではさびしすぎる』,ぼっと舎,187p. ISBN-10: 4903312003 ISBN-13: 978-4903312002 1200+ [amazon][kinokuniya] ※ vhl. n02.
◆春山 満 19980712 『いいわけするな!』,講談社,221p. ISBN-10:4062092921 ISBN-13:978-4062092920 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆福永 秀敏 19990810 『難病と生きる』,春苑堂出版,227p. ISBN-10:4915093638 ISBN-13:978-4915093630 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆野崎 耕二 19980831 『きょうも一日ありがとう――母とともに筋ジストロフィーの画家15年間の愛の記録』,主婦と生活社,214p. ISBN-10:4391122553 ISBN-13:978-4391122558 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
杉山 進 19981125 『負けてたまるか,負けたら俺の男がすたるよ――神経難病ALSと闘う日々』,静山社,262p. ISBN-10: 4915512355 ISBN-13: 978-4915512353 1785 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◇朝比奈 真由美・吉山 容正・新井 公人・服部 孝道・旭 俊臣 19981218 「在宅神経難病患者に対するテレビ電話の導入」,『リハビリテーション医学』35(12): 1135-1136([外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)

■1999

◆畑中 良夫 編 19990315 『尊厳死か生か――ALSと苛酷な「生」に立ち向かう人びと』,日本教文社,228p. ISBN-10: 4531063279 ISBN-13: 978-4531063277 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
山田 富也 19990310 『全身うごかず――筋ジスの施設長をめぐるふれあいの軌跡』,中央法規出版,272p. ISBN-10: 4805817852 ISBN-13: 978-4805817858 2500 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆大澤 恒保 19990405 『ひとりのひとを哀しむならば』,河出書房新社,234p. ISBN-10: 4309012787 ISBN-13: 978-4309012780 1600+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. vhl.
◆栗原 征史 19990710 『命の詩に心のVサイン――筋ジストロフィーを生きたぼくの26年』,ラテール出版局,349p. ISBN-10: 4947681349 ISBN-13: 978-4947681348 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
武藤 香織 19990801 「神経難病対象の空床情報の収集とコーディネーションの概要と課題」,『病院管理』36(supplement): 164
◆安積 遊歩 19990920 『車椅子からの宣戦布告――私がしあわせであるために私は政治的になる』,太郎次郎社,198p. ISBN:4-8118-0654-9 2100 [amazon][kinokuniya] ※ n02. oi.
◆貝谷 嘉洋 19991012 『魚になれた日――筋ジストロフィー青年のバークレイ留学記』,講談社,229p. ISBN-10:4062098652 ISBN-13:978-4062098656 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md
古賀 照男 19991101 「スモン被害者として」浜・坂口・別府編[1999:66-67]*  d07. smon. n02.
◆浜 六郎・坂口 啓子・別府 宏圀 編 19991101 『くすりのチェックは命のチェック――第1回医薬ビジランスセミナー報告集』,医薬ビジランスセンターJIP,発売:日本評論者,479p. d07. smon. n02.
◇千田 富義 199911** 「Neurorehabilitation薬物療法とリハビリテーションの融和――脊髄小脳変性症のリハビリテーション治療の機能的帰結」,『神経治療学』16(6): 729-733
土屋 竜一 199912 『出会いはたからもの』,フーコー,271p. ISBN: 4795244472 1575 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h

 
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■2000

◆上田 賢次 20000125 『命の地平線――車椅子のシンガーソングライター』,毎日新聞社,207p. ISBN-10: 4620314153 ISBN-13: 978-4620314150 [amazon][kinokuniya] ※ n02. sma.
◆横田 喜久江 20000130 『筋ジスに負けるな、茂!』,メトロポリタン,198p. ISBN-10: 4795226202 ISBN-13: 978-4795226203 1260 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02. 
◆厚生省精神・神経研究委託費筋ジストロフィ 200001** 『筋ジストロフィーはここまでわかった part 2』,医学書院,331p. ISBN-10:4260700243 ISBN-13:978-4260700245 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◇<。a href="../w/kt26.htm">古賀 照男 200003 「孤独と連帯――古賀照男・闘いの記」,『労働者住民医療』2000-3,4,5  d07. smon. n02.
◆犬飼 享 20000501 『空翔ぶベッド――難病ALSと共に生きる』,信毎書籍印刷,227p. 1785 ※ als. n02.
武藤 香織・岩木 三保・吉良 潤一 200005** 「難病患者に対する入院施設確保事業の現状と問題点――福岡県重症神経難病ネットワークの取り組みより」,『医療と社会』10(1):145-157
◆春山 満 20000810 『僕にできないこと。僕にしかできないこと。』,幻冬舎,250p. ISBN-10:4344000129 ISBN-13:978-4344000124 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆大野 良之・田中 平三・中谷 比呂樹・黒川 清・齋藤 英彦 編 20000810 『難病の最新情報――疫学から臨床・ケアまで』,南山堂,551p. ISBN-10:4525201312 ISBN-13:978-4525201319 8000+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. c04
◇岩木 三保・武藤 香織・泉田 信行・山田 猛・吉良 潤一 20000801 「診療報酬の逓減制が神経難病患者に与える影響について」,『病院管理』37(supplement): 33
◆石坂 直行・日比野 正己 200010 『石坂直行旅行・福祉著作集――障害者の海外旅行・福祉文化・福祉のまちづくりの情報』,HM研究所,福祉のまちづくり関連の先駆的文献シリーズ,328p. ISBN-10: 4998066250 ISBN-13: 978-4998066255 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
武藤 香織・岩木 三保 200011** 「神経難病の療養環境整備と医療情報ネットワーク」,『BIO Clinica』15(12): 53-57
武藤 香織 20001115 「遺伝性難病の療養不安解消を」,『朝日新聞』(2000.11.15朝刊)
◆大野 良之・石原得博編 200008** 『難病の最新情報――疫学から臨床・ケアまで』,南山堂,551p. ISBN-10: 4525201312 ISBN-13: 978-4525201319 \8400 [amazon][kinokuniya] ※ n02
◇三宅 直之 20001118 「神経難病専門病院の装具診の実態」,『リハビリテーション医学』37(11): 792([外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)
◇出倉 庸子 20001218 「神経難病在宅診療における訪問リハビリテーション地域関係機関との連携」,『リハビリテーション医学』37(12): 1135-1136
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)
◆岩手スモンの会 20001220 『岩手スモン運動誌 失われた時の叫び――薬害スモンとの闘いとその軌跡』,岩手スモンの会,177p. ISBN-10:4924981257 ISBN-13:978-4924981256 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. d07smon. d07
◆河合 美佐・島田 一恵 20001220 『絵手紙 うまれてきてよかった』,柘植書房新社,63p. ISBN-10:4806804487 ISBN-13:978-4806804482 \1500+税 [amazon][kinokuniya] ※ n02. mss.
◇西谷 裕 2000 「わが国の難病医療・福祉の歩み」  md. n02h.

■2001

◆長谷部 みどり 20010210 『風にのせて伝えよう』,無明舎出版,204p. ISBN-10: 4895442640 ISBN-13: 978-4895442640 \1470 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◇野村 恭一・濱口 勝彦・細川 武・服部 孝道・佐藤 猛・萬年 徹・木下 真男・金澤 一郎・古和 久幸・斎藤 豊和・柳澤 信夫・木村 淳・梶 龍兒・齊田 孝彦・渋谷 統寿・納光 弘 200101 「Guillain-Barre症候群に対する免疫グロブリン療法と血漿交換療法とのランダム割付け比較試験」,『神経治療学』18(1): 69-81
◆菊池 和子 20010301 『しんちゃん――筋ジストロフィーの慎大郎君の日々』,草土文化,64p. ISBN-10:4794508190 ISBN-13:978-4794508195 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆谷田 明 200103 『有りの侭に――難病患者が綴った自分史』,創栄出版,326p. ISBN-10: 4434008544 ISBN-13: 978-4434008542 1800 [amazon][kinokuniya] ※ n02. scd.
◆河原 仁志 編 20010410 『筋ジストロフィーってなあに?』,診断と治療社,110p. ISBN-10:478781169X ISBN-13:978-4787811691 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆早野 香寿代 20010410 『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』,素朴社,222p. ISBN-10:4915513572 ISBN-13:978-4915513572 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◆貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編 20010430 『遺伝子医療と生命倫理』,日本評論社, 165p. ISBN:4-535-98184-1 1995 [amazon][kinokuniya] ※
和川 次男 20010515 『声とどけ』,仙台宝文堂,95p. ISBN-10: 4832301128 ISBN-13: 978-4832301122 \1350 [amazon][kinokuniya] ※ als. c07. n02. v03. 2006b2.
◆上田 賢次 200110 『うさぎになった男』,鉱脈社,249p. ISBN-10: 4906008941 ISBN-13: 978-4906008940 [amazon]//[kinokuniya] ※ n02. sma.
◆阿南 慈子(あなみ・いつこ) 20011107 『ありがとう、あなたへ』,思文閣出版,201p. ISBN-10: 4784210903 ISBN-13: 978-4784210909 \1260 [amazon][kinokuniya] ※ n02. mss.
◆谷 修 20011215 『病気の隣にやさしさがある――重症筋無力症を治療しながら生きて三十年』,文芸社,239p. ISBN-10:4835528573 ISBN-13:978-4835528571 1000+ [amazon][kinokuniya]  ※ n02. mg.
◆MSキャビン 200112 『多発性硬化症完全ブック』,MSキャビン,225p. ISBN-10: ISBN-13: 2625  ※ n02. mss.
的場 智子 2001 「現代日本における患者団体の社会学的研究」,奈良女子大学博士論文

■2002

山田 富也・白江 浩 20020212 『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』,燦葉出版社,323p.  ISBN:4-87925-064-3 1905 [amazon][kinokuniya]※ md. n02h.
◆ありのまま舎 編 20020212 『車椅子の青春 2002――難病患者たちの魂の詩 詩集』,ありのまま舎,205p. ISBN-10: 4990113608 ISBN-13: 978-4990113605 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆村山 芳子 200202 『ごまめの歯ぎしり――青い空と白い雲 そしてALSの私』,私家版(自費出版),227p.※ als. n02.
◆坂間弘康の作品とあゆむ会 編 20020831 『ぼくのまちへ――筋ジストロフィー症の障害をこえて 坂間弘康画集』,クリエイツかもがわ,118p. ISBN-10:4876996911 ISBN-13:978-4876996919 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆川上 武 編 20020325 『戦後日本病人史』
 農村漁村文化協会, 804+13p. 12000※ b ISBN-13: 978-4540001697 ASIN: 4540001698 [amazon][kinokuniya] ※ [97]
◆石原 傅幸 班長 200203** 『筋ジストロフィーの遺伝相談法及び病態に基づく治療法の開発に関する研究』,平成11-13年度厚生労働省精神・神経疾患研究委託費,710p. ※r
◆吉川 みき 20020430 『病床からのIN MY LIFE』,扶桑社,255p. ISBN-10: 4594034357 ISBN-13: 978-4594034351 1238+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. mg.
◆歌子さんを支える輪 中柳 美恵子 編 20020727 『輝きの日々のために――難病とともに』,久美,253p. ISBN-10: 4907757301 ISBN-13: 978-4907757304 1785 [amazon] ※ n02. d01
◆白井 素子 編集責任者 200212** 『小児期発症筋ジストロフィーの保因者診断をめぐる諸問題――遺伝子検査に内在する倫理的、法的、心理・社会的問題の検討からインフォームド・コンセント手続まで』,厚生省精神・神経疾患研究委託費「筋ジストロフィーの遺伝子診断および遺伝相談法に関する法的、倫理的、心理・社会的問題の研究」グループ,38p.+資料集 ※r md. n02.

■2003

◆貝谷 嘉洋 20030125 『ジョイスティック車で大陸を駆ける――障害あっても移動しやすい未来を』,日本評論社,200p. ISBN-10:4535561915 ISBN-13:978-4535561915 1600+ [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆内田 敬子 20030205 『鳥が鳴いてる 私の代わりにもっと泣いて――難病「神経線維腫症II型」と闘った21歳の青春』,郁朋社,278p. ISBN-10:4873021685  ISBN-13:9784873021683 1500 [amazon][kinokuniya] ※ n02.
◆千頭 一郎 20030220 『筋ジストロフィーの高校生、宇宙を学ぶ』,岩波ジュニア新書,216p. ISBN-10:4005004253 ISBN-13:978-4005004256 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆柳澤 桂子 200303 『患者の孤独――心の通う医師を求めて』,草思社,181p. ISBN-10: 4794211953 ISBN-13: 978-4794211958 1300+ [amazon][kinokuniya] ※ sds.
◆渡辺 一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』,北海道新聞社,463p. ISBN:4-89453-247-6 1890 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
cf.立岩 2003/05/25 「『こんな夜更けにバナナかよ』」(医療と社会ブックガイド・27),『看護教育』44-05(2003-05):388-389(医学書院)
cf.立岩 2003/06/25 「『こんな夜更けにバナナかよ』・2」(医療と社会ブックガイド・28),『看護教育』44-06(2003-06):(医学書院)
◇中島 健二 200303** 「QOLを重視したParkinson病患者の治療」,『神経治療学』20(2): 115-121
◇川井 充・多田羅 勝義・福永 秀敏 200305** 「筋ジストロフィー死亡年齢と死因――国立筋ジストロフィー担当27施設における分析」,『神経治療学』20(3): 322
◇水野 美邦・柳澤 信夫・長谷川 一子・久野 卓子・山本 光利・古和 久幸 200307** 「Parkinson病に対するSND919(pramipexole)の長期投与試験」,『神経治療学』20(4): 465-477 md.
◆田丸 務 200305 『生かされて――ギラン・バレー症候群からの生還』,健友館,144p. ISBN-10: 4773707801 ISBN-13: 978-4773707809 2536 [amazon][kinokuniya] ※ gbs. n02.
渡辺 春樹 20030615 『蹄跡――ALS患者となった眼科医の手記』,西田書店,359p. ISBN-10: 4888663696 ISBN-13: 978-4888663694 \2465 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02. 2006b2.
◇古井 透 20031101 「リハビリテーションの誤算」、『現代思想』31-13(2003-11):136-148(特集:争点としての生命) [114]
◇齋藤 豊和 200311** 「難病とは――特定疾患の現状」,『日本在宅医学会雑誌』5(1): 25
◇川村 佐和子 200311** 「難病とは――入院,ターニングポイント(安定期)の見方」,『日本在宅医学会雑誌』5(1): 26
◇土橋 正彦 200311** 「難病とは――社会資源」,『日本在宅医学会雑誌』5(1): 27
◇平原 佐斗司 200311** 「施設ケアと在宅ケアのターニングポイント(難病の在宅ケアの実際)」,『日本在宅医学会雑誌』5(1): 45
◇荻野 裕 200311** 「施設ケアと在宅ケアのターニングポイント――パーキンソン病(難病の在宅ケアの実際)」,『日本在宅医学会雑誌』5(1): 46-47
◇太田 秀樹・森山 貴志・飛田 清毅・冨山 宗徳 200311** 「施設ケアと在宅ケアのターニングポイント――関節リウマチ,膝関節症(難病の在宅ケアの実際)」,『日本在宅医学会雑誌』5(1): 48-49
◇宮川 哲夫 200311** 「施設ケアと在宅ケアのターニングポイント――慢性閉塞性肺疾患の呼吸理学療法(難病の在宅ケアの実際)」,『日本在宅医学会雑誌』5(1): 50-51
◇谷口 亮一・若林 研二・野村 幸史・小倉 明子・打林 友子・吉村 香織・平磯 幸子 200311** 「神経難病患者支援地域ケアシステムの構築――東京都三鷹市における試み」,『日本在宅医学会雑誌』5(1): 87
◆横浜「難病児の在宅療育」を考える会 編 20031205 『医療的ケアハンドブック』,大月書店,140p. ISBN-10:4272403214 ISBN-13:978-4272403219 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. w03
◆横浜「難病児の在宅療育」を考える会 20031205 『医療的ケアハンドブック (子育てと健康シリーズ) 』,大月書店,140p.ISBN:4272403214 ISBN-13:978-4272403219 1470 [amazon] ※
◆三井 節子 201203 『大切なもの――「重症筋無力症」との闘病生活を支えてくれた人たち』,弘報印刷自費出版センター,110p. ISBN-10: 4904787617 ISBN-13: 978-4904787618 [amazon][kinokuniya] n02. mg.

■2004

◇吉川 弘明 200401** 「重症筋無力症における免疫療法の現状と展望――tacrolimusを中心に」,『神経治療学』21(1): 31-40
◆ありのまま舎 編 20040315 『いのちを語る手記集』,ありのまま舎,317p. ISBN-10: 4990113616 ISBN-13: 978-4990113612 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h. o/as.
◇ロリー・へギ 20040320 『みじかい命を抱きしめて』,扶桑社,202p. ISBN-10:4594045359 ISBN-13:978-4594045357 \1470 [amazon][kinokuniya] ※ n02
◆植竹 日奈・伊藤 道哉・北村 弥生・田中 恵美子・玉井 真理子・土屋 葉・武藤 香織 20040305 『「人工呼吸器をつけますか?」――ALS・告知・選択』,メディカ出版,182p. ISBN-10: 4840408785 ISBN-13: 978-4840408783 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆馬場 清 20040507 『障害をもつ人びととバリアフリー旅行――石坂直行の思想と実践』,明石書店,231p. ISBN-10: 4750319104 ISBN-13: 978-4750319100 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h.
◆澤田 真智子 20040515 『筋ジストロフィーの女性オーセの輝き――福祉の国デンマーク体当たり研修記』, 文芸社 244p. ISBN-10:4835574273 ISBN-13:978-4835574271 1470 [amazon] ※ md. n02.
◇村井 国夫・音無 美紀子 20040525 『妻の乳房――「乳がん」と歩いた二人の十六年』 光文社,245p. ISBN-10:433497449X ISBN-13:978-4334974497 1365 [amazon][kinokuniya] ※ c09 d01 t02 n02
◇清水 哲男 20040610 『死亡退院――生きがいも夢も病棟にある』,南日本新聞社,347p. ※ md. n02h.
◆岡崎 和也 20040630 『絹子の想い出のために』,文芸社,95p.  ※ als. n02.
◆鈴木 進二 20040706 『筋肉の崩壊と常に闘う男!――進行性筋ジストロフィーなんて怖くない』,東京図書出版会,174p. ISBN-10:4434042491 ISBN-13:978-4434042492 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆朝霧 裕 20040707 『命いっぱいに,恋――車いすのラブソング』,水曜社, 216p. ¥1365 ISBN-10: 4880651206  \1365 [amazon][kinokuniya] ※ n02. sma.
◆福永 秀敏 20040819 『病む人に学ぶ』,日総研出版,190p. ISBN-10:489014966X ISBN-13:978-4890149667 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆立岩 真也 20041115 『ALS――不動の身体と息する機械』,医学書院,449p. ISBN:4-260-33377-1 2940 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
cf.立岩 2005/02/25 「ALSの本・3」(医療と社会ブックガイド・46),『看護教育』46-02:(医学書院)
◆鈴木 康之 20041215 『奇蹟を信じた一、一七〇日の介護――筋萎縮性側索硬化症と闘った妻の記録』,文芸社,435p. ISBN-10: 483558239X ISBN-13: 978-4835582399 1890 [amazon][kinokuniya] ※ a02 n02. als.
◆麓 紀佐(ふもと・きさ) 200412 『もう一度ドラと歩きたい――シャイドレーガー症候群と言われて』,草思社,181p. ISBN-10: 4797452293 ISBN-13: 978-4797452297 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. sds.

■2005

◆NPO難病のこども支援全国ネットワーク編 20050520 『子どもの死の受容と家族支援』,大月書店,152p. ISBN-10: 4272360531  ISBN-13: 978-4272360536 2005 [amazon] ※ n02.
◆ありのまま舎 編 20050613 『愛と孤独と詩――限られた生命の世界で 難病生活34年・孤高の人生 山本秀人遺稿集』,社会福祉法人ありのまま舎,238p. ISBN-10: 4990113632 ISBN-13: 978-4990113636 1600 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02. o/as.
◆並木 和枝 20050625 『温かい支えに包まれて死をみてた――筋萎縮性側索硬化症(ALS)闘病記』,西多摩新聞出版センター(私家版),128p. ※ als. c07. n02.
◆山田 真 20050725 『闘う小児科医――ワハハ先生の青春』,ジャパンマシニスト社 ,216p.  ISBN-10: 4880491241 ISBN-13: 978-4880491240 1890 [amazon][kinokuniya] ※ ms. h01. tu1968. 〔4〕〔7〕〔8〕
◆柏養弁論部 編  20050827 『弁論は青春だ!――柏崎養護学校筋ジス高等部と弁論大会』,本の森,124p. ISBN-10:4434062298 ISBN-13:978-4434062292 \1050 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆大澤 恒保 200508 『つながって』,ミッドナイトプレス,172p. ISBN-10: 4434062603 ISBN-13: 978-4434062605 1800+ [amazon][kinokuniya] n02. vhl.
◆原 敏夫 20050915 『二十歳までに心満ちてよ――筋ジス症の子とともに』,講談社,214p. ISBN-10:4062037254 ISBN-13:978-4062037259 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
ベンチレーター使用者ネットワーク 編 20050915 『ベンチレーターは自立の翼――ベンチレーター国際シンポジウム報告集』,現代書館,358p. ISBN-10:4768434495 ISBN-13:978-4768434499 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ v03. n02. md. a02m.
◆山田 富也 20050930 『筋ジス患者の証言「生きるたたかいを放棄しなかった人びと」――逝きし者の想影』,明石書店,280p.ISBN:4750321591 ISBN-13:978-4750321592 2415 [amazon] ※ md. n02.
◇菅原 由美 200509** 「ケア会議の重要性――難病患者さんの症例から」,『日本在宅医学会雑誌』7(1): 18-19
◇田中 茂樹 200509** 「がっぷり四つの医療連携 ケア会議――最高意思決定機関の活用」,『日本在宅医学会雑誌』7(1): 20
◇土山 雅人 200509** 「神経難病患者の訪問診療――当院の経験から」,『日本在宅医学会雑誌』7(1): 59
◇小笠原 眞佐子・樋口 裕美子 200509** 「難病患者等居宅生活支援事業の事業化(市町村)促進への働きかけ――医療機関としての取り組み」,『日本在宅医学会雑誌』7(1): 74
◇石垣 泰則・生野 雅史 200509** 「在宅神経難病患者のリハビリテーションにおける課題と可能性」,『日本在宅医学会雑誌』7(1): 88
◆梅邑 貫 200510 『ラスト・バースデー』,中央アート出版社,248p. ISBN-10: 4813603122 ISBN-13: 978-4813603122 1500+ [amazon][kinokuniya] n02. scd.
◆田中 耕一郎 20051120 『障害者運動と価値形成――日英の比較から』,現代書館,331p. ISBN: 4768434509 3360 [amazon][kinokuniya] ※, [97]
◆小平 光子 200511 『ひとすじの涙 おじいちゃん頑張れ』,新風舎,62p. ISBN-10: 4797460059 ISBN-13: 978-4797460056 [amazon][kinokuniya] n02. als.
◆河合 正嗣・河合 範章・高沢 亜美 200512 『伴走者――僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで』,新風舎,238p. ISBN-10:4797457562 ISBN-13:978-4797457568 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◆沢田 俊子 200512 『ぼく、がんばったんだよ――筋ジストロフィーの少年の旅』,汐文社,104p. ISBN-10:4811380789 ISBN-13:978-4811380780 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02

■2006

◆岡田 仁志 20060315 『言葉を失った母を見つめて――ALSとの闘い』,文芸社,263p. ISBN-10: 4286009769 ISBN-13: 978-4286009766 [amazon] ※ als. e09. n02.
◆MSエッセイ広報事務局 20060331 『MS多発性硬化症とともに生きる――エッセイ集』,医学書院出版サービス,277p. ISBN-10:4902125080 ISBN-13:978-4902125085 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. mss.
◆長谷川 進 20060505 『心に翼を――あるALS患者の記録』,日本プランニングセンター,191p. ASIN: 4862270034 1260 [amazon] ※ als. n02.
cf.立岩 2007/04/25 「ALSの本・7」(医療と社会ブックガイド・70),『看護教育』48-04(2007-04):-(医学書院)
◆白井 のり子 20060530 『典子44歳 いま伝えたい――「典子は、今」あれから25年』,光文社,206p. 1143+ ISBN-10: 4334975011 ISBN-13: 978-4334975012 [amazon]※ d07. t09.
佐々木 公一 20060601 『やさしさの連鎖――難病ALSと生きる』,ひとなる書房,239p. ASIN:4894640910 1680 [amazon] ※ als. n02.
cf.立岩 2007/02/01 「二〇〇六年読書アンケート」,『みすず』49-1(2007-1・2 no.546):75-76
◆堀切 和雅 20060621 『娘よ、ゆっくり大きくなりなさい――ミトコンドリア病の子と生きる』,集英社,170p. ISBN:4087203468 ISBN-13:978-4087203462 819 [amazon][kinokuniya] ※ mit.
◆瀧内 美佳 20060715 『母の音色――ALS(筋萎縮性側索硬化症)との二年六カ月」,文芸社,170p. ASIN: 4286009785 1260 [amazon] ※ als. n02.
岩崎 航(いわさき・わたる) 200608 『五行歌集 青の航』,自費出版
◇溝口 功一・岩間 真人 200608** 「災害時の在宅難病患者の支援」,『日本在宅医学会雑誌』8(1): 87
◇服部 信孝 200608** 「神経難病における在宅医療の必要性と問題点」,『日本在宅医学会雑誌』8(1): 87
◇藤田 拓司・合宝 信彦・横井 秀保・麻田 博輝・白山 宏人 200608** 「神経難病患者の受療行動調査――北摂地域での分析」,『日本在宅医学会雑誌』8(1): 108
◇前田 ゆかり・和田 由香里・釼持 喜代美・中野 良子・浪切 もり子・梅村 純子・鴨下 真起・松山 典代・田口 栄一・小川 邦泰・高山 公洋・筒井 修一 200608** 「定期的な経鼻胃管使用により栄養状態が改善し経口摂取が継続できた神経難病の1例」,『日本在宅医学会雑誌』8(1): 135
◇飯塚 美乃・長山 かおり 200608** 「難病相談・支援センターにおける相談業務」,『日本在宅医学会雑誌』8(1): 184-185
◆西谷 裕 20061024 『難病治療と巡礼の旅』,誠信書房,208p. ISBN-10: 4414706025 ISBN-13: 978-4414706024 2800+ [amazon][kinokuniya] n02. md.
◆木藤 亜也・木藤 潮香 200612 『お手本なしの人生――『1リットルの涙』亜也の詩(うた)』,小学館,112p. ISBN-10: 4093876827 ISBN-13: 978-4093876827 [amazon][kinokuniya] ※ n02. scd.
◆Weiner, Jonathan 2004 His Brother's Keeper; One Family's Journey to the Edge of Medicine,The Robins Office=20060420 垂水 雄二 『命の番人――難病の弟を救うため最先端医療に挑んだ男』,早川書房,461p. ISBN-10:4152087226 ISBN-13:978-4152087225 2625 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als. gth
◆堀内 啓子 20061031 『難病患者福祉の形成――膠原病系疾患患者を通して』,時潮社,219p. ISBN-10: 478880610X ISBN-13: 978-4788806108 3,500+ [amazon] [kinokuniya] ※ n02.
◆西谷 裕 20061024 『難病治療と巡礼の旅』,誠信書房,208p. ISBN-10: 4414706025 ISBN-13: 978-4414706024 2800+ [amazon][kinokuniya] n02. md.
◆東京都立大学管弦楽団第十九期一同編 200061120 『本当は生きたい!――山口衛の足跡』,非売品,21+xiiip. ※ als. n02.
◆山崎 摩耶 20061125 『マドンナの首飾り――橋本みさお、ALSという生き方』,中央法規,275p. ISBN-13: 978-4805828038 ASIN:480582803X 1890 [amazon] ※ als. n02.
cf.立岩 2007/04/25 「ALSの本・7」(医療と社会ブックガイド・70),『看護教育』48-04(2007-04):-(医学書院)
◆「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ALS患者たちからのメッセージ』,岩波書店,岩波ブックレットNo.689,144p. ASIN: 4000093894 840 [amazon] ※, b d als
http://www.iwanami.co.jp/cgi-bin/isearch?isbn=ISBN4-00-009389-4 ※ als. n02.
cf.立岩 2007/02/01 「二〇〇六年読書アンケート」,『みすず』49-1(2007-1・2 no.546):75-76
日本ALS協会 200611** 『設立20周年記念誌 JALSA特別号』,日本ALS協会,190p. ※r als. n02.
◇川瀬 裕士・川嶋 乃里子 200612** 「パーキンソン病の嗅覚障害のT&Tオルファクトメータを用いた検討」,『臨床神経学』46(12): 1008
◇川嶋 乃里子・堀内 恵美子・川瀬 裕士・長谷川 一子 200612** 「経頭蓋超音波検査によるパーキンソン病患者黒質の評価」,『臨床神経学』46(12): 1136
◇堀内 惠美子・長谷川 一子・川嶋 乃里子 20070301 「感覚症状について――痛みを中心に(パーキンソン病講座)」,『難病と在宅ケア』12(12): 54-57

■2007

◆佐藤 順子 20070101 『ひまわりが咲いたよ――筋ジストロフィーの息子と共に生きて』,文芸社ビジュアルアート,199p. ISBN-10:4862640605 ISBN-13:978-4862640604 1000+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆京都新聞社 編 20070321 『折れない葦――医療と福祉のはざまで生きる』,京都新聞出版センター,245p. 1890 ISBN:4-7638-0584-3 [amazon] ※ als. n02. a02
◆清水 哲男 200706** 『決してあきらめないあきらめさせない――障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント』,道出版,267p. ISBN-10:4860860381 ISBN-13:978-4860860387 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md. v01
◆信田 滋弘 20070523 『介助犬にもどりたい! ロッキーとぼくの1500日――難病の筋ジストロフィーの青年(21歳)と愛犬の闘病記録』,小学館,240p. ISBN-10:4098401045 ISBN-13:978-4098401048 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md. a02.
◆サルコイドーシス友の会 編  200708 『明日にむかって――サルコイドーシス友の会20周年記念誌』,中日出版社,207p. ISBN-10:4885192951 ISBN-13:978-4885192951 \1600 [amazon][kinokuniya] ※ srd. n.
◇川越 正平 200710** 「複数医師体制の在宅療養支援診療所が担うべき役割――研修機能や地域における24時間対応の中核機能,人材養成(在宅療養支援診療所の現状と課題)」,『日本在宅医学会雑誌』9(1): 61-62
◇平原 佐斗司・苛原 実・木下 朋雄・小野沢 滋・山中 崇・松永 平太・篠田 知子・和田 忠志 200710** 「非がん疾患終末期の苦痛について――非がん疾患の在宅ホスピス・緩和ケアに関する多施設共同研究報告(第1報)」,『日本在宅医学会雑誌』9(1): 104-5
◆わたなべ すがこ 20071210 『I’m“MG”――重症筋無力症とほほ日記』,三輪書店,177p. ISBN-10:4895902897 ISBN-13:978-4895902892 1400+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. mg.
◆橋本 正浩・橋本 春美 20071215 『ギラン・バレー症候群からの生還』,文芸社,125p. ISBN-10:4286039579 ISBN-13:978-4286039572 \1155 [amazon][kinokuniya] ※ n02
◇堀内 惠美子・川嶋 乃里子・横山 照夫・猿渡 めぐみ・福山 渉・佐々木 良枝・福山 嘉綱・長谷川 一子 200712** 「パーキンソン病患者の性格傾向とうつ状態について」,『臨床神経学』47(12): 1015

■2008

◆中井 まり 20080113 『命耀ける毎日』,青志社,254p. ISBN-10:4903853187 ISBN-13:978-4903853185 1365 [amazon][kinokuniya] ※ n02
◇山田真・立岩真也(聞き手) 20080201 「告発の流儀――医療と患者の間」(インタビュー)、『現代思想』36-2(2008-2):120
◆特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 20080331 『「在宅療養中のALS療養者と支援者のための重度障害者包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書』,特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 研究事業部,182p. ※r als. n02.
◆菊池 和子 20080501 『二十歳になりました――筋ジストロフィーの慎太郎君の日々〈2〉』,子どもの未来社,95p. ISBN-10:4901330829 ISBN-13:978-4901330824 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◇三浦 利彦 20080518 「NPPV適応に必要な気道クリアランス 気道クリアランス評価と咳介助の適応――徒手や器械(Mechanical In-Exsufflation=MI-E)による咳介助手技」,『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(supplement): S178
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)
◇高橋 洋 20080518 「神経筋難病患者等のコミュニケーション障害に対するパソコン教室について」,『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(supplement): S297
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)
◇濱田 康平・小林 庸子・櫻井 とし子・大矢 寧 20080518 「神経難病患者に対するコミュニケーション用具支援ネットワーク――東京都多摩地区での試み」,『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(supplement): S342
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)
◆松井 由美子 20080622 『命の道しるべ――笑顔をありがとう』,真光社印刷(私家版),85p. \1500 ※ als. n02.
◆村松 正男 200806 『妻へ、私は貴女に何ができますか――アミロイドーシス・骨髄腫との闘い』,文芸社,210p. ISBN-10:4286050165 ISBN-13: 978-4286050164 3410 [amazon][kinokuniya] ※ amd. n02.
ありのまま舎 20080701 『魂しずめの詩――逝きし人々のアルバム』,ありのまま舎,167p. ISBN-10:4990113659 ISBN-13:978-4990113650 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. e09. md.
舩後 靖彦・寮 美千子 20080805 『しあわせの王様――全身麻痺のALSを生きる舩後靖彦の挑戦』,小学館,196p. ISBN-10: 4093877203 ISBN-13: 978-4093877206 1575 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆伊藤 弘美 200808 『ルビーの絆――難病・アミロイドーシスとの闘い』,山梨ふるさと文庫,256p. ISBN-10:4903680185 ISBN-13: 978-4903680187 1680 [amazon][kinokuniya] ※  amd. n02.
◇山田真・立岩真也(聞き手) 20081130 「告発の流儀」、稲場・山田・立岩[2008:149-267]*
◆稲場 雅紀・山田 真・立岩 真也 20081130 『流儀――アフリカと世界に向い我が邦の来し方を振り返り今後を考える二つの対話』,生活書院,272p. ISBN:10 490369030X ISBN:13 9784903690308 2310 [amazon][kinokuniya] ※,
◇野原 正平 200811** 「患者として,人として――難病・慢性疾患患者からのメッセージ」『日本在宅医学会雑誌』10(1): 50
◇大澤 眞助 200811** 「リウマチと共に(難病在宅医療――患者からの発信)」『日本在宅医学会雑誌』10(1): 53-56
◇紅林 照代 200811** 「パーキンソン病発症後9年(難病在宅医療――患者からの発信)」『日本在宅医学会雑誌』10(1): 57-59
◇高田 裕・田邊 康之・奥谷 珠美・太田 裕介・奥谷 大介 20081118 「人工呼吸器装着中の神経筋難病疾患者に対する肺内パーカッション・ベンチレーター(IPV)の導入」,『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(11): 757
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル)
◇堀内 惠美子・長谷川 一子・川嶋 乃里子・横山 照夫・福山 渉・猿渡 めぐみ・佐々木 良枝・福山 嘉綱 200812** 「パーキンソン病における睡眠障害と性格傾向について」,『臨床神経学』48(12): 1067
◇川嶋 乃里子・堀内 恵美子・長谷川 一子・猿渡 めぐみ・福山 渉 200812** 「パーキンソン病体操の効果――運動能力・精神状態・生活の質の改善度」,『臨床神経学』48(12): 1191

■2009

◇山本 敏之 200902** 「神経難病の摂食・嚥下に対する在宅での対応」,『日本在宅医学会雑誌』10(2): 226-228
山田 富也 20090201 『聖芯源流――難病と共に生きる風景』,七つ森書館,222p. ISBN-10:4822809838 ISBN-13:978-4822809836 1800+ [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
有吉 玲子 20090225 「宮崎県透析拒否事件の再考――いまなお終わらずに…」,立命館大学生存学研究センター編 『生存学』2:314-327、生活書院
◆立岩真也 2009/03/25 『唯の生』,筑摩書房,424p. ISBN-10: 4480867201 ISBN-13: 978-4480867209 [amazon][kinokuniya] ※ et. [English] [97][114]
◆速水 基視子 20090515 『難病(やまい)と視覚障害(ハンディ)と宝物』,文芸社,274p. ISBN-10: 4286066142 ISBN-13: 978-4286066141 1575 [amazon][kinokuniya] n02. sjs
◆田中 大介 2000906 『大航海途中 神経難病SCDと向き合って』,文芸社,205p. ISBN-10: 4286068889 ISBN-13: 978-4286068886 1500+ [amazon][kinokuniya] n02. scd.
◆福永 秀敏 20090710 『病と人の生き方と』,南方新社,276p. ISBN-10:4861242231 ISBN-13:978-4861242236 1524+ [amazon] ※n02. md
◇川嶋 乃里子・堀内 恵美子・長谷川 一子・松永 明佳・早田 信子・公文 彩・猿渡 めぐみ 200912** 「パーキンソン病患者の肺年齢への影響因子」,『臨床神経学』49(12): 1087
◆木藤 潮香 200910 『ふところ「1リットルの涙」母子物語』,エムオン・エンタテインメント,167p. ISBN-10: 4789733955 ISBN-13: 978-4789733953 1400+ [amazon][kinokuniya] n02. scd.
◆内藤 佐和子 200910** 『難病東大生』,サンマーク出版,191p. ISBN-10:4763199110 ISBN-13:978-4763199119 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. ms.
◆岡本 美代子 著/朝西 真沙 編 20091128 『いてほしい――眼で書かれた詩歌集』,綜合印刷出版,125p. ISBN-10: 499032353X ISBN-13: 978-4990323530 1200 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆李 清美 20091210 『私はマイノリティあなたは?――難病をもつ「在日」自立「障害」者』,現代書館,225p. ISBN-10: 4768456235 ISBN-13: 978-4768456231 1575 [amazon][kinokuniya] ※ n02.
川口 有美子 20091215 『逝かない身体――ALS的日常を生きる』,医学書院,270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 2100 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆岩井 和彦 20091215 『視覚障害あるがままに Let it be――夢は情報バリアフリー』,文理閣,243p. ISBN-10:4892596086 ISBN-13:978-4892596087 \1785 [amazon] [kinokuniya] ※ n02. sjs.

■2010

◆安積 遊歩 20100115 『いのちに贈る超自立論――すべてのからだは百点満点』,太郎次郎社エディタス,190p. ISBN-10: 4811807340 ISBN-13: 978-4811807348 1680 [amazon][kinokuniya] ※ b02. n02. oi.
伊藤 智樹 201001 「英雄になりきれぬままに――パーキンソン病を生きる物語と、いまだそこにある苦しみについて」,『社会学評論』241: 52-68 [外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル
◇杉本 健郎・立岩 真也(聞き手) 2010/03/01 「「医療的ケア」が繋ぐもの」(インタビュー),『現代思想』38-3(2010-3):52-81 [97]
◆林家 こん平 20100316 『チャランポラン闘病記―多発性硬化症との泣き笑い2000日』,講談社,238p. ISBN-10:4062161273 ISBN-13:978-4062161275 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ mss, n02.
◆早野 香寿代 20010410 『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』,素朴社,222p. ISBN-10:4915513572 ISBN-13:978-4915513572 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◆蔭山 武史 20100424 『難病飛行――頭は正常、体は異常。』,牧歌舎,169p. ISBN-10:4434144219  \1050 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆牛久保 結紀 20100715 『支えられて――ALS療養者になって』 文芸社,195p. ISBN-10:428609040X ISBN-13:978-4286090405  1260  [amazon][kinokuniya] ※ n02. als
◆篠沢 秀夫 20100830  『命尽くるとも――「古代の心」で難病ALSと闘う』,文藝春秋,205p. ISBN-10:4163728007 ISBN-13:978-4163728001 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ als. e09. n02.
◆福永 秀敏 20110710 『病と老いの物語』,南方新社,185p. ISBN-10:4861242215 ISBN-13:978-4861242212 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆岩本 一秀 20100730 『いちばんわかりやすい難病の本――よくわかる多発性硬化症の基本としくみ』,X-Knowledge,160p. ISBN-10:4767810167 ISBN-13:978-4766784930 1200+税 [amazon][kinokuniya] ※ mss. n02.
◆篠沢 秀夫 20100830  『命尽くるとも――「古代の心」で難病ALSと闘う』,文藝春秋,205p. ISBN-10:4163728007 ISBN-13:978-4163728001 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ als. e09. n02.
◆阿部 恭嗣,竹之内 裕文 編 20101009 『七転び八起き寝たきりいのちの証し――クチマウスで綴る筋ジス・自立生活20年』,新教出版社,331p. ISBN-10: 4400527204 ISBN-13:9784400527206 1522 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆武岡 洋治 20101001 『打たれた傷によって――環境失明超克の地平』,キリスト新聞社,219p. ISBN-10:4873955742 ISBN-13:978-4873955742 1900+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. sjs.
◆高橋 謙治 201011 『難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)――在宅介護7年間の彼方』,創栄出版,109p. ※ n02. als
◆あげは 美樹 201012** 『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』,アスペクト,224p. ISBN-10:4757218567 ISBN-13:978-4757218567 1330+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. sle

■2011

◆中岡亜希 20110222 『死なないでいること、生きるということ――希少難病 遠位型ミオパチーとともに』,学習研究社,165p. ISBN-10:4054048285 ISBN-13:978-4054048287 \1400+税 [amazon][kinokuniya] ※ dm02. n02.
◆定藤 邦子 20110331 『関西障害者運動の現代史――大阪青い芝の会を中心に』,生活書院,344p. ISBN-10: 4903690741 ISBN-13: 9784903690742 3000 [amazon][kinokuniya] ※ dh. ds. [98]
◆NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク監修 20110407 『産んでくれてありがとう』,経済界,230p. ISBN-10:4766784936 ISBN-13:978-4766784930 \1200+ [amazon][kinokuniya] ※ n02
◆堀 利和 20110515 『共生社会論――障がい者が解く「共生の遺伝子」説』,現代書館,270p. ISBN-10: 4768435122 ISBN-13: 978-4768435120 2310 [amazon][kinokuniya] ※ v01. n02. sjs.
◆大野 更紗 20110620 『困ってるひと』,ポプラ社,272p. ISBN-10: 4591124762 ISBN-13: 978-4591124765 1400+ [amazon][kinokuniya] ※ n02.
◆福永 秀敏 20110710 『病と老いの物語』,南方新社,185p. ISBN-10:4861242215 ISBN-13:978-4861242212 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆織田 友理子 20110930 『心さえ負けなければ,大丈夫』,鳳書院,208p. ISBN-10:4871221644 ISBN-13:978-4871221641 \1200+税 [amazon][kinokuniya] ※ dm02. n02.
◆井上 尚英 20111126 『緑の天啓――SMON研究の思い出』,海鳥社,160p. ISBN-10: 4874158374 ISBN-13: 978-4874158371 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ d07. smon. n02.
◆合田 佳久 20111201 『べっちょない VS.重症ギラン・バレー』,文芸社,302p. ISBN-10:4286111725 ISBN-13: 978-4286111728 1680 [amazon][kinokuniya] ※ gbs. n02.
◆青木 理 201112 『トラオ――徳田虎雄 不随の病院王』,小学館,287p. ISBN-10: 4093798281 ISBN-13: 978-4093798280 [amazon][kinokuniya] ※→201311 小学館文庫,349p. ISBN-10: 4094120475 ISBN-13: 978-4094120479 [amazon][kinokuniya] n02. als.
◇青木純一 2011 「患者運動の存立基盤を探る――戦中から戦後にいたる日本患者同盟の動きを中心に」、『専修大学社会科学年報』45:3-14 http://www.senshu-u.ac.jp/~off1009/PDF/nenpo_45_aoki.pdf[98]

■2012

◆権藤 眞由美 ・ 野崎 泰伸 編 20120331 『医療機器と一緒に街で暮らすために――シンポジウム報告書 震災と停電をどう生き延びたか 〜福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザーらを招いて〜』,生存学研究センター報告18,192p. ※ n02. v01.
◆金山 めぐみ 20120413 『命――闘病で学んだいちばん大切なこと』,「ガッキィファイター」編集室,ASIN: B00CW9812Q [amazon] ※ n02. md02.
◆金山 裕樹 20120413 『道――自分の限界を超える能力』,デジカル+インプレス,ASIN: B009M2QTS4 Kindle: [amazon] ※ n02. md02.
◆菊池 和子 20120420 『命の限り――筋ジストロフィーの青年と家族』,現代写真研究所出版局,120p. ISBN-10:4903564134 ISBN-13:978-4903564135 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆春山 満・宮内 修・春山 哲朗 20120517 『若者よ、だまされるな!――一番弟子とドラ息子の運命も変えた。カリスマ車いす社長魂のメッセージ』,週刊住宅新聞社,214p. ISBN-10:4784826882 ISBN-13:978-4784826889 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ md. n02.
◆舩後 靖彦・金子 礼 20120708 『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』,日本地域社会研究所,38p. ISBN-10:4890221107 ISBN-13:978-4890221103 1400+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md. als.
大林 雅之徳永 哲也 編 20121220 『高齢者・難病患者・障害者の医療福祉』,丸善出版,シリーズ生命倫理学8,256p. ISBN-10:4621084852 ISBN-13:978-4621084854 5800+ [amazon][kinokuniya] ※ be. d00d. n02
◆佐藤 仙務 201212 『働く、ということ―――十九歳で社長になった重度障がい者の物語』,彩図社,192p. ISBN-10: 4883928934 ISBN-13: 978-4883928934 [amazon][kinokuniya] ※→2014 『寝たきりだけど社長やってます』,彩図社(文庫版),192p. ISBN-10: 4801300030 ISBN-13: 978-4801300033 [amazon][kinokuniya] n02. sma.
◇人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>/立岩真也(聞き手) 2012 「人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>の成り立ちと現在(第二部)」、『季刊福祉労働』133:8-31, 134:8-31 [97]
◆安積純子・尾中文哉・岡原正幸・立岩真也 2012 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第3版』、藤原書店 [98][114]

■2013

◆悠那 20130315 『このままでは死ねない 線維筋痛症――あなたはこの病名を聞いたことがありますか?』,文芸社,159p. ISBN-10:4286134768 ISBN-13:978-4286134765 1100+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. fms.
◆日垣 隆 20130520 『ルポ 脳生――難病ALSと闘う人々』,「ガッキィファイター」編集室 Kindel: ASIN: B00CW9812Q [amazon] 800 ※ n02. als.
◆川崎 晃一 20130107 『絆――進行性神経難病ALSとの共生を模索する一内科医の手記』,海鳥社,214p. ISBN-10:4874158714 ISBN-13:978-4874158715 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆たかお まゆみ 20130202 『わたしは目で話します――文字盤で伝える難病ALSのことそして言葉の力』 偕成社 232p. ISBN-10: 4038082504 ISBN-13: 978-4038082504 1260  [amazon][kinokuniya] ※ n02. md. als.
◆米本 浩二 20130420 『みぞれふる空――脊髄小脳変性症と家族の2000日』,文藝春秋,198p. ISBN-10: 4163763007 ISBN-13: 978-4163763002 1300+ [amazon][kinokuniya] n02. scd.
◆春山 満 20130621 『僕はそれでも生き抜いた』,実業之日本社,224p. ISBN-10:4408215023 ISBN-13:978-4408215020 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ md. e09. n02
◇さとう みゆき 201306** 『なんびょうにっき』,大洋図書,141p. ISBN-10:481302226X ISBN-13:978-4813022268 933+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. asd.
◆岩崎 航 20130703 『点滴ポール 生き抜くという旗印――岩崎航詩集』,ナナロク社,184p. ISBN-10:490429243X ISBN-13:978-4904292433 1400+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◇大野 更紗 20131015 「「難病」と社会政策――当事者のまなざしから」,浅見編[2013]*浅見編[2013]
*浅見 昇吾 編 『死ぬ意味と生きる意味:難病の現場から見る終末医療と命のあり方』,上智大学出版
堀 利和 20130831 『はじめての障害者問題――社会が変われば「障害」も変わる』,現代書館,254p. ISBN-10: 4768435246 ISBN-13: 978-4768435243 1300+tax [amazon][kinokuniya] ※ d00sm. n02. sjs.
伊藤 智樹 20131101 『ピア・サポートの社会学――ALS、認知症介護、依存症、自死遺児、犯罪被害者の物語を聴く』,晃洋書房,180p. ISBN-10:4771024812 ISBN-13:978-4771024816 2300+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als. pc. s02
◆田坂 真理 20131104 『全然大丈夫じゃない!』,泰文堂,286p. ISBN-10:4803004056 ISBN-13:978-4803004052 1400+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. nmo.
◆藤田 正裕 20131120 『99%ありがとう――ALSにも奪えないもの』,ポプラ社,207p. ISBN-10:4591136817 ISBN-13:978-4591136812 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◇渡部 沙織 20140306 「日本における難病史研究の課題(研究ノート)」,『社会学専攻紀要』37:31-37(明治学院大学大学院社会学研究科)
さくら会 20140330 『平成25年度「難病家族に聞け!進化する介護 2013」事業完了報告書――在宅人工呼吸療法を必要とする人の家族の実態調査』,NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会,175p. ※r v03. n02.
◆岡本 祐之・古江 増隆 編 20130418 『肉芽腫性皮膚疾患――サルコイドーシス・他の肉芽腫』,中山書店,皮膚科臨床アセット,350p. ISBN-10:4521733514 ISBN-13: 978-4521733517  15750 [amazon][kinokuniya] ※ srd. n02.
有吉 玲子 2013/11/14 『腎臓病と人工透析の現代史――「選択」を強いられる患者たち』,生活書院,336p. 3200+160 ISBN-10: 4865000178 ISBN-13: 978-4865000177 [amazon][kinokuniya] ※ a03. h.[98]
◆藤田 正裕 20131120 『99%ありがとう――ALSにも奪えないもの』,ポプラ社,207p. ISBN-10:4591136817 ISBN-13:978-4591136812 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆辻 友紀子 20131100 『また きょうも みつけた』,ポプラ社,36p. ISBN-10: 459113685X ISBN-13: 978-4591136850 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.

■2014

◆川口有美子・三神美和・石川れい子・内堀明美 編 20140124 『生の技法――難病プロフェショナル・バージョン』(NPO)ALS/MNDサポートセンターさくら会,159p. ※r n02. als.
◆ワット 隆子 201402** 『ワットさんのALS物語――ALS(筋萎縮性側索硬化症)の夫と歩んだ2200日』,ヴィゴラス・メド,168p. ISBN-10:499075560X ISBN-13:978-4990755607 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als
◆蒔田 備憲 20140306 『難病カルテ――患者たちのいま』,生活書院,459p. ISBN-10:4865000194 ISBN-13:978-4865000191 2200+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. pd. als. uc. mss. md.
◆堀 智久 20140320 『障害学のアイデンティティ――日本における障害者運動の歴史から』,生活書院,224p. ISBN-10:4865000208 ISBN-13:978-4865000207 3000+tax [amazon][kinokuniya] ※ [98]
◆矢吹 文敏 20140325 『ねじれた輪ゴム――山形編』,生活福祉社,307p. ※ d00sm. n02. oi.
川口 有美子・三神 美和・石川 れい子・内堀 明美 編 20140330 『平成25年度「難病家族に聞け!進化する介護2013」事業完了報告書』,(NPO)ALS/MNDサボートセンターさくら会,175p. ※r. n02. als.
◆中島 孝 研究代表者 201403** 希少性難治性疾患−神経・筋難病疾患の進行抑制治療効果を得るための新たな医療機器、生体電位等で随意コントロールされた下肢装着型補助ロボット(HAL-HN01)に関する医師主導治験の実施研究 平成25年度総括・分担研究報告書』,厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業(希少性難治性疾患克服研究事業),448p. ※r n02.
◆大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』,竹書房,200p. ISBN-10: 4812489032 ISBN-13: 978-4812489031 [amazon][kinokuniya] ※ n02. ms. mg. ss02.
◆朝霧 裕 20140613 『バリアフリーのその先へ!――車いすの3・11』,岩波書店,シリーズここで生きる,170p. ISBN-10: 4000287230 ISBN-13: 978-4000287234 [amazon][kinokuniya] ※ n02. sma.
◆大野 更紗 201407 『シャバはつらいよ』,ポプラ社,217p. ISBN-10:4591140822 ISBN-13:978-4591140826 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02
◆大塚 健 201407 『難病で寝たきりでも「他力本願」で年間50億円稼ぐ!』,彩図社,192p. ISBN-10: 4801300030 ISBN-13: 978-4801300033 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆立岩 真也 2014/08/26 『自閉症連続体の時代』,すず書房,352p. ISBN-10: 4622078457 ISBN-13: 978-4622078456 3700+ [amazon][kinokuniya] ※ [114][115]
◇大野 更紗 20140901 「難病対策と研究医:「専門家」はどう生きてきたか」,『現代思想』42-13:32-36
◇立岩 真也 2014/10/24 「そもそも難病って?だが、それでも難病者は(ほぼ)障害者だ」,難病の障害を考える研究集会 [115]
 http://www.sakura-kai.net/wp/wp-content/uploads/4365fa0acc4dfcf6291f6ee6aed051421.pdf
川口 有美子 20141222 『末期を超えて――ALSとすべての難病にかかわる人たちへ』,青土社,250p. ISBN-10: 4791768388 ISBN-13: 978-4791768387 2000+ [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.

■2015

中島 孝 研究代表者 201503** 『希少性難治性疾患――神経・筋難病疾患の進行抑制治療効果を得るための新たな医療機器、生体電位等で随意コントロールされた下肢装着型ロボット(HAL-HN01)に関する医師主導治験の実施研究』,厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患等実用化研究事業(難治性疾患実用化研究事業),270p. ※r n02.
◇渡部 沙織 201503 「「難病」の誕生――「難病」対策と公費負担医療の形成」,明治学院大学大学院社会学研究科社会学専攻2014年度修士論文
◆春山 由子 201505 『仲が良かったのは、難病のおかげ』,講談社,202p. ISBN-10: 4062194929 ISBN-13: 978-4062194921 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.
◆長尾 義明 20150910 『難病ALSを生きる――足で描いたALS患者の絵』,エミール出版,250p. ISBN-10: 499085800X ISBN-13: 978-4990858001 1852+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆海老原 宏美・海老原 けえ子 20150915 『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』,現代書館,240p. ISBN-10:4768435432 ISBN-13:978-4768435434 1600+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. sma.
◆岩崎 航 20151118 『日付の大きいカレンダー――岩崎航エッセイ集』,ナナロク社,184p. ISBN-10:4904292634 ISBN-13:978-4904292631 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md.

■2016

◆小平 光子 201601 『難病ALSの夫を見守って』,文芸社,63p. ISBN-10: 4286169502 ISBN-13: 978-4286169507 [amazon][kinokuniya] ※ Kindle版:ASIN: B01HHMNK8W [amazon] n02. als.
◇渡部 沙織 201604 「日本における「難病」政策の形成」,『季刊家計経済研究』110
◆H.T. 20160604 『一寸先は病み』,Kindle,ASIN: B01GM9CMU8 http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/B01GM9CMU8
◆介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット 編 201610** 『支援を得てわたしらしく生きる!――24時間ヘルパー介護を実現させる障害者・難病者・弁護士たち』,山吹書店,発売:JRC,105p. ISBN-10: 486538054X ISBN-13: 978-4865380545 [amazon][kinokuniya] ※


■言及

◇立岩真也 2014- 「身体の現代のために・9〜」,『現代思想』 文献表

□履歴
・20160116
◇b*.htm を点検 「難病」「ALS」「筋ジス」で検索
・20160117
◇スモンの文献を追加
・20160118
 ……
・20160203
 種々追加
・20160230-31
 種々追加


REV:20160116, 17, 22, 0203,1230, 20170101, 02, 03, 04, 05, 06
「難病 nambyo」  ◇生存・生活  ◇病者障害者運動史研究 
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