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衆議院厚生労働委員会での日本ALS協会副会長出席拒否


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日本ALS協会事務局長・金沢公明 2016/05/10 「「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律及び児童福祉法の一部を改正する法律案(内閣提出)」に関する参考人陳述」,衆議院厚生労働委員会 [PDF]
 「…以上で岡部からのメッセージ代読をおわります。今後は是非、合理的配慮をお願いします。」

◆2016/05/11 「障害者支援の衆院委 ALS患者の出席拒否 与党側が反対」
 東京新聞  2016年5月11日 朝刊
 http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/list/201605/CK2016051102000137.html

 「衆院厚生労働委員会で十日に行われた障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑で、当事者として意見を求められていた難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)男性患者の出席が拒否された。関係者によると、民進党が男性の出席を要求したが、与党側が反対した。障害者のための法案を審議する国会の場で、差別とも受け取られかねない対応があったことに批判が集まりそうだ。
 代わりに出席した日本ALS協会の金沢公明常務理事は「福祉に最も理解があるはずの厚労委が障害を理由に出席を拒んだのは深刻だ」と訴える内容の男性のメッセージを読み上げた。ALS患者の男性は呼吸器を装着し声が出せず、ヘルパーが口元を読み取る「通訳」が必要。与党側は九日の事前協議で「やりとりに時間がかかる」などとして出席に反対したという。
 支援法改正案には、会話ができない難病患者がコミュニケーションを図りやすくするため、現在は認められていない入院中のヘルパー利用を解禁する内容が盛り込まれている。」

◆2016/05/11 「障害者支援法 審議にALS患者の出席拒否 与党が反対」
 毎日新聞2016年5月11日 01時30分(最終更新 5月11日 01時30分)
 http://mainichi.jp/articles/20160511/k00/00m/040/149000c

 「衆院厚生労働委員会で10日に行われた障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑で、当事者として意見を求められていた難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)男性患者の出席が拒否された。関係者によると、民進党が男性の出席を要求したが、与党側が反対した。障害者のための法案を審議する国会の場で、差別とも受け取られかねない対応に批判が集まりそうだ。
 代わりに出席した日本ALS協会の金沢公明常務理事は「福祉に最も理解があるはずの厚労委が障害を理由に出席を拒んだのは深刻だ」などと訴える内容の男性のメッセージを読み上げた。ALS患者の男性は呼吸器を装着し声が出せないため、ヘルパーが口元を読み取る「通訳」の必要があった。与党側は9日の事前協議で「やりとりに時間がかかる」などとして、出席に反対したという。(共同)」

◆2016/05/11 「<障害者支援法案>衆院委員会で可決 介護保険の利用料軽減」
 毎日新聞
 「高齢の障害者に対する介護保険の利用料軽減などを盛り込んだ障害者総合支援法改正案が11日、衆院厚生労働委員会で可決された。今国会中に成立する見通しで、2018年4月から施行される。
 法案審議を巡っては、10日の参考人質疑で民進党が推した難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の男性患者が出席できない騒動があった。民進党は与党側の対応を批判したが、厚労委の渡辺博道委員長(自民)は11日、記者団に「参考人質疑では限られた時間の中で(参考人を)公平に扱うのが原則。(男性について)事前に対応を考えており、与党が拒否したということではない」と説明した。
 改正案には、障害者福祉サービスを利用していた低所得者が65歳で介護保険に切り替える際、新たに発生する自己負担を軽減する措置などが盛り込まれている。【阿部亮介】」

◆出席を拒否された岡部宏生のコメント(代読:金沢公明)

 「おはようございます。日本ALS協会の岡部宏生と申します。本来であればここに座って、委員の先生方とお話をさせていただいているはずです。冒頭のご挨拶として一言申し述べさせていただきます。私はALSという神経難病の患者当事者で人工呼吸器をつけていますので、コミュニケーションには特殊な方法を用いて通訳者を必要とします。それでコミュニケーションに時間を要するという理由で、今日の参考人として招致されたものを取り消されました。
障害者総合支援法の国会審議において、障害者の参考人を拒否なさったわけです。国会の場はまさに国民の貴重な時間と費用の極みだと認識しております。その国民の中には私たち障害者も存在しています。国会の、それも福祉に関する最も理解をしてくださるはずの厚生労働委員会において、障害があることで排除されたことは、深刻なこの国の在り様を示しているのではないでしょうか。
先に述べましたように、国会の場は国民の時間と認識していますので、コミュニケーションに時間がかかることで議論が深まらないという懸念は一見もっとものように聞こえますが、少しの工夫があればほとんど問題はなく議論ができます。但しそれには、長期間の訓練による通訳の技能が必要であること、それはこの法案の内容にも直接関わっていることでもあり、可能であればこの場において先生方にご覧いただきたかったと思います。
 後ほど、委員会の事務局に具体的にその方法の一部を提出しますので、今後の厚生労働委員会の審議の在り方について委員の先生方にご一考いただけますことを切に願っております。この法案の中には重度訪問介護の利用による居宅などに代わる場所についても、ヘルパーを利用できることがうたわれています。それは私たち重度のコミュニケーション障害を持っているものにとっては生命の危機に面するようなことにも繋がっていますので、ぜひ病院内も含めて利用できるようにしていただきたいとお願い申しあげる次第です。」

日本ALS協会→衆議院議長 2016/05/12 「厚生労働員会への参考人陳述等における障害者、難病患者への合理的配慮の整備に関する要望」 [PDF]

◆2016/05/12 障害連事務局FAXレター No.360
 障害連ALS当事者出席拒否問題で抗議文
 ↓
2016年5月12日
衆議院厚生労働委員会 御中
(障害連)障害者の生活保障を要求する連絡会議
代表 関根  義雄
事務局長 西田 えみ子

衆院厚生労働委員会でのALS当事者に対する出席拒否についての抗議文

 私たち障害連は、社会生活上の障害が重い人たちの独立と自由、社会的な自立をめざして活動しています。私たちの仲間には脳性まひ等による言語障害があるため、コミュニケーション上の困難を抱える者も多く、今回、5月10日の衆院厚生労働委員会で起きたALS当事者の参考人出席拒否の件について、以下の観点から抗議するとともに、2度と同じようなことが起きないようにするための検証と再発防止に向けた取り組みを求めます。
 一部の報道によれば、出席拒否をした理由として「コミュニケーションに時間がかかり、限られた時間の中で伝えたいことが十分伝わらないのではないか」などという説明が報じられていますが、これは明らかに障害者差別解消法が禁止している障害を理由とする差別的取扱いに当たると私たちは認識しています。
 本来、障害者差別解消法の趣旨に基づけば、ヘルパーによる読み取りを介したコミュニケーションやそれに伴う時間調整(発言時間の延長など)を認めるといった合理的配慮の提供がされなくてはならないはずです。
 しかし、実際にはそうした合理的配慮を当事者の求めに応じていかに提供していくか、という積極的な姿勢とは正反対である、「出席を拒否する」という結論に至ったことは大変遺憾であると言わざるを得ません。
 審議事項である障害者総合支援法改正案の中には、コミュニケーションに困難を抱える重度障害者が入院中もヘルパーを利用できるようにするという内容も盛り込まれており、法案審議上もきわめて重要な参考人であったにもかかわず、当事者の声を聞くことなく審議を進めたことも大きな問題です。
 以上の抗議とともに、下記2点について衆院厚生労働委員会に対して要求します。


1.今回、衆院厚生労働員会の中でALS当事者の出席拒否に至った経過についての検証作業を行うこと。
2.上記検証結果に基づき、具体的な再発防止策について検討し、実行すること。
以上

DPI日本会議メールマガジン(16.5.12)第501号
 衆院厚生労働委員会参考人質疑でのALS当事者出席拒否に対する抗議声明を出しました
 ↓
2016年5月12日
衆院厚生労働委員会参考人質疑でのALS当事者出席拒否に対する声明

特定非営利活動法人DPI(障害者インターナショナル)日本会議
議長 平野みどり

 私たちDPI(障害者インターナショナル)日本会議は全国91の団体で構成し、障害者が障害のない人と平等に地域で共に暮らし、学び、働くことができるインクルーシブ社会の実現に向けて活動しています。特に、どんな障害があっても地域で暮らすことを目指して取り組みを進めてきています。
 5月10日に起きたALS当事者の参考人拒否の件について、以下の認識に基づき抗議するとともに、二度とこうしたことが起こらないよう、今後の国会審議において障害者に関する問題は「私たち抜きに私たちのことを決めないで」を基本とすることを求めるものです。
 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律及び児童福祉法の一部を改正する法律案(障害者総合支援法3年後見直し法案)」が今国会の審議にかけられている。5月10日の衆議院・厚生労働委員会で参考人質疑が行われたが、その際、ALS(筋萎縮性側索硬化症)当事者の出席が拒否されたと報じられた。  見直し法案の中には、重度障害者の入院中の介護利用も含まれている。これは私たちをはじめ多くの障害当事者が長年求めてきたものであり、必要としている障害者が支援を得られるように丁寧な審議が期待されていた。だからこそ、そうした支援を最も必要としている当事者の声に耳を傾け、審議の中に活かしていくことが国会には求められていたはずである。出席予定だったALSの当事者は、まばたきの合図によるコミュニケーションで資料を作成し準備していたという。長時間の時間をかけて事前に準備し、当日に臨まれていたわけだ。出席が拒否されなければ、ヘルパーの読み取りを介したコミュニケーションで当日の質疑も対応されたであろう。そのこと自体が、入院中に慣れたヘルパーによる支援がいかに必要かを国会の場において示すものになったはずである。そうした貴重な機会をみすみす逸したことを、委員会に所属する議員全員が自覚すべきである。
 そして、伝えられるところでは、「コミュニケーションに時間がかかること」が拒否の理由とされていることに、私たちはこの問題の重大性を感じずにはおれない。
 今年4月から「障害を理由にした差別の解消の推進に関する法律」(障害者差別解消法)が施行されている。差別解消法では、合理的配慮の不提供も差別として禁止している。その基本方針(2015年2月閣議決定)では、合理的配慮の一例として、「・筆談、読み上げ、手話などによるコミュニケーション、分かりやすい表現を使って説明をするなどの意思疎通の配慮・障害の特性に応じた休憩時間の調整などのルール・慣行の柔軟な変更」などがあげられている。
 「コミュニケーションに時間がかること」を理由にした拒否は、ヘルパーによる読み取りを介したコミュニケーションという「意思疎通の配慮」、それに伴う時間調整といった「ルール・慣行の柔軟な変更」を、いずれも認めなかったということを意味している。今回の出席拒否は、基本方針にも例示されている合理的配慮を行わなかった結果であり、障害者差別による出席拒否であると言わなければならない。
 障害者差別解消法は障害者権利条約の批准に不可欠な法律として全会一致で制定され、さらには国会職員向けの対応要領を自ら作成されたことに関して、私たちは高く評価してきたところである。ところが、今回の出席拒否は、こうした取り組みを自ら否定するものである。
 2005年の障害者自立支援法の審議の際には、ALSの当事者をはじめ、知的障害当事者、精神障害当事者など、多様な障害のある者が参考人質疑に招かれた。差別解消法の施行を受けてさらに当事者の参画を推進すべきだったのに、前例よりも後退した対応がなされたという点においても問題である。
 障害者権利条約の基本精神である「私たち抜きに私たちのことを決めないで!」をふまえた審議を、私たちは強く求めるものである。

以上

◆2016/05/12 「与野党駆け引き 障害者拒む 障害者差別解消法施行40日の国会」
 東京新聞2016年5月12日 朝刊

 「衆院厚生労働委員会で十日に行われた障害者の自立を後押しする目的の障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑で、難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の出席が拒否された問題で十一日、与野党に対する批判が広がった。障害者に対する差別を禁止した障害者差別解消法が四月に施行されたばかり。法律を成立させた国会が、法の理念を踏みにじったとの思いからだ。国会では与野党が責任を押しつけ合った。 (我那覇圭)

 NPO法人「日本障害者協議会」の藤井克徳代表は十一日、「当事者抜きで当事者のことを決めるべきではない。差別解消法を成立させ、模範を示すべき国会に法の理念が浸透していないことが残念だ。差別的な対応だと感じている。経緯を検証して再発を防がなければ、せっかくの法の価値も下がってしまう」と指摘した。法律の成立を政府に働き掛けた障害者団体からも批判の声が上がる。
 藤井さんは十一日、衆院厚生労働委員会を傍聴。障害者総合支援法改正案は委員会可決された。同改正案には、会話ができない難病患者がコミュニケーションを図りやすくするため、入院中のヘルパー利用を解禁する内容が盛り込まれた。出席を拒否されたALS患者で、日本ALS協会副会長の岡部宏生さんが出席を望んだのもそのためだ。
 自民、民進両党は十一日、責任を認めなかった。民進党の山井和則国対委員長代理は記者会見で、「差別をなくそうと旗を振るべき国会で、大変な前例を残した」と自民党を批判。自民党の小此木八郎国対委員長代理は「なぜか分からないが、民進党側から『招致をやめる』という話があった」と反論した。
 出席拒否が起きたのは、別の法案を巡る対立からだ。招致を求めた民進党に対して、自民党は見返りとして政府提出の児童福祉法改正案の審議入りを要求。民進党は、野党四党が共同提出した保育士らの賃金を引き上げる法案の審議入りを求めた結果、協議は難航し、民進党は招致を断念した。
 障害者差別解消法は二〇一三年六月、国会で全会一致で成立した。障害者に対する差別を禁止し、合理的な配慮(その場で可能な配慮)を義務づけた。障害者と健常者が一緒に暮らす社会を目指すのが目的。

◇出席拒否されたALS協会副会長・岡部さんメッセージ
 衆院厚生労働委員会への出席を拒否された日本ALS協会副会長の岡部宏生さんは、代理出席した日本ALS協会常務理事の金沢公明さんに次のようなメッセージを託した。 (要旨)

 本来ならここ(厚労委)に座ってお話しさせていただいたはずですが、コミュニケーションに時間を要するということで参考人招致を取り消されました。障害者総合支援法の国会審議で障害者の参考人を拒否なさったわけです。
 国民の中には私たち障害者も存在しています。国会の、それも福祉を最も理解してくださるはずの厚労委で、障害があることで排除されたことは、深刻なこの国のありさまを示しているのではないでしょうか。
 コミュニケーションに時間がかかり議論が深まらないという懸念は一見もっとものように聞こえますが、少しの工夫があればほとんど問題なく議論できます。ただしそれには、長期間訓練した通訳の技能が必要で、この法案の内容にも直接関わっています。この場で先生方にご覧いただきたかったです。

<筋萎縮性側索硬化症(ALS)> 運動神経に異常が生じ、神経からの命令が伝わらなくなって筋肉が縮み、次第に動かなくなる病気。一方で脳の機能や目を動かす筋肉、視覚や聴覚などには異常は生じにくい。厚生労働省の指定難病で、原因はよく分かっていない。2014年末の国内の患者数は約9900人。」

◆2016/05/12 <衆院厚労委>ALS患者出席できず…委員長が陳謝
 毎日新聞2016/05/12

 「衆院厚生労働委員会であった、障害者総合支援法改正案の参考人質疑に、難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の男性患者が出席できなかった問題で、渡辺博道委員長は12日、国会内で記者会見を開き「大変申し訳なかった。委員会としてこれからしっかりとした対応をしたい」と陳謝した。
 民進党が男性を参考人に招致しようとしたが、与野党協議の結果、実現しなかった。民進党は与党の対応を批判し、与党も反論するなど主張には隔たりがある。渡辺氏は「障害を持っている方のコミュニケーションをどうするかが問われていると思う。しっかりと見る必要があった」と述べ、対応策を検討する考えを示した。【阿部亮介】」

◆2016/05/12? ALS患者「改めて国会で陳述を」 出席中止、自・民は批判の応酬
 朝日新聞2016/05/12?

 「衆院厚生労働委員会で10日に予定されていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の参考人としての出席が急に中止になったことをめぐり、与野党が12日、互いに厳しく批判し合った。一度、出席を求めた参考人を差し替えるのは異例なうえ、国会は様々な立場の人の意見を聞いて政策立案に役立てる役割もあるだけに、患者は改ログイン前の続きめて国会での意見陳述を望んでいる。
 衆院厚生労働委員会は4月下旬、障害者への生活支援を定める障害者総合支援法改正案の審議で参考人質疑を10日に開くことを決めた。民進党は日本ALS協会副会長の岡部宏生さん(58)を参考人に推薦した。
 岡部さんは会話が困難で通訳を通じて話すが、質疑時間が限られているため、委員会が岡部さん側を訪ねる案も出た。最終的には、岡部さんの発言内容を事前に文書で議員に配ることや、議員の質問を事前に岡部さんに伝えることなどを与野党間で約束。渡辺博道委員長(自民)が岡部さんの出席を決めた。
 だが今月2日、渡辺委員長が民進に対し、参考人質疑と同時に別の法案の審議にも入りたいと打診したことに民進側が反発。民進は岡部さんの出席を断念し、別の参考人にした。
 渡辺委員長は12日の記者会見で「(参考人質疑に)条件を付けたわけではない」と説明。自民幹部も「参考人を交代させたのは民進で、自民は拒否していない」と話す。一方、民進の山井和則国対委員長代理は同日、「難病の方を参考人にしたいなら法案の審議入りとセットだ、というのは国会が差別を助長することになる」と批判した。
 岡部さんは12日、朝日新聞の取材に2人のヘルパーを介して「今回の法改正には、私たちが長年要望していた入院時のヘルパーの付き添いを認める内容が入っていたので、陳述したかった。自宅に来て話を聞くという意見もあるようですが、私は大学などでも講演する機会があり、それは差別ではありませんか。改めて国会で陳述することを望んでいます」とコメントした。」

◆2016/05/13? 「ALS患者「改めて国会で陳述を」 出席中止、自・民は批判の応酬」
 朝日新聞2016/05/13?

 「衆院厚生労働委員会で10日に予定されていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の参考人としての出席が急に中止になったことをめぐり、与野党が12日、互いに厳しく批判し合った。一度、出席を求めた参考人を差し替えるのは異例なうえ、国会は様々な立場の人の意見を聞いて政策立案に役立てる役割もあるだけに、患者は改ログイン前の続きめて国会での意見陳述を望んでいる。
 衆院厚生労働委員会は4月下旬、障害者への生活支援を定める障害者総合支援法改正案の審議で参考人質疑を10日に開くことを決めた。民進党は日本ALS協会副会長の岡部宏生さん(58)を参考人に推薦した。
 岡部さんは会話が困難で通訳を通じて話すが、質疑時間が限られているため、委員会が岡部さん側を訪ねる案も出た。最終的には、岡部さんの発言内容を事前に文書で議員に配ることや、議員の質問を事前に岡部さんに伝えることなどを与野党間で約束。渡辺博道委員長(自民)が岡部さんの出席を決めた。
 だが今月2日、渡辺委員長が民進に対し、参考人質疑と同時に別の法案の審議にも入りたいと打診したことに民進側が反発。民進は岡部さんの出席を断念し、別の参考人にした。
 渡辺委員長は12日の記者会見で「(参考人質疑に)条件を付けたわけではない」と説明。自民幹部も「参考人を交代させたのは民進で、自民は拒否していない」と話す。一方、民進の山井和則国対委員長代理は同日、「難病の方を参考人にしたいなら法案の審議入りとセットだ、というのは国会が差別を助長することになる」と批判した。
 岡部さんは12日、朝日新聞の取材に2人のヘルパーを介して「今回の法改正には、私たちが長年要望していた入院時のヘルパーの付き添いを認める内容が入っていたので、陳述したかった。自宅に来て話を聞くという意見もあるようですが、私は大学などでも講演する機会があり、それは差別ではありませんか。改めて国会で陳述することを望んでいます」とコメントした。」



UP: 201605 REV:20160515
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