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慢性疲労症候群


last update:20150405
あなたの体験談を聞かせてください。
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厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト
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■新着

◆「5月12日慢性疲労症候群世界啓発デー」
 https://twitter.com/May12CFSJapan

◆2015/04/05←2015/03/27 https://twitter.com/akita_cfs/status/581370452045475841
「秋田CFS ?@akita_cfs 5月12日青森で慢性疲労症候群の啓発イベントを開催したい!あと23日で約28人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください!READYFOR? https://readyfor.jp/projects/cfs-net … 外旭川サテライトクリニックをブルーにライトアップ ! #秋田」

◆2015/03/29
 https://twitter.com/maki_cfs/status/582372475121446912
 「maki_cfs ?@maki_cfs 慢性疲労症候群ネット「支援体制、全国に」市長を表敬/青森 - 毎日新聞 http://mainichi.jp/area/aomori/news/20141105ddlk02040013000c.html … 倉恒教授「患者をどう支援できるか、青森発のモデルケースとして支援体制を全国に広げたい」鹿内市長「同じ苦労をしている人たちがつながれば一つの力になる。市も応援したい」



http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4

 「慢性疲労症候群(まんせいひろうしょうこうぐん)は、原因不明の強度の疲労が長期間(一般的に6ヶ月以上)に及び継続する病気である。英語 chronic fatigue syndrome や myalgic encephalomyelitis(筋痛性脳脊髄炎)、 post-viral fatigue syndrome(ウイルス感染後疲労症候群)の頭文字から CFS、ME、PVFS と呼ばれる。また重篤度が伝わらない・慢性疲労と区別がつきにくいということから、chronic fatigue and immune dysfunction syndrome(慢性疲労免疫不全症候群)CFIDSという呼称をアメリカ患者団体が利用してもいる。以下 CFS と略す。
 患者が訴える主な症状は、身体及び思考力両方の激しい疲労と、それに伴い、日常生活が著しく阻害されることである。[…]

◆2013年度厚生労働省(旧厚生省)慢性疲労症候群診断基準
 http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/fatigue/fatigue03.html

■組織・ツィッター等

◆(NPO)筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)
 http://mecfsj.wordpress.com/
旧:◇慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会)
 https://sites.google.com/site/cfsnonhome/
 ◇慢性疲労症候群(CFS)の患者たちに光をdvd.avi(動画)
 https://www.youtube.com/watch?v=mIeoUZTXJeE

◆CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク
 http://cfs-sprt-net.jimdo.com/
 https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun

◆秋田CFS
 https://twitter.com/akita_cfs

◆病気ブログ・慢性疲労症候群
 http://sick.blogmura.com/cfs/

◆『ただいま静養中(CFSを克服するぞ〜!)』
 http://blog.goo.ne.jp/hanta_freeheel

◆『摩訶不思議なCFSの世界――慢性疲労症候群』
 http://ameblo.jp/cfs2009aomori/

◆『「慢性疲労症候群(ME/CFS)」と「制度の谷間」界隈の備忘録』
 http://ameblo.jp/cfs-tanima/

◆みーお休み中
 https://twitter.com/kurin4324
 「みーです。線維筋痛症/慢性疲労症候群/関節リウマチ/橋本病/腎臓疾患/ネガツイ、猫画像、ポエムリツイート多めです。」

◆CFSを知ってほしい男前
 https://twitter.com/otokomaebouya
◆Touka
 https://twitter.com/touka_cfs

◆うみのほし
 https://twitter.com/soraninegaigoto

◆M. Sato
 https://twitter.com/moana_lani

◆maki_cfs
 https://twitter.com/maki_cfs

◆秋田CFS
 https://twitter.com/akita_cfs

◆ゆき(CFSにて冬眠中)
 https://twitter.com/yuki_cfs

◆tomtom
 https://twitter.com/tomtom123123123
 「10分程度しか立っていられず、起床時に背中がベッドに張りついて起き上がれず、高温多湿で瀕死の闘病中6年目。慢性疲労症候群、漏れのない脳脊髄液減少症、起立性頻脈、筋筋膜性疼痛、顎関節症などを情報収集中。目下コルギや整体で、寝たきり危機をなんとかしのいでいます。 TOKYO 2012年10月に登録」

◆若葉
 https://twitter.com/cfs_wakaba
 「(紹介なし)」

◆つぐみ
 https://twitter.com/03violet20
 「つぐみ@03violet20 CFS患児。ただいまPS7です。現代日本における私の生存方法を探さなきゃ。高校卒業を目指し、現在通学中? 今できることを楽しみたいな。お花、猫、子ども、本がすき。宝塚はもっとすき?」

◆ざぜん// 慢性疲労症候群
 https://twitter.com/O_Flow
 「ざぜん// 慢性疲労症候群@O_Flow 一年間の休職中。ロードバイクと和食が好きらしい 。筋金入りの?信者。趣味の文房具オタ。Evernote大好き!赤メガネ女子普及委員会書記。スペシャルティコーヒーと向き合う日々。好きな花はカラーとバナナ。ナッツとか豆菓子が好物。あと豆腐。自炊始めました。まずは包丁から…。魚が捌けるようになりたい。  東京都狛江市 2007年5月に登録」

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■報道等

◆2014/11/10 「難病の新たな助成制度 支援を求める声も」より
 『おはよう日本』NHK総合テレビ 2014年11月10日(月)
 http://www.nhk.or.jp/ohayou/marugoto/2014/11/1110.html
 →「難病」2014

 「広島県福山市に住む穴井美奈子さんです。
 「慢性疲労症候群」という病気をわずらっていますが、今回、国が定めた要件に当てはまらず、助成を受けることができません。

 穴井美奈子さん:「いつもこんな感じで過ごしてます。」

 激しい疲労感が体から抜けず、一日の大半を横になって過ごし、日常生活もままなりません。
 看護師をしていた穴井さん。
 9年前に発症したあと徐々に症状が悪化、ついに去年(2013年)辞めざるを得ませんでした。
 医療費は月におよそ2万円かかります。
 専門学校に通う息子と2人暮らし。
 貯金を取り崩すなどしながら生活しています。
 今回、国は病気かどうかを客観的に診断できる基準があることを助成の要件にしました。
 しかし、この病気には基準は確立されていません。
 これまでは慢性疲労症候群の診断は「6か月の間、疲労が続くこと」「微熱や頭痛、睡眠障害が見られること」など、患者の症状をもとに医師が行ってきました。
 今回、国は、血液やウイルスの検査、脳の炎症の有無などから客観的な基準を作ろうと取り組んでいますが、いまだ至っていません。

 穴井美奈子さん:「このままだと、いつまで経っても希望が見えない。」

 昨日(9日)、慢性疲労症候群の患者たちが集まり、制度について話し合いました。
 患者の数はおよそ30万人と言われており、患者団体によると、4人に1人はほぼ寝たきりの状態だと言います。
 患者からは、せめて重症の人だけでも助成が届くようにしてほしいという声が相次ぎました。

 患者団体 理事長 篠原三恵子さん:「本当に困っている患者、誰が困っているかを基準に、医療費の助成の対象も決めてほしい。
 支援が必要なところに支援を届けてほしい。」[…]

◆2014/11/03 「CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク」設立
 http://cfs-sprt-net.jimdo.com/

◆2014/11/03 CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク設立記念講演会
 http://www.pref.aomori.lg.jp/welfare/health/cfs-kinenkouen.html

 CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク設立記念講演会について
 更新日:2014年10月22日 保健衛生課
 慢性疲労症候群に対する正しい理解の普及と、患者や家族への支援の輪を広げることなどを目的として、CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークが設立され、その記念講演会が開催されます。
 皆様のご参加をお待ちしております。
 詳しくは、チラシをご覧ください。
日時:平成26年11月3日(月・祝)13:00〜16:00(12:30開場)
 会場:青森県立保健大学 大講義室A2
    参加無料(先着200名)

◆2014/09/08 「原因不明の慢性疲労症候群、厚労省が実態調査へ」
 『朝日新聞』2014年9月8日
 http://www.asahi.com/articles/ASG8P5JD2G8PULBJ00K.html

 「ふつうの社会生活が送れないほど強い疲労感が続く「慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄〈せきずい〉炎)」について、厚生労働省は、患者の日常生活や、実際の診断・治療状況を把握する調査を始める。重症で寝たきりに近い患者も少なくない病気だが、実態がはっきりしていないためだ。調査結果を診断や治療法の確立に役立てるほか、患者の支援につなげていく。
 慢性疲労症候群は、強い疲労感や頭痛、脱力感などの症状があり、患者は国内に約30万人いるとも推計される。しかし、原因不明で治療法はないうえ、症状を客観的な数値で表しにくく、「怠けている」という偏見もある。診断基準も確定しておらず、難病の医療費助成の対象外で、障害者総合支援法の福祉サービスを受けられる患者も限られている。
 このため厚労省は、聖マリアンナ医大の遊道(ゆうどう)和雄・難病治療研究センター長らに委託し、患者の食事や歩行、排泄(はいせつ)といった日常生活上の支障や治療状況についてデータを集め、実態の把握をめざす。
 患者団体「筋痛性脳脊髄(せきずい)炎の会」の篠原三恵子理事長は「病気が理解されておらず、無理をして悪化させている患者も多い。一日も早く患者支援に結びつけたい」と、多くの患者の参加を呼びかける。
 医療機関で慢性疲労症候群と診断された人が対象。希望者は10月末までに、氏名、住所、電話番号、メールアドレスを、電話(044・977・8111)かメール(yudo@marianna-u.ac.jp)で遊道さんに連絡する。(伊藤綾)」(全文)

◆2014/09/02 「厚労省が調査本腰…全国30万人「慢性疲労症候群」の恐怖」
 『日刊ゲンダイ』 2014年9月12日
 http://www.nikkan-gendai.com/articles/view/life/153285

 「慢性疲労症候群」――。耳慣れない病名だが、厚労省の推計によると、国内の患者数は30万人にのぼるという。看過できない数字だ。そのため同省はこのほど、この病気の患者の日常生活や実際の診断・治療状況を把握する調査を始める方針を固めた。
 慢性疲労症候群は強い疲労感や頭痛、脱力感などに襲われる病気。仕事を終えて休息を取っても疲れが24時間以上続き、睡眠障害や咽頭痛を伴うこともある。
 厚労省によると、1988年に米国の医師によって提唱され、日本では91年に研究が始まった。23年が経過したものの、いまだに何が原因なのか解明されていない。その病名から神経内科や脳神経科の病気かと思ってしまうが、そうした担当の科も決まっていないのだ。
□どんな人が発症するかも不明
 医学博士の米山公啓氏が言う。
「疲れが取れない状態が半年も続いたり、運動もしていないのに筋肉痛に襲われたりもします。分かっているのは人体にもともといるウイルスが活発化し、この暴走を抑えるために免疫物質が大量に分泌されるのが原因ということです。免疫物質が必要以上に増えて脳が機能異常に陥り、体がだるい状態などが続いてしまうのです。なぜウイルスが活発化するのか、どんな人が発症するのかも不明です」
 病院に行くと、精神安定剤や抗うつ剤、ビタミンCなどを処方してくれる。これらの薬は疲労感の解消をもたらすが、根本的な治療にはつながりにくい。
 「これまで医者が『うつ病』とか『ストレス性発熱』などと診断し、見逃していた可能性があります。深刻化すると、疲れで働けなくなることもあるので、周囲の理解とケアが重要です」(米山公啓氏)
 自分から「慢性疲労症候群じゃないですか?」と聞いたほうがいい。」

◆2014/05/21 「原因不明「慢性疲労症候群」の患者会、社会の理解求め交流会や署名活動」
 『産経新聞』2014/05/21
 http://www.sankei.com/life/news/140521/lif1405210026-n3.html

 「ある日突然、極度の疲労感に襲われ、倦怠(けんたい)感や頭痛が続き、日常生活が送れなくなる−。発症メカニズムが不明で治療法も確立されていない「慢性疲労症候群」(CFS)。国内の患者は30万人以上と推計されるが、「怠けているのでは」などと周囲に理解してもらえずに孤立し、精神的に苦しむ患者も多い。こうした中、患者同士が悩みを話し合う「患者会」の発足や患者支援に向けた動きが少しずつ広がっている。(安田奈緒美)
 ◇指一本動かせない
 5月、大阪市阿倍野区の区民センターで、CFSの患者会「希望の会」の交流会が開かれた。同会は昨年10月に発足。この日は患者や家族など14人が近況や悩みを話し合っていた。
 京都市の主婦、井上佐和子さん(50)は22年前、原因不明の高熱で通院し、CFSと診断された。日中は横になっていることが多く、炊事、洗濯は夫が担っている。朝、起き上がることも指一本動かすことがつらい日も。「外になかなか出られず、社会と隔絶されています。病気への理解を深めてもらうため、まずは患者同士でつながりたい」と話す。
 患者の家族も参加。兵庫県内に住む女性(34)は中学3年生の娘が小学5年生のときCFSと診断され、通学できなくなった。「親子で怠けているのでは、と精神論を持ち出して責められることもあり、周囲に相談できなくなった」
 CFSは、ウイルスや細菌感染、過度なストレスなど複合的な要因が引き金となり、神経系、内分泌系、免疫系が変調し、機能障害を起こすと考えられているが、詳しいことは分かっていない。国内には専門医も少なく、CFSに詳しい渡辺恭良・理化学研究所ライフサイエンス技術基盤研究センター長は「CFSは、主観的な疲労を聞き取り、自律神経の機能を調べる検査などを重ねて診断するため、時間がかかる。熟練した専門医が必要」と話す。
 就職など社会的活動が行えないことも患者に共通した悩み。交流会に参加した患者のほとんどが仕事に就くことができない状態だ。高校時代に発症した20代男性の両親は「状態の悪いときの息子は、ほぼ寝たきり状態で、このままでは社会で働くことはできない。親がいなくなるとどうやって生きていけばいいのか」と悩む。医療費助成の対象となる厚生労働省指定の難病にも含まれていない。
 ◇ライトアップで発信
 厳しい現状の中、理解を深めてもらおうと、患者側もさまざまな活動を始めている。患者会「筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)」(本部・東京都練馬区)は、昨年施行された「障害者総合支援法」で医療費助成の対象とならなかったため、見直しの際には対象に含まれるよう署名活動を行ってきた。同会は「6月中には請願書を国会に提出したい」という。
 「慢性疲労症候群の理解を広める会」(本部・青森市)も今月12日の世界啓発デーに合わせ、青森市の観光名所ともなっている15階建ての正三角形の建物「青森県観光物産館」を、病気のシンボルカラーであるブルーでライトアップするイベントを開催した。
 「希望の会」を主宰する宇佐美智子さん(34)は「困難の多い患者の声を社会に届け、少しでも患者が暮らしやすい社会にしたい」と話している。
 ◇発症メカニズム解明へ研究進む
 発症のメカニズムが判明していないことがCFSの予防、治療法を難しくしているが、少しずつだが、研究は進んでいる。
 今年4月、理化学研究所などは「患者の脳内で炎症が広い領域で生じていることを確認した」という研究成果を発表した。PET(陽電子放出断層撮影)の画像によって患者の症状と炎症の生じた部位を調べると、頭痛や筋肉痛が強い場合は帯状皮質と扁桃(へんとう)体の炎症が強く、また、抑鬱症状は海馬(かいば)(大脳辺縁系の一部)の炎症と相関していることなどが分かった。脳内の炎症が起こっている部位で脳機能が低下し、CFSの症状を引き起こしていることを示唆している。」

◆2012/01/23 「慢性疲労症候群 "病名を変えて!」
 NHK
 http://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/400/107007.html

 「慢性疲労症候群」
 この名前を聞いて、皆さん、どのように感じますか?
「疲れがなかなかとれない状態」と考える方も多いのではないでしょうか。
しかし、実態は病名のイメージと違い、大変に厳しい病気です。
 生活するのが困難なほど強い疲労感が半年以上続くもので、体が鉛のように重く感じて動かせなくなり、寝たきりになることもあります。国内で患者は30万人とも言われますが、原因は分かっておらず、有効な治療法も見つかっていません。
 そうした深刻さが、あいまいな病名のために伝わらず、誤解や偏見を招いているとして、患者団体が病名を変えてほしいと訴えました。
【理解されない深刻な実態】
 今月18日、慢性疲労症候群の患者団体が記者会見を開きました。
 団体の代表、篠原三恵子さん(53)は「慢性疲労症候群と言われると、単に疲れている病気かなと思われ、深刻な病状が理解されていない。病名を変えてほしい」と訴えました。
 東京・東久留米市に住む篠原さん。母親と娘の3人暮らしです。全く歩けず、6年前からベッドで寝たきりの生活です。食事も1人ではとれず、毎日、ヘルパーや家族に身の回りの世話をしてもらっています。
 篠原さんは「自分の意志では思うように体が動きません。一時的に起き上がったり動かせたりしても、力を入れ続けることができず、その状態を保つことができません。 筆を持っても指先に力が入らない。全身が衰弱している感じです」と話していました。
 篠原さんが体に異常を感じたのは21年前、32歳のときでした。
 ある日、 突然、強い疲労感に襲われ、関節の痛み、激しい頭痛もありました。症状は何日たっても治まりませんが、検査で異常が見つからないため、原因が分かりません。いくつもの病院を回り、専門の病院で診断された病名が「慢性疲労症候群」でした。
【病名で誤解受けて孤立】
 その後、病名から来る誤解や偏見に悩み続けてきました。
 友人には「休めば治る」「マッサージを受ければ」と言われ、だんだん疎遠になっていったと言います。通院できる近くの医師からも、「精神的な問題」などと言われ続けました。
 篠原さんはいちばん傷つくのは『私もいつも疲れているのよ』とか、『私も慢性疲労症候群かしら』って言われることで、もう返すことばもないぐらいです。健康な人が感じる疲労を思い浮かべてしまえば、私たちの病気は全く理解してもらえないと思う」と話していました。
 篠原さんは患者団体を作り、去年、アンケート調査を行いました。そこには深刻な患者の声がつづられていました。
 「家族からも怠け者と叱り飛ばされ、家を追い出された」
 「医師からは厄介(やっかい)者扱い」
 患者の多くが、病気を理解されず、社会から孤立している姿が浮き彫りになりました。
【福祉サービスが受けられない】
 病気の深刻さが伝わらず、必要な福祉サービスを受けられないという人もいます。
栃木県内に住む55歳の女性は、20年以上前から慢性疲労症候群の症状に苦しんできました。28歳の娘も、10年ほど前、同じ病気を発症しました。学校卒業後も就職できずにいます。
 女性は、アンケートでも「行政に相談しても、使える制度は皆無と言われました。全く公的支援が受けられません」と訴えていました。
 介護ヘルパーの利用ができず、日常の家事は会社員の夫が担っています。 それでも、日中は家政婦を頼まざるをえず、月に十数万円の出費を余儀なくされています。
 女性は「こんなにつらい病状を抱えながら、うちにいるのに介護も看護もされず、ずっと耐えているだけなので本当に苦しいです。精神的にも金銭的にも生きているのがつらいです」と話していました。
【医師も誤解】
 医師の間でも誤解が多いといいます。
 患者団体を支援している医師の申偉秀さんは、病名のあいまいさが、医師の間にも誤解を生んでいると言います。特に多いのは、会社などでの産業医の誤解だといいます。
専門医によって慢性疲労症候群と診断されても、産業医から「休めば治る」と言われ、悩んでいる患者もいるということです。
 申さんは「一部の医師は、慢性疲労症候群と言うと、また過労かと思ってしまう。過労なら業務を軽減して休ませれば治ると言ってしまう。し かし、この病気は、治ることもないわけではないが、治療法もなく、長期間治らずに無理をしてかえって症状が悪化する患者も多い。病名ゆえに誤解している医師も多い」と話しています。
 篠原さんは「病名が変わって、これが本当に単なる疲労ではなく深刻な病気だと理解され、医療関係者や行政、そして一般の方にも正しい認識が広がることを願っています」と話していました。
【病名の変更と病気の研究を】
 この慢性疲労症候群、イギリスやカナダなど一部の国では「筋痛性脳脊髄炎」 という病名が使われています。篠原さんたち患者団体では、現在の「慢性疲労症候群をともに考える会」から、今後予定しているNPO法人化の際には、「筋痛性脳脊髄炎」を使うことにしています。
しかし、これが病状を正確に表しているかどうかは医師の間でも意見が分かれています。「炎症」があるかどうかはっきりしないケースもあるからです。
このため、篠原さんたちは、病名の変更には病気の実態や原因の究明が欠かせないとして、厚生労働省に対して研究を一層進めるよう求めています。
【取材後記】
 取材を始めた当初は、私自身も「慢性疲労症候群」と聞いて、ぐったりして疲れきった人というイメージを持っていました。患者は全員が寝たきりや車いすに乗っているわけではありません。ただ、歩けるという人も、外出や仕事のあとは極度の疲労感で全く動けなくなり、ベッドで休まざるをえないといったように、症状に幅があります。
この幅の広さも、病気を理解するうえで難しさの一つだと思います。
 それでも、この病気の話をすると、周りにも「自分も慢性疲労症候群だ」と話す人が大勢いました。本当に誤解が多いのがこの病気で、そうした誤解や偏見を少しでも無くすために、このニュースを伝えたいと思いました。
 もう一つ重要なことは、福祉サービスの上でも多くの人が困難に直面していることです。
 篠原さんが歩けなくなって障害者手帳を取るまでに2年。座った状態すらできなくなり、車椅子からストレッチャーに変更したいと申し出てから2年。篠原さんは、さまざまな活動や訴えをするなかで、何とか福祉サービスを受けています。
しかし、紹介した女性のように、障害者手帳が交付されず、福祉サービスが受けられないケースも多いのです。病名の変更、そのための研究を進めるとともに、国や自治体は、必要な人に福祉サービスが受けられる態勢を作っていくことも必要だと感じました。
【参考 診断指針】
 以下は、日本疲労学会が作った慢性疲労症候群の診断指針を要約したものです。
 詳しくは、厚生労働省のサイトにも掲載されています。
前提1 半年以上の原因不明の全身倦怠感に加え、慢性疲労をきたす疾患を除外
前提2 下記4項目すべてを満たす
(1)新しく発症したもので、急激に発症
(2)十分な休養をとっても回復しない
(3)仕事や生活習慣のせいではない
(4)日常の生活活動が、発症前に比べて50%以下 または、疲労感のため月に数日は社会生活や仕事ができず休んでいる
前提3 下記10項目のうち5項目以上を認める
(1)労作後の疲労感(休んでも24時間以上続く)
(2)筋肉痛
(3)多発性関節痛 
(4)頭痛
(5)咽頭痛
(6)睡眠障害
(7)思考力・集中力低下
以下は医師が少なくとも1か月以上の間隔をおいて2回認める
(8)微熱
(9)頚部リンパ節腫脹(明らかに病的腫脹と考えられる場合)
(10)筋力低下

◆2011/03/22 「慢性疲労症候群」患者の支援を求める意見書
 http://www.city.miyazaki.miyazaki.jp/www/contents/1300778681448/index.html

 「慢性疲労症候群(CFS)」は、今なお原因が特定されておらず、治療法もない難病で、日本には22〜28万人いると推定される。多くの患者は寝たきりに近く、回復はまれで、病歴20年以上という患者も少なくない。治療にあたる専門医師もきわめて少なく、患者たちは医師からばかりではなく、家族や友人からも理解を得られないままに、孤独の中で深刻な病状と闘っている。
 働くこともできず、介護が必要であるにもかかわらず、多くの患者は難病と障害者施策の「制度の谷間」で苦しんでいる。
 よって、患者の実態を調査し、CFSの正しい認知を広めるように努め、下記の事項を要望する。



1 慢性疲労症候群をはじめ、難病や障害者などの既存の制度の対象とならない方々の実
 態を調査し、この病気の真の原因を研究すること。
2 CFSが深刻な器質的疾患であるということを認め、医療関係者や国民に周知させ、全国どこでも患者たちが診察及び治療を受けられる環境を整えること。
3 障害者手帳を持っていなくとも、医師の意見書などで日常生活や社会生活上の参加に制限が認められる患者には、障害者年金や介護、就労支援などがスムーズに受けられるよう制度を改善し、難病センターで支援を受けられるようにすること。
4 「障害者総合福祉法」(仮称)の制定に当たり、だれもが人間らしく尊厳を持って生きる権利を守る立場から、制度の谷間におかれた難病・慢性疾患患者の実態に即した福祉社会制度が確立するよう、当事者の意見を十分くみ取ること。
5 昨年12月14日、アメリカ食品医薬品局の諮問委員会が、患者からの献血を禁止するよう勧告を出したことを受け、日本でもCFSに関する研究を推進させ、その患者たちが不当な差別を受けないように早急に対応すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 平成23年3月22日
 宮崎市議会
 衆議院議長/議院議長/閣総理大臣/内閣官房長官/閣府特命担当大臣(行政刷新担当)/厚生労働大臣 殿

◆「慢性疲労症候群」は治すべき病気
 OMRON 健康コラム vol.59 2008/05/09
 http://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/life/59.html


UP:20141112 REV:20141209, 10, 11, 20150405
「難病」  ◇病・障害  ◇生存・生活 
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