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東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム

English（英語版）／Korean（韓国語版）
2009/02/21土　於：立命館大学衣笠キャンパス創思館１Fカンファレンスルーム


　 立命館大学グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点では、プロジェクト「東アジア難病患者ネットワーク構築に関する研究」を日本ALS協会（JALSA）と協力して展開しています。ここでは、東アジアの難病患者・家族・支援者のネットワークを構築しながら、東アジアにおける重度障害を伴う難病患者の在宅療養に関する制度および当事者の現状の実態調査を行い、こうした人々の生存を支援する条件を明らかにし、必要な社会システムを提案することを目標としています。
　 このシンポジウムは、日本・韓国・モンゴル・台湾のALS協会の患者・支援者が一同に会し、ALS患者の療養の現状について情報を共有し意見交換をする初めての試みです。
　 皆さんのご参加をお待ちしています。

［東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム インターネットライブ中継モバチュウ］

http://www.i-project.jp/als/
OUTLINE (English) http://www.i-project.jp/als/outline_en.html
PROGRAM (English) http://www.i-project.jp/als/program_en.html

◆舩後靖彦さんからのメッセージ(2009.2.13）「東アジアＡＬＳ会議様へ」


■概要

日時：2009年2月21日（土）　13:30～16:30（開場13：00）
会場：立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
　　　京都府京都市北区等持院北町56-1
URL：http://www.ritsumei.jp/campusmap/pdf/kinugasa_map.pdf
広報資料：[PDF]

■プログラム

13:30　開催挨拶
立岩真也（立命館大学大学院先端総合学術研究科教授・グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点リーダー）　開催挨拶
橋本操（日本ALS協会会長・患者）　開催挨拶　cf.挨拶（動画）

13:40～15:00　日本・韓国・モンゴル・台湾からの報告

【日本】
金沢公明（日本ALS協会事務局長） →挨拶（動画）／和中勝三（日本ALS協会近畿ブロック会長・患者） →挨拶（動画）
金沢 公明・和中 勝三　「日本におけるＡＬＳ患者の在宅療養の現状と課題」　MS Word／PPP(16595K)
Kimiaki Kanazawa & Katsumi Wanaka "The Current Status and Challenges of Home Care of Patients with ALS in Japan"　MS Word(英語版）／PPP(16538K)
【韓国】
Cho Gwang Hee（韓国ALS協会事務局長）
Lee Sin Woo（韓国ALS協会・患者）
Cho Gwang Hee 「韓国ALS患者の福祉の現状」　MS Word（日本語版）／MS Word（韓国語版）
Cho Gwang Hee "The Situation of ALS Patients and their Welfare in South Korea" MS Word（英語版）
　
【モンゴル】
Erdenechimeg Ishdagva（モンゴルALS協会・ソーシャルワーカー・遺族）
Davaatseren Sergelen（モンゴルALS協会主事・遺族）
Erdenechimeg Ishdagva　「モンゴルにおけるALS患者の在宅療養」　PPP
Davaatseren Sergelen　「モンゴルにおけるALS患者のための医療サービス」PPP
Erdenechimeg Ishdagva　"Home Care of Patients with ALS in Mongolia"　PPP
Davaatseren Sergelen　"Care Service for Patients with ALS in Mongolia"　PPP
　
【台湾】
蘇麗梅（台湾ALS協会・ソーシャルワーカー）
陳銀雪（台湾ALS協会・患者）
蘇麗梅 「台湾における長期介護の資源およびALS協会の介護サービス」MS Word（日本語版）／MS Word（中国語版）／PPP（中国語版資料）
陳銀雪 「陳銀雪の在宅療養事例」」MS Word（日本語版）／MS Word（中国語版）
Su, Li-Mei "Resources for Long Term Health Care and Health Care Services in Taiwan " MS Word (英語版)
Chen Ein-Shei "An Example of Home Care: The Case of Chen Ein-Shei" MS Word (英語版)／PPP(英語版)

15:00～15:20　休憩
15:20～16:25　パネル討論および質疑応答
16:25～16:30　閉会挨拶：長尾義明（日本ALS協会副会長・患者）

司会：松原洋子（立命館大学大学院先端総合学術研究科教授・グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点事務局長） →挨拶（動画）

◆懇親会

　長尾 義明　「懇親会挨拶」

※通訳・パソコン要約筆記の用意があります。
※入場は無料ですが、事前参加申し込みが必要です。
※シンポジウムの模様は、インターネットライブ中継モバチュウ特設サイトで配信します。また、このサイトには当シンポジウムに関するメッセージや情報も掲載されています。ぜひご覧下さい。
東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム インターネットライブ中継モバチュウ
URL:　http://www.i-project.jp/als/

◆主催：立命館大学グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点
立命館大学生存学研究センター
共催：日本ALS協会（JALSA）
協賛：文部科学省科学研究費新学術領域研究（研究課題提案型）「異なる身体のもとでの交信――本当の実用のための仕組と思想」（研究代表者 立岩真也）
協賛：文部科学省科学研究費補助金基盤（B)「患者主導型科学技術研究システム構築のための基盤的研究」（研究代表者：松原洋子）
協力：東京大学医科学研究所　公共政策研究分野

◆お申し込み先
お名前、ご所属（任意）、ご連絡先（電話番号、E-mailかFAX）、住所、車椅子と呼吸器使用の有無、介助の人数、情報保障（視覚障害／聴覚障害）の有無を明記の上、E-mail かFAXにてお申込み下さい（一般受付期間1月26日（月）午後～2月15日（日））。
なお、定員に達した時点で受付は終了しますので予めご了承下さい。

立命館大学生存学研究センター
FAX：075-465-8342　E-mail：ars-vive＠st.ritsumei.ac.jp（担当：佐山・植田）
　＊＠が全角になっています。半角にしてお使いください。

◆お問い合わせ先
立命館大学生存学研究センター
〒603-8577　京都市北区等持院北町56-1
TEL：075-465-8475　FAX：075-465-8342
E-mail：ars-vive＠st.ritsumei.ac.jp
　＊＠が全角になっています。半角にしてお使いください。
URL：http://www.arsvi.com/

※お願い：駐車場がございませんので、ご来場の際は公共交通機関をご利用ください。

■紹介・報道

◆日本ＡＬＳ協会　http://www.alsjapan.org/contents2/info0/20090115.html

◆PT-OT.Net　http://www.pt-ot.net/cgi-bin/gakkai/database.cgi?cmd=dp&num=45&dp=

◆音楽療法のライブ日記　http://blog.goo.ne.jp/on-en/e/8ae4bd8a1b739f0c437b4426b4e34c25

◆ALS患者のつぶやき日記　http://kazuko1513.at.webry.info/200902/article_1.html

◆シャノワールカフェ別館　http://d.hatena.ne.jp/kuronekobousyu/20090221/p1

◆2009/02/22　「東アジアＡＬＳ患者シンポ：心のケアを　韓国の支援者ら、介護の現状など報告　／京都」
　『毎日新聞』2009-2-22 http://mainichi.jp/area/kyoto/news/20090222ddlk26040342000c.html　PDF(502k)
　　「韓国や台湾、モンゴルの患者らとのネットワーク構築をめざす「東アジアＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）患者在宅療養研究シンポジウム」が２１日、北区の立命館大であり、各国の患者や支援者らが療養や制度の現状について報告や意見交換をした。
　　ＡＬＳは全身の筋肉が縮んで筋力が低下する難病。立岩真也教授（社会学）が中心になり、障害や老い、病気と闘う当事者の生き方を考える「生存学」研究の一環としてシンポを企画した。
　　日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長で患者の和中勝三さんが「ほかの患者を訪問して励ましたり、講演活動に積極的に参加することが生きがいになっている」と報告。ヘルパーや家族の支援で自宅療養している台湾の陳銀雪さんは、インターネットや外出を楽しんでおり「目標を持つことで充実した幸せな生活を送っている。患者の尊厳を大切にし、心のケアに目を向けた介護が大事だ」と話した。
　　一方、韓国から参加した支援者は「質の良い介護を受けることだけが、苦しい闘病生活を続けていく上での自尊心になっている。介護は生存そのもの。患者が安心して生活できるよう専門病院の建設を目指し尽力したい」と決意を述べた。
　　シンポジウムは、長距離移動が困難な人向けにイベントを生中継するＮＰＯ法人「ＳＴＡＮＤ」がネットでライブ中継。４０００件以上のアクセスがあった。
　　立岩教授は「患者たちがどうすれば豊かに生きていけるのか。当事者に調査し、必要な社会システムを提言したい」と話している。【谷田朋美】」（全文）

◇http://www.i-project.jp/test/als/


UP：20090107, 0115, 0129, 0130, 0203, 12, 13, 19, 23, 0306, 10, 16, 24, 30, 1123
◇ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）　 ◇ＡＬＳ・2009　 ◇gCOE催・2009

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