릿츠메이칸대학 글로벌 COE프로그램[생존학]창성거점에서는 프로젝트[동아시아 난치병환자 네트워크구축에 관한 연구]을 일본 루게릭협회와 협력하여 전개해왔습니다. 이 심포지움에서는 동아시아의 난치병환자/가족/지원자의 네트워크를 구축해가면서 동아시아에 있어서의 중증장애를 동반하는 난치병환자의 재택요양에 관한 제도 및 당사자의 현상황의 실태를 조사했습니다. 또한 이러한 사람들의 생존을 지원하는 조건을 밝히고 필요한 사회시스템을 제안하는것을 목표로 하고 있습니다.
이 심포지움은 일본/한국/몽골/대만의 루게릭협회의 환자/지원자가 모두 모여 루게릭환자의 요양의 현황에 대한 정보글 공유하고 의견교환을 하는 처음의 시도라고 말씀드릴수 있습니다. 여러분들의 참가를 기다리겠습니다.
［동아시아 루게릭 환자재택요양연구 심포지움 인터넷 중계］
http://www.i-project.jp/als/
OUTLINE (English) http://www.i-project.jp/als/outline_en.html
PROGRAM (English) http://www.i-project.jp/als/program_en.html
【日本】
金沢公明（일본루게릭협회사무국장） →인사（화면）／和中勝三（日本ALS協会긴기지역・환자） →인사（화면）
金沢 公明・和中 勝三 「일본루게릭환자의 재택요양의 현황과 과제」 MS Word／PPP(16595K)
Kimiaki Kanazawa & Katsumi Wanaka "The Current Status and Challenges of Home Care of Patients with ALS in Japan" MS Word(英語版）／PPP(16538K)
【한국】
Cho Gwang Hee（한국루게릭협회사무국장）
Lee Sin Woo（한국루게릭협회・환자）
Cho Gwang Hee 「한국루게릭환자의 복지현황」 MS Word（日本語版）／MS Word（韓国語版）
Cho Gwang Hee "The Situation of ALS Patients and their Welfare in South Korea" MS Word（英語版）
【モンゴル】
Erdenechimeg Ishdagva（몽골루게릭협회 쇼샬워크ー・유족）
Davaatseren Sergelen（몽골루게리기협회주사・유족）
Erdenechimeg Ishdagva 「몽골에서의 루게릭환자의 재택요양」 PPP
Davaatseren Sergelen 「몽골에서의 루게릭환자을 위한 의료서비스」PPP
Erdenechimeg Ishdagva "Home Care of Patients with ALS in Mongolia" PPP
Davaatseren Sergelen "Care Service for Patients with ALS in Mongolia" PPP
【대만】
蘇麗梅（대만 루게릭협회・쇼샬워커）
陳銀雪（대만 루게릭협회・환자）
蘇麗梅 「대만에 있어서의 장기개호의 자격및 루게릭협회의 개호서비스」MS Word（日本語版）／MS Word（中国語版）／PPP（中国語版資料）
陳銀雪 「陳銀雪의 재택요양사례」」MS Word（日本語版）／MS Word（中国語版）
Su, Li-Mei "Resources for Long Term Health Care and Health Care Services in Taiwan " MS Word (英語版)
Chen Ein-Shei "An Example of Home Care: The Case of Chen Ein-Shei" MS Word (英語版)／PPP(英語版)
15:00～15:20 휴식
15:20～16:25 페널토론 및 질의응답
16:25～16:30 페회인사：長尾義明（일본루게릭협회 부회장・환자）
司会：松原洋子（릿츠메이칸대학대학원종합학술연구과 교수 글로벌COE프로그램[생존학]창성거점사무국장） →인사（화면）
◆샤노월 카페 별관 http://d.hatena.ne.jp/kuronekobousyu/20090221/p1
◆2009/02/22 「동아시아 루게릭환자 심포지움:마음의 케어를 한국의 지원자들과 개호의 현황등에 관한 보고 ／교토」
『毎日新聞』2009-2-22 http://mainichi.jp/area/kyoto/news/20090222ddlk26040342000c.html PDF(502k)
「한국이나 대만 몽골의 환자들이 네트워크구축을 위한 [동아사이 루게릭환자재택요양연구 심포지움]이 21일 릿츠메이칸대학에서 열렸다. 각국의 환자나 지원들이 요양이나 제도의 현황에 대해서 보고하고 의견을 교환했다. 루게릭은 전신의 근육이 마비되어 근력이 저하하는 난치병이다. 。立岩真也교수(사회학)이 중심이 되어 장애나 늙음 병과 싸우는 당사자의 삶을 생각하는 [생존학]연구의 일환으로 한 심포지움을 기획했다.
일본 루게릭협회 긴기 지역회장이며 환자인和中勝三씨가 [다른 환자집을 방문하여 격려하거나, 강연활동에 적극적으로 참가하는 것이 삶의 보람이 되었다]라고 보고했다. 헬퍼나 가족의 지원으로 재택요양을 하고 있는 대만의 陳銀雪씨는 인터넷이나 외축을 즐기면[목표를 가지고 열심히 행복한 생활을 보내고 있다. 환자의 존엄을 중요하게 생각하고 마음의 케어를 눈에 눈을 돌리 개호가 중요하다]라고 이야기 했다.
한편 한국에서 참가한 지원자는[질이 좋은 개호를 받는것이야 말로 힘들게 투병생활을 해가는 과정에서 자존심을 지키는 일이다. 개호는 생존그 자체이다. 환자가 안심하고 생활할 숭 ㅣㅆ도록 전문병원의 건설을 위해서 최선을 다할 것이다]라고 결의했다.
심포지움은 장거리이동이 곤란한 사람들을 위해 행사를 생중계하는 NPO법인 「ＳＴＡＮＤ」가 인터넷으로 중계를 했으며 4000건 이상의 사람들이 엑세스를 했다.
立岩교수는「환자들이 어떻게 하면 풍부하게 살아갈 수 있는가. 당사자를 조사하고 필요한 사회시스템을 제안해 가고 싶다」라고 이야기 했다.【谷田朋美】」
◇http://www.i-project.jp/test/als/