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ギラン・バレー症候群

Guillain-Barre syndrome

last update:20140722
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厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

■ギラン・バレー症候群とは

ギラン・バレー症候群は、「急性・多発性の根神経炎の一つで、主に筋肉を動かす運動神経が障害され、四肢に力が入らなくなる病気である。」(wikipedia)[外部リンク]

◆難病情報センター:ギラン・バレー症候群
 http://www.nanbyou.or.jp/entry/76

◆日本神経学会「ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群診療ガイドライン2013」
 http://www.neurology-jp.org/guidelinem/gbs.html

◆『ギラン・バレー症候群――患者、家族、友人のために』
 http://homepage3.nifty.com/ikasarete/1-1guillain.html

■患者会・HP等

◆『ギラン・バレー症候群闘病記「人生一球入魂〜ギランバレー症候群闘病記」へようこそ!』 by 蘭岳
 http://rantake.blog45.fc2.com/
https://twitter.com/Hanna_npo

■新着

◆2014/08/01 「医療費助成対象に113の難病 厚労省が案示す 伊藤綾」
 『朝日新聞』2014年8月1日21時10分
 http://www.asahi.com/articles/ASG81469FG81ULBJ00B.html

 「厚生労働省は1日、医療費助成の対象として検討する113の難病の案を、有識者でつくる委員会に示した。白血病ウイルス感染者で両足がしびれる「HTLV―1関連脊髄(せきずい)症」(HAM)、目や口が乾き、関節が痛む「シェーグレン症候群」など46の難病を新たな候補にあげた。
 難病医療法が5月に成立したのを受けた。厚労省は現在56の対象難病を、来年夏までに2段階で約300に広げ、対象患者を現在の78万人から150万人に増やす。対象は、原因不明▽治療法が未確立▽長期の療養が必要、などの要件を満たす疾病。患者数は人口の0・15%にあたる18万人未満を目安に決めた。
 1日に示した案は、パーキンソン病や潰瘍(かいよう)性大腸炎など従来対象だったものを中心に、来年1月から先行して助成する分。委員会で議論し、今月中にとりまとめる。難病の対象か情報収集が不十分な病気は今秋以降に議論し、来年夏から助成する。
 新しい制度では、医療費の患者負担は現行の3割から2割に減る。しかし、全額助成されていた重症者も所得に応じて自己負担があるほか、軽症者が対象から外れる場合もある。(伊藤綾)
□来年1月から助成される主な難病(案)と患者数
パーキンソン病(10万8803人)
・HTLV―1関連脊髄(せきずい)症(3千人、新規)
遠位型ミオパチー(400人、新規)
全身性エリテマトーデス(6万122人)
・シェーグレン症候群(6万6300人、新規)
・再発性多発軟骨炎(500人、新規)
・IgA腎症(3万3千人、新規)
網膜色素変性症(2万7158人)
・自己免疫性肝炎(1万人、新規)
クローン病(3万6418人)
・潰瘍(かいよう)性大腸炎(14万3733人」

■本

□2010〜
◆合田 佳久 20111201 『べっちょない VS.重症ギラン・バレー』,文芸社,302p. ISBN-10:4286111725 ISBN-13: 978-4286111728 1680 [amazon][kinokuniya] ※ gbs. n02.

□2000〜
◆橋本 正浩・橋本 春美 20071215 『ギラン・バレー症候群からの生還』,文芸社,125p. ISBN-10:4286039579 ISBN-13:978-4286039572 \1155 [amazon][kinokuniya] ※ n02
◆田丸 務 200305 『生かされて――ギラン・バレー症候群からの生還』,健友館,144p. ISBN-10: 4773707801 ISBN-13: 978-4773707809 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ gbs. n02.

□1990〜
◆阿部 次郎 199909 『ギランバレー症候群と闘った日々――完全四肢麻痺からの生還』,文芸社,135p. ISBN-10:4887373872 ISBN-13: 978-4887373877 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ gbs. n02.

■報道

◆2013/09/19 「中村うさぎさん 一時心肺停止、ギラン・バレー症候群か」
 スポニチ 2013/09/19
 http://www.sponichi.co.jp/entertainment/news/2013/09/19/kiji/K20130919006645710.html

 作家の中村うさぎさん(55)が一時心肺停止となっていたことが18日、分かった。知人で医師の高梨真教氏が自身のブログで明かした。同日現在、意識は回復しており、集中治療室(ICU)で治療を続けているという。
 高梨氏のブログによると、中村さんは7月ごろから風邪のような症状や食欲減退に見舞われ、8月上旬には手の震え、下肢に力が入らないなど症状が悪化して入院した。
 今月15日午後1時ごろ容体が急変し、数分間の心停止と呼吸停止に陥った。救急蘇生で心拍は戻ったが、その後約3日間は意識不明の状態が続いた。
 病名については当初、運動神経の障害で四肢に力が入らなくなる「ギラン・バレー症候群」が疑われたが、明確な診断に至っておらず、現時点では不明。
 中村さんは主に性をテーマにした奔放な作風で知られ、2011年には本紙で「ウィタ・セクスアリス」を連載するなど多数の作品を発表。TOKYO MXの人気番組「5時に夢中!」などテレビ番組にも出演。歯に衣(きぬ)着せぬトークで人気を集めている。
 ▽ギラン・バレー症候群 ウイルスや細菌の感染により形成された「自己抗体」が運動神経を傷害し、両手両足に力が入らなくなる。感覚の鈍りや歩行困難などの症状があり、重症の場合には呼吸も不可能に。厚生労働省が特定疾患(難病)に指定。日本では年間2000人以上が発症していると推定されている。故大原麗子さん、故安岡力也さんが闘病したことでも知られる。[ 2013年9月19日 06:00 ]」

◆1票の現場から:’10参院選ぐんま 障害者自立支援法 /群馬
 (2010年7月7日『毎日新聞』群馬版)
 http://mainichi.jp/area/gunma/news/20100707ddlk10010109000c.html

「 ◆「社会を変えたい」 早期廃止の願い込め投票
 母親が妊娠8カ月で虫垂炎になった。手術が必要になり、胎内にいた赤ちゃんを取り出した。わずか700グラム。1951年4月、未熟児として生まれた阿久澤洋子さん(59)=前橋市=には脳性まひの障害が残った。手を自由に動かすことができず、声をスムーズに出せない。小学校入学をあきらめ、療護施設に入所して初めて「自分は普通の子供と違う」と気付いた。
 18歳になると、この施設を出なければならなくなった。家に戻ったが、自分の世話のために両親に迷惑をかけることが後ろめたかった。自宅から福祉作業訓練所に通いながら、「どうやったら1人暮らしができるんだろう」と情報収集の日々を過ごした。
 27歳の時に、同じ障害を抱える仲間らと共同生活を始めて自立。しかし、92年に次の試練が待ち構えていた。旅行先で手足のしびれを感じ、ホテルのベッドに横たわると、そのまま動けなくなった。病院には「原因不明」と言われた。「寝返りもうてなくなった。この現実を受け入れるのは厳しかった。夜に目をつぶると、まぶたの裏に『死』という字が浮かぶ毎日だった」
 全身が動かなくなる「ギランバレー症候群」と診断されたのは05年。女優の故大原麗子さんらの罹患(りかん)で知られるようになった難病だ。発症から10年以上たっており「私の場合はもう手遅れ」(阿久澤さん)。寝たきり状態が続く。
 次の試練は、政治によってもたらされた。05年10月28日の自公政権下。東京・永田町の国会議事堂周辺は、全国から集まった1万人とも言われる障害者で埋め尽くされた。車椅子の阿久澤さんも、ヘルパーの成田茂さん(51)=前橋市=に連れられ、障害者に福祉サービスの原則1割負担などを求める「障害者自立支援法案」に対する抗議の輪に加わった。法案が通れば、従来の所得に応じた「応能負担」から、受益(利用したサービス)に応じた「応益負担」に変わる。負担増になる障害者も多く、成田さんは「金がなければ死ねということか」。
 法案はこの日の夕刻、衆院厚生労働委員会で可決。国会周辺は泣き崩れる障害者であふれた。
 障害者自立支援法の成立から4年を経て、同法の廃止をマニフェストに掲げた民主党が政権を奪取した。長妻昭厚生労働相は就任後間もなく、同法の「廃止」を明言。成田さんは「ついにこの日が来た」と思った。
 しかし、喜びはつかの間だった。応益負担から応能負担に原則戻す障害者自立支援法改正案は6月、審議未了で廃案に。鳩山内閣を引き継いだ菅内閣が参院選を前に、国会の会期延長に応じなかったためだ。
 政治の「裏切り」を阿久澤さんは冷静に見つめた。「障害者は何度も裏切られてきたので、驚かなかった。長妻厚労相が法廃止を宣言した時も、期待はしていなかった」
 阿久澤さんは、今回の参院選で期日前投票に行った。1票に「社会を変えたい」との思いを込めた。【塩田彩】」


*作成:矢野 亮 更新:小川 浩史
UP:20130725 REV:20131021, 20140105, 0707, 14
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