死の尊厳よりもまず生きること

橋本操（日本ＡＬＳ協会副会長）　2009/11/27
『中日新聞』『東京新聞』2009-11-27夕刊，「あの人に迫る」
http://www.chunichi.co.jp/
[Korean Page]

Last Update:20091214

　人工呼吸器を付けた車いすで、霞が関からデンマークまで－。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病の筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）のイメージを打ち破る行動力で、日本ＡＬＳ協会副会長の橋本操さん（５６）は患者や家族を励まし、政治家や官僚と渡り合ってきた。最重度の難病と言われるＡＬＳでも生きやすい社会を実現するために。（伊藤弘喜）

　Ｑ　症状が現れたのはいつですか。
　三十二歳のころ、最初、右手にまひを感じ腱鞘炎（けんしょうえん）と思った。次第に肩や足が動かなくなり、発声やのみ込みが困難に。七年後、呼吸障害に至ったので気管を切開し人工呼吸器を付けました。
　会話はヘルパーに五十音を読み上げてもらい、拾いたい文字のところでまばたきして、文章を作ります。食事は野菜ジュースや液体状の栄養補助食品などを鼻から管で取ります。無表情と思うかもしれませんが、顔の筋肉があまり動かないだけ。気軽にほほ笑みかけてくださいね。

　Ｑ　告知をどう受けとめられましたか。
　現在の私があるのは当時の主治医、佐藤猛先生（国立精神・神経センター国府台病院名誉院長）と日本ＡＬＳ協会初代事務局長の松岡幸雄さんのおかげ。当時、私はＡＬＳの苦しさより一人娘の世話ができなくなることが怖かった。それを感じ取った佐藤先生は「いま一番の薬はお嬢ちゃんだよ」と。私の置かれた状況をよく分かっていてくれた。松岡さんは「大丈夫ですよ。橋本さんなら大丈夫」と呪文（じゅもん）のように繰り返し励ましてくれました。
　でも聞くと、ほかのＡＬＳ患者への告知は暗いことが多い。ゆっくりと、親切に、少しでも楽に生きられるような告知をしてほしいです。

　Ｑ　人工呼吸器を装着して自宅で、しかも家族と離れて暮らすのは大変ではないですか。
　人工呼吸器は眼鏡のようなもの。集中治療室に運び込まれた救急患者と違って生活するために必要だから使っているだけです。
　発症した時、娘は五歳、夫は深夜まで働いていました。だから家族に頼らずに他人介護で自宅で暮らせる道を探したのです。人工呼吸器を付けるまでは実家のきょうだいに手伝ってもらいました。
　既存の制度では足りない介護の人手は、学生バイトを募ることで埋めた。さらに、一人前のヘルパーに育て上げた学生らを、自分が運営する訪問介護事業所から、ほかの患者に派遣することで収入を得る方法を考案しました。収入があれば自立できます。
　現在は訪問看護、訪問診療、介護人派遣制度などを組み合わせ、夜勤は学生十人前後で回します。二十四時間、常に介護者が私の身の回りにいます。
　うまくいっているのは私に主婦意識が欠けているからかも。冷蔵庫や財布の中を誰にのぞかれても平気。人の出入りを気にしない。声が出ないから口論は不利でも介護者を介して必ず言いたいことを言ってます。
　車いすで近所のスーパーやデパートにも買い物に行く。愛犬のポンを連れて。忙しくて大好きなＳＭＡＰやさだまさしのコンサートになかなか行けないのが悔しいですが。

　Ｑ　患者を精力的に訪問しておられますね。
　約十五年前から全国の患者を訪ねています。患者はほかの患者と会いたいものだけど、地方では患者が移動できる社会環境が整備されていないので。しかし、私のように気ままな患者のなんと少ないことか。家庭に帰れば家族が待っているのに、ひとり病室の白い壁や天井を見つめて過ごしている人は少なくありません。

　Ｑ　ご自身のホームページの題に「闘えＡＬＳ」とあるように常に闘ってこられました。
　あれは「患者よ、闘え」というアジテーションなんです。
　二〇〇二年、医療行為として医療職や患者の家族にしか認められていなかった、たん吸引をヘルパーも行えるよう署名運動を始めた。たんの吸引は単純な作業だけど、多い時は数分置きに行う必要がある。だから家族が夜も寝る間もなく、吸引していました。
　全国から十七万人の署名が届きました。「家族が休めない。何とかして」といった悲鳴のようなメッセージも添えて。すべてに目を通してから国と交渉し、ようやく〇三年に認められました。

　Ｑ　尊厳死反対の論陣も張っておられます。
　死の尊厳さは重要ではない。生きている者の人権を守ることが肝要です。人工呼吸器を付ければ生きられるのに付けたくても付けられない患者は多い。ＡＬＳ患者の七割以上は呼吸器を付けずに亡くなる。特に女性。家族から「生きるな」と暗に言われ、子や夫に迷惑をかけるまいと呼吸器を付けずに死んでいく。自立する知識も機会も与えられずに。「死ぬ権利」を言う前に、生きたくても生きられない患者の生きる権利をなんとかしよう、と言いたいです。
　そうでなくても、呼吸器は外れやすいんです。時々、事故で呼吸器が外れて患者が亡くなる。その無念や苦しさを思うと…。私もよく外れますが二分もたたずに顔は真っ赤、心臓はばくばくです。

　Ｑ　厳しい状況でも常に明るさとユーモアをお持ちです。
　生家は漁をなりわいとしています。昨年二月にイージス艦に沈められた漁船と同じ漁協で、兄たちはあの事件に近いことはよくあると言う。海辺に生きていると水死体が漂着したり漁に出たまま帰らないこともあるから死は日常のこと。私も主治医と食事しながら終末期の話をします。
　お寺が好きです。樹齢千年の桜を平成の時代に車いすに人工呼吸器を積んだ私が眺めるロマン。何代もの人が桜の下に集い、泣き笑い、時に病に倒れていったことに思いをはせると「この瞬間を生きよう」と思います。

　Ｑ　最近、入院されました。活動のペースを落とした方がいいのでは。
　九月に十六年ぶりに入院。すごく久しぶりというのが自慢です。ウイルス性腸炎でしたが飲んだコーヒーが濃すぎたんでしょ。
　最近はすべて患者のため、という基準で行動している気がします。在宅生活を送りやすくするために介護保険の自己負担の減免を求めていきたいし、在宅が難しい患者のために長期療養の病床をもっと確保したい。課題はたくさんありますが、当事者が行動するしかない。とりあえず死ぬまで走り続けることが私の使命です。
　何より患者に泣かれるのが悲しい。何と言葉をかけたらいいものか。「この瞬間はあなたのもの。必死に生きて」。そう伝えることにしていますが。私は「今日が不幸でも明日は多分幸せだぞ！」と思いこんでいます。

プロフィール
　はしもと・みさお　１９５３（昭和２８）年千葉県生まれ。日本音楽学校幼稚園教諭養成科卒。８５年にＡＬＳを発症、９３年には人工呼吸器を装着し在宅生活を始めた。９９年にＡＬＳ協会副会長、２００３年から今年５月まで同会長。
　０４年、近隣の患者家族、看護師、ヘルパーらとＮＰＯ法人「ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会」を設立。障害者自立支援法の重度訪問介護従業者資格を取得できる研修会を開き、これまで約９００人が修了。０７年からＮＰＯ法人「在宅介護支援さくら会」理事長。００年、ＡＬＳ／ＭＮＤ国際同盟会議（デンマーク）に呼吸器を付けた患者として初めて参加。０６年、ＡＬＳ／ＭＮＤ国際同盟人道賞。共編著に「生きる力－神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ」（岩波書店）。
　　　　
インタビューを終えて
　「まあ飲んでよ」。橋本さんはいつも開口一番こう切り出した。インタビューは東京の自宅マンションで、四回にわたって夕飯時に行った。
　大抵は、橋本さんのベッド脇の食卓で、遊びに来た友や仕事を終えた日勤の学生ヘルパーが鍋をつつき、ワイングラスを傾けていた。橋本さんもヘルパーの“通訳”を介して会話に入る。優しいほほ笑みからは想像も付かないブラックジョークを時折、飛ばしながら。
　体がほとんど動かず、声が出なくても雑談を楽しむ姿は一見、感動的だが、これが橋本さんの日常なのだ。そして、すべてのＡＬＳ患者が享受できるはずの光景でもある。

UP：20091204　REV:20091214

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