HOME >

難病/神経難病/特定疾患 2009

English Page
難病/神経難病/特定疾患  ALS  ALS・2009  交信・2009

last update:20100530

■COE生存学創成拠点(立命館大学)関連

●拠点活動等紹介

◆本拠点と日本ALS協会(JALSA)の共同研究プロジェクトがInternational Alliance of ALS/MND Associationsのニュースレター26号で紹介されました。
http://www.alsmndalliance.org/

■催・本等


2009/02/21土 「東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム」
 於:立命館大学衣笠キャンパス
2009/06/20土21日 進化する介護 in 千葉
 於:千葉大学・けやき会館 15:20-16:20
川口 有美子・小長谷 百絵 編 2009/07/15 『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際』,医歯薬出版,
2009/08/01土02日 NEC難病コミュニケーション支援講座――生きるためのコミュニケーション
 於:立命館大学衣笠キャンパス
2009/10/01 チームALS-D「ダンススタジオ兼ALS患者独居住宅 [スペースALS-D]」
 2009年度 グッドデザイン賞 受賞 (受賞番号:09E16008 領域/分類:ネットワーク領域 パブリックコミュニケーション)
 http://www.g-mark.orghttp://www.g-mark.org/award/detail.html?id=35980
2009/10/03 2009年度立正大学石橋湛山研究助成公開講演会「生きる――出会いの場からの生の創造」(別頁)
 於:立正大学
2009/10/11 医療を要する重度障害者サポートシステムのための勉強会・第1回
 於:京都,
◆2009/12/15,16 厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質(Quality of Life, QOL)の向上に関する研究」平成21年度研究報告会
 於:東京医科歯科大学 湯島キャンパス5号館4階講堂
長岡 紘司 2009/11/26 「死の安楽について」


■論文・報告等

西田 美紀 2009/01/01 「自己負担金が家計を圧迫――単身ALS患者の経済状況」
 『難病と在宅ケア』14-10:19-22
◆2009/01/07 「命ときめく日に」
 『京都新聞』2009-01-07
 http://www.kyoto-np.co.jp/info/syakai/inochi/20090107.html
 S氏写真
西田 美紀 2009/01/18 「重度訪問介護利用者の医療的ケア・介護支援――ALS(筋萎縮性側策硬化症)を中心に」(講義),JCIL主催,重度訪問養成研修
川口 有美子 2009/01 「在宅ALS療養者における非侵襲的人工呼吸療法の導入と限界に関する課題――患者・家族・ヘルパーの立場から」 平成20年度厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患克服研究事業)研究分担報告書
川口 有美子 2009/01「世界の患者会は今、映像によるファンドレイジングへ」『訪問看護と介護』2009年1月号、医学書院
川村 佐和子川口 有美子 2009/01 「看護の「自律」」(対談),『看護学雑誌』2009年1月号、医学書院
川口 有美子 2009/02/01 「難病ALSの療養にみる日本独自のケアと共に創るケアへの期待」,難病と在宅ケア特集『保健の科学』2月号51巻: 108-113、杏林書店
川口 有美子 2009/02/08 「当事者の目線で語る医療的ケア」
 15:30〜17:00 主催;NPO法人医療的ケアネット(http://www.mcnet.or.jp/index.shtml), 於;京都アスニーホール(4F)
 開催案内チラシhttp://web.kamogawa.ne.jp/~sugimoto/icare090208.pdf
川口 有美子 2009/02/14 「リヴィング・ウィルと尊厳死」懐疑的立場から
 講演1 17:30~18:10 日本尊厳死協会 中村年男、講演2 18:10〜18:50 日本ALS協会 川口有美子、討議 18:50〜19:30 於;からすま京都ホテル
2009/02/21土 「東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム」
 於:立命館大学衣笠キャンパス
◆立岩 真也 2009/02/21 開会挨拶
 「東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム」
◆松原 洋子 2009/02/21 司会
 「東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム」
西田 美紀 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(1)――二〇〇八年三月〜六月」,『生存学』1:165-183
長谷川 唯 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(2)――二〇〇八年六月」,『生存学』1:184-200
山本 晋輔 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(3)――二〇〇八年七月」 ,『生存学』1:201-217
堀田 義太郎 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(4)――課題・要因・解決方策」,『生存学』1:218-235
川口 有美子 2009/02/** 「難病ALSの療養にみる日本独自のケアとともに創るケアへの期待」
 『保健の科学』51(2): 108-113,杏林書店
2009/02/28・03/01 国際研究フォーラム「ライフデザインと福祉(Well-being)の人類学」
 於:立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
 主催:国立民族学博物館 , 立命館大学グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点 立命館大学生存学研究センター
松原 洋子 2009/03/01 司会 セッションIV「技術と障害者から始まるコミュニティ・デザイン」
 国際研究フォーラム「ライフデザインと福祉(Well-being)の人類学」 於: 立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
◆阪田 弘一・山本 晋輔 2009/03/01 「スペースALS-D――介護×ダンス×建築」
 国際研究フォーラム「ライフデザインと福祉(Well-being)の人類学」
◆日高 友郎・水月 昭道 2009/03/01 「難病患者の遠隔地間対面コミュニケーションと技術ピアサポート」
 国際研究フォーラム「ライフデザインと福祉(Well-being)の人類学」
◆長谷川 唯・堀田 義太郎 2009/03/14 「難病患者の地域生活移行支援における諸課題」
 日本保健医療社会学会関西地区例会
◆仲口 路子 2009/03/14 「難病患者の地域生活支援における諸課題――退院から在宅へ」
 日本保健医療社会学会関西地区例会
◆西田 美紀 2009/03/14 「難病患者の地域生活支援における心理的援助についての検討」
 日本保健医療社会学会関西地区例会
◆伊藤 佳世子 2009/03/14 「長期療養患者の自立支援について――筋ジストロフィーの事例から」
 日本保健医療社会学会関西地区例会
川口 有美子 2009/03/15 「ALSの在宅ケア」
 日本在宅ケア学会 分科会報告 15:15~17:00 於: 大阪府立大学 中百舌鳥キャンパス(学術情報センター/総合教育研究棟)
葛城 貞三 2009/03/31 「滋賀県難病連絡協議会の運動の展開」
 『Core Ethics』5:47-58
川口 有美子 2009/03/29 講演
 TILベンチレーターネットワーク設立集会,13:00〜 於: 東京国際フォーラム
川口 有美子 2009/06/14 「NPPV(非侵襲的人工呼吸療法)とTPPV(気管切開による人工呼吸療法)のインフォームド・コンセントに係る問題」
 DPI全国集会 函館大会 於:函館市総合福祉センター 2F 第1会議室 (word版
川口有美子 2009/06/20 「エピキュリアスなエンド・オブ・ライフケアを実現するALS「人工呼吸器による緩和ケア」にむけて」
  第14回日本緩和医療学会学術大会 発表要旨
◆立岩 真也 2009/06/20 「御挨拶」
 ALS患者医療介護フォーラム,於:台北花園ホテル
進化する介護 in 千葉
 於:千葉大学・けやき会館 15:20-16:20
◆立岩 真也 2009/06/21 「生の技法――つまり、使えるものは使う」
 進化する介護 in 千葉 於:千葉大学・けやき会館 15:20-16:20
川口 有美子・小長谷 百絵編『人工呼吸器ポケットガイド――呼吸器生活者の暮らしと支援の実際』,医歯薬出版,
◆立岩 真也 2009/07/15 「人工呼吸器の決定?」川口 有美子・小長谷 百絵編『人工呼吸器ポケットガイド――呼吸器生活者の暮らしと支援の実際』,医歯薬出版,
2009/08/01土02日 生きるためのコミュニケーション――NEC難病コミュニケーション支援講座
 於:立命館大学衣笠キャンパス
山本 晋輔 2009/09/26-27 「重度障害者の単身在宅生活における住まいの実態と課題 」 障害学会第6回大会・報告 於:立命館大学
西田 美紀 2009/09/26-27 「医療的ケアを必要とする進行性重度障害者の単身在宅生活に向けての課題」 障害学会第6回大会・報告 於:立命館大学
長谷川 唯 2009/09/26-27 「重度障害者の在宅支援体制の事例検討」 障害学会第6回大会・報告 於:立命館大学
川口 有美子 2009/10/22 「難病患者を地域で支える医療・保健・福祉を強化する」
 日本公衆衛生学会 シンポジウム, 10:05〜12:05  於: 奈良市文化会館
◆橋本 操(日本ALS協会副会長) 20009/11/27 「死の尊厳よりもまず生きること」
 『中日新聞』『東京新聞』2009-11-27夕刊,「あの人に迫る」
◆立岩 真也 2009/12/15 「あらゆる生を否定しない立場とは」,石谷編[2009:18-28]*
*石谷 邦彦 編/日本臨床死生学会 監修 20091215 『安楽死問題と臨床倫理――日本の医療文化よりみる安らかな生と死の選択』,青海社,152p. ISBN-10: 4902249456 ISBN-13: 978-4902249453 2520 [amazon][kinokuniya] ※ et. et-t. d01.
◆川口 有美子 2009/12/15 『逝かない身体――ALS的日常を生きる』,医学書院,270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 \2100 [amazon]/[kinokuniya] ※

 

■報道等

◇2009/10/17 新聞記事「助成対象難病に11疾患を追加 厚労省」 『日本経済新聞』朝刊:38


>TOP

採択されなかった研究計画


UP:2009 REV:20090130, 0716, 0827, 1014, 1207, 20100101, 0216,0530
TOP HOME (http://www.arsvi.com)