第９回市民講座
臓器移植法を問い直す市民ネットワーク／ 脳死・臓器移植に反対する市民会議
■2016/03/05 臓器移植法を問い直す市民ネットワーク／ 脳死・臓器移植に反対する市民会議 第９回市民講座 広告（PDF）
＊川見さんより
皆様
臓器移植法を問い直す市民ネットワークの川見公子です。
第9回市民講座が明後日の日曜日に迫っています。
お天気もいいということなので、ぜひご参加ください。
講師からは胸を打つ、分かり易い資料が届いています。
乞うご期待！
一つ皆様に申し訳ないご連絡をしなくてはなりません。
実は市民講座を毎回行ってきた豊島区勤労福祉会館が改築中のために借りることができませんでした。
それで、渋谷区勤労福祉会館をお借りしたのですが、
何と、この会館にはエレベーターがないということが最近になって分かりました。
事務局の不手際で、きちんと確認せずに借りてしまいました。
車椅子の方や高齢の方が参加されると思います。
参加者で手助けをしながら、2階の会場までご一緒しますので、車いすを持ち上げるなど手助けが必要な方、
お申し出くださいますよう、お願い致します。
以下皆様が入っておられるML等に転送して拡散して頂けますよう、お願い致します。
川見公子
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第９回市民講座のご案内
第９回市民講座では、バクバクの会会員のお二人に講演して頂きます。お二人のお子さんは、一時は脳死に近い状態と診断されましたが状態が安定し、自宅療養生活を開始、現在は小学生です。お子さんの病気とこれまでの経緯、自宅生活、学校生活、生活や医療の中で感じてきたことをお話して頂きます。
脳死からの臓器移植が行われる度、「命のリレー」「誰かの体で生きる」といった言葉が飛び交います。そうした考え方をどうとらえるか、「本人同意、患者の選択」の元で進行する生命軽視の流れに対して、患者や家族の立場から考えます。お二人の講演を聞いて共に話しあいましょう。
講演１ ＜たった一つの大切ないのち＞
巽 奈歩さん（巽 康裕くんの母、バクバクの会会員、医療的ケア連絡協議会事務局長）
講演２ ＜命の境界線－そんなものはあるのか＞
永瀬 哲也さん （永瀬遙ちゃんの父、バクバクの会会員）
日時： ２０１６年３月６日(日) １３時３０分～１６時４５分（開場１３時）
会場： 渋谷区勤労福祉会館第二洋室（2階） 渋谷区神南 1-19-8
地図は以下で見られます。https://www.yu-cho-f.jp/seminar/shibuya_k-map.pdf#search='%E6%B8%8B%E8%B0%B7%E5%8C%BA%E5%8B%A4%E5%8A%B4%E7%A6%8F%E7%A5%89%E4%BC%9A%E9%A4%A8'
● ＪＲ線 渋谷駅（中央口）から徒歩８分
● 東京メトロ半蔵門線・銀座線・副都心線 渋谷駅（７出口）から徒歩８分
資料代：500円
共催：臓器移植法を問い直す市民ネットワーク／ 脳死・臓器移植に反対する市民会議
連絡先email:abdcnet@gmail.com ブログ：http://blog.goo.ne.jp/abdnet 電話０８０（６５３２）０９１６
＜講師プロフィールと講演概要＞
講演１＜たった一つの大切ないのち＞
■巽 奈歩（１９７５年生まれ）バクバクの会会員・医療的ケア連絡協議会事務局長
命の大切さを我が子から教えられ、地域の小学校で“ともに学び、ともに育つ”大切さを伝えるため、活動に、子育てに奮闘中。
■巽 康裕（２００５年４月５日生まれ、１０歳）
ダンディーウォーカー症候群・肺低形成・脳梁欠損など、様々な病気をもって生まれる。そのため、重責発作を起こし、３度の呼吸停止。一時は、脳死に近い状態だと言われたが、たくさんの成長を見せてくれている。現在、箕面市立豊川北小学校４年生。
■講演概要・・・笑い、泣き、息をする。今まで、当たり前のことと思っていたことが、息子にはできない。命の告知をされ、痛々しい我が子の姿を目の前に、“生きていても、幸せじゃない。”かつては勝手にそう思い込んでいた。「苦しい？痛い？」答えることの出来ない我が子に問いかけ、葛藤していた日々。
そんな我が子に、～たったひとつの大切な命～を教えられました。
今だからこそ、はっきりと聞こえる。「ママ、寝ていても傍にいてね。」命は親のものでもない。たったひとつ、その子本人のもの。
危篤時、ただ、「とくんとくん」という心臓の鼓動が、息子が生きているという証でした。「何もできなくてもいいよ。一緒にいよう」そう約束し、あの時奇跡的に命を取り留めた康裕と共に今を生きています。たとえ、明日までの命と告げられても、心臓が止まるまでの1分1秒まで、精一杯生き抜きたい。
講演②＜命の境界線―そんなものはあるのか＞
■永瀬 哲也（１９６５年東京生まれ） バクバクの会会員
■永瀬 遙（２００７年東京生まれ ８歳）
１３トリソミーをもち、生後すぐの事故で心肺停止から蘇生。脳死に近い状態との診断から、１年後に自宅に戻る。現在都立の特別支援学校 小学部２年生。
■講演概要… 娘の遙は１３トリソミーという染色体異常をもって生まれてきた。過去においては１年以上の生存率が１０%以下、平均寿命は数週間から数か月と言われ、基本的に治療が施されない境界線の向こうにある「諦められた」病気であった。
さらに呼吸障害もあった娘の場合は生後２か月で、吐いたミルクが肺に入り、心肺停止となり、そこから何とか蘇生して頂いた。以後「脳死に近い状態」となり、「看取り」をも覚悟しながらも、気付いた時には通園施設に通えるようになり、特別支援学校にも行けるようになり、ゆっくりではあるが、成長も感じられるようになった。
現在は８歳である。生を受けることができない病気、治療しない病気、死んだものとされる状態。そこには「本人」を外に置いた状態で「命の境界線」が引かれている。線を引くのは誰か。線を引くことを心の中にジワリと染み込ませる力はなんなのか。