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人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)

http://www.bakubaku.org/

last update:20160721

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■概要

◆1990年結成
会報『バクバク』
 http://www.bakubaku.org/backnumber-list.html

■活動内容(年別)

2016

◆2016/03/06 臓器移植法を問い直す市民ネットワーク/ 脳死・臓器移植に反対する市民会議 第9回市民講座
◆2016/08/06 バクバクの会作成DVD完成披露上映会&講演会

2015

◆2015/02/01 いのちの学習会&関東エリア支部交流会

2013

◆2013/08/03 2013年度 人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>講演会「誰だって 可能性は無限大∞ 〜人工呼吸器はパートナー〜」

2012

◆人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)→尊厳死法制化を考える議員連盟 2012/03/13 「私たちは、生命維持に必要な治療を拒否するための法案上程に対し、反対いたします。」
◆2012/03/25 「人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>の成り立ちと現在(第 二部)」(公開インタビュー),『季刊福祉労働』134

2011

◆2011/01/16掲載 「在宅における医療的ケアの現状と課題」
 地域生活を考える勉強会第五回(2010/10/23)記録
◆→厚生労働大臣 2011/04/16 「【東北関東大震災にかかわって】いわゆる「医療的ケア」を必要とする人たちへの対応について」(要望) MS Word
◆→厚生労働省医政局指導課長/健康局疾病対策課長/医薬食品局安全対策課長/雇用均等・児童家庭局 母子保健課長/障害保健福祉部障害福祉課長/老健局・高齢者支援課長/保険局・医療課長 2011/04/22 「【東北関東大震災にかかわって】いわゆる「医療的ケア」を必要とする人たちへの対応について」(要望) MS Word
◆2011/07/27 公開インタビュー「人工呼吸器をつけた子の親の会〈バクバクの会〉の成り立ちと現在」
 於:立命館大学朱雀キャンパス1階 多目的教室(大)
◆2011/12/25 「人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>の成り立ちと現在(第一部)」(公開インタビュー)
 『季刊福祉労働』133:8-31

2010

◆2010/03/07 バクバクの会20周年記念集会プレイベントpart2――「いのちを考える」学習会 in 東京
 於:国立オリンピック記念青少年総合研修センター センター棟409号
◆2010/03/22 バクバクの会20周年記念集会プレイベントpart3――「いのちを考える」学習会 in 広島
 於:広島市東区地域福祉センター 大会議室
◆2010/05/09 バクバクの会20周年記念集会プレイベント“いのちを考える”part5 in 兵庫
 於:尼崎総合文化センター 第2会議室
◆2010/06/12 バクバクの会20周年記念集会プレイベント ”命を考える”学習会part6
 於:北とぴあ カナリアホール
◆2010/07/31 2010年度20周年活動方針前文
◆2010/08/01 バクバクの会結成20周年記念総会
 於:東京
 立岩真也 講演
◆人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>→MBS毎日放送 2010/09/13
 「「介護サービス会社 無資格で『胃ろう』行為」報道について」 [MS Word]
◆人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会> 2010/10/01 「対談「『医療的ケア』が繋ぐもの」――バクバクの会のこれまでの活動について」
◆人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>→厚生労働大臣/保険局長 2010/12/27 「在宅療養、在宅移行支援について(要望)」
◆人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>→厚生労働大臣/医政局長/社会・援護局長 2010/12/27 「在宅で行っている「医療類似行為」(医療的ケア)を「生活支援行為」としてすべての介護者や教職員が実施できる体制整備を求める緊急要望書」

〜2010

◆2000/08/06 10周年記念集会(↓)
穏土 ちとせ 2005/03 「人工呼吸器をつけて生きること」
 『バクバク』44掲載原稿を改稿
◆2006/08/00 「尊厳死の法制化に反対します」
◆2007/04/09 人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)会長大塚孝司→厚生労働省医政局総務課終末期医療の決定プロセスのあり方に関する検討会
 「「終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン」(たたき台)について(意見)」


 
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◆広島の穏土さんより(200007)

―――――――――――――――――――――――――――――――――――――
10周年記念集会開催趣意書

                    人工呼吸器をつけた子の親の会
                             (バクバクの会)
                           会長  大塚 孝司

 バクバクの会が全国組織となって、この5月で丸10年になりました。この10周年を記念して、今年の8月にバクバクの会の発祥の地である大阪で、10周年記念集会の開催を計画しています。
 10年前、バクバクっ子(人工呼吸器をつけた子)の在宅は、事例も少なく社会的理解もあまりなく非常に困難でした。今では、バクバクの会に限っても312人中171人が在宅(5月15日現在)しており、在宅が当たり前のようになってきています。生活面でも、地域の保育所や学校に通ったり、車や電車はもちろん新幹線や飛行機等いろいろな交通機関を利用して旅行したり、登山やスキーに行ったりするバクバクっ子もいて、10年前は想像できなかったほど飛躍的に拡大しています。人工呼吸器をつけていてもどんな障害があっても“ひとりの人間・ひとりの子ども”として、子どもたちの“命と思い”を大切に取り組んできたバクバクの会の大きな成果のひとつと考えています。これもひとえに、医療・保健・福祉・教育・ボランティア等関係者の方々のご支援・ご協力のおかげと感謝しています。
 しかし、在宅が増え生活領域が拡大してきたとはいえ、親の負担に大きな変化はなく、24時間ケアで慢性的な睡眠不足と疲労でギリギリのところで子どもの命と生活を守っているのが現状です。入院生活においても、最近のマスコミ報道に見られるように、バクバクっ子をはじめ入院患者が医療ミスやトラブルで亡くなる事件が増えています。
 しかし、マスコミ報道は氷山の一角だと思っています。死に至らないまでも重大な障害を残したり、一歩間違えば死に至りかねないといったケースも、私たちのアンケート調査(『バクバク』45号に掲載)で数多く報告されており、病院といえども必ずしも安全と言えない現実があります。
 入院や在宅にかぎらずバクバクっ子の命をどう守るかが、バクバクっ子の“生きる権利”の問題とともに私たちの最大の課題です。
 さらに、これまで積み残してきた入院・入所を余儀なくされているバクバクっ子のQOLの向上や在宅支援制度の充実等の課題に加え、バクバクの会の活動やバクバクっ子の生活領域の拡大につれて新たな課題も見えてきました。十分な受け入れ体制がない状態での安易な在宅、在宅指導・支援体制の病院格差や地域格差、保育所等への入所や就学問題、保育所等や学校への親の付き添いの問題、高校進学や卒業後の問題、ストレッチャーでは利用しにくい車椅子対応で進められている交通や街づくり等。さらに、阪神・淡路大震災の経験から災害時の安全確保や支援体制の問題も避けて通れない大きな課題になっています。
 10周年記念集会では、『バクバクっ子の今後を考える』をメインテーマに、10年間の成果と問題点を整理し、長期的な展望に立って、バクバクっ子に限らず障害をもった子どもたちの“命と思い”を大切にできる社会、“ひとりの人間・ひとりの子ども”として自立し社会参加できる社会のあり方を考え、どこでも・誰でも・どんな時でも安心して入院生活や在宅生活が送れるような環境整備を行政関係者の方々にもたくさんお集り願い、医療・保健・福祉・教育・ボランティア等関係者の方々と共に考えていきたいと考えています。
 どうか私たちの趣旨をご理解いただき、10周年記念集会を成功させていただきたく、ご参加・ご支援・ご協力をよろしくお願いいたします。

連絡先:人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)
     〒533-0002 大阪市東淀川区北江口4ー13ー2
        吉岡由美子 方(TEL/FAX 06-6340-2274)

―――――――――――――――――――――――――――――――――――――
集会案内
日  時   2000年8月6日(日) 10:00〜16;00
記念講演   講師 榊原洋一(東京大学医学部小児科講師)  10時〜12時
シンポジウム  「バクバクッ子の今後を考える」      13時〜16時
       (医療)木村謙太郎 (大阪府立羽曳野病院呼吸器科部長)
       (福祉)小池将文(川崎医療福祉大学医療福祉学科教授)
       (教育)堀 智晴(大阪市立大学人間福祉学科助教授)
       (ボランティア)新居久代(人工呼吸器をつけた子の在宅を支える会)
       (親)大塚孝司(人工呼吸器をつけた子の親の会会長)
       (コーディネーター)船戸正久(淀川キリスト教病院小児科部長)
場所      コスモスクエア国際交流センター
          〒559ー0034 大阪市住之江区南港北1ー7ー50
             TEL 06ー6614ー8711
連絡先    〒533ー0002 大阪市東淀川区北江口4ー13ー2
          吉岡優美子方(TEL06ー6340ー2274)
      (関東)大塚孝司(042ー561ー8676)


  
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 人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)の99年度定期総会が
広島市で行われるにあたり、その記念イベントが次の通り行われますので
お知らせいたします。

 よかったら、みなさん、遊びにきてくださいね。
――――――――――――――――――――――――――――――――
(1)事業名称
   〜輝きながら今を生きるために〜
   『バクバクっ子の遊びを考える 楽しいこと大好き!』
(2)事業内容
    講演とデモンストレーション
   ○<講演>(13:00〜14:00)
   テーマ「子どもが主人公――生活を豊かにするシンプル・テクノロジー」
     講師 中邑賢龍氏(香川大学教育学部助教授)
   ○<デモンストレーション>(14:10〜16:30)
     テーマ「おもちゃで遊ぼう」
     ・シンプル・テクノロジーを使って楽しむ遊び
     ・わずかな動き(指1本やまばたきなど)で使えるいろいろなスイッチ
     ・パソコンを使って楽しもう                 など
      
             講師 中邑賢龍氏
                英 美和子氏(高松市 こころ工房)
                奥山 敏博氏(  同上  )

   ※バクバクの会の子どもたちの<楽しい挑戦>に関する展示も予定していま
す。
    (立山登山、スキー、プール、学校生活など)
(3)開催日時
   1999年8月22日(日)13:00〜16:30

(4)開催場所
   エソール広島 多目的ホール(広島市中区富士見町11-6)
   (大型スーパー<フジグラン広島店>向かい)
   <交通>
   JR広島駅より、広島バス、広電バスで富士見町or中保健所下車 徒歩1分
   (広島駅から約1.7km、紙屋町から約1km)
   広島東インターより車で約20分
   <駐車>
   有料駐車場完備・車高制限1.8Mあり。それ以上の車は、すぐ近くの平和大
   通り沿いの市営駐車場を御利用下さい。

(5)主催
   人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)
   http://nsknet.or.jp/~mmasato/bakubaku/

(8)後援
   広島県 広島市  広島県教育委員会 広島市教育委員会

(9)問い合わせ先
   TEL&FAX(082)888ー5225 おんどちとせ

……以上……


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みなさま、こんにちは。
バクバクの会の穏土です。

このたび、人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)
では、栃木での定期総会にあたり、講演会を開催いたします。
たくさんのみなさまのご参加をお待ちしております。

*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)
  2006 年度 第16 回定期総会記念 講演会のご案内
*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

 今年、人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)は
設立16年を迎えました。
 バクバクの会は、人工呼吸器をつけていても、どんな障害が
あっても“ひとりの人間・ひとりの子ども”として、あたり前に生き
ることができる社会環境づくりを目的に、啓発活動・会員相互の
交流会・情報交換等さまざまな活動を行っています。

 本年は、栃木県で定期総会を開催し、会員同士の交流はも
ちろん、医療・福祉・保健・教育の各分野の方々と交流を持ち、
バクバクっ子・家族の今後を一緒に展望していきたい思います。

 栃木県での定期総会を記念して、講演会とシンポジウムの集い
を開催いたしますので、ご案内させていただきます。
 集いを通して、子どもの命と思いを大切にバクバクの会が歩んで
きた16年、どう歩みどう切り拓いてきたのか、過去・現在そして未
来を語り合います。
 また、バクバクっ子当事者の意見を直接聞くことで、子ども自
身の思いに気づき、そこから大切なものが見えてくるのではな
いでしょうか。
 この集いで大切なものに気づき、自分たちも一歩を踏み出
すきっかけにしたいと思います。
 みなさまのご参加をお待ちしております。

◆とき◆2006 年 8月5日(土)〜6日(日)
◆ところ◆勤労者研修交流施設 井頭温泉 チャットパレス
       〒321-4415 栃木県真岡市下籠谷41番地
       (JR 宇都宮駅から車で30 分)
       電話 0285-80-3311 FAX 0285-80-3313
◆日程◆

1.交流会
 8月5日(土)18:00〜20:00(交流会のみ参加:5,000 円)

2.バクバクの会総会
 8月6日(日)10:00〜12:00

3.講演会(一般の方の参加も歓迎:資料代500 円)
 8月6日(日)13:00〜16:00
******************************************************
 講演会テーマ
 「バクバクっ子ファミリーの歩み 〜過去・現在そして未来へ〜」
******************************************************
●基調講演
〜子どもの命と思いを大切に歩む〜

 バクバクの会 前会長ご家族 平本 美代子氏 平本 歩さん

●シンポジウム
〜バクバクっ子が地域で暮らすために望むサポートづくり〜

 栃木県保健福祉部障害福祉課 職員 (未定)
 バクバクの会 事務局長 折田 みどり氏
 バクバクの会 栃木支部幹事 瓦井 千寿氏
 コーディネーター ひばりクリニック院長 高橋 昭彦氏

●お問い合わせ&参加申込み先

バクバクの会事務局
(п蒜ax:072-724-2007 E-mail :bakuinfo@スパム対策bakubaku.org)
バクバクの会 栃木支部
(п蒜ax 028-665-0932)

********************************************************
主催 : 人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)

後援 : 栃木県・宇都宮市・真岡市・栃木県教育委員会
栃木県社会福祉協議会・飛山の里福祉会・医療的ケアの会
下野新聞社・朝日新聞社・読売新聞社・とちぎテレビ
フジレスピロ二クス・オリジン医科工業株式会社(順不同)
*********************************************************



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■地域で暮らすための医療的ケア研修事業
 まいど!医療的ケア

◆要旨
 人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>は、人工呼吸器をつけていても、重度の障害があっても、地域で当たり前に暮らすことができるような社会の実現を目指して活動しています。この度、WAM福祉医療機構の助成金事業に採択され、地域で暮らすための医療的ケア研修事業を、東京、仙台、福岡で開催することになりました。
 これは、医療的ケアの普及と医療的ケアを行える人材の育成を目的に、当事者主体による医療的ケア研修事業です。講演会・研修会には、講師として、関西在住で、人工呼吸器をつけて地域で暮らしているバクバクの会の若者3名が普段やっているように公共交通機関(電車、バス、新幹線など)を使って駆けつけます。たくさんのみなさまに、医療的ケアの基礎知識を学んでいただき、医療的ケアの必要な当事者に実際に接していただくことで、医療的ケアを含めた地域生活を支援する人たちや事業所が広がっていくことを願ってやみません。
 医療的ケアに関心のある方なら、どなたでも参加することができます。たくさんのみなさまのご参加をお待ちしております。
 関係機関等にお知らせ、ご参加の呼びかけをお願いいたします。尚、チラシを配布いただける方は事務局までご連絡いただければ送付させていただきます。

◆日時・場所
2009年
6月14日(日)東京:日本青年館会議室301号(東京都新宿区霞ヶ丘町7-1)

9月6日(日)仙台:フォレスト仙台第2フォレストホール(宮城県仙台市青葉区柏木1-2-45)

10月17日(土)福岡:西鉄イン福岡 Aホール(福岡市中央区天神1-16-1)

◆内容
 講演
 「地域で暮らすための医療的ケア〜自立に向けて」
 (入場無料 各都市定員100名 10:00〜11:30)
 講師:平本歩、佐藤有未恵、折田涼
  ●人工呼吸器をつけてあたりまえに地域で暮らす、お年頃3人衆のお話
  ●日々の 小ネタ

 講習会
 「医療的ケアのお話、生活紹介、医療的ケアの基礎知識と実習」
 (テキスト代¥1000 各都市定員50名 13:00〜16:45)
 講師:藤田奈緒子(看護師)・野崎直子(理学療法士)
    岸本美智子(医療的ケア連絡協議会事務局長)
    折田みどり(人工呼吸器をつけた子の親の会・バクバクの会事務局長)
  ●街に出れば、こんなにも楽しい、こんなにもうれしい、わかり合おう医療的ケアのこと
  
◆お申込・お問合せ
 人工呼吸器をつけた子の親の会 《バクバクの会》事務局
 〒562−0013 大阪府箕面市坊島4−5−20
  みのお市民活動センター内
 TEL&FAX 072−724−2007
 E−Mail bakuinfo@bakubaku.org(@→@)
 URL http://www.bakubaku.org/
 郵便振替口座 00970-5-117186

 お申込:FAXまたはE-Mail
 FAX用申し込み用紙はこちら
 E-Mailでの申し込みは、以下の欄にお名前、ご住所、お電話番号、メールアドレス、ご希望日と人数をご記入 のうえ、 お送り下さい。

 東京 6月14日 講演 人、 講習会 人
 仙台 9月 6日 講演 人、 講習会 人
 福岡 10月17日 講演 人、 講習会 人




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■バクバクの会20周年記念集会プレイベントpart2
 ――「いのちを考える」学習会 in 東京

◆日時:2010年3月7日(日)13:30〜15:30(受付13:00〜)
◆場所:国立オリンピック記念青少年総合研修センター センター棟409号
 (東京都渋谷区代々木神園町3-1 TEL03-3469-2525)
 ※小田急線;参宮橋駅 徒歩約7分、営団地下鉄千代田線;代々木公園駅 徒歩約10分
◆講師:中村 暁美さん(「長期脳死―娘、有里と生きた1年9ヶ月」著者)
◆演題:「この子は生きるている」
◆参加費:資料代200円

 人工呼吸器をつけた子の親の会・バクバクの会は今年発足20年を迎えます。わたしたちは、この20年間、人工呼吸器をつけていても、どんな障害があっても、「子どもたちの命と思いを大切に」という理念のもと、精一杯生き抜く子どもたちに学びながら、どんな命も大切にされる社会をめざして活動してきました。
 しかし、近年、難病や重度障害児者の治療の差し控えや延命治療の中止問題、尊厳死法制化の動きや、改定臓器移植法成立までの論議から見ても、優生思想に基づく、命の選別や命の切り捨てがますます進みつつあります。そして、人工呼吸器などの医療機器を使って生きることを、「無駄な延命」「不自然な生き方」として否定的に見る社会的風潮は大きくなっており、人工呼吸器をつけて生きることそのものが否定されかねない状況にあります。
 このような厳しい社会情勢の中、夏に開催するバクバクの会20周年の東京集会では、「いのち」をテーマに考えます。
今回、「“いのちを考える”プレイベントpart2」として、中村暁美さんをお招きし、学習会を開催いたします。
 暁美さんは、長女の有里ちゃん(当時2歳8ヶ月)が突然原因不明の急性脳症になり、医師からは脳死状態と言われましたが、1年9ヶ月を生きつづけ、2007年9月に看取った体験から「脳死は人の死ではない!」ということを、社会に訴える活動を続けています。
 ぜひみなさまと”いのちの問題を”一緒に考えたいと思います。たくさんのみなさまのご参加をお待ちしております。

【参加申込・お問い合わせ】 
(チラシは申込不要となっていますが、人数把握のためなるべくお申込み下さい。)

(会場定員は80名です)

・バクバクの会・東京支部幹事 深水光秀(TEL/FAX 03-3725-0920、E-mail:mm.fukami@gmail.com)(@→@)

・バクバクの会事務局(TEL/FAX 072-724-2007、E-mail:bakuinfo@bakubaku.org)(@→@)

※全国6か所〜大阪(終了)、広島(3/22)、愛知(4/11)、兵庫(5/9)、関東(6月企画中)〜でも“いのちを考える”プレイベントを開催します。詳しくは、添付のチラシ〔PDF〕または、バクバクの会ホームページをご覧ください。
http://www.bakubaku.org/ (トップページとお知らせページに掲載中。)

※2010年8月1日(日)バクバクの会20周年記念集会 講演&シンポジウム
〜 今こそ“いのちを考える”人工呼吸器からつながる未来へ!世界へ!〜
(東京・国立オリンピック記念青少年総合研修センター センター棟102号)



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■バクバクの会20周年記念集会プレイベントpart3
 ――「いのちを考える」学習会 in 広島

◆日時:2010年3月22日(月・振休)13:30〜16:00
◆場所:広島市東区地域福祉センター 大会議室
 (広島市東区東蟹屋町9-34 電話 082-263-8443)
 ※JR広島駅新幹線口から徒歩約10分(東区役所となり)
◆講師:松原 洋子さん(立命館大学大学院先端総合学術研究科教員・科学史、生命倫理)
◆演題:「科学技術とともに生きること」
◆参加費:資料代200円

 人工呼吸器をつけた子の親の会・バクバクの会は今年発足20年を迎えます。わたしたちは、この20年間、人工呼吸器をつけていても、どんな障害があっても、「子どもたちの命と思いを大切に」という理念のもと、精一杯生き抜く子どもたちに学びながら、どんな命も大切にされる社会をめざして活動してきました。
 しかし、近年、難病や重度障害児者の治療の差し控えや延命治療の中止問題、尊厳死法制化の動きや、改定臓器移植法成立までの論議から見ても、優生思想に基づく、命の選別や命の切り捨てがますます進みつつあります。そして、人工呼吸器などの医療機器を使って生きることを、「無駄な延命」「不自然な生き方」として否定的に見る社会的風潮は大きくなっており、人工呼吸器をつけて生きることそのものが否定されかねない状況にあります。
 このような厳しい社会情勢の中、夏に開催するバクバクの会20周年の東京集会では、「いのち」をテーマに考えます。広島では、「“いのちを考える”プレイベントpart3」として、立命館大学の松原洋子さんをお招きし、学習会を開催いたします。科学技術とともに生きるというどう考え、精一杯生きようとしている子どもたちの命や思いが尊重され、どんな「いのち」も大切にされる社会を創るためにはどうしたらいいのか、ぜひみなさまと一緒に考えたいと思います。たくさんのみなさまのご参加をお待ちしております。

◆参加申込・お問い合わせ◆ 
(当日参加もOKですが、なるべくお申込み下さい。)

・バクバクの会・中四国支部幹事 中村万貴子(電話&FAX 082-824-0645)
・障害者生活支援センター・てごーす(電話082-294-4185 FAX082-294-4184)
・バクバクの会事務局(電話&FAX 072-724-2007、E-mail:bakuinfo@bakubaku.org(@→@))

◆主催:人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会) 
◆共催:障害者生活支援センター・てごーす

※全国6か所〜大阪(終了)、東京(3/7)、愛知(4/11)、兵庫(5/9)、関東(6月企画中)〜でも“いのちを考える”プレイベントを開催します。詳しくは、添付のチラシ〔PDF〕または、バクバクの会ホームページをご覧ください。
http://www.bakubaku.org/ (トップページとお知らせページに掲載中。)

※2010年8月1日(日)バクバクの会20周年記念集会 講演&シンポジウム
〜 今こそ“いのちを考える”人工呼吸器からつながる未来へ!世界へ!〜
(東京・国立オリンピック記念青少年総合研修センター)



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◆2010/05/09 バクバクの会20周年記念集会プレイベント “いのちを考える”part5 in兵庫
 場所:尼崎総合文化センター 第2会議室

こんにちは。バクバクの会の折田です。(重複ご容赦ください。)

バクバクの会では、8月の20周年記念集会に向けて、プレイベント
“いのちを考える”学習会を各地で開催しています。Part5in兵庫の
直前案内をさせていただきます。

今回は、宗教家の武田達城さんをお招きし、「宗教はどのように
命を見てきたか」と題して、お話を伺います。
たくさんのみなさまのご参加をお待ちしています。

以下、転送歓迎です。
***************************
 バクバクの会は今年で発足20年を迎え、7月31日〜8月1日に東京で
20周年記念集会を開催します。
 バクバクの会は、この20年間、人工呼吸器をつけていても、どんな
障害があっても、「子どもたちの命と思いを大切に」という理念のもと、
精一杯生き抜く子どもたちに学びながら活動してきました。
 しかし、2003年3月、射水市民病院での呼吸器外し事件以来、難病
や重度障害児者の治療の差し控えや打ち切りについて堂々と語られ
るようになり、尊厳死の法制化への動きも活発化し、生きることその
ものが否定されかねない状況になってきました。そして、2009年7月には、
臓器移植法が改定され、「脳死」を「人の死」として「本人の拒否が
なければ家族の同意で0歳から臓器摘出できる」ことになり、ますます
命の選別や命の切り捨てが進んでいくことが懸念されています。
 このような厳しい社会情勢の中で行うバクバクの会20周年の東京集会
では、「いのち」をテーマに考えていきます。これに先立ち全国各地でも、
記念集会に向けて「いのち」を考えるプレイベントを開くことになりました。
 バクバクっ子たちの命や思いが尊重され、どんな「いのち」も大切に
される社会を創るためにはどうしたらいいのか、ぜひみなさまも、わたし
たちと一緒に考えていただければと思います。たくさんのみなさまの
ご参加をお待ちしております。

++++++++++++++++++++++++++
20周年記念集会プレイベント “いのちを考える”part5 in兵庫
++++++++++++++++++++++++++
 日時:2010年5月9日(日)10:00〜12:00
場所:尼崎総合文化センター 第2会議室
(兵庫県尼崎市昭和通2-7-16 TEL 06 -6487- 0800)
参加費:資料代200円

講師:武田 達城さん(浄土真宗本願寺派・千里寺住職 宗教家)
演題:「宗教はどのようにいのちを見てきたか」

参加申込:関西支部幹事 七里のり子(090-2065-8172)
バクバクの会事務局(T/F 072-724-2007)

※午後からの平本歩在宅20周年記念集会は、定員に達しましたので
ご参加は打ち切りとさせていただきます。



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■バクバクの会20周年記念集会プレイベント ”命を考える”学習会part6

日時:2010年6月12日(土)13:30〜16:40
会場:北とぴあ カナリアホール
JR京浜東北線王子駅北口2分 地下鉄南北線王子駅5番出口
資料代:1000円

講演:仁志田博司さん(東京女子医大名誉教授、周産期・新生児医療の専門医)
「臓器移植法の改定から考える子どもの命(いのち)とは」
リレートーク:さまざまな立場の方から意見表明

共催:臓器移植法を問い直す市民ネットワーク 
人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)

下記の、ホームページからもチラシをダウンロードすることが出来ます。
臓器移植法を問い直す市民ネットワーク
http://pub.ne.jp/abdnet/
バクバクの会
http://www.bakubaku.org/



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■20周年記念集会 in 東京
「今こそ“いのちを考える”人工呼吸器からつながる未来へ世界へ」

◆概要
日時:2010年8月1日(日)10:00〜16:00
場所:国立オリンピック記念青少年総合研修センター

◆プログラム
◇基調講演(10:00〜16:00)
講師:立岩真也さん(立命館大学大学院教授・生存学)
演題:「障害者運動とそのいのち観」

◇シンポジウム「いのちの問題を考える」(13:00〜15:45)
シンポジスト 大塚 孝司さん (バクバクの会の目指すもの) (バクバクの会会長)
佐藤 喜美代さん (呼吸器をつけて地域で暮らす中から、いのちを見つめて) (当事者・JVUN代表)
永瀬 哲也さん (呼吸器をつけた娘と暮らしてきた中からのいのちへの思い) (親・バクバクの会東京支部会員)
石毛 えい子さん (障害者問題と関わってきた中からのいのちへの思い) (衆議院議員)
高橋 昭彦さん (地域医療医個人としてのいのちへの眼差しと思い、取り組み) (医師・ひばりクリニック院長)
コーディネーター 榊原 洋一さん (専門医としての現場での命への眼差し、取り組み) (小児神経専門医・お茶の水女子大学教授)

◇いのちの宣言読み上げ(15:45〜16:00)
小山 育子さん(バクバクっ子代表)・バクバクっ子一同

 ※参加費 無料(希望者のみ資料代500円)
 ※昼食は、施設内のレストラン等をご利用下さい。

◆講演会・シンポジウム参加申し込み
ご案内チラシ・参加申し込み書:〔PDF〕http://www.bakubaku.org/20shunen-kinen-shukai-chirashi-ura.pdf
・ファックスでのお申し込み ファックス送信フォーム)をダウンロードし、必要事項を記入の上、フォームに書いてあるファックス番号にお送り下さい。
お手持ちの紙に「申込者名」「参加人数」「所属・団体名」「住所」「電話番号」「ファックス番号」「メールアドレス(あれば)」をお書きの上、ファックスして下さってもかまいません。

◆お問い合わせ:バクバクの会事務局

◆後援(予定):東京都看護協会、日本看護協会、日本医師会、東京都福祉保健局、渋谷区、日本ALS協会、特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク
◆協賛(予定):ヘルシーフード株式会社、株式会社東機貿、帝人在宅医療株式会社、フィリップス・レスピロニクス合同会社、IMI

■言及

◆立岩真也 編 2014/12/31 『身体の現代(準)―試作版:被差別統一戦線〜被差別共闘/楠敏雄』Kyoto Books
 ※ご注文うけたまわり中→Kyoto Books



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■2013/08/03 2013年度 人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>講演会
 「誰だって 可能性は無限大∞ 〜人工呼吸器はパートナー〜」
 *おんどさんより

◆開催日:2013年8月3 日(土) 13:00〜16:00 (受付12:30〜)

◆会 場:岡山コンベンションセンター(ママカリフォーラム)407会議室
     (岡山市駅元町14番1号 JR岡山駅西口から直結連絡通路で、徒歩3分)
◆主 催:人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>
◆参加費:無料

【内 容】
◆前半テーマ「おか越え、やま越え、かべ越えて」
●発表1:保育所や肢体不自由児通園施設に通えるまで
     三原健太郎さん(小1)ファミリー(バクバクの会中四国支部会員 福山市)
●発表2:小学校に通えるまで
     足立大和さん(小1)ファミリー(バクバクの会中四国支部会員 岡山市)
●発表3:中学校に通えるまで
     中村天哉さん(中1)ファミリー(バクバクの会中四国支部会員 広島県安芸郡)
 質疑応答

◆後半テーマ「乗り越えてきたこと〜本人の思い〜」
現在、親元を離れ、自立生活を送っている当事者(人工呼吸器ユーザー)に、
これまで、様々な壁を乗り越えてくる中で、どんなふうに感じてきたかをお話いただきます。
●講演1:平本 歩さん (バクバクの会関西支部会員 兵庫県尼崎市)
●講演2:折田 涼さん (バクバクの会関西支部会員 大阪府池田市)
●講演3:石澤 香さん (バクバクの会関西支部会員佐藤有未恵さんの介護者)
 質疑応答

◆討論
たくさんの可能性を秘めた子どもたちが、本人の「いのちと思い」が大切にされ、
当たり前に暮らしていけるために、私たちは何ができるか、参加者と共に考えます。

●コーディネーター 井桁 陽子(バクバクの会中四国支部幹事)
◆後援:岡山県、岡山県教育委員会、岡山市、岡山市教育委員会、
     社会福祉法人 山陽新聞社会事業団、岡山県教職員組合
     認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
◆協賛:アイ・エム・アイ株式会社、山脇酸素(株)、帝人在宅医療(株)
     フィリップス・レスピロニクス合同会社(順不同)

詳しくは、添付チラシと、以下のページをご覧ください。
http://www.bakubaku.org/2013okayama-sokai.html
みなさんのご参加をお待ちしております。



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◆2015/02/01 いのちの学習会&関東エリア支部交流会
いのちの学習会&関東エリア支部交流会
バクバクの会では、一昨年の春から全国の各支部会員・支援者などを対象に、
「いのちの学習会」(尊厳死法制化について考える)を開催してきました。

人工呼吸器をつけて生きて行くこと、
自分の意思が表出できない(本当は、こちらが感じ取れない)だけ、
暖かい体で存在していることの意義、が否定される社会になりつつあります。

今回は、東京、神奈川・山梨、茨城、栃木など関東エリアを対象に、
下記の要領で「いのちの学習会」を開催します。
会場定員が60名強ありますので、当会会員だけではなく、
関心のある方にも呼びかけさせていただきました。
万障お繰り合わせいただき、ぜひご参加ください。

□日時:2月1日 13:30〜15:50(13:15受付開始)、
        16:00〜17:30までバクバクの会 関東エリア支部交流会
□会場:アカデミー文京 学習室
(〒112-0003 東京都文京区春日1-16-21(文京シビックホール地下1階)
 ▽会場ウェブページ http://bunkyocivichall.jp/access
・東京メトロ丸ノ内線・南北線 後楽園駅(5出口)直結
・都営地下鉄三田線・大江戸線 春日駅(文京シビックセンター前)
 文京シビックセンター連絡通路 直結
・JR中央・総武線水道橋駅〈徒歩約10分〉(約900m)

□参加費:無料
□内容:「尊厳死法制化について考える」
 講師:大塚孝司(バクバクの会会長)

◆プログラム
13:30〜15:50 尊厳死法制化について考える(講演:大塚会長)、質疑応答
16:00〜17:15 バクバクの会 関東エリア支部交流会
17:15〜17:30 片づけ(完全撤収)

◇参加申し込み先:バクバクの会事務局 折田まで、
 下記いずれかの方法で、お名前、連絡先、参加人数(お子さんの参加有無)をご連絡ください。

電話・ファックス 072-724-2007
メール bakuinfo@スパム対策bakubaku.org

※準備の都合上、なるべく1月25日までにお申し込みください。
お子さまの体調などで参加が決めにくい方も、
当日キャンセルになっても大丈夫ですので、
事前にお申し込みください。

◇主催・お問合せ:人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)
(〒562−0013 大阪府箕面市坊島4丁目5番20号 みのお市民活動センター内)
電話・ファックス:072−724−2007、メール:bakuinfo@スパム対策bakubaku.org
ホームページ http://www.bakubaku.org/index.html


UP:2000 REV:..20060830, 20070412, 20090503, 20100208, 0612, 0704, 20110116, 21, 0827, 28, .. 20120313, 20130720, 20141231, 20150110, 20160721
人工呼吸器  ◇「医療的ケア」  ◇組織 

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