last update: 20100427
○生存学創成拠点関係者による文章［PDF/テキストデータあり］
◇葛城 貞三 20090331 「滋賀県難病連絡協議会の運動の展開」『Core Ethics』vol.5:47-58 [PDF]
◇葛城 貞三 20100331 「滋賀県難病連絡協議会の結成」『Core Ethics』vol.6:145-156 [PDF]
・難病情報センターのＨＰより
http://www.nanbyou.or.jp/dantai/shiga.html
・「滋賀県難病連絡協議会活動取材記事」
◇2008/09/12 「難病患者の支援充実を：連絡協が県に要望書」 中日新聞
◇2009/03/17 「不要入れ歯提供協力を」，中日新聞
◇2009/04/01 「ひと・フォーカス 難病支援つづける 葛城 貞三さん」，京都新聞
◇2009/04/26 「ALS協会県支部 独自介護事業所開設へ」，京都新聞
◇2009/10/03 「来て、見て、知って 難病のつどい １０．３」
2008年(平成20年)9月12日(土) 中日新聞
難病患者の支援充実を：補助金撤廃活動が困難 連絡協が県に要望書
難病連絡協議会は十一日、県の来年度社会福祉施策に対する要望書を嘉田由紀予知事あてに提出した。 協議会員が県庁を訪れ、難病患者の医療施策の充実や生活支援を訴えた。
県難病連の森幸子理事長ら10人が、 漣藤寿・県健康福祉部長に要望書を提出。 森さんは「難病患者が滋賀に住み続けて良かったと思えるよう 施策の充実を」と求めた。
要望書は 難病対策基本計画の策定を求める要望など七項目と、協議会に加盟する各難病患者団体の要望を記載。森さんらは要望の中から、重病難病患者 の在宅療養を支える介護者が定期的に休息できるよう、▽患者の一時入院を受け入れる環境づくり▽難病患者の窓口になっている保健所の維持▽難病連や難病団体への活動支援―の三項目を強調した。
森さんは「難病患者は社会から孤立しやすく、自分は生きていていいのだろうかと悩む人も多い。患者たちが希望を持って暮らせる社会になってほしい」と話した。
県難病連には十二団体2280人の会員が所属。県が財政難を理由に2006年度から補助金を打ち切ったため 会費や寄付金だけによる活動の継続が難しくなっているという。
2009年(平成21年)3月17日(火）中日新聞 16面
不要入れ歯提供協力を
県難病連絡協議会は、難病患者支援に役立てるため、不要になった入れ歯など歯科用金属の提供を呼び掛けている。孤立しがちな難病患者や県内の小規模な患者団体を支援する難病連は、活動費の確保が悩みの種。葛城貞三常務理事は「活動を続けていくためにも、多くの人に難病について知ってもらい、協力を募りたい」と話している。（林勝）
難病連が歯科用の貴金属を回収する「入れ歯リサイクル］を始めたのは昨年七月。金属の付いた入れ歯や歯の詰め物、かぶせなどは換金性が高い。県内の病院にリサイクルボックスを設置し、歯科医院などの協力も得て回収を進めたところ、六ヵ月で約四十万円の収益があった。
このほど、必要経費を除き、十八万円をユニセフに、六万円を日本難病・疾病団体協議会にそれぞれ寄付。十二万円を同会の活動資金として受領した。歯科用金属部分だけを大量に集めて贈ってくれた人や、現金での寄付もあった。葛城さんは 「多くの人の支援に涙が出るほどうれしい」と語る。
難病連は、県難病相談・支援センター（大津市）を県から委託料を受けて運営。その一方、難病連の従来の相談事業に対する県の補助金が二〇〇六年度にカットされたため、会費による活動は不可能な状況だ。
活動費を葛城さん個人で捻出することもある。保健所主催の患者交流会などで、相談業務を担当する報酬を全額寄付している。今のところ、民間企業や個人からの大口の寄付に一時的に助けられているが「近いうちに活動ができなくなるかも」と危機感が募る。
葛城さんは「入れ歯リサイクルは難病連にとって頼みの綱」と話す。リサイクルヘの協力は郵送でも受け付ける。
問い会わせは、県難病連＝０７７（５１０）０７０３＝へ。
2009年4月1日 ひとフォーカス 京都新聞
難病患者の支援を続ける 葛城 貞三さん（69）
ＮＰＯ法人（特定非営利活動法人）滋賀県難病連絡協議会の発足以来、事務局長や専務理事として二十五年にわたって難病患者と向き合ってきた。
活動の力になっているのは、肉親二人の病の経験だ。最初は妻だった。筋肉の力が弱くなる重症筋無力症。ともに大津市職員として働いていた一九七六年三十三歳での発病だった。相談窓口は、行政サービスは――。何も分からない。妻には励まし会える同じ境遇の仲間もいなかった。
「突然、医者に難病と言われ、どうしていいか分からない人が大勢いるはず」。妻が復職して一息ついたのを機に、協議会の設立に携わった。 市役所勤務のかたわら、電話相談や患者への情報提供、行政への働きかけに奔走した。活動が軌道に乗ったころ、姉が「難病中の難病」とも言われる筋委縮性側索硬化症(ALS)と診断された。
全身の筋肉が次第に動かなくなり、人工呼吸器をつけなければいずれ呼吸困難で死にいたる。週一回、泊まり込んで介護を続けた。「難病を知っているつもりで相談に乗ってきたが、患者や家族の立場の大変さに改めて気づいた。」
姉は少しでも長く生きたいと願ったが、人工呼吸器をつけることなく亡くなった。「生きたいと願い、生きるすべもある。なのに生かされない不条理。これは何なんや」問題を突き詰めたいと、立命館大大学院に社会人入学した。いま、患者の支援活動とともに、難病患者運動の研究を続ける。 呼ばれればどこへでも出かけ、話をする。「患者が安心して地域で暮らせる社会を実現させるため、少しでも理解を広げたい」。
同協議会TEL 077（510）0703．大津市坂本一丁目在住。（目黒重幸）
2009年(平成21年)４月２６日（日） 京都新聞24面
ALS協会県支部 独自介護事業所開設へ
NPO設立 24時間ケア目指し
急速に全身が動かなくなる神経難病・筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者や家族らでつくる「日本ＡＬＳ協会滋賀県支部」（前田重一支部長）が本年度、二十四時間の在宅
療養充実に向け、独自に介護事業所の設立を目指して動き出す。訪問看護師やヘルパーらの協力で、運営主体となるＮＰＯ法人（特定非営利活動法人）を立ち上げ、事業所設
立の方法や時期について検討を始める。
二十五日に大津市の大津市民病院であった本年度総会で活動方針が了承された。ＡＬＳ患者は、呼吸困難から人工呼吸器が必要になるケースか多く二十四時間態勢の介護が不可欠。昼間は訪問看護やヘルパーらの支援があるが夜間に訪問する事業所はほとんどなく介護する家族の負担軽減が課題になっている。
二年前に発足した同支部は、県難病連絡協議会の構成団体として県などに療養環境の改善を求めてきた。しかし、家族の介護疲れを癒やす一時入院の受け入れ先は少なく、昨年度は四人の会員が死亡した。先か見えない中患者や支援者が力を合わせ、自らが具本的に動くことになった。
同支部運営委員の葛城貞三さんは「全国で七割の患者が人工呼吸器を付けずに亡くなっている。二十四時間介護の負担があるからだ。関係者の協力で本年度中に発起入会を立ち上げ、ＮＰＯ法人が設立できれば」と話している。
＊葛城さんより
私はＮＰＯ法人滋賀県難病連絡協議会の葛城と申します。よろしくお願いします。私どもの団体では毎年講演会をこの時期にしております。今回は、京都新聞社会報道部による連載記事”折れない葦”の担当記者岡本晃明氏にお願いして講演とトークを行います。今も続けられているこの連載記事は、ＡＬＳ患者・家族も含め重症の患者が在宅でどのような療養生活をしているかについて赤裸々に報道されています。一人でも多くの方々に参加していただきたいと飛び回っています。京都駅からびわこ線新快速に乗れば二十数分で守山駅に着きます。バスで数分の滋賀県成人病センター研究所の講堂でします。お越しをお待ちしております。
と き ２００６年５月１３日（土）午後１時３０分〜３時３０分
ところ 滋賀県成人病センター研究所 講堂
滋賀県守山市守山５−４−３
内 容 講師 京都新聞記者 岡本 晃明 氏
演題 京都新聞社会報道部連載記事
「折れない葦」取材班による講演とトーク
”医療と福祉の谷間に置かれた
重症患者の在宅療養の実態に迫る”
その他 参加費 無料 直接会場にお越しください。
UP:20060413