『閉じ込められた僕――難病ALSが教えてくれた生きる勇気』

藤元健二　20170325　中央公論新社，262p.

last update:20170429

■藤元健二　20170325　『閉じ込められた僕――難病ALSが教えてくれた生きる勇気』，中央公論新社，262p.　ISBN-10:4120049531　ISBN-13:9784120049538 　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ als

■内容

[amazon]より

メディア掲載レビューほか
閉じこめられた僕―難病ALSが教えてくれた生きる勇気

会社員だった著者は48歳のとき、手が震えだす。その後、好物のうどんを食べるのに悪戦苦闘するくだりが闘病記にしては驚くほどコミカルだ。

初めの頃は、手にけがをしたふりをして店員に割り箸を割ってもらう。数日後、うどんが滑り落ちるのを「釜玉の生卵が原因」と自分に言い聞かせる。その次は、箸を持つ腕が上がらないため、顔を丼に近づけて犬食いする。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)の確定は13年11月。意識や感覚が明瞭なまま、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病で、食事や入浴はもちろん、痒みを覚えても介助を求めねばならない。さらに胃がんも見つかった。何重苦にもかかわらず、軽妙さを失わない筆致に感嘆させられる。本書の文章は視線入力装置を使って紡いだ。今年3月末、永眠されたのが残念だ。

評者:朝山実

(週刊朝日掲載)
内容紹介
◆◆この希有な「闘病ノンフィクション」は、手が指が全く動かなくても、眼球の動きをセンサー感知する、“視線入力装置"によって書かれたものです! ◆◆

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「永遠の金縛り」といわれる病気を知っていますか----?
ある日突然、ALSになった難病患者(53歳)が、“眼"だけで執筆、
動かない体と絶望のなかで、赤裸々に泣き、叫び、笑う!
いまだかつてない衝撃の“難病ノンフィクション"。
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◆Point.1 ある日突然難病になる!
家族と音楽とディズニーランドを愛するごく普通の男性筆者。50歳のある日、ちょっとした身体の異変が起こった。
その症状は日増しに大きくなっていき、ついに病院の扉をたたいた。ところが原因もわからず、対症療法も全く功を奏さない。不安どころか恐怖さえ覚える日々。
「自分はどうなってしまうのだろう」。どんどん身体が動かなくなっていく……。

◆Point.2 「永遠の金縛り」の日常とは?
通院から一年半後、やっと診断がつく。告げられた病名は難病中の難病、この世で最も忌み嫌われているといっても過言ではない、筋委縮性側索硬化症(ALS)だった。
まさに絶望のどん底。しかし、いくつかの出来事が重なり、原因不明、治療法なしの難病患者に生きる勇気を与えてくれたのだ。
「永遠の金縛り」とも呼ばれる症状が進むなか、フェイスブックや新聞連載、イベントなどで「患者力」を発信、公私ともに多くの人とつながり始める。
視線入力装置(tobii)でALSの日常、「痛み・かゆみ」の苦痛、切なくも笑いを誘う日々のエピソードを綴る。

◆Point.3 ALS患者なのに難問が! でも希望は捨てない!
ところが災難が再び襲ってきた。ALSで胃ろうを造設し、気管切開をして人工呼吸器を装着すれば生きながらえる。
そこに胃がんの宣告である。しかも余命半年というあまりに無残な告知である。一度絶望の淵に立たされて復活した男が再び奈落の底へ突き落された。
絶望のあまり思考も停止したが、またしつこいように這い上がってきた。そんな男が自ら綴った「生きる勇気」の記録である。

●ALSとは●
10万人に1~2人が罹患するといわれる神経性の難病がALS(筋萎縮性側索硬化症)。
現在、有効な治療法はなく、手足の先から次第に全身の筋力が衰えていき、自力で呼吸することも困難になり、そのままでは死に至る。進行するにつれて、思考はしっかりしたままで自力では何ひとつできなくなる残酷な病気ともいわれている。

内容（「BOOK」データベースより）
大好きなうどんも食べられない。ディズニーランドも行けない。呼吸もできない。それでも僕は、前向きだ!家族と音楽を愛する男(53歳)が、ある日突然ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症。「永遠の金縛り」のなか、“眼”だけで綴った衝撃の「難病ノンフィクション」!

著者について
藤元健二(ふじもと・けんじ) 1963年東京生まれ。神奈川県立多摩高等学校卒業。新聞奨学生制度を利用しての予備校生活を経て、慶應義塾大学商学部入学。専攻はマーケティング論。故村田昭治名誉教授に師事。大学卒業後、食品関連会社などに勤務。2012年筋萎縮性側索硬化症 (ALS)発症。同年、同病で高校時代の同級生を亡くす。2013年11月確定診断が出された。2015年2月胃ろう造設。2016年4月胃がん発見される。2016年6月気管切開による人工呼吸器装着。現在抗がん剤による治療中。視線入力装置tobiiを使用して執筆。SNSでの情報発信、テレビやラジオ出演、小学校・看護学校での講演などの活動を続けている。趣味はスポーツ観戦。東京ディズニーリゾートのサービスに惹かれ、 200回以上通い、娘にあきれられた経験あり。

■目次

第１章　悪夢のオンパレード開演―発症からＡＬＳ確定診断まで（ある夜、手が震えはじめた；一杯のかけうどんに泣く　ほか）
第２章　拒絶と受容の日々―絶望の二〇一四年（残酷な難病とどう向き合うか；ついにｉＰｈｏｎｅも使えなくなる　ほか）
第３章　何かが大きく動きはじめる―ターニングポイントの二〇一五年（「笑う、つなぐ、生きる」覚悟を決める；恐怖の尿意　ほか）
第４章　まさかの展開―希望の二〇一六年（確定から三年。「障害者」と「障がい者」について；意識を失い、救急搬送される　ほか）
第５章　ＡＬＳ患者自身が語るＡＬＳ―聖火ランナーの夢（あまり語られないＡＬＳのつらさ―プライバシー、かゆみ、痛み）

■引用

■書評・紹介

■言及

＊作成：岩﨑弘泰

UP:20180429　REV:

◇ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症 Amyotrophic Lateral Sclerosisv　 ◇身体×世界：関連書籍　 ◇BOOK

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