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『週刊/ALS患者のひとりごと』2012

佐々木 公一

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last update: 20180130


◆2012/02/07 『週刊/ALS患者のひとりごと』270
 原発・福島応援 on song・2・11
◆2012/02/13 『週刊/ALS患者のひとりごと』271
 原発・福島応援 on song・2・11(2)
◆2012/02/25 『週刊/ALS患者のひとりごと』272
 原発・福島応援 on song・2・11(3)
◆2012/03/19 『週刊/ALS患者のひとりごと』273
 福島応援色紙運動(福島県民大集会に参加して来ました)
◆2012/04/10 『週刊/ALS患者のひとりごと』274
 神奈川のみなさんこんにちわ!
◆2012/04/24 『週刊/ALS患者のひとりごと』275
 「心地よい」入院(4・12〜17入院報告)
◆2012/05/10 『週刊/ALS患者のひとりごと』276
 「心地よい」入院(4・12〜17入院報告)2


 

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第270号 週刊ALS患者のひとりごと  2012年2月8日
発行 佐々木公一 042-302-9444 アドレス hamu-s@jcom.home.ne.jp

原発・福島応援 on song・2・11
 (1)日本初の原子力予算は2億3500万円??見た数字だ
 1954年日本ではじめて原子力予算がつけられた。中曽根康弘と正力松太 郎の主導によるものであった。金額を見て驚いた。2億3500万円であった。
原子力(とはヒトラーの詐称で実はウラン発電又は核発電)その主原料ウラン
235の数字をあてはめただけであった。こんな悪ふざけもまた原子力安全神
話づくりから生まれた。「学者がぐずぐずしているから進まない。札束で頬っぺ
たひっぱたいて来い」中曽根(当時改進党)発言である。

(2)原発の法定耐用年数!!
 原発の法定耐用年数は16年(木造住宅は22年、普通車は6年)だが福島
第一原発1〜4号炉は40年過ぎている(全国54の原発のほとんどが40年を
過ぎている。「配管の一部は蹴飛ばしたら崩れ落ちたほどぼろぼろ(福島第一
原発1号炉で勤務経験をもつ蓮池透著「私の好きな東京電力」より)。あまり
知られてないが3・11の前月2月7日東京電力は1号炉の10年の使用延長
を申請、経済産業省は受理していた。最近原子力なんとか委員会で20年延
長が提案されたようだ。異常である。

(3)福島応援 on song・2・11行動ご案内
 3・11から11ヶ月が経ちました。2月11日は、前回と同じ場所で街頭行動を
行います。「福島応援onSong」2月11日大行動日時:2012年2月11日(土)
15:00〜16:00 場所:府中フォーリス前(京王線府中駅から徒歩3分。け
やき並木沿い) 内容、福島からの現地報告とアピール、参加者のアピールと
歌、そして色紙にたくさんの思いを書いていただきましょう。現地には14:30く
らいから事務局が集まりますので気軽にお声をかけてください。お手伝い大歓
迎です。

(4)この行動には福島のALS患者佐川さん、杉並のALS患者佐藤さん、それ
に私(佐々木)の3人が呼吸器つけて頑張ります。

あとがき 1・16わの会のヘルパーさん約30人にケアのお話、21日東海大
学現代文明論170人。今号から思い切って短く。携帯で楽に読めたらと。福
島応援色紙を3・11郡山集会に。府中市四谷4−51−26に。


 

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第271号 週刊ALS患者のひとりごと  2012年2月13日
発行 佐々木公一 042-302-9444 アドレス hamu-s@jcom.home.ne.jp

原発・福島応援 on song・2・11(2)
 福島からのレポート
(1)気味の悪い静けさ
 昨年の秋から、気味の悪い静けさが福島を被っています。いま福島はとても
重苦しい空気です。安全宣伝キャンペーンは、藁にもすがりたい人々の意識
に刷り込まれ、「避難」の言葉は聞かれなくなりました。まるでタブーであるか
のように…。
(2)ヘルパーがいない
 その一方で、福島のヘルパー不足は深刻さを増しています。募集をしても、
まったくといっていいほど応募がありません。福島市内の半数の介護事業所
がそのような状態です。そして、一人また一人と退職者が増えています。特に
3月末で県外へ引越しする人が多く出ています。
(3)移住急増
 いま福島では、静かに"移住"が始まっています。その動きを、引越し業者は
知っていました。「3月末の予約は、夏休みの後から出始めました。1月頃から
増え始めて、現在では、いつもの年の4倍になっています。夏休みの引越し
は、母親と子どもだけが多かったのですが、今はお父さんも一緒に一家で移
動しています。」中略
(4)何十年分もの涙
 "脱原発"、それは私たち福島人にとってエネルギー問題などではありませ
ん。二度と原発事故を起こさない社会にすることです。すべての原発を今すぐ
永久停止にしなければなりません。私たちが体験した、そして今も続いてい
る、恐怖と苦悩、悲しみと嘆き。こんな愚かなことを繰り返さない社会を子供た
ちに引き渡すこと。それが脱原発です。もう何十年分もの涙を流しきった私た
ちに、原発について改めて考えることなど何もありません。すべての原発を止
めることは、子どもたちを守ること、家族を守ること、仲間を守ること、故郷を守
ること、そしてもう一度すべてを、当たり前の姿に作り直すスタートです。中手
聖一さんレポート
あとがき 芯まで冷える中42人+どらえもん+犬(1)のご参加いただきまし
た。山梨や相模原からも。三多摩青年合唱団、わの会ほか多数のご参加に
感謝。ALS患者も佐川チーム(福島)佐藤チーム(杉並)佐々木チームも頑張
りました。来月は福島へ、井の頭公園でも。福島を助けて下さい。


 

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第272号 週刊ALS患者のひとりごと  2012年2月25日
発行 佐々木公一 042-302-9444 アドレス hamu-s@jcom.home.ne.jp

原発・福島応援 on song・2・11(3)
 福島からのレポート・福島の女の子は子供が産めない
(1)2/9(木)杉並公会堂にて、菅谷昭松本市長(長野県)講演会があった。
 そこで、報道されない話があった。福島で講演会をした時に、福島の医師か
ら、相談を受けるそうです。福島では、妊婦さんから、堕胎の相談の件数が増
えているのだそうです。中には孫は要らない!と言われて相談に来る妊婦さ
んもいるのだそうです。どうしたらいいのか、と福島の医師も途方に暮れて菅
谷さんに相談に来られた、と。チェルノブイリ原発事故のベラルーシでも同じこ
とがあったそうです。もっと酷くて妊婦中に厳しい検査を受けさせられ、少しで
も異常が見つかると、強制的に堕胎させられるそうです。それが今でも続いて
いるのだそうです。事故から25年経ってても、です。福島では、将来もう子供
産めない、どうしようもない、と諦めて暮らしている女の子が本当に居るそうで
す。
(2)3・11福島県民集会(郡山)へ参加者募集(3月5日まで)
 早朝発夜帰宅の日帰りになります。定数20人(先着順)です。皆様からお預
かりした200枚近い色紙をお届けします。詳細は次号で。

「(胃ろうをつけた人を見て)エイリアンだ!」
 と言った石原伸晃(自民)氏。彼の子供のことが気になり調べたら1993年
生後5か月の我が子(長男)の生命維持装置をはずすことに同意しお子さんは
伸晃氏の腕の中で息をひきとったという。慄然とするのは私だけだろうか。彼
はイタリアの原発総選挙を「集団ヒステリーだ」とも言っている。ところでいまで
も核武装論者の父 石原都知事の暴言は数限りないが、1999年7月、東京
都府中市の重度心身障害者施設を視察した後の記者会見で「ああいう人って
のは人格あるのかね」「西洋人なんか切り捨てちゃうんじゃないか」などと語っ
た。

 あとがき 2・11結果等はhttp://fukuonsong.blogspot.com/ を。ドイツ放射線
防護協会によるフクシマ事故に関する報道発表 Dr. セバスティアン・プフルー
クバイル http://eritokyo.jp/independent/SebastianPflugbeil-001.html ■ たね
まきジャーナル YOU TUBEhttp://www.youtube.com/watch?v=wvgs2R4Raio
(小出助教(京都大学)のユーチューブ、わかりやすい)。色
紙の最後の締切は5日です。


 

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第273号 週刊ALS患者のひとりごと  2012年3月19日
発行 佐々木公一 042-302-9444 アドレス hamu-s@jcom.home.ne.jp

 福島応援色紙運動(福島県民大集会に参加して来ました)
 3・11福島県郡山市開成山球場は奇跡的に雨の合間の曇り、時折陽もさす
けれども凍える寒さだった。そんな中合流した佐川チーム(5人・福島県のAL
S患者佐川さんのケアチーム)と佐々木チーム(9人・東京都府中市の佐々木
のケアチーム)と山梨県からの応援2人計16人は直ちに内野スタンドに行き
バックネット下の冊に取り付けていく。多くの参加者のお手伝いもありほぼ開
会前に全国から寄せられた264枚の「福島応援色紙」を3階までで展示する
ことができた(12日付朝日新聞1面の写真の一番下)。この取り組みにかか
わっていただいた1000人を超えるみなさんに、本誌愛読のみなさんご報告
できてとてもうれしいです。「難病と在宅ケア」4月号に掲載されます。表紙も
私たちです。

 私は原発に反対します。理由は以下です。
 第一に、原子力という名前がそもそも詐称であるからである。正しくはウラン
発電または核分裂発電と呼ぶべきである。
 第二に、ウラン235を核分裂させ熱を取る(タービンを回すため)時同時に大
量の死の灰(ヨー素、セシウム、ストロンチウム、クリプトン、シルコニウム、プ
ロメチウム、キセノン、セリウム等)を必ず出すからである。
 第三に、それら死の灰を原子炉に閉じ込めることはできないからである。
 第四に、原発が仮にうまくいっても大量の核のゴミ(使用済み燃料棒等)の
処理は極めて困難または不可能だからである。少なくとも数十万年以上かか
る。ウラン235の半減期は45億年である。
 第五に、東京電力はこれまで莫大な宣伝費、政治献金、大学、研究機関な
どへ寄付及び原発立地地域やマスコミへの底知れぬ接待攻勢を強めてきた。
莫大な被災地、被災者補償の財源として東京電力から恩恵(賃金、必要経費
除く)を受けてきた人びとは速やかに事実を公表し、可能なところから国庫に
返納するべきである。なおその範囲は時効を超えて原子力政策決定の1954
年にまで政治的、倫理的、道徳的に問われるべきである。

おわりに 3・10コンサート、11福島集会、15わの会三役会議、16看護学生
卒業生を送る会。原発再開を野田内閣が言い始めた。どの程度の知識と知性
と良心があるのか。上の第二と第四の問題に答えられる科学者はひとりもい
ないのにである。産業でなく命優先のドイツの原発議論に希望。


 

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第274号 週刊ALS患者のひとりごと  2012年4月10日
発行 佐々木公一 042-302-9444 アドレス hamu-s@jcom.home.ne.jp

神奈川のみなさんこんにちわ!
 府中市の佐々木公一です。今日は素晴らしい桜にお誘い下さりありがとうご
ざいました。みなさんお元気そうでなによりです。この素敵な桜に力をもらいま
た1年私もがんばれそうです。「がんばろう福島!さようなら原発!」福島応援
色紙運動のお話を少しさせて下さい。

 「皆様ご存知のように東日本大震災とりわけ福島第一原発事故の影響は諸
方面に深刻なな影響を広げ続けています」「そこでお願いです。私たちは3重
の苦しみとたたかう福島県のALS患者約150人に色紙を送る運動」を鈴木さ
んや福島県の佐川さん、新内さん、石井さんたち全国13人のALS患者でメー
リングリストに呼びかけました。

 ここにおられる相模原市の鈴木さん(82才)は色紙に入れる文章、背景の
絵、模様など細かくヘルパーさんに指示、見事な4枚の色紙を完成させた時
「久し振りに仕事をした感じがする」と話してくれました。展示(264枚から選ば
せていただきました。)の鈴木さんの作品にご注目下さい。なお6月に日本AL
S協会福島県支部のご好意で展示会を福島県で開いていただきます。なお今
月から福島県のALS患者に届け始めます。みなさんお手伝いと応援をよろしく
お願いします。

 このとりくみの中で「なにかしたいと思っていたが素敵な機会をありがとう」
「発症以来泣いてばかりいたが少しでも役に立ててうれしい」などの書き込み
もたくさんいただき感激しました。また毎月11日を「うつくしま福島こころの日」
として福島応援 on songで頑張っています。毎回福島県から佐川優子さんが
駆けつけてくれます。

 原発再稼働の動きに大きな危惧を感じます。「あなたは命と産業のどちらに
価値を置きますか?」と問いたいと思います。第一に、大量の死の灰を出しつ
づけること、第二に、死の灰を原子炉に閉じ込めることができないこと、第三
に、膨大な核のゴミを出し続け途方もない未来まで地球と人類を破壊し続ける
こと、だから私は原発反対です。

あとがき 15日わの会の三役会議、20日ITパラリンピック(首都大)、7日相
模原市患者会。ITパラリンピックは大きな広がりがあり相模原市患者会はとり
わけ専門職の参加者か多彩で訪問入浴職員の参加がありびっくり、歯科衛
生士の話は素晴らしかった。音楽療法のみなさんの演奏もとてもよかった。会
場でA3に拡大した28枚の色紙を展示注目を集めた。11日「うつくしま福島こ
ころの日」福島応援 on songは午後2時〜3時、府中市伊勢丹フォーリス前で
す。ぜひよろしくお願いします。12日から4年振りに検査入院(1週間予定)。
福島県から「子供が学校でいじめられる」とこの春東京電力に400人の依願
退職。


 

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第275号 週刊ALS患者のひとりごと  2012年4月24日
発行 佐々木公一 042-302-9444 アドレス hamu-s@jcom.home.ne.jp

「心地よい」入院(4・12〜17入院報告)
 振り返ると5度めの神経病院入院でこれまで経験のない「心地よい」入院だ
った。その要因は後に書く。まず内容をみる。
 ひとつは、検査は第一に、カフアシスト(空気を肺に押し込みその後吸い出し
痰がが出やすくする機械)の導入訓練、第二に、レントゲン(頭、胸、腹なおこ
こから異変が起こる)、第三に、耳の検査及び鼓膜から水をとる簡単な手術、
第四に、血液、尿などの検査、第五に、私の昔の声から音声ソフトを作成(篠
沢教授の声を再現した神経病院の本間先生の指導による)。

 もうひとつは、午前8時〜午後10時までの付き添い可(コミュニケーションの
ため)これは呼吸器患者として守り続けたい不可欠なことと思う。

 みっつめが肝心なことで担当看護師と私とのチームプレーであった。入院初
日に「私が担当看護師です。私は6年前に佐々木さんの授業を受けたことが
あります」と挨拶されびっくり、私のことをインターネットで調べたと言われさら
にびっくり。その後「佐々木さんの看護計画」を作らせてほしい、いろいろお話
を聞かせてほしい」とあり1時間以上丁寧な会話、その日夜A4用紙4枚の「私
用のマニュアル」を作成、私の修正を入れて再作成。担当の看護師の帰宅は
深夜になった。私はその熱意と行動力に心打たれた。真剣だった。私も本気
になった。項目は1、文字盤私の場合、2,吸引、3,ベット上の体位交換、4,
枕やマッサージ機のやりかた、5,車椅子移乗方法、6,食事・内服7,排泄、
8,その他随時くわえる、であった。このマニュアルのおかげで看護師のみな
さんの文字盤が上達したように見えた。正面に向き合い、効き目を確認し合い
目線の上の文字を読む、複雑な体位交換、頭や足の位置などをマニュアルを
とおして看護師のみなさんと話し合うことができた。看護師が途中でマニュア
ルを確認することも何回かあった。
 退院の前の日夜勤の担当看護師と約30分反省会をした。5年間老人施設
で働いたこと、学生3年間も在宅ボランティアをしたことなど話してくれた。6日
間を5段階でいえば232355だった。3日めの2はある看護師が入り口のカー
テンを無意識に閉めたため1時間30分「コールが捺せない時間」があったが
マニュアルを通して修正できた。ほかにもいくつか担当看護師を通して修正で
きた。根底に看護師のみなさんのマニュアルへの信頼、担当看護師と私との
信頼関係への信頼があったように見えた。

 よっつめは、異変である。
 2か月くらい前に誤って飲み込んだ差し歯がなんと大腸で見つかったのだ。
取り出すには大手術になるしほおってもおけず、で月1回のレントゲン撮影の
命(めい)に、とほほ…。意外な余波があり決意して臨んだ「胃ろう」の手術も
差し歯が解決してから!改めて、とほほ…。
 あとがき 12〜17日入院、20日神経病院通院、21〜22日第1回わの会
重度訪問介護ヘルパー養成講座。なおここで大ハプニングがあった。文字盤
教室の高井講師と私の大学院の恩師北野先生が中学の同級生とのこと。50
年振りの再会になるそう。福島応援は日程調整中。5日西武球場楽しみに。


 

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第276号 週刊ALS患者のひとりごと  2012年5月10日
発行 佐々木公一 042-302-9444 アドレス hamu-s@jcom.home.ne.jp

「心地よい」入院(4・12〜17入院報告)2

「心地よい」入院への感想をたくさんいただきました!

 今回のご入院は、どちらだったのでしょうか?こんなに熱心な看護師さん
が、いらしたこと、当方も大変、うれしく、お近づきになりたいな〜と思った次第
です。どうぞ、よろしくお願い申し上げます。(神経研中山先生)

   佐々木さんを担当された看護師さんの積極性とナース精神、そして早期に具
現化する能力にも感動したのですが、今回の入院が佐々木さんにとって苦痛
なものにならず、むしろ心のひだに訴えかける「心地よい」ものになったとのご
報告に安堵しております。 「鐘はつき手によって音色が変わる。」との言葉の
通り、佐々木さんが奏でた音色が聴こえてくるようでした。(鐘に例えて失礼し
ました。)(ケアマネ)

  公一さんが一文字一文字パソコンに打ち込んでいる姿を思い出すと、毎回
これだけの文章を作り上げること、本当に凄いですね。今回の通信で看護師
の在り方、患者さんに寄り添う、という深い深い課題を考えなおしました。言葉
で言うことは本当に簡単で、また表向きだで唱えて看護することも簡単で…
なおかつ、普段の忙しい業務のなかで深めていくことは本当に大変で… しか
し、私も昨年に切迫早産で1ヵ月入院をして患者側の立場になると今まで気付
かずに看護をしていたとに反省.見直すことが沢山あり、そして公一さんの今回
のメールを読んで改めて学ぶことがありました。(看護師)

 検査入院お疲れ様でした。275号の中では、看護師の資質が大切だなと、
改めて感じさせられました。私も精進します。(看護学校教員)

 佐々木さんの講義で、素晴らしい看護師さんが育っていますね!!(訪問看護
師)

 神経病院の看護師さんとは学校の実習を通して接したことがありましたが、
熱意や技術を目の当たりにして、素敵だなあと思う方々ばかりでした。(看護
学生Y)

 素敵な看護師さんに囲まれて過ごされた様子が伝わってきました☆なんだ
か私も嬉しくなりました(*^^*) 私も公一さんの担当看護師さんのように熱意を持
って患者さんと向き合える看護師になりたいです☆ (看護学生H)
 あとがき 5日西武球場へ息子含む7人で。今週刊佐々木ケアニュースがヘ
ルパーステーションで始まり楽しみ。めざすは双方向・参加型のチームケア。
福島応援 on songからお願い。11日午後2〜3時府中駅伊勢丹フォーリス前
へご参加を。16日から福島のALS患者訪問。一緒に行ける人ご連絡を。22
日浦和へ患者訪問、26日本部総会。


*作成:長谷川 唯
UP:20120315 REV:20120523, 20180130
佐々木 公一  ◇ALS 2011  ◇ALS 
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