ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症
Amyotrophic Lateral Sclerosisv

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（並べ方を替えたもので、２つの中身は同じです。）

日本ＡＬＳ協会 > 機関誌『ＪＡＬＳＡ』

◇立岩真也　2004/11/15　『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』，医学書院，449p.　2940

資料：予後・告知・人工呼吸器・…（立岩が書いている文章のために作った引用集）
資料：辞典等での記述
介助・介護／医療行為？（「吸引問題」…）

立岩『ＡＬＳ』文献表　本（発行年順）
人工呼吸器（すこし）　 知らせること　 コミュニケーション（意志伝達装置等についてすこし）
治療法（について言われたことの変遷）

医療／介護…全身性障害者介護人派遣事業／介護保険／…（↓）
＊作成者のメモ程度のもので、内容はほとんどありません。

＊立岩がその仕事のための資料として作成しているもので、いまだまったく、これからまだまだのものです。
　当事者、関係者のみなさまの書かれたものを掲載させていただけると、また情報提供をいただけると、さいわいです。よろしくお願いいたします。
　Ｅメイルは立岩TAE01303@nifty.ne.jpまでお願いいたします。（ＨＴＭＬファイルあるいはテキスト・ファイルが一番です。ＭＳワードの文書ファイルでもかまいませんが、飾り文字等はみな抜けてしまった状態で掲載されます。）お送りいただいたものは、「全文掲載」のコーナー、その「著者名50音順」にも掲載させていただきます。
　もちろんリンクさせていただくかたちでも歓迎です。その際には、著者名（個人でも団体でも）、発表年月日（年月だけでも年だけでも）、題名、ＵＲＬ（http://……）、雑誌等に発表されたものである場合には誌名・頁等、をお知らせください。

　

■ＡＬＳについての説明

◆日本ＡＬＳ協会のホームページより
　http://www.alsjapan.org/

　「ＡＬＳとは
　ＡＬＳは、英語名（Amyotrophic Lateral Sclerosis）の頭文字をとった略称で、日本語名は筋萎縮性側索硬化症といい、運動神経が冒されて筋肉が萎縮していく進行性の神経難病です。アメリカではメジャーリーグ野球選手のルー・ゲーリックが罹患したことからゲーリック病とも呼ばれています。また、イギリスの有名な宇宙物理学者ホーキング博士も30年来の患者です。
　病気が進むにしたがって、手や足をはじめ体の自由がきかなくなり、次第に話すことも食べることも、呼吸することさえも困難になってきますが、感覚、自律神経と頭脳は何ら冒されることがありません。進行は個人差がありますが、発病して３～５年で寝たきりになり、人工呼吸器を装着しなければ呼吸することができなくなります。
　残念ながら、原因も治療法もわかっていません。一般に40～60歳で発病し、患者は全国で5000人ほどと言われています。」

◆布施さん（神戸市）のホームページより
　http://www.mfarhp.net/guide1.htm
　（「Doug Jacobson 氏のホームページに掲載されている、Dr.D. Eric Livingston 氏の文章の”ＡＬＳ：A Guide for Patients”の中の ”What is ALS ？” をもとに、一部、私の得た情報を加えて編集したものです。」）

　　

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個人・個人のホームページ

北から南へ・敬称略　97名

●吉田雅志（北海道、北海道ＡＬＳ友の会→日本ＡＬＳ協会北海道支部）・『前へ』
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/×
●小島勝（北海道）・『MASARU'S WORLD』
　http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/×
●平間愛（北海道）・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
　http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
●岩見静陽（青森県八戸市）・『東奥日報』で紹介（200106）
　http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html×
●菅原和子
　（岩手県）
●佐藤力子（岩手県）・『盛岡タイムス』で紹介（20041122）
　http://www.morioka-times.com/news/0411/22/04112209.htm
●和川次男
　（宮城県）
●鎌田竹司（宮城県）・『難病ALSを越えて』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/
●後藤忠治（宮城県）・『ＡＬＳ患者の雑記帳』
　http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
●鈴木敦（宮城県仙台市）・『サトードトラートート』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/suzuki/index.htm
●佐藤敏男（宮城県）・『UMIBO-Z'S WEBSITE』
　http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z×
●小野寺利昭（宮城県）・『”七北田川のトシ”の部屋』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
●松本茂
　（秋田県，日本ＡＬＳ協会会長）
●金子義一
　（秋田県）
●土屋敏昭
　（山形県）
●角田信（栃木県）・『角田信のページ』
　http://www.bc9.jp/~nobu/
●照川貞喜（千葉県）
　20020201　「自己紹介」（舩後靖彦『ALS Silk Road Web page』内）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
●舩後靖彦（千葉県）・『ALS Silk Road Web』（200207-）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
●宮本周（茨城県→千葉県）・『下駄のあしあと』
　http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
●小谷野徹（千葉県）・『光の音　風の音』　20020810-
　http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
●安川幸夫（千葉県）・『ＣＳＳ・ＪＡＺＺ＆ＡＬＳ』（2002-）
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
●小出喜一『ＡＬＳと、ともに』（20020315開設）（千葉県木更津市）
　http://www7.ocn.ne.jp/~alskoide/×
●越川勝敏（千葉県）・『ＡＬＳ相談室』
　http://www.geocities.jp/katsukoshi/index.html
●高橋一也（国立療養所東埼玉病院　高橋CYAN）
　http://member.nifty.ne.jp/kt-kazz/index.html×
●塚田宏
　（東京都三鷹市、日本ＡＬＳ協会東京支部長）
●橋本みさお
　（東京都練馬区、さくら会）
●佐々木公一（東京都）・『ALS患者のひとりごと』
　http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/2000-05.html（ウェブログ）
●高井綾子
　（東京都）
●岡部宏生
　（東京都江東区）
●川口有美子（東京都）・『AJI's room 神経難病と闘う家族を応援します。』
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/
●岸徹＝がんてつ（東京都練馬区）　『桜台通信』（20050206～）
　http://gantetsu6996.hp.infoseek.co.jp/
●永沼二郎（東京都）・『筋萎縮性側索硬化症（ALS）発病から35年（2006年現在）
　http://www.8917.com/~als/
●長岡紘司
　（神奈川県）
●井上真一
　（神奈川県横浜市）
●島崎八重子
　（神奈川県）
●折笠美昭
　（神奈川県）
●高橋邦太郎（神奈川県横浜市）・『難病・障害と連れづれ生きる象！』
　http://blog.livedoor.jp/kunichan100/（ウェブログ）
●内山勲（神奈川県）・『難病ＡＬＳとの付き合い方教えます』
　http://blog.livedoor.jp/als1955/（ウェブログ）
●山口衛
　（山梨県、日本ＡＬＳ協会山梨県支部）
●土屋融
　（山梨県）
●中嶌（中島）貴祐（山梨県）・『30年目のALS』
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html×
●宮下健一
　（長野県）
●川合亮三
　（長野県）
●小林富美子
　（新潟県）
●塩崎清江（新潟県）
　cf.日本ＡＬＳ協会　編　19870415　『いのち燃やさん』，静山社
●清水国蔵（新潟県）・『明日への感謝』（20020310-）
　http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
●関口和子
　（新潟県）
●中村修一（新潟県）・『太陽とともに生きる』
　http://www12.ocn.ne.jp/~shufight/index.html
　（『がんばれ修ちゃん』http://www.jalsa-niigata.com/）
●横山勇夫（新潟県）・『虹を見たのはいつですか！』（2000-）
　http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/
●西尾健弥（石川県小松市　199903逝去）・『魂のいちばんおいしいところ――ありがとう健弥さんみんなの10周年』
　http://www.geocities.jp/alsnakamatachi/tobira.html
●高澤信一
　（福井県）
●杉山進
　（静岡県）
●藤本栄（愛知県）・『ＡＬＳを楽しく生きる』
　http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
●東畑和雄（三重県）・『ＡＬＳ自分史』（2001/03/06-）
　http://www5b.biglobe.ne.jp/~kazutoba/×
●高田俊昭（京都）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
●来田治郎
　（大阪府堺市）
●東御建田郁夫
　（大阪）
●奥村敏
　（大阪　1956～19990524）
●西口保（大阪府）・『神経難病（ALS）という宝くじに当たった村のおやじのホームページ』（200004-）
　http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/
●杉原充晃（大阪府）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sugihara.htm
●甲谷匡賛（こうたにまさあき）（京都府）・『ＡＬＳな日々』
　http://www.geocities.jp/koujyo2005/index.html
●和中勝三（和歌山市）・『難病ＡＬＳの人生』
　http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
●大川達
　（和歌山県、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック）
●熊谷寿美
　（兵庫県、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック）
●西尾等（兵庫県）・『鳥のように風のように』
　http://www.arsvi.com//nh/index.htm
●若生良一（兵庫県伊丹市）・『人生・喜怒哀楽』
　http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/
●布施正人（神戸市）
　http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/×
●柚木美恵子（岡山県）
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuzu-vi/（日本ALS協会岡山県支部ホームページ）
●平井豊（岡山県）・『難病ＡＬＳとともに！』
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuta-h/w-page.htm×
●沖亮宏（岡山県）・『ＡＬＳと闘ってみるページ』
　http://www.oki3.or.tv/QP/
●亀山晴美
　（岡山県）
●定金信子（岡山県）
　cf.日本ＡＬＳ協会　編　19870415　『いのち燃やさん』，静山社
●中尾奈津美（広島県）・『えてるなの会』
　http://www.urban.ne.jp/home/gaku/×
●大神和子（山口県）・『ＡＬＳ患者のつぶやき日記』
　http://kazuko1513.at.webry.info/（ウェブログ）
●椿美由樹（島根県国立浜田病院に入院）
　http://www.miracle-wave.or.jp/kh-hosp/tubaki.htm×
●長尾義明（徳島県、日本ＡＬＳ協会徳島県支部支部長）・『難病ALS患者長尾義明絵画集』
　http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/index.html
●大岩日出夫（徳島県）・『ＡＬＳと共に！2001』
　http://homepage2.nifty.com/ooiwa/×
●川口武久　～1994/09/27
　（愛媛県）
●真鍋晃一（香川県）・2006/04-『ワンちゃんの難病よこんにちは』
　http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
●落亀章夫（香川県）・『Galleryおちがめ』
　http://www.niji.jp/home/ochigame/
●国方正昭
　（香川県）
●篠原糸美
　（高知県）
●竹本文直（家族）（高知県）・『お山の介護人』
　http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
●多田和嘉（香川県）
　http://blog.goo.ne.jp/gootadawaka/
●山口進一（福岡県，日本ＡＬＳ協会福岡県支部副支部長）・『まこさんズＡＬＳ版』（娘さんのホームページ）
　http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm×
●三牧紀直（福岡県）・『Kaz Mimaki's Music World』
　http://www2.ocn.ne.jp/~kazm/
●内野俊哉（長崎県）・『なんじゃもんじゃランド』（20000603-）
　http://www2.ocn.ne.jp/~bwd/
●本田昌義
　（大分県・日本ＡＬＳ協会大分県支部）
●土居喜久子
　（大分県・日本ＡＬＳ協会大分県支部）
●平山真喜男（宮崎県・日本ＡＬＳ協会宮崎県支部）
　http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/（日本ALS協会宮崎県支部ホームページ）
●知本茂治（ちもと・しげはる）
　（鹿児島県）
●木脇正敏（鹿児島県）・『木脇画廊――ＡＬＳの皆さんへのメッセージ』
　http://www3.synapse.ne.jp/kiwaki-m/
●佐藤眞一（鹿児島県）・写真集　九州の棚田
　http://www.minc.ne.jp/~megu3/photo/×
●比嘉栄達
　（沖縄県　19410606～19920325）
●Ichiba Akio（フランス）・『筋萎縮側索硬化症と共に生きる』
　http://dragonz.free.fr/aab.htm×

●松岡幸雄
　静山社社長／日本ＡＬＳ協会事務局長（元）
●Dr.山本の診察室（大分協和病院）
　http://www3.coara.or.jp/~makoty/index.htm

　　

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個人・個人のホームページ

50音順　敬称略　97名

●Ichiba Akio（フランス）・『筋萎縮側索硬化症と共に生きる』
　http://dragonz.free.fr/aab.htm×
●井上真一
　（神奈川県横浜市）
●岩見静陽（青森県八戸市）・『東奥日報』で紹介（200106）
　http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html×
●内野俊哉（長崎県）・『なんじゃもんじゃランド』（20000603-）
　http://www2.ocn.ne.jp/~bwd/
●内山勲（神奈川県）・『難病ＡＬＳとの付き合い方教えます』
　http://blog.livedoor.jp/als1955/（ウェブログ）
●大岩日出夫大岩日出夫（徳島県）・『ＡＬＳと共に！2001』
　http://homepage2.nifty.com/ooiwa/×
●大神和子（山口県）・『ＡＬＳ患者のつぶやき日記』
　http://kazuko1513.at.webry.info/（ウェブログ）
●大川達
　（和歌山県、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック）
●岡部宏生
　（東京都江東区）
●沖亮宏（岡山県）・『ＡＬＳと闘ってみるページ』
　http://www.oki3.or.tv/QP/
●奥村敏
　（大阪　1956～19990524）
●落亀章夫（香川県）・『Galleryおちがめ』
　http://www.niji.jp/home/ochigame/
●小野寺利昭（宮城県）・『”七北田川のトシ”の部屋』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
●折笠美昭
　（神奈川県）
●金子義一
　（秋田県）
●鎌田竹司（宮城県）
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/
●亀山晴美
　（岡山県）
●川合亮三
　（長野県）
●川口有美子（AJI's room 神経難病と闘う家族を応援します。）
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/
●川口武久　～1994/09/27
　（愛媛県）
●岸徹＝がんてつ（東京都練馬区）　『桜台通信』（20050206～）
　http://gantetsu6996.hp.infoseek.co.jp/
●木脇正敏（鹿児島県）・『木脇画廊――ＡＬＳの皆さんへのメッセージ』
　http://www3.synapse.ne.jp/kiwaki-m/
●国方正昭
　（香川県）
●熊谷寿美
　（兵庫県、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック）
●小出喜一（千葉県木更津市）・『ＡＬＳと、ともに』（20020315開設）
　http://www7.ocn.ne.jp/~alskoide/×
●甲谷匡賛（こうたにまさあき）（京都府）・『ＡＬＳな日々』
　http://www.geocities.jp/koujyo2005/index.html
●越川勝敏（千葉県）・『ＡＬＳ相談室』
　http://www.geocities.jp/katsukoshi/index.html
●小島勝（北海道）・『MASARU'S WORLD』
　http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/×
●後藤忠治（宮城県）・『ＡＬＳ患者の雑記帳』
　http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
●小林富美子
　（新潟県）
●小谷野徹（千葉県）・『光の音　風の音』
　http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
●佐々木公一（東京都）『ALS患者のひとりごと』
　http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/2000-05.html（ウェブログ）
●定金信子（岡山県）
　cf.日本ＡＬＳ協会　編　19870415　『いのち燃やさん』，静山社
●佐藤眞一（鹿児島県）・写真集　九州の棚田
　http://www.minc.ne.jp/~megu3/photo/×
●佐藤敏男（宮城県・『UMIBO-Z'S WEBSITE』）
　http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z×
●佐藤力子（岩手県）・『盛岡タイムス』で紹介（20041122）
　http://www.morioka-times.com/news/0411/22/04112209.htm
●篠原糸美
　（高知県）
●塩崎清江（新潟県）
　cf.日本ＡＬＳ協会　編　19870415　『いのち燃やさん』，静山社
●島崎八重子
　（神奈川県）
●清水国蔵（新潟県）・『明日への感謝』（20020310-）
　http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
●菅原和子
　（岩手県）
●杉原充晃（大阪府）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sugihara.htm
●杉山進
　（静岡県）
●鈴木敦（宮城県仙台市）・『サトードトラートート』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/suzuki/index.htm
●関口和子
　（新潟県）
●高井綾子
　（東京都）
●高澤信一
　（福井県）
●高田俊昭（京都）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
●高橋一也（国立療養所東埼玉病院　高橋CYAN）
　http://member.nifty.ne.jp/kt-kazz/index.html×
●高橋邦太郎（神奈川県横浜市）『難病・障害と連れづれ生きる象！』
　http://blog.livedoor.jp/kunichan100/（ウェブログ）
●竹本文直（家族）（高知県）『お山の介護人』
　http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
●知本茂治（ちもと・しげはる）
　（鹿児島県）
●塚田宏
　（東京都三鷹市、日本ＡＬＳ協会東京支部長）
●土屋融
　（山梨県）
●土屋敏昭
　（山形県）
●角田信（栃木県）・『角田信のページ』
　http://www.bc9.jp/~nobu/
●椿美由樹（島根県国立浜田病院に入院）
　http://www.miracle-wave.or.jp/kh-hosp/tubaki.htm×
●土居喜久子
　（大分県・日本ＡＬＳ協会大分県支部）
●照川貞喜（千葉県）
　20020201　「自己紹介」（舩後靖彦『ALS Silk Road Web page』内）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
●東畑和雄（三重県）『ＡＬＳ自分史』2001/03/06-）
　http://www5b.biglobe.ne.jp/~kazutoba/×
●中尾奈津美（広島県）・『えてるなの会』
　http://www.urban.ne.jp/home/gaku/×
●長尾義明（徳島県、日本ＡＬＳ協会徳島県支部支部長）
　http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/index.html
●長岡紘司
　（神奈川県）
●中嶌（中島）貴祐（山梨県）・『30年目のＡＬＳ』
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html×
●永沼二郎（東京都）・『筋萎縮性側索硬化症（ALS）発病から35年（2006年現在）
　http://www.8917.com/~als/
●中村修一（新潟県）・『太陽とともに生きる』
　http://www12.ocn.ne.jp/~shufight/index.html
　（『がんばれ修ちゃん』http://www.jalsa-niigata.com/）
●西尾健弥（石川県小松市　199903逝去）・『魂のいちばんおいしいところ――ありがとう健弥さんみんなの10周年』
　http://www.geocities.jp/alsnakamatachi/tobira.html
●西尾等（兵庫県）・『鳥のように風のように』
　http://www.arsvi.com/0w1/nh01/index.htm
●西口保（大阪府）・『神経難病（ALS）という宝くじに当たった村のおやじのホームページ』（200004-）
　http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/
●橋本みさお
　（東京都練馬区、さくら会）
●比嘉栄達
　（沖縄県　19410606～19920325）
●東御建田郁夫
　（大阪）
●平井豊（岡山県）・『難病ＡＬＳとともに！』
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuta-h/w-page.htm×
●平間愛（北海道）・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
　http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
●平山真喜男（宮崎県・日本ALS協会宮崎県支部）
　http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/（日本ALS協会宮崎県支部ホームページ）
●藤本栄（愛知県）・『ＡＬＳを楽しく生きる』
　http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
●布施正人（神戸市）
　http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/×
●舩後靖彦（千葉県）・『ALS Silk Road Web』（200207-）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
●本田昌義
　（大分県・日本ＡＬＳ協会大分県支部）
●松岡幸雄（東京都）
　静山社社長／日本ＡＬＳ協会事務局長（元）
●松本茂
　（秋田県，日本ＡＬＳ協会会長）
●真鍋晃一（香川県）2006/04-・『ワンちゃんの難病よこんにちは』
　http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
●三牧紀直（福岡県）・『Kaz Mimaki's Music World』
　http://www2.ocn.ne.jp/~kazm/
●宮下健一
　（長野県）
●宮本周（茨城県→千葉県）・『下駄のあしあと』
　http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
●安川幸夫（千葉県）・『ＣＳＳ・ＪＡＺＺ＆ＡＬＳ』（2002-）
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
●山口進一（福岡県、日本ＡＬＳ協会福岡県支部副支部長）・「まこさんズＡＬＳ版」（娘さんのホームページ）
　http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm×
●山口衛
　（山梨県、日本ＡＬＳ協会山梨県支部）
●柚木美恵子（岡山県）
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuzu-vi/（日本ALS協会岡山県支部ホームページ）
●吉田雅志（北海道、北海道ＡＬＳ友の会→日本ＡＬＳ協会北海道支部）・『前へ』
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/×
●横山勇夫（新潟県）・『虹を見たのはいつですか！』（2000-）
　http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/
●来田治郎
　（大阪府堺市）
●若生良一（兵庫県伊丹市）・『人生・喜怒哀楽』
　http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/
●和川次男
　（宮城県）
●和中勝三（和歌山市）・『難病ALSの人生』
　http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/

　

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■組織＆その他

　＊以下は、日本ＡＬＳ協会のファイルを別とすれば、あまり使えません。
　　すみません。

◆日本ＡＬＳ協会　JALSA (Japan A.L.S. Association)
　（各支部のホームページへのリンク集などあります）

◆宮城県神経難病ネットワーク
　http://www2.odn.ne.jp/mnh/nanbyou.html
◆静岡県ＡＬＳ友の会
　http://www.jade.dti.ne.jp/~als/index.html
　◆渥美哲至（聖隷浜松病院神経内科）「知識としてのＡＬＳ」
　http://www.jade.dti.ne.jp/~als/chishiki.html
◆「さくら会」（ＡＬＳの当事者橋本みさおさん達の会）
　http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/

■医療関係等

◆筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）全国医療情報ネットワーク
　http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/2als-net/
　１．ＡＬＳ患者さんの診断，病状に応じた療育指導，治療法の説明などに対応
　　できる医療機関の情報を提供することを目的にしています。
　２．ここで公開する情報は，平成９年度厚生省特定疾患調査研究班「ＡＬＳ患者
　　等の療養環境整備に関する研究班」が行ったアンケート調査の情報に基づき作
　　成しました。
　３．現在，平成９年１０月１日時点の情報を表示中です。今後，逐次更新してい
　　く予定です。
◆国立療養所犀潟(さいがた)病院
　http://www.saigata-nh.go.jp/
◆難病の情報身体障害者の福祉制度等
　　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/index.htm
　　◆ＡＬＳ
　　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/als/alsindex.htm
◆福岡県重症神経難病ネットワーク
　http://www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/nanbyou.html

◆中島孝（国立病院機構新潟病院）

◆ＡＬＳマニュアル（患者本人、家族、介護者必携の書籍）
　http://www.so-net.or.jp/medipro/nmc/bk-als.html

◆ＡＬＳのメーリングリストのご案内
　http://www.crosswave.co.jp/cm/als/

◆ALS Association アメリカＡＬＳ協会（研究事業など掲載）
　http://www.alsa.org/home.html
◆ＡＬＳ　Ｎｅｗｓ　Ｌｅｔｔｅｒ（アメリカ筋ジストロフィ協会のニューズレター（英文））
　http://www.mdausa.org/publications/alsnews.html
◆Ａｌｓ　Ｄｉｇｅｓｔ（バックナンバーを収載。英文）
　http://www.brunel.ac.uk/~hssrsdn/alsig/alsig.htm
◆The Nicholas Family Homepage (ALS Digest)
　http://www.flash.net/~gnichola/index.htm
　（週刊のインターネットニュ－ス。ＡＬＳに関する学会や各種の集会案内、専門誌の抄録、薬の使用経験、音声合成装置の使用経験、患者の投書欄、Q & AなどALSに関するニュ－スを幅広く集めている。（「神経筋難病情報サービス」による紹介より）
◆ALS: A Guide for Patients by D. Eric Livingston, M.D.
　http://http1.brunel.ac.uk/~hssrsdn/alsig/guide0.htm
　（自分自身がALSに罹患している内科医が、ALSの患者さんを対象にして、食事、運動、入浴など、日常生活で必要なことや、治験薬のことについての情報を提供している。（「神経筋難病情報サービス」による紹介より）

◆ダグ・ジェイコブソン
　http://home.earthlink.net/~jakesan/
×http://www.phoenix.net/~jacobson/（旧）

　

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■「予後」→資料（作成・立岩）

■「告知」→資料（作成・立岩）

■人工呼吸器（別掲）

■■医療／介護

■治療／薬→別掲

■診療報酬→別掲

　

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■ショートステイ・一時入院

◆来田（らいた）治郎／来田みや子（大阪府堺市・ＡＬＳ患者／家族）　20010501
　「在宅患者の一時入院について」
　『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):54-57
　・ＡＬＳ患者の現状
　「……豊川病院は私のショートステイを受け入れてくれました。ただ、昼食と夕食は家族の方が食べさせてください、と言われますので、本当の意味で家内の休息にはなりません。
　あるとき「阪南中央病院が受け入れてくださる」と保健婦さんから話がありました。しかし、病院の婦長さんが、保健婦さんや担当のお医者さんに、「なぜこんな面倒な患者を入院させるのか？」と抗議する有り様です。その病院は１回の入院で終わりです。
　その他、木村謙太郎先生の好(ﾏﾏ)意で羽曳野病院のＩＣＵに入院しました。そこの看護婦さんは呼吸器の（p.54）に慣れていて、初めて安心して過ごせました。それでも、ＩＣＵですので、そうたびたび入院というわけにはいきません。
　……
　保健婦さんの話では、「厚生省からＡＬＳ患者を受け入れるようにという通達が出ていますから大丈夫です」、と言われていましたが、現実は違いました。東京ではどこの病院で呼吸器を着けたにかかわりなく、東京都が指定する病院でＡＬＳ患者のショートステイを受け入れています。１か月を限度に、年何回でもＯＫです。大阪でもそのような協力病院を府が指定して欲しいと思います。」（pp.54-55）
　・介護する妻の立場から
　「ここ数年、看護ステーションからナースが訪問してくれるようになりました。去年からは介護保険のおかげで、これまで利用できなかったホームヘルパーにも来て頂くことができるようになり、今まで手がまわらなかったところがほんの少しきれいになりました。」（p.55）

　「看護ステーションからの訪問やヘルパーの訪問は、長くて１時間半から２時間までです。24時間介護の中の残る22時間はすべて家族が看なければなりません。訪問してくれている間もせっせと動いて手伝わなければなりません。毎日のように訪問が予定されているため、介護者である私が「今日はしんどいからちょっと寝ていたい」と思ってもそうすることができないのが現実です。訪問を断ればその分が自分がしなければならず、かえって疲れてしまい休息にはなりません。」（p.56）
　「…妻の方はというと、その間に普段できない大掃除や衣類の入れ替え、縫い物などで、あっという間に２週間は過ぎてしまいます。その結果、リフレッシュどころか疲れだけが残るというのが今のショートステイの感想です。
　このステイの回数を現在の年２回から年３、４回に増やすことができたら、「あともう少し頑張れば休める」と自分を励ますこともでき、ステイの間に本当の意味でリフレッシュできるのではないかと思っています。
　介護保険でかなりの日数のショートステイができることになってはいますが、老人ホームのショートステイは無理です。過去にどの病院にも入れなくて、やむなく老人ホームにステイさせてもらったことがありました。しかし普段はいないナースの当直が必要になり、吸引器を始め、必要物品類を沢山持ち込まなければなりませんでした。
　このような状況なので、充実したショートステイの制度をしっかり確立してほしいと思います。」（p.57）

◆島崎八重子　20010701　「紗羅双樹の花の色・48」
　『難病と在宅ケア』07-04(2001-07):45-47

2001/03/26
　「26日、訪問入浴前に障害福祉課より職員さん２人が来訪しました。以前に障害者用施設を設立したとの説明を聞き、ＡＬＳのベッドも用意してあり入所できますとお声を掛けていただきましたがお断りし、代わりにデイサービスを受けたいとお願いしました。今日は一変してＡＬＳ患者扱いの経験がないのでデイサービスは受け入れられないと断りのお話し。プロでも経験がなく解らないとそっぽを向かないで！　逃げ腰にならないで今後のためにも是非立ち向かってほしい！」（p.43）

■介護保険

◆1997/05/14　日本ＡＬＳ協会松本会長、叶内副会長、松岡事務局長ほか23名、自民党加藤幹事長、社民党土井党首、民主党管代表、新党さきがけ堂本代表、北側一雄議員および五島正規議院に介護保険について陳情
　『ＪＡＬＳＡ』044号（1998/07/28）:07（「活動経過」）
◆1997/05/15　日本ＡＬＳ協会松本会長、叶内副会長、松岡事務局長の３名で小泉厚生大臣に陳情
　『ＪＡＬＳＡ』044号（1998/07/28）:07（「活動経過」）

◆1999/02　日本ＡＬＳ協会、日本障害者協議会に全国難病団体連絡会の一員として参加し、厚生省障害保健福祉部障害福祉課と「介護保険と障害者施策」にかかる意見交換の場で「該当者が介護保険要介護５に認定されなくても障害者固有ニーズに基づく障害者施策介護サービスを受けられるか。」と質問。
　厚労省は「全身性障害者に対する障害者施策からのサービスについては、基本的には介護保険の要介護度が５と認定されなくても、必要だとみとめられたら出す」と答えた。

◆1999/08/25　熊本事務局長、厚生省保健医療局を訪問、要望
　「昨年（1998年10月以降）大都市を中心に病院は際立って入院療養から在宅療養へ切り替える方向で動いている。実情は在宅療養環境の整備が不十分なまま退院勧告が優先し、家族中心の介護になる結果、家族に多大な負担がかかっている。介護保険実施にあたっては、在宅看護と介護のサービス低下および自己負担に伴う経済的困窮が大変心配されている。」そして、改善要望項目として「介護保険においては、疾病の特性を踏まえた適正な介護度の判定がなされ、現在の難病患者在宅医療サービスと身障者福祉サービスが制限されることなく、これまでより在宅の看護・介護体制が向上するように配慮してください。」

◆組織渉外部・企画調査部「介護保険の問題点と今後への取り組み」
　『ＪＡＬＳＡ』050号（2000/04/27）:53
　「〇介護保険の実施と共に連日患者のご家族からの声が沢山協会に寄せられています。これらを要約しますと、最も多いのは、①「訪問看護など医療保険と介護保険との区分や障害者・難病施策（主としてホームヘルプサービス）とのかかわりが難解で行政の担当窓口で聞いてもわからない。どうしたら良いのか」との相談で、難病患者・障害者の分野での混乱が大きいことが明らかとなっております。次いで②「自己負担が嵩み実質上はサービスが低下した」（注１）、「介護保険の対象とならない方がよかったのではないか」（注２）など不満や憤りを訴えるもので「経済的負担が減り有難い」（注３）と評価する声は少数に止まっているのが実態です。
　（注１）障害者福祉で入浴サービスを月４回三〇〇〇円で受けていたが、介護保険の一割負担で五一八〇円となり七割以上の負担増となった。祝日の訪問看護が打ち切られ、時間も短縮してしまった。
　（注２）全身性障害者介護人派遣制度や障害者ヘルパーを使用してケアプランを立てようとすると、介護保険優先という結果、要介護度５の患者は、三五万円分のサービスを全部利用（三万五千円を自己負担）出来なければオミットされてしまう。しかも、サービス全体の五割以上を吸引等を認めないヘルパー（訪問介護）の利用を条件としているのでは一体何の（誰の）ための制度なのか分からない。……」（p.53）

◆島崎八重子　20000801　「呼吸器装着者はデイサービスは受けられませんとバッサリ」（紗羅双樹の花の色・37）
　『難病と在宅ケア』06-05(2000-08):28-30

　2000/03/24
　「私は呼吸器を装置（ﾏﾏ）している為にデイサービスを受けられる施設はありませんと、介護保険係よりきっぱりと断わられました。あまり障害者に対しては力を入れずに後回しにされ、熱意は感じられませんでした。どうなる事でしょうか？　スタートしてみなければわかりません。」（p.28）

■全身性障害者介護人派遣事業・登録介護人派遣事業

◆1991
　「安心して闘病できる環境とは
（一）専門医、看護婦、介護者の充実した、長期療養施設の設置。
（二）介護費の公費負担。例えば東京立川市の登録介護人派遣事業のような制度の導入。私も含めてＡＬＳ患者家族の最大のなやみは介護である。介護が保障され充実すれば、生きぬく希望が湧き、寝たきりも解消できる。
（三）入院と在宅は、同じレベルにしなければならない。人工呼吸器、吸引器は生活必需品。当然、給付か貸与になるべきである。」
　「ＡＬＳ八年の回想」　松本茂
　『ＪＡＬＳＡ』021号（1991/04/28）

◆1993　　＜Ｑ＆Ａ＞介護援助について
　『ＪＡＬＳＡ』027号（1993/05/10）
　「…聞くところによると、東京都では介護券や、介護人を雇った場合の補助が出ているということですが、これはどういうものでしょうか。支給の申請窓口はどこですか。他の府県では同じ制度はないのでしょうか。（愛知　Ｓ生）」
　回答者：平岡久仁子

◆199510　「橋本さんがくれた手紙で初めて、東京では介護手当が出ていることを知った。」（杉山［1998:50］）

◆日本ＡＬＳ協会1998年度活動方針ならびに事業計画
　３④患者・家族の経済的負担軽減のために「全身性障害者介護人派遣制度」の各自治体への導入や浸透、特別重度障害者手当等を国・自治体に働きかけていきます。
　『ＪＡＬＳＡ』044号（1998/07/28）:12

◆『ＪＡＬＳＡ』049号（2000/02/11）　「以下の質疑応答は、日本障害者協議会（ＪＤ）――日本ＡＬＳ協会は全国難病団体連絡協議会（全難連）の一員として関与――厚生省（当時）障害保健福祉部障害福祉課と「介護保険と障害者施策」にかかる意見交換をし、内容確認をとって整理したもの（一部ばっすい）です。
　……
　質問５　国のホームヘルプサービス事業要綱を使って全身性障害者介護人派遣事業（以下「全身性事業」を行っている場合、どのように取り扱われるか
　回答　ガイドヘルプサービスは問題ない。都の場合は、要介護認定によってそれまでより削られた時間を全身性事業によって補うことになる。基本的には金の出所が違うだけで現状と変わらないようにする。この事務連絡によって全国に全身性事業が増えていくことを期待する。」（p.16）

◆2000/03/01　「介護人派遣制度獲得の歩み――山口衛さんに聞く」
　『難病と在宅ケア』05-12(2000-03):04-07（日本ブランニングセンター）

◆島崎八重子　20010401　「紗羅双樹の花の色・48」　『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):37-40
　2000/09/27
　「…障害福祉課より二人の職員さんが見えました。県からの連絡で私が頼んでいた「全身性障害者介護人派遣事業」について説明してもらいました。しかし、まだ発足してはいないとのことでした。一日も早く発足して欲しいものです。毎週とは欲張りませんので、せめて隔週一日だけでも主人を３６５日２４時間介護から、休ませてあげたいと願っております。最近では夜中に三回も吸引で起こしてしまう状態なので、その思いも切実になってきました。」（p.37）
　2000/10/10
　「市の障害福祉課より私の願文の説明に職員二人で見えましたが、介護保険の繰り返しで埒があきませんでした。よく把握できなかったのか？　手の掛かることはパスしたかったのかもしれません。」（p.39）

■医療保険

◆2000/04/　　診療報酬改訂
　組織渉外部「平成12年４月診療報酬改訂の特筆点」　『ＪＡＬＳＡ』050号（2000/04/27）:52
　「今回の診療報酬改訂のうち、ＡＬＳ療養に直接的にかかわる特筆すべきポイントは、次の２つに絞られます。
　１．特殊疾患入院医療管理料（病室単位、2000点／日）が新設され、併せて、この病室に入院する患者については、平均在院日数の計算から除外されたこと。また、人工呼吸器を装着している場合は、人工呼吸器使用加算（600点／日）が認められたこと。
２．入院料の逓減制を見直し、廃止または緩和したこと。
　……」

■訪問看護

　在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護研究事業　「在宅で人工呼吸器を使用しているＡＬＳなどの患者に対して、医療保険を利用して訪問する回数（最大週７日、一日複数回可能）を超える訪問看護について、一人当たり年間260回分の訪問看護料を助成するものです。」（『ケアブック』p.237）
　

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◆武藤香織・岩木三保　200011　「神経難病の療養環境整備と医療情報ネットワーク」，『BIO Clinica』15(12):53-57
◆武藤香織・岩木三保・吉良潤一　200004　「難病患者に対する入院施設確保事業の現状と問題点――福岡県重症神経難病ネットワークの取り組みより」，『医療と社会』10(1):145-157

＊このファイルは文部省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります（～2004.3）。／このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111　2004.4～2008.3）の成果／のための資料の一部でもあります。

＊作成：立岩真也

REV：…　20011117,1120,1128,1201,1206,1210　20020213,0223,0502,0928,1003,08,09,10,11,24,26,28　20030106,09,13,0703,29,0801　0918　1217　20040226　05030..1231　20050313　（人　20021008:68,1009:70,1010:75,1010:76,1022:77,1026:78,1028:79,20030801:83,0811:84）　0427　20060417　20070214　20080317, 20090211, 20100419, 0814, 0817, 0905, 0907, 15, 20131215

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