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辻 真一

つじ・しんいち

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last update:20220410
■記事

◆「難病ALSの男性「私の実体は不変」 「誠実に謙虚に、生きられるだけ生きる」」  『福井新聞』2020年10月7日
 https://www.fukuishimbun.co.jp/articles/-/1180286

◇福井県勝山市→
◇201708 ALSと診断される ◇202107 京都市へ まず京都市民病院に入院
 9月中旬円町駅至近の住居で暮らし始める。介助者大募集中です※。
◇202107914 引っ越し

ALS京都
ALS

※辻さんは気管切開して人工呼吸器使っている方ですので、吸引等が介助の仕事の一部になります。そうした技術、習得してもらうことできます。連絡、問い合等、まずは立岩真也までお願いいたします。→tae01303@nifty.ne.jp

 cf.重度訪問介助・介護

辻真一20210914
辻真一202109171  辻真一202109172 

※辻さんは合同会社あるの利用者でもあります。→http://aru.official.jp/index.htm


■新しいものが上

◆2022/04/14 「出来ること、出来ないこと」〜1

 ALSになって、病状が進行して来ると、避けられないことがある。それは一つや二つどころではない!
 ALSになるまでは当たり前のことが、出来なくなって行くのである。ALSの特性である筋力低下によって、わたしの場合は、先ずは歩行機能から失われていった。後は、順にでもないが、手・腕が動かせなくなっていった。例えたら、だるまになっていくようである。そうなると、日常生活が成り立たなくなるんです。
 朝起きて。。。と、その前に、起き上がることが出来ないのである。そのように、起床後に行っていた一連の行動が自分のものでなくなっていくのである。洗顔・ひげそり・歯みがき・トイレ・・・その後に続いていたはずの食事も自分では出来なくなる。
 急激にそうなる訳ではないが、次第に失われて行くのは、やはり寂しい。
 ALSとして宣告されても、当座は車の運転も出来たので、次第にそぎ落とされていく現実に対応と言うか、受け入れるのには抵抗はあった。
 そうこうするうちに、手足の動きがなくなり、食生活をはじめとして、完全に他者に頼らざるを得なくなってきた。ALSになったら、避けられないことなのではある。


◆2022/04/10 「自分の口で食べること」

 ALSの宣告を受けて3年目に、いわゆる肺炎を経験した。誤嚥性肺炎である。口から飲み込んだものが誤って気管に行ってしまい、肺にまで入り込んだのである。朝のバイタルチェックで看護師が気づいて、検査の結果、肺炎と診断された。
 それ以来、口から食べることを禁じられてしまった。さすがに、ショックでした。食べられない事がこんなに大変なことだとは、想像もしなかったことだった。突然に主治医は、当たり前のように言ってきたんです。『辻さん!しばらく固形食は止めましょう。』
 昨日まで食べていたのに、あっさりそんな風に言われてしまうと、仕方ないなあでした。しばらくは。。。でも、時間がたつにつれて、食べることって実は大切なことだと気づいたんです。主治医にも訴えました。
 『食べることは生きること。』なんて、知ったかぶりを意識しながら言ってました。臆面も何もなくw
 ただこの時、思いました。と言うより感じてました。肺炎になる前のようには自由に食べれないことは。。。物理的に危険!何らかの処置をしない限り、誤嚥性肺炎を繰り返すことを。もちろん、主治医は知っていて、わたしからの申し出を待っていたような感じでした。
 インターネットで調べていくうちに、誤嚥性肺炎を防ぐ対策の一つに驚くべきものがあった。というか、当たり前の対策らしい。喉頭分離手術との名前の通り、気道と食道を分けている部分を塞ぐ手術である。こうすれば、物理的に気道に入り込む心配はなくなる。ただし、自分の声はなくなる。この手術をためらう意味はなかった。手術を受けたのは、肺炎になって以来4か月のことである。
 この手術のおかげで、以前のように口から食べたいものを食べている。有り難いと思う。わたしは胃ろうを持っている。口から食べられなくなったときに、栄養物を胃に直接入れるためである。しかし、これは全く味気ない。それを思えば、自分の口で食べられることを幸いに思う。


◆2022/01/06 11:46 辻さんから転送依頼


 ※辻さんから掲載許可をいただきましたので、掲載します。

○○さん〜
初めまして。。。辻と申します。
と言いましても、お目にかかってませんね。立岩先生からお噂は伺っております。○○さんが呼吸器を着けてらっしゃらないことは聞いております。
わたしは気管切開をどうしょうかと考えていたある日、突然に呼吸ができなくなって、そのまま手術を受けました。さすがに、あの時は「死ぬのはまだや!」の気持ちでしたよ。正直。。。18年5月のことです。呼吸器とはそれ以来の付き合いです。
わたしの知り合いにALS患者がいました。彼は「いさぎよく」呼吸器を選びませんでした。少年野球の監督を長いことやってました。彼の選択について詳しくは知りません。彼らしい(?)選択だったのかと思います。
わたしは優柔不断と言われたことがあります。自発呼吸していた頃です。そんな中、突然に来たんです。。。
あの時は、さすがに迷ってる場合じゃなかった。
でも、今は良かったと思ってます。「呼吸器をつけたALS人生」。。。これもおれの人生。別に悟りとかじゃないですよ。ALSになるまで、考えてみれば、好きな事やってました。嫁さんには迷惑をかけましたけど。
ところで、○○さん、わたしそして増田さんはきれいに10歳違いだそうですよ。噂では(笑)
京都での生活にもようやく慣れたかなと思っています。
いきなりメールを差し上げて、申し訳ございません!
宜しければ、メール等でお付き合いさせて下さい。


◆2022/01/19 17:10 立岩→辻さん

件名: Re: ○○さんにお送りください

辻真一様

返信たいへんおそくなりたいへんもうしわけありません。
本年もよろしくお願いいたします。

いただいたメールが行方不明になったりしていたのと、
○○さんの連絡方法いまだ私わかっておらず。
なんとかします。

で、それと関係あるけれど別のお願いは辻さんの頁
http://www.arsvi.com/w/ts23.htm
○○さん は○○さん にして貼らせていただけないかというお願いです。

立岩真也

◆2022/01 辻さんより ○○さんにお送りください ↑


◆2021/11/17 11:15:46 立岩→辻さん

辻様・長谷川様

以下ありがとうございます!
HP掲載させていただきます。

12時に長谷川さんとお宅にうかがうということなのですが
いまちょっと病院にいまして終わるかちょっと読めません。
いくらか遅れそうに思います。すみません。

まだ下手な人、いろいろ通じない人はいると思います。
ただ、あるいみ、辻さんはあるしゅ管理者・指導者のようなかんじで
かまえてほしいと思うのです。
聞く限りではみな積極的に辻さんの生活を支えようという思いはあるようです。
そういう前提で、みまもる(みまもる人をみまもる)
なにか指示することあればまずは自分からのこととして本人に伝える
のがよいと思います。間に人をいれると
伝えたいことがうまく伝わらないこともあります。
全体が軌道にのるにはまだかかるとは思いますが、
そういう状態に向けて辻さん自身が全体を差配する
というような感じで対してくれるとよいと思います。

いったんここまで。立岩


◆2021/11/17 10:23:52 辻さんより

 わたしはALSの難病指定を受け、24時間の介護を受けています。
介護は主にヘルパーさんがして下さっているんですが、
改めてヘルパーという仕事について考えてみました。

 仕事の内容を要約すると、わたしが「生きて」行けるように、生活の全ての領域において介護・介助して下さっている。つまり、わたしの命を守って下さっているのである。それも24時間継続して、昼夜を交代しながら。
 世間には、確かに医者のように人の命を助けたりする仕事はある。
しかし、ヘルパーは違う。「命を保つ」ために働いている。わたしの体は、自分の意思ではほぼ動かせない。そこで、ヘルパーが介護・介助して食べさせてくれたり、飲ませてくれたりしています。顔拭き、歯みがき、大小便、、、、。
 何とも妙と言えば、妙な仕事である。「生きる手伝い」をしてくれているんです。わたしの場合、呼吸器を装着していることもあって、常に呼吸数・呼吸量・酸素濃度等をチェックしてくれているんです。
 わたしは。。。ひと時でも、ヘルパーの守りが無ければ、文字通り生きていけない。そうなんです!
 それ程に、ヘルパーの働きは重要であり、不可欠?
 わたしはそんなヘルパーとどのように会話していると思われますか?文字盤と言われる、透明のアクリル板に書かれた文字を一文字ずつ、アイコンタクト=まばたきで言葉として繋いで行きます。忍耐の要る働きです。


◆2021/10/24 辻さんより

 わたしは自宅で介護入浴のサービスを受けています。
 先日、サービス会社の責任者の一人が来て、業務内容などを確認しながら、社員に的確な指示を与えていました。彼は事細かに、お湯をかけろだとか、足に痛みはないようにだとか、、、さぞ社員にとっては、うるさいだろうなと「心配」しながら、聞いてました。
 その様子を見て、わたしは感動してしまいました。
 というのも、入浴後にその責任者の方に気安く話しかけたんです。『回数を増やせませんか?』
 快い返事を期待してたんです。ところが、彼はこう言い切ったんです。『ありがとうございます。その日までに、安全やサービスについて、ある程度の自信と言いますか、確信を持つまで待って下さい。』
 普通なら、もっと商売人らしく。。。と思ってたわたしは目を覚まされました。
 彼は訪問入浴ーそれも難病ALSーに自信とプライドを持っていたんです。
 たとえ数ヶ月後になっても、待つつもりです。
 彼が働く会社に間違いはないはないと思うから。


◆2021/10/02 辻さんより

 『ほんの2〜3週間前までは。。。赤の他人だったのに、不思議。』こうおっしゃるのはヘルパーさんのおひとりTさん。わたしも『ありがとう』と言ったら、うるっとなってしまった。
 実は、Tさんのほかにこの想いを共有する方がお二人いらっしゃいます。そして、不思議と言ったのには、それなりの訳があるんです。奇しくも、お二人はわたしの2回にわたる酸素欠乏の事例に直面してしまった。必死でサチュレーションの回復に努めて下さった。その内のお一人は「アンビューバッグの女」と自称してらっしゃる程である。
 酸素濃度=サチュレーションが1〜2%の低下であっても、呼吸器利用者にとっては大ごと!これまでに、原因不明のままアンビューバッグを使わざるを得なかったことが2回!その時、偶然立ち会ったのがTさんを含めて3人のヘルパーさん。必死でわたしのサチュレーションを上げることに集中してくれてました。
 こんな事があると、不思議な親近感が芽生えてくるんですね。仕事だけで割り切れない何かが。。。
 今では親しい間柄。。。になっています。このような体験は介護だからこそのものかも知れません。

 アンビューバッグについてひと言〜
緊急時(酸素濃度=サチュレーションが降下して、呼吸困難になる)に呼吸器の代わりに使う手動式呼吸器


◆2021/09/27 辻さんより

 自立生活が始まった。正確には、自宅での被介護生活のスタートである。気がついたら、多くの方がわたしの介護・介助・看護。。。に関わって下さっている。
 学生や兄ちゃん・姉ちゃん・おばちゃん・おじちゃん達(失礼?)もいて、多士済々である。これからよろしくお願いします。
 率直な感想ですが、わたしのような一人のちっぽけな難病者に「よってたかって」大ごとである。それこそ、連日、大勢の方が事故で亡くなられているのに。。。なぜわたしだけ?勿体ない(誤解のないように)
 とは言え、感謝して介護・介助・看護を受けていこう。


◆2021/09/21 辻さんより

18年5月に入院を始めたので、丸3年が過ぎて4年目に入った。おそらく、今後は二度と「入院」はないと思う。
入院してから、そう2年位はあっという間に過ぎた感じがする。難病者と言っても、ある程度、自分で出来ることがあったから。しかし、食事・歯みがき・排尿・排便・・・と少しずつ、やれることが減ってくる。
全ては、筋肉の萎縮なりが進行するためらしい。
すると、気づかない内に「やるせなさ」が忍び込んでました。生活は。。。例えると、工場のラインに乗って任せれば、何も心配しなくても生きて行ける。A病院はかつて療養病院だったこともあって、介護・介助・看護は流れ作業。。。的で、何も心配しなくてもよかった。
でも何か違う!
周りには、入院の先輩ばかり。。。何を考えてるんやろなんて思ってました。皆さん黙々と過ごされてました。
ネットを見ると、何と難病者が生き生きと自分なりの生を生きてはる!
おれも「生きたい」。。。
こんな経緯を経て、立岩先生や長谷川さんと出会ったんですよ!

◆On 2021/09/21 17:21, arukyoto wrote:
From: TATEIWA Shinya <tae01303@nifty.ne.jp>

いただき更新しました。
http://www.arsvi.com/w/ts23.htm
写真載せるのひさしぶりで意外と手間取りました。
こんなことぐらいしかなかなかできないのですが、まあ
私は私ができることをと思います。
この頁、厚子さんに知らせてあげてよいかと。
また彼女の頁の作成と娘さんの頁
http://www.arsvi.com/w/ntski.htm
へんのリンクも。

成果あがりませんが
https://twitter.com/ShinyaTateiwa
とかでまた知らせます。拡散歓迎です。

ある

http://aru.official.jp/index.htm

立岩

http://www.arsvi.com/ts/0.htm

◆2021/09/16 辻さんより

本当にありがとうございました!
お陰様で、引っ越しも終え、落ち着きました。
3日間の印象。。。殿様のような待遇!
皆さんがまるで「しもべ」として仕えて下さってます。
言い過ぎたかな(笑)


◆2021/09/02 https://twitter.com/BooksYoshino/status/1433394270707204096
 「京都市円町駅の近くで暮らす予定の辻真一さん(ALS)が、介助者募集とのこと。ご興味ある方、立岩さんに連絡を。
立岩真也『介助の仕事』(ちくま新書)は、氏の著作の中では突出して読みやすいです。(吉野)」

◆2021/09/01 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/1432975681831329797
 「辻真一さん京都で暮らし始めます。ALS。頁まずは作成→http://arsvi.com/w/ts23.htm 介助者募集開始です。よろしくです。技術習得できます。拡散歓迎です。連絡まずは立岩真也まで→tae01303@nifty.ne.jp」

◆立岩→辻真一様0901

差出人: TATEIWA Shinya
送信日時: 2021年9月1日 8:51

辻真一様皆様

9月になりました。いかがでしょう。
8月はずっとPCの調子がよくなかったですが
ようやくなんとかなってきた気がします。
メールするようにします。

一つ、HPのページを作ってみようかと思うのですが
よいですか? 最初から増田さんのページ
http://www.arsvi.com/w/mh09.htm
のように情報たくさんにはならないと思いますが。

http://www.arsvi.com/d/alsk.htm
とかからもリンクさせようと思います。

まず、『福井新聞』の記事へのリンク。
あと短いものでよいので、介助者募集とか
自己紹介とか
日記的なものとか、なんでもいただければ載せていきます。


頁作成:立岩真也
UP:20210901 REV:20210921, 1003, 04, 1111, 18, 20220410, 14
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