戸田 真里

■学位論文

• ・博士予備論文
  「脆弱な皮膚と共にある生――表皮水疱症者の語りから」2020年
• ・博士論文
  「希少難病と生きる――表皮水疱症者の皮膚を巡る生活・医療・福祉」(博甲第1725号)　2023年
  「審査結果要旨・要旨(英・日)・博士論文要約」 [R-Cube] （外部リンク）

■博士論文公聴会

■研究テーマ

• 表皮水疱症患者の療養生活環境から分析する不可視化された生き難さ

■キーワード

• 表皮水疱症，難病，希少難病

■専門分野

• 医療社会学
• 難病看護学
• 障害学

■学歴

• 2018年4月　立命館大学大学院先端総合学術研究科先端総合学術専攻一貫制博士課程入学
• 2023年9月　立命館大学大学院先端総合学術研究科先端総合学術専攻一貫制博士課程修了
• ・博士(学術)

■所属

• 2021年8月～　京都光華女子大学健康科学部看護学科在宅看護学領域
• 2023年10月～　立命館大学生存学研究所客員研究員

■業績

単著

• 戸田 真里，202409，「からだがやぶれる：希少難病 表皮水疱症」生活書院.

論文：査読あり

• 戸田 真里，202112，「脆弱な皮膚と共に生きる体験――表皮水疱症患者の生活に関する語りから」『日本難病看護学会誌』,Vol.26, No.2, pp.207-216.
• 戸田 真里，202103，「表皮水疱症児を巡る家族と医療者の相互関係――妊娠・出産・在宅移行」『Core Ethics』，Vol.17, 立命館大学大学院先端総合学術研究科, pp.165-178. [PDF]
• 戸田 真里，202003，「「痛くないガーゼ」を求めて――表皮水疱症友の会の軌跡」，『Core Ethics』，Vol.16. 立命館大学大学院先端総合学術研究科, pp.133-144. [PDF]

その他 執筆等

• 戸田 真里 20230228「難病対策における表皮水疱症者の位置づけ,『遡航』6:97-120 ［PDF］
• 戸田 真里・水田 英二，2015，「就労支援の実際」. 『アクチュアル脳・神経疾患の臨床 すべてわかる神経難病医療』，中山書店，341-344.
• 戸田 真里，2020，「表皮水疱症患者さんの病名がなかった44年間」 『難病と在宅ケア』，25(12): 20-23.
• 戸田 真里，2021，「希少難病患児を巡る家族と医療者の相互関係」 『難病と在宅ケア』，27(4): 30-33.

■講演・報告

シンポジウム発表

• 「表皮水疱症患者さんとの関りから」. 第1回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 希少・難治性疾患 生活の視点に立った支援を考えるシンポジウム(於：大阪府). 2013/11/8-9.

学会発表

• 「希少難病者の生活を規定する要因」，第28回日本難病看護学会学術集会(於：新潟県). 2023/9/30-10/1.
• 「表皮水疱症者の診断前後における生活の様相――病名がなかった44年間」，障害学会第17回大会報告（オンライン開催）. 2020/09/19.
• 「表皮水疱症患者の診断前後の様相－病名がなかった44年間－」第24回日本難病看護学会(於：山形県). 2019/8/23-24.
• 「難病患者の就労に影響を及ぼす要因の分析とその実態(第2報)」. 第6回日本難病医療ネットワーク学会学術集会(於：岡山県). 2018/11/16-17.
• 「難病看護におけるケアの働きかけをめぐる問題―難病者の生活から見える看護職の態度の異なり―」. 第23回日本難病看護学会学術集会(於：新潟県). 2018/７/21-22.
• 「難病患者の就労に影響を及ぼす要因の分析」. 日本公衆衛生学会(於：鹿児島県). 2017/10/31-11/2.
• 「保健師との連携から考察する難病相談・支援センターの役割について」. 第4回日本難病医療ネットワーク学会学術集会(於：愛知県). 2016/11/18-19.
• 「難病相談・支援センターと難病患者就職サポーターの連携による就労支援の有効性と課題」. 第75回日本公衆衛生学会総会(於：大阪府). 2016/10/26-28.
• 「多系統萎縮症患者への就労支援」. 第3回日本難病医療ネットワーク学会学術集会(於：宮城県). 2015/11/18-19.
• 「保健所と協働で行う難病者就労相談会～地域就労支援ネットワーク構築へ～」. 全国難病センター研究大会第23回研究大会(於：高知県). 2015/2/21-22.
• 「難病者の就労支援に向けたアセスメントのあり方に関する一考察～京都障害者職業センターとの連携による就労支援～」. 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構第22回職業リハビリテーション研究・実践発表会(於：東京都). 2014/12/1-2.
• 「難病者の就労支援における医療・労働機関の役割」. 第2回日本難病医療ネットワーク学会学術集会(於：鹿児島県). 2014/11/14-15.
• 「難病者の就労支援における医療・労働機関の役割」. 第19回日本難病看護学会学術集会(於：広島県). 2014/8/29-30.
• 「全国難病相談支援センターにおける就労支援実態調査について」. 平成25年度度厚生労働科学研究費補助事業 難治性疾患等克服研究事業希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班(於：東京都). 2013/12/11-13.
• 「全国難病相談支援センターにおける就労支援の実態調査について」. 全国難病センター研究大会第20回研究大会(於：東京都). 2013/11/10.
• 「京都府難病相談・支援センターにおける就労支援の取り組み」. 平成24年度厚生労働科学研究費補助事業 難治性疾患等克服研究事業希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班(於：東京都). 2012/12/12-14.
• 「難病患者さんへの特例補装具について」. 全国難病センター研究大会第18回研究大会(於：群馬県). 2012/9/22-23.
• 「難病者の就労に関するアンケート調査と課題」. 全国難病センター研究大会第16回研究大会(於：東京都). 2011/11/13.
• 「難病者の就労に関するアンケート調査と課題」. 全国難病センター研究大会第15回研究大会(於：岐阜県). 2011/3/12. (研究会が東北震災の翌日だったため当日中止)
• 「京都府難病相談・支援センターにおける就労支援活動について」. 全国難病センター研究大会第13回研究大会(於：新潟県). 2010/3/13-14.

共同研究報告書等

• 「全国難病相談支援センターにおける就労支援実態調査について報告書」. 厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班. 2014.
• 「保健医療機関における難病患者の就労支援の実態についての調査研究」. 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構　障害者職業総合センター資料シリーズNo,79 . 2014.
• 「難病患者と就労相談・支援担当者が一緒にすすめる難病のある人の就労のためのワークブック」. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班. 2013.
• 「社会生活上の困難を有する人の支援に関する大学・地域のネットワーク創造に関する一考察」. 佛教大学福祉教育開発センター紀要第10号: 28-30, 2013.

表皮水疱症患者及び家族へのインタビュー

• C氏　i2021　インタビュー　2021/07/07　聞き手：戸田 真里　ZOOMインタビュー
• H氏　i2021　インタビュー　2021/02/28　聞き手：戸田 真里　ZOOMインタビュー
• O氏　i2021　インタビュー　2021/06/27　聞き手：戸田 真里　ZOOMインタビュー
• G氏　i2021　インタビュー　2021/02/20　聞き手：戸田 真里　ZOOMインタビュー
• F氏　i2020　インタビュー　2020/11/01　聞き手：戸田 真里　於：○市内の喫茶店
• D氏　i2019　インタビュー　2019/10/27　聞き手：戸田 真里　於：○市内の喫茶店
• E氏　i2019　インタビュー　2019/12/14　聞き手：戸田 真里　於：e氏ご自宅
• A氏　i2018　インタビュー　2018/10/12　聞き手：戸田 真里　於：立命館大学

■資格等

■所属学会等

• 日本保健医療社会学会
• 日本難病看護学会
• 日本難病医療ネットワーク学会
• 障害学会
• 日本遺伝看護学会