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坂本 昌文

さかもと・まさふみ
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last update: 20200918


◇メインストリーム協会：http://www.cilmsa.com/

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・筋ジストロフィー ベッカー型
・拡張型心筋症によりICD,S-ICD植え込み済

　1991年6月14日 大阪市生まれ高槻市育ち
・幼稚園から高校まで普通学校に通う。
・筋ジストロフィーベッカー型と診断。
・中学生の頃に歩行不能、車椅子生活に。
・定期的に、刀根山病院に検査入院する。

　2010年4月 追手門学院大学入学
・心臓の悪化の為、ICDの植え込み。
・この頃にメインストリーム協会と出会う。
・藤原勝也氏に影響を受け、自立を目指す。

　2014年3月 追手門学院大学卒業
・自立生活プログラムの受講。
・夜間のみ呼吸器を使用するように。

　2014年7月 西宮市にて自立生活開始
・メインストリーム協会の当事者スタッフに
・心臓の状態が変わり、S-ICDを追加植え込み
・現在は呼吸器部やILPなどを担当し、活動中

　その後、自身の検査入院経験での筋ジストロフィー病棟に違和感を覚えながら活動。そして、藤原勝也氏に誘われ、筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトメンバーとなり、「第33回国際障害者年連続シンポジウム・筋ジス病棟と地域生活の今とこれから」や「筋ジスの自立生活とは？筋ジス病棟から自立生活へ」では、当事者として司会を務めた。そしてオンラインセミナーを考えるメンバーとなる。

■2020/09/19　「動かなかったものを動かす――「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」」，障害学会第17回大会・2020・オンラインシンボジウム


　「立岩：はい。そのセミナー、僕は見てませんけど、けっこう盛り上がったって話は間接的には聞いていて。ここの中に参加した人何人かいらっしゃると思いますけど、当日の様子であるとかそういうのを含めて、補足というか追加、誰かしてもらえるといいですね。どなたかいかがでしょう？

大藪：メインストリーム協会の坂本〔昌文〕さんとかどうでしょうか？

立岩：メインストリーム協会の坂本さん、ご指名でございますが。

坂本：メインストリーム協会の坂本です。よろしくお願いします。
　僕もセミナーとか交流会とかに、考えたり参加させてもらってきたんですけれども、実際いろんな病院から参加してくれる人がたくさんいて、自立を知りたい人であったりとか、実際ちょっと自立に動き出してる人であったりとか、そういう人から質問がたくさん出てよかったなと思うので、今後はセミナーだけじゃなくて、交流会もどんどんやっていって、月１回とかでやっていこうかなということに今なっています。

立岩：坂本さん、ありがとうございます。その質問っていうのはさ、どういうこう、何を聞かれることが多い？　あるいは印象に残ってますか？

坂本：はい。実際、医療行為であったりとか、自立にあたっての実際のお金の話であったりとか、リアルな部分とかは聞かれたイメージがあります。

立岩：たとえばそういう人たちは、地元の組織、ＣＩＬとかそういうものとの関わりはある人もいるし、ない人もいるみたいな、そんな感じですか？

坂本：そうですね。はい、そんな感じでした。

立岩：はい。ありがとうございます。」


作成：立岩 真也
UP: 20200918　REV:20210101
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