野瀬 時貞（野瀨 時貞）
のせ・ときさだ
◆日本自立生活センター（ＪＣＩＬ）
◆2018/12/24 第33回国際障害者年連続シンポジウム・筋ジス病棟と地域生活の今とこれから，於：京都テルサ
https://youtu.be/54HuRVPoIZc
司会 では続いて、3人目は藤田さんと同じく京都市にある宇多野病院から野瀬（野瀨）時貞さんです。では野瀨さん、よろしくお願いします。 [02:04:28]
野瀬氏 はい。みなさん初めまして。私は野瀨時貞です。生まれつき脊髄損傷を患っています。手足が不自由なため、口を使ってパソコンや携帯、ゲームや折り紙などをしています。
僕が宇多野病院で入院生活を始めたのは小学1年の時でした。今で、入院生活16年目ぐらいになります。数年前までは、今より割と病院でも自由に生活できていました。学生時代は病院の隣に併設されている鳴滝総合支援学校で学んでいたのですが、毎日ベッドから車いすに乗り換えて、院内を移動して学校まで通っていました。病院の廊下で、同じ病棟に入院している人と会った時に、色々と話をするのが楽しかったです。
また鳴滝を卒業してから、友だちと一緒に運営しているボランティアサークル朝顔のボランティアさんと一緒にイオンモールへ買い物に行ったり、ボランティアサークル朝顔のボランティアさんと一緒に琵琶湖のミシンガンクルーズに行ったり、大阪のUSJに行ったり、色んなところへ外出していました。外出をして楽しいことをすることで僕の気分転換にもなっていました。[02:06:28]
しかし、数年前からは、外出はおろか、ベッドから車いすに移乗して院内を移動することさえできていません。病院での生活は他にも、こちらに不利なことが多いのは事実です。好きな時に好きなことができない。起床や就寝など色んなことに時間が決まっている。お風呂でも「傷がついたらあかんから」と石鹸を軽くつけて流すだけなど。
そして今一番困っているのは、先ほど親友である大藪くんも質問していた通り、今年の秋から口からごはんを食べることを制限されていることです。それまで普通食、毎日食べていたのに、誤嚥性肺炎の危険性があるからということで、急に鼻注での栄養摂取のみとなってしまいました。もともと食べることが好きだったので、今はごはんどころか、おやつやジュースも口にしてはいけないと言われていることがとても辛いです。それまで普通に食べていたのに。せめて軽く好きなものを食べるだけでもいいから早く食事制限を解除...、解除してほしいです。そういったこともあり、現在JCILのみなさんのお力を借りながら、一人暮らしを考えています。 [02:08:28] さて現在ですが、印刷物のデザインを学びながら、福祉工房P＆Pというところで契約を結びデザイナーとして働いています。院内でもどうにか働きたいという思いに、全力で役所や病院に掛け合ってくださり感謝しかない事業所です。
これからは自分のことは自分で決めて、自分が進みたい道を突き進んでいきたいなと思っています。僕の座右の銘、「人間に不可能はない」を心に、夢を実現するために頑張ります。
以上です。ありがとうございました。
会場 (拍手) 司会 野瀨時貞さん。そしてJCILから介助者の高橋さん、一緒に画面に出ていただけますか。
会場 (笑)
司会 はい、介助者の手です。はい、ありがとうございました。
入院患者の方との中継はここまでです。金沢から医王病院の斉藤さん、京都宇多野病院の藤田さんと野瀨さん、ありがとうございました。もう一度大きな拍手をお願いします。
◆2020/09/19 「動かなかったものを動かす――「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」」，障害学会第17回大会・2020・オンラインシンボジウム
「立岩：まず京都、18年12月のシンポジウムの前後というか、京都で特に宇多野病院っていう病院との関わりも含めて、どういうかたちで動いてきたのか。そしてその中で実際に、その12月の集会のときにも話していただいたかたが、そのあと京都市内で暮らし始めるってなことも起こっているわけです。それに関わってきた大藪〔光俊〕さんと、それからそういう活動に関わりのあるというか、今京都、鞍馬口という、私の自宅から実は意外と近いんですけど、にお住いの野瀬〔時貞〕さんと、２人にこれまでの、この間(かん)の京都の話をしていただこうと思うんですが。大藪さんよろしいでしょうか？ お願いいたします。
大藪：はい。ただいまご紹介いただきました、京都の日本自立生活センターというところで、今スタッフとして活動しております、大藪といいます。あと、今ちょっとカメラに映ってるんですが、もう一人野瀬時貞くんといって僕の古くからの友人であるんですけれども、ちょっと自己紹介簡単にお願いできますか？
野瀬：はい。同じくＪＣＩＬの野瀬です。よろしくお願いします。
大藪：お願いします。先ほど立岩先生のほうから流れを説明してもらったんですけれども。そうですね、振り返ると2017年の12月19日までちょっと日は遡るんですが、そのときに私たちＪＣＩＬのほうから宇多野病院の地域移行支援を始めるということで、初めて宇多野病院に訪問しました。それが、今日同じく参加されてるんですけども、岡山さん★といってＪＣＩＬの女性の当事者スタッフのかたなんですけども、あともう一人、さっきも名前挙げました段原さんという介助者のかたと、あとさっきもしゃべられた小泉さんで宇多野のほうに行きました。ここに行くようになった背景、ちょっとだけ説明するとですね、僕がその前の月の11月に初めてＪＣＩＬのほうを訪れまして、そこでまあいろいろ話をする中で、自分自身も当事者スタッフとして活動することになったんですけども。そのときに野瀬時貞くん、僕の友人が宇多野病院でずっと暮らしていて、で、彼が一人暮らし、自立したいっていう思いを抱いているんだけど、自分も友だちとしてでもあるし、またこのＪＣＩＬとして何か支援することができないだろうかということを相談したのが、まあ最初のきっかけでした。
それから岡山さんとか段原さんとか小泉さん、また高橋さんというかたがたで宇多野病院を毎月毎月訪問するようになりまして。で、そこで野瀬時貞くんだけでなくて、植田健夫さん★というかた、藤田さんというかた、あとは今は田中さんというかたもおられるんですけども、累計４人ぐらいのかたの支援を現在も引き続きやっているというような状況です。
で、野瀬くんの話をさせてもらったらよろしいですかね？
立岩：はい、お願いします。
大藪：初めて野瀬くんのところに訪問したのが2017年の12月。で、それからずっと毎月毎月訪問して、野瀬くんが地域で自立した生活ができるようにと思って支援をしてきました。で、その中でやっぱりなかなか上手くいかないことっていうのがたくさんあったんですね。病院の中から出るということだけでもやっぱ難しいということがあって、野瀬くんの場合は、主治医の先生からドクターストップというものがかかってた。車いすに移乗したりすることもだめ、病院の外へ外出することもだめ、途中から食事を摂ることもだめというようなかたちで、たくさんの制限がかかっていた状況でしたね。で、その中で、でもなんとか退院したいという思いを、われわれもそれを実現したいと思って、野瀬くんと相談しながら一緒に話を進めてきたんですけれども。
そうですね、その大きな転機になったというのがさっきも話されたクリスマスシンポジウムというところもあったんですね。シンポジウムのときには野瀬時貞くんもスカイプを通して登壇してくださって、そこで自分の思いなんかを話してくれました。で、そこから、ちょっとそれまであまり平行線で、主治医の先生とかと退院に向けた調整がつかなかったんですけども、シンポジウムを機に主治医の先生のほうから「退院することは止めない」と、「責任は取れないけれども止めはしない」というようなことを言われて。そこから具体的な動きに入っていって、で、2019年の7月1日に退院をしたというような流れになっております。なんか野瀬くんのほうから
立岩：野瀬さんにお話を伺いしたいと思うんですけど、その前にちょっと確認ですけど、大藪さんは暮らしそのものは在宅というか、病院に入院してたっていうタイプの人じゃないわけじゃないですか。僕のにわかづくりの年表だと「2017年の11月にＪＣＩＬを初訪問」って出てるんですけど、大藪さんはどういうふうにしてＪＣＩＬに関わりを持とうと思ったっていうか、そういうあたりはどうだったんですか？
大藪：［…］
立岩：［…］野瀬さん、今マイクを差し出してるのがさっき名前出た高橋慎一さんですけれども、今京都で暮らされていて。そうですね、病院にいた頃から、それから今に至るってあたりをお話しいただければと思います。
野瀬：はい。そうですね、僕は小学校１年の頃にもともと通学目的で宇多野病院のほうに入院して、もともと高校卒業したら退院する予定には当初してたんですけど。いろいろ肺炎やらなんやらがあって、なかなか病院から出ることが難しくなって。そのときに、僕と大藪くんの知り合いの家に何人かで遊びに行ったときに、「やっぱり一人暮らしっていいな」と思って、そっから自立生活をしたいと思うようになりました。で、そっから医師とも何回か掛け合ったんですけど、お尻のほうに褥瘡ができたりしてて、「外に出るのは危険だ」みたいな話になったり。あと退院直前の過去１年に肺炎になったりして、「こんな状態で食事は危ない」とか言われて、普通食から急にジェルになったりして。まあそこでちょうど大藪くんがJCに入ってくれて、かつクリスマスシンポがあったおかげで話が大きく進んで、去年の７月に退院することができました。以上です。
立岩：はい。ありがとうございます。今、野瀬さんはどんな感じで暮らしてらっしゃるか、っていうのはどんな感じです？
野瀬：そうですね。今、先ほどおっしゃったように鞍馬口のほうで一人暮らしをしてて、週１回ＪＣＩＬのほうに通って、自立生活の支援であったりをさせていただいてます。
立岩：野瀬さんは脳性麻痺でいいんでしたっけ？
野瀬：そうですね。脳性麻痺と脊髄損傷です。
立岩：あ、両方なん…、両方っていうか、そうなんですね。
野瀬：はい。
立岩：宇多野にはどれだけいたことになるんでしたっけ？
野瀬：宇多野には17年ちょっとですね。
立岩：最初はそんなに長くなるとは思ってなかった？
野瀬：そうですね。
立岩：でも17年っていう時間が経ってっていうことですか。
野瀬：はい。
立岩：「出たい」って言ったときに、これこれしかじかでっていう話はさっき少しお伺いしましたけれども、病院に17年いたあいだの生活っていうことについて、なんか覚えてるっていうことっていうか、言いたいことっていうか、そういうのあったらいかがでしょう？
野瀬：そうですね。この17年間、別に僕も悪いとは思ってはいないんですけど、最後のほう、なんか病院の縛りが強くなったというか、食事がだめとか、外出がだめとか。で、シンポジウムで大藪くんが院長に発言をしてくれたんですけど、ただそこでも、シンポジウムで言ってることと病院で言ってることが違ったりして、「やっぱりこれは出るしかない」と思って、大藪くんに協力してもらいながら退院しました。
立岩：はい。ありがとうございます。そうですね、やっぱり施設と入所者のあいだの関係はどこでも厄介ですけど、病院だと、なんかもう１枚難しいところが加わるというか。さっきの古込さんのときも話しましたけど、何かしら、僕は間違ってると思いますけど、病院の側は「物事を決める権限を持ってる」っていうふうに思っているとこがあって、そこをどうやって、たんにそのときに反論したりしてもだめなときが実際にはあって、そこのところをどういうふうにやり取りしながら、なだめたりすかしたりも含めてですけれども、やっていくかっていうのがけっこう悩ましいところなんだけれども。
まあそういうかたちで、野瀬さんの場合は今暮らされてるっていうことですが、大藪さんでも、それからＪＣＩＬの他のスタッフのかたでもですね、野瀬さんを含めたこの間(かん)の京都界隈での、別に筋ジスに限んなくてもいいんですけど、特に病院を出すっていうか、出ることの支援ってあたりの出来事というか、について、少し足していただけるとありがたいと思うんですが。いかがでしょうか？」