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가와구치 유미코(川口 有美子)

かわぐち・ゆみこ
Kawaguchi, Yumiko
[Japanese Page][English Page]

『AJI's room 신경난치병(神経難病)과 싸우는 가족을 응원합니다. 』
http://homepage2.nifty.com/ajikun/


『재택 인공호흡기 포켓 매뉴얼 – 삶과 지원의 실제』
『죽지 않는 신체―ALS적 일상을 살다』

・리츠메이칸 대학 대학원 첨단총합학술연구과 대학원생(2004입학)


■ 연구・실천테마
1. 근위축성측색편화증(ALS)의 요양지원에 관한 정책
2. 의료적 케어의 안전한 보급에 관한 것
3. 의료와 복지의 연대에 관한 것
4. 의료보건복지분야에 있어서 비영리조직의 운영에 관한 것
5. 인간과 기계의 접속 혹은 융합에 필요한 케어에 관한 것
6. 커프머신(Cough Machine), 커프어시스트(Cough Assist)의 보급에 관한 것
  

■ 2010

◆島薗 進・清水 哲郎 편 2009/**/** 『의료종사자를 위한 사생학(死生学)』,ヌーヴェルヒロカワ
橋本 みさお・川口 有美子 2009/**/**「종말기를 살다」
■ 2009

□ 연구/집필/학회보고/프로젝트

◆2009/12/15 『죽지 않는 신체―ALS적 일상을 살다』,医学書院,270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 \2100 [amazon][kinokuniya] ※
◆2009/10/22 「장애인 자립지원법의 중증방문개호서비스와 의료적 케어의 보급을 위해 」 제68회 일본공중위생학회총회 심포지엄 1「난치병 환자를 지역에서 지원하는 의료・보건・복지를 강화함」보고초록 장소:나라현(奈良県)문화회관 소회의실
佐藤 浩子野崎 泰伸・川口 有美子 2009/09/27 「중증 장애인 등 포괄 지원에 대하여 ――개별과 포괄의 제도간 비교 」 장애학회 제6회대회 ・보고요지 장소 : 리츠메이칸 대학
伊藤 佳世子・川口 有美子・川島 孝一郎野崎 泰伸 2009/09/27 「ALS―사람들의 승인에 선행하는 생존의 긍정」 장애학회 제6회대회 ・ 보고요지 장소 : 리츠메이칸 대학
◆川口 有美子・小長谷 百絵 編  2009/08/10 『재택 인공호흡기 포켓 매뉴얼 – 삶과 지원의 실제』,医歯薬出版,212p. ISBN-10:4263235290 ISBN-13:9784263235294 \2730(本体 2,600円+税5%)  [amazon][kinokuniya] ※ v03
◆2009/07/01 橋本みさお・川口有美子 「고무술(古武術) 개호에 가능한 것 전체 활동보조에의 대응력」p8-11『간호학잡지』Vol73.N0.7
◆2009/06/25 「의사전달 불가능성은 사람을 죽게하는 이유가 되는가」『복지노동』123호, pp. 28-35. ワード版
◆2009/06/21 「치바(千葉)에서 진화하는 개호」,진화하는 개호 in 치바(千葉) 장소:치바대학(千葉大学)・케야키회관(けやき会館)
◆2009/06/20 「Epicurean end of 라이프 케어를 실현하는 완화 케어ALS「인공호흡기에 의한 완화 케어」를 향해」 제14회일본완화의료학회 학술대회 심포지엄 장소 : 오사카국제회의장 (word版) ◆2009/06/14 「NPPV(비침습적(非侵襲的) 인공호흡요법)과 TPPV(기관절개에 의한 인공호흡요법)의 인폼드(informed)・콘센트에 관한 문제」 DPI전국집회 하코다테(函館)대회 장소:하코다테시(函館市)총합복지센터ー 2F 제1회의실 (word판
◆川口 有美子 2009/4/16 「동아시아ALS프로젝트와 생존학[보족(補足)]」『JALSA』77:26
◆川口 有美子 2009/4/16 「장애인자립지원법 4월부터의 개정 포인트」『JALSA』77:27-28
◆2009/03/29 TIL벤틸레이터(ventilator)네트워크 설립집회, 13:00~ 장소 : 도쿄국제포럼
◆2009/03/15 「ALS의 재택케어」15:15~17:00 일본재택케어학회 분과회보고 장소 : 오사카부립대학 中百舌鳥캠퍼스(학술정보센터/총합교육연구동)
◆2009/03/14-15 「ALS 가족개호의 한계로부터 개호의 사회화로」 제13회일본재택케어학회 학술집회초록 장소:오사카부립대학 中百舌鳥캠퍼스
◆2009/02/14 「Living Will과 존업사」회의적 입장에서, 강연1 17:30~18:10 일본존엄사협회 中村年男、강연2 18:10~18:50 일본ALS협회 川口有美子、토의 18:50~19:30 간담회 19:30~(22:00종료예정)제8회 의사・개호간담회 주최 : 교토시 의사회, 18:10~18:50  장소 : 카라스마 교토호텔
◆2009/02/08 「당사자의 시선에서 말하는 의료적 케어」3:30~17:00 주최 : NPO법인의료적케어네트워크, http://www.mcnet.or.jp/index.shtml, 장소 : 교토 아스니홀(4F)、개최안내 팜플렛http://web.kamogawa.ne.jp/~sugimoto/icare090208.pdf
◆2009/02/05 「2일의 「클로즈 업 현대」에 대해서」
◆2009/02/01 「난치병 ALS의 요양에서 보는 일본 독자적 케어와 함께 만들어가는 케어에의 기대」난치병과 재택케어 특집『보건의 과학』2월호 51권: 108-113、杏林書店
◆2009/01「세계의 환자회는 지금, 영상에 의한 Fundrasing로」『방문간호와 개호』2009년1월호, 医学書院
◆2009/01「간호의 「자율」」대담:川村佐和子, 川口有美子, 『간호학잡지』2009년1월호, 医学書院
◆2009/01 「재택 ALS요양인에게 있어 비침습적 인공호흡요법의 도입과 한계에 관한 과제―환자・가족・헬퍼의 입장에서」 헤이세이(平成) 20년도 후생노동과학연구비보조금(난치성질환극복연구사업) 연구분담보고서


■ 2008

□ 서평 「KINOKUNIYA서평공간BOOKLOG」 http://booklog.kinokuniya.co.jp/kawaguchi/

2008/12/31 『니즈 중심의 복지사회로』上野千鶴子・中西正司編(医学書院)
2008/12/21 『좋은 지원?』寺本晃久・岡部耕典・末永弘・岩橋誠治(生活書院)
2008/11/25 『최후의 가르침』ノエル・シャトレ(青土社)
2008/10/22 『케어, 그 사상과 실천3, 케어된다는 것』上野千鶴子編(岩波書店)
2008/09/08 『초식계남자의 연애학』 森岡正博(メディアファクトリー)
2008/06/16 『우리들 크레이지 엔지니어 주의』 リクナビNEXT Tech総研 (講談社)
2008/04/01 『현대사상』3월호~특집:환자학-생존의 기법(青土社)
2008/03/14 『신체의 선물』레베카 브라운[저] 柴田元幸[역] (マガジンハウス)
2008/03/02 『폐쇄병동』帚木蓬生(新潮文庫)」
2008/02/07 『현대사상』2월호~특집:의료붕괴-생명을 둘러싼 이코노미(青土社)
     cf. 「『현대사상』36-2(2008-2) 의료붕괴―생명을 둘러싼 이코노미」

□ 연구/집필/학회보고/프로젝트

◇프로젝트
글로벌 COE프로그램「생존학」창성거점원생 프로젝트
「난치병의 생존학 연구회」 연구멤버 2008년도

◆ 2008/12/20 JALSA강습회「ALS당사자에 의한 개호파견사업의 기업(起業)에 대하여」橋本操、川口有美子
◆ 2008/12/17 특정질환환자의 생활의 질(QOL) 향상에 관한 연구보고회「NPPV도입과 정지에 관한 과제정리 환자・가족・헬퍼의 입장에서」
◆ 2008/12/13 제14회장애인정책연구전국집회, 「국민적합의에 의한 마이너리티의 「죽을 권리」」橋本操、川口有美子
◆ 2008/12/05 이시카와현(石川県) 난치병상담지원센터 주최, 중증신경난치병환자 지역지원연수 「중증신경난치병환자가 지역에서 생활하기 위해서는」
◆ 2008/11/17 거주복지학회 제8회 한중일거주문제국제회의공개심포지엄 「ALS환자를 둘러싼 사회제도의 한일 비교」
◆ 2008/11/11 아이치현(愛知県) 의사회 주최, 난치병강습회 「재택ALS요양인에 대한 기본적인 지원의 존재양식」
◇ 2008/12/13 제1회 의료적케어 전국교류회, 12월 13일(토) 13시~17시, 장소 : 교토교육대학, 보고「인공호흡기를 끼고 지역에서 살아가기 위하여~NPO법인ALS/MND서포트센터 사쿠라회「진화하는 개호」의 지금까지와 미래~」
◇ 2008/09/15 제14회 전국모임in 교토 2008「전통의 교토에서 100년후의 삶을 생각함」주최:NPO재택케어를 지지하는 진료소・시민전국네트워크, 9월15일(월) 9:30~11:00, 장소 : 도시샤대학(同志社大学), 「활동보조를 통해~장애인차별금지법을 생각함~」코멘테이터
◇ 2008/09/13 「인공호흡기를 끼고 지역에서 살아가기 위하여」제3회 카나가와 의료적 케어 실무자연수, 9월13일(금) 10:10~10:50 장소 : 요코하마 라포르
◇ 2008/08/29 「일본에서의 ALS요양지원의 현상과 과제」 제13회 일본난치병간호학회 심포지엄「난치병 케어의 지금까지를 생각함」(보고요지)
◆ 2008/08/29 제13회 일본난치병간호학회 학술집회, 8/29(금) 13:40~16:50, 장소 : 도쿄 에도가와(江戸川) 타워홀船堀, 심포지엄「난치병케어의 지금까지를 생각함」、심포지엄참가자 「우리나라의ALS요양지원의 현상과 과제」, 8/30(토)10:40~11:40、「특별강연」좌장, 보고자:長岡紘司「커뮤니케이션 무성전(無声伝)」、山口信人、洋子「지역에서 살아가기!―방문간호와 환자와의 유대」
◆ 2008/0801-03 한국ALS요양인의 재택인공호흡요법에 있어서의 현지조사, 이은주(李恩周)(리츠메이칸대학 생존학연구센터 객원연구원), 홍현수(洪賢秀)(도쿄대학 의과학연구소 객원연구원)、川口有美子、문부과학성 글로벌 COE프로그램「생존학」창성거점「동아시아 난치병환자네트워크 구축에 관한 연구 ; 보고서
◆ 2008/07/21 「의료와의 연대를 통한 안전한 재택개호에 대해」
 「진화하는 개호」in 교토 http://d.hatena.ne.jp/sakura_kai/20080701
◆ 2008/06/25 「65세부터 시작되는 후기 고령자 의료제도?」『계간복지노동』119:114-116
◆ 2008/06/22 JIL총회 심포지엄「당신은 「존엄사」를 선택할 것입니까?―「생(生)」과 「사(死)」의 자기결정을 묻는다」심포지엄참가자、6월22일(일) 장소 : 센리(千里) 라이프사이언스센터 5층
◆ 2008/06/20 실버신보 3면「어떻게 재정비할 것인가, 후기 고령자 종말기 상담지원료」2008년 6월 20일(금)
◆ 2008/08 「마음을 전하는 브레인 머신」특집=생과 사의 뇌과학─의식・윤리・enhancement, 『과학』8월호 (Vol.78 No.8):877-880,岩波書店
◆ 2008/06「브레인머신의 인간적인 이용 접속과 계속에 관한 정치경제」『현대사상』Vol.36-7(2008-6):98-111、青土社
◆ 川村佐和子、川口有美子(聞き手) 2008/03「난치병 케어의 계보―스몬에서 재택인공호흡요법까지」(인터뷰)『현대사상』Vol36-3(2008-3):171-191、青土社
◆ 2008/03/30 橋本みさお・강연회「없어지고 얻은 것」~재택ALS환자의 매일매일의 일상에서 태어나다 이런 저런것~、13:00~16:00、심포지엄참가자, 장소 : 시모노세키(下関) 시민센터
◆ 2008/03/15,16, 제12회 일본재택케어학회 학술집회 심포지엄 「의료의존도가 높은 고령자의 삶에의 지원」심포지엄 참가자、장소 : 도쿄
◆ 2008/02/18, 「의료적케어가 필요한 사람의 재택개호를 어떻게 지원할 것인가」 제2회 카나가와 의료적케어 실무자연수회、10:15~10:45, 츠루미대학(鶴見大学) 기념강당, 주최 : 카나가와 의료적케어 실무자연수회
◆ 2008/02/02 제2회 ≪난치병과 윤리연구회≫ 교토세미나, 장소:교토캠퍼스프라자, 주최 : 리츠메이칸대학 대학원 첨단총합학술연구과gCOE생존창생거점, 공동주최 : 후생노동과학연구비보조금 난치성질환극복연구사업,「특정질환환자의 생활의 질(QOL、Quality of life) 향상에 관한 연구」반(班)、NPO법인 사쿠라회,
◆ 中島 孝・川口 有美子(聞き手) 20080201 「QOL과 완화케어의 탈환―의료 카타스트로피(catastrophe)하의 지적전략」(인터뷰),『현대사상』36-2(2008-2):148-173(특집:의료붕괴――생명을 둘러싼 이코노미)
◆ 2008/01/26,27, 「진화하는 개호」전국확대프로젝트, 장소:나카노 선프라자, 후생노동성 헤이세이(平成)19년도 장애인 자립지원조사연구프로젝트, 주최NPO법인 사쿠라회,
http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/2007kakudai.htm
◆ 2008/01/14  국제공개심포지엄 「인간개조의 윤리학 : 브레인머신 인터페이스의 미래」
「ALS의 은유, TLS(Totally Locked-in State)를 개관함:매우 심한 커뮤니케이션 장애를 가진 사람의 재택개호의 체험으로부터」、초록http://homepage2.nifty.com/ajikun/2008kyoudai.htm
◆ 2008/01/11「치료에 관한 의사결정, 가족의 입장으로부터」、후쿠시마(福島)현립의과대학 의료입문코스 임상윤리(의료와 사회) 강의、10:20~11:50, 장소 : 의학부 제4강의실



■ 2007
□ 서평 「KINOKUNIYA 서평공간 BOOKLOG」 http://booklog.kinokuniya.co.jp/kawaguchi/

2007/12/31 『잠수복은 나비의 꿈을 본다』 존 도미니크 보비 [저] 河野 万里子[역」 (講談社)
2007/12/10 『엄마!죽이지마』 横塚晃一[저]、立岩真也[해설] (生活書院)
     cf. 「『엄마!죽이지마』」
2007/11/27 『빈곤의 종언 2025년까지 세계를 바꾼다』 [저] 제프리 석스 [번역]鈴木主税・野中邦子(早川書房)
2007/11/06 『조식(粗食)의 권유 레시피집』 幕内秀夫(東洋経済新報社)
2007/10/23 『〈병〉의 스펙타클 생권력(生権力)의 정치학』 美馬達哉(人文書院)
2007/10/09 『히틀러의 떨림, 마오쩌둥(毛沢東)의 걸음걸이――신경내과로 본 20세기』小長谷正明(中公新書)
2007/09/10 『의료입국론(医療立国論)―붕괴하는 의료제도에 브레이크를 걸다!』 大村昭人(日刊工業新聞社)
2007/08/24 『살아가는 것을 배우다, 마침내』 자크 데리다[저] 鵜飼哲[역] (みすず書房)
2007/08/16 『변신―카프카 콜렉션』프란츠 카프카[저] 池内紀[역] (白水uブックス)
2007/08/05 『밤의 미키마우스』 谷川俊太郎(新潮社)
2007/07/22 『연구계획서의 사고방식 대학원을 목표로 하는 사람들을 위한』 妹尾堅一郎(ダイヤモンド社)
2007/06/25 『꺾이지 않는 갈대  의료와 복지의 틈에서 살아가다』 교토신문취재반(京都新聞出版センター)
2007/06/14 『마돈나의 목걸이-하시모토 미나오(橋本みさお)、ALS라고 하는 삶의 방식』 山崎摩耶(中央法規)
2007/06/02 『아무것도 일어나지 않았다』 해럴드 핀터[저] 喜志哲雄[편역](集英社新書)
2007/05/28 『향수―어떤 살인자 이야기』 패트릭 저스킨 (文春文庫)
2007/05/23 『레비너스―무엇을 위하여 살아가는가』小泉義之(NHK出版)
2007/05/16 『사진 속의 하늘』 谷川俊太郎=시(詩)、荒木経惟=사진(写真) (アートン)

□ 연구/집필/학회보고/프로젝트

◇ 2007/12/14,15 QOL반 연구보고회「2007년 신문보도로 본 ALS를 둘러싼 통지/사전지시서에서의 자기와 타자」、http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/2007qol.pdf
후생노동과학연구비보조금 난치병질환극복연구사업、「특정질환환자의 생활의 질(QOL、Quality of life)의 향상에 관한 연구」반(班);주임연구자 中島孝、장소:도쿄의과 치과대학
◇ 2007/11/29  「소중한 사람을 보내는 기술 병구완/떠나보냄을 생각함」、기획=서도쿄(西東京)생활자네트워크、장소:파스레르 호우야시(パスレル保谷)、http://www.passerelle.or.jp/
◇ 2007/11/25 「장기재택요양에 필요한 제도와 의료적케어, 사쿠라회의 「진화하는 개호」」、장소:카나자와(金沢), 주최:이시카와현(石川県)난치병의료네트워크
◇ 2007/11/14 「ALS와 안락사・존엄사」 「사회문제」게스트 스피커、게이오의숙대학 경제학부、高草木光一교수、장소:게이오의숙대학(慶應義塾大学) 日吉캠퍼스 제4교사 B동J29번 교실
◇ 2007/11/10、川口 有美子・下地 正樹  「행복하고 자유로운 ALS요양인에게 필요한 코스트와 윤리」,강연제목「행복하고 자유로운ALS요양인을 지원하는 경제와 윤리」、일본생명윤리학회대회 분과회F:의료경제와 생명윤리
◆ 2007/10  「장애인의 바른 사전지시의 존재형식」 DPI「우리들 자신의 목소리」、정책특집호 부록
◆ 2007/10/06 「ALS환자의 가족에서 본 재택개호와 제도」、카나가와 의료적케어 실무자연수회、장소:타마가와학원(玉川学園)
◆ 2007/10/01 「특집 외국과 일본의 난치병의료의 온도차、 간호・개호・환자의 경제사정의 국제비교」,『난치병과 재택케어』 2007년 10월호 Vol.13 No.10、일본플래닝센터
◆ 2007/09/30 질적심리학회대회 심포지엄, 화제제공, 「ALS환자와 함께 생각하는 커뮤니케이션의 질」 장소:나라여자대학(奈良女子大学) http://quality.kinjo-u.ac.jp/
◆ 2007/09/17-20、安藤道人・川口 有美子・立岩真也・堀田 義太郎  「ALS에 있어서 Capability 어프로치」,Conferenceof the HDCA (the Human Development and Capability Association : "Ideas Changing History" September 17-20, 2007 in NY
◆ 2007/09/16 「우리 나라의 장애인 복지를 철저하게 검증함―자립지원법의 공(功)・죄(罪)、개호보험과의 통합문제(?)장애인차별금지법에의 기대」、후생노동성、각정당대표、장애인단체대표、변호사、伊東 弘泰 (일본 어빌리티즈 협회・회장)」、NPO(특정비영리활동법인)재택케어를 지지하는 진료소・시민전국네트워크 전국 모임 in 도쿄、대회테마「서로 돕는 지역의 창조」、장소:히토츠바시대학(一橋大学)
 http://www.home-care.ne.jp/net/themes/homecare/taikai/13tokyo/index.html
◆ 2007/09/15 SITS2007 NEC시니어IT서포트 포럼 in Odaiba、패널토론、「요구되는 서포트란~」패널리스트、장소;오다이바(お台場)、도쿄국제교류관, 주최 : NPO시나야카네트、공동주최 : NEC
◆ 2007/09 「ALS인 엄마를 자택에서 병구완하며」、일본ALS협회 킨키(近畿)블럭 기관지、10월호NO56,
◆ 2007/08/24 공개 심포지엄 「난치병 요양인 지원에 있어서의 간호와 개호의 연대」、패널리스트 
보고요지「가족으로부터 본 방문간호사에 의한 Social Work」、일본난치병간호학회、장소:아오모리(青森)현립간호대학
◆ 2007/07  「재택개호라는 행위의 법과 현실의 틈에서」、『방문간호와 개호』2007 Vol2-17、医学書院
◆ 2007/07/01 환자학회 젊은 리더의 교류를 위한 패널토론 사회, 환자학회, 장소 : 도쿄
◆ 2007/06/22 「음악요법의 병원에의 도입과 문제점」~환자들에게 음악요법을 제공하기 위한 수단과 방법~ 총합토론,제4회 신경난치병에 있어서의 음악요법을 생각하는 모임 장소:센다이(仙台)
◆ 2007/05/20 중증장애인 등 포괄지원 액션 리서치 프로젝트 제1회 연구회 장소:리츠메이칸 대학
 cf.http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/syakai/s-fukushi/index.html
◆ 2007/05/01 「ALS는 가족도 당사자」,『간호학잡지』71-5(2007-5)(초대석)
 http://www.igaku-shoin.co.jp/prd/00147/0014720.html
◆ 2007/04 「장애인 자립지원법 체크포인트」,『JALSA』71 cf. 장애인자립지원법・2007
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/jalsa200704.htm
◆ 2007/04/01 「일본의 ALS케어의 국제적 평가와 위치」,『난치병과 재택케어』2007년 4월호 Vol.13 No.1、日本플래닝센터
◆ 2007/04/01 「장애인자립지원법에 의한 ALS등의 장시간 개호에 관련된 문제점」,후생노동과학연구비보조금, 난치성질환극복연구사업「특정질환환자의 생활의 질(QOL)의 향상에 관한 연구」반(班) 보고서 
  http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/jiritsu2007.htm
◆ 2007/03 「나를 위한 것에서、너를 위한 것으로」,『방문간호와 개호』Vol.12-3,pp220-221,医学書院
◆ 2007/03/10 「개호직과 의료・방문간호직의 협동」 장소;후나바시시(船橋市) 패널토론、사회&코멘테이터、「장애인 자립지원법에서의 개호직의 의료적케어에 대하여」후생노동성사회원호국 장애복지부 장애복지과 茅根孝雄、「간호직과 개호직의 협동이란」사단법인 일본방문간호진흥재단 상무이사 佐藤美穂子、「의사의 입장에서 본 개호직의 재택의료에 대하여」요시노(吉野)내과 신경내과의원 원장 吉野英、「가족이외의 사람에 의한 의료케어의 필요성에 대하여」일본ALS협회부회장 치바현(千葉県)지부사무국장 川上純子、「재택현장에서 생각되는 의료행위라고 여겨지는 것」개호연구회 대표  安達マツ子、주최:개호연구회、공동주최:NPO법인ALS/MND서포트센터 사쿠라회、 일본ALS협회 치바현(千葉県)지부
◆ 2007/03/03 「존엄사라는 것이 무엇인가?―2」장소;오미야(大宮) 소닉프라자
◆ 2007/02/10 「살 권리/죽을 권리/병자의 권리」、≪난치병과 윤리연구회≫제1회 교토세미나 보고서
  안내 PDF: http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyo_ethics_kyoto/nanbyo_ethics_kyoto1.pdf
◆ 2007/02 「국제회의가 가지고 온 ≪죽을 권리≫?」『방문간호와 개호』2007Vol.12-2、医学書院
◆ 2007/01 「재택케어를 디자인 함―2  정치에 호소하는 여러가지 방법」『방문간호와 개호』2007 Vol.12-1, pp46-47、医学書院
◆ 2007/01/12 「환자가족으로부터 본 임상윤리」、후쿠시마(福島)현립의과대학 의학부 의료입문Ⅰ코스 임상윤리(의료와 사회)강의、10:20~11:50, 장소;의학부 제4강의실



■ 2006
□ 연구/집필/학회보고/프로젝트

◆ 2006/01/08 「ALS환자를 대상으로 한 장기 인공호흡요법의 컨슈머・인사이트」연구보고、
후생노동과학연구비보조금 난치성질환극복연구사업、「특정질환환자의 생활의 질(QOL、Quality of life)의 향상에 관한 연구」반(班);주임연구자 中島孝、장소:도쿄、전공연(全共連)빌딩
◆ 2006/01/08 「ALS환자가 살아가는 힘을 지탱하기 위한 사전 지시서」연구보고、
후생노동과학연구비보조금 난치성질환극복연구사업、「특정질환환자의 생활의 질(QOL、Quality of life)의 향상에 관한 연구」반(班);주임연구자 中島孝、장소:도쿄、전공연(全共連)빌딩
초록;http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/ad20060110.htm
◆ 2006/01 「이기적인 나는 이타적인 나」『방문간호와 개호』2006 Vol.11-1:54-55
◆ 2006/02 “Multi-Culturalism with ALS” A report to Prof.Paul Dumouchel   http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/multiculturalism.htm
◆ 2006/02 「시베리아 상공에서 난치병 개호의 법칙을 생각하다」『방문간호와 개호』2006 Vol.11-2:174-175
◆ 2006/03 川口有美子、古和久幸、 ALS반분담연구보고서「재택중증장애인으로서의 ALS환자의 실태와 니즈에 관한 연구」
후생노동과학연구비보조금 장애보험복지총합연구사업『재택중증장애인에 대한 효과적인 지원 방법에 관한 연구』pp 49-122, 헤이세이(平成) 17년도 총괄・분담연구보고서、주임연구자、川村佐和子
◆ 2006/03 「당신의 존재의 무게에 활동보조는 제한없이 주워질 수 있다」『DPI 우리들 자신의 목소리』Vol.21-3, DPI일본회의기관지
◆ 2006/03 「ALS에 글로벌 스탠다드는 필요한가」『방문간호와 개호』2006 Vol11-3:296-297
◆ 2006/04/08 「(논점)」 『매일신문』2006/04/08
◆ 2006/04 「어디에서도 움직일 수 없는 사람들을 위한 케어」『방문간호와 개호』2006 Vol.11-4:392-393
◆ 2006/05 「장애인 자립지원법을 둘러싼 충돌」『방문간호와 개호』2006Vol11-5:504-505
◆ 2006/05  川口有美子、北村健太郎「마비되고、마비되어가는 신체의 정치학」―재택중증장애인으로서의 ALS의 실태조사로부터 새로운 제도의 검증을 시작하다― 일본보건의료사회학회보고 장소:릿교대학(立教大学)、
초록 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20060611.htm
◆ 2006/05 「장애인 자립지원법 시행에 대하여」JALSA67호
◆ 2006/06/11 「우리들의 자립생활운동、자기가 결정하는 존엄있는 삶」DPI일본회의총회 오사카대회 특별분과회「생명의 무게를 묻다、태어날 권리 그리고 계속 살아가기 위한 사상」장소:사카이시(堺市)、
보고요지 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/dpi2006.htm
◆ 2006/06 「나의 생명을 남편이 결정한다고?」『방문간호와 개호』2006Vol.11-6:600-601、医学書院
◆ 2006/06 「의료적케어의 확대와 가까운 미래의 재택의료」、특집 : 삶 속에서의 의료적 케어『복지노동』111:20-27,現代書館
◆ 2006/07 「ALS헬퍼 양성강좌「진화하는 개호」전문직과 비전문직의 협동작업을 위해」『방문간호와 개호』2006Vol.11-7:694-695
◆ 2006/08 「학문과 운동의 협력에 대하여」『방문간호와 개호』2006Vol.11-8:780-781、医学書院
◆ 2006/08/25  川口有美子、橋本操「인공호흡기의 선택을 둘러싼 재택ALS요양인의 내러티브―환자가 살아갈 힘을 지탱하는 의료전문직의 역할―」일본난치병간호학회보고、장소:삿포로(札幌)
초록 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/200608nanbyokango.htm
◆ 2006/08/06 「생(生)의 질(사(死)의 질)과 profession의 질:ALS당사자나 생식의료당사자에 있어서의 선택과 좁은 길 」질적심리학회자주심포지엄、기획자 : サトウタツヤ ◆ 2006/09 「말로는 치유될 수 없는 환자들」2006Vol.11-9, pp『방문간호와 개호』医学書院,2006Vol.11-9:878-879
◆ 2006/10 「NBM의 가능성과 한계에 대하여」『방문간호와 개호』2006Vol.11-10:952-953、医学書院
◆ 2006/10/22 「인공호흡기를 끼는 것, 떼는 것의 인폼드(informed) 콘센트」제5회 의약비지랑스(ビジランス)세미나、장소;칸사이대학(関西大学) 天六캠퍼스、
보고용 요약http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20061022.htm
◆ 2006/11/11 「의료적케어가 필요한 장애아의 풍성한 지역생활을 목표로」 주최;의료와 교육연구회 제21회공개연구회、장소;츠쿠바대학(筑波大学) 大塚캠퍼스、
보고요지http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20061111.htm
◆ 2006/11/11,12 「제4회、스킬업 사업 「진화하는 개회」호흡기 유저의 재택생활」、주최;자립생활센터Com-Support Project、장소;후쿠이시(福井市)、후쿠이현(福井県) 교육센터
◆ 2006/11/25 「ALS헬퍼 양성강좌 사쿠라회의「진화하는 개회」」、제12회 방문간호재택케어연구집회 심포지엄「의료・개호의 니즈를 동시에 가지는 중증인이 사는데 있어 생활을 지속하기 위해 필요한 지원이란 ― 전문직과 비전문직 케어의 혼합을 위해 ―、주최;일본방문간호진흥재단、장소;도쿄 빅사이트 리셉션홀、
보고요지http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20061127.htm
◆ 2006/11 「환자회와 당사자운동 때때로 지치기도 한다」『방문간호와 개호』,2006.Vol.11-11:1026-1027、医学書院
◆ 2006/11/29 “SAKURA MODEL“, a project of advancing the personal assistant system for PALS in TOKYO, The presentation for ALLIED PROFESSIONALS’ FORUM, International Symposium on ALS/MND in YOKOHAMA,
BIOGRAPHY and ABSTRACT: http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/apf2006yokohama.htm
DRAFT OF PRESENTATION : http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/apf2006scenario.htm
The International Symposium and International Alliance of ALS/MND Associations will be holding a one-day Allied Professionals’ Forum in Yokohama on 29 November 2006. This seminar is specifically for allied health and social care professionals, and will be held between the International Alliance meeting (27-28 November) and International Symposium (30 November - 2 December).
◆ 2006/12/1-3, IDENTIFYING CARE ELEMENTS FOR PALS PROVIDED BY PERSONAL ASSISTANTS, International Symposium on ALS/MND in YOKOHAMA,
ABSTRACT: http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/abstract2006.htm
◆ 2006/12 「재택케어를 디자인 함―1、케어는 난조(乱調)에 있고」『방문간호와 개호』,2006Vol11-12:1124-1125、医学書院
◆ 2006/12/13 川口有美子、的場和子、片山智也、サトウタツヤ、立岩真也、「재택 ALS환자와 가족을 위한 완화케어에 관한 조사연구――재택 비악성질환환자에의 완화케어서비스의 적응에 있어 그들은 지금 현재 어떠한 일상을 보내고 있는가――」、테마:「현재 암환자 대상에 한정되어 있는 완화케어서비스를、재택에서 요양을 계속하고 있는 비악성질환환자、특히 신경난치병환자(ALS:근위축성측색편화증)에 응용해 나가려고 할 경우、어떠한 니즈의 차이가 있는가、우선 당사자의 시점을 확실하게 해 나가는 것에서부터 검증한다」,2005년도조성、재단법인 재택의료조성 용미기념재단
  전문게재:http://www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/kawaguchiyumiko.pdf
◆ 2006/12/23「재택요양에서의 완화케어、퍼스널・어시스턴트 시스템에 의한 장시간의 주시 간호와 다이렉트 페이먼트의 실현」
후생노동과학연구비보조금 난치성질환극복연구사업、「특정질환환자의 생활의 질(QOL、Quality of life)의 향상에 관한 연구」반(班);주임연구자 中島孝、장소:도쿄、전공연(全共連)빌딩
초록:http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/qol2006_sakuramodel.htm

■ 2005
□ 연구/집필/학회보고/프로젝트

◆ 2005/01/01 「조사의 평등」(연구수첩)
 『현대사상』33-01(2005-01)
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/200412gendaishisou.htm
◆ 2005/01/14 「환자의 자기결정에 의한 인공호흡기의 정지?――환자회의 입장으로부터」
 후쿠시마(福島)현립의과대학・임상윤리
◆ 2005/01/15 「당사자의 《살아가는 힘》을 지지하는 제도의 존재양태――사쿠라회의 「진화하는 개호」ALS헬퍼 양성강좌」실천」
 제25회 도쿄여자의과대학 재택의료연구회 장소:도쿄여자의과대학
◆ 2005/01/20 「ALS와 제도――개호보험과 지원비제도를 둘러싸고 지금 일어나고 있는 일」(생존에의 이정표・2)
 『JALSA』64
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/jalsa/20041020_jalsa64.htm
◆ 2005/01/21 「안락한 죽음으로부터 안락한 생활을」(「제10회 장애인 정책연구전국집회」자립생활분과회에서의 보고와 제언으로부터)
 『우리들 자신의 목소리』20-4(DPI일본회의)
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/dpi20-4.htm
◆ 2005/04/12 「결정할 수 없는 사람의 옆에 잠시 머물며」
 立岩真也 편『생존의 싸움――을 위하여・1』
 「분배와 지원의 미래」간행위원회,pp.
 http://www.arsvi.com/b2000/0504ts.htm
◆ 2005/04/12 「타자에 의한 승인의 무상함」
 立岩真也 편『생존의 싸움――을 위하여・1』
 「분배와 지원의 미래」간행위원회,pp.
 http://www.arsvi.com/b2000/0504ts.htm
◆ 2005/04/23 「사이에 없는 것」
 장애학연구회 관동부회 제45회 연구회
◆ 2005/05/15 「재택요양의 내러티브에 근거한 인공호흡기의 선택」
 일본보건의료사회학회보고 장소:구마모토학원대학(熊本学園大学)
 초록;http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/kumamoto20050515.htm
◆ 2005/06/01 「다양한 수준의 지원을 필요로 하는 개성을 위하여」
 『난치병과 재택케어』11-4(2005-6):17-20(日本플래닝센터)
◆ 2005/06/05 「무리입니다、당치도 않습니다」
 일본자립생활센터협의회(JIL)총회 심포지엄 장소:도쿄
 발표요지:http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/jil20050605.htm
◆ 2005/06/10「음악이 난치병에 가져오는 것」보고
제2회 신경난치병에 있어 음악요법을 생각하는 모임、장소:토바(鳥羽)시민문화회관
초록; http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20050610toba.htm
◆ 2005/06/25 「ALS를 둘러싼 사회적 상황과 자기결정의 관계」
 『안락사・존업사법안화를 저지하는 모임 자료집』
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/shinagawa20050625.htm
◆ 2005/07/20 「ALS와 제도――장애인 자립지원법、국회심의가 시작되다」(생존에의 이정표3)
 『JALSA』66
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/jalsa/20050720jalsa66.htm
◆ 2005/07/00 「「존엄사가 무엇인가?」집회보고」『우리들 자신의 목소리』2005년 7월호(DPI일본회의)
◆ 2005/08/00 「오히려 반존엄사의 다양성에 대하여」『환자를 위한 의료』11,篠原出版新社
◆ 2005/09/00 「WWW의 ALS마을에서」,Clinical・governance :함께 치료에 임하는 인간관계 / 城山英明,小長谷有紀, 佐藤達哉編『현대의 정신』458,pp
◆ 2005/09/00 「오이타(大分)에서 불어오는 바람――12명의 환자를 방문하며」『방문간호와 개호』10-9:748-750(医学書院)
◆ 2005/09/00 山本 真・徳永 修一・川口 有美子 「담(痰)의 자동흡인장치의 실용화를 향하여」(좌담회)『방문간호와 개호』Vol.10-9:732-740
◆ 2005/09/00 山本 真・佐藤 京子・野尻 ミツ子・姫野 美代・佐藤 美恵・安部 美佐代・川口 有美子 「ALS환자의 재택생활을 지지하는 방문간호」(좌담회)『방문간호와 개호』Vol10-9:741-747
◆ 2005/09/03 橋本 操・小長谷 百絵・中村 記久子・川口 有美子 「ALS당사자에 의한 일상생활 지원종사자 양성강좌」 난치병간호학회보고 장소:후쿠오카(福岡)
◆ 2005/09/04 "The Catcher on the WEB -Find an ALS Patient's Story though the internet"
 Arthur W. Frank강연과 심포지엄 「병과 이야기하기」 장소:리츠메이칸대학
 발표원고:http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/the_catcher_on_the_web.htm

◆ 2005/12 DPI일본회의 제11회 장애인정책연구전국집회 정책연자립지원분과회、「중증 포괄 문제로부터 볼 수 있는 퍼스널 어시스턴트 제도의 한계」橋本操、川元恭子、川口有美子
보고요지; http://www.dpi-japan.org/event/051218-1.htm
◆ 2005/12/1-3 MOMOE KONAGAYA, YUMIKO KAWAGUCHI, MISAO HASHIMOTO, HIDEAKI HAYASHI, A RESEARCH ON COMMUNICATION WITH AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS) PATIENTS IN A TOTALLY LOCKED-IN STATE: INTERVIEWS WITH CAREGIVERS 18th International Symposium on ALS/MND,Dublin,Ireland 26 November to 2 December 2006  http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/dublinposter.htm

■ 2004
□ 연구/집필/학회보고/프로젝트

◆ 2004/06/01 「total・locked-in 엄마의 일상」
 『난치병과 재택케어』10-03(2004-06):17-21
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyotozaikakucare/thewoodsarelovely.htm(초고)
◆ 2004/08/01 「ALS와 제도――개호보험과 지원비제도를 둘러싸고 지금 일어나고 있는 일」(생존에의 이정표1)
 『JALSA』63
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/jalsa/20040801.htm
◆ 2004/10/20 「ALS와 제고――개호보험과 지원비제도를 둘러싸고 지금 일어나고 있는 일」(생존에의 이정표2)
 『JALSA』64:31-32
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/jalsa/20041020_jalsa64.htm
◆ 橋本 みさお・川口 有美子((NPO)ALS/MND서포트 센터 사쿠라회) 2004/10/22 「당사자의 《살아가는 힘》을 단련하는 당사자에 의한 난치병 네트워크의 구축을 향해」
 제1회 일본난치병의료 네트워크연구회 장소:큐슈대학(九州大学)의학부 백년강당
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/200410.htm
◆ 2004/11/01 「인공호흡기의 인간적인 이용」
 『현대사상』32-14(2004-11):057-077
◆ 2004/12/01 「우선, 말이라도, 입에 발린 말이라도 하면 좋다」(서평:立岩真也『ALS――움직이지 못하는 신체와 호흡하는 기계』)
 『난치병과 재택케어』10-09(2004-12)(日本플래닝센터) http://www.jpci.jp/
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyotozaikakucare/tateiwa2004b.htm
◆ 2004/12/12 「당사자의 《살아가는 힘》을 지지하는 제도의 존재양태――사쿠라회의 「진화하는 개호」ALS헬퍼 양성강좌」실천」
 병질환극복연구사업「특정질환의 생활의 질(Quality of life QOL)의 향상에 도움이 되는 케어의 형태 연구반」연구발표、주임연구자;中島孝
 초록:http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/2004qolsakurakai.htm
◆ 2004/12/19 「개호보험과 지원비제도에 대하여」(橋本みさお의 대리자로서 참가)
 제10회 장애인정책연구전국집회、2004년12월19일(일)장소:도쿄
 자립지원분과회 토야마(戸山)선라이즈
 테마:장애인 시책의 금후의 전망(패널토론)


□실천
연구회、심포지엄의 기획・운영 등
■2008
◇ 2008/01/26,27, 「진화하는 개호」전국확대프로젝트、장소:나카노(中野)선프라자、후생노동성 헤이세이(平成)19년도 장애인 자립지원조사연구프로젝트、주최 : NPO법인 사쿠라회
◇ 2008/03/07,08  JALSA강습회、「장애인 자립지원법을 활용한 케어플랜」、주최:일본ALS협회

■2007
◆ 2007/02/10 小泉義之氏、香川知晶、中島孝 씨를 초대하여「살 권리/죽을 권리/병자의 권리」、주최;난치병의료윤리 교토세미나、후원;난치성질환극복연구사업「특정질환환자의 생활의 질(QOL)의 향상에 관한 연구」반(班)、장소;미츠이(三井)가든호텔 교토삼조(三条)、13시 30분~19시
◆ 2007/02/  「당사자 주체의 재택케어시스템과 병원의 연대에 대하여」(가제)、장소;재단법인 뇌혈관연구소 미하라(美原)기념병원
◆ 2007/03/03 「존엄사가 무엇인가? Part2」、공동주최;NPO법인 크레파스、NPO법인 사쿠라회
◆ 2007/03/11 「헬퍼의 흡인(吸引)에 관한 심포지엄 명칭미정」 치바현(千葉県) 후나바시시(船橋市)


■2006

◆  2006/04/29 立岩真也 씨、清水哲郎 씨를 초대하여 「종말기(終末期) 의료에 있어서의 치료에 관한 연구회」、장소;도쿄국제포럼
◆ 2006/09/02 森岡正博씨、立岩真也씨의 연구실 합동세미나、장소;리츠메이칸대학 대학원
◆ 2006/11/11,12 「제4회、스킬맵사업 「진화하는 개호」호흡기 유저의 재택생활」、주최;자립생활센터Com-Support Project、장소;후쿠이시(福井市)、후쿠이현(福井県) 교육센터

■2005

◆ 2005/04/16 「존엄사가 무엇인가?」、장소:산케이홀 입장자수 257명
http://www.arsvi.com/d/et-2005a.htm
당일자료  http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/euthanasia20050416.htm
◆ 2005/10/21,22 「2004년도 화이자 프로그램、마음과 몸의 헬스케어에 관한 시민활동지원」프로젝트「ALS요양환자의 일상생활을 지원하는 헬퍼 육성사업 ―진화하는 개호―」의 지방강연회 「진화하는 개호를 이 지역에」、장소:마츠에시(松江市)、현민회관
◆ 2005/03/12 「진화하는 개호를 이 지역에」、장소:센다이시(仙台市)、센다이국제센터
◆ 2005/10 中村記久子、塩田祥子、川口有美子、미야기현(三重県) 마츠사카시(松阪市) 보건소주최「피어 서포트에 대하여」공부모임



■ 2004
  ALS/MND서포트 센터 사쿠라회 주최의 헬퍼 양성강좌
◆ 2004/-1/31,2/01
 제2회「진화하는 개호」 ~ALS요양인의 기초적인 개호기술과 질병을 이해하기 위하여 ~장소:나카노구(中野区)
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/nakano131.htm

◆ 2004/08/21,22
 第3回「진화하는 개호」 ~ 장애인의 노동을 생각함 ~ 장소:마치다시(町田市)
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/machida.htm

◆ 2004/12/12,18
 제4회「진화하는 개호」 ~ ALS와 기계와의 생(生) ~장소:나카노구(中野区)
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/2004121218nakano.htm
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◆『AJI's room 신경난치병과 싸우는 가족을 응원합니다』 1999-
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/

목차

볼란티어 기관절개 존엄사 진실의 재클린(本当のジャクリーヌ) 나와 플라밍고
고지(告知) 패닉 QOL cockpit locked-in 후에 보이기 시작한 것
투병생활 고지 알고 싶지 않은 권리 cockpit2 개호보험에서의 초조함
궁극의 선택 선고 인터넷 자살지원 예수와 함께
만남 의혹 컴퓨터 병자에게 가르치다 무사히 끝나기를 나의 사회복귀
기관절개 신과 의사와 단가(短歌) 첼로와 나와 아이들 도립(都立)N고교동기생들
혼란 DR.키리코 엄마、시인이 되다 두 개의 가족 인터넷이 가져온 것
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분쟁 위생관리 오늘밤의 반찬은。。。 부모의 개호, 남편의 개호, 아내의 개호
선거 호킹박사 Y숙모와 금요일 은둔생활
아버지 인간게놈 젊은 개호자
ALS에 선택된 사람들 주치의 최후의 말 난치병과 마법
부모자식 간은 어디가 연결되어 있는 것인가 ALS상담상황
각오 귀국 아내의 나에게는

◆川口 有美子(재택개호지원 사쿠라회) 2004/03/04 「ALS에 있어서의 개호보험제도」
 http://www.eft.gr.jp/enough/resource/040304alskaigohoken.doc(23K word)


 
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●立岩의 글에서의 언급

 [207]「호흡기를 끼지않기로 결심했던 환자는 최종 단계에서 몰핀을 투여받던가, 혹은 정신안정제를 투여받으면서 산소의 양을 늘려 간다. 이런 것에 의해 환자의 고통은 누그러지면서 점차 호흡을 게을리하게 되고, 이산화탄소를 과잉으로 계속 늘리는 것으로 의식은 몽롱해지고 기분 좋게 하늘로 올라가는 것이다. 이 방법은 현재, 소극적 안락서로서 유일하게 환자에게 인정되는 존엄사의 방법이다.」(川口有美子[2000])

 [321]「ALS도 말기가 되면 호흡을 담당하는 부분의 마비가 시작되어 호흡이 고통스럽게 되어 깜박깜박 하는 시간이 길어진다. 이산화탄소가 혈액중에 머물게 되어 혈중 산소농도가 엷어진다.[…]/호흡기를 끼치 않기로 결심한 환자는 최종 단계에서 몰핀을 투여받던가, 혹은 정신안정제를 투여받으면서 산소의 양을 늘려간다. 이런 것에 의해 환자의 고통은 누그러지면서 점차 호흡을 게을리하게 되고, 이산화탄소를 과잉으로 계속 늘리는 것으로 의식은 몽롱해지고 기분 좋게 하늘로 올라가는 것이다. 이 방법은 현재, 소극적 안락사로서 유일하게 환자에게 인정되는 존엄사의 방법이다./그리고 이후에는 환자가 아무리 원해도 호흡기의 스위치를 멈추는 것은 가능하지 않기 때문에 존엄사의 찬스는 돌아오지 않는다. 혹시 개호인이 정 때문에 혹은 개호로 지쳐 호흡기를 떼어버린다면, 그것은 법을 위반하는 행위가 되므로 쇠고랑을 차게 된다. 때문에 의사는 호흡기장착시에 이 확인을 끈질길 정도로 환자의 가족에게 강요하는데, 환자도 가족도 판단력이 인생에서 가장 둔해 있다고 말해도 좋을 때에 그런 어려운 결단을 강요하기 때문에 완전히 혼란에 빠져버리고야 만다. […]/또한 환자도 자신이 지금 어떤 상태인지를 생각할 수 없을 정도 병의 진행이 빠른 사람도 많기 때문에 멍하게 있으면서 자각할 시간도 없이 호흡기가 연결되기도 떼어지기도 한다. 주치의 선생은 잘도 「이것은 신의 의지」라고 말하지만, 그것은 정말로, 설령 착착 호흡기장착의 준비를 하고 있던 가족에게도 무엇인가 사람의 상식을 넘어가는 사정이 발생하여 환자의 인생이 닫혀버리는 경우도 있고, 원하지도 않았는데 호흡기가 끼여져 버려서 그 후의 인생을 받아들이는데 있어 시간과 노력을 들이게 되는 등 여러가지 경우가 있다.」(川口有美子[2000b])

 [325]川口有美子[321]에게는 ALS인 어머니가 있다[329]。「호흡기를 끼고 얼마동안 냉정하게 되었을 때, 역시 더 이상은 아니야, 「그럼 떼어버릴까」라고 말할 수 있는 것이라면, 어쩌면 호흡기장착을 해 보려고 결단하는 사람의 수가 늘어날 수 있는 것은 아닌가?/(호흡기를)끼면 두 번 다시 떼어넬 수 없다고 말로, 도대체 몇 명 정도의 환자가 소극적 안락사를 선택당하고 있는 것인가. 그것은 존엄있는 죽음이 아니다. 절대로.」(川口[2000b])

 [329]川口有美子[325]「어머니의 안구가 멈추고, 벌써 2년 이상이 지났다. 잔혹한(이 이상 심한 처사는 상상할 수 없다)병이라고 여겨지는 이유인 것이다. 가족은 사랑하는 어머니를 「어머니의 육체」속에서 잃어버리고, 어머니는 출구를 잃었다. /그렇게 해서 암흑같은 수 개월을 보냈다. 어머니의 심정은 「안색」, 「혈압」, 「체온」이 명확하게 표시하고, 딸이나 가까이 있는 개호자는 움직이지 않는 얼굴에 「표정」을 발견하려고 했다.  종종, 물정에 어두운 사람이 '식물인간입니까?' 라고 물어오곤 하는데, 이제는 화도 안나게 되었다. 어머니의 상태를 「간단히 이해할 수 있는 사람」과 「아무리 설명해도 알 수 없는 사람」. 대충 거리의 사람이 이러한 두 가지의 분류로 나뉠 수 있다는 것을 알았기 때문에,「아무리 설명해도 알 수 없는 사람」에게는 '알 때가 되면, 알겠지, 내가 설명할 의무는 없다'고 생각하게 되었다. 만사가 신의 의지라고 말하는 것으로 자신의 감정을 그런 식으로 누그러뜨리는 것은 아깝기 때문이라고 생각할 수 있게 되었다.  그러나 어떻게 된 것인지. 어머니의 불쌍한 이 상태를 계속해서 보면서 이쪽까지 머리가 이상하게 될 것 같았다. /철학에 일시적으로 도움을 요청했다。인간은 무엇을 위해 살고 있는 것인가. 살아 있는 가치라는 것을 어디에서 발견할 수 있는가. 어떤 것을 사는 보람이라고 부를 수 있는 것인가. 어머니는 지금 어디에서 무엇을 생각하고 있는 것일까. 아침부터 밤까지 이런 질문들만 줄곧 생각했다. 그러나 답은 쉽게 발견되지 않았고, 분한 마음에 이 HP를 만들기 시작했던 것이다.」(川口[2000a])

 [333][329]는 다음에서 계속되고 있다.――그리고 들은 바로는 Locked-in상태는 현재에도 계속되고 있다.「이렇게 얼굴을 들여다 보지만, 거기에는 갇혀있다고 할 만한 고행의 표정은 없다. '도대체 어머니는 어디에 있는 것인가' 라고 생각할 정도였다. /그로부터 반년. 지금 답은 아니지만, 어머니의 상태를 기록한다./매일 바이탈 체크의 결과는 매우 안정적이다. Locked-in 직후, 그렇게 뒤죽박죽이었던 혈압도 체온도 맥박도 일정하다. 혈액검사의 결과도 양호하다. 뇌파는 가늠은 안되지만, T선생이 말하기를, 이런 환자는 완만한 α파의 파형을 그리는 경우가 많다고 한다. 왕성하게 활동하고 있는 인간은 β파인데 비해, 깊은 명상상태나 수면상태, 여유있고 느슨한 상태라고 말할 수 있는 것이 α파이다. 해탈한 스님의 뇌파도 이렇다고 한다. 어쩐지 어머니는 해탈해 버린 것만 같다.」(川口[2000b])
川口 有美子 1999- 『AJI's room――신경난치병과 싸우는 가족을 응원합니다. 』http://homepage2.nifty.com/ajikun/
―――――  2000a 「Locked-in 후에 보이기 시작한 것」http://homepage2.nifty.com/ajikun/kaigokiroku6.htm、川口[1999-]
―――――  2000b 「존엄사와 안락사(1)」http://homepage2.nifty.com/ajikun/kaigokiroku6.htm、가와구치(川口)[1999-]



UP:20100311 REV:
川口有美子(日本語)  ◇Kawaguchi, Yumiko (English)  ◇일본ALS협회  ◇일본ALS협회동경지부   ◇ALS  ◇WHO  ◇NPO법인 사쿠라회(외부링크)
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