■ 연구・실천테마
１. 근위축성측색편화증(ALS)의 요양지원에 관한 정책
２. 의료적 케어의 안전한 보급에 관한 것
３. 의료와 복지의 연대에 관한 것
４. 의료보건복지분야에 있어서 비영리조직의 운영에 관한 것
５. 인간과 기계의 접속 혹은 융합에 필요한 케어에 관한 것
６. 커프머신(Cough Machine), 커프어시스트(Cough Assist)의 보급에 관한 것
■ 2010
◆島薗 進・清水 哲郎 편 2009/**/** 『의료종사자를 위한 사생학(死生学)』，ヌーヴェルヒロカワ 橋本 みさお・川口 有美子 2009/**/**「종말기를 살다」
■ 2009
2007/12/31 『잠수복은 나비의 꿈을 본다』 존 도미니크 보비 [저] 河野 万里子[역」 (講談社)
2007/12/10 『엄마！죽이지마』 横塚晃一[저]、立岩真也[해설] (生活書院)
cf. 「『엄마！죽이지마』」
2007/11/27 『빈곤의 종언 2025년까지 세계를 바꾼다』 [저] 제프리 석스 [번역]鈴木主税・野中邦子(早川書房)
2007/11/06 『조식(粗食)의 권유 레시피집』 幕内秀夫(東洋経済新報社)
2007/10/23 『〈병〉의 스펙타클 생권력(生権力)의 정치학』 美馬達哉(人文書院)
2007/10/09 『히틀러의 떨림, 마오쩌둥(毛沢東)의 걸음걸이――신경내과로 본 20세기』小長谷正明(中公新書)
2007/09/10 『의료입국론(医療立国論)―붕괴하는 의료제도에 브레이크를 걸다!』 大村昭人(日刊工業新聞社)
2007/08/24 『살아가는 것을 배우다, 마침내』 자크 데리다[저] 鵜飼哲[역] (みすず書房)
2007/08/16 『변신―카프카 콜렉션』프란츠 카프카[저] 池内紀[역] (白水ｕブックス)
2007/08/05 『밤의 미키마우스』 谷川俊太郎(新潮社)
2007/07/22 『연구계획서의 사고방식 대학원을 목표로 하는 사람들을 위한』 妹尾堅一郎(ダイヤモンド社)
2007/06/25 『꺾이지 않는 갈대 의료와 복지의 틈에서 살아가다』 교토신문취재반(京都新聞出版センター)
2007/06/14 『마돈나의 목걸이－하시모토 미나오(橋本みさお)、ALS라고 하는 삶의 방식』 山崎摩耶(中央法規)
2007/06/02 『아무것도 일어나지 않았다』 해럴드 핀터[저] 喜志哲雄[편역]（集英社新書）
2007/05/28 『향수―어떤 살인자 이야기』 패트릭 저스킨 (文春文庫)
2007/05/23 『레비너스―무엇을 위하여 살아가는가』小泉義之(ＮＨＫ出版)
2007/05/16 『사진 속의 하늘』 谷川俊太郎＝시(詩)、荒木経惟＝사진(写真) (アートン)
□ 연구／집필／학회보고／프로젝트
◇ 2007/12/14,15 QOL반 연구보고회「2007년 신문보도로 본 ALS를 둘러싼 통지／사전지시서에서의 자기와 타자」、http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/2007qol.pdf
후생노동과학연구비보조금 난치병질환극복연구사업、「특정질환환자의 생활의 질(QOL、Quality of life)의 향상에 관한 연구」반(班)；주임연구자 中島孝、장소：도쿄의과 치과대학
◇ 2007/11/29 「소중한 사람을 보내는 기술 병구완／떠나보냄을 생각함」、기획＝서도쿄(西東京)생활자네트워크、장소：파스레르 호우야시(パスレル保谷)、http://www.passerelle.or.jp/
◇ 2007/11/25 「장기재택요양에 필요한 제도와 의료적케어, 사쿠라회의 「진화하는 개호」」、장소：카나자와(金沢), 주최：이시카와현(石川県)난치병의료네트워크
◇ 2007/11/14 「ＡＬＳ와 안락사・존엄사」 「사회문제」게스트 스피커、게이오의숙대학 경제학부、高草木光一교수、장소：게이오의숙대학(慶應義塾大学) 日吉캠퍼스 제4교사 Ｂ동Ｊ２９번 교실
◇ 2007/11/10、川口 有美子・下地 正樹 「행복하고 자유로운 ＡＬＳ요양인에게 필요한 코스트와 윤리」，강연제목「행복하고 자유로운ＡＬＳ요양인을 지원하는 경제와 윤리」、일본생명윤리학회대회 분과회Ｆ：의료경제와 생명윤리
◆ 2007/10 「장애인의 바른 사전지시의 존재형식」 ＤＰＩ「우리들 자신의 목소리」、정책특집호 부록
◆ 2007/10/06 「ＡＬＳ환자의 가족에서 본 재택개호와 제도」、카나가와 의료적케어 실무자연수회、장소：타마가와학원(玉川学園)
◆ 2007/10/01 「특집 외국과 일본의 난치병의료의 온도차、
간호・개호・환자의 경제사정의 국제비교」，『난치병과 재택케어』 2007년 10월호
Vol.13 No.10、일본플래닝센터
◆ 2007/09/30 질적심리학회대회 심포지엄, 화제제공, 「ALS환자와 함께 생각하는 커뮤니케이션의 질」 장소：나라여자대학(奈良女子大学) http://quality.kinjo-u.ac.jp/
◆ 2007/09/17-20、安藤道人・川口 有美子・立岩真也・堀田 義太郎 「ＡＬＳ에 있어서 Capability 어프로치」，Conferenceof the HDCA (the Human Development and Capability Association : "Ideas Changing History"
September 17-20, 2007 in NY
◆ 2007/09/16 「우리 나라의 장애인 복지를 철저하게 검증함―자립지원법의 공(功)・죄(罪)、개호보험과의 통합문제(？）장애인차별금지법에의 기대」、후생노동성、각정당대표、장애인단체대표、변호사、伊東
弘泰 （일본 어빌리티즈 협회・회장）」、NPO（특정비영리활동법인）재택케어를 지지하는 진료소・시민전국네트워크 전국 모임 in
도쿄、대회테마「서로 돕는 지역의 창조」、장소：히토츠바시대학(一橋大学) http://www.home-care.ne.jp/net/themes/homecare/taikai/13tokyo/index.html
◆ 2007/09/15 SITS2007 NEC시니어IT서포트 포럼
in Odaiba、패널토론、「요구되는 서포트란~」패널리스트、장소；오다이바(お台場)、도쿄국제교류관, 주최 : ＮＰＯ시나야카네트、공동주최 : ＮＥＣ
◆ 2007/09 「ＡＬＳ인 엄마를 자택에서 병구완하며」、일본ＡＬＳ협회 킨키(近畿)블럭 기관지、10월호ＮＯ５６，
◆ 2007/08/24 공개 심포지엄 「난치병 요양인 지원에 있어서의 간호와 개호의 연대」、패널리스트
보고요지「가족으로부터 본 방문간호사에 의한 Social Work」、일본난치병간호학회、장소：아오모리(青森)현립간호대학
◆ 2007/07 「재택개호라는 행위의 법과 현실의 틈에서」、『방문간호와 개호』2007 Vol2-17、医学書院
◆ 2007/07/01 환자학회 젊은 리더의 교류를 위한 패널토론 사회, 환자학회, 장소 : 도쿄
◆ 2007/06/22 「음악요법의 병원에의 도입과 문제점」～환자들에게 음악요법을 제공하기 위한 수단과 방법～ 총합토론，제4회 신경난치병에 있어서의 음악요법을 생각하는 모임 장소：센다이(仙台)
◆ 2007/05/20 중증장애인 등 포괄지원 액션 리서치 프로젝트 제1회 연구회 장소：리츠메이칸 대학
cf.http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/syakai/s-fukushi/index.html
◆ 2007/05/01 「ＡＬＳ는 가족도 당사자」，『간호학잡지』71-5(2007-5)（초대석） http://www.igaku-shoin.co.jp/prd/00147/0014720.html
◆ 2007/04 「장애인 자립지원법 체크포인트」，『ＪＡＬＳＡ』71 cf. 장애인자립지원법・2007 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/jalsa200704.htm
◆ 2007/04/01 「일본의 ＡＬＳ케어의 국제적 평가와 위치」，『난치병과 재택케어』2007년 4월호
Vol.13 No.１、日本플래닝센터
◆ 2007/04/01 「장애인자립지원법에 의한 ＡＬＳ등의 장시간 개호에 관련된 문제점」，후생노동과학연구비보조금, 난치성질환극복연구사업「특정질환환자의 생활의 질(ＱＯＬ)의 향상에 관한 연구」반(班) 보고서 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/jiritsu2007.htm
◆ 2007/03 「나를 위한 것에서、너를 위한 것으로」，『방문간호와 개호』Vol.12-3,pp220-221,医学書院
◆ 2007/03/10 「개호직과 의료・방문간호직의 협동」 장소；후나바시시(船橋市) 패널토론、사회＆코멘테이터、「장애인 자립지원법에서의 개호직의 의료적케어에 대하여」후생노동성사회원호국 장애복지부 장애복지과 茅根孝雄、「간호직과 개호직의 협동이란」사단법인 일본방문간호진흥재단 상무이사 佐藤美穂子、「의사의 입장에서 본 개호직의 재택의료에 대하여」요시노(吉野)내과 신경내과의원 원장 吉野英、「가족이외의 사람에 의한 의료케어의 필요성에 대하여」일본ALS협회부회장 치바현(千葉県)지부사무국장 川上純子、「재택현장에서 생각되는 의료행위라고 여겨지는 것」개호연구회 대표 安達マツ子、주최：개호연구회、공동주최：NPO법인ALS／MND서포트센터 사쿠라회、
일본ALS협회 치바현(千葉県)지부
◆ 2007/03/03 「존엄사라는 것이 무엇인가?―２」장소；오미야(大宮) 소닉프라자
◆ 2007/02/10 「살 권리／죽을 권리／병자의 권리」、≪난치병과 윤리연구회≫제1회 교토세미나 보고서
안내 PDF： http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyo_ethics_kyoto/nanbyo_ethics_kyoto1.pdf
◆ 2007/02 「국제회의가 가지고 온 ≪죽을 권리≫？」『방문간호와 개호』2007Vol.12-2、医学書院
◆ 2007/01 「재택케어를 디자인 함―２ 정치에 호소하는 여러가지 방법」『방문간호와 개호』2007 Vol.12-1, pp46-47、医学書院
◆ 2007/01/12 「환자가족으로부터 본 임상윤리」、후쿠시마(福島)현립의과대학 의학부 의료입문Ⅰ코스 임상윤리（의료와 사회）강의、10：20～11：50, 장소；의학부 제4강의실
■ 2006
□ 연구／집필／학회보고／프로젝트
◆ 2006/01/08 「ＡＬＳ환자를 대상으로 한 장기 인공호흡요법의 컨슈머・인사이트」연구보고、
후생노동과학연구비보조금 난치성질환극복연구사업、「특정질환환자의 생활의 질(QOL、Quality
of life)의 향상에 관한 연구」반(班)；주임연구자 中島孝、장소：도쿄、전공연(全共連)빌딩
◆ 2006/01/08 「ALS환자가 살아가는 힘을 지탱하기 위한 사전 지시서」연구보고、
후생노동과학연구비보조금 난치성질환극복연구사업、「특정질환환자의 생활의 질(QOL、Quality
of life)의 향상에 관한 연구」반(班)；주임연구자 中島孝、장소：도쿄、전공연(全共連)빌딩
초록；http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/ad20060110.htm
◆ 2006/01 「이기적인 나는 이타적인 나」『방문간호와 개호』2006 Vol.11-1:54-55
◆ 2006/02 “Multi-Culturalism with ALS”
A report to Prof.Paul Dumouchel http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/multiculturalism.htm
◆ 2006/02 「시베리아 상공에서 난치병 개호의 법칙을 생각하다」『방문간호와 개호』2006 Vol.11-2:174-175
◆ 2006/03 川口有美子、古和久幸、 ＡＬＳ반분담연구보고서「재택중증장애인으로서의 ＡＬＳ환자의 실태와 니즈에 관한 연구」
후생노동과학연구비보조금 장애보험복지총합연구사업『재택중증장애인에 대한 효과적인 지원 방법에 관한 연구』pp 49-122, 헤이세이(平成) 17년도 총괄・분담연구보고서、주임연구자、川村佐和子
◆ 2006/03 「당신의 존재의 무게에 활동보조는 제한없이 주워질 수 있다」『DPI 우리들 자신의 목소리』Vol.21-3, DPI일본회의기관지
◆ 2006/03 「ALS에 글로벌 스탠다드는 필요한가」『방문간호와 개호』2006 Vol11-3:296-297
◆ 2006/04/08 「（논점）」 『매일신문』2006/04/08
◆ 2006/04 ｢어디에서도 움직일 수 없는 사람들을 위한 케어｣『방문간호와 개호』2006 Vol.11-4:392-393
◆ 2006/05 「장애인 자립지원법을 둘러싼 충돌」『방문간호와 개호』2006Vol11-5:504-505
◆ 2006/05 川口有美子、北村健太郎「마비되고、마비되어가는 신체의 정치학」―재택중증장애인으로서의 ALS의 실태조사로부터 새로운 제도의 검증을 시작하다― 일본보건의료사회학회보고 장소：릿교대학(立教大学)、
초록 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20060611.htm
◆ 2006/05 「장애인 자립지원법 시행에 대하여」JALSA67호
◆ 2006/06/11 「우리들의 자립생활운동、자기가 결정하는 존엄있는 삶」DPI일본회의총회 오사카대회 특별분과회「생명의 무게를 묻다、태어날 권리 그리고 계속 살아가기 위한 사상」장소：사카이시(堺市)、
보고요지 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/dpi2006.htm
◆ 2006/06 「나의 생명을 남편이 결정한다고?」『방문간호와 개호』2006Vol.11-6:600-601、医学書院
◆ 2006/06 「의료적케어의 확대와 가까운 미래의 재택의료」、특집 : 삶 속에서의 의료적 케어『복지노동』111:20-27,現代書館
◆ 2006/07 「ＡＬＳ헬퍼 양성강좌「진화하는 개호」전문직과 비전문직의 협동작업을 위해」『방문간호와 개호』2006Vol.11-7:694-695
◆ 2006/08 「학문과 운동의 협력에 대하여」『방문간호와 개호』2006Vol.11-8:780-781、医学書院
◆ 2006/08/25 川口有美子、橋本操「인공호흡기의 선택을 둘러싼 재택ＡＬＳ요양인의 내러티브―환자가 살아갈 힘을 지탱하는 의료전문직의 역할―」일본난치병간호학회보고、장소：삿포로(札幌)
초록 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/200608nanbyokango.htm
◆ 2006/08/06 「생(生)의 질(사(死)의 질)과 profession의 질：ALS당사자나 생식의료당사자에 있어서의 선택과 좁은 길
」질적심리학회자주심포지엄、기획자 : サトウタツヤ
◆ 2006/09 「말로는 치유될 수 없는 환자들」2006Vol.11-9, pp『방문간호와 개호』医学書院,2006Vol.11-9:878-879
◆ 2006/10 「ＮＢＭ의 가능성과 한계에 대하여」『방문간호와 개호』2006Vol.11-10:952-953、医学書院
◆ 2006/10/22 「인공호흡기를 끼는 것, 떼는 것의 인폼드(informed) 콘센트」제5회 의약비지랑스(ビジランス)세미나、장소；칸사이대학(関西大学) 天六캠퍼스、
보고용 요약http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20061022.htm
◆ 2006/11/11 「의료적케어가 필요한 장애아의 풍성한 지역생활을 목표로」 주최；의료와 교육연구회 제21회공개연구회、장소；츠쿠바대학(筑波大学) 大塚캠퍼스、
보고요지http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20061111.htm
◆ 2006/11/11,12 「제4회、스킬업 사업 「진화하는 개회」호흡기 유저의 재택생활」、주최；자립생활센터Com-Support
Project、장소；후쿠이시(福井市)、후쿠이현(福井県) 교육센터
◆ 2006/11/25 「ＡＬＳ헬퍼 양성강좌 사쿠라회의「진화하는 개회」」、제12회 방문간호재택케어연구집회 심포지엄「의료・개호의 니즈를 동시에 가지는 중증인이 사는데 있어 생활을 지속하기 위해 필요한 지원이란 ― 전문직과 비전문직 케어의 혼합을 위해 ―、주최；일본방문간호진흥재단、장소；도쿄 빅사이트 리셉션홀、
보고요지http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20061127.htm
◆ 2006/11 「환자회와 당사자운동 때때로 지치기도 한다」『방문간호와 개호』,2006.Vol.11-11:1026-1027、医学書院
◆ 2006/11/29 “SAKURA MODEL“, a project
of advancing the personal assistant system
for PALS in TOKYO, The presentation for ALLIED
PROFESSIONALS’ FORUM, International Symposium
on ALS/MND in YOKOHAMA,
BIOGRAPHY and ABSTRACT: http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/apf2006yokohama.htm
DRAFT OF PRESENTATION : http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/apf2006scenario.htm
The International Symposium and International
Alliance of ALS/MND Associations will be
holding a one-day Allied Professionals’
Forum in Yokohama on 29 November 2006. This
seminar is specifically for allied health
and social care professionals, and will be
held between the International Alliance meeting
(27-28 November) and International Symposium
(30 November - 2 December).
◆ 2006/12/1-3, IDENTIFYING CARE ELEMENTS FOR PALS PROVIDED BY PERSONAL ASSISTANTS, International Symposium on ALS/MND in YOKOHAMA,
ABSTRACT: http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/abstract2006.htm
◆ 2006/12 「재택케어를 디자인 함―１、케어는 난조(乱調)에 있고」『방문간호와 개호』,2006Vol11-12:1124-1125、医学書院
◆ 2006/12/13 川口有美子、的場和子、片山智也、サトウタツヤ、立岩真也、「재택 ALS환자와 가족을 위한 완화케어에 관한 조사연구――재택 비악성질환환자에의 완화케어서비스의 적응에 있어 그들은 지금 현재 어떠한 일상을 보내고 있는가――」、테마：「현재 암환자 대상에 한정되어 있는 완화케어서비스를、재택에서 요양을 계속하고 있는 비악성질환환자、특히 신경난치병환자(ALS：근위축성측색편화증)에 응용해 나가려고 할 경우、어떠한 니즈의 차이가 있는가、우선 당사자의 시점을 확실하게 해 나가는 것에서부터 검증한다」,2005년도조성、재단법인 재택의료조성 용미기념재단
전문게재：http://www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/kawaguchiyumiko.pdf
◆ 2006/12/23「재택요양에서의 완화케어、퍼스널・어시스턴트 시스템에 의한 장시간의 주시 간호와 다이렉트 페이먼트의 실현」
후생노동과학연구비보조금 난치성질환극복연구사업、「특정질환환자의 생활의 질(QOL、Quality
of life)의 향상에 관한 연구」반(班)；주임연구자 中島孝、장소：도쿄、전공연(全共連)빌딩
초록：http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/qol2006_sakuramodel.htm
◆ 2005/12 DPI일본회의 제11회 장애인정책연구전국집회 정책연자립지원분과회、「중증 포괄 문제로부터 볼 수 있는 퍼스널 어시스턴트 제도의 한계」橋本操、川元恭子、川口有美子
보고요지； http://www.dpi-japan.org/event/051218-1.htm
◆ 2005/12/1-3 MOMOE KONAGAYA, YUMIKO KAWAGUCHI,
MISAO HASHIMOTO, HIDEAKI HAYASHI, A RESEARCH
ON COMMUNICATION WITH AMYOTROPHIC LATERAL
SCLEROSIS (ALS) PATIENTS IN A TOTALLY LOCKED-IN
STATE: INTERVIEWS WITH CAREGIVERS 18th International
Symposium on ALS/MND,Dublin,Ireland 26 November
to 2 December 2006 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/dublinposter.htm
볼란티어 기관절개 존엄사 진실의 재클린(本当のジャクリーヌ)
나와 플라밍고
고지(告知) 패닉 QOL cockpit locked-in 후에 보이기 시작한 것
투병생활 고지 알고 싶지 않은 권리 cockpit２
개호보험에서의 초조함
궁극의 선택 선고 인터넷 자살지원 예수와 함께
만남 의혹 컴퓨터 병자에게 가르치다 무사히 끝나기를 나의 사회복귀
기관절개 신과 의사와 단가(短歌) 첼로와 나와 아이들
도립(都立)N고교동기생들
혼란 ＤＲ．키리코 엄마、시인이 되다 두 개의 가족
인터넷이 가져온 것
뒤떨어져 가도 화이팅 도원향(桃源郷) 귀국 당일 존엄사와 안락사 （１）
너스콜(nurse call) 존귀한 일 크리스마스 모임 병자 딸과 아들에게
문자반 유체이탈 야츠가타케(八ヶ岳)「긴급 로지(lodge)」 신경병원
노래의 세계
분쟁 위생관리 오늘밤의 반찬은。。。 부모의 개호, 남편의 개호, 아내의 개호
선거 호킹박사 Y숙모와 금요일 은둔생활
아버지 인간게놈 젊은 개호자
ALS에 선택된 사람들 주치의 최후의 말 난치병과 마법
부모자식 간은 어디가 연결되어 있는 것인가 ＡＬＳ상담상황
각오 귀국 아내의 나에게는
［207］「호흡기를 끼지않기로 결심했던 환자는 최종 단계에서 몰핀을 투여받던가, 혹은 정신안정제를 투여받으면서 산소의 양을 늘려 간다. 이런 것에 의해 환자의 고통은 누그러지면서 점차 호흡을 게을리하게 되고, 이산화탄소를 과잉으로 계속 늘리는 것으로 의식은 몽롱해지고 기분 좋게 하늘로 올라가는 것이다. 이 방법은 현재, 소극적 안락서로서 유일하게 환자에게 인정되는 존엄사의 방법이다.」（川口有美子［2000］）
［321］「ＡＬＳ도 말기가 되면 호흡을 담당하는 부분의 마비가 시작되어 호흡이 고통스럽게 되어 깜박깜박 하는 시간이 길어진다. 이산화탄소가 혈액중에 머물게 되어 혈중 산소농도가 엷어진다.［…］／호흡기를 끼치 않기로 결심한 환자는 최종 단계에서 몰핀을 투여받던가, 혹은 정신안정제를 투여받으면서 산소의 양을 늘려간다. 이런 것에 의해 환자의 고통은 누그러지면서 점차 호흡을 게을리하게 되고, 이산화탄소를 과잉으로 계속 늘리는 것으로 의식은 몽롱해지고 기분 좋게 하늘로 올라가는 것이다. 이 방법은 현재, 소극적 안락사로서 유일하게 환자에게 인정되는 존엄사의 방법이다.／그리고 이후에는 환자가 아무리 원해도 호흡기의 스위치를 멈추는 것은 가능하지 않기 때문에 존엄사의 찬스는 돌아오지 않는다. 혹시 개호인이 정 때문에 혹은 개호로 지쳐 호흡기를 떼어버린다면, 그것은 법을 위반하는 행위가 되므로 쇠고랑을 차게 된다. 때문에 의사는 호흡기장착시에 이 확인을 끈질길 정도로 환자의 가족에게 강요하는데, 환자도 가족도 판단력이 인생에서 가장 둔해 있다고 말해도 좋을 때에 그런 어려운 결단을 강요하기 때문에 완전히 혼란에 빠져버리고야 만다. ［…］／또한 환자도 자신이 지금 어떤 상태인지를 생각할 수 없을 정도 병의 진행이 빠른 사람도 많기 때문에 멍하게 있으면서 자각할 시간도 없이 호흡기가 연결되기도 떼어지기도 한다. 주치의 선생은 잘도 「이것은 신의 의지」라고 말하지만, 그것은 정말로, 설령 착착 호흡기장착의 준비를 하고 있던 가족에게도 무엇인가 사람의 상식을 넘어가는 사정이 발생하여 환자의 인생이 닫혀버리는 경우도 있고, 원하지도 않았는데 호흡기가 끼여져 버려서 그 후의 인생을 받아들이는데 있어 시간과 노력을 들이게 되는 등 여러가지 경우가 있다.」（川口有美子［2000b］）
［325］川口有美子［321］에게는 ＡＬＳ인 어머니가 있다［329］。「호흡기를 끼고 얼마동안 냉정하게 되었을 때, 역시 더 이상은 아니야, 「그럼 떼어버릴까」라고 말할 수 있는 것이라면, 어쩌면 호흡기장착을 해 보려고 결단하는 사람의 수가 늘어날 수 있는 것은 아닌가?／（호흡기를）끼면 두 번 다시 떼어넬 수 없다고 말로, 도대체 몇 명 정도의 환자가 소극적 안락사를 선택당하고 있는 것인가. 그것은 존엄있는 죽음이 아니다. 절대로.」（川口［2000b］）
［329］川口有美子［325］「어머니의 안구가 멈추고, 벌써 2년 이상이 지났다. 잔혹한（이 이상 심한 처사는 상상할 수 없다）병이라고 여겨지는 이유인 것이다. 가족은 사랑하는 어머니를 「어머니의 육체」속에서 잃어버리고, 어머니는 출구를 잃었다. ／그렇게 해서 암흑같은 수 개월을 보냈다. 어머니의 심정은 「안색」, 「혈압」, 「체온」이 명확하게 표시하고, 딸이나 가까이 있는 개호자는 움직이지 않는 얼굴에 「표정」을 발견하려고 했다.
종종, 물정에 어두운 사람이 '식물인간입니까?' 라고 물어오곤 하는데, 이제는 화도 안나게 되었다. 어머니의 상태를 「간단히 이해할 수 있는 사람」과 「아무리 설명해도 알 수 없는 사람」. 대충 거리의 사람이 이러한 두 가지의 분류로 나뉠 수 있다는 것을 알았기 때문에,「아무리 설명해도 알 수 없는 사람」에게는 '알 때가 되면, 알겠지, 내가 설명할 의무는 없다'고 생각하게 되었다. 만사가 신의 의지라고 말하는 것으로 자신의 감정을 그런 식으로 누그러뜨리는 것은 아깝기 때문이라고 생각할 수 있게 되었다.
그러나 어떻게 된 것인지. 어머니의 불쌍한 이 상태를 계속해서 보면서 이쪽까지 머리가 이상하게 될 것 같았다. ／철학에 일시적으로 도움을 요청했다。인간은 무엇을 위해 살고 있는 것인가. 살아 있는 가치라는 것을 어디에서 발견할 수 있는가. 어떤 것을 사는 보람이라고 부를 수 있는 것인가. 어머니는 지금 어디에서 무엇을 생각하고 있는 것일까. 아침부터 밤까지 이런 질문들만 줄곧 생각했다. 그러나 답은 쉽게 발견되지 않았고, 분한 마음에 이 ＨＰ를 만들기 시작했던 것이다.」（川口［2000a］）
［333］［329］는 다음에서 계속되고 있다.――그리고 들은 바로는 Locked-in상태는 현재에도 계속되고 있다.「이렇게 얼굴을 들여다 보지만, 거기에는 갇혀있다고 할 만한 고행의 표정은 없다. '도대체 어머니는 어디에 있는 것인가' 라고 생각할 정도였다. ／그로부터 반년. 지금 답은 아니지만, 어머니의 상태를 기록한다.／매일 바이탈 체크의 결과는 매우 안정적이다. Locked-in 직후, 그렇게 뒤죽박죽이었던 혈압도 체온도 맥박도 일정하다. 혈액검사의 결과도 양호하다. 뇌파는 가늠은 안되지만, Ｔ선생이 말하기를, 이런 환자는 완만한 α파의 파형을 그리는 경우가 많다고 한다. 왕성하게 활동하고 있는 인간은 β파인데 비해, 깊은 명상상태나 수면상태, 여유있고 느슨한 상태라고 말할 수 있는 것이 α파이다. 해탈한 스님의 뇌파도 이렇다고 한다. 어쩐지 어머니는 해탈해 버린 것만 같다.」（川口［2000b］）
川口 有美子 1999- 『AJI's room――신경난치병과 싸우는 가족을 응원합니다. 』http://homepage2.nifty.com/ajikun/
――――― 2000a 「Locked-in 후에 보이기 시작한 것」http://homepage2.nifty.com/ajikun/kaigokiroku6.htm、川口［1999-］
――――― 2000b 「존엄사와 안락사（１）」http://homepage2.nifty.com/ajikun/kaigokiroku6.htm、가와구치(川口)［1999-］
