平本 歩
ひらもと・あゆみ
last update:20210801
■紹介
全身の筋力が低下する難病・ミトコンドリア症の患者。
1985年12月18日生まれ。敗血病のため2021年1月16日逝去。
■著書
平本 歩 2017 『バクバクっ子の在宅記――人口呼吸器を付けて保育園から自立生活へ』, 現代書館.
■報道による言及
NHK 厚生文化事業団 20080108 「平本 歩（ひらもと あゆみ）さん インタビュー」.[外部リンク：記事]
「Ｑ．人工呼吸器をつけた子どもを支援しようと思ったきっかけは？
平本：私の経験が少しでも生かされたらいいなと思ったからです。例えば、学校生活では、入学する時にいろいろな問題がありました。プールに入れなかったり、２階以上には移動できなかったり・・・。それに医療的ケアの問題もあります。私は、気管や気管支に痰がたまると苦しくなるので、痰の吸引が欠かせません。胃に直接ミルクやさゆを入れる経管栄養や呼吸器の管理なども必要です。そのため、父が小・中・高の12年間、学校に付き添っていました。私は、学校での籍は障害児学級でしたが、すべての学習や生活は普通学級で行いました。したがって障害児学級の先生が常時ついていましたが、医療的ケアをしてくれる先生もいれば、全くしない先生もいました。先生が医療的ケアをしてくれれば、父は学校に付き添わなくてよかったと思います。」
産経新聞 20170815 「わずかな舌の動きでＰＣ操作し会話−難病「ミトコンドリア筋症」平本さん自伝出版へ」.[外部リンク：記事]
「舌で動かせる特殊なマウスによるパソコン操作で、会話の文章作成などを行ってきたが、ここ数年、それが難しい日が増えた。顔の筋肉が動かなくなる前に「人工呼吸器の使用者や障害者の参考にしてもらうため、自伝を書く」と決意。執筆に取り組んできた。」
共同通信 20210118 「難病の社会活動家平本歩さん死去 人工呼吸器付けた通学の草分け」. [外部リンク：記事]
「生後間もなく人工呼吸器を装着し、ベッド式の車いすで地元の小中高校に通った。病気や障害のある子どもが普通学校で分け隔てなく学ぶ『インクルーシブ教育』の先駆けとなった。」
毎日新聞 20210314 「呼吸器つけ通学、1人暮らし 難病の活動家・平本歩さんが生きた道」. [外部リンク:記事]
「 人工呼吸器をつけて地元の小中高に通い、成人後は1人暮らしを実現した社会活動家、平本歩（あゆみ）さん（兵庫県尼崎市）が1月、35歳で亡くなった。
強い意志で社会のさまざまな障壁を乗り越えていく生きざまは、多くの人たちの道しるべともなった。『歩の歩みを伝え、受け継いでいく』。母美代子さん（70）は遺影に誓う。」
■対談・講演・インタビューの記録
◇2010年度20周年活動方針前文
◇対談「『医療的ケア』が繋ぐもの」――バクバクの会のこれまでの活動について
◇公開インタビュー「人工呼吸器をつけた子の親の会〈バクバクの会〉の成り立ちと現在」
◇人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）『バクバク』
＊作成：山口 和紀