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遠藤 滋

えんどう・しげる

http://member.nifty.ne.jp/entoko/



◆2003/01/01 「障害者支援費支給制度についての公開質問状」(↓)
 英語版
◆2003/01/15 「改めて、送ります」(↓)
◆2003/01/27 「お答えいただけないので、再度障害者支援費支給制度についての公開質問状」(↓)

◆2003/01/01 

 「障害者支援費支給制度についての公開質問状」

20021229 遠藤さん→大津留さん→[jsds

大津留です。たびたびお煩わせします。
今朝になって、遠藤氏より次のメールと共に公開質問状の最終稿が届きました。ここ
に貼り付けます。
なお、転送歓迎です。

>  多くの方々の貴重なご意見やご批判により、「公開質問状」の内容をかな
> り改善することが出来ました。そしてこれを、ほぼ決定稿とすることにしま
> す。ありがとうございました。
>  あとは、これをできるだけ多くの人にメールなどの手段で知らせていただ
> き、可能な限り賛同者を増やすことです。急いでご協力をお願いします。
>  なお、賛同者の連名の際に、どんな肩書きで載せたらいいかをお知らせく
> ださい。どうかよろしくお願いいたします。最後に「その他」という項目も
> 設けようとは思っていますが…。 
>
> ----
> 遠藤 滋 entoko.shigeru@nifty.ne.jp

2003年1月1日
障害者支援費支給制度についての公開質問状

内閣総理大臣 小泉純一郎殿
厚生労働大臣 坂口力殿

 現在、平成15年度より実施が計画されている、いわゆる「障害者支援費支給制度」について、当事者の立場からいくつかの質問をさせていただきます。
 なぜなら、この制度は、私自身のみならず、全国の多くの障害者、およびその家族にとって、その生死にも関わる極めて重大な事態を引き起こしかねない、実に多くの問題を持っていると断言せざるを得ないからです。
 この制度は、「措置から契約へ」という一見すると聞こえのいいかけ声の下に、障害者に対する介護サービスを民間に委託し、そこに競争原理を導入することによって、そのサービスを質的に向上させることをねらいとしています。「本人との自由契約」という原則も、非常に魅力的です。
 ところが、実際にはどうかと申しますと、介護が必要なほどの障害者で、そんなに高額の所得を得られる者など、めったにいるとは思えません。ということは、その家族に負担を押しつけない限り、支給される支援費以上の自己負担の支払いは、ほとんど不可能ということになります。例えばほとんど寝たきりで、一日24時間介護が必要な、しかも年金収入だけが頼りの私たちのような者にとって、自分の生活を成り立たせるためには、一体どうすればよいのでしょうか?
 一般的にいっても、家族は、いまや昔ほどの介護力をほとんど持っていません。それどころか、都市部だけでなく、むしろ地方において核家族化が進み、すでに行われている「介護保険制度」のもとでも、例えば「老老介護」といわれるような深刻な状況がなお解消できずにいることは、すでにご承知のことと思います。今、このような制度を導入することに、一体どれほどの効果が期待できるのでしょう。事態は一層深刻になるとは思いませんか?
 とりわけ、近年私たちのような障害者、とくに一日24時間の介護を必要とする障害者たちの中にも、自立した生活を志向する者が、確実かつ急速に増えています。例えば昼は「自薦ヘルパー」、夜は「全身性障害者介護人派遣制度」を使った有償ボランティア、というように、介助者を自ら集めてこれを育て、時間ごとにローテーションを組んで、それで生活を成り立たせるのです。確かにそれは大変なことですが、このことによって自らの生活に社会的な広がりを持つことが可能だし、事実それができています。
 そしてこれは、様々な意味で決して無視することの出来ない可能性を秘めています。しかもそれは、独り障害者だけに限ったことではありません。介助する側の人々にも、決して無視できない影響を与えています。
 国や地方自治体など行政がなすべきことは、こうした障害者たち自らの力が及ばないところを援助することであって、これらの人々の自律的な行動を奪うことではないはずです。こうしたことは、制度の変更にあたっても、十分に配慮すべきことでしょう。そうしなければ、日本はせっかくの大切な財産を、失ってしまうことにもなりかねません。
 海外の先進国では、もはや障害者の自立は、かなり重度の者まで当たり前のことになっています。そしてそれがその国の社会に、あらゆる意味での豊かさをもたらしていることは、もはや誰もが知るところです。しかるに、わが国がこんな状態では、障害を持つ者の生存権さえ脅かしかねません。これは先進国を名乗る、日本の"恥"とも言えるのではないでしょうか。
 日本の政府や地方自治体が、その財政を、なかなか立て直せないでいることは、日々の報道でもよく知っています。それゆえに、不要な経費をできる限り削減したいという願いは、理解できないではありません。
 しかし、日本政府は「憲法の精神」を守って、ひとりひとりの国民の基本的人権を尊重し、これを保証するという立場を必ず貫いてくれることを私たちは信じています。必要な施策や、そのための人員まで削ることはなんとしても避けて頂きたいと切に願います。短期的な経費の削減のために、ただひとつのいのちをも犠牲にする施策をとられることのないよう、祈っています。
 そこで、次に記す何点かの質問に、答えていただくことを切に希望いたしております。ぜひ納得のいくお答えをお待ちしています。

1. 小泉政権の「民営化」政策には、共感できる点もたくさんあります。しかし、こと「医療」や「福祉」などの分野には、それは必ずしもなじまないのではないでしょうか?もっと慎重に、具体的で、かつ詳細な調査や検討が必要なのではないかと考えますが、いかがお考えでしょうか? 

2. 根本的に、質問したいことがあります。日本国憲法第25条に定められている「生存権の保障」を、競争原理の導入だけで維持・徹底できるとお思いですか? もともと障害者は、その「競争原理」から弾かれた人達です。その、いわばマイナス要因を、同じサービスの売り買いで補えるのでしょうか。その人々の「介助」を、同じ競争原理で解決できるとお考えですか? 

3. 手続きについて、質問します。  
 a.これほどの変更について、検討の経過も公表せず、いわば闇討ち的に打ち出してき
   たのは、一体どういう理由によるのですか?
 b.この制度の変更は、いつの時点で国民全体に公表されたのですか。これは単に現在
   の対象者だけに説明するだけでいいというものではありません。一体いつ、社会的
   な合意を形成したのですか?
c.これほど急激な制度の変更では、当事者には有効な対応は不可能です。生死に関わ
  る問題でもあり、当事者たちに検討や準備にかかる十分な余裕を与えることは最低
  限必要なことです。この点をいかがお考えでしょうか。
 
 あえて繰り返しますが、これほどの根本的な制度改革を行うにあたっては、国民の間に十分なコンセンサスを形づくる努力が必要です。その際には、現在の時点での、いわゆる「少数者」の立場や意見にも配慮することが不可欠であることは、いうまでもありません。
 こうした手続きを経ずにこの政策を強行するとすれば、それは到底「民主国家」の名に値しないといわれても、仕方ありません。他のどこかの国を「独裁国家」呼ばわりすることなど、出来ないのではないでしょうか。
 「なにを今ごろ」と受け取られるかもしれませんが、それは今まで、国からのはっきりとした公表がなかったからです。4年前の社会福祉事業法の改正で、基本的に枠組みが決められていたとはいえ、それが具体的にどんな影響を自分たちに与えることになるのかということまで、絶えず注意していて、それを想像することができる人が、一体どれだけいるでしょうか。それどころか、実際のところ担当部署の役人ですら、問いに答えられる人はほとんどいないのです。
 たまたまこれにそれとなく危惧を感じていた、現在の当事者たちが伝え聞いて、一生懸命になって情報を引き出したからこそ、それを元に、やっと全貌がわかってきたのです。「今ごろ」という責任は、ひとえに国側にあります。それをどうお考えでしょうか?

 たまたまの事故や病気によって、障害を持ち、日常的な介護が必要となる事態は、いつ、だれに起こっても不思議ではないことです。そういう意味で、実はこれは全国民的な問題なのです。
 先にも述べたように、この制度改革は障害者全員にきわめて大きな影響を及ぼします。とくに一日24時間の介護が必要な脳性マヒなどの重度の身体障害者、それに知的障害者などは、自立どころか、生命の維持すらますます困難な状況に追いやられることは火を見るよりも明らかです。これまでの「措置制度」の下に、主として先進的な自治体の努力によってそれなりに整備されてきたものの方がよほどましだ、という声すらしばしば聞こえます。そして、実はそこに国民すべての命運がかかっているのです。
 これまで、脳性マヒなどの生まれながらの障害者たちは、数十年にわたって周囲の目に抗しながら、時に社会的な運動を重ね、自らのいのちを開花させてきました。そしてこれは、日本の全国民の誇りでもあると確信しています。どうかその積み重ねを無にしないでください。

 「障害者支援費支給制度」には、他にも問題点が多々あります。
 さしあたり、私たちに直接問題となるのは、いわゆる「自薦ヘルパー」の行方についてです。これを無視できないことは、厚生労働省も認めているところですが、その受け皿については未だ明確な答えを得ていません。はたして民間の事業者が、その役割が担えるでしょうか? それが不可能だからといって、例えばNPO法人などに、押しつけてすむような問題だとはとても思えません。
 ぜひとも地方自治体になんらかの補助を与えて、その自治体がこうした障害者の生活の自立を支援し、養護する母体となるよう、国として指導し、責任を果たしてほしいと切に願います。障害を持つものと、持たないものとの交流を、絶たないでください。これに関連して、介護者の「資格問題」についても再考をお願いします。

 以上の件について、誠実な解答を期待します。
 2003年1月15日までに、可能な限り公的な手段で、お答えをお待ちしています。よろしくご検討のほど、お願いいたします。

2003年1月1日
    執筆責任者  遠藤 滋(重度障害者・寝たきり)
          「えんとこ」(遠藤滋&介助者グループ)           

      専従ヘルパー     佐藤 涼子
      専従ヘルパー     森池 美貴
      専従ヘルパー     月又 光子
      介助者        佐々木 尚也
      介助者        NyuntShwe
      介助者        荒井 里佳
      介助者        飯塚 麻衣
      介助者        今井 瑪貴 
      介助者        内田 麻知子 
      介助者        小尾 俊輔 
      介助者        加藤 彩子 
      介助者        川辺 奈月 
      介助者        葛上 治香
      介助者        田中 美江
      介助者        小島 進 
      介助者        後藤 陽 
      介助者        小林 三枝子 
      介助者        崔 范来 
      介助者        齋藤 寛子 
      介助者        齊藤 あゆみ 
      介助者        笹本 匡恵 
      介助者        嶋田 威史 
      介助者        清水 奈央 
      介助者        竹村 良介 
      介助者        田中 由似 
      介助者        田中 里奈 
      介助者        寺沢 紗良 
      介助者        戸田 絵里香 
      介助者        外山 真 
      介助者        灘 民子 
      介助者        西山 真 
      介助者        根岸 和子 
      介助者        坂内 利成 
      介助者        開内 くみ子 
      介助者        広辺 貞子 
      介助者        古川 織江 
      介助者        堀田真吾 
      介助者        三浦 紘子 
      介助者        望月 良 
      介助者        諸星 春那 
      介助者        横田 麗美
      介助者        滕 述
      介助者        滕 潔
      介助者       根岸 和子
      介助者       西原 数馬
      介助者       堀田 真吾
      友人        在原 守
      友人        在原 理恵
      友人        米山 悠紀子
      友人        大津留 直(障害者・大学講師)


   賛 同 者
     
映画『えんとこ』制作・上映委員会 監督伊勢 真一
                 制作岩永 正敏
        上映運動関係     郡部 直子
                   ほか
                            
「ケア生活くらぶ」 発起人      白砂 巌
          会員・賛同者一同
     
                   上田 要 
                 その介助者一同
                   横山 晃久
                 その介助者一同
      
  町づくり教育研究所代表       山中 まさき
  OMIYAばりあフリー研究会代表   傳田 ひろみ
  「出会いの場・芝生」代表      金子 和弘
  ある障害者の介助者         早坂 智之 
  板橋区介護保険委託事業者人事部役員 松本 福一
  大阪自立生活センターあるる運営委員 鳥海 直美(専門学校講師)
  東京家政学院大学講師        松月 弘恵
  東京家政学院大学補助員       白子 みゆき 
  都内在住の障害者の介助者      田中 恵美子 



 なお、参考までに、ひとつの実例としてこの質問状の執筆責任者である私自身の、毎日の生活の介助状況をまとめた一覧を同封させていただきます。
 4月から実施される予定の新制度で対応が可能かどうか、よくご検討ください。

cf.支援費制度

 

◆2003/01/15 「改めて、送ります」

20030124 遠藤さん→大津留さん→[jsds

 各位

 わたしは東京の世田谷に住む、一人の「寝たきり」障害者です。現在は、自分で推薦したヘルパーや、ボランティアとしての「介助者」を区に登録し、なんとか1日24時間介助者を確保し、生活を営んでいます。
 たまたま4年ほど前、伊勢真一監督のドキュメンタリー映画『えんとこ』の主人公としてその生活ぶりが紹介され、一部で話題になりました。
 さて、今年4月からは、「措置から契約へ」の美名のもとに、いわゆる「支援費制度」なるものが導入される予定になっています。
 わたしはこれに根本的な疑問と、その導入への手続きについて不透明なものを感じ、多くの人の協力を得ながら「公開質問状」を本年元日付けで政府に対し送付しました。この制度が導入されると、わたし自身のこうした生活が成り立たなくなるだけでなく、その生存さえ脅かされかねないという危機感を持ったからです。
 ことほどさように、厚生労働省は今回、1月9日に突然それまでの説明を翻し、いきなり支援費に上限を設ける、と言ってきました。実施までにもう3ヶ月を切っている段階でこうした暴挙に出るということは、わたしが「公開質問状」の中で質問項目として指摘したとおりのやりかたで、この問題をかたづけようとしていることのなによりの証拠なのではないでしょうか?
 たとえば現在、わたしは措置制度としての主に2つの制度を併用して、公式には1日あたり16.7時間の介助が保障されています。それが、新しい制度で、しかも上限枠が設定されると、1日あたりたったの4時間程度しか保障されないことになってしまうのです。これではわたしに、「死ね」と言っているのと同じことではないですか!
 当然、全国の多くの障害者が、今、厚生労働省に対して抗議の声をあげ、連日抗議行動に立ち上がっています。しかし、今のわたしの体の状態では、それに参加することは極めて困難です。
 この「公開質問状」を送付した後も、賛同者は毎日確実に増えています。いったん送付してしまったからといって、わたしは賛同者を増やし、多くの報道機関に取り上げさせるなどの働きかけをやめるつもりはありません。それが、これらの人々に対する、わたしができるせめてもの連帯の意志の表明だとも思うからです。 
 これに対する多くの方々の速やかな対応を期待しています。よろしくお願いします。
  なお、1月28日には、厚生労働省内部で最終的な決定が行われるようです。その日程にかかわらず、わたしは粘り強くこうした働きかけを続けてゆくつもりですが、一応この日までに再度質問状を送付しようと考えています。それに間に合うよう、どうかまわりの方に呼びかけるなど、ぜひご協力ください。
 また、急を要することでもあるので、賛同者の署名は、さしあたりメールやファックスで送っていただいても構いません。(e-mail entoko.shigeru@nifty.ne.jp fax
03-3327-1523)

2003年1月15日
遠藤 滋  


【「支援費制度についての公開質問状」への予備知識】

* 日本の社会福祉制度「改革」の基本的な流れ

これまで、日本の社会福祉は、基本的に行政による「措置制度」として行われてきた。措置制度とは、なんらかの原因で困窮した家庭に対し、それを救うために、行政がその措置を決定するというものである。
従って、そこには当然本人やその家族に選択の余地はない。しかし、日本国憲法第25条に定める、「すべて国民は健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する」(生存権の保障)という理念に基づき、まずは社会福祉事業法が制定され、その後、生活保護法などの、福祉六法といわれる基本的な制度が整備された。障害者施策に限っていえば、身体障害者福祉法、精神薄弱者福祉法等による諸施策がそれである。
さらに後になって、重度心身障害者福祉法なども、親たちの粘り強い運動によってつくられることになる。このことの意義は、決して無視することはできない。だが、重度の障害をもつ者にとって、措置とはすなわちどこかの施設への収容を意味した。これは経済の発展に伴う、おもに都市部での核家族化や、旧来の地域社会の解体ともおおいに関係している。こうした時代の進展とともに、これらの措置制度は、成人した障害者本人の意思を無視し、自由な個人としての権利を束縛する側面をもつものとして意識され始める。とくに1970年代以降は、障害者自身による社会生活の自立を目指す運動が盛んになり、東京や大阪などの大都市圏を中心に、独自の条例を定める自治体が生まれるようになった。全身性障害者介護人派遣制度等がそれである。事実上、新しい収容施設が造れなくなっている現状とも相俟って、これは国にも反映し、たとえば生活保護制度の中に、厚生大臣認定の「介護料特別基準」なども設けられ、これが、いわゆる重度障害者の自立生活の全国的な拠り所となった。当初は社会福祉協議会などに委託されていた家庭奉仕員派遣制度も、これを公務として位置づける自治体が増え、おおよそこうした動きに対応して変化し、大幅に多様化し、また拡充されてきた。ところが近年、再びこれを民間事業者に委託する動きが強まっている。

* 従来の制度と「障害者支援費支給制度」の違い

こうした流れの中で、本人達の意識を反映させるかのように打ち出されてきたのが、今回の「障害者支援費支給制度」(支援費制度)である。そしてこれは2000年に、たいした議論もなくすんなりと国会を通った「社会福祉事業法」の一部改正によって方向付けられた、本人の自由な選択による、民間のサービス業者との「契約」を原理とするという原則に基づいたものだ。「措置から契約へ」と言われるゆえんである。しかし、それは政府がすべての責任を障害者本人の自己責任、そしてその当人が住む自治体の補助責任に転嫁し、憲法の理念である国民の生存権の保障から、事実上の撤退を図る目的で行おうとしているのは明らかである。すでに同じ2000年から実施されている、高齢者およびいくつかの指定難病患者を対象とした、「介護保険制度」を前提とし、その中に組み入れようとしているのである。ただ、生まれながらの、とくに重度の障害者からは保険料の徴収は難しいところがあるので、過渡的にこれを補助しようというわけなのである。制度の名称も、そこから来ている。もともと市場経済の競争原理から弾かれた人々を、その同じ競争原理に組み込もうとする。これがこの制度の根本的な矛盾といわざるを得ない。(遠藤)

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遠藤 滋 entoko.shigeru@nifty.ne.jp

cf.支援費制度 支援費・ホームヘルプサービス上限問題


 
>TOP

◆2003/01/27

お答えいただけないので、再度
障害者支援費支給制度についての公開質問状

内閣総理大臣 小泉純一郎殿
厚生労働大臣 坂口力殿

 
 現在、平成15年度より実施が計画されている、いわゆる「障害者支援費支
給制度」について、当事者の立場からいくつかの質問をさせていただきま
す。
 なぜなら、この制度は、私自身のみならず、全国の多くの障害者、および
その家族にとって、その生死にも関わる極めて重大な事態を引き起こしかね
ない、実に多くの問題を持っていると断言せざるを得ないからです。
 この制度は、「措置から契約へ」という一見すると聞こえのいいかけ声の
下に、障害者に対する介護サービスを民間に委託し、そこに競争原理を導入
することによって、そのサービスを質的に向上させることをねらいとしてい
ます。「本人との自由契約」という原則も、非常に魅力的です。
 ところが、実際にはどうかと申しますと、介護が必要なほどの障害者で、
そんなに高額の所得を得られる者など、めったにいるとは思えません。とい
うことは、その家族に負担を押しつけない限り、支給される支援費以上の自
己負担の支払いは、ほとんど不可能ということになります。例えばほとんど
寝たきりで、一日24時間介護が必要な、しかも年金収入だけが頼りの私たち
のような者にとって、自分の生活を成り立たせるためには、一体どうすれば
よいのでしょうか?
 一般的にいっても、家族は、いまや昔ほどの介護力をほとんど持っていま
せん。それどころか、都市部だけでなく、むしろ地方において核家族化が進
み、すでに行われている「介護保険制度」のもとでも、例えば「老老介護」
といわれるような深刻な状況がなお解消できずにいることは、すでにご承知
のことと思います。今、このような制度を導入することに、一体どれほどの
効果が期待できるのでしょう。事態は一層深刻になるとは思いませんか?
 とりわけ、近年私たちのような障害者、とくに一日24時間の介護を必要と
する障害者たちの中にも、自立した生活を志向する者が、確実かつ急速に増
えています。例えば昼は「自薦ヘルパー」、夜は「全身性障害者介護人派遣
制度」を使った有償ボランティア、というように、介助者を自ら集めてこれ
を育て、時間ごとにローテーションを組んで、それで生活を成り立たせるの
です。確かにそれは大変なことですが、このことによって自らの生活に社会
的な広がりを持つことが可能だし、事実それができています。
 そしてこれは、様々な意味で決して無視することの出来ない可能性を秘め
ています。しかもそれは、独り障害者だけに限ったことではありません。介
助する側の人々にも、決して無視できない影響を与えています。
 国や地方自治体など行政がなすべきことは、こうした障害者たち自らの力
が及ばないところを援助することであって、これらの人々の自律的な行動を
奪うことではないはずです。こうしたことは、制度の変更にあたっても、十
分に配慮すべきことでしょう。そうしなければ、日本はせっかくの大切な財
産を、失ってしまうことにもなりかねません。
 海外の先進国では、もはや障害者の自立は、かなり重度の者まで当たり前
のことになっています。そしてそれがその国の社会に、あらゆる意味での豊
かさをもたらしていることは、もはや誰もが知るところです。しかるに、わ
が国がこんな状態では、障害を持つ者の生存権さえ脅かしかねません。これ
は先進国を名乗る、日本の"恥"とも言えるのではないでしょうか。
 日本の政府や地方自治体が、その財政を、なかなか立て直せないでいるこ
とは、日々の報道でもよく知っています。それゆえに、不要な経費をできる
限り削減したいという願いは、理解できないではありません。
 しかし、日本政府は「憲法の精神」を守って、ひとりひとりの国民の基本
的人権を尊重し、これを保証するという立場を必ず貫いてくれることを私た
ちは信じています。必要な施策や、そのための人員まで削ることはなんとし
ても避けて頂きたいと切に願います。短期的な経費の削減のために、ただひ
とつのいのちをも犠牲にする施策をとられることのないよう、祈っていま
す。
 そこで、次に記す何点かの質問に、答えていただくことを切に希望いたし
ております。ぜひ納得のいくお答えをお待ちしています。

1. 小泉政権の「民営化」政策には、共感できる点もたくさんあります。し
かし、こと「医療」や「福祉」などの分野には、それは必ずしもなじまない
のではないでしょうか?もっと慎重に、具体的で、かつ詳細な調査や検討が
必要なのではないかと考えますが、いかがお考えでしょうか? 

2. 根本的に、質問したいことがあります。日本国憲法第25条に定められて
いる「生存権の保障」を、競争原理の導入だけで維持・徹底できるとお思い
ですか? もともと障害者は、その「競争原理」から弾かれた人達です。そ
の、いわばマイナス要因を、同じサービスの売り買いで補えるのでしょう
か。その人々の「介助」を、同じ競争原理で解決できるとお考えですか? 
  
3. 手続きについて、質問します。  
 a.これほどの変更について、検討の経過も公表せず、いわば闇討ち的に
打ち出してき
   たのは、一体どういう理由によるのですか?
 b.この制度の変更は、いつの時点で国民全体に公表されたのですか。こ
れは単に現在
   の対象者だけに説明するだけでいいというものではありません。一体
いつ、社会的
   な合意を形成したのですか?
c.これほど急激な制度の変更では、当事者には有効な対応は不可能です。
生死に関わ
  る問題でもあり、当事者たちに検討や準備にかかる十分な余裕を与える
ことは最低
  限必要なことです。この点をいかがお考えでしょうか。
 
 あえて繰り返しますが、これほどの根本的な制度改革を行うにあたって
は、国民の間に十分なコンセンサスを形づくる努力が必要です。その際に
は、現在の時点での、いわゆる「少数者」の立場や意見にも配慮することが
不可欠であることは、いうまでもありません。
 こうした手続きを経ずにこの政策を強行するとすれば、それは到底「民主
国家」の名に値しないといわれても、仕方ありません。他のどこかの国を
「独裁国家」呼ばわりすることなど、出来ないのではないでしょうか。
 「なにを今ごろ」と受け取られるかもしれませんが、それは今まで、国か
らのはっきりとした公表がなかったからです。3年前の社会福祉事業法の改正
で、基本的な枠組みが決められていたとはいえ、それが具体的にどんな影響
を自分たちに与えることになるのかということまで想像できる人が、一体ど
れだけいるでしょうか。それどころか、実際のところ担当部署の役人です
ら、問いに答えられる人はほとんどいないのです。
 たまたまこれにそれとなく危惧を感じていた、現在の当事者たちが伝え聞
いて、一生懸命になって情報を引き出したからこそ、それを元に、やっと全
貌がわかってきたのです。「今ごろ」という責任は、ひとえに国側にありま
す。それをどうお考えでしょうか?
 
 たまたまの事故や病気によって、障害を持ち、日常的な介護が必要となる
事態は、いつ、だれに起こっても不思議ではないことです。そういう意味
で、実はこれは全国民的な問題なのです。
 先にも述べたように、この制度改革は障害者全員にきわめて大きな影響を
及ぼします。とくに一日24時間の介護が必要な脳性マヒなどの重度の身体障
害者、それに知的障害者などは、自立どころか、生命の維持すらますます困
難な状況に追いやられることは火を見るよりも明らかです。これまでの「措
置制度」の下に、主として先進的な自治体の努力によってそれなりに整備さ
れてきたものの方がよほどましだ、という声すらしばしば聞こえます。そし
て、実はそこに国民すべての命運がかかっているのです。
 これまで、脳性マヒなどの生まれながらの障害者たちは、数十年にわたっ
て周囲の目に抗しながら、時に社会的な運動を重ね、自らのいのちを開花さ
せてきました。そしてこれは、日本の全国民の誇りでもあると確信していま
す。どうかその積み重ねを無にしないでください。

 「障害者支援費支給制度」には、他にも問題点が多々あります。
 さしあたり、私たちに直接問題となるのは、いわゆる「自薦ヘルパー」の
行方についてです。これを無視できないことは、厚生労働省も認めていると
ころですが、その受け皿については未だ明確な答えを得ていません。はたし
て民間の事業者が、その役割が担えるでしょうか? それが不可能だからと
いって、例えばNPO法人などに、押しつけてすむような問題だとはとても
思えません。
 ぜひとも地方自治体になんらかの補助を与えて、その自治体がこうした障
害者の生活の自立を支援し、養護する母体となるよう、国として指導し、責
任を果たしてほしいと切に願います。障害を持つものと、持たないものとの
交流を、絶たないでください。これに関連して、介護者の「資格問題」につ
いても再考をお願いします。

 以上の件について、誠実な解答を期待します。

 なお、今回あえて苦言を呈しておきたいことがあります。先日公になった
ように、この制度の利用に上限を設けることについて、その検討をこの時期
に至るまで秘密裡に行っていたことは、極めて残念です。こうしたやり方こ
そが、これまで書いてきたような疑問を私たちに抱かせる当の要因となって
いるだけでなく、ますますそれを決定的なものにする結果になってしまった
のではないでしょうか。
 極寒の中、全国から連日1000人を超える障害者やその関係者が厚生労働省
前に抗議に訪れるなど、極めて異例な事態を招いてしまったのは、ひとえに
貴省の責任といえます。もしこれが障害を持たない人々なら、数万人、ある
いは数十万人を超える大結集にも等しい重みを持つのではないでしょうか。
しかもこのことは、全国の地方自治体にも大混乱を引き起こし、様々な形で
抗議の声があがっていると聞きます。
 そしてそれは、現在の内閣、ひいては国の行政機関全体への不信にもつな
がるのではないでしょうか?
 これについて責任の所在を明らかにした上、はっきりとした謝罪と制度の
白紙撤回、そしてこれに代わる新しい制度を創るにあたっての方法の明示を
求めます。
 
 また、今回は解答に特別な期限をあえてお願いしません。お答えがない場
合は何度でも質問状をお送りしますので、どうかよろしくお願いいたしま
す。

2003年1月26日
    執筆責任者  遠藤 滋(重度障害者・寝たきり)
          「えんとこ」(遠藤滋&介助者グループ)     

      専従ヘルパー      佐藤 涼子
      専従ヘルパー      森池 美貴
      専従ヘルパー      月又 光子
      介助者         佐々木 尚也
      介助者         NyuntShwe
      介助者         荒井 里佳
      介助者         飯塚 麻衣
      介助者         今井 瑪貴 
      介助者         内田 麻知子 
      介助者         小尾 俊輔 
      介助者         加藤 彩子 
      介助者         川辺 奈月 
      介助者         葛上 治香
      介助者         田中 美江
      介助者         小島 進 
      介助者         後藤 陽 
      介助者         小林 三枝子 
      介助者         崔 范来 
      介助者         齋藤 寛子 
      介助者         齊藤 あゆみ 
      介助者         笹本 匡恵 
      介助者         嶋田 威史 
      介助者         清水 奈央 
      介助者         竹村 良介 
      介助者         田中 由似 
      介助者         田中 里奈 
      介助者         寺沢 紗良 
      介助者         戸田 絵里香 
      介助者         外山 真 
      介助者         灘 民子 
      介助者         西山 真 
      介助者         根岸 和子 
      介助者         坂内 利成 
      介助者         開内 くみ子 
      介助者         広辺 貞子 
      介助者         古川 織江 
      介助者         堀田 真吾 
      介助者         三浦 紘子 
      介助者         望月 良 
      介助者         諸星 春那 
      介助者         横田 麗美
      介助者         滕 述
      介助者         滕 潔
      介助者         根岸 和子
      介助者         西原 数馬
      介助者         堀田 真吾
      友人          在原 守
      友人          在原 理恵
      友人          米山 悠紀子
      友人          大津留 直(障害者・大学講師)


  【賛 同 者】
     
映画『えんとこ』制作・上映委員会 監督伊勢 真一
                 制作岩永 正敏
        上映運動関係     郡部 直子
                   ほか
                            
「ケア生活くらぶ」 発起人      白砂 巌
          会員・賛同者一同
     
                   上田 要 
                 その介助者一同
                   横山 晃久
                 その介助者一同
      
  町づくり教育研究所代表       山中 まさき
  OMIYAばりあフリー研究会代表   傳田 ひろみ
  「出会いの場・芝生」代表      金子 和弘
  都内在住の障害者の介助者      早坂 智之 
  板橋区介護保険委託事業者人事部役員 松本 福一
  大阪自立生活センターあるる運営委員 鳥海 直美(専門学校講師)
  東京家政学院大学講師        松月 弘恵
  東京家政学院大学補助員       白子 みゆき 
  都内在住の障害者の介助者      田中 恵美子 

   【賛 同 者 追 加】

     秋田『えんとこ』を観る会   俵谷 裕子
                    俵谷 勉
                    村田 久美子
                    高橋 正子
                    嶋田 千賀子
                    嶋田 アツ子
     秋田県南 水と緑の環境フォーラム 奥州 光吉
     群馬県・林業関係団体職員   河村 成幸
     豊島区在住の障害者      長沢 孝
                    長沢 由香里
         その介助者      早坂 智之
     遠藤 滋   友人      中村 小弓
     遠藤 滋   友人      平田 浩二(障害者)
     遠藤 滋   介助者     中川 菜穂子
                    高木 佐智子(病院勤務)
     遠藤 滋   友人      西 ひろ子(障害者)
                    西 百合子
                    澤 茂夫
                    澤 節子
                    中村 満
                    鷲頭 幹夫
                    鷲頭 知子
     医師             染谷 昇
                    神子 博子
     主婦・高校講師        岡田 恭子
     関西学院大学生        岡田 雄志 
     大学教授           岡田 昌志
     大学生            岡田 浩志
                    桐沢 正弘
     立教大学学生         石田 あや
     立教大学学生         長嶋 亜希子
     立教大学学生         小川 順子
     立教大学学生         宮田 沙季
     立教大学学生         池田 明子
     立教大学学生         佐藤 麻衣
     立教大学学生         山田 真理子
     立教大学学生         小峰 洋美
     立教大学学生         福島 康代
     立教大学学生         佐藤 元美
     立教大学学生         柳 千穂子
     立教大学学生         毛利 蘭
     立教大学学生         間島 純子
     立教大学学生         米山 祐子
     立教大学学生         佐賀 悠
     立教大学学生         桑原 真悟
     立教大学学生         内田 暁
     立教大学学生         中村 千香子
     立教大学学生         奥山 奈奈
     立教大学学生         林 淋
     立教大学学生         木下 真希
     立教大学学生         玉田 浩子
     立教大学学生         上田 愛子
     立教大学学生         小野塚 亜希子
     立教大学学生         久野 寛子
     立教大学学生         小西 利佳
     立教大学学生         畑中 結花 
     立教大学学生         酒本 知美
     立教大学学生         織部 真由子
     立教大学学生         田原 環見
     立教大学学生         倉持 友紀子
     立教大学学生         丹羽 知子
     立教大学学生         藤川 知子 
     立教大学学生         篠田 久美
     立教大学学生         佐藤 三津美
     立教大学学生         佐藤 奈々子
     立教大学学生         内木 裕美
     立教大学学生         渡辺 亜矢子
     立教大学学生         鈴木 美希子
     立教大学学生         金子 有加里
     立教大学学生         林 聖純
     立教大学学生         廣野 愛子
     立教大学学生         林 麻由子
     立教大学学生         荻野 安友美
     立教大学学生         青野 陽子
     立教大学コミュニティ福祉学部教授  赤塚 光子
     立教大学コミュニティ福祉学部教授  福山 清蔵
     早稲田大学学生        村上 志保
     会社員            清水 蘭
     自営業経営者         清水 真里子
     東京都八王子市        保高 泰一
     東京都練馬区         三木 優子
     北海道紋別市         小池 順子
     神奈川県栄区         磯崎 有美子
     神奈川県港北区        坂本 弘道
     北海道札幌市清田区      亀井 貴也
     京都府相楽郡加茂町      平沢 真由美
                    平沢 洋治
     関西学院大学教員       榎本 庸男(大阪市在住)
     日本赤十字看護大学学生    文入 鮎美
     介護支援専門員        文入 千代美
     立教大学学生         藤井 彩子
     立教大学学生         永橋 比香留
     立教大学学生         夏目 真梨子
     立教大学学生         野口 恭子
     立教大学学生         八幡 麻衣子
     立教大学学生         金澤 秀彰
     立教大学学生         岡田 倫太郎
     立教大学学生         佐藤 真衣子
     立教大学学生         石橋 一夏
     立教大学学生         井藤 千和世
     自営業経営者         笠井 健二
     自営業経営者         清水 恵士
     塾講師            下村 美里
     塾講師            梶原 寿美子
     塾講師            古川 愛弓
     診療所経営          古川 久雄



 なお、参考までに、ひとつの実例としてこの質問状の執筆責任者である私
自身の、毎日の生活の介助状況をまとめた一覧を同封させていただきます。
 4月から実施される予定の新制度で対応が可能かどうか、よくご検討くだ
さい。

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遠藤 滋 entoko.shigeru@nifty.ne.jp

 

◆遠藤 滋(えんどう・しげる)

 ・東京都世田谷区 *CP1.1
 ・1947生 光明小・中学部 日本学園高校 立教大文学部日本文学科卒 青い芝の会・『青い芝』79 74.4光明養護学校へ着任 『苦海をいかでかわたるべき』 東京青い芝の会 (78年度年金 (介助料問題) 担当), 『とうきょう青い芝』32:3 東京都障害児学校解放研究会

◇遠藤 滋・芝本 博志 1982 『苦海をいかでわたるべき――都立光明養護学校での六年間』
 社会評論社,上下各280p.,各1800
◇遠藤 滋・白砂 巌 編 1985 『だから人間なんだ』
 東京都障害児学校解放研究会・障害者の自主出版を応援する会,障害者文庫2,112p.,1000
◇1999 伊勢真一監督「えんとこ」
 遠藤滋さんと彼を取り巻く介助者たちを描くドキュメンタリー
◇20010501 「愚かだったからこそ、今、自分がいとおしい」
  全国自立生活センター協議会編[2001:239-248]*
*全国自立生活センター協議会 編 20010501
 『自立生活運動と障害文化――当事者からの福祉論』
 発行:全国自立生活センター協議会,:発売:現代書館,480p.


REV:.......20030127,29,30,0217
脳性麻痺 (Cerebral Palsy)  ◇障害者(の運動)史のための資料・人  ◇障害  ◇青い芝の会  ◇WHO 

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