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人工呼吸器的决定?

立岩 真也 2009
川口 有美子・小長谷 百絵 編 『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際』 , pp.153-166
 医歯薬出版
Japanese(日語版)English(美語版)

last update:20100421
translated by モリ・カイネイ

■回答不是很明显的吗?
我认为人工呼吸器是要安装的。为什么?
呼吸很困难的话,就那样困难好了。呼吸困难的我,如果能说话的话,会说“就这么办”。即使不说,只要可能就这样做。周围的人看到这个人很痛苦的话,就这样做。或者语言能沟通的话,会说,“就这么办吧”。
基本上不就是这样吗。前面加上一句“溺水了”也好“呛着了”也好,“病情正在发展”也可以。不就仅仅是这样吗?
当然不仅仅是这样,麻烦还是很麻烦的。实际也有人不装。因为那是由本人才能决定的事什么的,众说纷纭。稍微思考一下,简短写下来的话就是下面这样。再详细一些、长一些,写成几本书的话能有人读就好了(这些加注在★01)。另外或许也有人想批判这里写的这些,那也没什么。但是,这里写得非常简略,省略了很多,所以还请阅读一下写得更详细的再批判。

■是特别的事吗?
首先,安装人工呼吸器一般被认为是很了不得的事。另外,也有人说没什么大不了的。我的话,即使非常了不得,因为事关人命,因为很讨厌呼吸困难的状态,所以认为要安装。尽管如此,不这样认为的人也罢。究竟是怎么样呢。
认为没什么大不了的人,认为人工呼吸器是像眼镜那样,或者像耳环那样的东西,只是道具,是装饰。于是,说正是如此的人和心里有火甚至动怒的人两方都有。我认为哪一方都是对的。人工呼吸器究竟是怎样的机械呢?
正如学校里所教的,呼吸就是吸取空气,选取空气中的氧交给血液,提取出血液中的二氧化碳再吐出到空气中的过程。这的确是非常复杂的过程。因为肌肉的力量变小的话,必要的空气的进出就变得困难。人工呼吸器只是辅助空气的进出的部分,其他仍由肺来进行。从这个意义上也有人称人工呼吸器是“换气扇” ★02。确实“人工呼吸器(ventilator)”这个词有这个意思。(“respirator”这个词又有些不同,详细的我也不清楚。)这样想的话,这样的道具或机械有很多,眼镜也仅仅是“透镜”(取代眼睛的透镜功能的透镜)等等。
与此同时,我们还使用功能更为复杂的机械。例如人工透析的机械就是如此,替代肾脏的工作。因为是过滤血液的,可以说是干着非常高级的活。而且使用这一机械的人有很多,谁也不认为这是不应该的。
就像这样,无论其内容是复杂的或者简单的,或者是很重要的,或者是没什么的,使用道具不是坏事,用就好了。在这之中,人工呼吸器虽然进行的是很重要的内容,但算是很简单的机械。
我们为了生存所需的很多东西并非由自己来供给,也非自己来制造。所以,“依靠大家”“不仅自己一个人的力量”而活着,被各种各样的东西“养活”着,这在我们的社会中也被认为是好事。使用人工呼吸器活着也是这其中的一部分★03。
而且,很多使用人工呼吸器的人自身也在努力着。让自己一方的空气的进出同呼吸器的动作温和等,做所能做的,甚至是相当程度的努力,也非常辛苦。另外,一般人平时并没有意识到呼吸。呼吸器的使用者也没有必要因为总是使用机械,而认为自己什么也没做。

■并非“终末期”
若说“呼吸困难的话使其不困难是理所当然”的话,吃东西呛倒了这样突发性事故的话自然应当如此,而也有说“这是‘终末期’了,所以不一样”的。原来如此。但是,“终末期”这个词经常被不明不白地使用。以通常我们所知道的意思来说,终末期相当于临终前的状态,没有什么太难的意思。但是这个词被用于两种情况。
一个,是有临终的时期,有那种身体状态。要判断某人的状态是否真实这种状态比较困难,但对处于这种状态的人来说,再特意在身体上开个洞装上机械是好事吗?也许并非是好事。
但与此不同的另一个是“就这么放任不管的话”生命就无法维持。例如不辅助呼吸的话,也有呼吸衰弱到无法维持生命的程度而死的情况。在这本书中作为对象的那些因病而是否要安装人工呼吸器的大多数都是这种情况。这被当作“晚期”或“终末期”。
但这样实在很奇怪。为了维持生命而不做一些必要的处置就会死的事有很多。遇到事故出血的时候,各种重病也是这样。那也许是中风,也许是肺炎。即使是患了癌,切除的话总有些办法。将这些都当作“终末期”,该做的处置不做,实在是很奇怪。ALS等病症也是如此。尽管如此若将其当作“终末期医疗的(自主)决定”的话是错的,必须要更正。所以说,为了生命和生活是要做一些必要的事的。

■是什么样的道具?
即使如此,同眼镜等相比,人工呼吸器显得很大甚至很夸张。有人曾经这样写,说因呼吸困难而失神,清醒过来时发现自己已经被装上了呼吸器,非常受打击。对大多数人来说这不是常见的,都会怔一下。“插在咽喉里”即是说要连接在那种地方。同手脚上装上什么或者戴眼镜相比,可以说是令人印象非常深刻的。
只是无论什么都有适应的过程,人使用新东西总会习惯的。我因为并不使用,所以对使用的方便和习惯也并不清楚。但使用的人这样说,机械这东西看着马上就习惯了,因人而异也会是很可靠的东西,使用起来也会习惯。而对旁观者来说,也是会习惯的。我并没有很频繁接触使用的人,但是也已经习惯了。大体上都会习惯的。习惯了并不一定都是好事,但这种情况算是好事。
但是,身体的活动,以及发声都会变得困难等,行动不是在很大程度上被限制了吗?这确实是很麻烦糟糕的事。但这也并非只限于呼吸器。例如,无论是否安装呼吸器,肌肉的衰弱都会导致发声困难。另外,如果自己是能发声的状态的话,即使带着呼吸器也有可以发声的。关于这些,专业人士们会写得更系统明确,所以我在这里就不再写也没法再多写。但是人工呼吸器原本是很简单的机械,我也希望它可以变得使用更方便,携带更便利。
更为重要的是生活的环境。其实,对这个问题想过头,是因为若想到一直是在同一个地方,以同一个姿势孤零零一个人的话,那确实是很难受的事。要让人习惯这样的环境那实在是很荒唐。关于这一点,不是让自己去顺应环境,而是有必要去改变环境。
如果实在没办法的话,我想,对这个人说“活下去”确实是很过分的话。但当这个人倾诉说“不要装呼吸器(已经不打算活了)”这句话的对象,譬如说是这个医院的人的话,也就是说,这个人在倾诉说“这个医院(当中我所在的地方)糟糕到让人想死”。我想大概不会有被这样一说,便回答说“好的,请死吧”这样的情况。无论如何生活总是可以过得有意思、不无聊、不痛苦。这些都不去做,只因为生活很艰难,今后将有艰难的生活在等着,就不打算继续活了等等,对这些话照搬字面意思的话我想是错误的。在这之前该做的事情都做了就好。
随着身体状态的变化生活也在改变。不能做的事逐渐增多。能自己做什么自然是好事。但是即使自己没法活动,身边的世界也就在那里,可以领受那多种多样的状态和变化。如果世界什么时候都是一模一样的话必然会让人无聊,如果不是的话,自然可以去享受。
或许会有人说这样的乐趣不算什么,但这要看和什么比较。能够减少艰难痛苦,而且无论如何有一点好事的话,那就比自己从这个世界上消失要好。从这种纯朴出发去考虑问题就好。

■选择决定?
一般认为装不装人工呼吸器是当事人的事,决定权也在于当事人。以前,曾经是由医生或家人来决定怎么办,但现在不行了,都是要由当事人来决定,医生等人保持中立就好。这些话现在作为是很当然的事而被广泛接受。
但是,人工呼吸器的话,如果要问“装和不装,怎么办?”的话我想那就太奇怪了。
最大的理由,在于这是决定生死的场面。询问安装与否,相当于要求决定生死。这种话一般是没有人说的,说了的话,对方会认为这是对自己的人身攻击吧。如果有谁说“想死”的话,或者说“在为是活是死而烦恼”的话,一般不会说“找你想的去做就好了”什么的。都会说“别这样想”的。都会先问“为什么?”的。而不是问“哪一个比较好?”的。
这种时候按照当事人说的去做的话,基本上是协助自杀。若认为协助自杀不是好事的话,那也就是不好的。而且法律上也会被问罪。当然,无论现在的法律如何,也有想法认为协助自杀也是有好的时候的。但是,首先有必要确定的是,至少对不安装或者卸下呼吸器的行为的认可,等同于承认协助死亡的事实,承认这一点也就成了承认自杀以及协助自杀的事实。
我是怎样想的呢?如果说任何时候都不承认自杀的话,也不能那样说。所以不会采取绝对反对的立场。但通常,还是阻止比较好。对想死的人,至少能说的就这样说。

■安装与卸下
有这样形容人工呼吸器的安装与卸下的。一方面,不安装即是“不开始(治疗)”,并非积极的行为。所以,既不是杀人,也不是协助自杀。与此相对,将已安装的呼吸器卸下则是积极的行为,相当于杀人、协助自杀。于是,后者不可以而前者则可以被允许。在此有一个问题,即在卸下/不卸下的步骤之前不进行安装。因为若装上了的话即使想卸下也不能卸,所以干脆最开始就不安装。这样的话很快就会去世。而另一个问题,则是(即使是为了让安装变得容易去执行)应该承认卸下的行为。
但是,这两方面虽然有差异,但没有决定性的不同。
不会是完全没有不同的。一旦卸下,立刻就没命的时候比较多。人们都知道死是实在的事,但不知道那时候的人才能保持平静。预知到要没命了的话是很恐怖的,所以,这个差异有时是很大的。
但是最好明白,若不论这个的话,大体上都是一样的。一方面因为是协助自杀所以不行,另一方面也有主张认为不是这样就可以,反正不会被抓,但这是错的。虽然也许不大好听,但哪一方都是协助自杀。(知道不打开开关就会死而不去做,和知道关上开关就会死而去做,究竟有什么决定性的差异?)所以基本上要么都不行,要么都可以,只能选一方。在学者当中,有人认为无论是消极的行为或积极的行为结果都一样,所以就算有毒也应该承认。但相反,如果卸下是问题的话,那么认为不安装是不对的在逻辑上也说得通。我基本上也是认为应该这样去想的。★04
但是一旦装上了,又无论如何想要卸下来的话,具体应该怎么办?虽然没想到什么j决定性的解答,但也有两个或三个。
一个,我想是每天这样想的人,每天都这样说,听的人每天都这样听,只有说“别这么说了”的份。能够让这种交涉持续下去的,是因为同阻止有能力自己找死的人去死相比,这不算什么麻烦事。
一个,果然还是在痛苦的时候才会这样说。但是,痛苦的时候死了就不痛苦了什么的,那是最后的手段。可是,以死来摆脱痛苦,并以此作为摆脱痛苦的手段,我们一般不会这样想。趁活着的时候总应该是能做点什么的。
一个,是即使如此也有可能无论如何都想要放弃的情况。那时若帮助去死的话,为此而服刑也是没有办法的。那确实是因“善意”而做的,为此也可以主张减刑。但是,其他很多协助自杀的情况也是出于善意的吧。只对这种情况的协助自杀特别对待真的合适吗?我是不这样认为。

■不知道却做决定?
转过来,思考一下自主决定好了。听取当事人想做的事并照着去做,为什么被认为是好的?有时,斟酌当事人的情况,不完全照着去做的话,会被认为不像个大人。会被“当作小孩子”,会被认为是“父权主义”——像一家之长一样的行事作为。这也是很应该指责的,但在这里最好再仔细思考一下。
听取当事人的话并照做之所以是对的,第一,是因为对于当事人来说究竟是好是坏,最明白的还是当事人自己。什么东西对那人来说是好吃的,或难吃的,当事人最明白。当事人明白的话那就去问当事人,或者全都委托给当事人,这确实也是对的。
但是,在这种情况下,是要去决定没有经验过的事。语言没法传达的时候就已经太迟了,或者问题严重的话人心也会动摇的,所以说在那之前决定为好。即所谓“事前指示”。有人说那样很好,但这种情况下我不知道究竟是怎么个好法。
首先,这种情况的话将来会怎么样,谁也不知道。但必须决定不知道的事。被要求决定实现不知道的事,谁都会困惑的。如前所述,当事人决定的好处之一是当事人最明白做出的决定的利害关系。但这种情况的话,当事人也没有体验过的事,也就不可能明白。所以也就不是交给当事人决定就好了的。这样就要想象自己没有经历过的状态,或者是亲眼看过后去考虑,但若是我的话,会认为这样生活的人的状态实在是该死的状态。这是不是对这样生活的人来说太失礼了呢?
而且就算是说事前决定,人的心情也是会变的。这样一来,或许有人会说能够先决定下来而后再更改的话不就好了吗。但另一方面,事前决定也就没有意义了。
另外,即使要传达个人想法的变更,到最后关键的时候没法顺利传达的情况也有很多。于是——呼吸停止了,也就没什么决定不决定的了——所以还会有什么“事前”决定吗?但是到那时无论想的什么要说也很困难了吧。
再加上,不得不去想这些事的时候,人大多都会心灰意冷,没有干劲。到那时候,再说无论怎样都行,你自己来决定等话还合适吗?

■非抵抗而顺从
由自己决定的第二个好处是,很多时候,别人对那个人的事情插嘴,是因为对别人有利。福祉设施的职员因为想尽早结束工作回家,会对入居者们说:“(为了健康)你应该夜里早点睡觉。”那样的话那个人就不能想怎样活就怎样活。为了防止这样,听从本人的意见,以及优先执行比较好。也就是说,面对社会的潮流时为了保护自己,自主决定是有效的。
但是,呼吸器的情况又有些不大一样。社会的潮流要让人去活的话,死的决定就是针对此的抵抗。也有人这样说。也就是说,有这样一种看法,即近代医疗与当事人无关,随便进行很多处置。或者说,家人不顾当事人的意向,主张延续生命。
这样的事也不是没有。但是,也有不是这样的现实。在以前,让人住院并提供各种医疗手段同收入直接相连的时候,有过行医的人勉强病人接受医疗处置的情况,但这样的“浪费”渐渐消失,处置地多并不划算,在经营上也不再可行。变得很不值得去做。所以不如说,必要的部分也在愈发受到限制。而且家人要全面承担那个人的生活也是很麻烦的。这同因为不想看见“死相”而抢救推迟临终的情况不同,很多时候家人对“延命”是很消极的。
所以,现状是正在倾向于尽早结束不再继续活下去。在此,当事人承认死的自由,并不能起到对抗社会潮流保护自己的效果。不如说,起到了一种当事人考虑与斟酌周围的人并实现其期待的作用★05。
这样来看的话,就可以明白为什么不能说让本人做决定就好了。

■必要的就是必要的
结果剩下来的,就是若安装了呼吸器,将来怎么办,能不能过下去这一要因。这在犹豫安装的要因中占了很大比例。为活着而需要人照顾。即使呼吸的辅助有呼吸器来做,这之外也有很多必要的东西。呼吸以外身体其他部分都能活动的人也有,不是那样的人也有。
于是,安装呼吸器之前,以及安装之后,大部分时间都由家人来护理。看过现实的话,一般都会认为不得不这样。
当事人也会这样去想。自己是进行照顾的一方的话,即使承担了对那人的照顾,也还是会委托给别人。这样想的话也有人就不大想活了。迄今为止,不如说越是为别人工作过的人越可能这样想。
这种心情非常显著。但是,还是重新考虑的为好。若说到现在为止工作过是好事的话,那是因为人为活着而工作过是很好的。为好事起到作用是好的。也就是说,因为活着就是好事,为此而工作也就是好的。如果说不能工作了就不活了,那简直是本末倒置。没有必要对受照顾而活一事有什么保留。

■对家人没有更大的义务要求
因为照顾是必要的,所以获得照顾就好了。即使可以这样想,实际得不到这样的护理的话也没办法。于是乎现状就会很糟糕,就会像果然还是放弃活下去好了。即使不这样想,也会不得不放弃。
但是首先,通常认为支撑这样的生活很麻烦,但稍微想一下的话,立刻就能明白也没到那个程度。如刚才所述的那样,人工呼吸器不是什么了不得的机械。可以说是比微波炉或冰箱更简单的机械。因为数量少所以不便宜,但即使再便宜一些也没什么不可思议的。使用人工呼吸器的人也不需要吃喝什么特别高价的东西。其他必要的东西也都很普通。额外多需要的只是人手,也就是人。在此虽然不能仔细说明,至少现在以及将来,人是足够多的。不会有人手不足的情况。
所以,本来就不是多严重的事,但是现实很严重。为什么会成这样,那是因为能承担的人不去承担,只有很少的人,而且大多数时候都是家人去支撑那人的生活。
自家人照顾自家人当然不是坏事,是很好的。但是,如果去想别人要不要承担对那人的义务,无论怎么想也不会那样。对家人要求更大的义务很奇怪。或许有人说这是在助长无责任,但相反家人也有义务。虽然有,对家人以外的人也是同样的义务。
或者,更一般的想法是,即使对家人要求更大的义务,这义务的大小对子女或配偶来说同别的家庭的普通的义务的大小一样的话就应该可以。因重度障害而产生的更多的部分,不是家庭要承担的。
这样当然同自家人重视自家人并不矛盾。作为家人为了能干下去,家人就不能太辛苦。深知这同社会重视家庭也不矛盾。为了能让家人从事好照顾,应该推进让社会来减轻家庭的负担。

■有意识地接纳外人
只是,实际家庭的负担不怎么能减轻。那是因为社会并不去重视家庭,即推卸负担。但是也有别的要因。某个人,迄今为止同那个人长期在一起,对那人的习惯什么的都已经习惯了的话,确实那个人想干什么不想干什么,想对别人而言,更容易传达。这很当然。而新人则不是这样。既有不明白的,也有不习惯的。而且因为身体的很微妙的部位上有痛感,会很烦躁。这样就会拒绝别人。这样果然还是会有倾向于少数人的状况发生,结果只有留下来的只有家人。
能帮助这个人的只有自己。有这样去想的,实际也有这样的。也确实正因为如此而出力。常说人在紧要关头会发挥出超乎寻常的力量。若因此而能帮到人,问题解决的话,也好。
但是,很多病症的情况,这种帮助需要长时间持续。于是,只有那个人才行,或者实际如此的状态持续下去就渐渐变得辛苦。于是被照顾的人也会发觉那个人的辛苦。为此双方都渐渐心灰意冷,最后结局必然没有什么好事。
所以,在此有必要仔细想想有意识的去更多接纳别人。如果那人对家庭很重视的话,有意识地这样做为好。而家里人也同样重视那人的话,这样做为好。
所以,即使是在那周围的人当中,由家人率先承担固然是好事,或者即使是正在承担当中,也不能全都推给那个人而不得不加以介入。于是那些人,也就必须接受这一点。

■能够比现在更便利地使用制度
所以没有必要犹豫。谁也不能光一个人承担责任,也没有承担的必要。应该做的,以及能够做的,也只是将责任分散给每个人,从而减轻而已。大家都会交税和保险金,以那些钱为薪水,让以护理为工作的人来做就好。一个人承担这种工作确实会很麻烦,但更多的人参与进来的话,也就不是那么麻烦了。
于是社会全体也会随着“护理的社会化”而变得不只是家庭来承担责任。但是,即使作为表面形式来讲是由社会全体来承担义务,而实际不是那样也就没有意义。现实又如何呢?
常说日本是福祉制度不完善的糟糕的国度,这说中的地方也很多。但是,关于重度障害者的护理,也并非全都舍弃。一般来说,一定有比现在更便利轻松的方法。
光是“公共护理保险”没有什么大不了的,自己承担的话也需要相当的金额,尽管如此要优先使用护理保险的声音很多——事实上也不是不这样就不行——由“障害者自立支援法”规定的制度也有。这种时候也没有什么先决条件。其他也有来访护理等制度。能认真对应的话,将复数的制度组合起来,可以一天二十四小时都得到公共的福祉服务。
也就是说,完全不是什么办法都没有。而且即使到现在为止不行,再加以改善也是可以的。我现在所住的京都市,就有ALS的人一边接受护理一边过着一个人的在家生活。在那人之前并没有足以过这样生活的服务。但那样的话那人就没法活下去,所以同政府等交涉,获得了比以前认可的时间更长时间的服务。至少现在是这样生活着。
京都的这个人的情况,是偶然有人帮忙进行各种交涉从而实现的。更多的人的情况并不那么乐观。一般到政府去,也就是听一通话就回去了。更麻烦的是,有时政府的人所持有的信息是错的。那么如果说对方说不知道的话还好,有时自己不知道自己不知道,这就很麻烦。这样本应该得到的东西而得不到的时候也很多★。
只是为了这种时候,有当事人及支援当事人的团体。在此,拥护病人和障害者的权利的活动,有着非常大的存在意义。

■注
★01关于ALS,有医学书院出版的拙著『ALS――不動の身体と息する機械』(2004)。这与其说是我写的书,确切说是得了ALS的人们是怎样知道病症的,被别人都说了些什么,怎样想的,以及对安装呼吸器,被说了些什么,又是如何考虑的,烦恼的,发生了什么,是怎样使用的,一边介绍这些人写的文章,一边思考要不要安装,要不要卸下的书。
关于思考“安乐死”和“尊严死”的书,有筑摩书房出版的『良い死』(2008)和『唯の生』(2009)。另外青土社出版的『弱くある自由へ』(2000)和『希望について』(2006)也收录了一些相关的文章。
★02『ALS』235-238页。
★03关于使用人造物生存可参照『良い死』第2章「自然な死、の代わりの自然の受領としての生」。
★04关于这个议论可参照『唯の生』の第1章「人命の特別を言わず/言う」。
★05很多对自己来说(对他人并非如此)通常“自主决定”与“死的决定”不同的,可参照『弱くある自由へ』所收录的「都合のよい死・屈辱による死」。关于自我牺牲可参照『良い死』第3章「犠牲と不足について」。关于不将现在发生的事当作“过剩”可参照『唯の生』第3章「有限でもあるから控えることについて――その時代に起こったこと」
★06关于以上,请阅览生活书院出版的杂志『生存学』的创刊号所登载的西田美紀・長谷川唯・山本晋輔・堀田義太郎的论文(可在一般书店订购)。

◆立岩 真也 2008/09/05 『良い死』,筑摩書房,374p. ISBN-10: 4480867198 ISBN-13: 978-4480867193 [amazon][kinokuniya] ※ d01.et.,
◆立岩 真也 2009/03/25 『唯の生』,筑摩書房,424p. ISBN-10: 4480867201 ISBN-13: 978-4480867209 [amazon][kinokuniya] ※ et.

『良い死』   唯の生


UP:20100321 REV:
人工呼吸器  ◇生命倫理(学)  ◇立岩 真也  ◇Shin'ya Tateiwa
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