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制度を使う・1

新書のための連載・5

立岩 真也 2020/06/08 『eS』13
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介助・介護 > ◆重度訪問介護派遣(重訪)

※以下の草稿に大幅な加筆・変更を加え、ちくま新書の一冊として刊行されます。
◆立岩 真也 2020 『介助為す介助得る』,ちくま新書,筑摩書房
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◆大野 直之 2020/01/15 「重度訪問介護の制度ってなんだ――24時間365日のつきっきりも実現する あなたの知らない重度訪問介護の世界・1」, 『訪問看護と介護』2020-1(医学書院)
◆大野 直之 2020/02/15  「専門職の口コミが大切です――24時間365日のつきっきりも実現する あなたの知らない重度訪問介護の世界・2」, 『訪問看護と介護』2020-2(医学書院)


■■第2章 制度を使う

介護保険と重訪、2つある
 日本のホームヘルパーの種類は大雑把にいうと2つあります。一つ、ちまたでホームヘルプとか在宅介護とかいう言葉でみんながすぐに思い浮かべるのは、介護保険のヘルパーだと思います。実際、利用者も多いし、お金もいっぱい使われているのはこちらの制度です★01。2000年に始まりました。皆さんも、自分の親とか、おばあさんおじいさんとか、あるいは配偶者とか、介護保険を使っている人っていうのは身近にもけっこうたくさんいると思います。それでなんとなくイメージがつかめている、使い勝手っていうか、どんなもんかっていうのを知っている人もいると思います。
 みなさんがこの2日の研修プラス3時間の実習受けてやれるようになるのは、この介護保険っていう、国民の誰もが知っている巨大な制度とは違うんです。「障害者総合支援法」って法律があって、この法律のなかにもヘルパーの制度があって、そちらの方です。さらにそのなかに、略して「重訪」って言ってる制度があります。他にもありますし、その前はどうだったかとなるとさらにややこしいのですがここでは省きます★02。介護保険のヘルパーも資格を取ればできるようになりますが、短くても1月はかかります★03。今日の重度訪問の制度は、それから比べると、実質2日半の研修で、以前は医療職の人しかできないことになっていた俗に「医療的ケア」って呼ばれる仕事も含め、仕事ができるようになる、仕事を始めやすいっていうことがあります★04
 普通には、同じような仕事で、というか、介護保険の仕事より難しそうな仕事もあるのに、研修期間に差があるって、不思議です。簡単に言うと、以前から、重訪の前身の制度の時から、そもそもなんの資格も研修もなくて、利用する側が介助者を集めてきて、自分でやり方を教えて、できるようにしてきたんですね。その人たちは、へんなことを学校で教わってくるよりこの方がずっとうまくいく、実際うまくいっている、制度が変わってもそれでいいじゃないかと主張したんです。ただ、それはそのままには通らなくて、まあ妥協して、この短い期間の研修をということだったら受け入れるしかないかなということになり、こんな形になったということなんです★05
 そしてさらに、所謂「医療的ケア」について、とくに看護の人たちが、これは自分たちだけの仕事だって言い張って、じつに非常にすったもんだあったんですが★06、妥協のすえに、二種類の研修の仕組みができました。看護の人たちが作ったのは長い時間・期間がかかるものなんですが★07、それと別に、なんとか2日と3時間でこの仕事もできるようにするという研修が認められました。今日のはその短い時間・期間の方ということになります。
 なんで介護保険と総合支援法〜重訪の2つあって、なんでわざわざ後者のほうで今日やっていうのかっていう話はまずまず複雑です。筋論だけを言うのであれば、制度は一つでいいんです。そして、統合という話もずっとあります★08。けれどもそれは、今の介護保険がそのままである限りは絶対にできない、すべきでない。理由は単純なんです。介護保険が使えないからです。
 介護保険には「要介護認定」があって、5段階ですか、判定されて、それでたくさんサービスが使えるものからそうでもない、さらには全然使えない、とランク付けされます。それで、今日は介護保険の話ではないんで、こっちの話は3分ぐらいにしておきたいんですが、それで一番重い判定が取れたとしましょう。月30何万円とかそういう額です、お金にすると。その額だけ見るとそこそこな感じがします。ただそれで、デイサービスとか、ショートステイとか、あるいは施設入所とか、そういうのだとまただいぶ違ってきますけれども、仮に在宅の生活を続けたい、そのために訪問介護を受けたいということになると、一番重い等級になったとして、どのぐらい使えるかっていうと、最大1日2時間ぐらいだと思います。デイケアとかそういうので日中どっかに行ってみんなで時間を過ごすっていうのでなければ、いわゆるホームヘルプの場合って、だいたい30分ぐらいとかが多いですよね。30分ぐらいいて、ばばばってやんなきゃいけないこと、台所やったりとか何かいろいろやって、それで慌ただしく帰っていく、次の仕事場に行くっていう、そういう仕事です。慌ただしいっちゃ慌ただしい。最も長くて2時間ぐらい。
 30万円以上出ている人でも1日2時間っておかしくないかと思われると思います。その理由はあとで説明します。

24時間
 もちろん1日2時間で足りれば別にそれはそれでよいのであって、文句はないのです。ですが、世の中そういういう人ばかりではなく、最大、1日は24時間、24時間365日いる人もいます。そんなにたくさんいるわけじゃないですけど、います。24時間じゃなくても8時間、16時間、起きている時間はいる。そういう人がいます。
 介護保険は基本的に時間がまず圧倒的に少ない、足りない、め一杯使っても足りないってことがあります。やれることも、これは制度的には微妙で、やってやれないことはないんだけれども、痰の吸引とかそういうところまでやってる事業所ってのは大変少ないってこともあります。つまり、介護保険のほうでは、重くて、たくさんサービスが必要な人が使えないってことがあるんですね。それで、利用者の側からいえば、こっちでは足りないんで、使えないんで、こっちがいるよね、ていう単純な話です。で、介護保険よりマイナーなんだけれども、利用者にとってみれば使い勝手がいいこっちの制度を使うっていうことになる。この制度は、常時に近い長い時間のヘルプ、介助が必要な人に対して介助するっていうものです。最大で毎日24時間つきそう重度訪問介護のヘルパーが利用できます。同時に2人のヘルパーまで。外出時や旅行中の介助にも使えます。
 ちなみに、24時間ってどういうことなの?ていう気もしますけれども。たとえば夜中も、夜寝ているときも、痰の吸引っていうのが必要な人がいます。そのテクニックの基本を今日明日習います。そういう必要があると、痰が詰まっちゃうと人間息ができなくなって死んじゃいますから、それは困るわけで、そうすると何十分に1回とか、吸引しなきゃいけないわけです。一番わかりやすいのでは、そういう人がたとえば24時間っていう時間が必要なわけです。

介護保険の方が単価は高い
 介護保険は保険で、こっちは基本税金なんだけれども、そういうお金の種類の話は、介護保険についても実際には税金からかなり支出されていることだけ言って、今日は置いておきます。どちらも、どういうことをしたら何点っていう点数になる。1点いくらかは微妙に地方によって違うんですが、だいたい1点10円っていう計算です。税金や保険でお金を政府が集め、そのお金を、事業所がした仕事の量を点数に換算して、渡して、その事業所がそこに働いている人に、事務経費やら管理経費やらそういうものを差っ引いて渡す、簡単にいったらそういうしかけです。
 その時間当たりのお金でいうと、介護保険のほうが単価はいいんですよ。1時間なら約6000円、2時間だと時間あたり4000円弱★09。その一部がヘルパー、働き手に渡ります。重訪も基本はそうです。政府、大雑把にいって政府、がお金を事業所に渡す。事業所がいろいろ差っ引いて働き手に渡す。これが、いろいろ細かく加算があったりいろんあるんで、ここも大雑把にいいますけれども、こっちの場合は事業所に時間約1500円★10。これではせめてそのぐらいにはしようと言った(◇頁)1500円払えるはずない。
 介護保険のほうが時間当たりの金額は高い。1時間までなら約4倍です。すると、事業所にとっては、ヘルパーに同じお金を払うんだったら、介護保険のほうが重訪よりもお金がいっぱい入るから、おいしいってことになる。それで、介護保険の事業所の方が多くて、重度訪問の事業をやっている事業所が少ないっていうのは、いちおう説明はできるんですよ。
 ただ、意外とそうでもないっていう面もあります。ていうのは、介護保険は、さっきも言ったように、ぱっと行って、ちゃちゃっとごはんの支度をし、なんか替えて、ほんで帰っていくみたいな。30分単位ぐらいで回っていくわけです。1回30分、1時間、長くて2時間、そんな感じで行ったり来たりしなきゃいけないわけです、働き手も。事業所の側は、いろんなとこを回る人を組み合わせて、派遣する。調整しても当然あいだの時間は空く。移動する時間とか、待機する時間とか。そういう仕組みなんです。そうすると、1時間6000円のお金が出ても実際にいろんなそういうコストを全部さっぴくとそんなにヘルパーに払えない、ていうようなことが出てくる。
 他方重度訪問は、事業所に渡るお金は比べて少ない。けれど、多くの人が長い時間使う。いっぺんに8時間とか、2人交代1日16時間とか。3人で24時間という人もいる。そうすると、事業所もより大きな割合のお金をヘルパーに渡すことができます。1人の人に続けて8時間働いてもらうということになれば、事業所が1時間当たり受け取る額は多くなくても、かける8、かける週5日分みたいな、そういう計算ができる。そんな制度なんですね。うまく回転させればっていうか、事業を経営できればやってやれないことはないんだけれども、そういうことも含めて、あんまりこの業界で知られてないってことがあったりします。
 そして働き手にとっては、行って8時間ずうっと働く。それなりの時間働いて、かける時給だから、それなりになるってことはあるじゃないですか。それでまあまずは暮らしていけるという人も出てくることになります。

専門家も知らない、から
 実は私もちょっとそういう関係者になりつつあって、病院で、MSW、医療ソーシャルワーカーと話をしたり聞いたりすることがあります。僕のこと、ちょっと制度のことを知っている人だなと向こうは思ったらしいんですが、制度の話をしたんです。そしたら、「はい2つ制度があります、ただ基本的には介護保険優先ですので、こっちを使ってからこっちってことになりますねと」言われました。優先順位のことまた後でお話ししますが、そのぐらい知っていれば、病院のソーシャルワーカーとしては、たいへん上等なほうです。
 制度があること自体、多くの自治体の職員、相談員、ケアマネージャーなどは知りません。まったく知らない、か、すごい大雑把にしか知りません。ケアマネージャーって、基本的には介護保険のケアマネージャーですから、介護保険のことはまあよく知っている。それが仕事だからね。それで給料もらっているんだから知っていて当たり前なんですけれども、こっちのほうは知らないか、知らないに近いです。それで知られていないんですけども、そういう専門家、知っているべき専門家というか、そういう職業の人が知らないっていうんだから、普通の人はあんまり知らないっていうのはもっともで、不思議なことじゃないんです。というか、知っていると思っている人から、介護保険の他に制度はないとか、障害者の法律でもこれだけのものしかないって言われたら、そう決まっていると私たちは思うはずで、それ以上調べたりする気にもならなくなるじゃないですか。
 それはよくないってずっと思ってきました。なんでこんなことになっているのか、なぜ知らないのかという謎は残るんです。詮索すればいろいろと考えられますが、それはここではおいておきます★11。2019年に二人この制度を使っている2人、木村英子さん★12舩後靖彦さん★13が国会議員になって、すこし知られるようになったでしょうか★14。そしてずっと地道にこの制度を広げようとやってきた人たちが、もっと積極的に動こうとものを書いたり(大野[202001]〜[202006])、私たちのサイトに情報を提供してくれるようにもなってきました(→次回)。私も講演なんかの時には話してきたんですが★15、むろんそれには限りもあるし、高い本に書いても読んでもらえないし、それで本書も作ることにしたのです。


■註
★01 介護保険の予算規模、総合支援法のサービスの予算規模:◆。
★02 これだけではない。生活保護制度の中「介護加算」がありその中に(「家族介護加算」以外に)「他人介護加算」がある。制度が拡大される前はこれが重要な役割を果たした(1999年に300字で書いた『福祉社会事典』の項目に「他人介護加算」(立岩[19990515])。現在では以前よりそれによる部分は小さくなっている。
 こうして国の制度としての@「ホームヘルプ事業」、自治体が独自に作ったA「(重度障害者)介護人派遣事業」、そしてB「生活保護他人介護加算」、この3つがあった。その1990年・1995年までのことについては「はやく・ゆっくり――自立生活運動の生成と展開」(立岩[19901025→2012:280])、『生の技法 第2版(増補改訂版)』(安積他[1995])に収録した「私が決め、社会が支える、のを当事者が支える――介助システム論」(立岩[19950515→2012:379-390])。@が量敵にまったく足りなかったために、多くは必要とする人たちは、まず生活保護をとれる人はBを使い、そしてさらに自治体に要求運動を続け、一部で実現した、という流れになる。
 Bは現在も残りつつ、@が介護保険とともに国の障害者福祉の制度として存続し、その一部にBの流れをくむ長時間の介助が「重度訪問」として@の一部に位置づくという構図になっている。
★03 「介護職員初任者研修」。最短で1月。「介護福祉士実務者研修」はもっとかかる。こうした研修を行っているたくさんの組織のサイトに説明がある。例:https://www.acpa-main.org/kaigoshikaku.html
★04 基礎課程。講義:重度の肢体不自由者の地域生活及び従業者の職業倫理(2時間)/基礎的な介護技術(1時間)。実技:基礎的な介護と重度の肢体不自由者とのコミュニケーション技術(5時間)/外出時の介護技術(2時間)
 追加課程。講義:医療的ケアを必要とする重度訪問介護利用者の障害及び支援(4時間)/コミュニケーションの技術(2時間/緊急時の対応及び危険防止(1時間)
 実習:重度の肢体不自由者の介護サービス提供現場での実習(3時間)
 基礎課程+追加課程(2つをいっしょにしたものは統合過程)は2日間+利用者宅での実習ということになる。私が担当してきたのは(本書のもとになっているのは)最初の2時間。
 基礎課程で障害程度区分4・5の人の介助が、基礎課程を終えたうえで追加課程を受講すると加えて障害程度区分6の人の介助ができるよになる。そして追加課程を終え、看護師等の指導の下で実地研修を行った後に、特定の利用者に限り、痰吸引や経管栄養などの所謂医療的ケアができるようなる。介護保険の制度についてほどではないが、やはり紹介はたくさんある。例:
 https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11130500-Shokuhinanzenbu/0000150449.pdf
 https://escollege.org/?page_id=222
 https://www.acpa-main.org/judohoumonkaigo.html
★05 資格がときに必要であることを否定しない。それは利用者(消費者)による適切な選択が見込めない時に、質の担保〜消費者保護のために役に立つ。しかしそれは、本人が適切に判断できるなら基本的には不要であるということでもある。そしてしばしば資格はある人たちの職・職域を護り広げるためにも主張され、そして実現したり護られたり拡大されたりすることがある。「資格職と専門性」(立岩[19991030])でこのことを述べた。
 そして所謂「医療的ケア」を巡る資格・研修が議論された時(→)、「間違った資格・研修の使い方は今あるものさえ壊してしまう」(立岩[20100826]、障がい者政策推進議員連盟・難病対策推進議員連盟合同勉強会で)、「資格/医療的ケア――唯の生の辺りに・7」(立岩[20101101]、『月刊福祉』での連載の1回)でこのことを話したり書いたりしてきた。
★06 「医療的ケア」を巡る2003年までのALS(協会)と厚労省とのやりとり他については『ALS』(立岩[20041115])、当時HPの頁を作り、いくらか増補はした→「医療的ケア/医療行為」:http://www.arsvi.com/d/a02m.htm。2010年頃については註05にあげたものに少し出てくる。ただ、この20年ほどの間について、本格的な研究は現れなかった。牧野恵子が研究を牧野恵子が研究を始めている(牧野[2020])。その際、仲口路子が作った、議事録の抜粋なども含む長大な「医療行為/医療的ケア・年表」(年表(仲口[2009])は、2009年までのものではあるが、役に立つと思う。
★07 長いほうの研修についての解説:◆
★08 おおまかには、「支援費制度」の開始(2002)→ヘルパーの派遣時間に上限を設定するという案の浮上→反対運動(2003)→上限設定はいったん撤回→議論が続く→障害者自立支援法(2006)という流れがあり、その中で、介護保険への吸収、介護保険的なものへの変更という動きと、それに対する抵抗の運動が続いた。
 この2003年の時、立命館で働くに際して松本から京都に移った翌年ということになる私は、霞が関でのデモに加わったりということは一度もなかったが、種々の報告・声明の類、そして報道を集めて、毎日、多い時には1日に3回とか4回、サイトを更新することをした。その時々に起こったこと、起こってしまったことに関わる情報を集めて、掲載することは、本格的にはこの時に始まったということかもしれない。そして、そのサイトに載せた各種の文書や報道を集め整理した資料集として『<障害者自立支援法案>関連資料』(立岩・小林編[2005])がある。
 「障害者運動・対・介護保険――2000〜2002」立岩[2003]、書いたのは2002年)より。
 「「障害者福祉」の部分の制度の変更は、2003年度からの「支援費制度」への移行として実現されようとしている。それは上記の直接支払いのあり方を一部とりいれる余地を含ませながら(実際には事業者に支払われる「代理受領方式」を基本とし)、供給量については大きく変更しようとするものにはならなかった。繰り返すが、利用者の側にとって譲れないのはなにより介助の時間、量であり、約30年をかけてようやく獲得してきたもの――いくつかの制度を組み合わせたとき最大24時間の公的な介護サービスを利用することがいくつかの地域では可能になっていた――を放棄することはまったく許容できないことだった。もしこの部分を切り捨て縮減して介護保険に吸収、あるいは介護保険的な制度に変えようとしたなら、強硬で強大な反対運動が確実に起こっただろう。もしそうなれば、それは介護保険(的なもの)に対する強い批判が存在することを社会に知らせることになったのだろうが、かつてと異なり厚生(労働)省と運動側との継続的な折衝・交渉の場は存在し、官庁の側も学習の機会はあったから、実際には大きな騒ぎが起こり社会の注目を集めるということにはならなかった。
 今回の支援費制度で「身体介護」「家事援助」「移動介護」「日常生活支援」の4種類が立てられたのは、これらの諸力の折衷あるいは妥協として捉えられるかもしれない。つまり、「身体中心」「家事援助」は、1時間あたりの単価にしても介護保険のサービスに近いものである。けれども、供給量の設定、そのための査定の機構は規定されなかった。次に、「移動介護」は「ガイドヘルプ」に対応するもので、障害者の運動が移動の権利を求めて視覚障害者の外出の同行に限られた制度からその範囲と量を拡大させてきたものである。これは介護保険にはない――介護保険では高齢者は移動しない人間であるかのように扱われている。そして「日常生活支援」という4つめのものが、各地の運動によって獲得されてきた「全身性障害者介護人派遣事業」に対応する。その細部についてはまだ定まっていないところがあるし、今後変更もあろうが、そのようにしてこれまでの獲得物は残された、あるいは折衷されたのである。厚生労働省の9月の資料では、「日常生活支援」は「身体介護」に比べ単価が低く設定され(1時間半で2630円)、「身体介護」「家事援助」と「日常生活支援」とは併用できないとされている。これらをどう評価しどう対応していくか等の課題は残されている。
 介護保険のサービスを受けている人でも支援費制度のサービスを受けられる。[…]」(立岩[2003]
 その後に書いた「障害者運動・対・介護保険――2000〜2003」は刊行されるはずの本が刊行されずそのままになり、2010年に『社会政策研究』にほぼそのまま再録されることになった(立岩[)。そしてこれらを継いで、『生の技法 第3版』(安積他[2012])に新たに収録した第11章「共助・対・障害者――前世紀末からの約十五年」(立岩[2012])を書いた。そしてその前に基本的な論点について確認した「多様で複雑でもあるが基本は単純であること」(立岩[2012])を置いた。「資格はとくに必要な時以外いらない」といった節(立岩[2012:535-539])もある。
 他に2003年から2004年にかけていくつかの文章を書いたり話をしたりした。  『月刊総合ケア』に「介護保険的なもの・対・障害者の運動 」(立岩[20030515])、DPI日本会議の機関誌『われら自身の声』に「抗する側に道理はある」(立岩[20040405])、全国自立生活センター協議会公開シンポジウム「地域生活を守るために 〜どうなる!?介護保険と支援費制度〜」](於:那覇市)で「障害者運動・対・介護保険 2004」(立岩[20040516])、定藤記念福祉研究会「地域自立生活支援の確立を目指して――支援費制度の今後を考える」(於:西宮市)で「障害者運動・対・介護保険 2004」, 民(立岩[20040710])。
★09 介護保険の単価については「令和元年度介護報酬改定について」(厚生労働省[20190300]、[HTML])にある「指定居宅サービスに要する費用の額の算定に関する基準等の一部を改正する告示」(厚生労働省[20190328]、[PDF])によると「訪問介護費」で「身体介護が中心である場合」で「所要時間30分以上1時間未満の場合」は395単位。「所要時間1時間以上の場合 577単位に所要時間1時間から計算して所要時間30分を増すごとに83単位を加算した単位」とある。なお「生活援助が中心である場合」は「所要時間20分以上45分未満の場合」182単位、「所要時間45分以上の場合」224単位となっている。
 1時間から約6000円、ただ2時間から時間あたり4000円には達しないということになる。
★10 「指定居宅サービスに要する費用の額の算定に関する基準等の一部を改正する告示」(厚生労働省[20190328]、[PDF])では、1時間の場合、2019年10月の1496単位。その前は1495単位。1単位約10円あがっている(だけ)ということだ。2019年10月の単価の詳細は[PDF]等。
★11 数としては圧倒的に多い高齢者福祉関係の専門家たちが介護保険のことしか教えられないということはまずあるだろう。また、施設での生活でなければ家族介護のほんの補助ぐらいのものとしてだけ施策を捉えているから、それ以外のものがあると考えないということもあるだろう。さらに、行政からの支出が多くなりそうなものについては、施策の実行だけでなくその認識・認知も含めて回避しがちであるという身も蓋もない事情もあるだろう。却下されたものは広がらない。そして、この制度がその前身となった制度(介護人派遣事業)も含め、行政・専門家との間にときに対立・摩擦が生じた障害者の運動が、直接交渉で獲得・前身させてきたものであるいう事情があるだろう。そして加えれば、「説明責任」だとか「透明性」といった標語のもと、種々の制度が定型化され「区切り」をつけられるものになってきたこともいくらかは関わるだろう。本書では主題的に取り上げない「相談支援」(と今般は呼ばれるもの)にそんなことが起こってしまっていることについて『精神病院体制の終わり――認知症の時代に』(立岩[20151113])、そして萩原 浩史『詳論 相談支援』(萩原[2019])に付した「くわしく書くことがどんなにか大切であること」(立岩[20191210])等に記した。
★12 木村英子について『往き還り繋ぐ――障害者運動於&発福島の50年』(青木他[2019])の「はじめに・いきさつ」(立岩[20190910])でふれた。
 「(「ぎりぎり」の後の)ほんとうの作業最終日の今日(〔2019年〕七月二一日)は参議院議員の選挙の日で、れいわ新選組から木村英子が立候補しているのだが、私と石川准はその人に、一九八六年三月、東京都国立市の喫茶店スワンでインタビューしているのだ(赤窄[i1986]=木村[i1986])――今回は文献表に同じものを二つ載せてみた)。当時は赤窄(あかさこ)英子だった。B5の紙三四頁の記録がある。それ以来、彼女にはたぶん一度もお会いしていない[…]ただ、何度か彼女のことを聞くことはあった。近いところでは二〇一八年九月、宮崎市で山之内俊夫にインタビューした時(山之内[i2018])だ。山之内は東京でずいぶん木村に鍛えられて宮崎に戻ったのだと話した。さらに加えれば、私は昨日(=投票日の前日)、二〇一六年七月二六日に相模原の施設で起きた殺傷事件に関わる本の紹介を『朝日新聞』に書いたのだが(立岩[20190720])、そこで紹介した本の一冊は「生きている!殺すな」編集委員会編[2017]で、そこには木村の「私が地域へ帰るとき」(木村[2017])も収録されている。さらに[…]。
 こんなふうに、途切れながら、いろいろがつながっていく。ここまで書いて、寝て、七月二二日夜明けのだいぶ前、最後の仕事をと起き出したら、木村英子当選確実〜当選、との報あり。」(立岩[20190910:11-12])
★13 舩後靖彦についての『ALS』における言及。【239】はその本における引用の通し番号――『ALS』の半分ぐらいはALSの人本人の文章からの引用で、それに私は遠し番号をつけて、次にその人やその文章が出てくる時などわかるようにしたのたった。
 「【239】「ALSは発病後、徐々に筋肉が萎え、全身が麻痺して、平均三年ぐらい後に呼吸が出来なくなる病気です。/この時点で患者は、/@呼吸器を装着する。/A人生をまっとうする。/のどちらかを選択しています。これがALSの超ミニ概略です。/さて皆さん@とAどちらの選択数が多いと思われますか? 実はAです。/▽理由は様々ですが、一つ挙げるとするならば、諸多の事情により在宅にての介護を受けられない場合、呼吸器を着けた患者の長期受け入れ施設の絶対数が不足している為、呼吸器を装着して力強く生きてゆく事を選択しにくい為です。/これは一例ですが、この問題をもクリアして、逞しく人生を謳歌なさってるかたもいらっしゃるでしょう。△」(舩後[2002a])」
 *▽△で囲ってある部分は、『ALS』では省略。
 「二〇〇二年のメルボルンでの会議には呼吸器を付けた人が四人参加。ただ医療関係者の会議という性格が強いこの会議で、発表は事務局会議、ポスターセッションの場に限られた[…]。二〇〇三年はミラノで開催。橋本みさお[492]と舩後靖彦[239]が参加。舩後は二年続けての参加だった。
 【497】 《二度目の参加をさせて頂きました。/その中で思いましたのは「なかなか患者自身がその活動を、発言するのは難しいという」と言う事です。実は、昨年の参加以来、会議の主体が介護者側にあると気がついた私は[…]テーマを「ピアサポート」とした発表意志を示しました。ところが、頂いた返事は残念ながら「却下」だったのです。[…]「過去三年間、日本に優先発表をさせたから」との事由を知りました。諦めきれなかった私は[…]再度のお願いを国際会議本部に致しました。結果[…]ショートスピーチの時間を頂ける約束を得ました。》(舩後[2004:12-13])
 二分間のショートスピーチ、発表できなかった一〇分の発表の原稿を含むより詳しい報告は彼のホームページにある(舩後[2003])。専門職フォーラムに出席したら、(トータリィ・)ロックトインの状態(↓第12章)になったら呼吸器を外してくれと言われていた場合に外すべきかが論じられていた。《結局「私は日本の患者です。/私の呼吸器は体の一部です。/それを止めるのは自殺を意味します。/日本では考えられない事です」/とだけ発言致しました。これで精一杯でした。/結論!「文化の違い」で片付けられました。/お粗末様です。》(舩後[2003]。それ以前の国内での講演に舩後[2002b])」
 その後の著書に『しあわせの王様』(舩後・寮[2008])。
★14 障害者総合支援法の改正について:◆
★15 例えば2008年の」NPO在宅ケアを支える診療所・市民全国ネットワーク”全国の集い”in 京都」で「在宅ケアを支える、つもりがあるならば」(立岩[20080914])。ただこの時の記録は残っていない。

■文献表(◇連載05・06・07:63 転記済)

◇青木 千帆子・瀬山 紀子・立岩 真也・田中 恵美子・土屋 葉 2019 『往き還り繋ぐ――障害者運動於&発福島の50年』,生活書院,424p.
◇赤窄 英子(→木村 英子) i1986 インタビュー 1986/03 +:安積遊歩・外山博美(介助者)  聞き手:石川准・立岩真也 於:東京都国立市・喫茶店スワン
◇安積 純子・尾中 文哉・岡原 正幸・立岩 真也 19901025 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学』,藤原書店,320p.
◇―――― 19950515 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 増補・改訂版』,藤原書店,366p.
◇―――― 20121225 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第3版』,生活書院・文庫版,666p.
◇「生きている!殺すな」編集委員会 編 2017 
『生きている!殺すな――やまゆり園事件の起きる時代に生きる障害者たち』,山吹書店
◇大野 直之 202001 「――あなたの知らない重度訪問介護の世界・1」,『訪問看護と介護』2020-1
◇―――― 202002 「専門職の口コミが大切です――あなたの知らない重度訪問介護の世界・2」,『訪問看護と介護』2020-2
◇―――― 202003 「――あなたの知らない重度訪問介護の世界・3」,『訪問看護と介護』2020-3
◇―――― 202004 「――あなたの知らない重度訪問介護の世界・4」,『訪問看護と介護』2020-4
◇―――― 202005 「――あなたの知らない重度訪問介護の世界・5」,『訪問看護と介護』2020-5
◇―――― 202006 「在宅療養を叶える方法として――あなたの知らない重度訪問介護の世界・6(最終回)」,『訪問看護と介護』2020-6
介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット 編 2016 『支援を得てわたしらしく生きる!――24時間ヘルパー介護を実現させる障害者・難病者・弁護士たち』,山吹書店,発売:JRC
◇木村 英子(←赤窄 英子) i1986 インタビュー 1986/03 +:安積遊歩・外山博美(介助者)  聞き手:石川准・立岩真也 於:東京都国立市・喫茶店スワン
◇―――― 2017 「私が地域へ帰るとき」,「生きている!殺すな」編集委員会編[2017]
◇厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長→各都道府県知事・各指定都市市長・各中核市市長 20070323 「介護給付費等の支給決定等について」(通知),障発第0323002号 [WORD]
◇厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課長・障害福祉課長→各都道府県障害保健福祉主管部(局)長 20070328 「障害者自立支援法に基づく自立支援給付と介護保険制度との適用関係等について」,障企発第0328002号・障障発第0328002号
◇厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課・障害福祉課→各都道府県障害保健福祉主管部(局) 20070413 「障害者自立支援法に基づく支給決定事務に係る留意事項について」(事務連絡) [HTML][PDF]
◇厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課長・障害福祉課長→各都道府県障害保健福祉主管部(局)長 20110928 「障害者自立支援法に基づく自立支援給付と介護保険制度との適用関係等について」,障企発0928第2号・障障発0928第2号 [PDF]
◇厚生労働省 20130716 「重度訪問介護の現状等について」,障害者の地域生活の推進に関する検討会第1回(H25.07.26)に提出 [PDF] ◇厚生労働省 20190328 「指定居宅サービスに要する費用の額の算定に関する基準等の一部を改正する告示」 [PDF]
◇厚生労働省 20190300 「令和元年度介護報酬改定について」 [HTML]
◇厚生労働省 -2020 「障害者の利用者負担」 https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/service/hutan1.html[HTML] ◇厚生労働省 -2020 「障害支援区分」 [HTML] ◇進藤 雄三・黒田 浩一郎 編 1999 『医療社会学を学ぶ人のために』,世界思想社,308p.
◇全国自立生活センター協議会 編 20010501 『自立生活運動と障害文化――当事者からの福祉論』全国自立生活センター協議会,発売:現代書館,480p.
◇立岩 真也 19901025 「はやく・ゆっくり――自立生活運動の生成と展開」,安積他[1990:165-226→1995:165-226→2012:258-353]
◇―――― 19950515b 「自立生活センターの挑戦」,安積他[1995:267-321→2012:-]
◇―――― 19990515 「他人介護加算」『福祉社会事典』,弘文堂
◇―――― 19991030 「資格職と専門性」,進藤・黒田編[1999:139-156]
◇―――― 20000301 「遠離・遭遇――介助について」,『現代思想』28-4(2000-3):155-179,28-5(2000-4):28-38,28-6(2000-5):231-243,28-7(2000-6):252-277→立岩[20001023:221-354→20200110:225-380]
◇―――― 20001023 『弱くある自由へ――自己決定・介護・生死の技術』,青土社,357+25p.
◇―――― 20010501 「高橋修――引けないな。引いたら、自分は何のために、一九八一年から」,全国自立生活センター協議会編[2001:249-262]
◇―――― 20030300 「障害者運動・対・介護保険――2000〜2002」,平岡公一(研究代表者)『高齢者福祉における自治体行政と公私関係の変容に関する社会学的研究』,文部科学省科学研究費補助金研究成果報告書(研究課題番号12410050):79-88
◇―――― 20030515 「介護保険的なもの・対・障害者の運動 」,『月刊総合ケア』13-5:46-51, 13-7:46-51(医歯薬出版)
◇―――― 20040405「抗する側に道理はある」,『われら自身の声』20-1:6-7(DPI日本会議)→立岩[2006:71-77]
◇―――― 20040516 「障害者運動・対・介護保険 2004」,全国自立生活センター協議会公開シンポジウム「地域生活を守るために 〜どうなる!?介護保険と支援費制度〜」 於:沖縄県自治会館(那覇市)
◇―――― 20040710 「障害者運動・対・介護保険 2004」定藤記念福祉研究会「地域自立生活支援の確立を目指して――支援費制度の今後を考える」 於:西宮
◇―――― 20041115 『ALS――不動の身体と息する機械』,医学書院
◇―――― 20060710 『希望について』,青土社,320p.
◇―――― 20080131 「学者は後衛に付く」,『京都新聞』2008-1-30夕刊:2(現代のことば)
◇―――― 20080914 「在宅ケアを支える、つもりがあるならば」(講演),NPO在宅ケアを支える診療所・市民全国ネットワーク”全国の集い”in 京都 於:同志社大学
◇―――― 20100630 「障害者運動・対・介護保険――2000〜2003」,『社会政策研究』10:166-186
◇―――― 20121225a 「多様で複雑でもあるが基本は単純であること」,安積他[2012:499-548]
◇―――― 20121225b 「共助・対・障害者――前世紀末からの約十五年」,安積他[2012:549-603]
◇―――― 20160331 「補章」立命館大学生存学研究センター編[2016]
◇―――― 20151113 『精神病院体制の終わり――認知症の時代に』,青土社,433p.
◇―――― 20190720 「やまゆり園事件から3年 「生きる価値」の大切さ問う」,『朝日新聞』2019-07-20朝刊
◇―――― 20190910 「はじめに・いきさつ」青木他編[2019:3-10]
◇―――― 20191210 「くわしく書くことがどんなにか大切であること」萩原[2019:297-307]
◇―――― 20200110 『弱くある自由へ――自己決定・介護・生死の技術 増補新版』,青土社,536p.
◇―――― 20200110 「高橋修 一九四八〜一九九九」,立岩[20191224:381-471]
◇立岩 真也・小林 勇人 編 2005/09 『<障害者自立支援法案>関連資料』,Kyoto Books,134p.
仲口 路子 2009 「医療行為/医療的ケア・年表」http://www.arsvi.com/d/a02mh.htm/a>
萩原 浩史 20191210 『詳論 相談支援――その基本構造と形成過程・精神障害を中心に』,生活書院,313p.
舩後 靖彦 2002a 「ご挨拶」、舩後[2002-]http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html [7]
◇――――― 2002b 「主治医のアシスタントとして、一緒に講演」,『難病と在宅ケア』08-08(2002-11):66-68
◇――――― 2003 「2003年ミラノALS/MND国際会議参加、報告」http://www5e.biglobe.ne.jp/~funago/Milano_2003/1st_report.html
◇――――― 2004 「2003年ミラノALS/MND国際会議(同盟会議)参加報告」,『JALSA』061:12-13
◇舩後 靖彦・寮 美千子 20080805 『しあわせの王様――全身麻痺のALSを生きる舩後靖彦の挑戦』,小学館,196p.
◇牧野 恵子 2020 「(未発表)」
◇山之内 俊夫 i2018 インタビュー 2018/09/26 聞き手:立岩真也 於:宮崎市・障害者自立応援センターYAH!DOみやざき事務所
◇立命館大学生存学研究センター 編 2016 『生存学の企て――障老病異と共に暮らす世界へ』,生活書院,272p.


UP:2020 REV:20200607
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