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七〇年体制へ・下――連載・148

立岩 真也 2018/08/01 『現代思想』46-12(2018-8):204-229
147 < / > 149
『現代思想』連載(2005〜)

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■以下の本の一部になります。

◆立岩 真也 2018 『(題名未定 2018b3)』,青土社 文献表

■人

白木 博次(1917/10/22〜2004/02/19 医師)
椿 忠雄(1921/03/16〜1987/10/20 医師)
祖父江 逸郎(1921〜 医師)
宇尾野 公義(1923〜2015/06/02 医師)
木下 安子(1927/04/28〜2016/09/05 看護師)
井形 昭弘(1928/09/16〜2016/08/12 医師,日本尊厳死協会)
川村 佐和子(1938/09/04〜 看護師)
福永 秀敏(医師、神経内科)

■目次

 ■いったん終わらせるにあたってのまえがき
 ■椿忠雄(一九二一〜一九八七)
 ■井形昭弘(一九二八〜二〇一六)
 ■白木博次(一九一七〜二〇〇四)
 ■府中で

■引用

 「■いったん終わらせるにあたってのまえがき
 今回で歴史の一端を記すその作業をいったん終えて秋に本にする。終えるために少しだけ調べ足した。そうしたら、いくつかわかることがあった。その部分だけでもまともに書くと別の本になるが、そんなことは今はできない。誰かがやってくれると思って三十年も経って何もないから、仕方なく自分が、となって、今度の本も出すのだが、今回の分についても、懲りずに、研究の出現に期待して、私は簡単に調べられ簡単に書ける断片だけを書く。
 今回の本の本筋でなく、私の主題でもないところから。水俣病の認定のことで認定を厳しくしたと批判された人たちがいることは少し聞いてはいたが、あらためて思ったのは、その人たち(椿忠雄・井形昭弘・近藤喜代太郎・祖父江逸郎)と、スモン、筋ジストロフィー、ALSといった「神経難病」の研究者たち、国立療養所(加えて国立病院、国立大学医学部、他)の長とが随分と重なっていることだ――井形が国立療養所中部病院院長、祖父江(一九二一〜)が国立療養所中部病院長、宇尾野公義(一九二三〜二〇一五)が東京都立府中病院副院長を経て国立静岡病院院長。椿は東京都立神経病院初代院長、白木博次は東京都府中療育センター初代院長、等。病院の最初の院長が二人、椿については重なるが、新設の神経内科(新潟大学・鹿児島大学)に赴任したのが椿・井形。その多くは厚生(労働)省の研究班の班長などを務めた。さらに、その人たちの多く――椿・井形・宇尾野・福永秀敏――は患者や患者会とよい関係を保ち、また自らそれを誇りにも思う。そして、木村安子、川村佐和子といった看護師達がいて、結局は経営者で臨床の仕事に出る暇のあまりなかった医師・医学者たちと違い、「難病」の人たちに関わり、とくに在宅の現場でずっと活躍した。
 一つ、研究をもって医療が肯定され、医療をもって医療施設とされる施設への収容が肯定され、その体制がある人々の生活の全体を覆う。それはとくに家族の会が願い、民間の善意が政府に訴えたもので、政府によって支えられるようになる。経営者・研究者またその組織・施設は、政府・官僚・政治家に支えられ、相互に支持し合う関係が生まれる。すると、施設経営者はたんに現場の人ではなくなり、社会の行く末を、具体的には経済と財政を心配するようになることもある。自ら心配することも、また心配する役所を支持することもある。だが同時に、自らの職と職域は、むろんそれが必要だと信じるその信念があるからでもあるが、維持・拡大することに努め、また外のもの別のものから身を守ろうとする。隔てられたその内部において承認しあい肯定し合う。そのことによって作られた全体の現実があり、現実の体制ができたのだと考える。
 こうして同じ人が、ある人たちからは讃えられ、ある人からは批判・非難される。両者のある人たちは、ときにまったく互いを知らずに併存し、そのうちその人(たち)も亡くなる。ただこうして作られた境界や疎隔、忘却が現実を作ってきたのだと思う。

 ■椿忠雄(一九二一〜一九八七)
 椿は、当初は結核医になろうと思っていたが、東京大学医学部で冲中重雄(既出)の研究室に入ったことから神経学(神経内科)の道を行くことになる。脳研究所臨床部門助教授から、六五年、神経内科の新設に伴い、新潟大学に移り、教授になる。移った先の新潟大学の脳外科、脳研究所は国内最高水準の機関として知られていたとされる。六七年にその脳研究所の所長に就任。その脳外科を作り大きくしたのは、椿が尊敬を再々示している中田瑞穂(一九八三〜一九七五)で、日本で最初にロボトミーを実施したことで知られている、ということもないだろうから、『造反有理』で記した。ただ私は、この種の指摘――ロボトミー、人体実験は小林提樹、白木博次についても言われた――をここでしたいわけではない。
 六五年六月十二日、新潟水俣病発生を公表。七〇年八月六日にはスモンのキノホルム説を提唱する。また新潟水俣病裁判で原告側で証言もする(七一年に原告側勝訴)。しかしその後、七三年、水俣病の認定を厳しくした。八〇年に「東京都立神経病院」(後出)の初代院長に就任。新潟大学は辞職するが新潟水俣病認定審査会会長は続ける。八七年十月逝去。八八年十月刊行の遺稿集『神経学とともにあゆんだ道』(椿[1988])が私家版としてある★01。
 […]」




◆2018/04/30 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/990911974149009408
 「椿忠雄(1921〜1987)頁増補→http://www.arsvi.com/w/tt15.htm 水俣病を巡る態度の変化について、とか。きちんと調べるのは他の人々にやってもらいますが、そのためにも情報歓迎です。雑誌『青と緑』、などまったく知りませんでした。なぜ『自閉症連続体の時代』写真かは、本に書いてあります。」

■文献→転記済 本の文献表

天田 城介 2005- 「井形昭弘」,http://www.arsvi.com/w/ia04.htm [148]
◆坂東 克彦 20000125 『新潟水俣病の三十年――ある弁護士の回想』,NHK出版,219p. ISBN-10:4140804920 ISBN-13:9784140804926 1600+ [amazon][kinokuniya] ※ m34 [148]
知本 茂治 1993 『九階東病棟にて――ねたきりおじさんのパソコン日記』,メディカ出版 [4][7] [148]
◆ドクターズマガジン編 20031113 『日本の名医30人の肖像』,阪急コミュニケーションズ,373p. [148]
◆福永 秀敏 19990810 『難病と生きる』,春苑堂出版,227p. [126][148]
(◆―――― 20031113 「難病とともに生きてこられたのは患者さんから勇気とやさしさ、耐える心をもらったから。」,ドクターズマガジン編[2003:165-176]*  [148]
◆―――― 20040819 『病む人に学ぶ』,日総研出版,190p. [126][148]
◆―――― 20090710 『病と人の生き方と』,南方新社,276p. [126][148]
◆―――― 20110710 『病と老いの物語』,南方新社,185p. [126][148]
原田 正純 19951015 『裁かれるのは誰か』,世織書房,248p. ISBN-10:4906388302 ISBN-13:978-4906388301 2300+ [amazon][kinokuniya] ※ m34, w/hm06, w/tt15 [148]
◆医学界新聞 2005/05/30 「尊厳死っ、てなに? 尊厳死をめぐる論点が確認される」,『医学界新聞』2635 http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2005dir/n2635dir/n2635_02.htm#00 [148]
◆井形 昭弘 19880723 「水俣病の医学」,『日本医事新報』 [148]
◆―――― 1993 「知本さんの戦友として」,知本[1993:3-7] [148]
◆井形 昭弘・荒木 淑郎(熊本大学教授)・岡島 透(大分医科大学教授)他 19880813 「水俣病」(座談会),『日本医事新報』 [148]
◆稲場 雅紀・山田 真・立岩 真也 2008/11/30 『流儀』,生活書院 [148]
石川 文之進 2004 「白木博次先生追悼原稿」 http://www.ucatv.ne.jp/~hotoku/bunnoshin/tsuitoubun.htm [148] [148]
◆伊東 光晴・篠原 一・松下 圭一・宮本 憲一 編(編集委員) 19730925 『岩波講座現代都市政策]――都市社会と人間』,岩波書店,357p. [148] [148]
◆伊藤 俊子 1988 「在宅ケアにおける福祉課題」,島内・川村編[1988:203-231](第5章) [148]
◆加藤 一郎・椿 忠雄・森島 昭夫 19860801 「医学と裁判――水俣病の因果関係認定をめぐって」,『ジュリスト』866:58-73 (公害環境訴訟の諸問題<特集>) [148]
川口 有美子 20141222 『末期を超えて――ALSとすべての難病にかかわる人たちへ』,青土社,2◆―――― 19940725 『現場発想の看護研究――その視点と方法』,日本看護協会出版会,136p. ISBN-10:4818004499 ISBN-13:978-4818004498 1600+ [amazon][kinokuniya] ※ [148]
川合 亮三 197503 『筋肉はどこへ行った』,刊々堂出版 [148]
◆―――― 19871005 『新訂版 筋肉はどこへ行った』,静山社,201p.,1000 ※ [148]
◆川村 佐和子・川口 有美子 20080301 「難病ケアの系譜――スモンから在宅人工呼吸療法まで」(インタビュー、聞き手:),『現代思想』36-3(2008-3):171-191→川口[2014:183-227]* [148]
◆川村 佐和子・木下 安子・別府 宏圀・宇尾野 公義 19780501 『難病患者の在宅ケア』,医学書院,176p. ASIN: B000J8OLMQ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als. [148]
◆川村 佐和子・木下 安子・山手 茂 編 19750425 『難病患者とともに』,亜紀書房,259p. [131][145] [148]
◆木下 安子 1978 『在宅看護への出発――権利としての看護』,勁草書房 [121][131][148]
◆岸中 健一 20151129 「「福祉指導員」として」,NHK戦後史証言プロジェクト日本人は何をめざしてきたのか・2015年度「未来への選択」  [148]
◆厚生省精神・神経疾患研究筋ジストロフィー症の遺伝、疫学、臨床および治療開発に関する研究班 19880331 『厚生省精神・神経疾患研究 筋ジストロフィー症の迫伝、疫学、臨床および治療開発に関する研究 昭和62年度研究報告書』、厚生省精神・神経疾患研究筋ジストロフィー症の遺伝、疫学、臨床および治療開発に関する研究班(班長 西谷裕)  [148]
◆三枝 三七子 201308 『よかたい先生――水俣から世界を見続けた医師 原田正純』,学研教育出版,133p. ISBN-10: 4052038266 ISBN-13: 978-4052038266 http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4052038266[kinokuniya] ※ [148]
◆三井 絹子 20151012 「私は人形じゃない」,NHK戦後史証言プロジェクト「日本人は何をめざしてきたのか」・2015年度「未来への選択」
◆―――― 20180701 「みんながわかる しょうがいしゃのれきし――しせつのじったい、ふちゅうりょういくせんたーとうそう、そしてちいきに」,多摩市市民企画講座「しょうがいしゃが差別されない街をめざして」http://www.city.tama.lg.jp/0000007073.html [148]
森山 治 2004 「東京都における保健・医療・福祉政策――重症心身障害児施策の成立過程についての考察(その1)」,『人文論究』73:97-112(北海道教育大学函館人文学会)  [120][148]
◆―――― 2005 「東京都における重症心身障害児施策」,『人文論究』74:43-61(北海道教育大学函館人文学会)  [120][148]
◆―――― 2006 「美濃部都政下における都立病院政策と白木構想の影響」,『人文論究』75:1-14(北海道教育大学函館人文学会)  [145][148]
◆長畑 正道 19930612 「重症児問題の30年を振り返って」,第30回全国肢体不自由字児療育研究大会基調講演 [148]
◆長尾 和宏 2016/08/14 「井形昭弘先生の訃報」,『Dr.和の町医者日記』 [148]
◆中島 初恵 19750425 「東京都の難病問題と難病対策」,川村・木下・山手編[1975:62-75] [148]
◆中嶋 理 2015年12月1日 「府中療育センター闘争 20年早かった主張」 NHK戦後史証言プロジェクト「日本人は何をめざしてきたのか」・2015年度「未来への選択」  [148]
◆日本ALS協会 編 19870415 『いのち燃やさん』,静山社,278p. [148]
◆(財)日本宗教連盟シンポジウム実行委員会編 2010/03/00 『「尊厳死法制化」の問題点を考える』,日本宗教連盟第4回宗教と生命倫理シンポジウム報告書 [148]
◆新潟水俣病未認定患者を守る会 1982 「公開質問状」,新潟水俣病未認定患者を守る会[1983]→弦巻編[2014-] [148]
◆―――― 198305 『新潟水俣病 第2集――認定審査会の実態を曝露する→弦巻編[2014-] 「わたしたちは人形じゃない――新田絹子さんの手記」,『朝日ジャーナル』1972.11.17 [148]
◆最首 悟 2007 「水俣病と現代社会を考える――水俣の五〇年」,最首・丹波編[2007]〈U:277〉 [148]
◆最首 悟・丹波 博紀 編 2007 『水俣五〇年――ひろがる「水俣」の思い』,作品社 [148]
◆斎藤 恒 19960310 『新潟水俣病』,毎日新聞社,413p. ISBN-10:4620310980 ISBN-13:978-4620310985 3500+ [amazon][kinokuniya] ※ m34 [148]
◆サンケイ新聞東大取材班 1978 『ドキュメント東大精神病棟』,光風社書店 * [148]
◆関 礼子 20030228 『新潟水俣病をめぐる制度・表象・地域』,東信堂,370p. ISBN-10:4887134819 ISBN-13:9784887134812 5600+ [amazon][kinokuniya] ※ m34 [148]
◆関礼子ゼミナール 編 20161220 『阿賀の記憶、阿賀からの語り――語り部たちの新潟水俣病』,新泉社,242p. ISBN-10:4787716107 ISBN-13:9784787716101 2000+ [amazon][kinokuniya] ※ m34 [148]
◆島内 節 川村 佐和子 編  198809 『在宅ケア――基盤づくりと発展への方法論 増補版』,文光堂,288p. ISBN-10: 4830646020 ISBN-13: 978-4830646027 [amazon][kinokuniya] 3800+ ※ a02. n02. [148]
◆清水 哲男 200706 『決してあきらめないあきらめさせない――障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント』,道出版,267p. ISBN-10:4860860381 ISBN-13:978-4860860387 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. dwn. v01 [148]
 [148]
白木 博次 197105 「美濃部都政下における医療の現状と将来像――わが国における医学と医療の荒廃への危機との関連で」,『都政』1971-5:31-72 ※ [148]
◆―――― 197209 「環境破壊から健康破壊へ――水俣病はいまや一地域病ではない」,『世界』322(1972-9):173-184 [148]
◆―――― 1973a(197303 「医学と医療――重症心身障害の考え方との関連において」,『思想』549(1973-3):408-422 * [148]
◆―――― 1973b(197309 「市民の健康――環境汚染による健康崩壊への危機」,伊東他編[1973:269-304] [148]
◆―――― 1973c(197311 「自治体(東京都を中心に)の医療行政の基本的背景」,『ジュリスト臨時増刊』548 * [148]
◆―――― 197504 「重症心身障害総論――胎児性水俣病とその周辺を中心に」,『神経研究の進歩』19(2), p205-214, 1975-04(重症心身障害<特集>) * [148]
◆―――― 19780501 「はしがき」,川村・木下・別府・宇尾野[1978:1-3] [148]
◆―――― 19981225 『冒される日本人の脳――ある神経病理学者の遺言』,藤原書店,316p. ISBN-10:4894341174 ISBN-13:978-4894341173 3000+ [amazon][kinokuniya] ※ d07smon. m34. d07 [148]
◆―――― 20010930 『全身病――しのびよる脳・内分泌系・免疫系汚染』,藤原書店,296p. ISBN-10:4894342502 ISBN-13:9784894342507 3200+ [amazon][kinokuniya] ※ [148]
◆白木 博次・佐野 圭司・椿 忠雄 196804 『脳を守ろう』,岩波新書 [148]
◆白木博次糾弾共闘会議 1975 『白木糾弾――東大脳研教授白木博次の犯罪性を暴く』(未見) [148]
◆高見 優 1983 「被害者の救済か、切り捨てか――迷えるキリスト者=椿氏を批判する」,新潟水俣病未認定患者を守る会[1983]→弦巻編[2014-] http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/2014-05-09-4 http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/2014-05-15-3 http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/2014-05-16-2 [148]
◆武内 忠男 199201 「水俣病におけるガリレオ裁判――水俣病研究史の報告」,『公害研究』21-3:59-67(特集:水俣病の現在) [148]
◆立岩 真也 20041115 『ALS――不動の身体と息する機械』,医学書院,449p. ISBN:4260333771 2940 [amazon][kinokuniya] ※ [148]
◆立岩 真也 2005/06/25 「死/生の本・6」(医療と社会ブックガイド・50),『看護教育』46-06:(医学書院)→立岩[201708] [148]
◆―――― 2008/10/10 「争いと争いの研究について」,山本・北村編[2008] [148]
◆―――― 2010/03/00 「良い死?/唯の生!」 [148]
,日本宗教連盟シンポジウム実行委員会編[2010:21-43] [148]
◆―――― 2014/08/26 『自閉症連続体の時代』 みすず書房,352p. ISBN-10: 4622078457 ISBN-13: 978-4622078456 3700+ [amazon][kinokuniya] ※ [148]
◆―――― 2017/08/16 『生死の語り行い・2――私の良い死を見つめる本 etc.』Kyoto Books \800 →Gumroad [148]
◆立岩 真也・有馬 斉 2012/10/** 『生死の語り行い・1――尊厳死法案・抵抗・生命倫理学』,生活書院 [148]
◆立岩 真也 編 200504 『生存の争い――のために・1』Kyoto Books, 159p. [148]
◆轟木 敏秀 1993 『光彩』,轟木敏秀 [148]
◆轟木 敏秀 199507 『光彩――輝き続けるために(電子書籍版)』,轟木敏秀 http://homepage2.nifty.com/htakuro/todoroki/kousai/kousai_top.html [148]
◆東京都立府中療育センター 編 198805 『療育20年のあゆみ』,東京都立府中療育センター [148]
(◇―――― 2018 『共に寄りそって50年』,東京都立府中療育センター [148]
◆富田 三樹生 20110223 『精神病院の改革に向けて――医療観察法批判と精神医療』,青弓社,270p. ISBN-10: 4787233254 ISBN-13: 978-4787233257 [amazon][kinokuniya] ※ m. [148]
◆椿 忠雄 19710928 「判決を前にして」,『読売新聞』1971-9-28→椿[1988(1):67-70] [148]
◆―――― 19710928 「新潟水俣病判決を迎えて」,『新潟日報』1971-9-28→椿[1988(1):71-73] [148]
◆―――― 197112 「水俣病と新潟水俣病」,『Creata』1971-12→椿[1988(1):74-76] [148]
◆―――― 197402 「水俣病の診断」,『熊大医学部新聞』31→1988(1):80-85] [148]
◆―――― 1978 「環境汚染による患者の認定の問題」,『今日の治療指針』→1988(1):91-93] [148]
◆―――― 19811001 「「生命の尊厳」をめぐって」,『教会婦人』(全国教会婦人会連合会)→椿[1988(2):137-146] [148]
◆―――― 198207 「イエスの癒し――意志と信仰のはたらき」,『婦人の友』1982-7→椿[1988(2):174-177],新潟水俣病未認定患者を守る会[198305]→弦巻編[2014-] http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/2014-05-09-4
◆――――(新潟県・新潟市公害健康被害認定審査会会長)→新潟水俣病未認定患者を守る会・稲村 渉 19830315 「回答 前文」 http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/archive/c2304876497-2,弦巻編[2014-] [148]
◆―――― 1983-1986 「川口武久氏へ」→椿[1988(3):25-37] [148]
◆―――― 1985 「ALS患者に対し、われわれは何ができるか」,新大神経内科開講二〇周年記念講演→椿[1988(2):105-127] [148]
◆―――― 19871005 「新訂版『筋肉はどこへ行った』に寄せて」→椿[1988(2):179-181] [148]
◆―――― 198704 「序文」,日本ALS協会編[1987:1-4]→椿[1988(2):174-177] [148]
◆―――― 19881020 『神経学とともにあゆんだ道 第一集〜第三集』,私家版・非売品(編集協力:医学書院),177p.+343p.+212p. [148]
◆椿 忠雄 他 1966 「阿賀野川下流沿岸地域に発生した有機水銀中毒症の疫学的ならびに臨床的研究」(第63回日本内科学会大会報告),『日本内科学会雑誌』55-6 [148]
◆椿 忠雄・住谷 馨(対談) 1982冬 「寿命と医学」,『明日の友』(婦人の友社) [148]
◆椿 忠雄・鈴木 希佐子・矢野 正子・高橋 昭三 編 19870630 『神経難病・膠原病看護マニュアル』,学習研究社,290p. ISBN: 4051505294 3150 ※ [amazon] ※ [148]
◆津田 敏秀 20040629 『医学者は公害事件で何をしてきたのか』,岩波書店,256p. ISBN:4-00-022141-8 2730 [amazon][kinokuniya] ※ [148]
◆―――― 20140516 『医学者は公害問題で何をしてきたのか』,岩波書店,岩波現代文庫,344p. ISBN-10:4006003110 ISBN-13:9784006003111 1300+ [amazon][kinokuniya] ※ m34 [148]
◆弦巻 英一 編 2014 『畑のたより、書庫』,http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/ [148]
宇井 純 19990725 「医学は水俣病で何をしたか」,『ごんずい』53(水俣病センター相思社)http://soshisha.org/gonzui/53gou/gonzui_53.htm#anchor605632 [148]
◆矢吹 紀人 200510 『水俣病の真実――被害の実態を明らかにした藤野糺医師の記録』,大月書店,221p. ISBN-10: 4272330446 ISBN-13: 978-4272330447 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ hsm, ms, m34 [148]
◆山田 真・立岩 真也 2008/02/01「告発の流儀――医療と患者の間」(山田真へのインタビュー),『現代思想』36-2(2008-2):120-142→2008/11/30 「告発の流儀」,稲場・山田・立岩[2008:], [148]

 ■所謂医療的ケア

◇2003/07/15 立岩 真也「介護保険的なもの・対・障害者の運動 2」
 『月刊総合ケア』13-07(医歯薬出版)

 ■椿関係

◇坂東 克彦 20000125 『新潟水俣病の三十年――ある弁護士の回想』,NHK出版,219p. ISBN-10:4140804920 ISBN-13:9784140804926 1600+ [amazon][kinokuniya] ※ m34
原田 正純 19951015 『裁かれるのは誰か』,世織書房,248p. ISBN-10:4906388302 ISBN-13:978-4906388301 2300+ [amazon][kinokuniya] ※ m34, w/hm06, w/tt15
◇稲場 雅紀・山田 真・立岩 真也 2008/11/30 『流儀』,生活書院
◇加藤 一郎・椿 忠雄・森島 昭夫 19860801 「医学と裁判――水俣病の因果関係認定をめぐって」,『ジュリスト』866:58-73 (公害環境訴訟の諸問題<特集>)
川合 亮三 197503 『筋肉はどこへ行った』,刊々堂出版
◇―――― 19871005 『新訂版 筋肉はどこへ行った』,静山社,201p.,1000 ※
◇厚生省精神・神経疾患研究筋ジストロフィー症の遺伝、疫学、臨床および治療開発に関する研究班 19880331 『厚生省精神・神経疾患研究 筋ジストロフィー症の迫伝、疫学、臨床および治療開発に関する研究 昭和62年度研究報告書』、厚生省精神・神経疾患研究筋ジストロフィー症の遺伝、疫学、臨床および治療開発に関する研究班(班長 西谷裕) 
◇三枝 三七子 201308 『よかたい先生――水俣から世界を見続けた医師 原田正純』,学研教育出版,133p. ISBN-10: 4052038266 ISBN-13: 978-4052038266 http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4052038266[kinokuniya] ※
◇日本ALS協会 編 19870415 『いのち燃やさん』,静山社,278p.
◇新潟水俣病未認定患者を守る会 1982 「公開質問状」,新潟水俣病未認定患者を守る会[1983]→→弦巻編[2014-]
◇―――― 198305 『新潟水俣病 第2集――認定審査会の実態を曝露する→弦巻編[2014-] 最首・丹波編[2007]〈U:277〉
◇最首 悟・丹波 博紀 編 2007 『水俣五〇年――ひろがる「水俣」の思い』,作品社
◇斎藤 恒 19960310 『新潟水俣病』,毎日新聞社,413p. ISBN-10:4620310980 ISBN-13:978-4620310985 3500+ [amazon][kinokuniya] ※ m34
◇関 礼子 20030228 『新潟水俣病をめぐる制度・表象・地域』,東信堂,370p. ISBN-10:4887134819 ISBN-13:9784887134812 5600+ [amazon][kinokuniya] ※ m34
◇関礼子ゼミナール 編 20161220 『阿賀の記憶、阿賀からの語り――語り部たちの新潟水俣病』,新泉社,242p. ISBN-10:4787716107 ISBN-13:9784787716101 2000+ [amazon][kinokuniya] ※ m34
◇白木 博次・佐野 圭司・椿 忠雄 196804 『脳を守ろう』,岩波新書
◇高見 優 1983 「被害者の救済か、切り捨てか――迷えるキリスト者=椿氏を批判する」,新潟水俣病未認定患者を守る会[1983]→弦巻編[2014-] http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/2014-05-09-4 http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/2014-05-15-3 http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/2014-05-16-2
◇武内 忠男 199201 「水俣病におけるガリレオ裁判――水俣病研究史の報告」,『公害研究』21-3:59-67(特集:水俣病の現在)
◇立岩 真也 20041115 『ALS――不動の身体と息する機械』,医学書院,449p. ISBN:4260333771 2940 [amazon][kinokuniya] ※
◇椿 忠雄 他 1966 「阿賀野川下流沿岸地域に発生した有機水銀中毒症の疫学的ならびに臨床的研究」(第63回日本内科学会大会報告),『日本内科学会雑誌』55-6
◇椿 忠雄 19710928 「判決を前にして」,『読売新聞』1971-9-28→椿[1988(1):67-70]
◇椿 19710928 「新潟水俣病判決を迎えて」,『新潟日報』1971-9-28→椿[1988(1):71-73]
◇椿 197112 「水俣病と新潟水俣病」,『Creata』1971-12→椿[1988(1):74-76]
◇椿 197402 「水俣病の診断」,『熊大医学部新聞』31→1988(1):80-85]
◇椿 忠雄 19811001 「「生命の尊厳」をめぐって」,『教会婦人』(全国教会婦人会連合会)→椿[1988(2):137-146]

◇―――― 198207 「イエスの癒し――意志と信仰のはたらき」,『婦人の友』1982-7→椿[1988(2):174-177],新潟水俣病未認定患者を守る会[198305]→弦巻編[2014-] http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/2014-05-09-4, ◇―――― 198207 「イエスの癒し――意志と信仰のはたらき」,『婦人の友』1982-7→新潟水俣病未認定患者を守る会[198305]→弦巻編[2014-] http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/2014-05-09-4, ◇――――(新潟県・新潟市公害健康被害認定審査会会長)→新潟水俣病未認定患者を守る会・稲村 渉 19830315 「回答 前文」 http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/archive/c2304876497-2,弦巻編[2014-]
◇―――― 19850622 「ALS患者に対し、われわれは何ができるか」,新大神経内科開講二〇周年記念講演→椿[1988(2):105-127]
◇―――― 1983-1986 「川口武久氏へ」→椿[1988(3):25-37]
◇―――― 198704 「序文」,日本ALS協会編[1987:1-4]→椿[1988(2):174-177]
◇―――― 19871005 「新訂版『筋肉はどこへ行った』に寄せて」→椿[1988(2):179-181]
◇―――― 19881020 『神経学とともにあゆんだ道 第一集〜第三集』,私家版・非売品(編集協力:医学書院),177p.+343p.+212p.
◇椿 忠雄・住谷 馨(対談) 1982冬 「寿命と医学」,『明日の友』(婦人の友社)
◇椿 忠雄・鈴木 希佐子・矢野 正子・高橋 昭三 編 19870630 『神経難病・膠原病看護マニュアル』,学習研究社,290p. ISBN: 4051505294 3150 ※ [amazon] ※
◇津田 敏秀 20040629 『医学者は公害事件で何をしてきたのか』,岩波書店,256p. ISBN:4-00-022141-8 2730 [amazon][kinokuniya] ※
◇弦巻 英一 編 2014 『畑のたより、書庫』,http://hatakeno-archive.blog.so-net.ne.jp/
宇井 純 19990725 「医学は水俣病で何をしたか」,『ごんずい』53(水俣病センター相思社)http://soshisha.org/gonzui/53gou/gonzui_53.htm#anchor605632
◇矢吹 紀人 200510 『水俣病の真実――被害の実態を明らかにした藤野糺医師の記録』,大月書店,221p. ISBN-10: 4272330446 ISBN-13: 978-4272330447 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ hsm, ms, m34
◇山田 真・立岩 真也 2008/02/01「告発の流儀――医療と患者の間」(山田真へのインタビュー),『現代思想』36-2(2008-2):120-142→2008/11/30 「告発の流儀」,稲場・山田・立岩[2008:],

 ■井形関係

天田 城介 2005- 「井形昭弘」,http://www.arsvi.com/w/ia04.htm
知本 茂治 1993 『九階東病棟にて――ねたきりおじさんのパソコン日記』,メディカ出版 [4][7]
◇ドクターズマガジン編 20031113 『日本の名医30人の肖像』,阪急コミュニケーションズ,373p.
◇福永 秀敏 19990810 『難病と生きる』,春苑堂出版,227p. [126] 
◇―――― 2002 「推薦のことば」,石川玲他編[2002] ※ [126] 
◇―――― 20031113 「難病とともに生きてこられたのは患者さんから勇気とやさしさ、耐える心をもらったから。」,ドクターズマガジン編[2003:165-176]* 
◇―――― 20040819 『病む人に学ぶ』,日総研出版,190p. [126] 
◇―――― 20090710 『病と人の生き方と』,南方新社,276p. [126] 
◇―――― 20110710 『病と老いの物語』,南方新社,185p. [126] 
◇医学界新聞 2005/05/30 「尊厳死っ、てなに? 尊厳死をめぐる論点が確認される」,『医学界新聞』2635 http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2005dir/n2635dir/n2635_02.htm#00
◇井形 昭弘 19880723 「水俣病の医学」,『日本医事新報』
◇―――― 1993 「知本さんの戦友として」,知本[1993:3-7]
◇井形 昭弘・荒木 淑郎(熊本大学教授)・岡島 透(大分医科大学教授)他 19880813 「水俣病」(座談会),『日本医事新報』
◇石川 玲他 編 200209 『筋ジストロフィーのリハビリテーション』,医歯薬出版,322p. ISBN-10: 4263212649 ISBN-13: 978-4263212646 9400 [amazon][kinokuniya] ※
◇長尾 和宏 2016/08/14 「井形昭弘先生の訃報」,『Dr.和の町医者日記』
◇(財)日本宗教連盟シンポジウム実行委員会編 2010/03/00 『「尊厳死法制化」の問題点を考える』,日本宗教連盟第4回宗教と生命倫理シンポジウム報告書
◇立岩 真也 2005/06/25 「死/生の本・6」(医療と社会ブックガイド・50),『看護教育』46-06:(医学書院)→立岩[201708]
◇―――― 2008/10/10 「争いと争いの研究について」,山本・北村編[2008]
◇―――― 2010/03/00 「良い死?/唯の生!」
,日本宗教連盟シンポジウム実行委員会編[2010:21-43]
◇―――― 2014/08/26 『自閉症連続体の時代』 みすず書房,352p. ISBN-10: 4622078457 ISBN-13: 978-4622078456 3700+ [amazon][kinokuniya] ※
◇―――― 2017/08/16 『生死の語り行い・2――私の良い死を見つめる本 etc.』Kyoto Books \800 →Gumroad
◇立岩 真也・有馬 斉 2012/10/** 『生死の語り行い・1――尊厳死法案・抵抗・生命倫理学』,生活書院
◇立岩 真也 編 200504 『生存の争い――のために・1』Kyoto Books, 159p.
◇津田 敏秀 20040629 『医学者は公害事件で何をしてきたのか』,岩波書店,256p. ISBN:4-00-022141-8 2730 [amazon][kinokuniya] ※
◇―――― 20140516 『医学者は公害問題で何をしてきたのか』,岩波書店,岩波現代文庫,344p. ISBN-10:4006003110 ISBN-13:9784006003111 1300+ [amazon][kinokuniya] ※ m34
◇矢吹 紀人 200510 『水俣病の真実――被害の実態を明らかにした藤野糺医師の記録』,大月書店,221p. ISBN-10: 4272330446 ISBN-13: 978-4272330447 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ hsm, ms, m34
◇山本 崇記・北村 健太郎 編 20081010 『不和に就て――医療裁判×性同一性障害/身体×社会』,生存学研究センター報告3,199p.

 ■白木関係

石川 文之進 2004 「白木博次先生追悼原稿」 http://www.ucatv.ne.jp/~hotoku/bunnoshin/tsuitoubun.htm [148]
◇伊東 光晴・篠原 一・松下 圭一・宮本 憲一 編(編集委員) 19730925 『岩波講座現代都市政策]――都市社会と人間』,岩波書店,357p. [148]
◇川村 佐和子・木下 安子・別府 宏圀・宇尾野 公義 19780501 『難病患者の在宅ケア』,医学書院,176p. ASIN: B000J8OLMQ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆三井 絹子 20180701 「みんながわかる しょうがいしゃのれきし――しせつのじったい、ふちゅうりょういくせんたーとうそう、そしてちいきに」,多摩市市民企画講座「しょうがいしゃが差別されない街をめざして」http://www.city.tama.lg.jp/0000007073.html
森山 治 2004 「東京都における保健・医療・福祉政策――重症心身障害児施策の成立過程についての考察(その1)」,『人文論究』73:97-112(北海道教育大学函館人文学会)  [120]
◇―――― 2005 「東京都における重症心身障害児施策」,『人文論究』74:43-61(北海道教育大学函館人文学会)  [120]
◇―――― 2006 「美濃部都政下における都立病院政策と白木構想の影響」,『人文論究』75:1-14(北海道教育大学函館人文学会) ※ [145] ◆長畑 正道 19930612 「重症児問題の30年を振り返って」,第30回全国肢体不自由字児療育研究大会基調講演
◇中嶋 理 2015年12月1日 インタビュー NHK https://cgi2.nhk.or.jp/archives/shogenarchives/postwar/shogen/movie.cgi?das_id=D0012100428_00000
◆新田 絹子(三井 絹子) 19721117 「わたしたちは人形じゃない――新田絹子さんの手記」,『朝日ジャーナル』1972.11.17
◇サンケイ新聞東大取材班 1978 『ドキュメント東大精神病棟』,光風社書店 *
白木 博次 197003 「医学と医療――重症心身障害の考え方との関連において」,『思想』549(1970-3):408-422 ※
◇―――― 197105 「美濃部都政下における医療の現状と将来像――わが国における医学と医療の荒廃への危機との関連で」,『都政』1971-5:31-72 ※ *
◇―――― 197209 「環境破壊から健康破壊へ――水俣病はいまや一地域病ではない」,『世界』322(1972-9):173-184
◇―――― 1973 「自治体(東京都を中心に)の医療行政の基本的背景」,『ジュリスト臨時増刊』548 *
◇―――― 197303 「医学と医療――重症心身障害の考え方との関連において」,『思想』549(1973-3):408-422 *
◇―――― 19730925 「市民の健康――環境汚染による健康崩壊への危機」,伊東他編[1973:269-304]
◇―――― 197504 「重症心身障害総論――胎児性水俣病とその周辺を中心に」,『神経研究の進歩』19(2), p205-214, 1975-04(重症心身障害<特集>) *
◇―――― 19780501 「はしがき」,川村・木下・別府・宇尾野[1978:1-3]
◇―――― 19981225 『冒される日本人の脳――ある神経病理学者の遺言』,藤原書店,316p. ISBN-10:4894341174 ISBN-13:978-4894341173 3000+ [amazon][kinokuniya] ※ d07smon. m34. d07
◇―――― 20010930 『全身病――しのびよる脳・内分泌系・免疫系汚染』,藤原書店,296p. ISBN-10:4894342502 ISBN-13:9784894342507 3200+ [amazon][kinokuniya]
◇白木 博次・佐野 圭司・椿 忠雄 196804 『脳を守ろう』,岩波新書
◇白木博次糾弾共闘会議 1975 『白木糾弾――東大脳研教授白木博次の犯罪性を暴く』(未見)
−富田 三樹生 20000130 『東大病院精神科病棟の30年――宇都宮病院事件・精神衛生法改正・処遇困難者専門病棟問題』 ,青弓社,295p. ISBN-10: 4787231685 ISBN-13: 978-4787231680 3000 [amazon][kinokuniya] ※ m. ut1968.
◆東京都立府中療育センター 編 198805 『療育20年のあゆみ』,東京都立府中療育センター
◆―――― 2018 『共に寄りそって50年』,東京都立府中療育センター
◇富田 三樹生 20110223 『精神病院の改革に向けて――医療観察法批判と精神医療』,青弓社,270p. ISBN-10: 4787233254 ISBN-13: 978-4787233257 [amazon][kinokuniya] ※ m.

■祖父江

◇祖父江 逸郎・西谷 裕 編 19850925 『筋ジストロフィー症の臨床』,医歯薬出版,315p. ASIN:B000J6RIEG 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. md

◇矢吹 紀人 200510 『水俣病の真実――被害の実態を明らかにした藤野糺医師の記録』,大月書店,221p. ISBN-10: 4272330446 ISBN-13: 978-4272330447 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ hsm, ms, m34

 「水俣病第二次訴訟の控訴審判決が確定する直前の一九八五(昭和六〇)年一〇月一一日。環境庁において、「水俣病の判断条件に関する医学的専門家会議」と名づけられたひとつの会議が開かれた。
 この会議は、何を目的としたものだったのだろうか。初日からわずか四日後に出された会議の「意見」序文に、その目的とするところが次のように記されている。
 「水俣病の判断条件に関する医学専門家会議は、昭和六〇年八月一六日熊本水俣病第二次訴訟控訴審判決が福岡高等裁判所から出されたことを契機とし、現時点における水俣病の病理及び環境庁が示している後天性水俣病の判断条件が医学的に見て妥当なものであるかどうかについて環境庁の諮問を受け、病理学、精神医学、耳鼻咽喉科学、眼科学の専門家の意見も踏まえ、医学的立場から総合的に検討を行った。」
 つまり、水俣病第二次訴訟控訴審判決で、チッソが敗訴しただけでなく昭和五二年判断条件までが「厳しすぎる」と断定されたので、学者や専門家がほんとうにそうかどうかを検討するというものだった。
 会議のメンバーは、椿忠雄東京都立神経病院長、井形昭弘鹿児島大学医学部教授、荒木淑郎熊本大△176 学医学部教授など八名だった。このうち、座長の祖父江逸郎国立療養所中部病院長をはじめとする三名の医学者は、水俣病患者を診察した経験のない医師だった。それ以外の五名の学者は、昭和五二年判断条件を作成した検討会のメンバーだった。
 このような学者たちによる会議で、何が話し合われたのだろうか。一〇月一一日の初日会議は午後六時に開会し、午後九時に閉会している。翌一二日の目曜日には二回目の会合がもたれ、午援五時に開会、午後九時閉会となっている。これが、話し合われた会議のすべての時間だった。
 休憩時間などを含めた二日間すべての時間を合計しても、たった六時間半の話し合いしか行なわれなかったことになる。この短時間の「会合」によって、「水俣病の判断条件に関する医学専門家会議の意見」は出されている。
 焦点となっている「判断条件」についてはわずか一二行の記述があるだけだが、次のような結論をはっきりと打ち出している。
 「一症候のみの例があるとしても、このような例の存在は臨床病理学的には実証されておらず、現在得られている医学的知見を踏まえると、一症候のみの場合は水俣病としての蓋然性は低く、現時点では現行の判断条件により判断するのが妥当である。……」
 判決を受けて専門家が議論をしたという体裁は聞こえかよいが、実質的な議論などほとんどできないほどの短時間で出された結論が、これまでどおり環境庁の政策を支持するものだという。逆に考えれば、判決にあわてた環境庁が、あらかじめ用意した結論を「専門家」が議論したかのように装って△177 形をつくろった会議だったと指摘されても否定できないようなものでしかなかった。
 しかし、この意見書に書かれている「このような例の存在は臨床病理学的には実証されておらず」といった言葉の内実は、どのようにして検証されているのか。誰が何をどのように調べた結果、こういった結論が出されているのか。この意見書からはまったく判断できない。」

■川村・木下関係

★ 集めて読んだのは以下。「難病と福祉」(川村[1974])、『難病患者とともに』(川村・木下・山手編[1975])、『看護実践と看護社会学』(山手・木下[1976])、『難病患者の在宅ケア』(川村・木下・別府・宇尾野[1978])、『在宅看護への出発』(木下[1978])。『難病に取り組む女性たち――在宅ケアの創造』(川村[1979])、『難病と保健活動』(乾・木下編[1985])、『生をたたかう人と看護――ある病院のターミナルケア』(木下編[1986])、「難病への取組み」(川村・星[1986])、『在宅ケア』(島村・川村編[1986])、『在宅ケア 増補版』(島村・川村編[1988])、『訪問介護の手引』(川村[1990])、『続 ホームヘルパーは“在宅福祉”の要』(木下・在宅ケア研究会編[1991])、『素顔のノーマリゼーション』(木下[1992])、『難病患者のケア』(川村編[1993])、『現場発想の看護研究』(川村[1994])、『筋・神経系難病の在宅看護』(川村編[1994])、『在宅介護福祉論』(川村編[1994])、『忘れられない患者さん』(木下[1997])、『在宅介護福祉論 第2版』(川村編[1998])、『看護学概論』(川村・松尾・志自岐編[2004a])、『基礎看護学』(川村・松尾・志自岐編[2004b])、『基礎看護学――ヘルスアセスメント』、『基礎看護学 看護研究』(川村編[2007])、『在宅看護論』(川村編[2007])、「難病ケアの系譜――スモンから在宅人工呼吸療法まで」(川村・川口[2008])。

◎乾 死乃生・木下 安子 編 1985 『難病と保健活動』,医学書院,197p.
 ISBN-10:4260364103 ISBN-13:978-4260364102 欠品 [amazon]
川村 佐和子 197410 「難病と福祉」,『ジュリスト臨時増刊』572:321-326 *
◎―――― 19791125 『難病に取り組む女性たち――在宅ケアの創造』,勁草書房,252p.
◎―――― 19900925 『訪問介護の手引』,中央法規,222p. ISBN-10:4805807296 ISBN-13:978-4805807293 1400+ [amazon][kinokuniya]
◎―――― 19940725 『現場発想の看護研究――その視点と方法』,日本看護協会出版会,136p. ISBN-10:4818004499 ISBN-13:978-4818004498 1600+ [amazon][kinokuniya]
◇―――― 20070331 「研究と実践活動」,川村編[2007:1-14]
◎―――― 19900925 『訪問介護の手引』,中央法規,222p. ISBN-10:4805807296 ISBN-13:978-4805807293 1400+ [amazon][kinokuniya]
◎川村 佐和子・星 旦二 1986 「難病への取組み」,『ジュリスト総合特集』444
◎川村 佐和子・川口 有美子 20080301 「難病ケアの系譜――スモンから在宅人工呼吸療法まで」,『現代思想』36-3(2008-3):171-191→川口[2014:183-227]*
◎川村 佐和子・木下 安子・別府 宏圀・宇尾野 公義 1978 『難病患者の在宅ケア』,医学書院
◎川村 佐和子 編 19930210 『難病患者のケア』,出版研,139p. ISBN-10:4879690538 ISBN-13:978-4879690531 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02. n04
◎―――― 19940221 『筋・神経系難病の在宅看護――医療依存度が高い人々に対する看護』,日本プランニングセンター,262p. ISBN:4-931197-38-8 4410 ※
◎―――― 1994 『在宅介護福祉論』,誠信書房,社会福祉専門職ライブラリー・介護福祉士編
◎―――― 19980410 『在宅介護福祉論 第2版』,誠信書房,213p.
◎―――― 20070320 『在宅看護論』,放送大学教育振興会; 改訂版,212p. ISBN-10:4595307640 ISBN-13:978-4595307645 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ a02. c04
◎―――― 20070331 『基礎看護学 看護研究』(ナーシング・グラフィカ19),メディカ出版,136p. ISBN-10:4840411085 ISBN-13: 2400+ [amazon][kinokuniya] ※ n04
◎川村 佐和子・木下 安子・山手 茂 編 19750425 『難病患者とともに』,亜紀書房,259p. [131][145]
川村 佐和子・松尾 ミヨ子・志自岐 康子 編 20040315 『看護学概論』(ナーシング・グラフィカ1 基礎看護学1),メディカ出版,278p. ISBN-10:4840441219 ISBN-13:978-4840441216 3000+ [amazon][kinokuniya] ※ n04
川村 佐和子・松尾 ミヨ子・志自岐 康子 20040315 『基礎看護学』(ナーシング・グラフィカ16),メディカ出版,282p. ISBN-10:4840425361 ISBN-13:9784840425360 3000+ [amazon][kinokuniya] ※ n04
川村 佐和子・志自岐 康子・城生 弘美 編 20040315 『基礎看護学――ヘルスアセスメント』(ナーシング・グラフィカ17),メディカ出版,232p. ISBN-10:4840408289 ISBN-13:9784840408288 3200+ [amazon][kinokuniya] ※ n04
◎木下 安子 1978 『在宅看護への出発――権利としての看護』,勁草書房 [121][131]
◎―――― 19921101 『素顔のノーマリゼーション――福祉が生きる国デンマーク・スウェーデン』,ビネバル出版,102p.
◎木下 安子 編 19860905 『生をたたかう人と看護――ある病院のターミナルケア』,桐書房,266p.
◎―――― 19970210 『忘れられない患者さん』,桐書房,ナースアイスペリオール,198p.
◎木下 安子・在宅ケア研究会 編 1989 『ホームヘルパーは"在宅福祉"の要――家庭奉仕員の専門技術と事例集』,萌文社,79p. ISBN-10: 4938631024 ISBN-13: 978-4938631024
◎―――― 19910525 『続 ホームヘルパーは“在宅福祉”の要――十か年戦略とホームヘルパー』,萌文社,219p.
◎中島 初恵 19750425 「東京都の難病問題と難病対策」,川村他編[1975:62-75]
◎島内 節 川村 佐和子 編 19860913 『在宅ケア――その基盤づくりと発展への方法論』,文光堂,288p. a02. n02.

◎――――  198809 『在宅ケア――基盤づくりと発展への方法論 増補版』,文光堂,288p. ISBN-10: 4830646020 ISBN-13: 978-4830646027 [amazon][kinokuniya] 3800+ ※ a02. n02.
◎山手 茂・木下 安子 197611 『看護実践と看護社会学』,メヂカルフレンド社,250p. ASIN:B000J8WY7U 欠品 [amazon]

◇須加 美明 19980410 「介護専門職としての責任と原則」,川村編[1998:6-25]
◇木下 安子 1991 「医療・福祉の充実を住民と共に」,木下・在宅ケア研究会編[1991:8-31]

宇尾野 公義

◇今井 米子 19860225 『筋無力症を乗り越えて』,長崎出版,185p.※ mg, n02, hsm
◇川村 佐和子・木下 安子・別府 宏圀・宇尾野 公義 19780501 『難病患者の在宅ケア』,医学書院,176p. ASIN: B000J8OLMQ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◇宇尾野 公義 19840515 『神経筋疾患』,医歯薬出版,114p. ISBN-10: 4263218337 ISBN-13: 978-4263218334 [amazon][kinokuniya] ※ n02.
◇宇尾野公義(国立静岡病院・院長) 19860225 「重症筋無力症について」,今井[1986]
◇宇尾野 公義 編 199102 『最新神経難病』,金原出版,527p. ISBN-10: 4307100700 ISBN-13: 978-4307100700 [amazon][kinokuniya] ※ n02.
◆宇尾野 公義 197303 「いわゆる難病の概念とその対策の問題点」,『公衆衛生』37-3:186-192(42-48)
◆川村 佐和子・木下 安子・別府 宏圀・宇尾野 公義 19780501 『難病患者の在宅ケア』,医学書院,176p. ASIN: B000J8OLMQ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆宇尾野 公義 19840515 『神経筋疾患』,医歯薬出版,114p. ISBN-10: 4263218337 ISBN-13: 978-4263218334 [amazon][kinokuniya] ※ n02.
◆宇尾野 公義 編 199102 『最新神経難病』,金原出版,527p. ISBN-10: 4307100700 ISBN-13: 978-4307100700 [amazon][kinokuniya] ※ n02.
◆今井 米子 19860225 『筋無力症を乗り越えて』,長崎出版,185p.※ mg, n02, hsm
 「重症筋無力症について」国立静岡病院・院長 宇尾野公義

■小林提樹

小林 提樹 1960 『どうしましょう――問題児の精神衛生のための問と答』、医学出版社 [126]
◆―――― 1983 「障害者に愛と医療を捧げて」、八幡・小林・田中・市川[1983:53-120] [126]
◆―――― 1991 「序」、小林編[1991:xiii-xviii] [131]
◆小林 提樹 編 19910729 『大人になった障害児――長期予後の追跡から』,メヂカルフレンド社,354p. ISBN-10: 4839200351 ISBN-13: 978-4839200350 [amazon][kinokuniya] ※ j01.



◆滝沢 武久 198902 「精神障害者家族会の組織と活動」,『リハビリテーション研究』58・59:79-82 
◆全家連30年史編集委員会編 199709 『みんなで歩けば道になる――全家連30年のあゆみ』,全国精神障害者家族会連合会 https://ci.nii.ac.jp/ncid/BA33837061
◆全国精神障害者団体連合会準備会・全国精神障害者家族会連合会 編 19930415 『こころの病い――私たち100人の体験』,中央法規出版



★  ときどき引き合いに出す本にドリージャーの本(Driedger[1988=2000]◎)がある。多くはない。これから多くなってほしいと思う。そのことをわかったうえで「患者会」についての文献。組織を主に書いたものは多くなく、ある部分で組織にふれているといったものが多い。博士論文では「現代日本における患者団体の社会学的研究」(的場智子[2001]◎)。血友病者の(薬害エイズに関わるできごとによってその全国組織が壊滅することになる)組織のその事件の手前までについて『日本の血友病者の歴史』(北村健太郎[2014]◎)。薬害エイズについての本は大量に出たが、ここではあげない。ALSについて拙著の一部。そしてそこであげた組織の人たち、組織に関わった人たちの著作がかなりの数ある。その国際的な活動については「ALSの人工呼吸療法を巡る葛藤――ALS/MND国際同盟・日本ALS協会の動向を中心に」(川口[2013]◎)。川村[2008→2014]◎は様々なことを知ることができるとともに、遠慮したものになっている。国によって違う。例えば米国の組織は……。ためのものになっている。だいぶ違うあいだに存在する。川口[2013]◎(著書に[2009]◎[2014]◎)。
 矢吹文敏[2014]◎
 二日市[1979a]◎[1979b]◎[1982]◎[1995]◎。
 「現代日本における患者団体の社会学的研究」(的場[2001]◎)。

◆バクバクの会/聞き手:立岩真也 2011-2012 「人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>の成り立ちと現在 第一部・第二部」,『季刊福祉労働』133:8-31, 134:8-31
◆Driedger, Diane 1988 The Last Civil Rights Movement, Hurst & Company, London ; St.Martin's Press, New York=200010 長瀬 修 訳,『国際的障害者運動の誕生――障害者インターナショナル・DPI』,エンパワメント研究所,発売:筒井書房,245p. ISBN: 488720292X [amazon][kinokuniya] ※ [+]
二日市 安 19790625 「戦後障害者運動史への試み――障害連を中心として」,『季刊福祉労働』03:021-033 ※COPY
◆―――― 19791110 『私的障害者運動史』,たつまつ社,たいまつ新書61,191p. 680 [絶版]※ b d **
◆―――― 19820620 『逆光の中の障害者たち――古代史から現代文学まで』,千書房,270p. \1480 ※ ds
◆―――― 19951125 『障害者』,現代書館,FOR BIGINNERS,174p. 絵:貝原 浩 1200+円 ※ d **
◇後藤 基行・安藤 道人 2015 「精神衛生法下における同意入院・医療扶助入院の研究――神奈川県立公文書館所蔵一次行政文書の分析」、『季刊家計経済研究』108:60-73
猪飼 周平 201003331 『病院の世紀の理論』,有斐閣,330p. ISBN-10:4641173591 ISBN-13:978-4641173590 \4000+税 [amazon][kinokuniya]
◇石島 健太郎 2013 「ALS介護における家族の役割取得――介護実践の中での能動性に注目して」,『ソシオロゴス』37:102-114
伊藤 智樹 201001 「英雄になりきれぬままに――パーキンソン病を生きる物語と、いまだそこにある苦しみについて」,『社会学評論』241: 52-68 [外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル
伊藤 智樹 20131101 『ピア・サポートの社会学――ALS、認知症介護、依存症、自死遺児、犯罪被害者の物語を聴く』,晃洋書房,180p. ISBN-10:4771024812 ISBN-13:978-4771024816 2300+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als. pc. s02
◆角岡 伸彦 20100921  『カニは横に歩く――自立障害者たちの半世紀』,講談社,509p. ※ d00sm.
葛城 貞三 20110331 「滋賀難病連運動の困難期――滋賀腎協の離脱と滋賀県行政との対立」,『Core Ethics』vol.7:51-62 
◆北村 健太郎 2014 『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』,生活書院,304p. [118]
◆蒔田 備憲 20140306 『難病カルテ――患者たちのいま』,生活書院,459p. ※ n02. pd. als. uc. mss. md.
的場 智子 2001 「現代日本における患者団体の社会学的研究」,奈良女子大学博士論文
森山 治 2004 「東京都における保健・医療・福祉政策――重症心身障害児施策の成立過程についての考察(その1)」,『人文論究』73:97-112(北海道教育大学函館人文学会)  [120]
◆―――― 2005 「東京都における重症心身障害児施策」,『人文論究』74:43-61(北海道教育大学函館人文学会)  [120]
◆―――― 2006 「美濃部都政下における都立病院政策と白木構想の影響」,『人文論究』75:1-14(北海道教育大学函館人文学会) ※ [145] ◇岡田 英己子 200203 「戦後東京の重度障害者政策と障害者権利運動に見る女性の役割(1)――身体障害者療護施設の設立経緯を通して」,『東京都立大学人文学報』329:1-46 [+]
◆岡原 正幸 1990 「コンフリクトへの自由――介助関係の模索」,安積他[1990]→[1995]→[2012]
◆杉林 ちひろ 2011 「日本の医療労働運動――ナースウェーブを中心に」,『季刊北海学園大学経済論集』58-4:13-30 
◆杉田 菜穂 201509 「日本における社会開発論の形成と展開――人口と社会保障の交差」,『人口問題研究』71-3:241-259  [131]
◇鈴木 雅子 2003 「高度経済成長期における脳性マヒ者運動の展開」,『歴史学研究』2003-08 [+]
◇―――― 2012 「1960年代の重度身体障害者運動――国立身体障害センター・医療問題闘争を事例に」,『歴史学研究』899(2012-2):18-34,41 [+]
◆田中 耕一郎 20051120 『障害者運動と価値形成――日英の比較から』,現代書館,331p. ※
わらじの会 編 20100325 『地域と障害――しがらみを編みなおす』,現代書館,403p. ※ [+]
◇―――― 20121220 『地域とからだ――まなざしを問う』,わらじの会,291p. ※ d00sm. [+]
わらじの会 編 20100325 『地域と障害――しがらみを編みなおす』,現代書館,403p. ※ [+]
◇―――― 20121220 『地域とからだ――まなざしを問う』,わらじの会,291p. ※ d00sm. [+]
渡部 沙織 20140306 「日本における難病史研究の課題(研究ノート)」,『社会学専攻紀要』37:31-37(明治学院大学大学院社会学研究科)
◇―――― 2015 「「難病」の誕生――「難病」対策と公費負担医療の形成」,明治学院大学大学院社会学研究科社会学専攻2014年度修士論文
◇―――― 201604 「日本における「難病」政策の形成」,『季刊家計経済研究』110:66-74 [125]
◆渡邉 琢 20110220 『介助者たちは、どう生きていくのか――障害者の地域自立生活と介助という営み』,生活書院,420p. ※ d00sm.
◇矢吹 文敏 20140325 『ねじれた輪ゴム――山形編』,生活福祉社,307p. ※ d00sm. n02. oi. [+]


 ※以下、別の回のための引用等



 「@「経済活動のにない手は人間であり,体力,知力および精神力の優秀な人間に待つのでなければ,経済成長政策は所期の目的を達成しえない」10)ので,「経済開発と社会開発とが均衡を保つように特別の配慮が必要である」11)ことと,A「わが国の人口動態は,戦前の多産多死型から少産少死型に急速に移行したために,人口構造は必然的に変化し,人口のなかに占める若壮年人口の割合は加速度的に減少するものと予想される」12)ことから,「全年齢層を通じて,殊に若壮年人口の死亡率を極力引き下げるとともに,体力,知力および精神力において,優秀な人間を育成することによって,将来の労働人口不足に対処」13)し,「人口構成において,欠陥者の比率を減らし,優秀者の比率を増すように配慮すること」14)である.
 当決議において社会開発という言葉は,以下のように用いられている.「わが国においては,経済開発に重点が傾きすぎて,社会開発あるいは保健福祉の向上を軽視するきらいがある.このまま推移すれば,経済開発の成果を期待しえないばかりでなく,経済開発の主体である人間の福祉を犠牲にするおそれなしとしない.資質向上対策の推進にあたっては,経済開発と社会開発とが均衡を保つよう特別の配慮が必要である.」15)ここで「社会開発あるいは保健福祉の向上」,「経済開発の主体である人間の福祉」と用いられた社会開発という言葉について,「地域開発に関し,人口問題の見地から特に留意すべき事項についての意見」(1963年)という答申では,経済開発が「工業を中心とする各種産業の経済面での開発」であり,それに対して社会開発は「住環境や社会福祉などの社会面での開発」であり,その目的は人間の能力と福祉の向上を図ることにあるとされた.
 人口問題審議会の「人口資質向上に関する決議」(1962年),「地域開発に関し,人口問題の見地から特に留意すべき事項についての意見」(1963年)において具体化されていった社会開発論の到達点となったのが,(1967年に厚生大臣より受けた「わが国最近の人口動向にかんがみ,人口問題上,特に留意すべき事項について」の諮問に対する)人口問題審議会の答申「最近における人口動向と留意すべき問題点について」(1971年10月;本稿の冒頭で触れたのは本答申の中間報告(1969年))である.それは,人口対策における<量>の問題から<質>の問題へのシフトを表明するものであった.「過剰人口といった量的な問題から,人間能力の開発などの基盤としての質的な問題が中心課題となってきた」16)と.本答申で「人口資質とは,人間の集団として遺伝的素質,形質,性格,知能,あるいは教育程度などの各種の属性をいう.換言すれば,肉体的,精神的および社会的エネルギーの状態などの機能的側面における諸性質の総合化されたもの」17)であると定義された.
 この人口問題審議会(厚生省)レベルではじまった動きは,経済審議会(経

9)人口問題審議会編『人口白書―転換期日本の人口問題―』大蔵省印刷局,1959年,114頁.
10)「人口問題審議会 人口資質向上対策に関する決議(1962.7.12)」社会保障研究所編『戦後の社会保障資料』◎至誠堂,1968年,692頁.
11)同上.
12)同上.△245
13)同上.
14)同上.
15)同上.
16)人口問題審議会編『日本人口の動向―静止人口をめざして―』大蔵省印刷局,1974年,435頁.
17)同上.
18)厚生省は,1963年12月に地域開発に伴う社会開発のあり方を検討するセミナーを開催した.人口問題審議会の「地域開発に関し,人口問題の見地から特に留意すべき事項についての意見」が出されたのと同じ1963年 8月に,経済企画庁の「地域経済問題調査会は『経済の高度成長を維持しつつ各地域相互間に均衡のとれた経済の発展を実現するための総合的かつ基本的方策』に関する諮問にこたえて,『今日の地域開発の理念は,非貨幣的福祉を含む地域住民の福祉を向上させることでなければならない.経済規模が一段と拡大した現段階においては,すでにそのための経済余力が増大しつつあり,今後もより一そうの成長をとげるために,このような福祉の向上が要請される』とした」(厚生省大臣官房企画室編『住民の生活と新産業都市』大蔵省印刷局,1964年, 2頁)という.ここに社会開発をめぐって厚生省と経済企画庁の問題意識が交錯したのである.
 このセミナーで「地域開発と人口問題」という演題で講演でした舘は,「人間能力の開発をほんとうにやろうとするならば,われわれの生活の福祉の水準を高め,人口の資質を根本的によくしなければならないということが,やっとわかりかけてきました.こうして,経済開発計画に対して社会開発計画−保健,教育,住宅,労働福祉,社会保障を含む広い意味での社会福祉−ということがほんとうに考えられなければならなくなってきたのであります」(同書,81頁)と述べた.△246


■文献

◇阿部 恭嗣 著/竹之内 裕文 編 20101009 『七転び八起き寝たきりいのちの証し――クチマウスで綴る筋ジス・自立生活20年』,新教出版社,331p.
◇ありのまま舎 編 20020212 『車椅子の青春 2002――難病患者たちの魂の詩 詩集』,ありのまま舎,205p.
◇ありのまま舎 編 20050613 『愛と孤独と詩――限られた生命の世界で 難病生活34年・孤高の人生 山田秀人遺稿集』,社会福祉法人ありのまま舎
◇有吉 玲子 2013 『腎臓病と人工透析の現代史――「選択」を強いられる患者たち』,生活書院
◇あゆみ編集委員会 編 1983 『国立療養所における重心・筋ジス病棟のあゆみ』,第一法規出版
◇馬場 清 20040507 『障害をもつ人びととバリアフリー旅行――石坂直行の思想と実践』,明石書店,231p. ISBN-10: 4750319104 ISBN-13: 978-4750319100 [amazon]/[kinokuniya] ※ mb. n02h.
◇江草安彦・末光茂 1980 「重症心身障害児施設の現状と問題点」,『リハビリテーション研究』34(1980-7) ※
◇衛藤 幹子 19931120 『医療の政策過程と受益者――難病対策にみる患者組織の政策参加』,信山社,245p. ※ n02h
◇福永 秀敏 19990810 『難病と生きる』,春苑堂出版,227p. [126]
◇―――― 2002 「推薦のことば」,石川玲他編[2002] ※ [126]
◇―――― 20031113 「難病とともに生きてこられたのは患者さんから勇気とやさしさ、耐える心をもらったから。」,ドクターズマガジン編[2003:165-176]*
◇―――― 20040819 『病む人に学ぶ』,日総研出版,190p. [126]
◇―――― 20090710 『病と人の生き方と』,南方新社,276p. [126]
◇―――― 20110710 『病と老いの物語』,南方新社,185p. [126]
◇福島あき江 1984a 「時間の重さ」,岸田・金編[1984:180-193]
◇―――― 1984b 「共同生活ハウスでの実践をとおして」,仲村・板山編[1984:268-278]
◇―――― 19871113 『二十歳もっと生きたい』,草思社,222p. ISBN-10: 4794202989 ISBN-13: 978-4794202987 1365 [amazon] ※ md.,
◇日野原 重明・山田 富也・西脇 智子 編 19970720 『希望とともに生きて――難病ホスピス開設にいたる「ありのまま舎」のあゆみ』,中央法規出版,191p. ISBN-10:4805816198 ISBN-13:9784805816196 2100 [amazon] ※
◇廣野「府中療育センター闘争の背景――なぜ,この施設で闘争は起こったのか」(The Backgrounds of Conflicting Discourses and Activism Concerning Fuchu Center for Therapy and Education)
◇井上尚英 2011 『緑の天使――SMON研究の思い出』,海鳥社
◇石川 正一 19730720 『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』,立風書房,234p.
◇石川 正一・石川 左門 1982 『めぐり逢うべき誰かのために――明日なき生命の詩』,立風書房
◇石坂 直行 1973 『ヨーロッパ車いすひとり旅』,日本放送出版会
◇石坂 直行・日比野 正己 2000 『石坂直行旅行・福祉著作集――障害者の海外旅行・福祉文化・福祉のまちづくりの情報』,HM研究所,福祉のまちづくり関連の先駆的文献シリーズ
◇伊藤 佳世子 2008 「筋ジストロフィー患者の医療的世界」,『現代思想』36-3:156-170(特集:患者学――生存の技法)
◇伊藤 佳世子 2010 「長期療養病棟の課題――筋ジストロフィー病棟について」,『Core Ethics』6:25-36 ※
◇伊藤佳代子・大山良子 2013 「おうちにかえろう――30年暮らした病院から地域に帰ったふたりの歩き方」,『かんかん!――看護師のためのwebマガジン 1〜13』,医学書院  
◇貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編 20010430 『遺伝子医療と生命倫理』
◇河原 仁志 編 20010410 『筋ジストロフィーってなあに?』,診断と治療社,110p. ※ n02. md.
◇菊池 麻由美 2010 「筋ジストロフィー病棟の歴史的変遷――筋ジストロフィー病棟での療養をめぐる研究の方向を探る」『慈恵医大誌』125:143-52 ※
◇岸田 美智子・金 満里 編 1984 『私は女』,長征社
◇国立西多賀病院詩集編集委員会 編 19750330 『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』,エール出版社
◇近藤文雄 1983 「筋ジスと障害児の夜明け」,あゆみ編集委員会編[1983]
◇近藤 文雄 199611 『先生、ぼくの病気いつ治るの――障害者と生きて四十年』
◇厚生省医務局療養所課内国立療養所史研究会編 1976 「国立療養所史」,厚生省医務局
◇厚生省精神・神経研究委託費筋ジストロフィ 200001** 『筋ジストロフィーはここまでわかった part 2』
◇森山治 2004 「東京都における保健・医療・福祉政策――重症心身障害児施策の成立過程についての考察(その1)」,『人文論究』73:97-112(北海道教育大学函館人文学会) ※
◇―――― 2005 「東京都における重症心身障害児施策」,『人文論究』74:43-61(北海道教育大学函館人文学会) ※
◇仲村 優一・板山 賢治 編 1984 『自立生活への道』,全国社会福祉協議会
◇西谷 裕 1994 『神経学のフィールドにて』,近代文芸社
◇―――― 2000 「わが国の難病医療・福祉の歩み」 
◇―――― 20061024 『難病治療と巡礼の旅』,『難病治療と巡礼の旅』,誠信書房
◇最首悟 1995 「私たちは何をめざすのか」『平成六年度障害福祉関係者研修報告書』障害福祉報告書通算第5集、三重県飯南多気福祉事務所→「星子と場」(『星子が居る』pp.301-343)pp.322-323)
◇―――― 1998 『星子が居る――言葉なく語りかける重複障害者の娘との20年』,世織書房
◇仙台市・西多賀病院西友会編集委員会 編 197101 『車椅子の青春――一生に一度の願い 詩集』,西友会
◇清水哲男 200406 『死亡退院――生きがいも夢も病棟にある』,南日本新聞社
◇進行性筋萎縮症連絡会地域福祉研究会「仙台」詩集編集委員会 編・発行 1975 『詩集 続 車椅子の青春 進行性筋ジストロフィー者(児)の叫び』
◇高野岳志 1983 「障害者の自立の場宮崎障害者生活センター」,『リハビリテーション』267(83-10):32-37
◇―――― 1984 「街のなかに生きるために」,仲村・板山編[1984:286-296]
◇立岩 真也 20041115 『ALS――不動の身体と息する機械』,医学書院
◇立岩 真也 2015 『精神病院体制の終わり』、青土社
◇立岩 真也 2014/10/24 「そもそも難病って?だが、それでも難病者は(ほぼ)障害者だ」,難病の障害を考える研究集会 [115] ※
◇轟木 敏秀 1993 『光彩』
土屋 竜一 199912 『出会いはたからもの』,フーコー,271p. ISBN: 4795244472 1575 [amazon][kinokuniya] ※ md. n02h
◇渡辺 一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』,北海道新聞社
◇山田 富也 19871010 「仙台ありのまま舎」,『はげみ』1987-10・11(196):52-53 
◇山田 富也 1988 「身体障害者福祉ホームの構想と現実――仙台ありのまま舎」,三ツ木編[1988:76-93] 
◇山田 富也 19920901 「自分を見つめる」(車いすにのってまちへ 21),『月刊福祉』75-11(1992-09):104-105 
◇山田 富也 19921001 「障害をもって生きる」(車いすにのってまちへ 22),『月刊福祉』75-12(1992-10):096-097 

■文献

◇安積純子 1990 「<私>へ――三〇年について」,安積・岡原・尾中・立岩[1990:19-56]→[1990:19-56]→[2012]
◇安積遊歩 1993 『癒しのセクシー・トリップ――わたしは車イスの私が好き!』,太郎次郎社,230p.
◇安積純子・尾中文哉・岡原正幸・立岩真也 1990 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学』,藤原書店
◇―――― 1995 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第2版』,藤原書店,366p.
◇―――― 2012 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第3版』,生活書院・文庫版
福嶋 あき江 198303 「地域での生活を始めて」,『ありのまま』15→19831125 山田[1983:146-151]
◇―――― 198401 「時間の重さ」,岸田・金編[1984:180-193]
◇―――― 198412 「共同生活ハウスでの実践をとおして」,仲村・板山編[1984:268-278]
◇―――― 1987 『二十歳もっと生きたい』,草思社,222p.
◇樋口恵子 1998 『エンジョイ自立生活――障害を最高の恵みとして』,現代書館,198p.
◇伊藤 璋嘉 1987 「あとがき」,福嶋[1987:211-222]
◇伊藤佳世子・大山良子 2013 「おうちにかえろう――30年暮らした病院から地域に帰ったふたりの歩き方 1〜13」,『かんかん!――看護師のためのwebマガシン』 
◇貝谷 嘉洋 19991012 『魚になれた日――筋ジストロフィー青年のバークレイ留学記』,講談社,229p.
◇金 満里 1995 「新版あとがき」,金・岸田編[1995]
◇金 満里・岸田 美智子 編 19950405 『新版 私は女』,長征社,356p.
◇岸田 美智子・金 満里 編 1984 『私は女』,長征社,274p. ※
松兼 功 1987 『あめりかガラガラ異邦人』,日本YMCA同盟出版部,253p.
◇見形 信子 2007 基調講演,障害者でもいいいっしょセミナー,於:札幌市視聴覚障害者センター 
◇仲村 優一・板山 賢治 編 1984 『自立生活への道』,全国社会福祉協議会
◇西田 美紀 2010/03/31 「重度進行疾患の独居者が直面するケアの行き違い/食い違いの考察――ALS療養者の一事例を通して」『Core Ethics』6:311-321
◇―――― 2013/03/31 「在宅ALS患者の身体介護の困難性――ホームヘルパーの介護経験から」, 『Core Ethics』9, p199-210.PDF
◇岡原正幸 1990 「コンフリクトへの自由――介助関係の模索」,安積他[1990]→[1995]→[2012]
小山内 美智子 19841215 「ケア付き自立生活を求めて――札幌いちご会の歩み」,仲村・板山編[1984:231-245]
◇さくら会 2009/03/31 『重度障害者等包括支援を利用した持続可能なALS在宅療養生活支援モデルの実証的研究』,平成20年度厚生労働省障害者保健福祉推進事業障害者自立支援調査研究プロジェクト 
◇NHK取材班 1982 『あすに挑む――障害者と欧米社会』,日本放送出版会,262p.
◇佐藤 一成 1996 「あき江さんが死んだ」→『スーパー猛毒ちんどんコンポーザーさとうの日記』 ※
◇―――― 20160124 「こっからまた15年がたった。」,『スーパー猛毒ちんどんコンポーザーさとうの日記』 
◇白江 浩 2002 「あとがき」,山田・白江[2002:320-]
◇多田
◇武田 恵津子 1987 「青春の区切り」(インタビュー),福嶋[1987:173-186]
◇谷岡 聖史 2016 「となりの障害者」,『東京新聞』2016-8-19〜21(埼玉版) ※ 
◇高阪 悌雄 「ある行政官僚の当事者運動への向き合い方――障害基礎年金の成立に板山賢治が果たした役割」(2015)『Core Ethics』(立命館大学大学院先端総合学術研究科)11,135-45
◇―――― 「生活保護に代わる所得保障制度を実現しようとした試みとその意義についての一考察――障害基礎年金の成立過程で障害者団体と研究者は何を主張したのか」(2016)『Core Ethics』(立命館大学大学院先端総合学術研究科)12,171-82
◇―――― 「障害基礎年金制度成立の背景についての一考察―障害者団体や官僚は新制度誕生にどう関わったのか―」(2017)『社会福祉学』57(4),28-42
◇立岩 真也 2004 『ALS――不動の身体と息する機械』,医学書院,449p.
◇―――― 2017
◇辻 宇乃 1987 「ケア付住宅「シャローム」」,『障害者の福祉』7-6(87-7):9-11
◇渡辺一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』,北海道新聞社→2013 文春文庫
山田 富也 19831125 『筋ジストロフィー症への挑戦』,柏樹社,222p.
◇山田富也・寛仁親王・沢地久枝・斎藤 武 19951220  『いのちの時間』,新潮社,237p. [133]
山田 富也・白江 浩 20020212 『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』,燦葉出版社,323p.
◇柳原 和子 198304 1987 「弔辞というエビローグー」,福嶋[1987:187-210]
◇全国自立生活センター協議会 編 20010501 『自立生活運動と障害文化――当事者からの福祉論』,発行:全国自立生活センター協議会,:発売:現代書館,480p.
◇全国精神障害者団体連合会準備会・全国精神障害者家族会連合会 編 19930415 『こころの病い――私たち100人の体験』,中央法規出版

◇菅井正彦 1973 「ある脳性マヒ者集団〔青い芝の会〕の問い続けるもの」(ルポルタージュ),『社会福祉研究』12:95-98 ◇鈴木雅子 2003 「高度経済成長期における脳性マヒ者運動の展開」,『歴史学研究』2003-08 ◇―――― 2012 「1960年代の重度身体障害者運動――国立身体障害センター・医療問題闘争を事例に」,『歴史学研究』899(2012-2):18-34,41 ◇宇井 純 編 19911115 『公害自主講座15年』,亜紀書房 ◇脇田愉司 1995 「障害をもつ人の存在証明――1994年度障害福祉関係者研修会・最首悟講演会解題」  ◇横田弘  1974 『炎群――障害者殺しの思想』、しののめ発行所、しののめ叢書 ◇―――― 1979 『障害者殺しの思想』,JCA出版 ◇―――― 2015 『増補新装版 障害者殺しの思想』,現代書館 ◇横塚 晃一 1973 「CP――障害者として生きる」,朝日新聞社編[1973] ◇―――― 1974 「ある障害者運動の目指すもの」,『ジュリスト』572(臨時増刊 特集 福祉問題の焦点):209-214→横塚[1975][2010:93-150] ◇―――― 1975 『母よ!殺すな』、すずさわ書店 ◇―――― 1981 『母よ!殺すな 増補版』、すずさわ書店 ◇―――― 2007 『母よ!殺すな 第3版』,生活書院 ◇―――― 2010 『母よ!殺すな 第4版』,生活書院 ◇吉見 俊哉 編 2015 『万博と沖縄返還――一九七〇前後』,岩波書店,ひとびとの精神史5

■文献→文献表(総合)→147
 ※この文献表は別の回のための文献表

花田春兆 1965/11 「うきしま」,『しののめ』57→花田[1968:33-44]→立岩編[2015]
◇―――― 1968/10/20 『身障問題の出発』,しののめ発行所,しののめ叢書7
◆保坂 武雄・阿部 幸泰 1976 「重症心身障害児(者)の医療」,国立療養所史研究会編[1976a:254-272]
◇人口問題審議会 19620712 「人口資質向上に関する決議」→社会保障研究所編[1968]
◇―――― 197110 「最近における人口動向と留意すべき問題点について(答申)」
◇小林提樹 1991 「心身障害児(者)とともに生きるために」、小林編[1991:237-346]
◆国立療養所史研究会 編 1976a 『国立療養所史(結核編)』、厚生省医務局国立療養所課
◆―――― 1976c 『国立療養所史(総括編)』、厚生省医務局国立療養所課
◇村井良太 201303 「「社会開発」論と政党システムの変容――佐藤政権と七〇年安保」(The Sato Eisaku Cabinet and "Social Development" Policies, 1964-1972),『駒澤大學法學部研究紀要』71:1-32 http://ci.nii.ac.jp/naid/120005391633/
◆湊治郎 1976 「重症心身障害児収容施設今後のあり方」、国立療養所史研究会編[1976a:268-272]
◇野田洋典 2002 『あゆみの箱』、KTC中央出版
◇社会保障研究所編 1968 『戦後の社会保障 資料』,至誠堂
◇杉田菜穂 201509 「日本における社会開発論の形成と展開――人口と社会保障の交差」,『人口問題研究』71-3:241-259 
◇立岩真也 編 2015 『与えられる生死:1960年代――『しののめ』安楽死特集/あざらしっ子/重度心身障害児/「拝啓池田総理大学殿」他』Kyoto Books [121][124]
◇渡辺 正直 1988 「共にいきる場を求めて」,三ツ木編[1988:160-173]
◇渡辺 正直 19991225 「人工呼吸器と共に」(街に生きて),『季刊福祉労働』85
◇渡辺 正直 20000325 「人工呼吸器と共に・2」(街に生きて),『季刊福祉労働』86
◇渡辺 正直 20000625 「人工呼吸器と共に・3」(街に生きて),『季刊福祉労働』87

■難病文献 ◆NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク監修 20110407 『産んでくれてありがとう』,経済界,230p. ISBN-10:4766784936 ISBN-13:978-4766784930 \1200+ [amazon][kinokuniya] ※ n02
◇沖今日子・狩谷あゆみ 20120229, 「FOPという困難を生きる――障害者自立支援法施行以前・以後の比較から」『広島修大論集』52(2), 95-110.
◇桑田弘美・曽我浩美・白坂真紀, 2012, 「FOP患者の小児期の日常生活」『日本看護学会論文集 小児看護』42, 157-160.
◇明道境禅, 200912, 『進行性骨化性線維異形成症(FOP)――(難病の理解)と生活支援のために FOP患者・家族の立場でのFOPハンドブック』ゆめゆめ工房.
◇渡久地 優子, 200801, 「筋肉が骨になる病気を病んで (特集 進行性骨化性線維異形成症(FOP))『難病と在宅ケア』13(10), 40-42.
◇大湾一郎, 200801, 「FOPの臨床的所見と具体的事例 (特集 進行性骨化性線維異形成症(FOP))」『難病と在宅ケア』13(10), 43-46.
日本ALS協会 200611** 『設立20周年記念誌 JALSA特別号』,日本ALS協会,190p. ※r als. n02.
◆特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 20080331 
『「在宅療養中のALS療養者と支援者のための重度障害者包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書』,特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 研究事業部,182p. ※r als. n02.
◆権藤 眞由美 ・ 野崎 泰伸 編 20120331 『医療機器と一緒に街で暮らすために――シンポジウム報告書 震災と停電をどう生き延びたか 〜福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザーらを招いて〜』,生存学研究センター報告18,192p. ※ n02. v01.
◆Weiner, Jonathan 2004 His Brother's Keeper; One Family's Journey to the Edge of Medicine,The Robins Office=20060420 垂水 雄二 『命の番人――難病の弟を救うため最先端医療に挑んだ男』,早川書房,461p. ISBN-10:4152087226 ISBN-13:978-4152087225 2625 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als. gth
大林 雅之徳永 哲也 編 20121220 『高齢者・難病患者・障害者の医療福祉』,丸善出版,シリーズ生命倫理学8,256p. ISBN-10:4621084852 ISBN-13:978-4621084854 5800+ [amazon][kinokuniya] ※ be. d00d. n02
◆川口有美子・三神美和・石川れい子・内堀明美 編 20140124 『生の技法――難病プロフェショナル・バージョン』(NPO)ALS/MNDサポートセンターさくら会,159p. ※r n02. als.
川口 有美子・三神 美和・石川 れい子・内堀 明美 編 20140330 『平成25年度「難病家族に聞け!進化する介護2013」事業完了報告書』,(NPO)ALS/MNDサボートセンターさくら会,175p. ※r. n02. als.
■難病 研究者によるものとして『緑の天使――SMON研究の思い出』(井上尚英[2011]◎)
■医療的ケア◇横浜「難病児の在宅療育」を考える会 編 19980610 『いのちの輝き 資料編――障害の重い子の健康と楽しい家庭生活のために どーする医療的ケア』
「「医療的ケア」が繋ぐもの」(杉本健郎・立岩[2010]◎)


UP:2018 REV:20180613 .... 0712, 13, 27, 30
病者障害者運動史研究<, 26/a>  ◇『現代思想』  ◇立岩 真也  ◇Shin'ya Tateiwa 
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