◆立岩 真也 2018 『病者障害者の戦後――生政治史点描』，青土社
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■目次
■予定再々度＋書いている場所について
■石川左門
■有力者になる支援者たち
■ありのまま舎、各種『車椅子の青春』他
■ケア付住宅に行ったこと
■引用
■予定再々度＋書いている場所について
「前回検討した榊原［2016］については続きがある。その本でも取り上げられているヌスバウム（Nussbaum［2006＝2012］）がおかしなことを言っていることも指摘しておかねばならないと思う。あと二回ほど書いて「理論篇」として秋に刊行してもらう。ただ、今回からしばらく、昨年いったん中断した「歴史篇」の続きを書いて一冊分を終わらせ、やはり秋に本にする。二〇一七年には、筋ジストロフィーで国立療養所に入院し、そしてそこを一九八〇年代初めに出た高野岳志について二回、福嶋あき江について二回書いた。その続きを二回続ける。その後、その前の部分をまとめる。つまり、二人について書く前に主に六〇年代の国立療養所に関わる話をかなり長く書いたのだが、それが七〇年代の体制にどのようにつながったのかについて、それが八〇年代の高野・福島には使えないものであったのかについて、覚え書のようなものを書く。それにも二回ほどを要する。そして、「理論篇」の続きをその後やはり二回ほど書く。こうして計六回足して、二冊をまとめる。
ずいぶん長くはなっているのだが、本来はもっとずっときちんと調べられ書かれるべきことだ。だが、そんな仕事が現れないからこんなものでも必要だと考える。そしてそれは、現在ほとんど気づかれておらず言われることのない亀裂、対立、不在の「筋」を言うことでもある。立派な人たちがいて、立派な行ないがなされた。例えばスモンといった社会が与えた薬害に苦しむ人を救おうという人たちがいて実践があった。それは今、たんに知られないか、あるいは賞賛される。ただ、その道筋があったことにおいてかえって困難になったことがあった。同時に、ゆえに、別の道が現れた。そのことを書いておかないと、もうすぐ、まったく消えてしまうだろう。そんなことを思って書いている。
同時に、ためらうところはある。一つそれは、立派な活動家としてではないが、私が一方の側に、別の本で書いたところでは「造反」を基本的には支持する側にいたからだ。そうすると、記述は自然に偏ることにはなる。ただ、そういう場所取りをしたことがないとそもそも書けないということがある。また、いたからかえって、その場が様々にたいしたことがないものであったことを知っているということがあり、抑制的であることができるところもある。
ためらうのはまた一つ、現在から過去を裁断してしまうところがあるからだ。以前書いた精神医療に関わる領域については言えないことだが、別の道と述べたものは、いま結局はその道を行くしかなかったのだと言えると私は考えている。それは後知恵だと、先人の苦労を無視する行ないだと思えなくもない。そしてさらに一つ、かつてあった亀裂・対立は、いまはずっと緩いものになっていて、そして私はそのことが基本的にはよいことであると思ってもいる。ただ、みながこれから仲よくやっていくためにも、あったことはあったこととして記しておく意味はあると考える。
それで、他に書く人がいないから、そして書く価値がないとは思えないから、そのごくごく粗い筋だけを、書いておくことになる。」
■石川左門
■有力者になる支援者たち
■ありのまま舎、各種『車椅子の青春』他
■ケア付住宅に行ったこと
■紹介
◆2018/05/02 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/991661210994069504
「『現代思想』5月号特集「パレスチナ‐イスラエル問題――暴力と分断の70年」「イスラエル建国70年、いまその意義を問い直す 1948年5月、イスラエル建国により勃発した第一次中東戦争によって、80万人近いパレスチナ人が故郷を追われ難民となった。その後…」→http://www.arsvi.com/m/gs2018.htm#05」
◆2018/05/02 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/991631657991004162
「ヌスバウム（Nussbaum, Martha C.）『正義のフロンティア――障碍者・外国人・動物という境界を越えて』（Frontiers of Justice：Disability, Nationality, Species Membership）の一部を引用→http://www.arsvi.com/b2000/0600nm.htm 面倒だが批判しておく必要があるので。」
■文献
◆荒川 麻弥子 20030501 「人工呼吸器を装着し「単身在宅生活」の奇跡を実現――筋ジスと闘い生き抜いた鹿野靖明さんを看取って」，『難病と在宅ケア』09-02(2003-05):04-06
◆ありのまま舎 編 19770430 『車椅子・残酷な青春――進行性筋ジストロフィー症者たちの詩文集』，エール出版社，188p.
◆―――― 1984 『新・車椅子の青春』，ありのまま舎
◆―――― 20020212 『車椅子の青春 2002――難病患者たちの魂の詩 詩集』，ありのまま舎，205p. ※ md. n02h. ［MD］
◆安積純子・尾中文哉・岡原正幸・立岩真也 1990 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学』，藤原書店
◆―――― 2012 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第３版』，生活書院・文庫版 ［118］［121］［131］［135］［136］
◆デーケン，アルフォンス（Deeken, Alfons） 1995b(19951130 「新しい死の文化の創造をめぐって」，デーケン・飯塚編［1995:75-98］〈Ⅳ〉
◆デーケン，アルフォンス・ 飯塚 眞之 編 19951130 『新しい死の文化をめざして』，春秋社，219p. ISBN-10: 4393363906 ISBN-13: 978-4393363904 1854 ［amazon］／［kinokuniya］ ※ d01.〈Ⅳ〉
◆後藤 強 2015 「「共同作業所づくり運動」とゆたか福祉会」，障害学研究会中部部会編［2015］
◆日野原 重明・山田 富也・西脇 智子 編 19970720 『希望とともに生きて――難病ホスピス開設にいたる「ありのまま舎」のあゆみ』，中央法規出版，191p. ［120］［133］
◆池上 洋通 19800715 『燃えさかれいのちの火』，自治体研究社，238p. ASIN: B000J85STQ ［amazon］ ※ md. n02.
◆石川 左門 1981 「これからの医療・福祉――患者の立場から」，『ジュリスト総合特集』24
◆―――― 19901120 『ささえあう暮らしとまちづくり――地域ケアを担った市民グループの活動記録』，萌文社，237p.
◆―――― 2009 ［インタビュー 2009/07/19］
◆―――― 他 19920828 『死と直面する――“死”をとらえ直すことによって、新しい“生”が見えてくる』，致知出版社，240p.
◆石川 正一 1973 『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』，立風書房 ［120］［MD］
◆石川 正一・石川 左門 19821215 『めぐり逢うべき誰かのために――明日なき生命の詩』，立風書房，287p. ISBN-10:4651140084 ISBN-13:978-4651140087 欠品 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◆貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編 20010430 『遺伝子医療と生命倫理』，日本評論社, 165p. ※ ［MD］
◆川口 有美子 20141222 『末期を超えて――ＡＬＳとすべての難病にかかわる人たちへ』，青土社，250p. ※ als. n02.
◆―――― 20080301 「難病ケアの系譜――スモンから在宅人工呼吸療法まで」（インタビュー、聞き手：川口 有美子），『現代思想』36-3(2008-3):171-191→川口［2014:183-227］＊
◆川村 佐和子・木下 安子・山手 茂 編 19750425 『難病患者とともに』，亜紀書房，259p. ［131］
◆小林 敏昭 2017 「『そよ風のように街に出よう』の三八年――障害者問題の根底を問い続けて」（聞き手／山下 幸子・高橋 淳）、『支援』7
◆―――― 2018 ［インタビュー 2018/02/27］、於：東大阪、りぼん社
◆三鷹市医師会 19870401 『難病 ――難病検診の意義とその役割』，有斐閣出版サービス，360p.
◆三ツ木 任一 編 1988 『続自立生活への道――障害者福祉の新しい展開』，全国社会福祉協議会，仲村優一・板山賢治監修，xiv＋435p. 2000 ※ ［136］
◆森山 治 2004 「東京都における保健・医療・福祉政策――重症心身障害児施策の成立過程についての考察（その１）」，『人文論究』73:97-112（北海道教育大学函館人文学会） ※ ［120］
◆室津 茂美 1988 「グループホームの実践を通して――ふれあい生活の家」，三ツ木編［1988:57-75］
◆仲村 優一・板山 賢治 編 1984 『自立生活への道』，全国社会福祉協議会 ［134］［135］［136］
◆Nussbaum, Martha C. 2006 Frontiers of Justice: Disability, Nationality, Species Membership, Harvard University Press＝2012 神島裕子訳，『正義のフロンティア――障碍者・外国人・動物という境界を越えて』，法政大学出版局 ［142］
◆大段 智亮・石川 左門・土橋 洋一 19740501 『死と向かいあう看護』，川島書店，252p. ［MD］
◆岡田 秀則・浦辻 宏昌 編 20180210 『そっちやない、こっちや――映画監督・柳澤壽男の世界』，新宿書房，416p.，ISBN-10: 4880084735 ISBN-13: 978-4880084732 3800＋税
◆榊原 賢二郎 20161110 『社会的包摂と身体――障害者差別禁止法制後の障害定義と異別処遇を巡って』，生活書院，398p. ［138］［142］［144］
◆鹿野 靖明 19871010 「ケア付住宅の住みごこち」，『はげみ』196(1987-10･11):22-24
◆白石 清春 1984 「地域で生きていくことをめざして――脳性マヒ者が地域で生きる会」，仲村・板山編［1984:246-259］
◆―――― 1988 「自立生活のワンステップとしてのケア付住宅――脳性マヒ者が地域で生きる会」，三ツ木編［1988:188-201］
◆白石清春・橋本広芳 2018 ［インタビュー 2018/03/16］、於：福島県郡山市
◆障害学研究会中部部会 編 20150325 『愛知の障害者運動――実践者たちが語る』，現代書館，304p. ［118］
◆高野 岳志 19770410 「孤独の幻想」，ありのまま舎編［1977:88-89］
◆髙阪 悌雄 2018 「障害基礎年金制度の成立プロセスの明確化および現状の障害者所得保障の改善方法に関する研究」、立命館大学大学院先端総合学術研究科2019年度博士学位請求論文（審査中）
◆田中 啓一 20180131 ［インタビュー 2018/03/31］，於：金沢市
◆立岩真也 19901025a 「はやく・ゆっくり――自立生活運動の生成と展開」，安積他［1990:165-226］→［2012:258-353］
◆―――― 19901025b 「接続の技法――介助する人をどこに置くか」，安積他［1990:227-284］→［2012:258-353］
◆―――― 2017/08/16 『生死の語り行い・２――私の良い死を見つめる本 etc.』，Kyoto Books
◆立岩 真也・堀田 義太郎 2012/06/10 『差異と平等――障害とケア／有償と無償』，青土社，342+17p. 2400 ［amazon］／［kinokuniya］
◆立岩真也 編 2014/12/31 『身体の現代・記録（準）――試作版：被差別統一戦線～被差別共闘／楠敏雄』，Kyoto Books
◆渡辺 一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』，北海道新聞社→2013 文春文庫 ［118］［120］［MD］
◆山田 富也 19871010 「仙台ありのまま舎」，『はげみ』1987-10･11(196):52-53
◆―――― 1988 「身体障害者福祉ホームの構想と現実――仙台ありのまま舎」，三ツ木編［1988:76-93］
◆―――― 19990310 『全身うごかず――筋ジスの施設長をめぐるふれあいの軌跡』，中央法規出版，272p. ISBN：4-8058-1785-2 2500 ［amazon］／［kinokuniya］ ※ md ［125］［MD］
◆―――― 20090201 『聖芯源流――難病と共に生きる風景』，七つ森書館，222p. ※ md. n02. ［MD］
◆山田富也・寛仁親王・沢地久枝・斎藤 武 19951220 『いのちの時間』，新潮社，237p. ［133］［135］［MD］
◆山田 富也・白江 浩 20020212 『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』，燦葉出版社，323p. ※ md. n02h. ［134］［135］［MD］
◆山下 幸子 20080930 『「健常」であることを見つめる―一九七〇年代障害当事者／健全者運動から』，生活書院
※以下『現代思想』には掲載しなかった文献～未整理（◇：66）
→●立岩 真也 2018 『病者障害者の戦後――生政治史点描』，青土社
□石川 左門
◆石川 左門 1981 「これからの医療・福祉――患者の立場から」，『ジュリスト総合特集』24
◆―――― 19901120 『ささえあう暮らしとまちづくり――地域ケアを担った市民グループの活動記録』，萌文社，237p.
◆―――― 2009 ［インタビュー 2009/07/19］
◆―――― 他 19920828 『死と直面する――“死”をとらえ直すことによって、新しい“生”が見えてくる』，致知出版社，240p.
◆石川 正一 1973 『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』，立風書房 ［120］［MD］
◆石川 正一・石川 左門 19821215 『めぐり逢うべき誰かのために――明日なき生命の詩』，立風書房，287p. ISBN-10:4651140084 ISBN-13:978-4651140087 欠品 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md.
◇石川 左門 19770618 「難病の実態と患者の生きる権利」，『リハビリテーション医学』14(2): 135-136（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
□川村 佐和子
◆川口 有美子 20141222 『末期を超えて――ＡＬＳとすべての難病にかかわる人たちへ』，青土社，250p. ※ als. n02.
◇川村 佐和子 19791125 『難病に取り組む女性たち――在宅ケアの創造』，勁草書房，252p.
◆―――― 20080301 「難病ケアの系譜――スモンから在宅人工呼吸療法まで」（インタビュー、聞き手：川口 有美子），『現代思想』36-3(2008-3):171-191→川口［2014:183-227］＊
◇川村 佐和子・木下 安子・別府 宏圀・宇尾野 公義 1978 『難病患者の在宅ケア』，医学書院
◇川村 佐和子・木下 安子・山手 茂 編 19750425 『難病患者とともに』，亜紀書房，259p. ［131］
◇川村 佐和子 編 19900925 『訪問介護の手引き』，中央法規出版，222p.
◇―――― 19940221 『筋・神経系難病の在宅看護――医療依存度が高い人々に対する看護』，日本プランニングセンター，262p. ISBN：4-931197-38-8 4410 ※
◇―――― 1994 『在宅介護福祉論』，誠信書房，社会福祉専門職ライブラリー・介護福祉士編
◇―――― 19940221 『筋・神経系難病の在宅看護――医療依存度が高い人々に対する看護』，日本プランニングセンター，262p. ISBN：4-931197-38-8 4410 ※
◇―――― 19980410 『在宅介護福祉論 第２版』，誠信書房，213p.
☆川村 川村・木下・別府・宇尾野［1978］○、川村［1979］○、川村編［1994］○、川村［1994］○、川村編［1998］○。木下［1978］○、木下編［1986］、木下・在宅ケア研究会編管［1991］○、木下［1992］○、木下編［1997］○。インタビュー川村［2008］○
□木下 安子
◇木下安子 1978 『在宅看護への出発――権利としての看護』，勁草書房 ［121］［131］
◇―――― 1991 「医療・福祉の充実を住民と共に」，木下・在宅ケア研究会編［1991:8-31］
◇―――― 19921101 『素顔のノーマリゼーション――福祉が生きる国デンマーク・スウェーデン』，ビネバル出版，102p.
◇木下 安子 編 19860905 『生をたたかう人と看護――ある病院のターミナルケア』，桐書房，266p.
◇―――― 19970210 『忘れられない患者さん』，桐書房，ナースアイスペリオール，198p.
◇木下 安子・在宅ケア研究会 編 19910525 『続 ホームヘルパーは“在宅福祉”の要――十か年戦略とホームヘルパー』，萌文社，219p.
□森山 治
◇森山 治 2004 「東京都における保健・医療・福祉政策――重症心身障害児施策の成立過程についての考察（その１）」，『人文論究』73:97-112（北海道教育大学函館人文学会） ※ ［120］
◇―――― 2005 「東京都における重症心身障害児施策」，『人文論究』74:43-61（北海道教育大学函館人文学会） ※ ［120］
◆―――― 2006 「美濃部都政下における都立病院政策と白木構想の影響」，『人文論究』75:1-14（北海道教育大学函館人文学会） ※
□大賀 重太郎（1951～2012）.
◇大賀 重太郎 19960226 「震災から１年たっても なんでこんなに涙もろく なんでこんなに腹立たしい」，『障害者救援本部通信』第16号（1996.2.26）
http://www.lib.kobe-u.ac.jp/directory/eqb/serial/7-z27/eqb90_016.html#01
◇似田貝 香門 編／柳田 邦男・黒田 裕子・大賀 重太郎・村井 雅清 20060331 『ボランティアが社会を変える――支え合いの実践知』，関西看護出版，202p. ISBN-10: 9784906438785 ISBN-13: 978-4906438785 1680 ［amazon］／［kinokuniya］ ※ d10.
◇似田貝 香門 編 編 20080208 『自立支援の実践知――阪神・淡路大震災と共同・市民社会』，東信堂，342p. ISBN-10:4887137974 ISBN-13:9784887137974 3800 [amazon]／［kinokuniya］s ※ v05. d10.
◇佐藤 恵 20100910 『自立と支援の社会学――阪神大震災とボランティア』，東信堂，218+viiip. ISBN-10: 4887139497 ISBN-13: 978-4887139497 \3360 [amazon]／[kinokuniya] ※ s. v05. d10.
□山田 富也
◇山田 富也 19750920 『隣り合せの悲しみ――死を見つめながら生きる筋ジストロフィー症者の青春記』，エ－ル出版社, 208p, ※ md. n02h ［125］［MD］
◇―――― 19780930 『さよならの日日――友情、恋、そして死…難病と闘った少年の青春』，エール出版社，201p. ［133］［MD］
◇―――― 19831125 『筋ジストロフィー症への挑戦』，柏樹社，222p. ［133］［134］［135］［136］［MD］
◇―――― 19850826 『愛ふり返る時――難病患者・生命を賭けた１０年の記録』，エ－ル出版社，190p. ※ md. ［MD］
◆―――― 19871010 「仙台ありのまま舎」，『はげみ』1987-10･11(196):52-53
◆―――― 1988 「身体障害者福祉ホームの構想と現実――仙台ありのまま舎」，三ツ木編［1988:76-93］
◇―――― 19891115 『透明な明日に向かって』，燦葉出版，254p. 2060 ※ md. n02h, ［MD］
◇―――― 199004 『こころの勲章』，エフエー出版，245p. ［133］
◆―――― 19990310 『全身うごかず――筋ジスの施設長をめぐるふれあいの軌跡』，中央法規出版，272p. ISBN：4-8058-1785-2 2500 ［amazon］／［kinokuniya］ ※ md ［125］［MD］
◇―――― 20050930 『筋ジス患者の証言「生きるたたかいを放棄しなかった人びと」――逝きし者の想影』，明石書店，280p ※ md. ［MD］
◆―――― 20090201 『聖芯源流――難病と共に生きる風景』，七つ森書館，222p. ※ md. n02. ［MD］
◇山田富也・寛仁親王・沢地久枝・斎藤 武 19951220 『いのちの時間』，新潮社，237p. ［133］［135］［MD］
◇山田 富也・白江 浩 20020212 『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』，燦葉出版社，323p. ※ md. n02h. ［134］［135］［MD］
著書として山田富也［1975］○［1978］○［1983］○［1985］○［1989］○［1990］○［1999］○［2005］○［2009］○、共著・共編書に山田・寛仁親王・沢地・斎藤［1995］○、日野原・山田・西脇編［1997］○、山田・白江［2002］○
□ありのまま舎
◇ありのまま舎 編 198610 『私たちが、生きること』，新潮社，220p. ISBN-10: 4103639016 ISBN-13: 978-4103639015 ［amazon］／［kinokuniya］ ※
◇―――― 19871025 『命の日めくり――第２回ありのまま記録大賞受賞作品集 全国の障害者の詩とノンフィクション』，エール出版社，188p. ISBN-10:4753907872 ISBN-13:978-4753907878 欠品 [amazon]／[kinokuniya] ※
◇―――― 19890320 『私のパートナーその名は“情熱”――第４回ありのまま大賞受賞作品集』，エフエー出版，238p. ISBN-10:4900435767 ISBN-13:978-4900435766 欠品 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md. o/as.
◇―――― 199006 『四枚目の卒業証書――第５回ありのまま記録大賞受賞作品集』，エフエー出版，202p. ISBN-10: 4900435902 ISBN-13: 978-4900435902 ［amazon］／［kinokuniya］ ※
◇―――― 199107 『いのちの旅路――第６回ありのまま記録大賞受賞作品集』，エフエー出版，215p. ISBN-10: 4872080092 ISBN-13: 978-4872080094 ［amazon］／［kinokuniya］ ※
◇―――― 20020212 『車椅子の青春 2002――難病患者たちの魂の詩 詩集』，ありのまま舎，205p. ※ md. n02h.
◇―――― 20040315 『いのちを語る手記集』，ありのまま舎，317p. ※ md. n02h. o/as.
◇―――― 20050613 『愛と孤独と詩――限られた生命の世界で 難病生活34年・孤高の人生 山本秀人遺稿集』，社会福祉法人ありのまま舎 ［120］［125］
◇―――― 20080701 『魂しずめの詩――逝きし人々のアルバム』，ありのまま舎，167p. ※ ［MD］
◆国立西多賀病院詩集編集委員会 編 19750330 『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』，エール出版社，200p. ASIN: B000J991DY ［amazon］ ※ md. n02h.
◇宮城県難病団体連絡協議会 編 198803 『ふたつめの生命』，エフエー出版，183p. ISBN-10: 4900435589 ISBN-13: 978-4900435582 ［amazon］／［kinokuniya］ ※
◇宮内 勝 199403 『命の詩片』，七賢出版，188p. ISBN-10: 4883041549 ISBN-13: 978-4883041541 ［amazon］／［kinokuniya］ ※
◇村松 建夫 199112 『見えない絆』，エフエー出版，180p. 9784872080179→200702 『見えない絆』，幻冬舎文庫，155p. ISBN-10: 4344409175 ISBN-13: 978-4344409170 ［amazon］／［kinokuniya］ ※
◇小沢 由美／ありのまま舎 編 19950731 『いつかの未来は夏の中』，七賢出版，133p. ISBN-10:4163728007 ISBN-13:978-4163728001 欠品 [amazon]／[kinokuniya] ※ v03. sma. ms. n02. o/as.
◇仙台市・西多賀病院西友会編集委員会 編 197101 『車椅子の青春――一生に一度の願い 詩集』，西友会 ［120］［133］［MD］
授賞作品を収録したありのまま舎編［1986］◎（第一回）、ありのまま舎編［1987］◎（第二回）、宮城県難病団体連絡協議会編［1988］◎（第三回）、ありのまま舎編［1989］◎（第四回）、ありのまま舎編［1990］◎（第五回）、ありのまま舎編［1991］◎（第六回）、村松建夫［1991］◎（大賞受賞作）、宮内勝［1994］◎（大賞受賞作）、小沢／ありのまま舎編［1995］（大賞受賞作）◎。
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◇最首悟 1995 「私たちは何をめざすのか」『平成六年度障害福祉関係者研修報告書』障害福祉報告書通算第５集、三重県飯南多気福祉事務所→「星子と場」（『星子が居る』pp.301-343）pp.322-323）