HOME > Tateiwa >

旧国立療養所にいる筋ジストロフィーの人から

「身体の現代」計画補足・136

立岩 真也 2016/03/30
https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1708674419399538

Tweet


『ALS――不動の身体と息する機械』表紙    『良い死』表紙    『唯の生』表紙
[表紙写真クリックで紹介頁へ]

 『現代思想』4月号の特集は「教育サバイバル」」。
http://www.arsvi.com/m/gs2016.htm#04
もう発売されているので買えます。これからしばらく、多分断続的に、この号に載った「国立療養所――生の現代のために・11 連載 122」
http://www.arsvi.com/ts/20160122.htm
から引いていく。まずは雑誌買ってください。
 そして以下の★01で言及している人の文章についてのツィートが以下。
◆2016/03/08 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/707493059592724480
 「匿名2013/03「長期入院患者の生き辛さと苦悩…」FBに2日めで「いいね」112大きな反響「…地域移行の取り組みを始めるのも、あまりにも遅すぎたが病状的にも状況が厳しくても前例作りを成功させ、あとから来る人に道を踏み固めてほしい…」http://www.arsvi.com/ts/20162128.htm」」

◆2016/03/15 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/709622003804688384
 「匿名の筋ジストロフィーの人の文章「長期入院患者の生き辛さと苦悩、自己の存在と生存を懸けて」(フェイブックいいね214)/「互いに殺し合う存在」に加え、「発病から入院」/「小学生の頃の入院生活」/「誰にも明かせない胸の内」を掲載→http://www.arsvi.com/w/a.htm


 「■国立療養所・『国立療養所史』
 社会・国家が、どんな人たちを救済・収容(隔離)の対象としてきたかということが一つある。また一つ、多く救済と収容(隔離)は同時のことだったと述べたが、両方は必ず併存せねばならないわけではない。生きながら別様に暮らすことの困難が、例えばこの国において、どんなところから来ているのか。このことに関わる一部に「国立療養所」の変遷がある。それを簡単に見ておく。
 「障害者差別解消法」という法が成立して、差別はその事例が募集されるものともされる。だが、それ以前に起こって、そのままになっていることが多くあり、ある部分では増えている。そして、それでも、仕方がないと思うので、思わないことにしている。それでそれは申告されたりあまりしないのだが、起こっていることは事実起こって、そこに滞留し、ところどころでは膨れ上がっている。認知症者の場所ともされつつある精神病院についてはいくらか書いた。「難病対策」と呼ばれるものやその周辺について書き始めている。幾つか事情があるが、長く「独立行政法人国立病院機構」のもとにある施設に暮らす人から知らせがあったということもある★01。その法人に属するのは全国一四三の医療施設(病床数約五七〇〇〇)――ウィキペディアによる――だそうで、ハンセン病療養所を除く国立療養所は、制度が変わってそうした名称の施設になっている。」

■註
★01 存じあげない、たぶん四〇台のデュシェンヌ型の筋ジストロフィーの方からメールで原稿を送っていただき、掲載している。匿名を希望されているので、(匿名)[2016]と表示する。一般に、(今どき)病院は「地域移行」に反対ではないが――そして経営が絡んで、強く求め、それを〔入院している側が〕受け入れざるをえないことも一方ではあるのだが、筋ジストロフィーに関しては――身体の状態がよくない危険だということ、家族の同意が得られない(だから難しい)といったことが言われることがある。前者について。危機的な状態になることはありうる。(デュシェンヌ型の)筋ジストロフィーについて、自発呼吸の困難への対応はなされているが、心臓の機能については難しい。ただ、救急車と、病室での対応と、どちらがどの程度違うかといったことはわかった上での決断であれば、それを受け入れない理由はない。後者については、むろん「筋」としては不当である。ただ、その不当なことが言われることは多いようだ。
 とにかく普通人はわざわざものを書いたりしない。そんな余裕はない。四巻本を出せる人(たち)とそうでない人(たち)と違うのだ。そんななかでは、横田弘はわりあいものを書いた方の人だった。前号でも紹介したが、その人との対談(横田・立岩[2002][2008])を含む本(横田・立岩・臼井[2016])が四月初めに発売になる。

■文献
(匿名) 2016 「長期入院患者の生き辛さと苦悩、自己の存在と生存を懸けて」「互いに殺し合う存在」「発病から入院」「小学生の頃の入院生活」「誰にも明かせない胸の内」、http://www.arsvi.com/w/a.htm
横田弘・立岩真也 2002 「対談1」→横田・立岩・臼井[2016]
―――― 2008 「対談3」→横田・立岩・臼井[2016]
横田弘・立岩真也・臼井正樹 2016 『われらは愛と正義を否定する――脳性マヒ者 横田弘と「青い芝」』、生活書院 http://www.arsvi.com/b2010/1603yh.htm


 今回のHP版は
http://www.arsvi.com/ts/20162136.htm


UP:201603 REV:
立岩 真也  ◇Shin'ya Tateiwa  ◇身体の現代:歴史
TOP HOME (http://www.arsvi.com)