HOME >Tateiwa >

치료와 장애는 어디서 양립・대립하는가?

다테이와 신야(立岩 真也)
2014/11/20 장소:이룸센터(한국・서울시)
장애학국제세미나 2014
[Japanese]


타지 아키코(田島明子) 편『「존재를 긍정하는」 작업치료에 대한 시선――왜 「작업치료는은 사람을 건강하게 한다!」고 하는가』(미와(三輪)서점, 2014)에 수록된 다테이와 신야「존재를 긍정하기에 앞서서」에서, 이번 세미나 주제와 관련된 부분을 발췌한 것임. ([…]은 생략, 〔 〕은 추기)
타지 아키코: 리츠메이칸대학 첨단종합학술연구과 수료생. 생존학연구센터객원연구원이며, 작업치료사로, 현 세이레이(聖隷)크로스토퍼 대학 교원

※역자주: 「작업치료」로 번역한 것은 일본의「作業療法」에 해당함. 한국,일본 모두 영어로 Occupational therapy라고 표기함. 「療法」는 그대로 요법이라고 번역하였음.
*관련 페이지: Occupational Therapy

■존재를 긍정하는 작업치료는 존재하는가?
[…]

■고통과 죽음을 부르는 병에서

무엇이/무엇을 「치료하는가」라는 문제이다. 이와 같은 것들은 명백하게 보인다. 하지만 여러 가지가 관련되어 있고, 또 각각의 것들에 대해 익히 알고 있음에도 불구하고, 그들 중 무엇을 가리키고 있는 것인가 종종 명확하지 않을 때가 있다. 다테이와[2011][2013:326-353]등 요즘 여러 차례에 걸쳐 똑같은 내용에 대해 쓰고 있는데 ―― 먼저 출판하기로 한 책에서 그러한 설명을 하고자 한다――장애나 병과 관련된 것에는 적어도 다섯 가지의 요소가 있다.

우선 두 가지는 병과 관련된다. 첫번째, 그로 인해 죽음을 맞이하는 경우가 있다. 죽음을 초래할 가능성이 있는 것은 병으로 취급된다. 그리고 일반적으로 인간은 죽음이라는 것을 싫어하며 적어도 얼마간이라도 늦출 수 있기를 바라며, 대다수의 인간은 대부분 그렇게 생각한다. 그리고 다른 하나는 고통, 여러 종류의, 여러 양상의 고통이 있다. 인간은 역시 고통받는 것을 싫어한다. 이러한 이유들 때문에 죽음을 늦추거나 통증을 완화시키기 위한 실천, 그리고 이를 위한 기술・지식이 존재한다. 그의 일부분을 일반적으로 우리가 알고 있는 의미의 의료가 담당하고 있다.

물론 격렬한 통증이나 약간의 불쾌감, 고통, 괴로움에도 여러 가지가 있으나 여기에서는 면밀하게 생각하지 않기로 하겠다. 그러한 통증을 없애거나 덜어주는 것, 특히 협소한 의미에서 신체에서 유래하는 것들에 대해서는, 협의의 의료인이 대응하도록 되어있다. 그러나, 그렇게 협소하게 생각하지 않더라도 이와 관련된 유효한 「요법」이라는 것이 많이 있어왔고 존재한다. 감각을 차단하는 등 난폭한 작업도 때로는 필요하다. 하지만 통증은 신체에서 일어나는 것들을 알리는 것이기도 하므로 보다 온건하고 기본적인 면에서의 대처 같은 것도 존재한다.

작업치료는 그러한 것들(역자주: 고통을 없애거나 완화시키는 것)과 관련되어 있을까? 처음에 언급한 것처럼 확실하지는 않다. 보통「재활(리허빌리)」이라고 부르는 경우, 그러한 것들은 포함되지 않는 것인가? 자세하게 알지는 못하나 일본어로 「요법」이라고 하면 본래 통증 및 아픔을 경감시키는 기술, 실천을 가리키고 있는 것은 아닌가 한다. 그리고 그러한 것들은 소박하게 소중한 것들이라고 생각한다. 본인은 이번 정신 의료에 관해, 라기보다는 그 내부에서 여러 가지 불평을 토로하는 사람들과 그 행동에 대해서 쓴 책(다테이와[2013b])을 출판하였으나, 그 작업을 하면서 몇 권의 책을 읽었는데(내 책에는 나오지 않지만), 초기의, 지금과는 다소 상이한, 꽤나 오래 전의 작업치료라고 부를 수 있는 것, 혹은 실제로 그렇게 불렸던 것들이 적어도 그 「하나의」요소로서 얼어붙은 마음을 녹여 주는 효과가 있는 것으로서 기술되어 있다.

그것이 어느 정도 효과가 있었을까. 그로 인해 오히려 고통 받은 사람이 있었을지도 모른다고 생각한다. 무엇인가를 시도하는 것만으로도 기분이 좋아지는 사람도 있지만 그렇지 않은 사람도 있을 것이다. 그 정도의 간단한 확인은 이루어진 것일까. 그러한 것들에 대한 신경이 쓰인다. 몸을 움직이는 즐거움은 때때로 존재하지만 그 반대의 경우도 있다. 그리고 어차피 무엇인가 해야 한다면, 자신에게도 무엇인가 좋은 점이 있기를 바라거나, 좋은 점이 있다고 믿고 싶어 한다. 다른 사람과 관계를 만들 수 있다는 것 만으로도 즐거운 일이며 다수의 사람들과 인사 정도는 할 수 있게 될 것이다. 이런 효과에 대한 보고들을 어디까지 신용할 수 있을 것인가 고민된다. 그러나 적어도 이러한 것을 지향한다는 것은 단순하지만 매우 중요한 것이라 생각한다. 이를 어떻게 위치짓고 있는 것일까. 이러한 점들에 대해서 생각해보았다.

그리고 그러한 요법은 첫번째로 거론한 「연명」과도 관련되었다고 볼 수 있다. 이 역시 중요한 것이다. 소박하게는 협소한 의미의 의료가 병에 대응하도록 되어 있다(실제로는 이처럼 단순하지 않으며 여러가지가 겹쳐진다. 「재활의학(리허빌리 의학)」의 측면도 있어서 수술 등을 통해서 움직이지 못하게 된 것을 움직일 수 있도록 하는 등의 경우도 있다). 아프고 고통스러운 것이 없어지거나, 그 정도가 줄어든다. 명칭이 뭐든 지 간에, 그건 중요하지 않다고 나는 생각한다. 그러한 단순한 이야기를 우선 하였다. 이는 단순하지만 매우 중요한 것으로, 고통을 없애거나 줄이는 것과 「요법」이 동떨어져 간다면, 그 자체가 이상한 일일 지도 모른다.

한편, 가능하게 되는 것이란 어떠한가. 이와 관련하여서는 좀 더 생각을 하지 않으면 안 된다. 이러한 것을 이해할 수 있도록 아래에 기술하고자 한다. 참조 문헌은 본인의 글들이 주를 이루게 되겠지만, 이러한 부끄러운 부분도 부디 이해해주시길 바란다.

■장애의 다양한 양상, 그리고 그 안의 차이
완전히 정해져 있지는 않은 것이라 앞서 서술하였으나, 요법, 보다 널리 알려진 용어로 「허빌리테이션(Habilitation)」 이라고 하면 일반적으로 「장애」와 관련된 일이라고 여겨지고 있다. 그러나 장애에도, 현실에는 적어도 세가지 측면이 존재한다.
그 한 가지로 「할 수 없는 것」이 있다. 이에 대해서,「할 수 있게」 되는 것, 이를 목표로 하는 것들이 여기에 대응한다. 장애라 하면 보통 할 수 없음을 상정하고 있지만, 실제로는 또 다른 한 가지 「보통이 아니다」라는 점이 존재한다. 이에 대해서「보통이 되는 것」을 지향하는 경우가 있다. 그리고 마지막으로 또 다른 한 가지는, 어떤 종류의 장애는 「가해(타해) 」적인 것으로 여겨져 이를 제거•경감하는 것을 지향한다는 점이다★02. 먼저 언급한 두 가지에 세 가지를 추가하여 총 다섯 가지가 존재하는 것으로 생각할 수 있다.

이 중 네 번째, 「보통이 되는 것」「이상함」이 없어지도록 하는 작업이 (요구되고) 실시된다. 차이에 대해서는 그다지 신경 쓰지 않는 편이 좋다, 개개인의 차이를 허용, 존중해야 한다는 말은 요즘 비교적 자주 듣게 되었다. 그러나 실제로는 어떠한가. 그다지 변화되지 않은 것으로 보인다. 또한 때때로 보통이 되는 것과, 그리고 보통 사람과 똑같이 할 수 있게 되는 것은 실제로 연관되어 있는 부분이 있다. 예를 들면「협조성(이 없음)」이라는 것은 양쪽의 성격을 모두 갖는 것이다.「괴짜」로 여겨져 그런 이유로 소외를 당하기도 한다. 그리고 또한, 일종의 「대인 관계 능력」 중 하나로 중요하게 여겨진다. 그러한 「본래의」요인은 어딘가에 특정될 수 없지만, 뇌 안의 무엇인가와 관련되었을지도 모른다는 가능성을 처음부터 부정할 필요도 없다. 어찌되었건 어째서인지 그런 것에 능숙하지 않은 사람은 이전부터 존재해왔을 것이다. 그러한 사람도 무엇인가를 묵묵히 자신이 할 수 있는 만큼은 해 왔던 것일 수도 있다. 그러나 지금의 사회라는 것은 물질로 넘쳐 흘러서, 그것을 만드는 사람은 그다지 필요로 하지 않는 사회여서, 별반 다르지 않는 물건들을 어떻게 판매할 것인지에 대한 문제가 큰 부분을 차지하게 된다.(「차이화」된 물건을 만드는 것도 일이 되지만 그것에 필요한 인간의 수는 한정되고, 거기에서 「시대에 대한 민감함」이 요구되기도 한다.) 그렇다면 「(일반에서) 벗어남」은 「능력」의 부족이 된다. 그러한 것들이 두드러지게 되는 것이다. 그러한 능력들을 그다지 지니지 못한 사람은 살아가기 어렵다는 것을 시사한다. 뭐든지 약간이라도 효과가 있을 것 같은 것들을 시도하게 된다. 이러한 것들이 「발달장애」(라는 말•진단•대응…)가 유행하게 된 것과 관련된 것일지도 모른다.

이렇게 하여 한편으로는 「이상(異常)」하다는 것이 직업에도 영향을 주며, 굳이 직업과 관련되지 않더라도 신경이 쓰일 수 밖에 없을 것이다. 「할 수 있게 되는 것」보다, 「이상」과 관련하여 이상하지 않게 보이는 것이 더 신경쓰일 수도 있다. 신경을 쓰고 있는 것은 본인이다. 신경이 쓰인다면 그에 대응하는 것은 어쩔수 없다고도 할 수 있다. 그것은 현재의 자신을 부정하는 것이기도 하다. 그리고 어디까지나 그것은 타인이 존재함으로써 발생하는 문제이다. 타인의 취향에 따라 그 사람에게 부담을 주는 것임을 인지하는 것이 바람직하다. 그러한「사회적」인 해결•경감은 어려운 일이다. 그 다음으로 기술하고자 하는 것은 「할 수 없는 것」과 관련하여 개개인이 어떤 식으로 생각하든 상당 부분은 해소•경감 가능하나 이는 사람들의 「호불호」와 관련된(으로 알려졌다) 것이기 때문이다. 이러한 것은, 본인이 맞추려고 노력을 한다면 노력하는 것 자체를 그만두게 할 수는 없을지라도, 그리고 개개인의 호불호라는 것을 없앨 수는 없을지라도, 또 그래서 어떤 식으로 해야 하는 가 알기 어렵기도 하지만 (연재(다테이와[2011-])에서 이것과 관련하여 쓰려고 하였으나 도중에 중단 됨), 부당한 것이다.「적응(을 위한 실천)」은 그 자체로 정당화되지 않는다[(cf. 다테이와[2014])]. 이러한 것은 기본적인 것으로 인식해주었으면 하는 바이다.★03.

■할 수 있다 / 할 수 없다
다음으로 할 수 있다/ 할 수 없다에 대해서. 이유는 모르겠으나, 알 수 있는 것도 알 수 없는 것도 있으나, 개개인 마다 할 수 있는 것 할 수 없는 것이 있으며 할 수 있는 것에 대한 정도가 저마다 틀리다. 그와 관련한 대응이 몇 가지 있다.
이러한 구분은 연속된 것으로 생각할 수 있으나 나누어 보자면 (1)자신이 한다, 자신이 혼자 할 수 있게 된다. 이를 위해서는 「학습」이나 「훈련」「치료」가 이루어진다. (2)자신이 잘하기 위해서는 자신 이외의 사람•설비를 사용하여 보완한다. (3)남에게 도움을 받는다. 이와 같이 세 가지가 있다.――이 세가지를 뒤에서 설명하겠지만, 두 가지의 장면에서 고려하는 것이 바람직하다는 것은, 본 장에서 처음으로 언급하는 것이다.

이것들은 연속되어 있으며 (1)그리고 (3)이란 것은 결코 존재하지 않는다고도 말할 수 있다. 모든 사람의 행위는 선조 혹은 현재 함께 살아가고 있는 사람들의 힘으로 이루어지고 있다. 구체적인 어떤 곳에 아무도 없더라도 어떤 사람이 이용하는 기술은 다른 사람들이 어떤 시점에서 생각해 낸 것 그리고 대부분은 단발적이 아닌 오랜 기간에 걸쳐 여러가지가 축적된 것으로 생각할 수 있다. 한편, (3)에 대해서. 일생 중에서 언제이건 마지막까지 그 사람, 그 사람의 신체에 능동적인 부분은 남는다. 예를 들어 인공 호흡기를 달고 살더라도 그 호흡기는 공기가 들고 나는 것을 보조하고 있을 뿐이다. 그러므로 전적으로 타인에게 맡기는 측면은 없다. 그렇다고 하더라도 어느 쪽에 가까운 것인가 정도의 차이가 있으며 때때로 그러한 차이는 크다. 또한, 재활(리허빌리)이라는 것은 일반적인 사람들의 생각으로는 (1)과 관련되며, 이를「치료」하는 것을 의미한다.

그와 관련하여「장애학」이라는 학문이 있고,「사회 모델」등을 말하면서, (2)사회가 그 사람이 가능하도록 하기 위한 수단을 강구하고 그런 식으로 사회를 「치료」하는 것을 주장하고 있다. 실제로 대체로 그러한 것들을 의미한다. 그렇다면 몸을 치유하는 것과는 대립되는 것으로 보인다. 그렇게 언급될 때가 있다. 우선 이는 「의학(모델)」과 대립한다고 여겨진다. 다음으로 「개인」과 「사회」를 대치시켜「사회」를 논하는 것처럼 여겨진다.
필자는 대립이 존재함에도 그것을 존재하지 않는 것으로 치부하는 것은 바람직하지 않다고 생각하는 입장에 있는 사람이다. 싸움이 불가피하다면 하는 것이 좋다고 생각한다. 그러나 유감스럽지만, 이라고 표현해야 될 지 모르겠으나, 여기서는 실제로 그러한 기본적인 갈등은 존재하지 않는다고 말해도 좋다고 생각한다. 이에 대해 설명해 두지 않는다면 오해를 살 수도 있을 것이다.

우선 장애학은, 앞서 서술한 다섯 가지, 또는 세 가지 중 「할 수 없다」에 대해 고찰한다. 그에 한정시킨다면, 사회적으로 해소•경감할 수 있는 부분은 ――해소 및 경감이 가능한 부분은 대부분 살기 위한 수단이며 그 수단은 본인이 아닌 대부분 타인에 의해 얻을 수 있으므로——큰 부분을 차지한다고 말할 수 있겠다.

이는 더 넓게 파악하자면 사회를 치료하기 위해 할 수 있는 것은 그다지 많지 않다는 것을 의미하고 있기도 하다. 아프다는 것은 그에 대해 사람이 마음을 써 주는가의 여부로 변화하는 것이기는 하나 아프다는 것에는 변화가 없다. 수명에는 큰 차이는 있으나 결국 죽음 자체를 막을 수는 없는 것이다. 그러나 다섯 가지 모두를 고려하여도「사회」가 할 수 있는 것은, 머리속에서 생각할 수 있는 범위보다 넓다는 것이 대체적으로 맞다고 할 수 있으나, 그 중에서도 「할 수 없는 것」에 대해서는 사회적으로 해소•경감할 수 있는 범위가 넓고 그리고 효과적이라는 주장도 있었다.

그에 대하여 인정을 한다 하더라도, 할 수 없는 것에 대한 대응으로써 (1)에서 (3)의 어느 쪽이 바람직한가와 관련하여 사전에 결정할 수는 없다. 무엇보다 치료와 이를 보완하는 것 사이의 경계 자체가 뚜렷한 것은 아니다. 보완하는 경우에도 신체 일부를 보완하는 기기는 많다. 휠체어나 인공 투석 기계는 신체 밖에 존재한다. 의족은 신체에 부착하는 것이나, 분리할 수 있다. 인공 와우와 페이스 메이커는 몸 속에 있다. 그 어느 것이 바람직한 것인지 사전에 결정할 수 없다. 그러므로 장애학•사회 모델이 항상「사회적 대응」의 방향으로 우선시 되어야 한다는 주장을 한다면——좀더 자세하게 살펴본다면 그렇게까지는 주장되고 있지 않지만——틀린 것이라고 할 수 있다. 사전에 어느 쪽이 더 좋다거나 나쁘다거나 하는 부분은 정해진 것이 아니다. 따라서 이와 같은 의미로 두 가지 혹은 세 가지가 근본적으로 대립하는 것이 아니라는 평범한 이야기가 되는 것이다.

문제는 그 후의 일이다. 그러한 평범한 이야기를 더 진전시켜서 생각해 보고자 한다. 우선 다양한 방법들 중 하나 하나의 안락함, 나쁨을 무시할 수는 없다. 문제는 이런 단순한 것들 속에 존재한다는 것이 본인이 말해온 것이며——그렇게 읽혀지지 않을 수도 있으나 다테이와[1997][2013a] 제5장에서 「생식 기술」과 관련하여 쓴 내용을 언급하자면 그렇다고 볼 수 있다——이는 앞서 언급한, 고통을 덜어주는 일이 중요하다는 언급과도 관련된다.
그리고 이것은 신체와 기술이나 기기가 접촉하고 접속된 직후 뿐 아니라, 보다 넓게 볼 필요가 있다. 그렇다면 (2)를 말하는 것이 그럴듯한 이유가 없는가라 한다면 그런 것도 아니다. 즉 이를 언급해온 사람들이 치료하는 것을 (예를 들어, 뇌성마비 사람들이 스스로 생각한다라는 주장을 하기 전에) 당해왔으며, 다른 아이들이 밖에서 놀고 있을 때 혼자 동떨어져서 그 쓰라림을 생각해서 참을 수 없었던 때가 있다. 실제로 치료할 수 없는, 그리고/혹은 그를 위해 지불해야 하는 것이 너무 크다. 신체와 관련하여 침습(侵襲)에서도 그러한 부담으로 고통을 느끼는 것은 본인이다. 한편, 기술의 행사에 본래 존재해서는 안 되는 부분이나 치유가 가져올 긍정적인 면은 평가 될 수 있으나 그에 따른 부담은 계산될 가능성이 희박하다 .(이런「계산 오류」가 있기에, 혹은 이러한 오류를 모르거나 무시하는 것으로서 의료를 앞세우고 편중하는 태도•주의를 「의학 모델」이라고 칭한다면, 이는 비판 받아 마땅하다.)
그리고 예를 들어 영국의 장애학•장애인 운동을 시작한 사람들의 대다수는 척수 손상을 가진 이들이었으나, 이들의 경우에는(가령 휠체어를 사용하는) 환경•보조가 있으면 지금 그대로의 몸으로) 가능한 것이 많을 것이라는 그러한 현실감이 있었다. 따라서, 그들에게 (1)이 부정적인 것은, 그리고 (2)가 긍정적인 것은 전적으로 옳은 것이라고 판단된다.
동시에 자신에게 가능한 것들이 생겨났다는점도 바람직한 일이다. 그 편이 편리한 면도 있다. 첫째로, 자신에게 가장 가까운 것은 본인이 일일이 ——는 아니라고 하더라도 기본적으로——하지 않고 타인에게 지시한다는 것은 성가신 일이며 자신은 별다른 의식을 가지지 않고 이루어지므로 편한 점은 있다. 그리고 또 다른 한 가지는,「수치심」이라는 계기이다. 타인이 나와 가까운 곳에 있지 않으면 안 된다는 것은 그다지 유쾌한 일이 아니다. 그러한 마음을 줄이고, 개인 혹은 경우에따라 없애는 것도 가능하나 「없앨 수 있다」라고 할 수 있는 것이 아닐 것이다★04. 그래서 자신이 본인이 할 수 있는 것을 하는 것은 나쁘지 않다.
그러나 다시 한번 말하자면 지극히 단순한 것이나――그리고 진지한 「학문(学)」에서는 그다지 언급되지 않았으나—――남이 해주는 게 자신에게는 편하다는 측면은 있다.(자신도 할 수 있게 되고, 또 타인이 해주는 것이 가장 좋은 것 아니겠냐 라고 들을 수도 있을 것이다. 그건 뭐든지 신하한테 시키는 왕과 같은 것일 게다. 하지만 이 사회에서는 할 수 있는 사람은 그런 식으로 쉬고 있을 수만은 없다. 이를 전제로 하다면 본인에게 있어서는 할 수 없는 게 많을 수록 좋다고 주장하는 게 되어 버린다.) 단지 살기 위한 수단을 얻는 것이라면 내가 할 수 있는 가 없는 가 여부 자체는 아무래도 좋다. 이와 같은 경우에 왜 자신이 할 수 있다라는 것이 좋다고 말할 수 있을 것인가. 가능하다는 것이 즐겁다는 것은 분명하다. 단지 힘든 일도, 하면 편한 일도 존재한다는 것이다. 적어도 그「가능성」을 생각해 보는 것이 바람직하다. 그러한 것을 「없는 것으로 치부하고 있는 것은 아닌가•1「(다테이와[2002])에 썼다.

덧붙이자면 나 자신은 그러한 의도로 쓰지는 않았으나 타인들이 존재하고 있다는 것은 (상당수의 사람들의 입장에서) 유쾌한 것이기도 하다. 보완하는 사람의 존재는 수단이며,「인간 관계」는 그것과는 별개로 만들면 된다는 것이 하나의 훌륭한 사고 방식으로, 나는 기본적으로 그런 의견에 찬성해 왔다(다테이와[2000a→ 2000b:309-321]). 다만 그것은 이와 별도로 인간 관계를 만들 수 있는 것이 전제가 되어 있다. 하지만 반드시 그렇게 할 수 없다면 신세를 지기로 결정한 사람이――실제적으로 그 사람이 좋은 사람이라는 조건이 붙지만――바람직하다는(경우가 있다는) 것은 부정할 수 없다.

그렇다면 타인의 시선에서 보는 경우에는 어떠한가. 이는 본인의 경우보다도 단순하다. 본인이 하는 경우가 타인에게 도움을 받지 않아도 되므로, 비용을 지불하지 않아도 되기 때문에 편할 수 있다. (동시에, 「역 방향」, 증여의 심성, 케어의 심성이라고 하는 것이 있음을 부인하지는 않겠다. 오히려 그것은 나의 이론 전체를 통틀어 전제되어 있는 것이다. 그러나 여기서는 「현실적」으로 생각하기로 한다.)
이와 같이 단순히 생각하자면 사실은 누구나 알고 있는 것이나, 할 수있는 것이 좋은 것은, 타인의 입장에서 그러하며, 당사자의 입장에 입각한다면 반드시 그렇다고는 할 수 없을 지 모른다는 것이다. 그리고 생활할 수 있는 것이 목적이라면 신체를 치료하는 것도 타인의 손을 빌리는 것( 빌려「스스로 하는」것)도 필요하지 않다. 단순히 타인이 생산한 것을 얻는 것만으로 족하다.

■보완하는 것/받는 것
이렇게 크게 (2)(3)을 종합하여 (1)과 두 가지로 분리하자면 이렇게 말할 수 있으나, (2)와 (3)을 나누어 세 가지로 하는 것도 가능하다. 그렇다면 (1)도 (2)도 요구되지 않으며 (3)타인에게 전적으로 맡기는 방식이 존재한다. (2)와 (3)으로 나누는 것은 무엇인가. 무엇인가 당연한 사실로 보이나 실제로 그렇게 생각되고 있지는 않다고 생각한다.
(2)와 (3)의 구별은 미묘한 점이 있다. 자신의 지시로 타인에게 받는 경우에는 (2)가 되나 자신이 벌어들이지 못하며 (생산할 수 없으며) 타인이 벌어드리도록 하는 경우에는 생산의 부분은 완전히 타인(들)에 맡기게 되는데, 그렇게라도 살아갈 수 있다면 그 역시 상관 없다는 이야기도 된다. 우리들은, 소비, 소비를 하면서 생활, 생산・ 노동 장면을 분리하여 생각할 필요가 있다 (그러나 내가 아는 한 이러한 주제를 논한 글은 없었다. 그만큼 이와 같이 단순한 주제가 지금까지 정식으로 논의된 적이 없었다는 것을 의미한다).

요즘 교과서에는 「지시(指図)」하는 것은 본인이 한다고 말하고 있다. 그 이외의 부분을 타인에게 받는 것이 바람직하며 그것이(경제적 자립, 그 다음 ADL자립, 그 다음 자기 결정으로서의)「자립」이며, 이를 막는 것은 옳지 않다는 점과, 이를 지원하는 것이 바람직한 일이라고 쓰여져 있을 것이다.
그렇다면 「지시」「결정」 하는 의미가 어느 정도 존재하는가. 결정 이외의 것을 하고자 하는 경우 (2)자신이 하는 것을 남이 도와 주는 경우가 한 가지로, 자신이 하는 것이 물리적으로 가능한 범위가 좁다면, 또한 자신이 하는 것이 의사 전달조차도 지나치게 시간이 걸린 경우――그러나 이는 드문 일도 아니다――가 있으나 물리적으로는 극소화된다. 그리고 결정이 남는다. 넓은 의미로 살펴보자면 말을 하지 않더라도 대체로 괜찮다/싫다는 것은 알 수 있다. 그렇다고 하더라도, 할 수 없는 것은 할 수 없는 것이다.
여기서 결정하기의 의미에 대한 의문이 생긴다. 이는 어느 정도로 중요한 것 인가. 크게는 두 가지, 세부적으로 세 가지 혹은 네 가지의 해답이 존재한다. 두 가지로 나눌 때의 한 가지인 (A)는 그 결과부터 보는 경우이다. 먼저 그 사람이 결정하는 것이 바람직한 점은 (A1)본인이 자신에게 좋은 일이라는 것을 알고 그것을 실현하는 것이 본인에게 유익하다는 점이다. 이는 대부분의 경우 그러하다. 둘째로, (A2)타인이 결정할 경우라면 이야기는 달라진다. (A2a)우선 타인은 대부분 그 사람에 대해서 잘 알지 못한다. 그래서 좋은 결과를 낳지 못하는 경우도 많다. (A2b)또 한 가지는, 타인의 형편이 개입되어 버리는 경우와 관련된 것이다. 이와 같은 경우에도 본인에 대해서 불리한, 적어도 타인과 비교하여 안 좋은 결과가 발생할 수 있다. 크게 두 가지로 나눴을 경우의 두 번째 (B)는 결과와 별도로 그 사람의 생각, 의지를 존중하는 것이 그 사람의 「존재」를 존중하는 것임과 동시에 그 사람에 대한 침해라 하는 것이다.
단지 이는 정하지 않거나 정하지 못하는 것에 대해 힘든 사태가 벌어지고 있다고 생각하는 것과는 다르다. 이러한 힘든 사태가 존재할 때 그것은 중요하지만. 그것은 중요한 것 중(매우 중요한 부분의 하나이다. 하지만) 하나이다. 그리고――결정하지 않은 것을 결정한다고 말할 수 있는 것도 있지만――결정하지 않을 때도 있다. 세계에 대한 태도가 존중돼야 한다는 것이라면――나는 그렇게 해야 한다고 생각하지만――결정할 수 없으니까 어쩔 수 없다고 해서는 안된다.(이것은 「자율」을 제1차적으로 우선시 하는 생명 윤리학 등의 주류를 차지하는 관점과는 상이하나 내 자신은 이와 같은 상이한 입장을 취해야 한다고 생각하고 있다. 이와 관련해서는 「자기 결정하는 자립――무엇보다도, 그러나 너무나 소중한것」 (다테이와[1999a])에 썼으므로 보다 자세한 논의가 궁금하다면 다테이와[2008]의 제1장 참조하길 바란다.)

■ 그러나 사회에서는
그 사람의 입장에서만 입각해서 살펴본다면 이와 같이 말할 수 있다. 이 사회는 실제로 어떻게 구성되어 있는가. 우리 사회는 자신이 하는 것――물론 남에게 시키는 것도 가능하나, 그것은 자신이 이룬 것을 조건으로 그 대가로 사람의 행동과 그 성과를 얻는 것이 정당화되는――에 가치를 두고 있고, 가치를 두는 것 뿐 만 아니라 그렇게 생산한 만큼 혹은 능력•생산에 따른 분(만) 취하는 것이 정당하다는 것을 사회의 규칙으로 하고 있다는 것이다.

그러한 사회에서는 「할 수 없는 편이 유리」하다는 말을 하고 있는 것은 아니다. 무엇보다 생각과는 달리 (1)자신이 할 수 없는 것이 좋다. 또한 이를 위한 비용을 얼마나 부담하느냐에 따라 다르나, 할 수 있게 되는 것이 바람직하나 그 사람에 부담이 가도록 되어 있다.

나는 일부 조건 하에서는 실제 안 되는 편이 편한 면이 있다고 하였으나, 할 수 없는 본인이 특별히 편안해야 한다는 것을 주장하는 것이 아니다. 그러나 기본적으로 할 수 있다/ 할 수 없다는 것과 살 수 있는 조건・사람의 가치 부여를 각각 분리하여, 할 수 있다/할 수 없다를 떠나 살아갈 수 있으면 바람직하다고 생각한다 (「장애학」「사회 모델」의 주장을――나는 그 명칭을 특별히 고집하고 싶은 이유는 없으나―― 그렇게 이해하는 것은 가능하다고 본다) .앞서 말했듯이 (1)본인 자신이 하는 것을 부정하는 것은 아니다. 본인(들은)은 당연하다고 생각하는 상태가 실현되었을 때 (1)(2)(3)의 어느 쪽인가에 대해서는 본인에게 부담이 적은 선택을 해야 할 것으로 생각하고 있다.)

그러나 실제는 이와 다르다. 타인이 부담하지 않는 경우 본인에 (1)에 대한 압력이 생기고 본인의 신체에 대한 부담도 가중된다. 그리하여 시도하여도 할 수 있는 부분은 대부분 성립 되지 않는다. 얻고 싶은 것을 얻을 수 없는 것 또한 사실이다.

또 동시에 (1)이 가장 적은 비용이 들어간다고 정해진 것이 아니다. 때때로 가장 많은 비용이 필요한 경우도 있다. (1)을 포함하여 사회가 손을 떼고자 하는 경우가 있다. 사회를 바꾸는 것 보다는 개인을 치료하는 것이 편하다는 면도 있으나 그와 반대되는 경우가 없는 것은 아니다. 혹은 둘 다 번거로운 것 일수도 있다. 최근까지도, 훨씬 오래 전부터 권력이 「치료」측면에 매달려왔다는 의미는 아니다★05.

그리고 과거 비판된 「의료 모델」이, 무엇이든 치료/고친다라는 식의 (무모한)주장을 했으나, 원하는 데로 이루어지지 않았다는것은 자명하다. 이와 함께 「무엇이든지 치료하려한」것에 대한 「반성」,「장애에의 긍정」과 같은 담론의 유포로 이어진다. 할수 없는 것은 할 수 없는 것이다. 할 수 없음에도 불구하고 귀찮을 정도로 쫓아다니거나 또한 의료인• 테라피스트에게 책임을 전가하는 것은 반갑지 않다.「장애 수용(이 사람은 할 수 없는 사람이라는)」이 그러한 맥락에서 이야기되고 있는 경우도 있다 (타지마[2009]).
그 어느 쪽도 바람직하다고 볼 수 없다. 여기에서 말할 수 있는 것은 얻을 수 있는 것은 얻어야 한다는 지극히 평범한 이야기를 하고 있는 것이다.

그러나 실제로는 곤란한 (성가시고 귀찮은) 문제가 남아 있다. 우선 본인이 하고 싶다(하기로 결심했다)라고 하여도 한계는 분명히 존재한다. 명확히 인지하면서도 다만 자신의 결정만이 중요하다고 강조한다면 그것은 기만이자 사기이다. 어느 정도의 것을 청구할 수 있겠는가. 또 사회는 따라야만 하는 것인가? 실제로 예산은 이러저러하므로, 이 병원에서는 인원이 한 두 명 밖에 없으므로, 이러저러할 수 밖에 없다고 하지만, 좀 더 근본적으로 생각해 보는 것은 어떠한가. 이는 자유나 평등과 같은 기본적인 것과 관련하여, 근본적으로 그리고 구체적으로 생각하는 것을 의미한다. 요즘 들어「장애인 권리 협약」,「장애인 차별 해소법」과 같은 흐름으로 「합리적 배려(reasonable accomodation의 역어)」라는 말을 빈번하게 듣게 되었는데 이 「합리적」이란 것이 어떠한 것인가와 관련된 문제라고 할 수 있다. 이와 관련하여 지극히 기본적인 것은 다테이와[2004]의 「추가 급부」를 받을 수 있을 것인지의 여부와 관련된 다테이와・홋타 [2012]에 수록된 본인의 글을 토대로 생각해 보았다 .
그 시점에서「 할 수 없는 것」의 증명은 조건이 될 것인가? 그러한 필요성에 대해서 전적으로 부정하기는 어렵다. 그러나――설명은 본 책에 있으므로 생략하고자 한다――사회 서비스의 제공과 관련하여 말하자면, 수많은 자기 신고와 샤용량에 따른 지불로 해결할 수 있다. 또한 그「양」에 대해서도 기본, 이러한 식으로 결정되더라도 상관은 없다. 거기까지는 해야 할 일이라는 것이다. 그리고 이는 현실적으로도 충분히 가능하다고 본다.

■일의 경우에는 경계가 달라질 것이다
이러한 구분은 직업의 경우에는 또 다르게 나타나게 된다★06. 예를 들면, 어느「보통」 사람이 10만큼 일을 했는데, 이 일을 하도록 돕는 사람이 한 일이, 10에 가까운 혹은 이를 넘는 경우도 존재할 수 있을 것이다. 이 둘을 합치면 20이 넘는 경우도 있을 수 있다. 그리고(지원을 얻은 후)(동일한 시간에) 할 수 있는 부분은 8또는 2인 사람도 있다. 시장에서는 그러한 사람은 고용되지 않는다. 그러나 이를 인정해 버리면, 장애인 차별은 없어지지 않을 것이라는 것도 맞는 이야기이다. 그렇다면 어떻게 할 것인가?「직업 재활」이란 무엇을 하는 것인가.

ADA(장애인 미국인 법적 장애인 차별 금지 법)의 틀 안에서 직업의 「본체」 (essential functions,「본질적인 기능」이라고 번역)에 대하여 10(이상)을 할 수 있는 경우 혹은, 그 이외의 부분을 무시한 후 선발하는 경우에 고용될 사람을 고용하지 않는 것은, 차별이며 고용에 있어서 비용을(「합리적」인 범위에서)부담하지 않으면 안 된다는 점을 시사하고 있다. 그러나 실제로 고용주 측의 비용 부담 문제가 존재하며, 고용 여부에 대하여 고용주 측은 거짓말을 하는 것이 가능하므로 실제적인 고용으로 연계되지는 않는다.

다음과 같이 시도해 보기로 하자. 필요한 비용은 기본적으로 전부 세금으로 지출한다. 그렇다면「지나친 대접(大盤振る舞い)」과 같은 느낌을 받을 수도 있을 것이다. 그러나 어차피 사람은 살아 있으며 그것을 직업이라고 부르든 부르지 않던 간에 무엇인가 활동을 할 것이라면 그에 필요한 부분은 어차피 부담•지급되는 것이다. 따라서 그 활동이 직업 생활이라면 (또한) 지급되는게 바람직하다고 할 수 있을 것이다.

단지 직장에 취직하는 것 자체는 어떠한가. 이러한 모든 경우에 (2)「보완」을 얻고 자신의 노동이 보장되어야 하는가. 내 자신은 이러한 말들에 항상 신경이 쓰였다. 그리고 아무도 생각하는 이가 없으므로 내 자신이 직접 생각해보기 위해 다소 길지 않은 내용이나마 써 내려가긴 하였으나 여전히 끝내지 못했다. 이전, 오랜 시간 동안 장애와 함께 하지 않으면 안 되는 장애를 가진 초등 학생과 중학생의 교육에 참여해 온 키타무라 사요 씨가 시험 시「머리도 빌리면 좋지 아니 한가」라고 쓴 적이 있다고 책에서 소개한 적이 있는데(다테이와[1997:325][2013a:543]), 그에 대하여 어떻게 답할 수 있을 것 인가. 그 책 속에 이러한 내용을 담고자 하였으나 여러 사람들로부터 어떻게 대답할 생각이냐고 질문을 받기도 하였다.

절대적으로 불가능한 할 수 없는 사람의 경우는 간단하다. 할 수 없는 것은 할 수 없는 것이다. 이는 단순히 그러할 뿐이다. 생활을 가능하게 할 수 있다면 좋은 일인 것이다. 오히려 상대적으로 할 수 없는 이의 문제가 복잡하다. 또한 이러한 것들과 관련하여 전반적으로 생각해보고자 하는 글을 본 적이 없다. 내 자신도 여기서 제시한 『사적 소유론』에서 그리고 『희망에 대하여』(다테이와[2006])에 수록 되어 있는「할 수 없다, 그리고 일할 수 없다」(다테이와[2001b])에서 어느 정도 다룬 적이 있기는 하나 여전히 생각해야 할 문제들이 남아있다.

그에 따른 설명은 생략하겠지만 원하는 것을 생산하는 것이 수단이라면 그것은 기본적으로 수요의 측면에 의해 선택되어도 좋을 것이다. 『사적 소유론』에서는 「맛없는 라면집」을 예로 들며 이와 관련하여 미야 아키오(宮昭夫)의 문장을 인용하고 있는데(다테이와[1997:321]2013a:538]), 맛없는 라면을 반드시 먹을 필요가 있는 것은 아니라는 점이다.

그렇다면 수요의 대상이 되는지 여부를 판단하기 위하여 필요한 수단이 강구되어야 하는데, 예를 들자면 언어 능력, 기억•사고와 같은 능력을 모두 측정할 수 있는 것과 같은 시험이 이루어진다거나 어떤 사람의 능력과 다른 사람의 능력을 여러 가지 능력에서 추출하여 구별할 수 있다거나 하는 (그런 것과는 상이한, 학교 시험이 왜 존재하는 것인지, 필요한 것인지에 대한 문제는 사실 매우 성가시다고 볼 수 있다. 우리는 학교 시험 특히 입학 시험과 취직 시험을 동일한 것이라고 치부하는 경향이 있으나, 기본적으로는 별개라고 생각하는 편이 옳을 것이다. 자원이 한정되어 있는 경우에, 동일한 자원을 가진 경우에 보다 큰 「성장」이 가능한 사람을 우선 시 한다는 논리로 판단된다. 단지 이는 그것이 목표로서 타당한 경우에만 해당될 것이다.)

단지 이는 팔리는 것을 가지지 못한 사람을 포함하는 이들의 생활•생존이 성립되지 않아도 괜찮다는 것을 의미하는 것이 아니다. 이는 별개의 문제로 가능하게 된 후에 고려해야 할 문제인 것이다.
(2)는 이 사회에서 미묘한 위치에 서 있다. 시장 경제에는 본래 그러한 구조는 존재하지 않지만 우연한 차이 ――사실은 좁은 의미에서의 「장애」이외에도 우연적인, 적어도 자신의 행위에 의한 것이라 말할 수 없는 차이는 얼마든지 존재하고「장애」는 대부분 드러나기 쉽다는 것――에 대해서 감안, 보충해 주는 것 만이 이 사회가 공평하게 보이는 길일 것이다. 또한 어느 정도의 보조•배려를 하고 능력을 발휘하도록 도와주는 것이 오히려 생산적•효율적이라고 말할 수 있다(이는 「자신들을 세금을 내는 사람들」이라는 표어, 예컨대 미국장애인 운동의 일부에서 주장해 온 것이기도 하다). 그리고 모두가 자신이 자기 자신의 것을 할 수 있는 (책임질 수 있는) 상태가, 만약 이와 같은 것이 실현된다면(각자 자급 자족이라는 것을 의미하지는 않는다) 각자가 자발적인 교환만이 필요하다는 것이며, 그 이상 아무것도 ――증여•분배이라는 것들――하지 않아도 된다는 것이다. 매우 곤란한 것들을 고려하지 않고 (고려 없이) 끝날 수 있기 때문에 세금을 거두거나 그것을 건네주거나 하는 것은 일을 하는 쪽에서는 번거로운 일이 아닌 것이다. 이 조건이 충족시킬 수 있다면(보충될 수는 있겠으나)평등을 긍정하면서 지금의 사회를 긍정할 수 있을 것이다.

그러나 그와 같은 상태는 기대할 수도 없으며 실현되는 것 역시 상당히 어렵다. 본래 무리한 것이라는 점은 어느 누구라도 인식하고 있을 것이다. 무리한 것은 무리이기 때문에, 무리라고 할 수 밖에 없는 것이다. 물론 이는 노력 혹은 노력에 대한 성과를 부정하는 것이 아니다. 단지 그와 같은 것들을 포함하여 분명히 알 수 있는 차이는 있다는 것이다. 다양한 요인과 사정에 의하여 그리고 결국 대다수는 그 이유조차 알지 못한 채, 인간은 서로 다르며 그것이 해소되는 일은 없을 것이다. 그렇다면 할 수 없는 자신은 반드시 손해를 보는 쪽이 되는 것은 불가피하며 할 수 있는 쪽이 이익을 얻는 것은 너무나도 분명하다.

분명히 사람이 소비하는 것을 생산할 필요는 존재한다. 다만 그 자체만을 놓고 본다면 바람직한 일이라 하더라도 그에 필요한 본인의 「지급」이 대다수의 경우 존재한다. 지급이라 하더라도 돈의 지급 뿐 만이 아닌, 시간의 문제도 존재한다. 또한 신체의 문제도 존재한다. 또한 그 뿐 아니라 곤란한 것은 미리 계산할 수 없는――직접 해 보지 않으면 알 수 없는 경우가(경우에 따라 직접 해 보더라도 알 수 없는 경우도 존재한다)――것이 있다는 것이다. 어느 정도의 노력을 해야만 어느 정도를 얻을 수 있는지 여부는 알 수 없다. 경우에 따라 이를 즐길 수도 있으나, 항상 그런 것만은 아니다.

이상, 으로 문제는 끝나는 것일까. 다만, 소득 보장만큼은 가능한 경우의 소득액은 노동에 의한 수입이 있는 사람의 소득 총액을 밑도는 것이 된다. 또한 일하는 것에는 「보람」이라는 것도 존재한다. 이와 같은 것을 고려한다면 특히 희망하는 한도에서 일할 수 있는 것을, 일할 수 있도록 지원하는 것은 지지를 받아야 마땅하며 바람직하다. 그렇나 어떻게 이루어질 것인가? 지극히 간단하게 말하자면 일을 할 사람이 언제나 남아 돌기 때문에 무리하게「취업 지원」을 할 필요는 사실상 없다. 이대로라면 그 누군가가 일하게 된다면 그 누군가가 일자리를 잃는 것을 의미할 뿐이다. 따라서 지금 현재의 일을 나누는 것을 생각해야 한다는 결론을 내릴 수 있다.

물론 본인이 일이 가능하도록 지원을 요구한다면 지원을 해 주면 될 것이다. 그리고, 지금과 같이 취업을 강하게 촉진시키려 하는 것은 이루어지지 않을 지도 모른다. 그러므로 걱정할만한 일은 발생하지 않을지도 모른다. 그러나 직업(관련「지원」) 이 한 가지만 놓고 보더라도 그런 것들을 생각할 수밖에 없는 것이다.

이러한 것을 생각할 필요가 있다. 만약 절대량이 부족하여 한 사람이 가세함으로 일정량의 총생산이 증가한다면, 필요하다는 것이다. 만약 그럼에도 불구하고 부족하다면 그와 같은 경우에는 어쩔 수 없다. 증가를 위한 방법을 강구해야만 한다.「인구를 줄이는」등 가혹한 행위를 해야 할지도 모른다. 혹은 부족하다는 것이 아니더라도 생산의 총량이 늘어나는 것이 어쨌든 좋은 일이라고 생각된다면 새롭게 가세한 사람에게 부탁하는 것은 바람직한 것이 되는 것이다. 다만 후자의 경우에도 그 때문에 특히 그 당사자 비용이 더 들어가는 경우에는 그다지 바람직하다고 볼 수 없다. 그리고 자신이 할 수 있는 것이 좋은 이유로 남는 것은 이러한 것들 뿐이나 현실은 전자가 아니다. 몇 번이나 썼지만, 늘리려 노력할 필요는 없어진 지 오래다. 혹은 오래 전부터 그런 것은 불필요했다. 오히려 잉여를 어떻게 처리하는지에 대하여 인간 사회는 곤란해하고 있었다고 말하는 것이 옳다고 생각한다(다테이와 외[◆]). 말한 조건이 존재하지 않으면 무리해서 일하는 사람을 늘리지 않더라도 해나갈 수 있으며, 우선적으로 해나갈 수 있도록 하는 것이 바람직하다. 무엇보다도 이렇게 말할 수 있다.

그리고 직업과 관련되었던 혹은 직업과 관련되지 않든,「지원」한다는 것에는 변하지 않다고 서술했다. (있어서 좋다) 차이는 이러한 점이 아닌, 무엇을 하고 싶은지를 지시하여 살아가는 것에 대하여 누구나 필요한 만큼을 얻을 수 있다고 여기는 반면에, 일자리에 대해서는 누구나가 그것을 얻을 수 있다고 보는 것은 아니라는 점이다.

■언제나 즉각적인 도움이 될 수 있다
이상, 이와 같이 대략적으로 살펴 보아도 상당히 성가신 문제가 많은 것이 분명하다. 바람직한 상태와 현실의 상태 사이에는 큰 차이가 존재한다. 현실에는 「환경」이 갖추어지지 않은 경우도 있으므로 현실화 하지 않을 수 없는 것은, 보다 좋은 상태에서 하는 것/하지 않는 것과는 다른 것이다.
그리고「지원」에 해당하는 사람들도 다시금 현실에서 주어진 대로 움직일 수밖에 없다. 그것은 불리하게 만들어져 있는 조건과 상황에서는 본인에게 불리하게 작용할 가능성이 존재한다. 일을 한다는 것은 현실(유지)에 참여하고 있다고 생각할 수 있지 않을까. 그러한 경우라 하더라도 치료라는 행위는 어떤 것들이 존재할 것인가. 존재를 긍정하고 적어도 훼손하지 않는 그런 행위는 어떤 것들이 있는가.
할 수 있다/ 할 수 없다로 한정시킨다면 자신의 신체로 할 수 있는/ 할 수 없는 상태로 살아가는/살아갈 수 없는 관계가 변화할 경우 치료/치료할 수 없는 것은 본인의 선택에 해당하는 것이다. 그러나 이 상태로는 치료에 문제가 발생하고 있다는 것이라는 것을 의미한다. 이는 본인에게 부당한 부담을 가져온다.「회복」이 어느 정도 어디까지 가능한가에 대한 행위 전반을 부정할 수 없다. 그러므로「도전적」인 것이며, 때때로 그 안에서 즐길 수 있는 것이 있기도 하며 좋은 결과를 얻는 일도 있다. 그러나 대부분의 경우는 그렇게 즐거운 게임이라고 할 수 없다.

그런「압(圧)」을 줄이는 것이 바람직하다. 그로 인해 본인은 무리할 필요가 없어진다. 무리할 필요가 없어지면 움직이지 않게 될 것인가? 이와 관련하여 단언할 수는 없다. 또한 단언하지 못하더라도 상관없다 .(본래의 경우는 본래대로) 각각의 다른 신체로 구성되어 있으며 그러한 각각의 다른 신체로 할 수 있는 것이 무엇인가에 대해서도 알 수 없다. 그러나 실제로 할 수 있는 일이 발생하기도 한다. 또한 이는 우연히 자신이 찾아 낼 수 있을 지도 모른다. 지식이 있거나 일부 사람들이 개입한 경험들도 있으며, 그러한 것들이 도움이 될 수 있을지도 모른다.
교과서에는 대개 훌륭, 하다고까지는 말할 수 없더라도 그러한 일들에 대하여 기술되어 있다. 그러나 실제로 어떻게 될 것인가의 여부는 그와는 다르다. 이러한 것을 그저 이념과 현실의 차이라는 것 만으로 설명할 수는 없다. 필연적인 「퇴화」가 일어난다. 이 사회에서는, 앞서 언급한 것과 같이 예를 들자면「장애 수용을 못하는 것」은 「체념하는 것이 나쁘다」는 것만을 의미할 때가 있다. 우선 할 수 있다는 것을 본인들 스스로가 믿고 그러한 방향을 향해 나아가도록 유도되며 그러한 토대 위에, 기술적인 이유로, 혹은 때때로 비용을 이유로 이쯤에서 포기해라는 경우가 있어서, 이를 받아들이게 되거나, 혹은 받아들이지 않은 경우에는 「수용을 못하고 있다」라며 본인에게 책임을 돌리고 말게 된다. 이러한 내용은 교과서에는 나와있지 않는다. 그러나 반드시 그렇게 이용된다. 이는 교과서를 쓰는 사람 혹은 현장의 사람이 잘못 쓰고 있다는 것을 의미하는 것은 아니다.

더 중요한 (잘못된) 상식 같은 것도 있다. 예를 들자면 내가 이전 작업 치료 학과•이학 요법 학과의 어느 학교에서 근무하던 때의 일로 이학 요법 학과의 「생활 환경론」이라는 과목의 수업――어떻게 된 일인지 작업 치료 학과에는 없었던――에서 다음과 같이 생각하게 됨으로써 실수가 시작되었다고 말한 적이 있다.
즉, 먼저「치료」를 해본다. 치료가 잘 되어 끝나기도 한다. 그러나 대부분의 경우 한계가 존재한다. 할 수 없는 것이 남게 된다. 그 시점에서 「재활」을 한다. 그럼에도 불구하고 남게 되는 일이 있는데 그렇다면(그것을 「수용」 하고)「복지 제도」를 사용해야만 한다. 이러한 순서인 것이다.

분명히 시간적으로는 이와 같은 순서가 바람직하다. 무엇인가를 신체가 (재)획득하는데 동일한 것을 하면 언제나 동일한 효과를 얻을 수 있지는 않으며 시간이 지나면 몸 상태가 고정될 수 있으므로, 이러한 순서가 정해져 있는 것, 그것이 유효하다는 것을 부정할 수 없다. 그러나 이는 이러한 사정이 있는 경우에 해당하는 것으로, 그렇지 않은 경우에는 이 또한 달라질 것이라는 사실은 분명하다.
그럼에도 불구하고 분명히 현실은 그렇게 쉽게 변화하지 않는다. 그렇다면 어떻게 해야 할 것인가. 정해진 것은 존재하지 않는다고 생각한다. 이 일은 고객=클라이언트를 위해서 한다는 원칙은 명목상 그렇다 하고, 그대로 계속 하거나 바로잡거나 하면 되는 것이다. 그리고 그 경우에 맞딱드렸을 때, 경우에 따라서는 구태여 가능하게 될 필요가 없는 것이다고, 혹은 예를 들어 그런 「작업」은 할 필요가 없다고 말할 수 있게 된다.
그렇게 된다면 일자리가 없어지게 되는가. 그런 일은 없을 것이다. 무엇을 하지 않아도 괜찮은 지,무엇을 할 수 있게 되지 않아도 괜찮은 지를 포함해서, 이야기를 듣는 것도 포함해서, 그 사람이 할 수 있는 것은, 그러한 직종이 그 외에 없으니까, 등등 다양한 이야기가 나올 수 있을 것이다. 그리고 그러한 일의 「아웃풋」은 좀처럼「계측하기」 힘든 부분이 있다. 이러한 점은 때때로 손님에게 위험하게 작용하지만 잘만 사용한다면, 조심스럽게 공손하게 그 일을 할 수 있다는 뜻이기도 하다.(지금은 여러모로「증거」를 제시하라고 한다.그러나 실천의 상당 부분은 쉽게 계측할 수 없으며, 그것을 무리하게 계측하고자 한다면 무리가 발생하는 것도 사실이다. 그「목표」「목적」「결과」가 분명하지 않고, 오히려 확실하게 하지 않는 편이 좋은 경우도 있다.) 적어도 무해하다면 손실을 주는 것도 아니므로, 또한 과도한 이익을 얻는 것도 아니라면, 현재 시점에서 잘 알지 못하는 일을 하는 사람이, 한 사람 (더 큰 규모의 곳에서는 더 많은 사람이) 정도는 있어도 괜찮다고 생각한다. 나는 「전인적 케어」가 언제나 낫다고 볼 수는 없다고 생각하고 있다. 그러한 것은 불필요할 수 있다 그러나 「직분」이외의 것을 누군가가 해준다면 좋겠으나 실제로는 그렇게 되지 않는 경우가 많다. 그래서「직분」을 그다지 신경 쓰지 않는 사람이 어느 정도 있는 편이 가지는 좋은 면도 분명히 존재한다.

그 때문에 기본적인 것을 생각하고 확인해 두는 것이다. 실제로 많은 사람들이 이상의 쓰여진 내용에 대해서 동일한 느낌을 가지고는 있다. 하나 하나는 조금도 어려운 일이 아니다. 이를 정리하고자 하는 것이다. 결과적으로 하고자 하는 것은 마찬가지인 경우도 있다. 그러나 거리를 가지게 될 수 있다. 그러므로 어느 정도의 의의를 가진다는 판단 하에 부족하나마 본 장을 쓴 것이다.

■주

★01 […]

★02 특히 정신 장애가 그런 식으로 보여진다. 그러한 일을 논의•대응하는 방법이 여러 가지――정치와 전문가들 사이에서나 전문가들 안에서나 본인들과 전문가들과의, 더 나아가 자신들 사이에서――어려운 갈등을 빚었다. 이는 정신 질환 정신 지체를 둘러싼 「현대사」에서는 좀처럼 다루어 지지 않는 것과도 관여된다고 생각한다. 그러므로 다테이와[2013]를 쓴 것이다. 그러나 그 책에서도 이러한「타해(他害)」문제를 전반적으로 다루지는 않았다.

★03 미츠이 키누코의 1971년「수간호사의 항의」라는 후추 개육 센터 N 수간호사의 편지에서.
「[…]N씨는 「친한 사이라면 남자라도 화장실을 도움 받을 수 있지 않아.」라고 하더군요.[…]N씨는 남녀 구분을 넘는 것은 사실이라고 하더군요. 그렇다면 왜 현재 남자 화장실과 여자 화장실을 따로 구분 하고 있나요?「(미츠이[2006:101])
한편, 아사카 유보(호적 이름이 아사카 준코)――아사카는 우리가 미츠이의 이야기를 들을 수 있도록 도움을 준 사람이기도 하다( 그러한 일련의 조사가 아사카 외[1995][2012]가 된) ――은 이렇게 기록하고 있다.
「 움직이지 않는 손발이 현실이니까 자신의 엉덩이를 당당하게 남에게 맡긴다는 것이 우리의 자립이 되는 것이다.[…]
개인이나 개인의 지역에서 하는 생각은 장애를 가진 사람의 현실에는 전혀 쓸모 없는 해결책으로 때때로 해만 끼치곤 한다「(아사카[2010])
양자는 모순되는 것이 아니다. 문제는 여기에서도 「신경 쓰지 마」라는 말이 어떤 상황에서 무엇을 기대하고 무슨 효과를 가져오는지) 할 수 있을지 궁금하다. 전자에서는, 즉, 지극히 단순한 것으로써 본인이 마음에 들지 않으면(신경 쓰지 않도록 하면) 곤란하지 않으므로 신경을 쓰지 않고 있다고 말해진다.

★04 지시만이 할 일이 아니라는 사람을 생각해 볼 수 있으며 실제로 그러한 사람도 없지 않는다.(옛날의「노인」이라는 것은 어느 정도 그러한 존재였는지도 모른다. 지식•경험치가 있고 자신은 움직이지 않아도, 그것을 전달하는 사람으로 존중되었던 것이다. 그것이 기술, 기타가 변화해 감에 따라 전승되는 것이 적으며, 같은 변화가 있었는지도 모른다.) 다만 그것은 「결정」과(일의)「●」가 겹쳐지는 경우이다. 또한 결정과 관련된 힘과 인간 관계와 같은 것의 대부분은 경험에 의해서 획득되므로 그러한 힘과 인간 관계를 가지게 된다면 중증 장애를 가진 사람 중에는 결정이라는 것을 상업적으로 판매하는 사람도 있다. 그러나 대체로 다른 일이(일도) 할 수 있는 것이 요구된다. 바로 이와 같은 사람이 할 수 없는 사람, 상대적으로 불가능한 사람인 것이다.
일반적으로 보다 이치에 맞지 않는다고 생각되는 것을 언급하자면 자신의 생활을 위한 것을 지시하는 것이 「직업」이라는 주장 역시 가능하다고 생각된다. 그러나 그러한 일을 자주 하는 사람과 그렇지도 않은 사람과 하지 않는 사람은 상이한 수입을 얻는 것이 좋을 것인가. 먼저 이는 바람직하지 않게 생각된다. 그러나 자신용의 간병을 위한 사업소를 하다 개조자의 조정 등을 시작하는 사람도 있다. 실제로 수입을 얻고 있다. 이는 가능한 일이다.

★05 타다 토미오라는 사람에 대하여 쓴 적이 있다(다테이와[2010]). 저명한 면역학자였던 그 사람은 뇌 경색으로 쓰러져 그 후 사회 복귀 요법을 받았다. 동일한 시기에 날짜 제한이 정해지고 실행되었으며 그 사람은 그에 대해 강력히 반대하였다. 날짜를 제한하는 것은 분명 폭력이며, 그에 대한 항의는 당연한 일이었다. 한편, 타인의 일이므로 주제 넘게 또한 자세하게는 알지 못하나 쓰여진 내용을 읽은 바로는, 그렇게 열심히 하지 않아도 되는 것처럼 나에게 생각되는 곳이 있다. 그리고 이때 재활 업계의 대부분은 그「제한」에 반대하지 않았다. 업계는 그 일을 계속 늘리려는 것과 같은 이야기를 해서는 안 된다. 과잉 과소가 어떤 때 누구에게 있어서 벌어질지 지켜볼 필요가 있다. 먼저 언급한 장에 대한 다음 주제로 이러한 주제들을 쓰고 있었지만 아직 정리가 불충분하다.

★06 […]

■ 문헌

아사카 준코(安積純子)・오나카 후미야(尾中文哉)・오카하라 마사유키(岡原正幸)・다테이와 신야(立岩真也) 1990『삶의 기법――집과 시설을 나와 사는 장애인의 사회학 』, 후지와라 서점
―――― 1995『삶의 기법――집과 시설을 나와 사는 장애인의 사회학 증보 개정판 』, 후지와라 서점(한국어 역)
―――― 2012『삶의 기법――집에서 독립하여 생활하는 장애인의 사회학 제3판 』, 생활 서원•문고판
아사카 유보(安積 遊歩) 2010『생명에 보내는 초자립론――모든 몸은 백점 만점』, 타로지로사 에디터스
이시카와 준(石川准) ・쿠라모토 치아키(倉本智明)편 2002『 장애학의 주장 』, 아카시 서점
이시카와 준(石川准)・나가세 오사무(長瀬修) 편 1999『 장애학에의 초대――사회, 문화, 디스 어빌리티』, 아카시 서점
노구치 유지(野口裕二)・오무라 히데아키(大村英昭) 편 2001『 임상 사회학의 실천 』 유비각
미츠이 키누코(三井 絹子) 2006『저항의 증거 나는 인형이 아니다』,「미츠이 키누코 60년의 발자취「편집 위원회 라이프 스테이션 원 스탭 가타츠무리, 발매: 센요도
오다 준타로(織田 淳太郎) 2012『왜 일본의 정신과 병원의 수는 세계 제일인가 』, 타카라지 마사 신서
신도 유조(進藤雄三)・쿠로다 코이치로(黒田浩一郎) 편1999『의료 사회학을 배우는 사람을 위해』, 세계 사상사
타지마 아키코(田島明子) 2009『 장애 수용 재고――「장애 수용」에서 「장애와 자유「에 』, 미와 서점
――――2013『 일본에서의 작업치료의 현대사――대상자의 「존재를 긍정하는「작업치료학의 구축을 위해 』, 생활 서원
다테이와 신야(立岩真也) 1997『사적 소유론』, 케이쇼책방
――――1999a「자기 결정하는 자립 — — 무엇보다, 그러나 너무나 소중한 것」이시카와•나가세(石川・長瀬)[1999:79-107]
――――1999b「자격직과 전문성」, 신도(進藤)・쿠로다(黒田)(편)[1999:139-156]
――――2000a「멀리 떨어져서, 조우 — — 부축에 대하여「(1~4)『현대 사상』 28-4(2000-3):155-179,28-5(2000-4):28-38,28-6(2000-5):231-243,28-7(2000-6):252-277→다테이와(立岩) [2000:219-353]
―――― 2000b『 약한 하나의 자유 — — 자기 결정•개호•생사의 기술 』, 세이도사
―――― 2001a「치료라는 것에 대하여」노구치•오무라 편[2001:171-196]
―――― 2001b「 할 수 있다, 할 수 없다— — 장애자의 노동과 고용의 기본 문제」、『계간 사회 보장 연구 』 37-3:208-217(국립 사회 보장•인구 문제 연구소)→다테이와(立岩) [2006:171-191]
―――― 2002b「없는 것으로 치부하고 있는것은 아닌가?1「(이시카와(石川)・구라모토(倉本)편)[2002:47-87]
―――― 2004『자유의 평등――다른 모습의 세계 』, 이와나미 서점
―――― 2006『희망에 대하여』, 세이도사
―――― 2008『좋은 죽음 』, 지쿠마 책방(한국어 번역 근간)
―――― 2010「유보하는 계승 — — 타다 토미오의 두 〇 〇 6년부터」, 『 현대 사상 』 38-9(2010-7):196-212
―――― 2011 "On "the Social Model"",Ars Vivendi Journal 1:32-51
―――― 2011-「기호는 어디까지인가――경계의 사회학1~, 카와데책방 http://mag.kawade.co.jp/shakaigaku/
―――― 2013a『사적 소유론 제2판 』, 생활 서원(문고판)
―――― 2013b『조반 유리 — — 정신 의료 현대사에』, 세이도사
―――― 2014『자폐증의 시대』, 미스즈 책방
다테이와 신야(立岩真也)・홋타 요시타로(堀田義太郎), 2012『차이와 평등――장애와 관리/유상과 무상』, 세이도사
우데나 히로시(臺 弘) 1984「생활 요법의 복권」, 『 정신 의학 』 26(8):803-841→대[1991:135-159](전문 게재)
―――― 1991『분열증의 치료각서』창조출판


*번역:신주형・임덕영イム・ドクヨン
UP: 20141113 REV:

TOP HOME (http://www.arsvi.com)